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¡HOLA! ¿CÓMO ESTÁS? ¿SABES QUÉ SON LOS CUIDADOS PALIATIVOS? YO TE PUEDO ILUSTRAR :)

PARA COMENZAR...

Los cuidados paliativos son cuidados especializados enfocados a personas con enfermedades graves y especialmente al final de la vida, estos pueden ser brindados por un equipo de médicos especializados en esta área, personal de enfermería, nutriólogos, psicólogos, ministros religiosos, terapeutas de distintas áreas y trabajadores sociales.

Los cuidados paliativos pueden aliviar los problemas físicos (dolor, ansiedad, problemas para respirar, falta de apetito, alteraciones gastrointestinales, etc.), psicosociales y espirituales, proporcionando además del tratamiento farmacológicos, un apoyo espiritual y psicológico desde el momento del diagnóstico hasta el final de la vida y durante el duelo.

Su objetivo es mejorar los síntomas y el estrés que conlleva una enfermedad de este tipo mediante la mejora de la calidad de vida y el alivio del sufrimiento, tanto del enfermo como de sus familiares, brindando confort y tranquilidad; pueden ayudar a los enfermos a vivir más confortablemente, ya que son una necesidad humanitaria urgente para las personas de todo el mundo aquejadas de cáncer o de otras enfermedades crónicas mortales.

No olvides que estos son necesarios desde que se diagnostica una enfermedad, durante el tratamiento de la misma y hasta el final de la vida.

¿HACIA QUIÉNES ESTÁN DIRIGIDOS?

Existen pacientes que presentan enfermedades no transmisibles (ENT), y/o crónicas, las cuales son afecciones de larga duración con una progresión generalmente lenta. Los cuatro grupos principales de enfermedades no transmisibles son:

Enfermedades cardiovasculares como los infartos al miocardio o accidentes cerebrovasculares, uno de los criterios de terminalidad es la falla cardiaca congestiva con síntomas persistentes, aún con tratamiento óptimo.

Cáncer, uno de los criterios de terminalidad es la presencia de problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.

Enfermedades respiratorias crónicas como la neumopatía obstructiva crónica o el asma,  uno de los criterios de terminalidad es la disnea incapacitante en reposo con pobre respuesta al tratamiento broncodilatador.

Enfermedades metabólicas como la diabetes, insuficiencia renal crónica,  uno de los criterios de terminalidad es la uremia. Manifestaciones clínicas de falla renal (confusión u obnubilación, náusea y vómito intratable, prurito generalizado, debilidad, etc.).

También existen enfermedades transmisibles como el VIH y SIDA o la tuberculosis resistente a los medicamentos, por ejemplo.

Se estima que anualmente, 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos; el 78% de ellas viven en países de ingreso bajo e ingreso mediano y que a nivel mundial, de las personas que necesitan asistencia paliativa sólo un 14% la recibe.

¿LOS CUIDADOS PALIATIVOS BRINDADOS HACIA LOS NIÑOS SON LOS MISMOS QUE SE LE BRINDAN A LOS ADULTOS?

Los cuidados paliativos para niños están estrechamente relacionados con la asistencia paliativa para adultos, sin embargo, en contraste con los del adulto, estos son una especialidad en sí. Consisten en el cuidado total activo del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, además, los proveedores de asistencia sanitaria deben evaluar y aliviar el sufrimiento físico, psicológico y social del niño. Para que los cuidados paliativos sean eficaces es preciso aplicar un enfoque multidisciplinario amplio que incluya a la familia. De igual forma, comienzan cuando se diagnostica la enfermedad y prosiguen al margen de si un niño recibe o no tratamiento contra la enfermedad.

La Asociación para Niños con Situaciones que Amenazan la Vida o situación de Terminalidad y sus Familias y el Royal College de Pediatría y Salud Infantil del Reino Unido, describen cuatro grupos principales de pacientes:

Grupo 1. Niños en situación de amenaza para la vida y en los que un tratamiento curativo es posible pero puede fracasar, para los cuales, el acceso a los cuidados paliativos puede ser necesario junto a las tentativas curativas y/o si el tratamiento fracasa.

Grupo 2. Niños en situaciones en que la muerte prematura es inevitable, pero que pueden pasar largos periodos de tratamiento intensivo dirigido a mantener la vida y tener la posibilidad de participar en actividades normales, por ejemplo, con fibrosis quística.

Grupo 3. Niños con progresión de su enfermedad, sin opciones de tratamiento curativo, en los cuales el tratamiento es exclusivamente paliativo y puede prolongarse, frecuentemente, durante varios años, como en el caso de la enfermedad de Batten y de la distrofia muscular.

Grupo 4. Niños en situación irreversible pero no progresiva de la enfermedad, con complejas necesidades sanitarias que, frecuentemente, producen complicaciones y aumentan la probabilidad de una muerte prematura. Los ejemplos son los casos de parálisis cerebral severa y las múltiples incapacidades producidas por una lesión cerebral o medular.

Lamentablemente los niños tienen un acceso limitado a los cuidados paliativos. El dolor en ellos no suele ser aliviado adecuadamente con la misma frecuencia que en los adultos. El 98 % de los niños que requieren cuidados paliativos viven en países de ingresos intermedios y bajos, casi la mitad de ellos en África.

EL DOLOR EN PACIENTES EN FASE TERMINAL.

El dolor es una experiencia sensorial y emocional no placentera que se asocia a un daño a los tejidos, real, potencial o descrito en términos de dicho daño.  (Asociación Internacional para el Estudio del Dolor, 1979)

Además el dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves experimentados por los pacientes que necesitan cuidados paliativos. Cerca del 51% de estos pacientes reporta dolor y el 38% padece disnea.

El objetivo primario del tratamiento del dolor es el control, ya que disminuye la actividad física, el apetito, el sueño, la pérdida del control en sí mismos y la pérdida de la calidad de vida.

La morfina es por mucho el opioide mayor más prescrito para estos pacientes. Sin embargo, se deben valorar las dosis para no provocar mioclono, alucinaciones y delírium, ya que es una obligación ética para aliviar el sufrimiento y respetar la dignidad de las personas.

La sedación terminal deberá ser cuidadosamente valorada en situaciones específicas, considerando todos los posibles matices clínicos, psicosociales, legales y bioéticos que implica.

El objetivo último del manejo sintomático es mejorar las condiciones de vida y la calidad de muerte en este grupo de enfermos.

Tipos de dolor: 

Dolor no relacionado con cáncer: Se define como el que dura al menos de tres a seis meses o que persiste más allá del tiempo esperado para la cicatrización de los tejidos o la resolución de la enfermedad subyacente. Afecta a entre 10 y 25% de la población y es más frecuente en personas mayores, con prevalencias de 50 a 85%. El principal objetivo de su tratamiento es mantener el funcionamiento físico y mental del paciente, mejorando su calidad de vida.

Dolor relacionado a cáncer: El dolor es una de las consecuencias del cáncer más temidas por los pacientes y sus familiares. Al momento del diagnóstico y en los estadios intermedios entre un 30 y un 45% de los pacientes experimentan dolor de moderado a grave. En promedio, el 75% de los pacientes con cáncer avanzado presentan dolor. El manejo del dolor relacionado a cáncer sigue siendo una preocupación mundial, ya que desafortunadamente, suele ser deficientemente tratado.

Dolor no oncológico: Este se puede agrupar en las siguientes categorías:

• Dolor de origen primariamente neuropático: neuropatías periféricas (mono y polineuropatías) y otras distrofias simpáticas reflejas.

• Dolor de origen musculoesquelético: artritis y periartritis, síndromes miofaciales, síndromes de dolor lumbar.

• Otros orígenes: vascular, cutáneo, entre otros.

Dolor oncológico: Puede presentarse por causas mecánicas: crecimiento tumoral o por enfermedad metastásica: hueso, vísceras, nervios, vasos y partes blandas.

Evaluación del dolor

Las escalas de valoración del dolor deben ser de fácil manejo y entendimiento por parte de los pacientes. Se recomienda la utilización de las siguientes:

Escalas verbales: Mediante el uso de estas escalas se evalúan la intensidad del dolor y el grado de mejoría que experimenta el paciente oncológico, a partir de palabras que expresan diversos grados de intensidad, bien sea en orden decreciente o bien creciente. (Escala Numérica Verbal).

Escalas gráficas: Son escalas analógicas visuales en la que se indican números o adjetivos a lo largo de una línea, definiendo diversos niveles de intensidad del dolor. (Escala Visual Numérica, Escala Frutal).

Escala analógica visual (EVA): Esta escala de dolor consiste en una línea horizontal o vertical de 10 centímetros de longitud, cuyos extremos están señaladas con los términos “no dolor” y “dolor insoportable”. Y es el paciente el que colocará la cruz en la línea en función del dolor que experimente.

Otros Síntomas: 

Debilidad se refiere a la falta de fuerza física o a la carencia de energía. (Real Academia de la Lengua Española, 2019)

De igual forma, la palabra fatiga se asocia al cansancio (falta de fuerzas que resulta de haberse fatigado), al malestar ocasionado por un esfuerzo, y que se manifiesta por una respiración frecuente o difícil.

Asimismo, astenia se define como la falta o decaimiento de fuerzas caracterizado por apatía, fatiga física o ausencia de iniciativa. En consecuencia, tanto debilidad, como fatiga, cansancio, y astenia se referen a la falta de fuerza física.

LA ESPIRITUALIDAD EN LOS CUIDADOS PALIATIVOS.

La espiritualidad es el conjunto de pensamientos, valores, conceptos, ideas, ritos y actitudes a través de los cuales articulamos nuestra vida y buscamos el sentido, el propósito y la trascendencia de la vida impulsados por nuestro espíritu.

Necesidad de ser reconocido como persona. El padecimiento de la enfermedad representa una amenaza que invade su conciencia sin su consentimiento. El enfermo pierde su identidad; el ingreso a una unidad de hospitalización hace que el paciente pierda sus roles, compromisos y responsabilidades sociales. La enfermedad pone a prueba la integridad del yo, que no se reconoce ya en el espejo y busca ser reconocido en la mirada del otro.

Necesidad de volver a leer su vida. El padecimiento de una enfermedad terminal avanzada, que sitúa al paciente en el umbral de la muerte, también le coloca delante de su propia vida y supone casi siempre una ruptura biográfica. Se ubica en un presente de emociones intensas, con un futuro cada vez menos incierto, y a la vez, delante de su historia y de su pasado. El paciente tiene la necesidad de volver a leer su vida, de hablar de su historia pasada, de que se le escuche.

Necesidad de encontrar sentido a la existencia y al devenir. La búsqueda de sentido. La proximidad de la muerte se presenta como la última crisis existencial del hombre. Encontrar significado y propósito a su existencia coloca a la persona frente a lo esencial. Existen consecuencias del malestar emocional, ya que éste deja sentir sus efectos en todas las facetas de la vida del enfermo, disminuye la capacidad para el placer, erosiona la calidad de vida, amplifica el dolor y otros síntomas de su enfermedad, reduce la habilidad del paciente para hacer el trabajo emocional de separarse y decir adiós, además de provocar angustia y preocupación en la familia y amigos.

Necesidad de liberarse de la culpa y de perdonarse. En ocasiones, el enfermo analiza su vida pasada y esto le genera muchas culpas, que no debemos dramatizar pero tampoco trivializar.

Necesidad de reconciliación, de sentirse perdonado. Según refiere Thieffrey (1992), cada ser humano lleva consigo gestos de odio, de ruptura, de repliegue sobre sí mismo. La enfermedad es a veces el momento en que estos gestos brotan de forma viva de la memoria. 

MARCO LEGAL

El acceso a los cuidados paliativos entra en vigor en base al derecho a la salud estipulado en el artículo 4 de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos.

Toda persona tiene derecho a la protección de la salud. La Ley definirá las bases y modalidades para el acceso a los servicios de salud y establecerá la concurrencia de la Federación y las entidades federativas en materia de salubridad general, conforme a lo que dispone la fracción XVI del artículo 73 de esta Constitución.

En este contexto, el desarrollo de los cuidados paliativos en nuestro país ha experimentado un proceso de evolución normativa con el objetivo de consolidar las políticas públicas de salud en esta materia. Por ejemplo, el 5 de enero de 2009, se publicó en el Diario Oficial de la Federación el Decreto por el que se reforma y adiciona la Ley General de Salud en Materia de Cuidados Paliativos, destacando el “Artículo 27 fracción III, donde se establece que la atención médica integral, comprende actividades preventivas, curativas, paliativas y de rehabilitación; incluyendo la atención de urgencias.”

CONSIDERACIONES BIOÉTICAS

El significado del dolor, la sintomatología y la muerte, son entendidos por cada cultura, sociedad y persona de manera diferente, lo cual genera que el abordaje de estos procesos sea complejo.

Esto hace necesario el entendimiento integral de cada persona y su entorno, de tal manera que quienes se enfrentan al dolor o la muerte deben ser tratados desde un punto de vista multidimensional que incluya no sólo los aspectos físicos, sino sus necesidades psicológicas, sociales y espirituales; es decir, tener presente, entre otras, la diversidad cultural, étnica, educativa y religiosa.

En ese sentido, los profesionales de la salud, mediante un trato fundamentado en la responsabilidad profesional y el respeto, deben buscar el mayor bienestar del paciente y lograr un equilibrio entre el respeto al ejercicio de su autonomía, la consideración a su dignidad y la observancia de una adecuada práctica médica, toda vez que estas personas se encuentran en una situación compleja y vulnerable que en algunos casos implica el proceso de enfrentar la muerte.

VERACIDAD

En el ámbito de los cuidados paliativos, la comunicación requiere ser respetuosa, clara, honesta, oportuna y adecuada a la persona y su situación. La información proporcionada debe brindarse con sensibilidad, acorde con sus necesidades, preferencias y perspectivas de vida.

Comunicar la verdad al paciente y a sus familiares en muchas situaciones implica tratar aspectos complejos, como enfrentar el final de la vida. Pero en cualquier caso es fundamental que el paciente esté bien informado sobre su situación para que participe en el proceso de toma de decisiones.

RESPETO DE LA AUTONOMÍA

Todo paciente debe ser considerado en la toma de decisiones respecto a la atención de su salud con la finalidad de respetar su perspectiva de vida. Para que ello pueda cumplirse es necesario:

1. Decidir voluntariamente;

2. Tener información suficiente sobre la decisión que se va a tomar, es decir, sobre el objetivo y consecuencias de la decisión, sus riesgos, beneficios y alternativas posibles.

3. Tener capacidad cognitiva y legal para tomar una decisión libre e informada y expresarla.

BENEFICENCIA

Implica que los procedimientos diagnósticos y terapéuticos que se apliquen sean los más seguros y eficaces disponibles considerando que el beneficio es mayor que los riesgos que dichos procedimientos representan.

Al respecto, cabe señalar que quien determina qué acción es benéfica es el paciente que la recibe o su representante legal, con base en la información proporcionada por el personal de salud acorde a sus funciones.

NO MALEFICENCIA

En lo que a cuidados paliativos se refiere, se deberá minimizar al máximo, por parte del personal de salud multidisciplinario a cargo, la obstinación terapéutica y el daño inherente a los tratamientos médicos, así como el erradicar por completo cualquier práctica que produzca un daño intencional al paciente o a su familia.

Justicia. Los cuidados paliativos deben ofrecerse y estar disponibles para todos los pacientes que los requieran, sea en el ámbito hospitalario o en el domicilio del paciente.

Vulnerabilidad. El equipo multidisciplinario de cuidados paliativos deberá identificar y atender a los pacientes en situación de vulnerabilidad en sus diferentes esferas (física, psicológica, espiritual y social).

PROPORCIONALIDAD TERAPÉUTICA

Deberán aplicarse aquellas medidas terapéuticas que guarden una relación de debida proporción entre los medios empleados y el resultado previsible, absteniéndose de aquellas intervenciones inefectivas o desproporcionadas que no cumplan con las expectativas del paciente.

La proporcionalidad terapéutica incluye la evaluación de los elementos involucrados: gastos económicos, repercusiones físicas, psicológicas o espirituales que la realización de una determinada intervención pueda comportar para el paciente, para su familia y para el equipo de salud. La opinión del paciente es prioritaria.

DOBLE EFECTO

De acuerdo con este principio, se permite aplicar un tratamiento o una intervención terapéutica que beneficie al paciente, aunque se prevea un efecto perjudicial como perder el estado de alerta o acortar su vida. El deber prioritario es aliviar o evitar su sufrimiento.

NO ABANDONO

Los pacientes para los cuales no existan opciones de tratamiento curativo o que rechacen las terapias o medidas terapéuticas propuestas, deben seguir siendo atendidos en sus necesidades: tienen derecho a recibir una segunda opinión y cuidados paliativos.

El consentimiento informado es la expresión tangible del respeto a la autonomía de las personas en el ámbito de la atención médica y de la investigación en salud. Es un proceso continuo y gradual que se da entre el personal de salud y el paciente o su representante legal y que se consolida en un documento.

En el proceso del consentimiento informado, la información que reciba el paciente sobre un procedimiento diagnóstico, terapéutico, rehabilitatorio, paliativo o de investigación, así como de los riesgos y beneficios inherentes a éste, deberá ser acorde con su edad, instrucción escolar, idioma y contexto cultural, de tal forma que se asegure la comprensión de la información que le permita al paciente rechazar o aceptar un tratamiento de acuerdo con sus condiciones y preferencias.

Cuando se trata de pacientes menores de edad deberá obtenerse el consentimiento informado de quienes ejerzan patria potestad o la representación legal; y en lo posible, dependiendo de su desarrollo cognitivo y grado de madurez, el asentimiento informado de los pacientes para hacerlos partícipes del proceso de toma de decisiones.

Te dejo un video para que puedas retroalimentar lo aprendido, es bastante corto y entendible, contiene parte de la información que te compartí de manera resumida y muy simple, si eres fan de los dibujos animados te agradará, créeme. :)

Referencias:

Consejo de Salubridad General. (2020, julio). Guía de manejo integral de cuidados paliativos. Early Institute, 1(1), 1-135.

Vallejo-Palma, J. F., & Garduño-Espinosa, A. (2014, octubre). Cuidados paliativos en pediatría. SCIELO, 35(5). http://www.scielo.org.mx/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0186-23912014000500010

Cuidados Paliativos. (2017). Pal Care A.C. https://www.palcare.org.mx/cuidados-paliativo