joankaw-blog

[joankaw-blog]

Społeczeństwo często robi z osób niepełnosprawnych i ich najbliższych "cierpiętników", którzy najlepiej aby siedzieli w swoich czterech ścianach.

Nasz widok, naszych dzieci zaburza często ich wizerunek idealnego świata, który teraz się promuje. Człowiek ma być piękny, zdrowy, bogaty. Człowiek ma być po prostu idealny. Niestety życie jest przewrotne i każdego może spotkać nasz los. Każdy może doświadczyć choroby, niepełnosprawności, bólu, łez, samotności.

Nie zamykajmy więc tych najsłabszych w ich domach, pomóżmy im wyjść. Akceptujmy ich takich jakimi są. To ludzie tacy jak my tylko mieli mniej szczęścia i doświadczają chorób.

Każdy z nas chce żyć, chce być, chce doświadczyć szczęścia, przyjaźni, miłości. ❤️ Pozwólmy na to.

Nie bójmy się niepełnosprawności. Tym się nie zarazisz 😉. Miły gest nie boli 😁.

Tyle się mówi teraz o akceptacji drugiego człowieka, o tolerancji. Zacznij więc od swojego niepełnosprawnego sąsiada, od kolegi w klasie swojego dziecka i jego rodziców. Traktuj go jak każdego.  A jeśli jego niepełnosprawność uniemożliwia mu jakieś działania to w miarę swoich możliwości pomóż mu.

Po prostu BĄDŹ DOBRY. 😊To nic nadzwyczajnego. Jeden niewielki gest a zmienia pomału cały świat. 🤗

[joankaw-blog]

Piszę zazwyczaj z punktu widzenia matki niepełnosprawnych dzieci dlatego, że nią jestem. Wiem co przeszłam, co czuję. Odezwały się głosy, że warto by było napisać o ojcach. Oczywiście, że warto bo to wyjątkowi mężczyźni. Nie wiem tylko czy potrafię. Spytałam męża co mam napisać, popatrzył na mnie i stwierdził „A po co?”, „Bo warto o Was napisać, jesteście symbolem prawdziwego mężczyzny nie uciekającego przed problemami, biorącego na barki wszystko z czym życie daje Wam się zmierzyć.” Na co mój mąż: „A o czym tu pisać.”. I tak to jest z tymi naszymi panami. Dla nich życie to nie historia do opowiadania ale do działania.

„Mężczyźni nigdy nie płaczą” to wpajano nam od dzieciństwa. I z tym mają ojcowie gorzej niż my matki. Diagnoza o chorobie dziecka spada tak samo na nich jak i na nas, jak „grom z jasnego nieba”.  Nie daje się jednak panom prawa do przeżycia bólu i cierpienia, do słabości. A oni tak jak my kobiety czują. Myślę, że nawet z podwójną siłą. My matki skupiamy się na dzieciach, na pomocy im, a nasi mężowie patrzą z troską po pierwsze na dziecko, a po drugie na nas – matki. Nasz ból przytłacza ich, chcą coś zrobić, załagodzić. Wiedzą, że to na nas spoczywa większość opieki nad dziećmi więc często starają się nam pomóc, dać nam chwilę wytchnienia.

Ja matka często wylewam łzy, ojciec nie zrobi tego prawie nigdy. Większość publicznie nie przyznaje się do bólu, wysiłku, stresu związanego z wychowaniem niepełnosprawnych dzieci. Często nawet w pracy nie wiedzą jak wygląda jego życie, nie skarży się kolegom, nie wylewa łez, nie żali. Wszystko tłumi w sobie. A on tak jak my miał marzenia, plany. Chciał pograć z synem w piłkę, posłać córkę do dobrej szkoły, pokazać im kawałek świata. Uśmiecha się jak znajomi opowiadają o swoich dzieciach, o ich sukcesach. Gratuluje. Nikt jednaj go nie pyta co on w środku czuje. Bo on się nie skarży, nie lamentuje. Jednak nie jest z kamienia, przeżywa swoje życie co dnia i najczęściej w ciszy, w sobie z nim się zmaga.

Od mężczyzny od prawieków wymaga się by zapewniali przede wszystkim byt swojej rodzinie. Rodzina z niepełnosprawnym dzieckiem potrzebuje środków do życia o wiele więcej, a jak na ironię ma ich o wiele mniej. Mama w takiej rodzinie zazwyczaj nie pracuje więc to na ojcu spoczywa obowiązek zapewnienia dóbr materialnych. Niestety szara rzeczywistość jest taka, że jakby się on nie starał nie starcza na wszystko. Na leki, rehabilitację, diety, sprzęt  i inne podstawowe rzeczy. To tyle kosztuje. To musi budzić w ojcach wielką frustrację. Czują się często gorsi, mniej znaczący bo nie zapewniają rodzinie wszystkiego czego potrzebuje.

Ojcowie często czują się mniej znaczący. Często my matki jesteśmy współwinne. Gubimy gdzieś tego tatę po drodze. Wymagamy od niego by dał byt rodzinie. Ale już same lepiej wiemy jak zająć się dzieckiem, jak je wychować, jak pielęgnować. Ojciec nigdy nie powie, że coś mu się udało w sprawie dziecka, zawsze pokazuje na żonę, że to ona - ta walcząca, to jej sukcesy.  Sam zazwyczaj chowa się w cień kobiety. A przecież co dzień walczy razem z nami, stara się, pomaga.

Cudowni mężczyźni, wręcz idealni, którzy wciąż są mimo burz życiowych ze swoimi dziećmi i żonami. Kobiety, które mają ich u swego boku są szczęściarami.  Pamiętajmy też, że są wśród nas również samotni ojcowie, a ich miłość do dzieci jest przeogromna, bez granic.

[joankaw-blog]

Ona i on, młodzi, pełni radości, szczęśliwi. Snują plany na przyszłość. Oboje skończyli wybrane przez siebie szkoły. Pracują może jeszcze nie w wymarzonej pracy ale za parę lat na pewno taką zdobędą. Planują jaki będzie ich dom. Pobrali się lub mają się pobrać. Planują na pewno mieć dzieci. Oczywiście będą one najpiękniejsze na świecie, bardzo mądre i bystre, cudowne i wspaniałe. Po prostu ich mały cud. Już wybierają imiona, kilka dla dziewczynki i kilka dla chłopca. Myślą jakie przedszkole mu wybrać, może to językowe? A potem trudny wybór szkół. Wszystko w marzeniach jest takie idealne. Świat jest taki piękny. W końcu urodziło się ono. I …  świat rzuca ich na kolana. Czas się zatrzymał. Ich własne, wymarzone dziecko jest chore. Czasem diagnoza przychodzi po miesiącach albo latach. 

Najpierw brzmi to tak irracjonalnie. Wstając co rano myślą, że ich życie to tylko sen, zły sen. Mają nadzieję, że w końcu obudzą się. Po jakimś czasie dociera do nich, że ich dziecko jest niepełnosprawne.  To nic, dadzą radę, wyciągną je z tego. Postarają się, poświęcą, zrobią wszystko by wyzdrowiało. Zaczyna się bieganina od jednego specjalisty do drugiego, czasem odwiedzają znachora. Czytają, szukają całe dnie.  Po latach rozumieją, że niestety nie da się. Można tylko poprawić jakość życia i próbować dać dziecku szczęście.

Przychodzą kłótnie, awantury. On coraz częściej wychodzi. Ci silniejsi zostają, ci słabi w końcu odchodzą. Tym silnym tatom, którzy biorą na barki odpowiedzialność za swoją rodzinę niezależnie od tego co przyniesie los należy się wielki szacunek. Matki też czasem odchodzą. Najczęściej jednak ona zostaje sama. Nikt dokładnych badań nie robił ale podobno 8 na 10 matek niepełnosprawnych dzieci zostaje opuszczonych przez ich ojców.  

Przychodzi wiele problemów. Dobra rodzina zostaje, pomaga. Niestety są też takie, które wstydzą się takiego chorego potomka i odsuwają się. Przyjaciele, znajomi też powoli wykruszają się. Nie ma czasu na spotkania towarzyskie, dzieci ich i nasze nie rozumieją się. Ona zazwyczaj rezygnuje z pracy, z planów, marzeń, oddaje całe swoje jestestwo na wyłączność dziecka. Brak pracy to i brak funduszy, a potrzeb o ile więcej. Jeśli tata zostaje to może jeszcze jakoś dają radę, bo pracuje, bo pomaga, bo można wesprzeć nawzajem się. Jak ona zostaje sama to nic nie zostaje. Często zamknięta w czterech ścianach swojego mieszkania codziennie mierzy się z całym światem walcząc o każdy dzień. Może widzisz ją często jak spaceruje, zawsze z córką lub synem. Nawet uśmiecha się. Myślisz: pewnie nie jest jej aż tak źle. Pewnie nie, bo miłość do dziecka daje jej tą siłę by żyć, by trwać, by się starać. Jednak ona potrzebuje jak nikt wsparcia, pomocy, wyciągniętej do niej ręki. To nadal ta sama dziewczyna sprzed lat tylko bardzo doświadczył ją świat.

[joankaw-blog]

[joankaw-blog]

Siłaczka

Matkę chorych dzieci ludzie najczęściej widzą jako super silną kobietę. To prawda jest ona bardzo silna. Ale nawet ta siła sterowana miłością do swojego dziecka potrzebuje doładowania.

Wiele osób pewnie uważa, że daje sobie ona radę sama, że nie potrzebuje nikogo. Być może ta siła czasem tak onieśmiela innych lub tworzy błędne wrażenie o jej wręcz „nadludzkich” mocach, że nie chcą jej ludzie widzieć czy słyszeć. Wielu myśli, że jest niezniszczalna, że nie potrzeba jej pomocy, leczenia, odpoczynku.

Nie pyta się jej czy jest zmęczona, czy coś jej nie dolega. Ma jak opoka trwać i nigdy się nie poddawać. Często świat nie chce jej po prostu zauważać, mimo że silna to jest niewidzialna.

A ona jak każdy czuje, cierpi i upada. Często co dzień towarzyszy jej lęk i strach. Nie jest robotem, jest człowiekiem z krwi i kości.  Potrzebuje zrozumienia, ciepła, przyjaźni, miłości. Po prostu potrzebuje drugiego człowieka. Być może  wydaje się ona zimna lub oschła, bo życie bardziej ją doświadczyło, bo świat przychylny dla niej nie jest i nauczyła się chować w swoja skorupę. Ale niech to nikogo nie myli. Pod tą skorupą jest człowiek, tylko człowiek, który ma takie same potrzeby jak każdy z nas. Potrafi się śmiać, tańczyć, kochać. Lubi dobry film, dobre jedzenie, kolorowy lakier na paznokciach i ładną  sukienkę.

Matkę chorych dzieci ludzie najczęściej widzą jako super silną kobietę. To prawda jest ona bardzo silna. Ale nawet ta siła sterowana miłością do swojego dziecka potrzebuje doładowania.

Wiele osób pewnie uważa, że daje sobie ona radę sama, że nie potrzebuje nikogo. Być może ta siła czasem tak onieśmiela innych lub tworzy błędne wrażenie o jej wręcz „nadludzkich” mocach, że nie chcą jej ludzie widzieć czy słyszeć. Wielu myśli, że jest niezniszczalna, że nie potrzeba jej pomocy, leczenia, odpoczynku.

Nie pyta się jej czy jest zmęczona, czy coś jej nie dolega. Ma jak opoka trwać i nigdy się nie poddawać. Często świat nie chce jej po prostu zauważać, mimo że silna to jest niewidzialna.

A ona jak każdy czuje, cierpi i upada. Często co dzień towarzyszy jej lęk i strach. Nie jest robotem, jest człowiekiem z krwi i kości.  Potrzebuje zrozumienia, ciepła, przyjaźni, miłości. Po prostu potrzebuje drugiego człowieka. Być może  wydaje się ona zimna lub oschła, bo życie bardziej ją doświadczyło, bo świat przychylny dla niej nie jest i nauczyła się chować w swoja skorupę. Ale niech to nikogo nie myli. Pod tą skorupą jest człowiek, tylko człowiek, który ma takie same potrzeby jak każdy z nas. Potrafi się śmiać, tańczyć, kochać. Lubi dobry film, dobre jedzenie, kolorowy lakier na paznokciach i ładną  sukienkę.

[joankaw-blog]

[joankaw-blog]

[joankaw-blog]

#niepełnosprawni #niepełnosprawni #zespoldowna #autyzm #matkasiłaczka 

[joankaw-blog]

Urodziły się nie takie małe (syn prawie 5 kg ;) ) rozkrzyczane, rozkoszne, cudowne, wspaniałe. Moje kochane dzieci. Starsza córcia od razu z podejrzeniem zespołu Downa, młodszy synek urodził się zdrowy, a 3 lata później usłyszeliśmy wyrok - autyzm. Wszystko się zmieniło w naszym życiu. Mieliśmy z mężem inne plany, a całe wszystko musieliśmy przewartościować.  Wcale nie było łatwo i nadal nie jest. Niepełnosprawność Karinki widać na pierwszy rzut oka, Tobiaszek wygląda jak każde dziecko tylko nie mówi i często “dziwnie” się zachowuje. Ludzie różnie reagują. Jedni patrzą z politowaniem,  inni uśmiechają się dobrotliwie, są tez tacy którzy komentują z odrazą. Najbardziej lubię tych, którzy zdaja się nie zauważać niepełnosprawności moich dzieci. Mimo ciągłej walki o zdrowie i rozwój naszych dzieci staramy się jak najnormalniej żyć. Nasze marzenie to, żeby świat traktował nas “normalnie”. Niepełnosprawność może “zdarzyć się w każdej rodzinie. Prawie miliard osób na świecie jest niepełnosprawnych w następstwie psychicznych, fizycznych lub  sensorycznych niesprawności. Stanowi to około 15% całej populacji. (WHO) Liczba osób niepełnosprawnych w Polsce jest podawana według różnych źródeł od 5 do 8 milionów, co stanowi blisko jedną czwartą naszego społeczeństwa. Każdy z nas chce żyć, chce coś zobaczyć coś przeżyć. Nikt z nas nie jest “idealny”. Pomagajmy sobie i szanujmy się a świat będzie lepszy :) .