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今月から新しい職場に行っている。

前の職場では私を含め社長ともう1人の女性の3人しかおらず、かつ他の2人が職場の2階に住んでいたのでとても閉鎖的だった。

社長や社長に枕営業してる人と私とでは圧倒的な力関係があるし、会社の業務内容も新しい取引先を増やそうとか売上を増やそうとか努力しようとかなくて退屈だった。社長としては本当なら女性社員1人でいいけどその1人が経験ないから仕方なくより経験のある人をパートで入れて教えさせつつぐちゃぐちゃになったシステムを直してもらい、要らなくなったら切るつもりだったんだろう。

今の職場は人数がある程度いて監視体制があるし、あなたに来て欲しいと言ってくれたから役に立てそうな印象がある(まだわからないけど)。引継ぎ中の派遣さんはあまり尊敬できるタイプではないがすぐいなくなるから大丈夫だろう。

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外で母や叔母くらい

外で母や叔母くらいの年恰好の女性を見るといつも胸が苦しくなる。

2人にあんなに世話になったのにあまり恩返しできていないからだ。

叔母は従姉妹を亡くし寂しいはずなのに会いに行けていない。

埼玉に行く時は浦和に行くので精一杯だし、面会は月一回の制限があるので私が行くとひでお君の用事が済ませられない。

浦和には盆と正月に行くが、あまりに家がひどいゴミ屋敷なので長時間居られない。何とかまともに住める状態にしてあげたいけど手出しできない、というか受け入れてもらえないのだ。

とここまで書いてそのままにしていたら母と同居していた兄が亡くなった。

兄が亡くなり、慌ただしく葬儀を手配した。息子が色々手伝ってくれた。

今は私が保険や年金などの手続きをし、息子が時々母の家へ行きゴミを片付ける、という形になっている。

息子はこの先私と彼女に加え母の分まで経済的に面倒見なければならないのかととてもプレッシャーを感じているようだ。

時々ストレスを感じている様子がある。

一旦同居を解消し私は母の近所でフルタイムで働くことになるのかもしれないな。

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仕事を始めて週末が楽しみになった。

金曜日は毎週30分早く終わるので大抵ゆっくり買い物して帰ってから自転車でジムへ行く。

土曜日は朝早く目覚めてしまうのでゆっくり筋トレストレッチして、その後は卓球に行くことが多い。

卓球が終わると薬も切れて疲労と空腹もありヘロヘロで帰る。

でも家に着くと風呂に入りながら掃除したりしてやっぱりドーパミンチャージできてるのかなって思う。

平日には勤め先の人間関係が煩わしくて仕方なく感じるが、週末になると「ま、いっか」と思えるから距離感て大事だと思う。

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仕事探しにあたって、医師会がやってる難病相談室って所へ先日相談に行ったら障害者手帳があった方が障害者枠の応募ができ、職場での配慮もしてもらえるとの事で提案を受けた。

今日は名大病院の診察があったのだが先生は移動？退職？で初めての先生の予約にいつの間にか変わってた。

新しい先生は若い男性でパーキンソン病についての経験が充分か不安なところだけど、手帳のこと相談したら協力的な感触だったのでよかった。

ひとまず手帳申請の意見書はお願いして帰って来た。

朝から本格的に降ってた雨も診察→患者相談センター→文書受付→公費受付→病院会計→薬局とまわってる間にすっかり止んで病院を出る頃には晴れ渡ってた。

今日は病院近くのイオンタウンに寄り道して変えることにした。

いきなり緊縮財政なのでポケットマネーでランチだけど、久しぶりにカフェドクリエでサンドイッチにした。

サンドイッチはかなりしょっぱいけど窓際で気持ちよかった。

マックスバリュで息子にメガ盛りオートミール買って帰ってあげなければ。

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中高生の頃私は母の期待通り毎日学校から帰った後はどこにも行かず1人で留守番していた。実家を出てからはワンオペ育児やら貧乏などで出かけなかった。子供が大人になったらパーキンソン病になって歩行困難になった。

慣れてないし歩くのも大変だから人と出かけることが殆どない。

家で過ごす時間が長くても一人暮らしなら気にならないが、家族が出かけてしまうととても虚しくなる。

姉が大学生の頃ちょうど私は1人留守番期で姉が毎日いそいそとおしゃれして遊びに行くのが羨ましかった。自分も早くそうなりたかった。　自分が大学生になったら姉と母が遊びに行くのは罪だと押し付けた。

長いこと遊びに行くのを我慢して、縛られるものが無くなったら病気になった。　今度は息子がいそいそと支度して出かけていくことが羨ましくて仕方ない。

息子の幸せそうな姿を見るのは嬉しいのに、同時に同じようにできない自分が悔しい。

病気でも卓球はなんとかできるようだ。仲間もできそうだ。

幸い息子の世話になって生活の心配はない。

息子に感謝して今度こそ、たくさん出かけよう。

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先日の映画館の感想を昼ごはんに帰って来た息子に話した。

大体のところで「高い」という感想だったのだが、最近仕事が忙しい彼には愚痴ととられたみたいだった。

少し不快そうな顔をして適当な相槌をしていた。

話している時は夢中で気が付かなかったが後で反省した。

ごめんね、いつもサポートありがとう。

これから気をつけるね。

食後の仮眠を終えて出て来た彼はさっきより明るい顔で「行って来ます！」と言って出かけて行った。

仕事で大変なんだな、帰って来た時は気分転換になる話するようにしよう。

#二世帯同居

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昨日子育て中ぶりに映画館で映画を観てきた。

Amazon Primeでイッキ見したゴールデンカムイの実写版。

キャラクターの配役と北海道の風景やらアイヌ文化の再現の映像が見たくて見に行った。

今出てるエピソードまでだとかなりの量になるので何処ら辺のストーリーがどのくらい端折ってカバーされてるのかも気になった。

ストーリーはアニメのシーズン1位までかな、キャラクターは今回分はまあ公開されてるだけ位であとは2以降に持ち越されるようだ(ちょろっと紹介っぽいのがあった)。

鶴見中尉？やアシリパのおばあちゃん、など実写映画の配役をイメージして原作を書いたのかと思うほどそっくりだし、ぱっと見全然離れてる尾形や白石も見れば見るほどアニメ版のキャラに見えてくるし絶妙なところをついたキャスティングだと思う。

ナレーションがアニメ版の尾形の声優津田健次郎さんなのもシビれた。

ところで最近は2、3迄撮り溜めして小出しにするんだなあ。

キャストのスケジュール抑えるのも大変だろうし1見にきた客をリピート客にもってかないといけないからな。

風景やら動物映像がやや残念なCGなのは、2、3の分までの契約や不祥事とかで次作が飛んだ時の違約金分ギャラに上乗せしたり保険かけたりする分にまわすからなのかな、CGも高いのかどうか知らんけど。

初めての映画館のネットで座席をクレカ予約して映画館でQRコード読み込んでチケット発行するシステムは快適だった。

が、会場行くまですごく時間かかった上開演時間過ぎても興味ない広告と予告ばっかりで本編始まるまでに疲れ切ったし、ロードショー終盤で動員見込が少なくて追いやられたのかスクリーンが小さくて家で見てるのと大して変わらんかってなんか内容の割に高いなぁという印象が大きい。

公開スケジュール終盤の春休み前だったから混んでなかったし、周りの人も杖ついてる私を気遣って見守ってくれてたっぽくて歩行はスムーズだったけど、映画館離れはこれからも加速するだろうな。

山崎賢人は最近映画専門俳優みたいになってきたけどハリウッドか、それとも中国や韓国なんかのアジア映画界でも目指してるんだろうか。

広い可能性がある事を祈る。

#パーキンソン病

#歩行困難

#ゴールデンカムイ実写版

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前回私の股関節に元々問題がある事を書いた。

母が事あるごとに私が一才の検診で股関節のも話題を指摘され、歩かないかも知れないと言われた事を言う。

今の歩行の問題はそこから来ていてこの間まで自分の脚で行きたいところへ歩いて行き、出産も子育ても出来たのはもしかしたら奇跡で一生分のラッキーにも有り余るような事なのかも知れない。

今も少なくとも1人で歩いて出かけ、カチンと冷たい冬の空気の中で沈丁花の花の香りを吸い込み、優秀な人間に成長した息子が恋人の側で幸せそうに笑っているのを見る、それら一つ一つが神の祝福なんだ。

#パーキンソン病

#歩行困難

#二世帯同居

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引越後の転院先の主治医に勧められ処方されたオンジェンティス錠という薬、COMT阻害薬という種類の薬剤で25mgのものを就寝前に一錠飲む。

毎日の運動メニューも変えたし、この薬を始めてから調子が少し良くなってきている。

ムクナ豆とドパコールでL-ドーパ摂取量は東大病院時代より40g少ない260gになったが体の震えも少し減り、歩行や体の痛みも楽になった。

やはりドーパミン量が多すぎたのだと思う。

主治医には勝手に減らしていることは話していないので、ドパコール100mg 3錠+ニュープロパッチ13mg+オンジェンティス25mg 1錠だと思っているはず。時期を見て話しておいた方が良いのだが、また不機嫌になられてもめんどくさいから様子を見ている。

また、自分の体には以下の問題点があると認識している:

1. 右足の親指の柔軟性欠如と外反母趾様の疼痛

2. 脊柱の側湾

いわゆるヤンキー座りをしようとすると右足の親指が抵抗するように突っ張りしゃがみにくいことから右股関節の問題(大腿骨頭のはまりが深すぎる？)ため、脳から防御の指令が出ていて1. の右足外反母趾に出ているような気がする。

2. は恐らく1. の原因である股関節の問題で重心が偏ることに起因している気がする。

もしかすると1. 2. の問題はパーキンソン病に起因していると思っていたが、実は生まれつきの骨格の問題で、強張りが出やすい場所ではあるが病気とは直接関係がないのかも知れない。

次回受診の際主治医に相談してみようと思う。

今はひとまず以下の内容で毎日の運動をこなしている:

朝散歩10分程度

体幹トレーニング(腹圧、内転筋サイドプランク、全身7分エクササイズ、側湾症対策3種、仙骨はがし)

Hip mobility トレーニング１日おき

ジムでエアロバイク1時間１日おき

これらのメニューは今のところちょうど良いらしい。

#パーキンソン病

#歩行困難

#二世帯同居

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ついにこの日が来た。

名古屋への引越し。

朝から準備万端整えて、重苦しい雨の降る午前中を過ごし、韓国ドラマやら大奥やら見て午後半分を過ごし日没後やっと来た業者さんは若い男性2人と若い女性1人。

すごいスピードでダンボールを運び、電動デスクを分解、冷蔵庫や電子レンジを梱包し、どんどん片付ける。

意外にも無印のハンガーラックが大きくそのまま玄関ドアからは運び出せずベランダから吊り出した。私から見ればすごいことだがなんのことないって顔で片付けて去っていった。

このまま荷物が全部無傷で新居に入る事を祈る。

#パーキンソン病

#歩行困難

#二世帯同居

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今日は最後の東大病院通院。

東大の中を通り抜けるのだが夏のあの辛い暑さはもう無く週末明けのキャンパスは銀杏が沢山落ちていて大人数の掃除隊が片付けていた。

もっと色付いた銀杏の葉も見たかったな。

週明けの東大病院は相変わらず混んでいて何をするのもものすごく待たされたが最後だと思うとそれすら愛おしく感じ、普通ならウンザリする待ち時間にどっぷりと浸かりたくなる。

いつもと変わらない状況なのにこっちの都合で物事の印象が全く違う。

新しいことに挑戦するとドーパミンが出るってこういうことなんかな。

#パーキンソン病

#歩行困難

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転居先の内見に名古屋まで行って来た。

息子が忙しい中色々配慮して手配してくれた。

7、8件見たが、中にはとても綺麗だがあまりに狭く2人住まいには現実的でないものや排水口に虫が沸いているのもあった。

予定していた5件に予算を広げて大きな乗り換え駅金山徒歩圏内の2件を追加し内見させてもらった。

とても綺麗で閑静な住宅街にある物件は①ベランダに常に鳩避けのネットを付けなければならない事、②窓を開けると目の前が向かいのビルで閉塞感がある事から取り止め、金山駅徒歩9分の物件を第一候補、レトロな仏具店の隣で神社の前の物件を第二希望で社宅の稟議書を作成することになった。

息子は素直に引越しを楽しみにしてくれていて嬉しい。私も実は非常に楽しみにしている。

だが重い母になりたくないので出来るだけ歩ける様になり自分の楽しみを見つけ、可能であれば働き始めたいと思っている。

#パーキンソン病

#歩行困難

#二世帯同居

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自費リハビリこれから2回目に行ってくる。

数日前から防御機能のあるスニーカーに変えたため多少右親指付け根の痛みが和らいだ。

と共にやはり右���関節の可動制限？と言うのか、動かなさが顕著に、またそれに起因すると思われる骨盤後傾と仙腸関節、膝の固定が気になる。

これらはヘルニアによる坐骨神経の問題なのだろうか、それとも生まれつきの股関節の形状によるもので手術などしない限りは解決できないものなのだろうか。

どこまでわかってもらえるかわからないが今日説明して見ようと思う。

#パーキンソン病

#歩行困難

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7月に入院していた病院へ行ってきた。

5月に申請した難病認定が下り、申請から認定までに払った医療費の助成を受ける為に書類記入をして貰うためだ。

会計手続きのカウンターに向かうとシステムトラブルか何かあったらしく、ものすごい数の人が待っていた。

入口で教えてもらった通り指定のカウンターに行くと忙しそうにしている女性が居て、その人に

「お手すき��お願いします」

と声をかけたら少し待つ様に言われた。

座って待つ様にとのことだったのでそのままカウンター前の椅子で待っていた。

昔の私なら目の前の人々に対応することに追われしばらく放置してしまいそうなところその人は割とすぐ対応してくれ、私の用件はすぐに終わった。

最近の若い人は昔の私よりも苦労しているのか、頭が柔軟なのか、子供が少ない分大切に育てられたのか、おしなべて優秀だと思う。

そう考えると誰も居ない家での留守番以外させてくれなかった親につい恨みっぽい気持ちが湧いてしまう。

子供も独り立ちしやっと好きなことができる様になった途端病気で歩行困難になってしまってからは尚更だ。

親にもっと反抗すれば良かった。「くそばばあ」となじる反抗ではなく、親の言うことが絶対ではないともっと認識すればよかったと言うことだ。

元夫はあくまでも自分ファーストなマチスタ。ビザ目的で結婚に持込んだくせに私を邪魔者扱いしたクズだが、彼との結婚は二つの宝物を私にもたらした。

・息子の母親になれたこと

・逞しい南米人の自分ファーストスピリットの大切さを認識すること

だ。

これからは病気と共に、ラテン女子の様に逞しく生きなければ。

#パーキンソン病

#歩行困難

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一昨日服薬後の震えが来たのでとりあえず主治医の指示通り半錠追いドパコールしてみた。やはり想像の通りいつもの服薬30分後の震えが継続しただけだった。

しかもその翌日、つまり昨日服薬後の震えが増強されてしまった。歩くと体幹の震えにより踏み込んだ脚が弾かれバランスが取れないのだ。

医師は気に入らないだろうが試しに昨夜の夕食後の服薬を半分に減らしてみた。

気持ち的なものもあるだろうが、今朝は強張りの激しい右脚が柔らかい。引き続き夜の服薬は半量で様子を見て見よう。

私の体は私のものなのだ。誰にもどうこういう資格はない。

#パーキンソン病

#歩行困難

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ドパコール服薬後すぐと2時間後の体の震えが歩きづらい程なので主治医に電話相談したら診察に来る様にとの事だったので行ってきた。

まだそれ程ではないが放っておくと酷くなりそうで心配だ。

ドパコール減薬できないかと聞いたが

「今でも少ない位だし、今より減らしたら治療開始前の状態に戻ってしまう」

と次回震えが出たら動画を撮ることと、半錠追加で飲んでみる様に言われた。

薬はそう簡単に量を変えたり種類を変えたりするものじゃないのだそうだ。

こんな言い方は語弊があるが、医師はある意味美容師の様なもので客あるいは患者の「こうなりたい」というイメージに専門知識や技術で対応するものなのではないだろうか。もちろん専門家の反対を押し切って招いたその結果は客あるいは患者の自己責任である。

次回は動画をとりあえず撮り、薬も一回飲んでみて「特に効果なし」と持って行こうかと思う。

治療始める前はこんなに歩きにくくなかった気がする。

#パーキンソン病

#歩行困難