stephlarthriteuse

[stephlarthriteuse]

All I need is interesting reading material, good tea and my 2 cats (and maybe a fun puzzle).

Happy holidays to you all.

Steph l'arthriteuse, with cats

[stephlarthriteuse]

Hello! What kind of stories do you enjoy/what stories have you enjoyed?

Hi! Normally i'm more into the historical, cultural kind, but I also love psychological thrillers. Quirky books or writers like Amélie Nothomb are also some of my favourites.

What about you? :)

[stephlarthriteuse]

Would any of you have book recommendations with main caracters that have a disability?

I'm having trouble finding some interesting ones... They can be in french also because, pourquoi pas?

Thanks for your help, and take care ❤️

Steph l'arthriteuse, with cats

[stephlarthriteuse]

Avez-vous des recommandations de lecture pour un fille dans ma situation (arthriteuse, invalide)?

Pas nécessairement des livres sur la maladie, mais des romans avec des personnages qui ont des handicaps, ou qui souffrent peut être de maladie mentale (dépression, ou autre).

Le livre peut être en français ou en anglais, je suis bilingue.

Merci pour votre aide, et prenez bien soin de vous, c'est important. ❤️

Steph l'arthriteuse, with cats 🐈‍⬛🐈‍⬛

[stephlarthriteuse]

Comme le dit si bien mon titre, je suis en arrêt médical permanent, à 35 ans maintenant. J'ai les deux chevilles soudées et celle qui est soudée depuis plus longtemps (15 ans), commence à me donner du fil à retordre.

Les articulations du pied les plus proches de la cheville ont un pincement et de l'arthrose sévère. Je serais donc rendue à me faire souder ces plus petites articulations. C'était à prévoir, mon chirurgien m'avait averti.

J'aimerais savoir si quelqu'un d'autre est dans une situation semblable, et si oui, comment vous vous en sortez?

Je dois éviter les marches parce que je me fais des fractures de stress au tibia à cause des chevilles soudées, qui ne peuvent pas absorber le choc comme elles le devraient. Je ne peux pas prendre de marches, et si oui des très courtes, car ça met trop de stress sur mes pieds.

Bref, c'est compliqué. Ces chevilles soudées entraînent des complications et je dois leur faire attention, en prendre soin.

Y-a-t-il quelqu'un qui aurait des trucs pour moi? Dans mes mauvaises passes j'utilise ma trotinette ou parfois, une canne. Mais peut être d'autres aides existent, et j'aimerais le savoir.

N'hésitez à me poser des questions, et svp partagez, je souhaite vraiment en discuter.

Merci, et à bientôt!

Steph l'arthriteuse, with cats ❤️🐈‍⬛🐈‍⬛

L'invalidité à 34 ans

L'arthrite rhumatoïde et ses conséquences. Ça a commencé pour moi à l'âge de 15 ans, dans une cheville, puis l'autre. Ensuite ce fut les articulations temporo-mandibulaires, parce que pourquoi pas.

Je pense qu'au début, même avec le diagnostic, on le prend pas trop au sérieux. Parce que c'est commun l'arthrite, ça affecte une grande partie de la population, non? En plus ça a commencé jeune, arthrite juvénile. Qui veut ralentir la cadence à cette âge là? Certainement pas moi. Ça fait mal, so what? Si c'est le prix à payer pour continuer, c'était pas cher payé, pour moi du moins.

Donc j'ai continué, et j'ai pas ralenti. Même avec la médication, et un suivi soutenu avec mon rhumatologue, les dommages mécaniques (autrement appelé arthrose), ce sont faits sentir. Mes deux chevilles, à 19 ans, étaient finies. Ma seule solution : l'arthrodèse pour les deux.

Parce que les prothèses de cheville se font, mais on doit les changer aux 5 ans, c'était donc pas viable pour moi, à cet âge là. Donc l'arthrodèse, qui consiste en gros, à souder l'articulation était ma voie de secours...

Donc pour moi, ça commence comme cela. Je me demandais, parce que j'ai maintenant 34 ans et j'ai rarement rencontré des gens dans une situation semblable, quel est votre parcours? J'aimerais entendre vos histoires, et peut être continuer la mienne, si cela vous intéresse.

Au plaisir de vous lire, n'hésitez pas!

Steph l'arthriteuse

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Here is my little girl, Harriet, with her white mittens. She'll always be the Cutest in my eyes, and she's a big part of my support system.

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Here is my ride when i can barely walk. It saved me a lot of trouble when i could only use one leg, let me tell you. In my case, it's so much better than a walker, and it's Pink!

The thing is, i don't see a lot them in use.

In any case, here it is, this marvelous invention, fort those who did not know it existed.

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How to function while heavily medicated?

For me, it's more, i can function *because* i'm heavily medicated. The constant pain takes all the place orherwise. So while i'm sometimes freaking tired of all the meds, and weary of knowing it's never going to slow down, i'm also grateful to have them at all.

We CAN be contrary, it's allowed.

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What to say about sex while disabled? Personally, I found sexuality taking a backseat as soon as my early 20's. Pain was all I could feel, and heavy medication and depression did not help. So, at that point, is it about not wanting any, asexuality or something else?

[stephlarthriteuse]

Comment rester à jour avec le monde "normal" quand on est en invalidité permanente? J'ai parfois l'impression d'être dans ma bulle, occupée à gérer ma douleur, ma maladie, ou d'être prise dans ma routine. L'actualité m'intéresse, mais pas au point de me renseigner, j'essaie donc de me stimuler la matière grise avec des bonnes lectures, qui m'apprennent quelque chose...

J'ai l'impression de vivre une vie de retraitée, à 34 ans. C'est pas en soit mauvais, je ne me plains pas, mais je me pose des questions.

Quoi faire pour sortir de sa bulle? Surtout quand on a des limitations physiques.

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L'invalidité à 34 ans

L'arthrite rhumatoïde et ses conséquences. Ça a commencé pour moi à l'âge de 15 ans, dans une cheville, puis l'autre. Ensuite ce fut les articulations temporo-mandibulaires, parce que pourquoi pas.

Je pense qu'au début, même avec le diagnostic, on le prend pas trop au sérieux. Parce que c'est commun l'arthrite, ça affecte une grande partie de la population, non? En plus ça a commencé jeune, arthrite juvénile. Qui veut ralentir la cadence à cette âge là? Certainement pas moi. Ça fait mal, so what? Si c'est le prix à payer pour continuer, c'était pas cher payé, pour moi du moins.

Donc j'ai continué, et j'ai pas ralenti. Même avec la médication, et un suivi soutenu avec mon rhumatologue, les dommages mécaniques (autrement appelé arthrose), ce sont faits sentir. Mes deux chevilles, à 19 ans, étaient finies. Ma seule solution : l'arthrodèse pour les deux.

Parce que les prothèses de cheville se font, mais on doit les changer aux 5 ans, c'était donc pas viable pour moi, à cet âge là. Donc l'arthrodèse, qui consiste en gros, à souder l'articulation était ma voie de secours...

Donc pour moi, ça commence comme cela. Je me demandais, parce que j'ai maintenant 34 ans et j'ai rarement rencontré des gens dans une situation semblable, quel est votre parcours? J'aimerais entendre vos histoires, et peut être continuer la mienne, si cela vous intéresse.

Au plaisir de vous lire, n'hésitez pas!

Steph l'arthriteuse