vaglin

[vaglin]

Ketika Saya Terdiagnosa sebagai Odamun (orang dengan Autoimun)

Awalnya Saya berfikir saya akan baik-baik saja. Hingga diagnosa dari Dokter ke-3 dengan ketiga rumah sakit yang berbeda membuat saya harus menerima keadaan, bahwa dunia saya tidak lagi sama. Hari itu adalah ketika saya dinyatakan sebagai Odamun (orang dengan autoimun) Keterbatasan fisik yang tiba-tiba membuat saya frustasi. Kalau boleh jujur, saya merasa begitu kehilangan arah dan merasa kayak dipenjara. Selama hampir 9 tahun waktu itu, hidup saya berotasi antara rumah dan kantor, jujur saya tidak memiliki keahlian selain bekerja, ada saat dimana saya menginkan bisa cuti untuk beristirahat, qadarallah justru membawa saya pada situasi yang saat itu sama sekali tidak bisa saya cerna.

Namun, seperti yang sudah Allah janjikan, disetiap kesulitan ada kemudahan maka justru tekad itu Allah kembalikan kepada saya, bahwa saya bisa melalui ini. Bahwa Allah, dengan segala kebaikan dan kebijaksanaan-Nya, memberikan saya waktu untuk bermuhasabah diri dan kesempatan untuk kembali memperbaiki hubungan bersama ilahi Rabbi.

Turning point dalam hidup saya dimulai sejak akhir April 2018. Demam tinggi yang cukup sering di sepanjang minggu, pembengkakan pada sendi disertai nyeri yang teramat sangat kayak ditusuk-tusuk, dan ruam merah yang menyebar di sekujur tubuh, membuat saya harus mengunjungi dokter spesialis penyakit dalam. Diagnosisnya? Autoimun Vaskulitis.

Ternyata, di balik ruam-ruam merah yang menyerang kulit saya, terjadi peradangan pada pembuluh darah. Dokter menjelaskan bahwa vaskulitis adalah kondisi di mana pembuluh darah mengalami peradangan, dan dalam kasus saya, peradangan itu terjadi di kulit. Vaskulitis bukanlah penyakit tunggal, melainkan sekelompok penyakit dengan berbagai jenis dan penyebab. Vaskulitis ini banyak sekali jenisnya dan bukan penyakit tunggal, tapi kelompok besar penyakit dengan sebab atau dasar yang sama yaitu peradangan pembuluh darah.

Saat itu, saya merasa lega karena diagnosis vaskulitis, bukan DBD atau tifus seperti yang saya khawatirkan. Setelah browsing di internet, saya menganggap vaskulitis bukanlah penyakit serius. Saya pikir cukup minum obat dan istirahat sebentar, lalu semuanya akan baik-baik saja.

Kondisi saya memang sempat membaik setelah minum obat beberapa hari, meskipun badan masih terasa lemah. Merasa sudah cukup pulih, saya pun kembali bekerja, bahkan melakukan perjalanan dinas dan mengikuti berbagai kegiatan yang cukup menguras tenaga.

Sampai pada suatu pagi akhir mei 2028 , saya bangun dan tidak bisa bergerak sama sekali, rasanya kaku. Saya berusaha bersuara, Qadarullah lidah saya kelu. Saya panik dan berfikir apakah ini stroke? Jujur saya sangat ketakutan.

Ada sekitar 40 menit saya 'terperangkap' disituasi yang aneh itu. Kemudian saya kesakitan. Sakit sekali rasanya tapi disaat yang sama Saya senang dan legaa, Alhamdulillah, saya bisa menggerakkan jari tangan, jari kaki, saya bisa bergerak. Linu pun berubah menjadi nyeri ke tulang-tulang yang kemudian perlahan menghilang. Saya menangis sejadi-jadinya. Terima kasih Allah saya tidak stroke, ucap saya berulang kali. Dan saat itu saya putuskan tidak perlu menunda lagi, saya akan ke Penang.

***

Kenapa Penang? Karena biaya transportasi ke penang lebih terjangkau ditempuh dari Medan; pengobatan ke Penang bisa PP alias pulang pergi (berangkat subuh dan pulang di sore hari yang sama); saya butuh Rumah Sakit lain sebagai pembanding; Saya punya harapan bahwa saya bukan mengidap Autoimun.

***

Di Penang saya mengunjungi dua rumah sakit, dan berdasarkan keluhan yang saya alami saya direkomendasikan untuk mengunjungi dokter rheumatologis.

Kondisi seminggu sebelum ke Penang :

Rambut rontok banyak, demam singkat (dalam sehari bisa 2 x demam) nyeri dipersendian, hilang tenaga secara tiba-tiba, kaku-kaku pada ruas jari tangan dan jari kaki, ruam-ruam, serta rasa capek berlebihan padahal tidak banyak aktifitas.

***

Hari itu Sabtu pagi ketika saya mendaftarkan diri dan antrian saya di nomor urut ketiga. Pasien diruang tunggu nampak sehat dan tidak aneh-aneh. Dua orang paruh baya dan seorang remaja. Besar harapan smg cuma pengecekan biasa dan mungkin cukup berobat sekali saja (Aaamin kencengin doa dalam hati)

Namanya Dokter Tan, saya temui beliau bersama kak debora. Saya ceritakan kepadanya kejadian yang saya alami dari awal sampai keadaan sehari sebelum ketemu beliau. Beliau menuliskan sejumlah intruksi untuk pengecekan laboratorium, dan setelah hasil lab keluar, saya kembali keruangan beliau dan mendapatkan diagnosa:

"Saya sudah mendengar keluhan dan lab result, penyakit ini jarang tapi saya sudah ada ketemu dgn gejala seperti kamu. Kamu mesti terkena Autoimun, nama penyakit kamu adalah Adult Still Disease." beliau menjelaskan sambil menuliskan diatas kertas.

Autoimun, Saya membatin

"Kenapa Dok? apa penyebabnya" Saya mendengar kak debora bertanya. Syukurlah ada dia, saya masih terlalu bingung untuk berkata kata.

"Sebab sampai saat ini tidak diketahui, tapi ada banyak orang diluar sana yang kena autoimun. kamu boleh browsing internet, banyak info. ADS ni 1:100ribu case untuk di Asia tapi kalau diluar (eropa) banyak." terangnya lagi

"Kenapa dok? Apa karena saya gemuk?" saya melontarkan pertanyaan

"No, bukan. Banyak orang kurus yang kena autoimun." beliau merespon kemudian beliau kembali menjelaskan dan saya terlalu bingung untuk memperhatikan informasi beliau.

"Apa yang harus saya lakukan?" pertanyaan saya yang kedua

"Kamu harus ubah banyak hal, pola hidup, pola makan, istirahat, semua pola. Saya akan beri obat supaya sakit kamu berkurang, jadi kamu bisa aktifitas." beliau menatap saya lurus

"Berapa lama sampai bisa sembuh?" saya lupa apakah saya atau kak debo yang menanyakan ini

"Sampai saat ini belum ada obat yg bisa menyembuhkan, kamu kena minum obat seumur hidup. Tapi ada situasi yang penyakit diam (kita sebut remission) dan kita mesti pantau perkembangan kamu"

Autoimun ini tidak bisa disembuhkan, tapi ada remisi. Apakah saya harus cukup puas? yang saya tahu saya masih belum menerima situasi ini.

Selanjutnya Saya mendengar kak debo bertanya tentang pantangan dan hal lain. Saya hanya bertukar pandang, tidak bisa mengikuti pembicaraan. Dokter menyarankan saya harus kontrol bulan berikutnya. tapi karena keterbatasan akses, beliau menjadwal ulang 3 bulan sejak kunjungan hari itu.

Keluar dari ruangan dokter saya merasa patah hati. 'Tapi yang penting masih ada obat bukan? Anggap saja ini demam pit,' begitulah saya menyemangati diri. Saya belum sadar, ini adalah awalan, masih masiiih sangat awal.

***

Sesampainya di Medan saya kembali beraktivitas, minum obat teratur dan minum banyak air putih setelahnya. Skala sakit yang saya rasakan menurun, ruam dan kaku mulai terkendali. Hanya saja setiap hari saya merasa terlalu lelah dan berasa mau pingsan.

Penurunan kondisi ini benar-benar membatasi ruang gerak. Alih-alih larut dalam ketidakberdayaan, saya menganggap ini semua adalah batasan yang Allah remind ke saya, bahwa mungkin saya sudah berjalan terlalu jauh dari tujuan sebenarnya dan ini saatnya kembali ke track yang benar

***

Juli 2018, opname marathon di mulai.

04 -15 Juli adalah opname pertama dari serangkaian opname yang mengikuti setelahnya. Diagnosa dokter waktu itu : Febris (demam) with Viral Bacterial Infection. "Inflamasi. Badan kamu mengalami radang yang sangat hebat" ujar sang dokter ketika visit ruangan, saya menunduk menatap hasil Lab, Leukosit saya berada diangka >30rb

Ada satu malam ketika kak melda berkunjung, saya mengalami kondisi "kaku" atau kejang? entahlah. Saya sedang ngobrol dengan kak mel ketika saya merasa di 'serang'. Rahang kaku, lidah kelu, tulang tulang linu telinga berdengung dan mulai sesak nafas. Saya merasa berkabut dan begitu kesakitan.

Saya melihat wajah-wajah perawat yang tegang, kak mel yang berdiri di samping tempat tidur dan dokter yang memberikan instruksi langsung tepat diatas saya. Ketika saya kehabisan nafas, terlintas mungkinkah ini pengakhiran bagi saya? Momen itu terlewati entah bagaimana. Allah Maha Baik dan atas izinNya saya masih diberi kesempatan hidup sampai cerita ini saya tuliskan. Kurang lebih 12 hari opname, saya diizinkan pulang dan mengambil cuti sakit selama 2 minggu. Qadarullah dihari ke - 10 kondisi saya mulai drop dan akhirnya saya memutuskan untuk berpindah rumah sakit yang ada dokter autoimunnya.

Dari sana saya harus melakukan pengecekan ulang dari awal. Hasil Tes ANA Negatif, CRP >32, Rheumatoid Factor (+), Leukosit >20000, hasil diagnosa menyatakan saya positif Autoimun Rheumatoid Arthritis (RA).

Bulan bulan selanjutnya hidup saya seperti roller coaster yang menukik turun tanpa dasar. Syahdu ditempat yang baru.

Ruang kerja yang ramai berganti dengan ruangan dengan empat tidur. Rekan kerja berganti dengan rekan pasien yang sama - sama berjuang untuk bisa sehat dengan kondisi lebih baik.

Tidak ada lagi kebisingan dan gerak terburu-buru, berubah menjadi ketenangan yang mengisolasi dan perasaan terperangkap.

Tidak ada lagi sinar matahari yang menghangatkan, yang ada hanya kamar sejuk yang diatur sedemikian suhunya supaya bakterinya mati.

Parfum ruangan berganti dengan aroma desinfektan.

Latihan yoga berubah menjadi latihan berjalan bersama kakak suster di sepanjang lorong bangsal rumah sakit.

Ya, latihan berjalan seperti orang yang baru belajar jalan karena seringnya setiap kali pengobatan dilakukan, otot menjadi lemah dan kaku, dan ruang gerak adalah pe-er tambahan setelah pengobatan utama.

Tidak mudah menghadapi perubahan ditengah tahun 2018 itu, ruang dan waktu seakan menyempit dan menjulang seperti dinding labirin yang membingungkan.

Rasa sakit ketika flare (kumat) yang menjadi sangat akrab.

Rasa frustasi karena hasil lab yang terus menerus berubah dan pengobatan yang belum menemukan ritmenya.

Setiap bulan tidak pernah absen dari ranjang rumah sakit dan laboratoriumnya.

Sampai dengan Desember 2018, tiba saatnya saya kembali ke kampung halaman karena mutasi jabatan, saya berharap bisa berdamai dengan autoimun yang sudah menjadi bagian dari diri saya selama setengah tahun kemarin.

Bisa hidup berdampingan tanpa harus saling menyakiti. Karena saya sangat yakin bahwa "Apa yang kita tabur itu yang akan kita tuai" hanya saja pepatah itu tidak diakhiri dengan titik tapi berkoma, dan ditambahkan dengan "Jika Allah mengijinkan."

Tahun berikutnya sampai dengan tulisan ini saya update kembali pada November 2024, saya masih berjuang. Kondisi saya sudah sangat jauh lebih baik dibandingkan tahun - tahun yang lalu, saya bahkan sudah bisa beraktivitas layaknya orang normal.

Pengecekan di awal Juni 2023, selain Adult Still Diesease yang terdiri dari 3 autoimun yang aktif (Rheumatoid Arthritis, Vaskulitis, SLE), selama 3-5 tahun terakhir, ada anggota baru yang bergabung namanya LADA (Latent autoimmune diabetes of adults) atau yang sering disebut sebagai Diabetes Type - 1 dan Hypotiroid (termasuk autoimun juga ternyata) Dan Pada April 2024 yang lalu, saya kembali mengalami flare yang dadakan dan lumayan berat serta ditutup dengan diagnosa autoimun ke enam yaitu Mixed Connective Tissue Disease (MCTD) penyakit autoimun langka yang ditandai dengan kombinasi gejala dari beberapa penyakit jaringan ikat.

Qadarullah wa masya'a fa'ala. Jika Allah berkehendak, pasti akan terjadi. Apakah saya selalu tegar? tentu tidak. Banyak fase jatuh bangun, tapi bukankah dunia ini memang tempat ujian? Dan percayalah sebagaimana firman Allah dalam Alquran bahwa Allah tidak membebani seseorang, kecuali menurut kesanggupannya.

[vaglin]

PLN Nusantara Power (PLN NP) melangkah maju dengan Nusantara InnoVision Center (NIC)!

Pada 26 Juli 2024, PT PLN Nusantara Power (PLN NP) meluncurkan Nusantara InnoVision Center (NIC). Sebagai power people, kita patut bangga! NIC adalah pusat kendali digital canggih yang memonitor dan mengendalikan seluruh operasional pembangkit listrik secara real-time. Bayangkan, 621 mesin pembangkit terintegrasi dalam satu sistem canggih!

Lihat langsung Nusantara Control Center (NuCC) di Kantor Pusat PLN NP Surabaya yang kami dokumentasikan saat check point kegiatan HCR OCR, 30 September lalu. Keren banget! 🤩⚡️

Dengan NIC, PLN NP siap:

✅ Mengoptimalkan kinerja pembangkit.

✅ Mendukung transisi energi terbarukan.

✅ Mengambil keputusan strategis dengan cepat dan akurat.

PLN NP memang pelopor dalam mewujudkan energi berkelanjutan di Indonesia dan pasar global! 💪

PLN! Terbaik! PLN NP! Go Beyond Power, Energizing the Future!

Sumber : PLN Nusantara Power. (2024). https://www.plnnusantarapower.co.id/nusantara-innovision-center-terobosan-visualisasi-informasi-korporat-terintegrasi-berbasis-inovasi/

[vaglin]

Pertolongan Tuhan

Sering kali diri ini ingin menyerah, merasa gak mampu dan gak layak. Merasa banyak dosa tapi taubatnya belum nasuha. Merasa berantakan dan hancur gak bersisa. Merasa tidak punya tempat dimanapun, tidak diterima dimanapun, padahal dunia ini Fana. Padahal semua yang terjadi di dunia ini adalah takdir dari Sang Pencipta. Padahal rumah sebenarnya adalah akhirat. Lalu kenapa sebah ini merajalela? Padahal bernafas pun masih Allah mudahkan. Dan semua kebaikan itu datang dari Allah. Hal-hal baik yang terjadi atas izin Allah, dan hal-hal yang tidak baik terjadi adalah perlindungan dari Allah. Sesungguhnya keberadaan diri di dunia ini tidak lepas dari pertolongan Allah, maka selama punya Allah kenapa harus takut dan sebah? Kembali berlari kepada Allah dan mengemislah pertolongan kepada-Nya. Allah tahu apa yang baik bagi hamba, sementara hamba tidak mengetahui apa-apa. Jangan menyerah, dan jangan bersikap lemah. Ada Allah yang menjaga, maka mintalah kepada-Nya.

[vaglin]

Ingin di jemput

Perempuan itu hanya duduk menatap kedepan tanpa ekspresi

Tanpa kata, tanpa tatapan yang berarti

Sementara hatinya bergejolak dan kepalanya berisik bersahutan berganti

"Tidak apa-apa, jangan khawatirkan apa yang belum terjadi. Sungguh itu was-was syaitan" kalimat menggaung dan keras meneriaki

"Kamu bukan orang yang seperti itu, tidakkah kamu kasihan dan punya sedikit saja rasa sayang, tegakah kamu..." sahutan lainnya unjuk diri Perempuan itu masih tetap terpekur, sementara riuh dikepalanya tidak berhenti

Layar ponsel di depannya mengeluarkan cahaya menunjukkan satu notifikasi

Adalah pesan teks dari seseorang yang dia putuskan untuk hindari

Wajah yang tak berekspresi terlihat meringis nyeri karena luka hati berdarah kembali

Mengutuk dalam satu pengakuan sepi, tertampar kenyataan akan lemahnya diri

Melepaskan helaan nafas berat yang menyesaki

Diantara riuh suara dikepalanya, dia beranjak pergi

"Tolong, jemput aku ya Rabbi" ucapnya mengakhiri

[vaglin]

What the heart sees, the mind preserves. Be careful. That’s why it’s important to lower the gaze. Letting the gaze go astray makes the heart blind; it can’t tell between truth & falsehood. It also cloaks the heart with darkness while lowering the gaze clothes it in light.

@muftimenk

[vaglin]

Penipu Ulung

Sadar nggak sih, orang dewasa itu adalah orang yang paling pandai untuk berbohong, entah berbohong kepada orang lain ataupun menipu diri sendiri. Saat ditanya, "Apa kabar?" jawabanya "Baik-baik saja". Padahal mungkin baru saja terluka. Seolah-olah menjadi dewasa itu dituntut untuk tampak baik-baik saja seterusnya, tak peduli seberapa hancur hidup kita. Padahal baru saja dihajar oleh pasangannya di rumah, kdrt. Padahal baru saja dimaki-maki atasannya di kantor. Padahal baru saja kehilangan sesuatu yang berharga.

Padahal pernikahannya sudah tak berjalan sebagaimana mestinya. Padahal banyak sekali hal yang ditakutkan dalam hidupnya, menjelma menjadi rasa khawatir yang terus menekan sebagai trauma. Dan tetap berusaha bertahan seolah semuanya baik baik saja. Tanpa bisa melawan, tersandera pada ketakutan-ketakutan hidup akan masa depan nanti seperti apa. Kepiawaian untuk menipu itu telah menjadi mahir. Seolah menjadi salah satu keterampilan yang memang harus dimiliki oleh orang dewasa. Hingga tidak terasa, semua itu telah melekat menjadi tabiat. Hingga setelah menjalaninya bertahun-tahun, menyadari betapa hilangnya diri sendiri. Diri yang dulu pernah ada dalam diri kita beberapa tahun lalu, saat menjadi anak-anak yang jujur, saat memiliki mimpi-mimpi yang besar, saat ketakutan dalam hidup tidak lebih dari gelapnya malam atau ke toilet sendirian. Sepandai itu hingga orang-orang di sekitarnya merasa bahwa kita beruntung. Dan kita membalasnya dengan senyum tipis sembari mensyukurinya. Benar-benar piawai sekali menipu diri. Takut dan malu jika orang lain mengetahui sisi terapuh, tak ingin seorang pun tahu apalagi menolong. Tak ingin semuanya tahu bahwa cita-cita yang dulu menjadi mimpi yang dibicarakan bersama, ternyata tidak pernah menjadi nyata. Justru menjadi luka-luka yang menganga. Menjadi trauma yang menggerogoti diri. Hingga tak lagi mampu membedakan antara kenyataan dan asumsi. Sungguh pandai orang dewasa menipu dirinya. Mengatakan bahwa semuanya baik-baik saja. Tapi hidupnya penuh dengan rasa kalah. (c)kurniawangunadi

[vaglin]

me myself and i

Sesungguhnya dunia ini adalah jembatan untuk menuju kehidupan abadi di akhirat kelak; dunia ini tempat berlelah lelah. Bukankah tujuan final kita syurga pit? maka gunakanlah semua kekuatanmu, from the head to your toes untuk mengejar rahmat dan ridho Rabb-mu pit. Give your best effort and tawakkul, Allah never abandon you, just go for it, its never too late to repent pit, just chase it. lets go home, lets find home..

[vaglin]

True, I need Nasehat very much -_-

Resolusi 2024 pengen jadi lebih kalem, lebih tenang, lebih santai, pokoknya under control--hehe--siapa sangka jadinya lebih kocak emosinya, lebih meluap ekspresinya, lebih roller coaster hidupnya, sampe pengen nyerah aja semuanyaa. Masih awal tahun emang boleh sejumpalitan ini piiitt? #IaskmySelf

Mudahkanlah diri untuk menerima nasihat, agar hati tidak menjadi keras, agar pikiran tidak menjadi bebal, dan merasa diri paling benar.

nemu di sebuah halaman buku...

[vaglin]

Hujan di Januari

Hari ini, disini hanya ada aku dan hujan

Aku yang berteduh dibawah kedai beratap seng tua

Kuyup..

Bibir dan tanganku mulai membiru

Dan tak ayal gigiku mulai bergemelutuk

Lirih mencoba menyamai senandung hujan bergemuruh

Kutolehkan kepala ke sisi kanan kiriku

Kosong, sungguh sangat sepi

Ya, aku sadar – pada akhirnya ini adalah fakta

Bahwa aku benar - benar sendirian

Tiada sesiapa kecuali Tuhan

yang dengan ke Maha-an Nya membersamaiku selalu

Bibir ku lirih mengucapkan permohonan

Berdoa ketika hujan mudah diijabah, katanya

Sepotong dua potong doa penuh harap dari hati

Semoga Tuhan memberikan kekuatan untuk tetap tegak berdiri

Semoga harapan tetap ada, diantara asa yang terus pupus

Sungguh rasanya aku ingin segera kembali 

Namun bekalku yang kuisi tak kunjung penuh

Dan aku malu bertemu Rabb-ku dalam kondisi yang miskin

Tuhan, hamba benar-benar merasa sekarat

Kesendirian ini nyaris menenggelamkanku

Akarku yang goyah ingin kusatukan pada tali-taliku yang terurai

Tali kehidupanku yang kusut dan tak beraturan Benang kehidupan dengan cerita yang melelahkan

Hujan januari menemani 

Cucuran air mata yang menyatu tumpahan air langit

Menyapu diri yang luluh lantak dgn kebodohan

Tiada siapa yg bisa disalahkan kecuali sang hamba 

Anak manusia yang berdosa

Hujan januari membasahi diri yang kering

Kering karena kerinduan 

kepada ibu dan ayah yang sudah berpulang

Ditengah derasnya hujan yang meredam suara

tenggelam dalam isakan yang menyedihkan lagi pilu

bercerita tentang saudara sekandung

yang mungkin sangat terluka dengan dunia ini 

dan tak bisa ku selamatkan lagi

Hujan januari yang deras menghapus air mataku 

memelukku sehingga aku tidak merasa sendiri lagi

[vaglin]

Tagline #PLNUIKSBU #PLNTerbaik #EnergiOptimisme #UIKSBUBersatu

[vaglin]

Alhamdulillaahil-ladzii bini'matihi tatimusshalihaat tahun ini ikut di tagline, terima kasih atas kepercayaannya #PLNUIKSBU #PLNTerbaik #EnergiOptimisme #UIKSBUBersatu

[vaglin]

You can walk that walk and talk that talk, but your walk talks louder than your talk talks

- Jeff Mercer

[vaglin]

Dear my self -the average person in the world- we've gone through the crisis and we will definitely through this once again -vaglin

Moment : Pertama kali melakukan perjalanan jauh pascaautoimun, sebulan sebelum menerima SK mutasi balik kampung :)

[vaglin]

Dear my self, welcome back! :)

[vaglin]

Traveling tidak melulu tentang kesenangan dan tawa semata, traveling juga kesempatan kita utk belajar bagaimana 'memberi dan menerima' bahwa kita bukanlah pusat semesta :) #beijingtrip #novembertrip2015

[vaglin]

Behind the scene Great Wall photoshoot hahaa, love this moment so much!! 😂💙🍀 #beijingtrip #novembertrip2015

[vaglin]

Three sisters - jadi ceritanya ini perjalanan kami bertiga bersama-sama utk pertama kalinya. Terpisahkan jarak antara pekanbaru-medan-sibolga ga menghalangi kami utk keluar dari comfort zone dan melihat dunia luar. Dan trip kali ini bukan ala2 backpacker tapi travelbagpacker hahaha 💙 #beijingtrip #novembertrip2015 #ipitstory