#спинразу

[like-egor]

Reposted from @tkolosei ХОТЕЛА ПОПАСТЬ В СКАЗКУ, А ПОПАЛА В ЖИЗНЬ. Муж, дети, дом, работа. Вечерние ужины. Совместные прогулки в выходные. Егор летом у бабушек и дедушек, а мы с мужем только вдвоем наслаждаемся этим миром. Я представляла как буду показывать Егорушке этот мир: первый снег, первый зелёный листочек, осень. Ждала когда сядет, когда поползет, когда назовет мамой. Вот Егор пошёл в садик, в школу, вот привел друзей. Вот у Егора сестрёнка. Как и у любого человека у меня было свое представление о своей семье. Возможно оно было сказочным, но таким близким и возможным. А в реальности стремление на день накормить и напоить сына, набрав заветные 300 воды и 1000 еды. Каждый день и вечер цифра 8 становится врагом: принимаем кеппру. И ты становишься матерью-садисткой, насильно открывающей рот, чтобы влить лекарство, не смотря на сопротивление сына. Посетить всех врачей. Умудриться погулять, занятия. И обязательно сделать так чтобы Егор поспал, что весьма затруднительно в больнице. Сколько таких судеб! Собеседница Егора обладает гидроцефалией и ещё много чем. За 4 недели до родов маме на консилиуме именитых врачей предлагают остаться без малыша, описывая все последствия заболевания. Сейчас малышке год. Очень жизнерадостная девочка. Не укладывается в голове, что ее могло не быть. В этот раз много СМАшечек. Они все разные. Приехали колоть Спинразу. Маме нашей новой соседке сказали, что дочь доживёт до 4 лет. Ей 12. Они живут одним днём. Завтра может не быть. И так 12 лет борьбы. Что ждёт нас с Егором? Не знаю. И никто не знает. Каждый день говорю сыну как люблю его. Видя его улыбку и радость в глазах, слыша его смех, знаю, сын - это лучшее, что есть в моей жизни. 💜Всем здоровья!💜 Ваша помощь очень ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ ВАЖНА для Егорушки❗❤ РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 💳ВТБ 4893 4704 5081 1176 💳Сбербанк 5469 4009 3692 5176 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor Получатель Колосей Петр Викторович (папа) 🌈 Поддержать Маму Егора вы можете подписавшись на её аккаунт 👉 @tkolosei Написать слова поддержки и Поделиться опытом гормональной терапии Синактеном #LikeEgorBlog #ЛайкЕгорБлог #Колосей #эпилепсия #ДГБ1 (at Детская Городская Больница 1 Авангардная 14) https://www.instagram.com/p/CO0UtsSr1JU/?igshid=6cgyafeqsqe0

[orenkontrol]

Жизнь ценой в 155 миллионов: как живут дети с редкими генетическими заболеваниями В эфире программы "Человек и закон" рассказали про 11-месячную Зарину Бадоеву, жизнь которой зависит от лекарства стоимостью 155 миллионов рублей. О том, как помочь ребенку, рассказал адвокат по гражданским делам Михаил Николаец. - Врачи поставили страшный диагноз: спинально-мышечная атрофия. В данном случае первый тип - самый агрессивный. Это генетическое заболевание. Сначала ребенок не может двигать ножками и ручками, держать спинку. Дальше отказывают мышцы внутри организма. Проблемы с дыханием, глотанием и, в конце концов, перестает биться сердце, — рассказывает адвокат Михаил Николаец. Лекарство, которое поможет приостановить атрофию, стоит 8 миллионов рублей за один укол. Такие инъекции нужно делать каждые четыре месяца на протяжении всей жизни. Отметим, подоброе лекарство должно оплачиваться из бюджета. - Одна ампула стоит 8 миллионов, а ребёнку необходимо сразу 6. Родител�� обращались в суд, жаловались в прокуратуру и Роскомнадзор. Бадоевым, можно сказать, повезло. Суд они выиграли, и лекарство получили примерно через месяц. Хотя, тут счет идет на дни. Ребенок очень быстро теряет силы. А ведь некоторые семьи, выиграв суд, не могут получить лечение по полгода, — считает адвокат по гражданским делам Михаил Николаец. Есть еще один вариант, который может спасти девочку - препарат «Золгенсма». Один укол останавливает болезнь,но у него есть ограничения. - Стоимость лекарства 155 миллионов рублей. Оно не зарегистрировано в России, поэтому его невозможно получить бесплатно. У Бадоевых сейчас нет времени на размышления. Зарине сейчас 11 месяцев. У родителей осталось чуть меньше года, чтобы собрать 92 миллиона рублей. Родственники, друзья, фонды, и просто неравнодушные люди, казалось, уже все вложились. Хотелось бы, чтобы у малышки было будущее, — говорит адвокат по гражданским делам Михаил Николаец. Отметим, подобная ситуация произошла и в Оренуржье. Родители восьмилетнего Вити Безукладова с врожденной генетической болезнью долгое время не могли добиться закупки лекарственного препарата, необходимого для жизни ребенка. Ранее препарат не входил в перечень лекарственных средств России, однако с включением его в этот список появилась надежда на чудо. Но даже после этого родителям мальчика долго пришлось ждать "Спинразу" - лекарства, которое может остановить прогрессирующую болезнь. По суду, его должно было приобрести Министерство здравоохранения региона, однако чиновники не спешили исполнять судебное решение. К счастью, ситуация наконец разрешилась. Теперь Витю ждет обследование, после которого будет разрешено применение лекарства. Мама мальчика надеется, что если оно и не вылечит заболевание, то хотя бы остановит стремительное ухудшение здоровья.Жи з #общественныйконтроль #общественныйнадзор #контроль56 #оренбург #оренбуржье

[orenkontrol]

В Оренбуржье после вмешательства прокуратуры ребенок дождался дорогостоящего лечения Непростая история восьмилетнего Вити Безукладова наконец сдвинулась с мертвой точки. По словам мамы мальчика, он ложится в больницу для долгожданного лечения. Напомним, родители восьмилетнего ребенка с врожденной генетической болезнью долгое время не могли добиться закупки лекарственного препарата, необходимого для жизни ребенка. Ранее препарат не входил в перечень лекарственных средств России, однако с включением его в этот список появилась надежда на чудо. Но даже после этого родителям мальчика долго пришлось ждать "Спинразу" - лекарства, которое может остановить прогрессирующую болезнь. По суду, его должно было приобрести Министерство здравоохранения региона, однако чиновники не спешили исполнять судебное решение. К счастью, ситуация наконец разрешилась. Теперь Витю ждет обследование, после которого будет разрешено применение лекарства. Мама мальчика надеется, что если оно и не вылечит заболевание, то хотя бы остановит стремительное ухудшение здоровья. #общественныйконтроль #общественныйнадзор #контроль56 #оренбург #оренбуржье