alopeciakids

[alopeciakids]

🔹«Инклюзия — это не история про жалость» ⠀ 🔹Вместе с Лилией Кукушкиной @lilykukushkina говорим об инклюзии в самом широком смысле этого понятия. ⠀ 🔹Это не лекция кафедры социологии или психологии. ⠀ 🔹Это частная беседа и рассуждения на тему инклюзии в современном обществе. ⠀ 🔹Будем говорить об инклюзии, о её значении для современного общества, о личном опыте и новых социальных проектах. ⠀ 🔹Прямой трансляции не будет, зато свободный вход в ZOOM – конференцию. ⠀ 🔹Присоединяйтесь к нам. Будем рады каждому. ⠀ 🔹Активная ссылка в описании профиля ⠀ 🔹 Идентификатор конференции: 893 4973 5323 #алопеция #алопециясчастьебытьсобой #alopecia #zoom #online https://www.instagram.com/p/CAcvimPgFzq/?igshid=1l9ttud6wf1io

[alopeciakids]

Уже сегодня 13.05 в 19:00 стартует наш новы проект. Это серия онлайн интервью с родителями. Это живое общение на личные темы. Наш первый герой – Елена Ройтберг • Мама троих детей • Модельер-конструктор со стажем более 20 лет • Куратор сообщества «Алопеция. Счастье быть собой» • Для участников сообщества является путеводителем по вопросам красоты и имиджа Онлайн интервью будет проходит на платформе ZOOM при поддержки наших друзей центра добрососедства «ДОМ» (Уже завтра 13.05 в 19:00 стартует наш новы проект. Это серия онлайн интервью с родителями. Это живое общение на личные темы. Наш первый герой – Елена Ройтберг • Мама троих детей • Модельер-конструктор со стажем более 20 лет • Куратор сообщества «Алопеция. Счастье быть собой» • Для участников сообщества является путеводителем по вопросам красоты и имиджа Онлайн интервью будет проходит на платформе ZOOM при поддержки наших друзей центра добрососедства «ДОМ» @dobroemesto_dom Ссылка на он-лайн трансляцию в шапке профиля #алопеция #интервью #алопециясчастьебытьсобой https://www.instagram.com/p/CAHxWXqgaqd/?igshid=1rs1qsxu158rw

[alopeciakids]

🌐Продолжаем осваивать онлайн пространство. ⠀ 👩🏼‍💻В этот раз к Лилии @lilykukushkina и нашим ребятам и девчатам присоединится Карина 🌟@karina_evn !!! ⠀ 🕕 17.04 в 18:00 в zoom ⠀ 📝Подробности в личку. ⠀ ⚠️* взрослым вход строго запрещён! ⠀ #alopecia #алопеция #алопециясчастьебытьсобой #лучшедома (at Алопеция. Счастье быть собой.) https://www.instagram.com/p/B_DSG4WgCOs/?igshid=vkgiqz06tbji

[alopeciakids]

View this post on Instagram

A post shared by Алопеция. Счастье быть собой. (@alopeciakids)

В 17:00 по «Московскому времени» Repost @doctor_ibatullina ・・・ Сегодня в 19.00 в аккаунте @heliocity_ufa пройдёт совместный прямой эфир с Андреем Андреевым @alopeciakids , основателем сообщества Алопеция. Счастье быть собой. Обсудим самые частые вопросы о гнездной алопеции. ☘️Как врачу объяснить прогноз заболевания? . . ☘️Что нужно знать пациентам? . . ☘️Как справиться со стрессом и шаги принятия своего состояния. - [ ] Приглашаю врачей косметологов, трихологов, дерматологов, эндокринологов, неврологов, гинекологов, гастроэнтерологов и педиатров- всех, у кого на приеме оказываются пациенты с очаговым выпадением волос! - [ ] Приглашаю и всех пациентов, Вы сможете задать свои вопросы! https://www.instagram.com/p/B_Cy4-fAXXE/?igshid=1qxalhjw3nf1t

[alopeciakids]

@alopecia_kz ・・・ Мы обошли всех лучших в городе врачей. Нам организовали телемедицину с алматинскими врачами.Ничего конкретного не сказали. В итоге дерматолог мне сказала, что алопецию в КЗ нам не вылечат. Потом был Оренбург, Армения, Корея. Клиники Турции и Германии нас не брали т.к. нам было мало лет. А скольких целителей мы обошли-на юге, на севере и на западе нашей страны побывали. Но результата не было. Была ремиссия в 3,5 годика до 4х лет. И всё. Сейчас Мариям учится в первом классе. Отличница. Занимается фортепиано. Просто обажает плавать �� бассейне. Любит животных, особенно собак. Она очень веселая и позитивная, добрая и самое главное для меня не унывает. У Мариям есть две старшие сестры, они её просто обажают и во всём поддерживают🙏🙏🙏 Как и все мамы деток с алопецией я хочу, чтобы наши детки чувствовали себя комфортно в обществе. Нам так повезло, что мы живем в такое время, когда есть социальные сети, где мы находим друг друга и видим, что наши дети не единственные с таким диагнозом. @alopeciakids @alopecia_kz #счастьебытьсобой #alopeciabeauty #нашидетинашебудущее #bizbirgemiz #алопеция #alopecia #алопецияказахстан #алопециясчастьебытьсобой https://www.instagram.com/p/B-9O-YvgHV9/?igshid=1ltqf81tiaamz

[alopeciakids]

View this post on Instagram

A post shared by Алопеция. Счастье быть собой. (@alopeciakids)

Продолжаем марафон чемпионов 🥊 🥇 На этот раз видео от наших родных друзей из Казахстана 🇰🇿 «Алопеция. Счастье быть собой. Казахстан» ❤️ Repost @alopecia_kz ・・・ Бексултан, Алматы , 5 лет #алопеция #alopecia #алопецияказахстан #алопециясчастьебытьсобой https://www.instagram.com/p/B-4yBbuAlww/?igshid=sgz1hn063qlt

[alopeciakids]

Наш чемпион! 🥊🥇 Repost @marinets_elena location: Волгоград ・・・ Он-лайн тренировка с чемпионом BLACK TIGERS Волгоград https://www.instagram.com/p/B-13N1IgwAL/?igshid=qablt8xb7gwe

[alopeciakids]

Пост от прекрасной мамы и удивительного человека @gaukhar7777 ❤️ ・・・ Мне стали писать многие мамы в личку, как справиться, как жить, что делать, как принять? Нашла очень созвучную с моими мыслями статью. Это один из этапов, через который я также прошла. БОЛЬ НАДО ПРОЖИТЬ. Люди идут к психологам часто с одной целью – чтоб немедленно заглушить боль. Чтоб быстрей перестать чувствовать – и снова бегом, в жизнь, в работу, в семью. Чтобы жить и не беспокоиться. Чтобы жить и не мешали навязчивые мысли. Чтобы жить и не чувствовать. Потому что боль – это о чувствах. Это показатель. Где нарушена целост��ость, там болит. Где рана, там болит. Где рана, там не может не болеть. Если организм живой, он реагирует болью на травму, на заболевание, на сбой. Рана не заживает моментально. Кровь нельзя заставить сворачиваться быстрее, а клетки – быстрее регенерироваться. Все происходит со своей скоростью и в свое время. То же самое – и с психикой. Ей надо дать отработать все этапы. Не удерживать специально (не расковыривать рану), не ускорять (мазать одно средство за другим тут же). Надо дать себе ОТБОЛЕТЬ. Потеря волос болит. (Да простит меня автор). Страх за ребёнка болит. Реакция окружающих болит. Неизвестность болит. Как лечить болит. Надо не бежать, не спасаться, а проживать. Надо болеть. Как во время гриппа, надо отлежаться в постели, попивая чай с лимоном. Надо принимать эту боль и это состояние. Признавать и называть то, что чувствуешь. “Да, я переживаю”. “Да, я боюсь , чего смертельно боюсь?”. И чувствовать. Плакать. Злиться. Выливать гнев. Страдать, разглядывая фотографии прежней. Посвятить часть времени тому, чтобы прожить боль от ситуации. Побыть в ней. Не замазывая. Не переключаясь. Не отвлекаясь. Специально выделить время для осознанного проживания боли. Психика сама включит защитные механизмы. Если вы не будете ей мешать, включит. Переболит – и наступит апатия, безразличие. Потом придет спокойное понимание произошедшего. Затем – принятие ситуации и желание двигаться дальше. Это то, что вы хотели получить сразу, незамедлительно, в самом начале. Странный рецепт, но действие любого обезболивающего заканчивается, а рана перестает болеть, только когда заживает. https://www.instagram.com/p/B-waozKgsaG/?igshid=d51hrqqk1oxe

[alopeciakids]

Давайте поддержим в комментариях. 🤗 Это очень не простой, но очень верный шаг! ❤️❤️❤️ Repost @olyakoshel ・・・ Привет! Сегодня хочу написать о своей дочурке Кате. ❤❤❤ Я долго думала, стоит ли писать об этом. Но с каждым новым письмом в директ, понимаю - стоит. Стоит хотя бы потому, что кому-то мой опыт может помочь психологически. Как вы заметили, у Кати нет волос, а ещё нет бровей и ресниц. Виной этому #алопеция. Вообще, сам термин "алопеция" обозначает любой тип выпадения волос или облысения. Наш вариант #очаговаяалопеция (синоним #гнезднаяалопеция) - это аутоимунное заболевание, при котором имунная система, предназначенная для защиты организма от чужеродных агентов (бактерии, вирусы и пр.) по ошибке начинает атаковать свои волосяные фолликулы, воспринимая их чужеродными. Это и приводит к выпадению волос. И самый "сок" всей ситуации: причину этой имунной ошибки найти пока(!) невозможно. На сегодняшний день не существует универсального метода лечения, гарантирующего отсутствие рецидива в будущем. Я говорю о лечении во всём мире, не только в Украине. На данный момент в мире с алопецией уже 147 миллионов человек... Казалось бы - всё, конец. Но у меня есть и хорошая новость. Алопеция - единственное заболевание, при котором волосяные луковицы НЕ УМИРАЮТ!!! Они скорее засыпают и в любой момент готовы ПРОСНУТЬСЯ! Нам главное, не терять веру и следить за исследованиями в медицине. Сегодня я рассказала о самой проблеме. В следующих постах расскажу об этапах нашей психологической борьбы от слёз до смеха. Надеюсь, мой опыт поможет другим мамам, попавшим в такую же ситуацию.❤❤❤ ▪️ #алопециясчастьебытьсобой #алопетянка #alopeciakids #alopecia_ukraine #alo_story_Kate https://www.instagram.com/p/B-hEmQqAFp9/?igshid=4y0idmqcwyya

[alopeciakids]

❤️ Лилия Кукушкина @lilykukushkina приглашает тебя на запланированную конференцию: Zoom. ⠀ ⛺️Тема: Школа-изоляция вместе с Лилей и супер гостем Лизой @Lisa_sergeich из шоу «Солдатки» на ТНТ ⠀ ⏰Время: 3 апр 2020 18:00 (Московское время) ⠀ 📝Подробности в личку ⠀ 10+ ⠀ #алопеция #алопециясчастьебытьсобой #лучшедома https://www.instagram.com/p/B-fYHsVgWTY/?igshid=ws1xvtowgu1q

[alopeciakids]

View this post on Instagram

A post shared by Алопеция. Счастье быть собой. (@alopeciakids)

Repost @lisa_sergeich location: Sochi, Russia tags: @befree_fashion ・・・ Немного поболтали с @befree_fashion о моих волосах, точнее, их отсутствии 😄 ⠀ Я рада, когда такие сильные бренды поддерживают меньшинство. Говорят о важном, говорят о нужном громко и не стесняясь. Быть не таким как все, это всегда сложно. Спасибо за поддержку. ⠀ Частичка моей души остаётся с вами @befree_fashion 💖 #алопеция #алопециясчастьебытьсобой https://www.instagram.com/p/B-ZEN2NA_qi/?igshid=vt60842jibsz

[alopeciakids]

📣 Объявление! ⠀ 👩🏻‍💻Сегодня состоятся наша первая онлайн встреча. ⠀ ⏰ Встреча будет проходить с 19:00 - 22:00 (UTC +3) по «Московскому времени» ⠀ 👨🏻‍💻Присоединиться можно в любой удобный для Вас момент и на любое по продолжительности время. ⠀ ✅Цель встречи: знакомство! ⠀ 🙂Я буду с Вами все 3 часа. С большим удовольствием знакомиться с Вами и отвечать на все интересующие Вас вопросы. ⠀ 🦸🏻‍♂️Возможно к нам присоединиться «Секретный гость» ⠀ ❤️До встречи! #алопеция #алопециясчастьебытьсобой #лучшедома https://www.instagram.com/p/B-XG1nIAc6u/?igshid=9eoiq08osgb6

[alopeciakids]

🧠Провели стратегическую сессию «Алопеция. Счастье быть собой». Россия, Казахстан, Индонезия. 💪🏻 Завтра запускаем марафон онлайн сессий с родителями. 🌐 На следующей неделе Встречи будут проходит каждый день в Скайпе. 🙋🏻‍♂️🙋🏻‍♀️ Кто хочет присоединиться ставьте «+» или пишите в личку. #алопециясчастьебытьсобой #лучшедома https://www.instagram.com/p/B-Uj-ucAEew/?igshid=16l19ai38tos

[alopeciakids]

Repost @olga_kalugnayatlt ・・・ знаете, какая мысль не покидает меня уже долгое время? меня как будто это преследует - ‘что-то у неё ребёнок какой-то странный!’ ‘то ли она бреет его, то ли больной’ ‘наверное, после химиотерапии’ если честно, в детстве я была замкнутым и стеснительным ребёнком, учитывая то, что во мне не было ничего особенного 🤷🏻‍♀️ но так случилось, что мой Сёмушка возможно всю жизнь будет не таким, как большинство! поэтому ему будет не просто! и вот за это я и боюсь, даже не смотря на всё наше якобы толерантное общество 😏 теперь, благодаря обществу @alopeciakids я осознанно демонстрирую вам в ленте то чудо, которое каждый день признаётся мне в любви и заставляет моё сердце биться в такт его, такому чистому и ранимому 🥰 #алопеция #счастьебытьсобой #alopecia https://www.instagram.com/p/B-T2dsygdRD/?igshid=s5kjrktwofj5

[alopeciakids]

Repost @iamkuleshova location: Barnaul ・・・ С праздником, девушки! 🌷🌷🌷 Когда-то женщины начали борьбу за экономическое, политическое и социальное равноправие. Но я сегодня хочу пожелать каждой быть счастливой вне зависимости от возраста, количества килограммов, статуса и, конечно, внешности. Любите себя, делайте себя лучше, но именно с любовью к себе. Это счастье быть собою ❤️ За фото огромное спасибо нашей любимой Катерине @bonykate, с которой мы уже больше 5 лет ❤ 💐 P. S.: у Полины алопеция, у неё на всём теле полностью отсутствуют волосы. И скорее всего их не будет. И больше всего на свете я хочу, чтобы она была просто счастлива, без волос или с ними. Моя такая хрупкая девочка, но с таким сильным характером, я знаю, у тебя все получится ❤️ #8марта #тюльпаны #праздник #алопеция #детскаяалопеция https://www.instagram.com/p/B9eyj94gKZV/?igshid=t1c8xajljz75

[alopeciakids]

Repost @shantamany ・・・ Дорогие девушки, женщины, девочки! Всех нас с нашим праздником! Кто-то считает его днём любви, весны, женственности, кто-то помнит что учрежден он был как день борьбы женщинами за равные права. Я в любом случае делаю нам быть собой, быть счастливыми, любимыми, успешными, сильными, смелыми, радостными, здоровыми, успешными в том в чём вы сами хотите реализоваться. Вобщем, дорогие мои, выберете из списка себе сами кто что хочет, того вам и желаю. Если ваше самое больше счастье материнство - пуст будет оно, если победа в конкурсе кондитеров- пусть будет она, если новая машина, квартира, другая страна - пусть сбудется! Главное, быть собой и честно признаваться себе чего ты, именно ты хочешь от себя и от жизни!))) Давайте же будем честны с собой и открыты миру! #алопетянка #покажитенас #сомнойвсетак #алопеция #счастьевмелочах #алопет #лысая #лысаямодель #лысаядевушка #алопецияуженщин #алопетянка #8марта #женскийдень #международныйженскийдень #женскийпраздник #alopecia #alopeciasupport #baldisbeautiful #baldwoman #bald #alopetianka #model #photo #womanday #woman #бытьсобой https://www.instagram.com/p/B9eLbFqAf2j/?igshid=y7kpg6p4z5y0

[alopeciakids]

Repost @imvaleriia location: Харків • Kharkiv • Харьков tags: @_e__s__i__n_ @nastyagimnastic2009 @masha_yesina ・・・ Иногда важно замедлиться, чтобы понять куда тебя ведут твои же действия и мысли. Я замедлилась. Совершенно неожиданно для себя. И поняла я это только сегодня, когда обнаружила записи в ежедневнике: «В следующем месяце мне необходим��…посвящать себя больше работе». Супер! И, если бы можно было сказать, что сделано мало… Но нет) Сделано офигительно много. Но каким-то чудом появилось место и для других дел. Которые для себя. Любимой… В моей жизни появилось место рисованию, массажам, уходам, чтению художественной литературы, КУЛИНАРИИ (это вообще ад адский раньше был), спорту, новым знакомствам, интересным для меня фильмам, изучению стилистики… И дело совсем не в грамотном планировании (которое должно быть обязательно в рабочих вопросах, не забывайте). А в переоценке ценностей, смещению акцентов. Что я хочу сказать? Девочки, разрешайте себе быть Женщиной. Это же так круто. Замедляйтесь, дышите, мечтайте, становитесь собой. Ведь женская энергия, она в несколько раз сильнее мужской. И вы можете с ее помощью достичь всего, чего захотите. Помните, что нам умные цитаты посылали? «Успех мужчины - женщина, которая находится рядом», а еще мое любимое: «Без любви к мечтам не идут». Ну что-то же есть в этом, правда? Но только спрашивайте себя, девочки, пожалуйста, хотите вы заниматься достигаторством сами или вдохновить своего мужчину своей энергией на реализацию ваших мечт? И еще. Важное. Спрашивайте себя чаще: А счастлив(а) ли я сейчас, в данный момент? И пусть вам будет отлично Думайте Ваша Лера) #алопеция #alopecia #алопециясчастьебытьсобой https://www.instagram.com/p/B9dsSfJgDQe/?igshid=1c11f2an40j4v