#орфанныезаболевания

[like-egor]

👇👇👇 #ЧтоНового 👇👇👇 Этой ночью Егорушка проходил обследование: ночной видеомониторинг ЭЭГ. Перед госпитализацией в ДГБ1. Завтра 23 сентября - идем к генетику с просьбой (скорее требованием) на обследование на нарушение цикла мочевины (по причине гипераммониемии). И - нужны дополнительные анализы для уточнения, что у Егора с гипоксией - это концентрация лактата. Конец сентября-октябрь уже весёлый. . Всем хорошего дня. 🙏Егор нуждается в помощи: ♥️лайке; ↗️репосте; 👬новых друзьях на нашей странички; 💰пополнении копилки для приобретения дорогостоящих лекарства 3500 за укол Синактен Депо и смеси. 🍼 Баночка смеси неокейт 2600 руб (хватает на 3-4 дня) РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 💳ВТБ 5368 2902 4620 2313 💳Сбербанк 5469 4009 3692 5176 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor Получатель Колосей Петр Викторович (папа) 💜Всем здоровья!💜 #ЛайкЕгорБлог #LikeEgorBlog #Колосей #особыйребенок #ДГБ1 #санктпетербург #благотворительность #Петроградка #Дыбенко #Купчино #НевскийПроспект #инстапитер #санктпетербург #историяжизни #ДЦП #дцпнеприговор #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #гипотрофия #орфанныезаболевания #синактендепо #синактен #neocatejunior #лечебноепитание #ДЛИННОПОСТ #нужныВолшебники #mobilephotography #Helios44 #гелиос44 #helios_inspo (at Санкт Петербург, Казанский Собор) https://www.instagram.com/p/CUHOV2xoTbg/?utm_medium=tumblr

[kochunov-blog]

View this post on Instagram

A post shared by @lifestyler_msk

Круглый стол по федеральной программе лечению редких орфанных заболеваний у детей. #spiporz #редкиезаболевания #орфанныезаболевания (в Детская Морозовская Больница)

[spiporz]

Орфанный голод | Отказы регионов лечить детей принимают массовый характер

Такое чувство, что в «Правонападение» обратилась вся страна. Со всех концов России поступают сообщения о том, что детям с мукополисахаридозом отказано в лечении. Под разными предлогами, но по единственной причине – нет денег. Судебные разбирательства тянутся годами, местные прокуратуры и суды поддерживают несчастных родителей, но решения судов не выполнятся, состояние детей ухудшается.

Мы уже привыкли к тому, что решения судов не выполняются. Лечить мукополисахаридоз очень дорого, и региональные минздравы не мытьем, так катаньем стараются решения судов игнорировать. Ничего, мы научились обращаться в службу судебных приставов и настаивать на выполнении решений суда.

Подробнее: http://spiporz.ru/posts/1021104

[like-egor]

Архивная фото. Март 2021 . #ЛайкЕгорБлог #LikeEgorBlog #Колосей #особыйребенок #семья👪 #санктпетербург #благотворительность #Петроградка #Дыбенко #Купчино #НевскийПроспект #инстапитер #санктпетербург #историяжизни #ДЦП #дцпнеприговор #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #гипотрофия #орфанныезаболевания #синактендепо #синактен #neocatejunior #лечебноепитание #ДЛИННОПОСТ #нужныВолшебники #mobilephotography #Helios44 #гелиос44 #helios_inspo (at Больница) https://www.instagram.com/p/CTEYaGesmq7/?utm_medium=tumblr

[like-egor]

📢НОВОСТИ📢 1️⃣ Биохимия, так же как и УЗИ, показала проблемы с печенью. 2️⃣ЭЭГ плохое. Во время ЭЭГ у Егорки был приступ. 3️⃣ Приступы участились... Сериями... 4️⃣ Для лечения и подготовки печени к приему новых гормонов, Егорушке делают уколы Коэнзим композитум и Гепар композитум. 5️⃣Ставят капельницу с Гептралом. Два часа. 6️⃣Назначили новый ПЭП - Топомакс. 7️⃣Кеппру постепенно будут убирать. 8️⃣Фризиум снижать. Каждый раз надеемся, что новые препараты помогут. НО... 🤔 Везде эти НО и ЕСЛИ... На фото Егорушка после приступа спит под капельницей. 🙏Егор нуждается в помощи: лайке, репосте, пополнении копилки 🙏💕 👉 РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 💳ВТБ 4893 4704 5081 1176 💳Сбербанк 5469 4009 3692 5176 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor Получатель Колосей Петр Викторович (Папа) #ЛайкЕгорБлог #LikeEgorBlog #Колосей #особыйребенок #семья👪 #санктпетербург #благотворительность #Петроградка #Дыбенко #Купчино #НевскийПроспект #инстапитер #санктпетербург #историяжизни #ДЦП #дцпнеприговор #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #гипотрофия #орфанныезаболевания #синактендепо #синактен #neocatejunior #лечебноепитание #ДЛИННОПОСТ #нужныВолшебники #mobilephotography #Helios44 #гелиос44 #helios_inspo (at ДГБ1) https://www.instagram.com/p/CSpqoamIboT/?utm_medium=tumblr

[like-egor]

🏥 БОЛЬНИЦА Егорушка со среды 11.08 в больнице. Продолжаем подбор гормонов против эпилепсии. Заведующая сказала, что ЭЭГ лучше, и Егор объективно значительно лучше. Синактен Депо дал свои результаты. Но на некоторые отделы мозга он не воздействует. Сдаём анализы и пробуем новый гормон (либо без Синактена, либо оба - по необходимости). Палата платная, так как болеть - нельзя, иначе горионы отменят. На платные палаты - очередь, но получилось попасть. Два дня полежали в единственной свободной по 2600 сутки. Освободилось место - и попросились перевести за 1100 сутки. Ориентировочно лежать 21 сутки. Если у Вас есть возможность помочь или сделать РЕПОСТ - информация ниже. Траты большие - любая сумма окажет помощь. Любая сумма 15, 100, 200 рублей Особая просьба - репосты - желательно с текстовой: "Нужна помощь Егору" Спасибо 🙏💕 РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 💳ВТБ 4893 4704 5081 1176 💳Сбербанк 5469 4009 3692 5176 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor Получатель Колосей Петр Викторович (Папа) #ЛайкЕгорБлог #LikeEgorBlog #Колосей #особыйребенок #ДГБ1 #санктпетербург #благотворительность #Петроградка #Дыбенко #Купчино #НевскийПроспект #инстапитер #санктпетербург #историяжизни #ДЦП #дцпнеприговор #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #гипотрофия #орфанныезаболевания #синактендепо #синактен #neocatejunior #лечебноепитание #ДЛИННОПОСТ #нужныВолшебники #mobilephotography #Helios44 #гелиос44 #helios_inspo (at ДГБ1) https://www.instagram.com/p/CShSN9Rn0CX/?utm_medium=tumblr

[like-egor]

🙏Егор нуждается в помощи: лайке, 👉ОСОБАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ ЗА РЕПОСТЫ👈 или пополнении копилки для приобретения дорогостоящих лекарства и смеси, регулярных посещений врачей и прохождения обследований 👉 РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 💳ВТБ 4893 4704 5081 1176 💳Сбербанк 5469 4009 3692 5176 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor Получатель Колосей Петр Викторович (Папа) Страница Ма��ы Тани: tkolosei #ЛайкЕгорБлог #LikeEgorBlog #Колосей #особыйребенок #семья👪 #санктпетербург #благотворительность #Петроградка #Дыбенко #Купчино #НевскийПроспект #инстапитер #санктпетербург #историяжизни #ДЦП #дцпнеприговор #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #гипотрофия #орфанныезаболевания #синактендепо #синактен #neocatejunior #лечебноепитание #ДЛИННОПОСТ #нужныВолшебники #mobilephotography #Helios44 #гелиос44 #helios_inspo (at Bank Bridge) https://www.instagram.com/p/CSZ9Pr6MfN4/?utm_medium=tumblr

[like-egor]

👇👇👇 Результативная госпитализация. Егор стал значительно эмоционален! Реагирует улыбкой и смехом на улыбку и смех. Капризничает (раньше мало эмоций проявлял). 🍴Лучше кушает! (Нет тех позывов тошноты во время кормления. Похоже, что целый год Егора травили вальпроатами, и сейчас это отравление отступает) 👀Глаза поднимает вверх, но не так, как закатывает. Нужно ещё приглядываться. 💤Сон крепкий, хороший. Поспали в обнимку полтора часика. Два раза просыпался и потом засыпал хорошо. 💉Надеюсь, гормоны #СинактенДепо и #Фризиум помогут. По-крайней мере, не узнаю Егора, есть важные положительны сдвиги. 💜💚💜💚💜💚💜💚 Егор нуждается в помощи: лайке, репосте, или пополнении казны для приобретения дорогостоящих лекарства и смеси. Одна ампула стоит 3900. Курс около 6 месяцев. Баночка Неокейт Джуниор от 2700, хватает на 3-4 дня. ❗❗❗Низкий поклон ВСЕМ НАШИМ ВОЛШЕБНИКАМ И ПОМОЩНИКАМ❗❗❗ Ваша помощь очень ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ ВАЖНА для Егорушки❗❤ РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 💳ВТБ 4893 4704 5081 1176 💳Сбербанк 5469 4009 3692 5176 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor Получатель Колосей Петр Викторович (папа) #LikeEgorBlog #ЛайкЕгорБлог #Колосей #ДЦП #дцпнеприговор #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #гипотрофия #энцефалопатия #орфанныезаболевания #синактен #Synacthen #SynacthenDepot #neocatejunior #neocate #лечебноепитание #инстасын #инстасемья #детскаябольница #орфанныезаболевания #мамаисын #особыйребенок #семья👪 #санктпетербург #благотворительность #помощь #ДГБ1 #rus_atmos #атмосфернаяроссия (at Лахтинская Улица) https://www.instagram.com/p/CPdVtQfrMU5/?utm_medium=tumblr

[like-egor]

🟠 #ЧтоНового 😈. Домой не едем. У Егора приступ. Реланиум помог спустя час. (Или это приступ сам по себе за такое время прошёл?) Приступ без потери сознания, с сокращением мышц рук. Врачи, слава Богу, решили фризиум давать. Когда напишут консилиум, поеду за рецептом в больницу. А с ним в аптеку. Аптека его заказывает и его покупаем. Если возникнут проблемы, будем стараться купить его любыми путями. Долго ждать бесплатного возможности нет. Синактена решили увеличить дозу до максимальной для нас. Несмотря на более осознанный взгляд и интерес к окружающему миру - ЭЭГ без изменений. После приступа - Егор активно ползает и болтлив. Настроение хорошее. Под реланиумом 😁 Фризиум - это тот же реланиум, только помягче 🟢🟣🟢🟣🟢🟣 Егор нуждается в помощи: лайке, репосте, или пополнении копилки для приобретения дорогостоящих лекарства и смеси. Одна ампула стоит 3900. Курс около 6 месяцев. Баночка Неокейт Джуниор от 2700, хватает на 3-4 дня. 🟢🟣🟢🟣🟢🟣 РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 💳ВТБ 4893 4704 5081 1176 💳Сбербанк 5469 4009 3692 5176 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor Получатель Колосей Петр Викторович (папа) 🟢🟣🟢🟣🟢🟣 #LikeEgorBlog #ЛайкЕгорБлог #Колосей #ДЦП #дцпнеприговор #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #гипотрофия #энцефалопатия #орфанныезаболевания #синактендепо #синактен #Synacthen #SynacthenDepot #neocatejunior #neocate #лечебноепитание #инстасын #инстасемья #детскаябольница #орфанныезаболевания #мамаисын #особыйребенок #санктпетербург #благотворительность #фондпомощи #помощь #ДГБ1 #rus_atmos #атмосфернаяроссия (at Невский путепровод / Сортировочный мост) https://www.instagram.com/p/CPYojy-raFN/?utm_medium=tumblr

[like-egor]

🤯 Сегодня Егорушке делают ЭЭГ и выписывают 🎉 📸 Фото весёлого Егора 1⃣ год назад 👇 Егор нуждается в помощи: лайке, репосте, или пополнении копилки для приобретения дорогостоящих лекарства и смеси. Одна ампула стоит 3900. Курс около 6 месяцев. Пока Укол раз в три дня. Баночка Неокейт Джуниор от 2700, хватает на 3-4 дня. ❗❗❗Низкий поклон ВСЕМ НАШИМ ВОЛШЕБНИКАМ И ПОМОЩНИКАМ❗❗❗ Ваша помощь очень ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ ВАЖНА для Егорушки❗❤ РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 💳ВТБ 4893 4704 5081 1176 💳Сбербанк 5469 4009 3692 5176 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor Получатель Колосей Петр Викторович (папа) #LikeEgorBlog #ЛайкЕгорБлог #Колосей #ДЦП #дцпнеприговор #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #гипотрофия #энцефалопатия #орфанныезаболевания #синактендепо #синактен #Synacthen #SynacthenDepot #neocatejunior #neocate #лечебноепитание #инстасын #инстасемья #детскаябольница #орфанныезаболевания #мамаисын #особыйребенок #семья👪 #санктпетербург #благотворительность #фондпомощи #помощь #ДГБ1 #rus_atmos #атмосфернаяроссия (at Детская Городская Больница 1 Авангардная 14) https://www.instagram.com/p/CPYTNI3Lwf-/?utm_medium=tumblr

[like-egor]

🥺 ...Это - Егор уже не дышит... ... Егор поспал. Проснулся. Мама стала снимать Тутора. Смотрит, а у Егорушки уже стеклянные глаза... Пощелкала, позвала как всегда. И - Сын не дышит. Пока побежала за мед. Сестрой, он белым стал... Губы посинели и сам ��ледный, бледный стал. Кислородную маску одели... Сейчас всё хорошо... У Егора приступ был с потерей сознания и остановкой дыхания... Если бы Таня спала, то и не знала, что Егор не дышит... 💜Всем здоровья!💜 ❗❗❗Низкий поклон ВСЕМ НАШИМ ВОЛШЕБНИКАМ И ПОМОЩНИКАМ❗❗❗ Ваша помощь очень ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ ВАЖНА для Егорушки❗❤ РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 💳ВТБ 4893 4704 5081 1176 💳Сбербанк 5469 4009 3692 5176 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor Получатель Колосей Петр Викторович (папа) 🌈 Поддержать Маму Егора вы можете подписавшись на её аккаунт 👉 @tkolosei Написать слова поддержки и Поделиться опытом гормональной терапии Синактеном #LikeEgorBlog #ЛайкЕгорБлог #Колосей #ДЦП #дцпнеприговор #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #гипотрофия #энцефалопатия #орфанныезаболевания #синактендепо #синактен #Synacthen #SynacthenDepot #neocatejunior #neocate #лечебноепитание #инстасын #инстасемья #детскаябольница #орфанныезаболевания #мамаисын #особыйребенок #семья👪 #санктпетербург #благотворительность #фондпомощи #помощь #ДГБ1 #rus_atmos #атмосфернаяроссия (at Детская Городская Больница 1 Авангардная 14) https://www.instagram.com/p/CPJN_tSrid4/?utm_medium=tumblr

[like-egor]

💚 Reposted from @tkolosei КОЛЫБЕЛЬНЫЕ ПЕСНИ. Когда Егорушка был ещё пузожителем, я пела ему песни. Самые разные, особенно колыбельные. Некоторые разучивала. Представляла как я кладу сынка в кроватку, пою ему колыбельные, а он засыпает. Мои представления остались фантазиями:) Егор не только не засыпал под колыбельные, а начинал рыдать. Однажды сон настиг сына, совсем отчаявшись, стала петь "Песню о Ладоге", благо знала ее, т.к. на работе разучивали ее к дню снятия блокады. Оказалось, что колыбельные песни для Егорчика очень грустные. А вот весёлым песням сын подпевает. Какие песни Вы поете? . . . . РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ на уколы Синактен Депо Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 💳ВТБ 4893 4704 5081 1176 💳Сбербанк 5469 4009 3692 5176 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor Получатель Колосей Петр Викторович (папа) #семья👪 #мамаисынок #родители #психологияотношений #детскаяпсихология #особыйребенок #санктпетербург #песни #LikeEgorBlog #ЛайкЕгорБлог #Колосей #ДЦП #дцпнеприговор #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #гипотрофия #энцефалопатия #orphandisease #орфанныезаболевания #синактендепо #синактен #Synacthen #SynacthenDepot #neocatejunior #neocate #лечебноепитание #ДГБ1 (at Детская Городская Больница 1 Авангардная 14) https://www.instagram.com/p/CO8kmq-rwID/?igshid=dkbts4hy5wjm

[like-egor]

Reposted from @tkolosei ЧТО ВЫ ВИДИТЕ ВЫГЛЯДЫВАЯ В ОКНО? Смотря в окно дома летом, я вижу сирень. В остальные времена года лучше не смотреть. Четвероногие друзья оставляют "приветы" своих прогулок. Глядя в окно палаты НИИДИ я видела НИИ гриппа, где разработали вакцину от ковида и Лахта центр. Улицу по которой мы с Егором ездим в эпицентр, центр генетики, больницу св. Ольги, консультативный центр на Матросова. Из окон больниц я встречала зиму и провожала осень, радовалась снегопадам и дождям, грустила по лету и солнцу. Но самый красивый вид из окна ДГБ 1 на Авангардной. Небо. Бесконечное небо. Закаты и рассветы. Приземляющиеся самолёты. А в них люди, которые где-то отдыхали, и сейчас счастливые возвращаются домой. Вспоминаю где была я, свои ощущения и эмоции. Пение птиц. И зелёное море внизу. Вспоминаю как гуляла по аллее с дедушкой. Как собирали ветреницу и спешили домой к праздничному обеду. Идя по тропинкам парка, слушала рассказы дедушки о ВОВ ( тут проходил рубеж). А сегодня прилетал вертолет. К счастью это привезли не тяжело больного ребенка, а кто-то возвращался 🏠. Завтра начало новой терапии: первый укол Сенокте-Депо. Держите за нас кулачки. В ближайшее время врач скажет сколько ампул потребуется ещё. Егору очень нужна Ваша помощь. Одна ампула стоит 3900 Баночка Неокейт Джуниор от 2700, хватает на 3-4 дня. РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 💳ВТБ 4893 4704 5081 1176 💳Сбербанк 5469 4009 3692 5176 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor Получатель Колосей Петр Викторович (папа) 🌈 Поддержать Маму Егора вы можете подписавшись на её аккаунт 👉 @tkolosei Написать слова поддержки и Поделиться опытом гормональной терапии Синактеном #LikeEgorBlog #ЛайкЕгорБлог #Колосей #ДЦП #дцпнеприговор #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #гипотрофия #энцефалопатия #orphandisease #орфанныезаболевания #синактенде��о #синактен #Synacthen #SynacthenDepot #neocatejunior #neocate #лечебноепитание #инстасын #macroworld #детскаябольница #орфанныезаболевания #mobilephotography #особыйребенок #уютныеебеня #митохондриальныезаболевания #благотворительность #фондпомощи #помощь #ДГБ1 (at Детская Городская Больница 1 Авангардная 14) https://www.instagram.com/p/CO45btrrFFj/?igshid=15257cd17fale

[like-egor]

💤Reposted from @tkolosei БЕСЕДА. 🧡 Приятно поговорить с хорошим человеком. 🧡 Егор такого нашел. 🧡 Уже привыкла, что Егор по ночам вертится, долго крутится, просто лежит с открытыми глазами или переживаем приступы. Редкие ночи проходят без просыпаний. 🧡 Сегодня сынок заснул крепким сном, т.к. днём спал крайне мало. 🧡В середине ночи проснулась соседка. И тут у Егора началась чудесная беседа с годовалой красоткой Лилей! 🧡Такой весёлый, такой радостный. Готовый ползать и веселиться. Все чудесно! Только три часа ночи. Веселье закончилось с 5:30. 🧡А сейчас сыночек спит. Так спит, что не мешает ему шуршащий пакет. Открывающиеся двери, тихо разговаривающие люди и красотка Лиля. 💜Всем здоровья!💜 Ваша помощь очень ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ ВАЖНА для Егорушки❗❤ РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 💳ВТБ 4893 4704 5081 1176 💳Сбербанк 5469 4009 3692 5176 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor Получатель Колосей Петр Викторович (папа) 🌈 Поддержать Маму Егора вы можете подписавшись на её аккаунт 👉 @tkolosei Написать слова поддержки и Поделиться опытом гормональной терапии Синактеном #LikeEgorBlog #ЛайкЕгорБлог #Колосей #ДЦП #дцпнеприговор #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #гипотрофия #энцефалопатия #orphandisease #орфанныезаболевания #синактендепо #синактен #Synacthen #SynacthenDepot #neocatejunior #neocate #лечебноепитание #инстасын #инстасемья #детскаябольница #орфанныезаболевания #дгб1 #авангардная14 #уютныеебеня #нашаборьба #редкиеболезни #редкиезаболевания #неврология #rus_atmos (at Детская Городская Больница 1 Авангардная 14) https://www.instagram.com/p/COx17f_L_Kk/?igshid=x65e33nmlmln

[like-egor]

💖 Reposted from @tkolosei ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ ЕГОРУ. За слова поддержки, которые так необходимы в это сложное для нас время. За репосты. Благодаря им больше людей узнают о Егоре. За финансовую помощь. Благодаря Вам первая партия лекарства едет к Егору. В лучшем случае уже в пятницу начнется новая терапия, которая, надеюсь, поможет сыночку. 💜Всем здоровья!💜 Ваша помощь очень ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ ВАЖНА для Егорушки❗❤ РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 💳ВТБ 4893 4704 5081 1176 💳Сбербанк 5469 4009 3692 5176 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor Получатель Колосей Петр Викторович (папа) 🌈 Поддержать Маму Егора вы можете подписавшись на её аккаунт 👉 @tkolosei Написать слова поддержки и Поделиться опытом гормональной терапии Синактеном #LikeEgorBlog #ЛайкЕгорБлог #Колосей #ДЦП #дцпнеприговор #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #гипотрофия #энцефалопатия #orphandisease #орфанныезаболевания #синактендепо #синактен #Synacthen #SynacthenDepot #neocatejunior #neocate #лечебноепитание #инстасын #инстасемья #детскаябольница #орфанныезаболевания #мамаисын #особыйребенок #семья👪 #санктпетербург #благотворительность #фондпомощи #помощь #ДГБ1 (at Детская Городская Больница 1 Авангардная 14) https://www.instagram.com/p/COx0aHKLpOe/?igshid=185gmjngzfivv

[like-egor]

#ДЛИННОПОСТ 👉 Сложно. Тяжело. Трудно. 🔴Но, в конце концов, несмотря на ведущуюся холодную войну между моей страной и другими странами, всеобщей мобилизации нет, и к боевым действиям привлекают не повсеместно. Пока что... А привлекают и срочников... 🪔🕯 Стоит посмотреть на транспаранты... На красочную картинку... ��окурить (мысленно покурить)... Серьёзно подумать о многом... Пока эта картинка не стала, а становится она резко и быстро, - ЧЁРНО-БЕЛОЙ ⚫⚪ 🔴 И, НЕСМОТРЯ НА ТО, ЧТО ЭТОТ ТЕКСТ НЕ О ЕГОРЕ, моём двухлетнем малыше с тяжёлой формой эпилепсии 🆘🆘🆘Если кто-то может помочь нам денежным хоть маленьким хвостиком, или поделиться опытом применения противоэпилептической терапии или любым другим образом, мы будем очень рады. Всем здоровья! Помощь очень ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ ВАЖНА для нас❗❤ РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 💳ВТБ 4893 4704 5081 1176 💳Сбербанк 5469 4009 3692 5176 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor Получатель Колосей Петр Викторович (папа) 🌈 Поддержать Маму Егора вы можете подписавшись на её аккаунт 👉 @tkolosei Написать слова поддержки и Поделиться опытом терапии Синактеном 💜ЗДОРОВЬЯ ВСЕМ ДЕТЯМ МИРА💜 #LikeEgorBlog #ЛайкЕгорБлог #Колосей #ДЦП #дцпнеприговор #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #гипотрофия #энцефалопатия #orphandisease #орфанныезаболевания #синактендепо #синактен #Synacthen #SynacthenDepot #neocatejunior #neocate #лечебноепитание #инстасын #инстасемья #орфанныезаболевания #ДворцоваяПлощадь #деньпобеды #9мая #деньпобеды2021 #9мая2021 #война #дгб1 #детскаябольница #госпитализация (at Дворцовая площадь / Palace Square) https://www.instagram.com/p/COqF3LrrCu1/?igshid=h9k5z5dgp9bg