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Bonjour à tous.

pour vous qui souhaitez connaître mon parcours…et mes progrès ! 🤩 Je vous invite à regarder cette vidéo et à m’accompagner sur mon Chemin !😍 “Nous trouverons un chemin …ou nous en créerons un…” 🌟Le Chemin de Léo🌟❤

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Bonjour !

Je m’appelle Léo et je vais vous expliquer mon parcours , mon chemin ..

                        🌟Le Chemin de Léo🌟

Tout commence le 24 octobre 2015 ..je suis un beau bébé de 4,040 kg pour 54 cm. 😃 La grossesse s’est bien passée ainsi que l’accouchement. Mes parents et mon grand frère sont fous de joie..c’est le bonheur ❤️😍 Mais au fil des semaines mes parents remarquent que je n’arrive pas à tenir ma tête , je ne bouge pas beaucoup mon bras gauche…je suis un bébé « mou », un peu comme une poupée de chiffon. Associés à cela , je souffre de constipation , de reflux gastro œsophagien ,de bronchiolites à répétitions et d’une hernie inguinale… Maman prend donc beaucoup de rdv, il y a des mois d’attente partout 😥. On commence à 8 mois de la kinésithérapie motrice deux fois par semaine et je suis sur la liste d’attente pour intégrer le CAMSP ( centre d’action médico sociale précoce qui a plusieurs mission dont évaluer les handicaps) ..6 mois d’attente 😥 J’ai 11 mois quand je rencontre mon neuro pédiatre …le jour où tout devient malheureusement réel…😥 Il confirme un retard psychomoteur et une hypotonie axiale ( faiblesse musculaire au niveau des muscles du tronc).

Pour lui, je dois être atteint d’une maladie génétique , musculaire ou neurologique. Maman savait au fond d’elle que c’était sérieux mais d’entrendre ces mots fut très difficile 😭 Il fit une demande de prise en charge en ALD à la Cpam, dit à maman qu’elle devait faire un dossier à la mdph pour une reconnaissance handicapée. Me prescrit beaucoup d’examens ..prises de sang , analyses d’urines , irm cérébral … Nous voilà donc tout les 4 embarqués dans un long chemin , le chemin de la différence , un monde parallèle.😥 Les examens ne nous apprennent rien .. Maman cherche beaucoup sur internet, rencontre d’autres mamans qui sont sur le même chemin que nous et qui vont lui être d’une Aide précieuse. J’intègre enfin le CAMPS après 6 mois d’attente en février 2017 et nous soufflons , nous sommes enfin pris vraiment en charge , nous nous sentons moins seuls.. Je vais y voir mon neuro pédiatre, un médecin réadaptateur et une ergothérapeute environ tous les 3 mois , une psychomotricienne 1 fois par semaine , une psychologue tous les 3 semaines en plus de la kiné motrice deux fois par semaines à la maison. Nous voyons aussi une généticienne après 6 mois d’attente , elle ne sait pas ce dont je souffre, elle recherche beaucoup de maladies entraînant des hypotonies axiales…mais certaines analyses prennent beaucoup de temps , plusieurs mois donc nous attendons … Je vais vraiment tenir ma tête à plus de 1 an , à ramper à 1 an et demi ,tenir assis à 2 ans et je me mets assis seul depuis 2 mois 😃😃.

J’ai beaucoup évolué ces derniers mois, les efforts payent , nous sommes tous heureux et très fières de moi. Le moindre progrès à une saveur particulière , un nouvel espoir . A deux ans et demi, je suis un petit garçon souriant , qui aime jouer aux lego ( surtout les jeter 😂) , regarder des livres et écouter de la musique , j’adore la musique , cela me calme beaucoup. Mais on ignore toujours ce que j’ai ..😔 Je ne parle pas , je ne tiens pas debout , je ne marche pas.. J’ai aussi des problèmes digestifs , pulmonaires , rénaux , ophtalmiques et une dysoralité ( sensibilité de la bouche ) ..la plupart en lien avec mon hypotonie axiale . Je vois de nombreux médecins spécialisés plusieurs fois par an. Je fais de : — la kinésithérapie motrice et pulmonaire 2 x/ semaine. — la psychomotricité 1x/ semaine — l’orthophonie 1 à 2x/ semaine — de la kinésithérapie medek environ 1x/ mois à Saverne. Je suis aussi suivi pour le matériel médical qui m’aide au quotidien : un siège moulé me permettant d’être assis correctement et un motilo, une sorte de trotteur qui maintient mon buste et me permet d’être debout. A ce jour, j’aurai 3 ans dans 17 jours… Je suis toujours aussi souriant, j’adore la musique, aller me promener et voir du monde, jouer , toucher à tout 🤣 Nous ignorons toujours de quel mal je soufre. Les analyses génétiques sont toutes revenues négatives. La généticienne nous a expliqué que nous avons réalisés tous les examens existant. La médecine ne peut expliquer mes soucis pour le moment ..elle a ses limites. Je suis donc sans diagnostic. Nous devons la revoir dans 2 ans.. Nous attenderons encore….. Je ne parle toujours pas… Je ne marche toujours pas non plus…mais j’ai fais ‘énormément de progrès ces derniers mois. Je vais maintenant à 4 pattes ..A saut de lapin pour être plus précis 😅 Je tiens dans un siège de caddie 😄 J’arrive à me mettre debout tout seul maintenu à une table, au canapé…et y faire quelques pas pour me déplacer 😁 Je peux aussi faire quelques pas quand je suis maintenu aux hanches.😄 La communication non verbale s’est aussi beaucoup améliorée. Je comprends le non même si je ne l’écoute pas toujours 😉😜 Je dis oui et non de la tête ! 🤩 Je pointe du doigts !👉 Nous faisons aussi le language des signes, je comprends bien les mots: bisou, manger , dodo , vient… Je mange aussi beaucoup mieux , même des morceaux parfois . Tout ses progrès ont pu être réalisé grâce à beaucoup de travail, je vois de nombreux professionnels qui m’aident et je me bats, je m’accroche , je suis un battant! 💪 Et je vais encore évolué !😊 J’ai intégré le sessad APF de freyming en septembre ( 2018) et avec tout ces rendez vous je vais y arriver , je marcherai …

Mon planning est actuellement le suivant : — kiné motrice et pulmonaire 2 x/sem en libéral — orthophonie 2×/sem en libéral — psychomotricité 1×/sem sessad — ergotherapeute 1×/sem sessad — éducatrice 1×/15 jours sessad — psychologue 1×/mois sessad Je fais aussi en plus de l’equitherapie 1×/sem !🐎 J’adore !! 😍 Cela permet de fortifier mon dos. A tout cela se rajoute aussi les médecins spécialistes..et traitants. Donc au minimum 8 rdv / sem. C’est ce qu’il faut pour évoluer!! 😉 J’ai aussi en plus de mon siège moulé et du motilo, un verticalisateur qui me permet d’être en position debout avec les hanches dans le bon axe! Nous avons aussi créé l’association LE CHEMIN DE LEO pour récolter des fonds pour acheter du matériel, financer l’aménagement de la douche, financer l’equitherapie..tout ce qui sera nécessaire à mon confort de vie ! 😍 Je ne vous cache pas que tout cela est très fatiguant pour moi comme pour mes parents , physiquement et psychologiquement..mais cela me permet de progresser. Une chose est sur c’est que je suis un battant et je vais y arriver .. En latin , Léo ne signifie t’il pas le lion ?? Le symbole de la force et du courage .🦁 Il m’était pré destiné😉 J’ai beaucoup de chance car je suis bien entouré par mes parents , mon grand frère adoré, mes grands parents , mon parrain , ma marraine , mes tatas et tontons, mes médecins , les différents professionnels de santé qui m’ aident au quotidien et par vous tous. Votre soutien m’est tellement précieux et nécessaire . Vous qui pensez à moi, qui priez pour moi .. Vous êtes les étoiles sur mon chemin , qui me guident et me permettent d’avancer ..🌟🌟🌟

Alors approchez , venez me tenir la main et accompagnez moi sur mon chemin . Bisous Léo 🌟