djaevlenstanker

[djaevlenstanker]

11.40 pm

Noglegange undrer jeg mig over, hvorfor alting skal ske for mig og min familie. Ikke fordi jeg ønsker dette for andre, but like, pls spare us ???

Min farmor kom på plejehjem for lidt tid siden, grundet en sygdom som reelt set er “frontallap demens”. Den har langsomt taget min farmor. Forstået på den måde, min farmors krop er her endnu, men den kvinde som er inde i min farmor er ikke den farmor, som jeg er vokset op med. Hun er, desværre, væk for længst…

Dette har selvfølgelig taget hårdt på min farfar. At miste sin kone, langsomt - men endnu se hende, uden at det er hende. Han besøgte hende 3 gange dagligt, hver evig eneste dag. Morgen, middag og aften.

Så d. 18/12 2024, er min farfar på vej ned til min farmor på plejehjemmet til hans aftenbesøg - men kører galt. Heldigvis (!!!) sker der ingen noget, til trods for han påkører 2 biler. Ambulancefolket og politiet vurderer, at han er konfus og han bliver taget med på sygehuset.

De scanner ham, og finder en tumorer i hjernen på ham. Dagene op til jul, er min farfar indlagt med 24/7 overvågning på neurologisk afdeling på OUH. De finder i disse dage også ud af, at tumorerne er 8x4 cm, og har spredt sig til skjoldbruskkirtlen og leveren - dog udvidende om, om det er ond- eller godartet (alt tyder på ondartet).

Min farfar går med til en operation i hjernen, for at kunne øge hans livskvalitet de få måneder han har fået af vide han har tilbage. Operationen går sådan set fint, MEN … dagen efter scanner de ham i hjernen, da personalet på OUH synes der er noget underligt og rigtigt nok, er der sket en blødning. Så han må åbnes op igen. Denne blødning og/eller komplikationer fra den eller operationen, har forårsaget at hjernen har rykket sig 1 cm.

Min farfar blev udskrevet fra OUH i går, direkte på plejehjem. Han kan i perioder (disse kan vare minutter, timer, dage) ikke genkende nogle af os og spørger os hvad vi laver hos ham, og råber decideret på hjælp og beder personalet ringe efter politiet da der er fremmede hos ham. Han bliver ved med at sige, at han gerne vil dø og om vi ikke bare vil lade ham og lade vær med at holde ham her.

Min farfar boede inden dette alene i et hus, og klarede sig selv. Så på lige knap 1 måned har hele min families liv vendt sig på hovedet og det hele er noget lort.

[djaevlenstanker]

11.35 pm

Jeg føler jeg er ved at genvinde mig selv lidt igen, eller ihvertfald ved at genvinde noget af mig selv. Jeg lader ikke længere smerten være hersker over mit liv. Og dette er et kæmpe stort step i den rigtige retning.

Der er lang vej endnu, men jeg fokuserer på det positive.

[djaevlenstanker]

11.11 pm

Jeg ved ikke hvad der foregår lige pt. Min kæreste og jeg er i en periode, hvor alting bare går galt og vi ender i små skænderier.

Og det er bare ikke fedt. For det er lige nu, at jeg har mest brug for ham. Han er aldrig sådan her, som han er nu. Han er konstant sur eller irriteret på mig, og omvendt. Når jeg er glad, er han sur. Når jeg er sur, er han glad.

Og jeg er en overtænker, jeg går direkte over i “hvad nu hvis, det fordi han vil gå fra mig, men ikke ved hvordan han skal gøre det?”

… Idk what to do, føler mig magtesløs

[djaevlenstanker]

12.14 am

Alting føles lidt sløret.

Jeg har det jo egentligt godt. Eller, ihvertfald udefra set. Men indvendigt er det lidt som om, at det hele langsomt falder fra hinanden og jeg er ved at ramme bunden igen.

Der er så mange ting, som fylder hos mig. Som gør, at jeg ikke kan magte noget. Jeg stresser over de mindste ting, mens jeg stresser over større ting, som jeg alligevel ikke kan kontrollere. Jeg stresser over fortiden, og jeg stresser over fremtiden.

Men jeg burde have det godt, jeg burde ikke være her hvor jeg står nu. Ved godt man noglegange skal nogle skridt tilbage for at komme fremad igen, men det her føles som mere end vare nogle få skridt.

[djaevlenstanker]

12.49 am

Det er hårdt. Det hele er hårdt.

Dagene er lange, og det hele føles bare ligegyldigt.

Jeg har endelig fundet et præparat, som har haft en lille effekt på mit smerteniveau og det føles som om det har givet mig, like 1% mere overskud i min hverdag (hvilket i min situation er meget!). Og så har min sygeplejerske bedt mig gå ned på en lavere dosis fremfor at øge mig, fordi …

Desværre er dette et præparat som kan give rigtig mange “sjove” bivirkninger. Og jeg har desværre fået en af dem, som skal tages meget alvorligt fordi præparatet fucker med min psyke og mit allerede overarbejdende nervesystem.

Jeg er begyndt at få noget seriøst paranoia. Som i, det er seriøst slemt. Har aldrig haft det før, men det er kommet efter opstart på dette nye smertelindrende præparat.

Det er så træls, at jeg endelig finder et præparat som virker til at hjælpe mig efter jeg har afprøvet 9 andre præparater UDEN nogen virkning. Så selvfølgelig skal jeg få en af de slemme bivirkninger, livet skal ikke være nemt for mig.

Så nu skal jeg gøre op med mig selv (i samarbejde med min sygeplejerske, ofc) om jeg vil langsomt øge min dosis efter at være gået ned, med mulighed for at mit paranoia vender tilbage og bare leve med det ELLER om jeg vil stoppe det præparat som faktisk virker en smule på lav dosis og se om der kan gøres andet.

Gotta love life as a person with chronic pain

[djaevlenstanker]

12.19 am

Jeg har ikke følt mig som mig selv, i lang tid. Jeg føler til gengæld endelig, at jeg er ved at være mig selv, igen.

Men jeg er ikke tilpas i min krop.

De piller som diverse doktorer har bedt mig komme i min krop i håb om at blive smertefri eller bare en smule smertelindret, har gjort at jeg har taget på.

De sidste 5 ud af de 6 forskellige præparater jeg har taget har haft “vægtøgning” som bivirkning.

Det gør, at jeg ikke ønsker at blive rørt omkring min mave. Hvilket gør det rigtigt svært for min kæreste. Og lige så meget, som han er forstående - har han svært ved at forstå dette. For i hans øjne er jeg jo det smukkeste nogensinde, uanset min vægt. Men det forstår mit hoved ikke.

Jeg kan ikke bare træne, desværre. Det må jeg ikke for mine læger og fysioterapeut endnu - grundet mit smerteniveau. Jeg er begyndt på gåture, og jeg har ændret min kost en del. Men det er svært, og jeg har det virkelig hårdt med det. For selvfølgelig skal min kæreste kunne røre mig?

Jeg ved ikke hvad jeg skal gøre mere.

[djaevlenstanker]

11.15 pm

Min kæreste er kommet hjem, og har været hjemme i ca. 2 uger nu - så alt godt der. Lige udover, at jeg har min menstruation så mine hormoner er OVERALT.

Jeg har de vildeste humørsvingninger, og overtænker alt han siger.

Han sagde nej til noget mens jeg var i bad, og jeg synes det lød surt. Så jeg spurgte ham efter badet, og han mente det var et almindeligt “nej”. Men det sagde han også i en uklar tone, IFØLGE MIG.

Så nu ligger jeg alene i vores seng og tror han er sur/irriteret på mig over et eller andet. Og mine tanker stopper desværre ikke bare der - de forsætter til værre scenarier. Jeg har virkelige “nu slår han op med dig, din idiot�� “han kan finde en bedre” kinda tanker. Det er jo fedt :)))

Så godnat og sov godt til alle andre end mig.

[djaevlenstanker]

11.21 pm

Jeg skal op kl. 5.30, og jeg sover ikke endnu. Tro mig, jeg har prøver siden kl. 21 (min normale sengetid i hverdagene), men kan bare ikke få lov til at få ro af min krop og mit hoved.

Jeg er normalt ret god til at “mask” mine problemer for andre, og har været det i flere år. Men jeg knækker nu, med alt der sker omkring mig. Mine tanker gøre rundt, min fod gør ondt, hele min krop er i fuld stress og jeg ved ikke hvad jeg skal gøre. Jeg ved ikke hvad jeg skal stille op.

Jeg flytter hjem til mine forældre når min kæreste ikke er hjemme, fordi jeg ikke kan være alene (grundet mit meget dårlige mentale helbred). Jeg er 24 fucking år, jeg burde ikke have det sådan her.

Men istedet ligger jeg her. I mine forældres seng, ved siden af min mor og græder. Jeg kan ikke holde til det her meget længere.

Jeg vil bare gerne “sove”.

[djaevlenstanker]

10.39 pm

Jeg har behov for at komme ud med det, selvom det er forfærdeligt.

Jeg er 24 fucking år, og jeg bliver aldrig smertefri.

Lang historie, kort - selvom den nok bliver lang alligevel.

Jeg brækkede foden tilbage i sommeren 2022. Fik at vide, at jeg bare skulle have den her boot på i 8 uger og derefter genoptræning. So i did. Alt var fint, og jeg stoppede genoptræningen hurtigt (kendte alle øvelserne efter tidligere brud og operationer). Jeg fik job, og alt gik vel. Jeg vred måske lidt rundt i ny og næ, men det er normalt for mig, for jeg har hypermobile led, så tænkte ikke mere over det.

Then, d. 13 januar 2023 laver jeg det mindste fucking vrid mens jeg er på arbejde. Jeg falder ikke, eller noget. Og går videre på det, eftersom der er sygt travlt. Ca. 1.5 time senere har jeg 2 minutter til at stå stille bag baren, og der mærker jeg en syg dunken i min fod. Kigger ned, og lortet er dobbelt størrelse og min sko sidder SÅ stramt. Jeg får fri fra arbejde og humper hjemad.

Jeg vågner dagen efter og tænker “psh, det er bare en forstuvning - jeg tager på arbejde”. Jeg havde dobbeltvagt, skulle først være i butik og derefter videre til tjener jobbet.

Jeg kan mærke i butikken at der er noget galt, jeg ringer til min chef på restauranten, og hun siger at jeg selv skal finde en afløser da det er over “tidsfristen for sygemelding”. Ingen melder sig på min vagt, og jeg ringer til min chef igen og får svaret “fint, jeg finder en afløser for dig. Men det er første og eneste gang jeg gør dette for dig.” Og hun smider røret på.

Vi rammer mandag, jeg skal endelig til lægen med min fod. Jeg kommer til lægen, som henviser mig til røntgen. Vi tager på sygehuset (jeg får fri fra arbejde mens jeg sidder derude), og de siger de intet kan se.

Jeg tager tilbage til lægen, som henviser mig til ortopædkirurgisk afdeling. Jeg tager den på et privathospital.

Den første læge, som ser mig der, siger det nok bare er mine ledbånd, da de ikke kunne se noget på MR-scanningen, og sender mig i et 10-ugers fysioterapeut forløb. Efter 5 uger, giver fysioterapeuten op, da der ingen ændringer var i mine smerter eller fremskridt.

Jeg kommer ind til en ny ortopæd, som giver mig nogle piller. Jeg afprøver dem, men de har ingen virkning.

Så jeg bliver viderehenvist til neurologisk afdeling. Jeg får taget en test af mine nerver i benet, og de viser ikke noget med mine store nerver, men en mulig skade i de små. Så jeg bliver sendt i endnu et fysioterapeut forløb, og guess what - den fysioterapeut giver OGSÅ op før tid.

Neurologen smider mig på nogle forskellige piller, gabapentin og klorzoxazon, fortæller mig at det en kronisk nerveskade, som jeg må lære og leve med, og viderehenviser mig til det hun refererede til som “endestationen” aka en smerteklinik.

Jeg ender på en smerteklinik i Grindsted (bor i Odense C), da Odense først kunne give mig en tid i oktober (dette var i starten af juni).

Jeg har nu været tilknyttet den smerteklinik siden juni. Og jeg har ikke formået at være deroppe eller have et møde med dem online, uden at græde. Det er hårdt, at få sandheden af vide nogle gange.

Jeg har pådraget mig en kronisk nerveskade i højre fod. Jeg har ikke arbejdet siden januar, da jeg ikke kan gå eller stå særlig meget/lang tid af gangen.

En ting er, at jeg er i kronisk smerte. Men der medfølger MANGE andre ting også. Min krop er i kronisk stresse det påvirker mit humør, mit mentale helbred, mine venner og familie, jeg har en intet overskud, jeg kan ikke magte dagligdagens gøremål, etc. Den liste af ting, som medfølger er uendelig lang.

Fagpersonalet på smerteklinikken har sagt, at chancen for jeg bliver smertefri er meget lille, da den skade jeg har pådraget mig er slem. Men de kan hjælpe mig med, at få redskaber til at håndtere smerten og lære mig, at læse de signaler, som min krop sender mig.

Pointen er egentligt bare, at jeg er 24 år, og bliver aldrig smertefri igen.

[djaevlenstanker]

6.55 pm

Jeg ved godt, at 20 dage ikke er lang tid. Men, min kæreste har været væk siden d. 11/10. Jeg har siden da prøvet mange gange, at få stablet en videosamtale på benene med ham, men bliver gang på gang ‘rejected’, ellers “falder han i søvn og glemte alt om det”…

Det er ikke en fed følelse, hvorfor så ikke bare være ærlig og sige du ikke gider?

Jeg har været sammen med ham officielt i 2 år, og har kendt ham i længere tid. Jeg VED hvor meget han bruger sin telefon, and yet … så svarer han mig ikke rigtigt længere. Kan se han har været aktiv, men har hverken svaret eller læst mine beskeder.

Spørger du mig, så virker han koldere overfor mig end normalt. Jeg ved ikke om det er fordi han er stresset eller om der er andet/andre i vejen. For han snakker ikke med mig.

Jeg ved snart ikke hvad jeg skal gøre. Føler mig næsten afvist, hvilket ikke er fedt. Men ved heller ikke om jeg bare overtænker hele situationen…

Det påvirker mig rigtigt meget. Jeg kan mærke, at jeg begynder at trække mig fra mine veninder, jeg græder hverdag og jeg isolerer mig.

Jeg bryder mig ikke om det her, og håber virkelig bare jeg overtænker det hele, for jeg elsker ham.

[djaevlenstanker]

10.59 pm

Tankerne kører derud af lige nu. Min kæreste er stadig i Australien, og ja der er en tidsforskel på +8 timer til ham. Men jeg skrev til ham kl. 14, og har ikke hørt fra ham siden. Jeg ved min kæreste har været aktiv efter min besked, og jeg kender efterhånden min kæreste godt nok til at vide, at han ikke går så tidligt i seng. Så jeg er interesseret i at vide om han aktivt ignorerer mig??

Ej jeg virker toxic af, det er jeg altså ikke - synes bare det er underligt og det får mig til at overthink ://

[djaevlenstanker]

12.34 am

Er det underligt, at jeg ALTID beder folk skrive til mig når de lander? Jeg er ligeglad om det er en kort eller lang flyvetur, jeg er ligeglad om jeg så sover når de lander. Jeg tror jeg føler en tryghed i, at jeg vågner op til en simpel besked hvor der bare kan stå “landet”. Så falder det meste af mit nervesystem til ro.

Hvorimod, hvis jeg ikke havde fået den besked ville mine tanker straks køre over i “fuck, er der styrtet et fly ned? Er de i live? Hvad gør jeg? Hvordan ved dem der finder dem, at jeg skal vide det?” etc.

[djaevlenstanker]

11.27 pm

Jeg er træt, men har for mange smerter til at kunne falde i søvn. Har taget de piller som jeg må, og kan først få næste dosis omkring kl. 4.

Derudover, er min hjerne på overarbejde. Jeg tænker for meget på alting, og det fylder. Jeg har rigtig mange tanker i hovedet, både gode og dårlige. Jeg har en tendens til at fokusere på de negative ting, hvilket gør jeg føler mig lidt i et dybt, sort hul.

Min hjerne overtænker også de mindste ting, og gør dem 10000000x større end hvad de behøver at være. Hvilket er urart, når jeg ikke har min kæreste tæt på mig, som plejer at reassure mig om, at det IKKE er sådan det er i den ‘virkelig verden’, men bare mit hoved der lave fake scenarier.

[djaevlenstanker]

1.25 am

Det er hårdt, at have en kæreste med så travl et skema. Han er pt. i Australien pga. arbejde. Det er en udfordring i sig selv med distancen, men tidsforskellen er jo også på 8 timer.

Jeg overtænker tingene, det sker hver gang. Jeg føler mig nedprioriteret. Og jeg ved godt, at jeg på ingen måder er det. Men min hjerne forvrænger tingene og aldrig gøres negativt.

Det første JEG gør når jeg vågner, er at skrive godmorgen til ham. Det gør han til gengæld ikke, det kommer på et tidspunkt i løbet af “dagen” (læs i løbet af hans morgen). Til trods for, at jeg ved at han med sikkerhed har sin telefon i hånden fra sekundet han åbner øjenene.

Ham skrev han lige havde været nede og træne, og nu skulle tilbage på hotelværelset. Jeg skrev om vi skulle snakke. Får intet svar før 1 time senere, “skal ud og gå en tur, desværre”…… men hvad med at tage 5 min ud af dit skema, for at snakke med mig. Du er den eneste grund til jeg er vågen nu, i håb om at kunne snakke bare en smule med dig.