laringomalacia

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"- Ok Doutor, senta que lá vem história..."😭😅‍

"- Você quer com ou sem detalhes?"🤦🏼‍♀️😥

"- Pera que eu tenho o nome anotado aqui, em algum lugar." 📝🧐

"- Posso te mostrar um desenho?" 🤷🏼‍♀️🥴

(e nem é só meme) 🙄🤣

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Imagem: It's Always Sunny In Philadelphia (FX)

#Laringomalacia#Traqueomalacia#Broncomalacia#VivendocomLM#VivendocomLaringomalacia#DeMaePraMae#DeMaeParaProfissional#DeProfissionalParaMae#DeProfissionalParaProfissional#JuntosSomosMaisFortes#MinhaFelicidadeDependedaSua#Otorrino#Otorrinolaringologia#Otorrinopediatria#Pediatra#Pediatria#BebeLaringomalacio#VoceNaoEstaSozinho#Memes

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A internet, muitas vezes, é a desinformação da informação. 

Depois de um certo tempo nesse ramo, continuo pensando que o melhor remédio para informações ruins é a informação direcionada, acessível e de qualidade. A proposta por aqui nunca foi "caçar bruxas". Até porque tem muita besteira na internet e haja caçadores 🤦‍♀️🙄😂😭 Mas a gente sempre tenta dar um toque pro pessoal, lá e cá, pacientes e profissionais. Sabemos que a grande maioria é super bem intencionada. Mas é aquilo né? De boas intenções... 

E com tanta besteira que se lê e fala por aí, muita gente  não tem ideia de como é difícil manter um grupo na linha. Como muitos sabem, não sou a maior fã de grupos de whats e mantenho o da laringomalácia por uma questão tipo "se eu parar, alguém vai sempre montar e o critério poderá ser não ter critério". Por isso faço uma força imensa pra não fechá-lo. Porque sei que ele faz muito mais bem do que mal. E o mal nós estamos ali para mitigar. 

Como paciente, como mãe de paciente e como presidente de ONG, eu participo de alguns grupos. A maioria no Facebook, meu formato ainda preferido, porque você entra, olha, pesquisa exatamente o que quer, etc. E grupos podem ajudar muito. Por exemplo, quando comecei a primeira medicação (imunobiológica) foi graças a o vídeo de um paciente que percebi que a injeção fazia um enorme "estalo" na aplicação. Se eu não tivesse visto, teria tido um treco na hora porque o barulho era muito alto. Sobre outra medicação, li o relato de outras pessoas dizendo que a aplicação dói (e como dói). Então pude me preparar emocionalmente na primeira vez. E são coisas que só quem "faz" sabe como é. Só quem usa o sapato sabe bem onde ele aperta. Até o representante do laboratório, quando fez uma chamada comigo, estava por fora que tal medicação teve alteração na fórmula e, em breve, não terá mais o componente que causa a dor absurda na aplicação. E eu sabia porque vi no grupo de pacientes. 

Grupos, bem conduzidos e bem usados, tem muito valor. Mas, quando envolvem crianças e questões pouco conhecidas, são um enorme desafio para quem os administra. Ainda mais quando você realmente se importa com o impacto que as informações trocadas ali tem. Eu tenho uma proposta na qual o grupo é uma importante parte. Mas quero salientar o "nível" de grupo ao qual me proponho. Muitas pessoas não gostam de mim por causa disso (inclusive). Eu sou muito (muito) chata quando se trata dos nossos filhos.  Porque num grupo, a pessoa que escreve geralmente tem uma ótima intenção. Mas, quando outra pessoa lê, ainda mais se estiver desesperada, ela pode interpretar de outra maneira. E eu jamais me perdoaria se algo ruim acontecesse com base em qualquer coisa que a pessoa leu dentro de um dos nossos grupos. E, mesmo cuidando, as vezes passa. Então, eu tenho que correr atras no privado, conversar, explicar. Fora que algumas vezes você demora pra ficar sabendo. É um saco, sou tipo o "advogado do diabo" impondo regras ou a "bruxa má" que não deixa a pessoa falar do jeito que quiser. Preciso exagerar em algumas coisas pra evitar "mal entendidos". É isso!

Prazer, sou "a" chata. Mas sei que é assim mesmo quando se é a pessoa que fala o que os outros não querem (mas deveriam) ouvir. Quando você é a pessoa que precisa impor limites. Muita gente procura o grupo porque quer ter um "parecer" do filho. E lógico, seria perfeito se fosse possível ver um vídeo e dizer "tá tudo bem, fica tranquilo". Mas não é! E tem casos que nem quando o otorrino é "o cara", best médico especialista ever, avaliando a criança até do avesso, consegue saber tudo de primeira. Imagina o que sobra pra gente! 

Existe muita seriedade por tras de todo esse projeto. São anos das nossas vidas, cuidando e zelando pelas crianças, famílias e profissionais de saúde. Então garanto que cada regrinha tem motivo. E, infelizmente, alguns tristes. Por isso prefiro mil vezes lidar com frustrações do que com mensagens de mães que tiveram sérios problemas com os filhos porque "seguiu uma orientação que leu na internet". A segurança dos bebês está acima de tudo. Também saibam que é muito tenso, para mim, ter que explicar certas coisas. Por exemplo, o por que da nasofibrolaringoscopia ser um exame necessário para fechar o diagnóstico da laringomalácia. Muitas vezes, a pessoa chega e fala que "o médico falou que não era necessário" ou "o médico disse que era um exame perigoso". E acontece. E acontece muito mais do que muita gente imagina. Então, várias vezes eu tenho que me virar nos 30 pra explicar, cuidando cada palavrinha que eu falo. Porque eu jamais vou falar algo do tipo "- o médico xyz" está errado. Todo mundo sabe que aqui eu defendo os dois lados, pacientes e profissionais.  Empoderar o profissional de saúde, pra mim, é um ponto muito importante. Já perdi amizades por causa disso, inclusive. Eu icentivo as pessoas a questionarem tudo que elas tem dúvida. Mas fazer o médico parecer o inimigo, é algo que eu não faço e não apoio. Até porque eu não acredito nisso. Então, é uma saia justa total ter que ser a pessoa que diz: "- você devia procurar outra opinião", acreditem. 

Já vi diversas (enfase no diversas) situações delicadas com condutas controversas nos ultimos 06 anos. É complicado. E quanto mais você sabe, mais tem obrigação de orientar que a pessoa busque alguém qualificado de fato. E fazer isso sem magoar ninguém é realmente é difícil. Mas o certo é o certo e eu sempre vou dizer o que eu gostaria de saber se fosse o meu filho. E tenho certeza que todos quem tem filhos, leigos ou profissionais de saúde, entendem isso. 

Eu invisto muito tempo, amor e dinheiro na ONG. No fim do dia, quando todo mundo põe seu celular no silencioso e cuida do seu filho, eu continuo aqui, tentando estar presente ao máximo de pessoas possível, pelo máximo de tempo possível. Nunca olho para outros projetos critico algo. E, se eu tivesse que questionar, conversaria com o administrador. É uma boa dica para que, sem querer, você não "pise" no trabalho e na dedicação de outras pessoas. Isso chateia. Isso não é sinceridade. Isso é falta de consideração.

Então, antes de julgar, de criticar, de cometer um "sincericído" sobre o trabalho de outra pessoa, sejam grupos, iniciativas ou mesmo profissionais de saúde, tenha um pouco de educação e percepção de que você não pode falar sobre o que não conhece. Que você não deve falar sobre o que você não faz e que o mundo não gira em torno de você. O único ser humano perfeito, é aquele que não faz nada.  Mas é como dizem por aí, "nem Jesus Cristo agradou todo mundo". Então, eu é que não tenho essa pretenção. Para construir alguma coisa (de verdade) você precisa se empenhar, acertar, errar, voltar atrás, continuar. Você precisa FAZER alguma coisa. Porque é só assim que você ajuda (de fato) outras pessoas na vida. Lembrem-se que a gentileza é uma coisa gratuita e todos devem usar sem moderação. O mundo agradece!

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Meme antigo, situação real 😂

Afinal, com o "espírito maligno" você pelo menos pode (tentar) negociar... 🤣

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Certificado (novo) feito com muito carinho para que você, seu bebê e sua família nunca esqueçam que sim, vai dar tudo certo 💕

Logo, logo, "laringomalácia" será apenas uma pequena palavrinha no meio de uma vida incrível e cheia de possibilidades👩🏼‍🍼

Apenas uma pequena lembrança, aos nossos pequenos & famílias de que precisamos fazer valer a pena - sempre!

As imagens para impressão estão disponíveis no nosso site www.laringomalacia.org/certificado

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Afinal, com o "espírito maligno" você pelo menos pode (tentar) negociar... 🤣

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E independente do quão difícil possa ser a sua jornada, ela será a nossa jornada e você não vai enfrentá-la sozinho. A dificuldade pode bater quantas vezes quiser na porta: ela sempre encontrará muito amor e dedicação para lidar com tudo que for preciso.

Estamos aqui com você! De corpo, alma, abelhinha e coração. A minha felicidade depende da sua 👭💕

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#Blog Uma pergunta recorrente desde que iniciamos os grupos e o projeto Vivendo com Laringomalácia, é quem são os médicos que atendem e acompanham o Dudu e em quais clínicas e hospitais eu levo ele.

Resolvi criar uma lista separada das nossa lista de indicações (mas vocês encontrarão todos eles na lista da ONG também) porque acho bacana divulgar quem são os especialistas e os locais que cuidam do meu filho.

Profissionais e serviços que escolhemos com todo carinho e que nos entregam muito mais do que um atendimento excelente e cuidam muito bem de nós 💕

Para quem está em outro Estado e não tem acesso aos médicos de Porto Alegre, fiquem tranquilos! Nas listas da ONG também cada nome é escolhido com muito cuidado e carinho. São profissionais que eu também confiaria o meu filho.

Como é uma coisa mais pessoal, a lista dos médicos do Dudu você encontra no blog www.laringomalacia.blog

No site da ONG www.laringomalacia.org você encontra nossa lista de otorrinos, cirurgiões (traqueomalácia) e outras especialidades.

Dica: você sabia que no site do Conselho Federal de Medicina você pode consultar qual é a especialidade/área de atuação dos médicos?! Acesse http://portal.cfm.org.br/busca-medicos

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Como ajudar as famílias que vivem com laringomalácia?!

- Aprenda sobre laringomalácia. Entender o que está acontecendo pode ajudar a compreender melhor quais as dificuldades e as necessidades da família.

- Respeite as limitações. As limitações podem ser constantes ou variáveis, com altos e baixos. Não é frescura! Não faça visitas se estiver doente ou com sintomas de gripe. Lave bem as mãos e use máscara perto do bebê se a família preferir.

- Não deixe de mandar mensagens, telefonar, visitar e incluir a família em seus planos. Conviver com uma alteração que a maioria das pessoas nunca ouviu falar pode ser muito solitário. Converse e seja disponível.

- Evite comparações. Não existe "olimpíada da desgraça". Comprarar, menosprezar ou ignorar o sofrimento não faz ele passar. Escute, compreenda, tenha empatia. O que você diz pode fazer toda a diferença para alguém que enfrenta uma doença.

- Cuidado com a positividade tóxica. A pressão para manter o pensamento positivo a qualquer custo é prejudicial. Sentimentos ruins também precisam ser sentidos, acolhidos e trabalhados.

- Não julgue pela aparência. Nem toda doença reflete na aparência e isso não quer dizer que essas doenças sejam menos preocupantes ou potencialmente graves.

- Apoie as instituições e a criação de políticas públicas. Somente através do acesso ao diagnóstico, tratamento, estudos e pesquisas vamos garantir que cada vez mais as pessoas tenham todo apoio que precisam. Divulgue e participe!

- Ofereça ajuda com coisas do dia a dia. Ajuda com os outros filhos, com a casa, com o supermercado. Traga o jantar, faça um bolo, esteja presente.

Adaptado do post da super @apenas.fernanda no @convivendocomdoencasraras

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#Repost@convivendocomdoencasraras Positividade tóxica é a ideia de que as pessoas devem manter uma atitude sempre positiva, independentemente das circunstâncias ou emoções que estejam sentindo. Esse tipo de comportamento acaba invalidando necessidades e sentimentos que também precisam ser sentidos, acolhidos e trabalhados, causando mais danos do que bem.

Falas como essas sempre rodeiam pessoas com condições de saúde, e por mais que a intenção seja boa, elas acabam jogando sobre nós culpa e responsabilidade sobre coisas que simplesmente não podem ser controladas, além de nos silenciar e isolar. A palavra certa pode fazer toda diferença.

#ConvivendoComDoencasRaras#PositividadeToxica

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Uma sugestão de como organizar os exames e documentos médicos do seu filho. Pode ajudar muito nas consultas.

Dicas - Leve o cartão da criança. - Anote os nomes das medicações que faz/fez uso; - Separe todas as receitas médicas; - Separe todos os exames realizados;

- Anote suas dúvidas e os sintomas que você percebe; - Faça vídeos pequenos dos momentos que você acha mais críticos.

Importante - Tudo pode estar interligado. Cada detalhe conta. - Tenha histórico e dados médicos organizados. Facilita muito. - Vídeos são importantes. Os sintomas as vezes somem na hora da consulta. - Pergunte sobre o que preocupa você. Aprenda sobre a condição do filho. A consulta é o melhor lugar para isso.

Sugestão de perguntas para fazer ao seu otorrino 📝https://www.laringomalacia.org/o-que-perguntar-para-o-otorrino

👉🏼 Para mais dicas e tutoriais, acesse nosso site, blog e redes sociais

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Esse é um guia que foi feito no intuito de conversar sobre pequenas coisas que podem fazer a diferença quando você vai fazer um tratamento fora da sua cidade ou mesmo numa internação. São pequenas coisas que podem ajudar, ao menos um pouquinho, diante de todo o estresse que isso representa nas nossas vidas.

O guia foi feito em 2021. E agora, em 2023, eu mesma precise e percebi o quanto de fato é útil ter um "guia" para ajudar na hora do aperto.

São muitos detalhes que podem passar despercebidos. Então, recomendo a leitura para todos! Feito com muito amor, de mãe pra mãe.

Acesse em https://www.laringomalacia.org/tfd

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Sete anos. E a palavra que continua vindo a minha cabeça é obrigada.

Esse ano o aniver do Dudu será diferente. Estamos indo para o hospital para tratar obstrução biliar e pancreatite.

Sim, vou mencionar porque a maioria das pessoas questiona ou se assusta pensando que pode ser algo da laringomalacia.

Se tem a ver? Bom, é o mesmo Dudu. E toda a história dele tem a ver com ele. Clinicamente falando? Aí não sei. Entre outras crianças que conheci, ninguém nunca relatou algo parecido até hoje.

Mas eu não estou aqui para falar de doenças, nomes e diagnósticos (até porque eu também não sei praticamente nada sobre). Estou aqui para agradecer por esse menino maravilhoso que me diz que "para ele melhorar, só precisa estar encostado em mim".

E, também, para falar sobre a ironia de ter escrito, anos atras, muitas coisas que eu mesma precisaria ouvir e lembrar hoje, diante de uma situação nova e que não é super comum.

Tem sido mais doloroso. Não sei se tudo volta do início, somando-se aos problemas de sempre e ao horror da pandemia. Mas estou muito angustiada. Me sinto despedaçada, tendo que juntar todos os pedacos, cada vez que o desespero bate, para mostrar ao Dudu que tudo ficará bem.

Quem me conhece sabe que não sou fã de expor as coisas em redes sociais, além das que são necessárias para ajudar os outros. Mas agora conheço e converso com muitas pessoas que entendem o que é viver isso.

Nunca se esqueça que a mão que você precisa está no final do seu próprio braço. Mas que essa mão será muito mais forte se tiver mais alguém segurando ela.

E sim, escrever no blog, acolher as famílias, fazer o conteúdo do site e a ONG sempre foram as formas que eu encontrei de canalizar toda a angústia e a dor que vivi e vivenciei em algo bom e positivo. Como vocês acham que tudo isso foi feito? Haja canalização (risos!).

Por isso achei justo falar sobre tudo. Decidi não estar sozinha e, quem sabe talvez, levar um pouco de amor e conforto para outras pessoas.

Sete anos atras eu jamais imaginaria tudo que viria. Mas você, Dudu, faz tudo valer a pena. Feliz aniversário! Mamãe te ama mais que tudo. Obrigada por existir.

Você não está sozinho 💕🐝 www.laringomalacia.org

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#DiadoMédico Simbolicamente, como forma de homenagem pelo dia do médico, pedimos que algumas famílias enviassem pequenos vídeos falando sobre seus médicos, os quais serão postados ao longo desta semana 💕

Gostaria de registrar nosso reconhecimento e mais profundo agradecimento a todos os médicos, principalmente os médicos que conhecemos e recomendamos. Vocês tem nossa total admiração! Desejamos tudo de melhor para cada um de vocês. Muito obrigado por cuidarem tão bem das nossas crianças 🥰

O segundo vídeo foi enviado pela @lyihasantos. Aysha foi diagnósticada com traqueomalácia. Hoje ela tem 01 ano e 07 meses. O vídeo é uma homenagem ao @dr.malucelli, cirurgião que cuida da Aysha. O Dr Malucelli é um dos médicos que recomendamos, especialista na área da traqueomalácia (http://laringomalacia.org/cirurgia-pediatrica).

A traqueomalácia é um colapso da via aérea. Durante a expiração, a traqueia se estreita e dificultando a passagem do ar. Pode causar ruído (estridor) e/ou tosse, doenças respiratórias recorrentes e/ou dificultar a recuperação desses quadros. A traqueomalácia pode se manifestar de várias maneiras diferentes. Algumas crianças terão formas leves mas, nos casos graves, pode ser necessária alguma intervenção para que a criança respire adequadamente. No caso da Aysha, ela tinha uma alteração cardíaca. E, como a estrutura não se desenvolveu adequadamente, acabou comprimindo a traqueia (causando a traqueomalácia).

Para saber mais sobre o que é traqueomalácia acesse: http://www.laringomalacia.org/traqueomalacia

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#DiadoMédico Simbolicamente, como forma de homenagem pelo dia do médico, pedimos que algumas famílias enviassem pequenos vídeos falando sobre seus médicos, os quais serão postados ao longo desta semana 💕

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O segundo vídeo foi enviado pela @lyihasantos. Aysha foi diagnósticada com traqueomalácia. Hoje ela tem 01 ano e 07 meses. O vídeo é uma homenagem ao @dr.malucelli, cirurgião que cuida da Aysha. O Dr Malucelli é um dos médicos que recomendamos, especialista na área da traqueomalácia (http://laringomalacia.org/cirurgia-pediatrica).

A traqueomalácia é um colapso da via aérea. Durante a expiração, a traqueia se estreita e dificultando a passagem do ar. Pode causar ruído (estridor) e/ou tosse, doenças respiratórias recorrentes e/ou dificultar a recuperação desses quadros. A traqueomalácia pode se manifestar de várias maneiras diferentes. Algumas crianças terão formas leves mas, nos casos graves, pode ser necessária alguma intervenção para que a criança respire adequadamente. No caso da Aysha, ela tinha uma alteração cardíaca. E, como a estrutura não se desenvolveu adequadamente, acabou comprimindo a traqueia (causando a traqueomalácia).

Para saber mais sobre o que é traqueomalácia acesse: http://www.laringomalacia.org/traqueomalacia

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#DiadoMédico Simbolicamente, como forma de homenagem pelo dia do médico, pedimos que algumas famílias enviassem pequenos vídeos falando sobre seus médicos, os quais serão postados ao longo desta semana 💕

Gostaria de registrar nosso reconhecimento e mais profundo agradecimento a todos os médicos, principalmente os médicos que conhecemos e recomendamos. Vocês tem nossa total admiração! Desejamos tudo de melhor para cada um de vocês. Muito obrigado por cuidarem tão bem das nossas crianças 🥰

O primeiro vídeo foi enviado pela @laio_joci. Pedro foi diagnósticado com laringomalácia, traqueomalácia e broncomalácia. Hoje ele tem 06 anos. O vídeo é uma homenagem ao Dr Fraga, cirurgião pediátrico do @hcpa_oficial. O Dr Fraga é um dos médicos que recomendamos, especialista na área da traqueomalácia (http://laringomalacia.org/cirurgia-pediatrica).

A traqueomalácia é um colapso da via aérea. Durante a expiração, a traqueia se estreita e dificultando a passagem do ar. Pode causar ruído (estridor) e/ou tosse, doenças respiratórias recorrentes e/ou dificultar a recuperação desses quadros. A traqueomalácia pode se manifestar de várias maneiras diferentes. Algumas crianças terão formas leves mas, nos casos graves, pode ser necessária alguma intervenção para que a criança respire adequadamente. Outros tipos de traqueomalácia ocorrem na parte inferior da traqueia ou brônquios e são conhecidas como broncomalácia. Podem ser causadas também por um cisto (massa) no peito ou nas próprias vias aéreas.

Para saber mais sobre o que é traqueomalácia acesse: http://www.laringomalacia.org/traqueomalacia

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Onda de Luz (Wave of light) - 15 de Outubro é o dia internacional da conscientização da perda gestacional e neonatal. Hoje, com a participação de vários coletivos que atuam em prol da humanização do luto parental, estaremos reunidos com milhares de pessoas ao redor do mundo, criando uma onda de luz homenageando a cada um dos nossos filhos que partiram.

O luto é um assunto muito delicado. Perder um filho é a pior coisa que pode acontecer nesse mundo. E mesmo assim existem pessoas que, mesmo vivendo essa situação, tentam se mantem firmes e batalhar para que outras famílias sejam cada vez mais amparadas. Essa semana, graças ao empenho e esforço da @ong_amadahelena, foi aprovado por unanimidade aqui no RS, o o PL 117|2021, Lei Helena Maffini, que trata sobre protocolos nos casos de perda.

Estamos muito emocionados e orgulhosos. Ver uma dor tão imensa se transformar num projeto tão bonito é uma coisa tão grandiosa que eu não consigo descrever. Inspiração total @tati_maffini você é demais!

Que nossa onda de luz leve nosso amor aos nossos anjos e que eles continuem nos abençoando para que possamos ajudar cada vez mais pessoas a ter uma vida um pouco menos difícil ❤

Se você quiser saber mais sobre PL 117/2021 e conhecer mais sobre a ONG Amada Helena, acesse https://linktr.ee/ONG.amada.Helena

#BLAW#BabyLoss#PregnancyLoss#blawbrasil#lutoparental#maedeanjo#paideanjo#ondadeluz#waveoflight2020

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Uma profissão única que torna todas as outras possíveis 👩‍👦‍👦

Quero dar um parabéns especial a @marcia.jacob.vieczorek, que é uma professora que representa tudo de melhor que existe nessa profissão. Além de uma amiga que eu amo demais ela também é um ser humano com uma energia fora do comum. E temos o privilégio de tê-la conosco aqui na ONG. Márcia você é "o" cara da educação. Amo você, feliz dia do professor ❤

E um parabéns muito, muito especial a nossa querida e incrível Cris Schaffer, professora do Arthur (irmão do Dudu). A Cris é professora da sala de recursos do colégio Paula Soares aqui em Porto Alegre RS. Arthur é autista e vem de uma triste (muito triste) experiência na escola anterior. Mas, desde 2019, ele é maravilhosamente bem atendido pela Cris. Ela é realmente uma jóia preciosa na educação e um presente nas nossas vidas.

Não conheço muitas escolas mas, pela nossa experiência (infeliz) e outras experiências (infelizes) que conheço de outros alunos de inclusão, a gente percebe que a Cris é totalmente acima da curva. Ela é o que todos deveriam (pelo menos) tentar ser. E, mesmo que (obviamente) existam muitas dificuldades, que faltem recursos e que as coisas estejam ainda muito longe de serem boas na educação especial, pessoas como a Cris mudam a vida de famílias inteiras que lidam com o enorme desafio que é ter um filho especial na escola.

Que fique aqui também registrado meu carinho, admiração e total agradecimento a essa super professora. Cris você nos salvou de todas as formas possíveis desde que entrou nas nossas vidas. Muito, muito obrigada por existir! Feliz dia do professor 😍

E se não acreditam em mim, podem perguntar pro Dudu. Ele confirma quem é a melhor professora do mundo (arrasta pro lado) 💕

Feliz dia do professor 🥰

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