nedefraogop

[nedefraogop]

Eftersom jeg ikke sover særlig godt fortiden, og derfor gør det, og min sclerose, at jeg er meget træt for tiden.. så er det rigtig dejligt at have en forlovet som tager sig af sønnike, laver mad og giver mig mad i sengen..😍

[nedefraogop]

Efter jeg har været til tysabri behandling plager jeg at være ret træt resten af dagen, det gælder også idag, så er det godt at sønnike også er i hygge humør og helst bare vil ligge og slappe af.. #nedefraogop #sclerose #tysabri #slapperaf https://www.instagram.com/p/By5b3ddFb0N/?igshid=21p36xp23vac

[nedefraogop]

Jeg skal til tysabri behandling idag, det skal jeg hver fjerde onsdag.. Det jeg gør for at få det bedste ud af det, er at jeg ser på det som noget hyggeligt, så jeg har min Ipad med hvor jeg kan se fjernsyn, noget snack med, hvor jeg bedst kan lide nødder, og så en sodavand, på den måde bliver det faktisk meget hyggeligt at være til behandling.. 😁👍

[nedefraogop]

Idag kommer der en og skal interviewe mig vedrørende min tysepri behandling.. Det er en undersøgelse omkring hvordan infusion behandling påvirker patienternes hverdag og liv.. Så det bliver spændende..😁👍

[nedefraogop]

Jeg er ret stolt af mig selv, det har været en ret produktiv morgen.. Jeg har fået lagt tøj på plads, og sat tøj til vask, ryddet op i stuen, og gået ud med skraldet, Yay mig..😁👍 #detskalnokbliveengoddag #livetmedsclerose #dejligsolskin https://www.instagram.com/p/BypWYa-lggE/?igshid=1p1qt2l12hgzv

[nedefraogop]

Efter jeg havde hentet min søn i vuggestue, ville han gerne ud og cykle på sin løbe cykel, så det gjorde vi, og selvom det nu gør ondt i min arm og er blevet meget træt var det, det værd, men jeg skal øve mig på ikke at presse mig selv.. #hyggeligcykeltur #kronisksyg #sclerose #slapperaf #ertrætnu https://www.instagram.com/p/Bynly5slN6f/?igshid=q8rk3m4xl0ch

[nedefraogop]

Jeg har også en Instagram hvor i også kan følge mig..😁👍

[nedefraogop]

Det her er mig

Hejsa

Jeg vil her fortælle lidt om mig selv..

Jeg hedder Mie og er 27 år, og er ved at uddanne mig til pædagog

Jeg har en forlovet (vi skal giftes den 6.Juli) og vi har sammen en søn på 2 år.

Og jeg er en kvinde med en række diagnoser.. Dem vil jeg prøve at forklare, så nu kommer der nok lidt meget læge snak....

Jeg er født med turner syndrom, som er en kromosomfejl, det vil sige at jeg mangler et X-kromosom i nogle af mine celler. Den måde man kan se det mest på mig på er at jeg er lille.. meget lille, jeg er kun 145 cm. høj. Noget andet er at jeg måske er lidt for rund, fordi jeg har lav stofskifte. Men ellers har det ikke den store virkning på mit liv.. Hvis du vil vide mere kan du læse her: https://www.sundhed.dk/borger/patienthaandbogen/boern/sygdomme/arvelige-og-medfoedte-tilstande/turners-syndrom/

Den anden diagnose jeg har, er polypose, som gør at jeg får polypper i tarmen. De er som udgangspunktet godartede men de kan gå hen og blive til kræft. Egentlig er jeg ikke påvirket af det, udover når jeg skal til undersøgelse som er ret ubehagelig.. Hvis du vil vide mere kan du læse her: https://www.cancer.dk/hjaelp-viden/kraeftformer/forstadier-til-kraeft-svaer-dysplasi-carcinoma-in-situ-cis/fap-familiaer-adenomatos-polypose/

Den tredje diagnose jeg har fået, er sclerose. Det er nok den sygdom der har påvirket mig mest, fordi den psykisk og fysisk hæmmer mig. Sclerose er en sygdom som nedbryder nervecellerne. Hvilket betyder at nerverne ikke kan kommunikere ordenligt, og det viser sig så i form af forskellige symptomer, f.eks. Så ser jeg dårligt på det venstre øje, og når min krop bliver belastet så for jeg ondt i mine arme og mine lår. Så jeg skal hele tiden være opmærksom på ikke at udsætte mig for, for meget stress, hvilket er en stor omvæltning af mit liv og noget jeg øver mig meget på. Derudover er jeg til behandling hver fjerde onsdag, hvor jeg for noget medicin der hedder tysepri igennem drop i en halvanden time, men det synes jeg egentlig er hyggeligt, jeg for snakket med hende jeg går til behandling med og ser fjernsyn på min Ipad, så det er egentlig hyggeligt.. hvis du vil vide mere kan du læse her: https://scleroseforeningen.dk

Men jeg er andet en sygdom og hospital besøg heldigvis, og jeg håber at jeg ved at fortælle om mit liv og mine sygdoms forløb kan inspirere andre hvordan de kan leve med svære ting i livet som f.eks sygdom.