#месяцосведомленностиосма

[savemariasma2]

Эта крошечная коробочка #спинраза - детей надежда, детей дыхание, детей шаги, детей мечты, детей будущее...⠀ ⠀ Ждём с нетерпением решения государства, неопределенность смешивается с надеждой получения препарата. Это будет шаг навстречу семьям #сма . Конечно, все займёт уйму времени: на решение, подготовку квалифицированных специалистов и бумажную волокиту. ⠀ ⠀ Все хотят получить лекарство как можно скорее, ведь оно спасает жизни. Но в сложившейся ситуации с региональным Минздравом, мучают сомнения: а начнётся ли программа по обеспечению препаратом , почему ее до сих пор нет... медицина стоит дорого, а жизнь разве дёшево?⠀ ⠀ Хотелось бы, чтобы все началось,и началось как можно быстрее, я думаю об этом каждый день. Терпение, конечно терпение необходимо... и у меня вовсе нет розовых очков, а так хотелось бы.. Надежда в сердце 💓 остаётся, Надежда на жизнь моих детей...⠀ ⠀ Если есть возможность помогите посильным переводом по реквизитам ниже 🙏 ⠀ ⠀ 💳Сбербанк: 4276 0200 1263 4595 ⠀ 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 ⠀ Мобильный банк : 8 902 999 99 84 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)⠀ ⠀ 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397⠀ Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)⠀ 📍Qiwi: 89029999984⠀ 📍Яндекс деньги: 4100115433270241⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018 ⠀ 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313 ⠀ ⠀ #яценкомаруся #спасеммарусю #успетьспастимарусю #спинраза #сма #месяцосведомленностиосма #невсеравно #смаэто #спинальнаямышечнаястрофия #спинразасрасает #нусинерсен #янеодна #идемкцели #минздрав #ценажизни #уколсовести #лечениесма #детисма #редкиеболезни #всевместе #вместепротивсма #лекарства https://www.instagram.com/p/CDyuxEDnG96/?igshid=ow15ef6cuenu

[skoltsov]

Вторая суббота августа — День памяти умерших от спинальной мышечной атрофии. Знаете ли Вы, что каждый 40-ой житель житель нашей планеты — здоровый носитель гена СМА? Август — это месяц осведомленности о СМА. И самая главная новость в том, что СМА теперь поддаётся лечению, это не смертный приговор! Прошу каждого, кто читает эти строки уделить хотя бы минуту для помощи пациенту со СМА — "смайлику". Их много, им нужна помощь, кому-то материальная на лекарство и оборудование, кому-то просто чтобы о них узнало больше людей... #месяцосведомленностиоСМА #SMACandleLighting https://www.instagram.com/p/CDo9DCOgsb8/?igshid=15f0r2p8r7x1x