#синактендепо

[like-egor]

Архивная фото. Март 2021 . #ЛайкЕгорБлог #LikeEgorBlog #Колосей #особыйребенок #семья👪 #санктпетербург #благотворительность #Петроградка #Дыбенко #Купчино #НевскийПроспект #инстапитер #санктпетербург #историяжизни #ДЦП #дцпнеприговор #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #гипотрофия #орфанныезаболевания #синактендепо #синактен #neocatejunior #лечебноепитание #ДЛИННОПОСТ #нужныВолшебники #mobilephotography #Helios44 #гелиос44 #helios_inspo (at Больница) https://www.instagram.com/p/CTEYaGesmq7/?utm_medium=tumblr

[like-egor]

📢НОВОСТИ📢 1️⃣ Биохимия, так же как и УЗИ, показала проблемы с печенью. 2️⃣ЭЭГ плохое. Во время ЭЭГ у Егорки был приступ. 3️⃣ Приступы участились... Сериями... 4️⃣ Для лечения и подготовки печени к приему новых гормонов, Егорушке делают уколы Коэнзим композитум и Гепар композитум. 5️⃣Ставят капельницу с Гептралом. Два часа. 6️⃣Назначили новый ПЭП - Топомакс. 7️⃣Кеппру постепенно будут убирать. 8️⃣Фризиум снижать. Каждый раз надеемся, что новые препараты помогут. НО... 🤔 Везде эти НО и ЕСЛИ... На фото Егорушка после приступа спит под капельницей. 🙏Егор нуждается в помощи: лайке, репосте, пополнении копилки 🙏💕 👉 РЕКВИЗИТ�� ДЛЯ ПОМОЩИ Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 💳ВТБ 4893 4704 5081 1176 💳Сбербанк 5469 4009 3692 5176 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor Получатель Колосей Петр Викторович (Папа) #ЛайкЕгорБлог #LikeEgorBlog #Колосей #особыйребенок #семья👪 #санктпетербург #благотворительность #Петроградка #Дыбенко #Купчино #НевскийПроспект #инстапитер #санктпетербург #историяжизни #ДЦП #дцпнеприговор #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #гипотрофия #орфанныезаболевания #синактендепо #синактен #neocatejunior #лечебноепитание #ДЛИННОПОСТ #нужныВолшебники #mobilephotography #Helios44 #гелиос44 #helios_inspo (at ДГБ1) https://www.instagram.com/p/CSpqoamIboT/?utm_medium=tumblr

[like-egor]

🏥 БОЛЬНИЦА Егорушка со среды 11.08 в больнице. Продолжаем подбор гормонов против эпилепсии. Заведующая сказала, что ЭЭГ лучше, и Егор объективно значительно лучше. Синактен Депо дал свои результаты. Но на некоторые отделы мозга он не воздействует. Сдаём анализы и пробуем новый гормон (либо без Синактена, либо оба - по необходимости). Палата платная, так как болеть - нельзя, иначе горионы отменят. На платные палаты - очередь, но получилось попасть. Два дня полежали в единственной свободной по 2600 сутки. Освободилось место - и попросились перевести за 1100 сутки. Ориентировочно лежать 21 сутки. Если у Вас есть возможность помочь или сделать РЕПОСТ - информация ниже. Траты большие - любая сумма окажет помощь. Любая сумма 15, 100, 200 рублей Особая просьба - репосты - желательно с текстовой: "Нужна помощь Егору" Спасибо 🙏💕 РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 💳ВТБ 4893 4704 5081 1176 💳Сбербанк 5469 4009 3692 5176 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor Получатель Колосей Петр Викторович (Папа) #ЛайкЕгорБлог #LikeEgorBlog #Колосей #особыйребенок #ДГБ1 #санктпетербург #благотворительность #Петроградка #Дыбенко #Купчино #НевскийПроспект #инстапитер #санктпетербург #историяжизни #ДЦП #дцпнеприговор #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #гипотрофия #орфанныезаболевания #синактендепо #синактен #neocatejunior #лечебноепитание #ДЛИННОПОСТ #нужныВолшебники #mobilephotography #Helios44 #гелиос44 #helios_inspo (at ДГБ1) https://www.instagram.com/p/CShSN9Rn0CX/?utm_medium=tumblr

[like-egor]

🙏Егор нуждается в помощи: лайке, 👉ОСОБАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ ЗА РЕПОСТЫ👈 или пополнении копилки для приобретения дорогостоящих лекарства и смеси, регулярных посещений врачей и прохождения обследований 👉 РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 💳ВТБ 4893 4704 5081 1176 💳Сбербанк 5469 4009 3692 5176 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor Получатель Колосей Петр Викторович (Папа) Страница Мамы Тани: tkolosei #ЛайкЕгорБлог #LikeEgorBlog #Колосей #особыйребенок #семья👪 #санктпетербург #благотворительность #Петроградка #Дыбенко #Купчино #НевскийПроспект #инстапитер #санктпетербург #историяжизни #ДЦП #дцпнеприговор #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #гипотрофия #орфанныезаболевания #синактендепо #синактен #neocatejunior #лечебноепитание #ДЛИННОПОСТ #нужныВолшебники #mobilephotography #Helios44 #гелиос44 #helios_inspo (at Bank Bridge) https://www.instagram.com/p/CSZ9Pr6MfN4/?utm_medium=tumblr

[like-egor]

Первое фото сделано ровно год назад 1 августа 2020. Остальные две фото - свежие. Гормональные (отечные щечки)... Реакция на уколы #СинактенДепо Но, всё же, Егору это лекарство, надеюсь, помогает в плане уменьшения эпиактивности... В августе-сентябре: плановая госпитализация в ДГБ1. Возможно, отменят гормоны...... 👇💜🖤💜🖤💜👇 Егор нуждается в помощи в связи с диагнозом Эпилепсия, белково-энергетическая недостаточность, ДЦП: 💰пополнении копилки для приобретения лекарств, лечебной смеси, 👀 прохождения обследований (видеоЭЭГ мониторинг, посещения эпилептолога) 🍼 Баночка смеси неокейт 2600 руб (хватает на 3-4 дня) Будем очень благодарны ЗА ЛЮБУЮ ПОМОЩЬ: РЕПОСТ, ЛАЙК, ПЕРЕВОД любой незначительной для Вас суммы 🙏💕 РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 💳ВТБ 4893 4704 5081 1176 💳Сбербанк 5469 4009 3692 5176 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor Получатель Колосей Петр Викторович (папа) #LikeEgorBlog #ЛайкЕгорБлог #Колосей #ДЦП #дцпнеприговор #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #синактен #Synacthen #SynacthenDepot #neocate #лечебноепитание #инстасын #инстасемья #детскаябольница #helios_inspo #инстапитер #sovietlens #Helios40_2 #Гелиос40_2 #гелиос44 #helios44 #электричка #рждмояработа #ржд #деньжелезнодорожника (at Музей железных дорог России) https://www.instagram.com/p/CSE7BjUIta_/?utm_medium=tumblr

[like-egor]

👇👇👇 Результативная госпитализация. Егор стал значительно эмоционален! Реагирует улыбкой и смехом на улыбку и смех. Капризничает (раньше мало эмоций проявлял). 🍴Лучше кушает! (Нет тех позывов тошноты во время кормления. Похоже, что целый год Егора травили вальпроатами, и сейчас это отравление отступает) 👀Глаза поднимает вверх, но не так, как закатывает. Нужно ещё приглядываться. 💤Сон крепкий, хороший. Поспали в обнимку полтора часика. Два раза просыпался и потом засыпал хорошо. 💉Надеюсь, гормоны #СинактенДепо и #Фризиум помогут. По-крайней мере, не узнаю Егора, есть важные положительны сдвиги. 💜💚💜💚💜💚💜💚 Егор нуждается в помощи: лайке, репосте, или пополнении казны для приобретения дорогостоящих лекарства и смеси. Одна ампула стоит 3900. Курс около 6 месяцев. Баночка Неокейт Джуниор от 2700, хватает на 3-4 дня. ❗❗❗Низкий поклон ВСЕМ НАШИМ ВОЛШЕБНИКАМ И ПОМОЩНИКАМ❗❗❗ Ваша помощь очень ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ ВАЖНА для Егорушки❗❤ РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 💳ВТБ 4893 4704 5081 1176 💳Сбербанк 5469 4009 3692 5176 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor Получатель Колосей Петр Викторович (папа) #LikeEgorBlog #ЛайкЕгорБлог #Колосей #ДЦП #дцпнеприговор #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #гипотрофия #энцефалопатия #орфанныезаболевания #синактен #Synacthen #SynacthenDepot #neocatejunior #neocate #лечебноепитание #инстасын #инстасемья #детскаябольница #орфанныезаболевания #мамаисын #особыйребенок #семья👪 #санктпетербург #благотворительность #помощь #ДГБ1 #rus_atmos #атмосфернаяроссия (at Лахтинская Улица) https://www.instagram.com/p/CPdVtQfrMU5/?utm_medium=tumblr

[like-egor]

🟠 #ЧтоНового 😈. Домой не едем. У Егора приступ. Реланиум помог спустя час. (Или это приступ сам по себе за такое время прошёл?) Приступ без потери сознания, с сокращением мышц рук. Врачи, слава Богу, решили фризиум давать. Когда напишут консилиум, поеду за рецептом в больницу. А с ним в аптеку. Аптека его заказывает и его покупаем. Если возникнут проблемы, будем стараться купить его любыми путями. Долго ждать бесплатного возможности нет. Синактена решили увеличить дозу до максимальной для нас. Несмотря на более осознанный взгляд и интерес к окружающему миру - ЭЭГ без изменений. После приступа - Егор активно ползает и болтлив. Настроение хорошее. Под реланиумом 😁 Фризиум - это тот же реланиум, только помягче 🟢🟣🟢🟣🟢🟣 Егор нуждается в помощи: лайке, репосте, или пополнении копилки для приобретения дорогостоящих лекарства и смеси. Одна ампула стоит 3900. Курс около 6 месяцев. Баночка Неокейт Джуниор от 2700, хватает на 3-4 дня. 🟢🟣🟢🟣🟢🟣 РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 💳ВТБ 4893 4704 5081 1176 💳Сбербанк 5469 4009 3692 5176 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor Получатель Колосей Петр Викторович (папа) 🟢🟣🟢🟣🟢🟣 #LikeEgorBlog #ЛайкЕгорБлог #Колосей #ДЦП #дцпнеприговор #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #гипотрофия #энцефалопатия #орфанныезаболевания #синактендепо #синактен #Synacthen #SynacthenDepot #neocatejunior #neocate #лечебноепитание #инстасын #инстасемья #детскаябольница #орфанныезаболевания #мамаисын #особыйребенок #санктпетербург #благотворительность #фондпомощи #помощь #ДГБ1 #rus_atmos #атмосфернаяроссия (at Невский путепровод / Сортировочный мост) https://www.instagram.com/p/CPYojy-raFN/?utm_medium=tumblr

[like-egor]

🤯 Сегодня Егорушке делают ЭЭГ и выписывают 🎉 📸 Фото весёлого Егора 1⃣ год назад 👇 Егор нуждается в помощи: лайке, репосте, или пополнении копилки для приобретения дорогостоящих лекарства и смеси. Одна ампула стоит 3900. Курс около 6 месяцев. Пока Укол раз в три дня. Баночка Неокейт Джуниор от 2700, хватает на 3-4 дня. ❗❗❗Низкий поклон ВСЕМ НАШИМ ВОЛШЕБНИКАМ И ПОМОЩНИКАМ❗❗❗ Ваша помощь очень ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ ВАЖНА для Егорушки❗❤ РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 💳ВТБ 4893 4704 5081 1176 💳Сбербанк 5469 4009 3692 5176 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor Получатель Колосей Петр Викторович (папа) #LikeEgorBlog #ЛайкЕгорБлог #Колосей #ДЦП #дцпнеприговор #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #гипотрофия #энцефалопатия #орфанныезаболевания #синактендепо #синактен #Synacthen #SynacthenDepot #neocatejunior #neocate #лечебноепитание #инстасын #инстасемья #детскаябольница #орфанныезаболевания #мамаисын #особыйребенок #семья👪 #санктпетербург #благотворительность #фондпомощи #помощь #ДГБ1 #rus_atmos #атмосфернаяроссия (at Детская Городская Больница 1 Авангардная 14) https://www.instagram.com/p/CPYTNI3Lwf-/?utm_medium=tumblr

[like-egor]

🎉#ХорошиеНовости - так важно, что они есть: сдали на аммиак. Полтора месяца назад был поставлен диагноз вторичная гипераммониемия на фоне приёма Хроносферы (показатель аммиака 98). Аммиак отравлял организм Егора. Как только в ДГБ1 узнали, что под вопросом митохондриальное заболевание - сходу отменили Хроносферу полностью. И сейчас аммиак - 53. Это отличный показатель 😌 💜💜💜Всем здоровья, продуктивной недели. Ставьте лайки, тогда наши посты ротируются в инстаграмм. Отдельное СПАСИБО в карму за репосты💖 🆘🎁Продолжаю #Сбор на лекарственную смесь #NEOCATEJUNIOR и ампулы #СинактенДепо Смесь - 2700руб хватает на 3-4дня. Одна ампула Синактен Депо - 3900руб. ❗Благодарю всех за финансовую, так В ОСОБЕННОСТИ и информационную поддержку!!! Это очень ОЧЕНЬ ВАЖНО для нас❗❤ . РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ НА ЛЕЧЕБНОЕ ПИТАНИЕ Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 . . 💳ВТБ 4893 4704 5081 1176 . . 💳Сбербанк 5469 4009 3692 5176 . . 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor . Получатель Колосей Петр Викторович (папа) . 🙏💕 Подпишитесь ✅ Ставьте лайки ♥️ и следите за нашими достижениями💪 . 💜 ЗДОРОВЬЯ ВСЕМ ДЕТЯМ МИРА 💜 . #LikeEgorBlog #ЛайкЕгорБлог #Колосей #ДЦП #дцпнеприговор #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #гипотрофия #бэн #гипераммониемия #дгб1 #нииди #лечебноепитание #neocate #инстасын #инстасемья #мамасын #папасын #экзистенциональнаяпустота #ебеня #эстетикаебеней #ЦПКиО #гелиос40_2 #helios40_2 #фестивальтюльпанов2021 #фестивальтюльпанов (at ЦПКиО) https://www.instagram.com/p/CPPpngOrk4z/?utm_medium=tumblr

[like-egor]

🥺 ...Это - Егор уже не дышит... ... Егор поспал. Проснулся. Мама стала снимать Тутора. Смотрит, а у Егорушки уже стеклянные глаза... Пощелкала, позвала как всегда. И - Сын не дышит. Пока побежала за мед. Сестрой, он белым стал... Губы посинели и сам бледный, бледный стал. Кислородную маску одели... Сейчас всё хорошо... У Егора приступ был с потерей сознания и остановкой дыхания... Если бы Таня спала, то и не знала, что Егор не дышит... 💜Всем здоровья!💜 ❗❗❗Низк��й поклон ВСЕМ НАШИМ ВОЛШЕБНИКАМ И ПОМОЩНИКАМ❗❗❗ Ваша помощь очень ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ ВАЖНА для Егорушки❗❤ РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 💳ВТБ 4893 4704 5081 1176 💳Сбербанк 5469 4009 3692 5176 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor Получатель Колосей Петр Викторович (папа) 🌈 Поддержать Маму Егора вы можете подписавшись на её аккаунт 👉 @tkolosei Написать слова поддержки и Поделиться опытом гормональной терапии Синактеном #LikeEgorBlog #ЛайкЕгорБлог #Колосей #ДЦП #дцпнеприговор #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #гипотрофия #энцефалопатия #орфанныезаболевания #синактендепо #синактен #Synacthen #SynacthenDepot #neocatejunior #neocate #лечебноепитание #инстасын #инстасемья #детскаябольница #орфанныезаболевания #мамаисын #особыйребенок #семья👪 #санктпетербург #благотворительность #фондпомощи #помощь #ДГБ1 #rus_atmos #атмосфернаяроссия (at Детская Городская Больница 1 Авангардная 14) https://www.instagram.com/p/CPJN_tSrid4/?utm_medium=tumblr

[like-egor]

💛 #ЧтоНового Если всё пойдёт хорошо, Егорушку в конце следующей недели выпишут из больницы. Гормональные Уколы Синактен Депо - колоть дома. После первого курса уколов - поставят гастростому, если будут проблемы с питанием Держите, пожалуйста, кулачки за Егорушку Надеемся на самое лучшее Реквизиты для помощи можно скопировать по ссылке в шапке профиля 💛Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 💳ВТБ 4893 4704 5081 1176 💳Сбербанк 5469 4009 3692 5176 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor Получатель Колосей Петр Викторович (папа) 👍С тех пор как Вы с нами на страничке @like.egor.blog , мы верим, что у нас все получится❗ . #LikeEgorBlog #ЛайкЕгорБлог #Колосей #ебеня #mobilephotography #уютныеебеня #эстетикаебеней #дгб1 #streetphotography #стритстайл #SynacthenDepot #СинактенДепо #street #streetstyle #streetart #soviet #postsoviet #синактен #улицаДыбенко #Дыбенко #закат #streetphotographer #mobilephotography #дцп #эпилепсия #культурныйВандализм #самолет #urban #urbanandstreet #urbanstreetphotography (at Детская Городская Больница 1 Авангардная 14) https://www.instagram.com/p/CPGtcSKLyqE/?utm_medium=tumblr

[like-egor]

❗#ЧтоНового ❓ 🎉🎊 На данное время сделан второй укол. Делают один укол в три дня. Для начала. Егор начал капризничать (и это, видимо, хорошо). 👁👁 Так как вместе с этим появилось ощущение, словно у сына открылись глаза. А именно: он больше говорит, больше смотрит и следит за всеми, вновь пытается вставать на четвереньки. Это радостные известия. ☀ Это говорит о том, что эпилептическая активность уменьшается. Егорушке легче осваиваться вокруг. И ЭТО - РЕЗУЛЬТАТ И ВАШЕЙ ПОМОЩИ 💜 Спасибо 🙏💕 Громадное Всем Вам! За то что Вы помогаете в борьбе за здоровье Егорушки! 🌻🌼🌹 Здоровья Вам и Вашим близким 💜 РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ ЕГОРУ на лечебную смесь и гормональную терапию Егору очень нужна Ваша помощь Одна ампула #СинактенДепо стоит 3900 Баночка #НеокейтДжуниор - 3000 Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 💳ВТБ 4893 4704 5081 1176 💳Сбербанк 5469 4009 3692 5176 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor Получатель Колосей Петр Викторович (папа) . #LikeEgorBlog #ЛайкЕгорБлог #Колосей #sovietart #sovietlens #mobilephotography #canonM50 #bokehphotography #боке #naturephotography #naturelovers #naturephoto #naturestagram #flowergram #flowerstagram #Весна #ДГБ1 #дцп #эпилепсия #cerebralpalsy #митохондриальныезаболевания #neocatejunior #SynacthenDepot #синактендепо #синактен #гелиос40_2 #helios40_2 (at Детская Городская Больница 1 Авангардная 14) https://www.instagram.com/p/CPD_0nHLWgQ/?utm_medium=tumblr

[like-egor]

💛 #ДЛИННОПОСТ Этот день был ярок на колоритные личности... Переговоры с Металлсервис-Москва Ребята, которые делают надгробные памятники Душные полтора часа двух троллейбусов Ещё колоритные ребята на лавочке с самогоном в пластиковой бутылке Охота на спины людей для теста объектива Просто размышления о жизни В общем - доброй ночи, и не забывайте про лайк 🖤 Да, да, если Вы прочитали до конца, поставьте в комментах + Вообще, читает кто эти мои дурацкие ТЕКСТЫ ❓ 🆘 Принимайте посильное участие в сборе В рамках проекта #LikeEgorBlog #ЛайкЕгорБлог на противоэпилептический гормон #СинактенДепо 🆘 . 💓И, самое главное - Подпишитесь ✅ Ставьте лайки ♥️ и следите за нашими достижениями 💪 . 👛 Любая сумма будет к месту! 25, 50, 100 рублей. Наша история долгосрочная, поэтому на длинном пути из маленьких сумм с Вашей помощью сложится Эверест! И они помогут сыночку Егорушке! Обязательно помогут! 🦸‍♂️ . РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 . 💳ВТБ 4893 4704 5081 1176 💳Сбербанк 5469 4009 3692 5176 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor . Получатель Колосей Петр Викторович (папа) 👍С тех пор как Вы с нами на страничке @like.egor.blog , мы верим, что у нас все получится❗ . #Колосейчики #Колосей #ДЦП #ДЦПнеприговор #Эпилепсия #ЭпилепсияНеПриговор #редкиеболезни #cerebralpalsy #mobilephotography #синактен #СиндромВрубеля . #гелиос77м4 #helios77m4 #50mm18 #боке #бокегелиос #мануальнаяоптика #мануальныйобъектив #гелиос #helios #советскийобъектив #советскаяоптика #CanonM50 #canoneosm50 #дыбенко #инстапитер (at Детская Городская Больница 1 Авангардная 14) https://www.instagram.com/p/CPBwQ90rdZ7/?utm_medium=tumblr

[like-egor]

💚 Reposted from @tkolosei КОЛЫБЕЛЬНЫЕ ПЕСНИ. Когда Егорушка был ещё пузожителем, я пела ему песни. Самые разные, особенно колыбельные. Некоторые разучивала. Представляла как я кладу сынка в кроватку, пою ему колыбельные, а он засыпает. Мои представления остались фантазиями:) Егор не только не засыпал под колыбельные, а начинал рыдать. Однажды сон настиг сына, совсем отчаявшись, стала петь "Песню о Ладоге", благо знала ее, т.к. на работе разучивали ее к дню снятия блокады. Оказалось, что колыбельные песни для Егорчика очень грустные. А вот весёлым песням сын подпевает. Какие песни Вы поете? . . . . РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ на уколы Синактен Депо Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 💳ВТБ 4893 4704 5081 1176 💳Сбербанк 5469 4009 3692 5176 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor Получатель Колосей Петр Викторович (папа) #семья👪 #мамаисынок #родители #психологияотношений #детскаяпсихология #особыйребенок #санктпетербург #песни #LikeEgorBlog #ЛайкЕгорБлог #Колосей #ДЦП #дцпнеприговор #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #гипотрофия #энцефалопатия #orphandisease #орфанныезаболевания #синактендепо #синактен #Synacthen #SynacthenDepot #neocatejunior #neocate #лечебноепитание #ДГБ1 (at Детская Городская Больница 1 Авангардная 14) https://www.instagram.com/p/CO8kmq-rwID/?igshid=dkbts4hy5wjm

[like-egor]

Reposted from @tkolosei ЧТО ВЫ ВИДИТЕ ВЫГЛЯДЫВАЯ В ОКНО? Смотря в окно дома летом, я вижу сирень. В остальные времена года лучше не смотреть. Четвероногие друзья оставляют "приветы" своих прогулок. Глядя в окно палаты НИИДИ я видела НИИ гриппа, где разработали вакцину от ковида и Лахта центр. Улицу по которой мы с Егором ездим в эпицентр, центр генетики, больницу св. Ольги, консультативный центр на Матросова. Из окон больниц я встречала зиму и провожала осень, радовалась снегопадам и дождям, грустила по лету и солнцу. Но самый красивый вид из окна ДГБ 1 на Авангардной. Небо. Бесконечное небо. Закаты и рассветы. Приземляющиеся самолёты. А в них люди, которые где-то отдыхали, и сейчас счастливые возвращаются домой. Вспоминаю где была я, свои ощущения и эмоции. Пение птиц. И зелёное море внизу. Вспоминаю как гуляла по аллее с дедушкой. Как собирали ветреницу и спешили домой к праздничному обеду. Идя по тропинкам парка, слушала рассказы дедушки о ВОВ ( тут проходил рубеж). А сегодня прилетал вертолет. К счастью это привезли не тяжело больного ребенка, а кто-то возвращался 🏠. Завтра начало новой терапии: первый укол Сенокте-Депо. Держите за нас кулачки. В ближайшее время врач скажет сколько ампул потребуется ещё. Егору очень нужна Ваша помощь. Одна ампула стоит 3900 Баночка Неокейт Джуниор от 2700, хватает на 3-4 дня. РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 💳ВТБ 4893 4704 5081 1176 💳Сбербанк 5469 4009 3692 5176 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor Получатель Колосей Петр Викторович (папа) 🌈 Поддержать Маму Егора вы можете подписавшись на её аккаунт 👉 @tkolosei Написать слова поддержки и Поделиться опытом гормональной терапии Синактеном #LikeEgorBlog #ЛайкЕгорБлог #Колосей #ДЦП #дцпнеприговор #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #гипотрофия #энцефалопатия #orphandisease #орфанныезаболевания #синактендепо #синактен #Synacthen #SynacthenDepot #neocatejunior #neocate #лечебноепитание #инстасын #macroworld #детскаябольница #орфанныезаболевания #mobilephotography #особыйребенок #уютныеебеня #митохондриальныезаболевания #благотворительность #фондпомощи #помощь #ДГБ1 (at Детская Городская Больница 1 Авангардная 14) https://www.instagram.com/p/CO45btrrFFj/?igshid=15257cd17fale

[like-egor]

💤Reposted from @tkolosei БЕСЕДА. 🧡 Приятно поговорить с хорошим человеком. 🧡 Егор такого нашел. 🧡 Уже привыкла, что Егор по ночам вертится, долго крутится, просто лежит с открытыми глазами или переживаем приступы. Редкие ночи проходят без просыпаний. 🧡 Сегодня сынок заснул крепким сном, т.к. днём спал крайне мало. 🧡В середине ночи проснулась соседка. И тут у Егора началась чудесная беседа с годовалой красоткой Лилей! 🧡Такой весёлый, такой радостный. Готовый ползать и веселиться. Все чудесно! Только три часа ночи. Веселье закончилось с 5:30. 🧡А сейчас сыночек спит. Так спит, что не мешает ему шуршащий пакет. Открывающиеся двери, тихо разговаривающие люди и красотка Лиля. 💜Всем здоровья!💜 Ваша помощь очень ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ ВАЖНА для Егорушки❗❤ РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ Обе карты привязаны к телефону ☎️ +7 900 641 63 29 💳ВТБ 4893 4704 5081 1176 💳Сбербанк 5469 4009 3692 5176 💶PayPal: paypal.me/LikeEgor Получатель Колосей Петр Викторович (папа) 🌈 Поддержать Маму Егора вы можете подписавшись на её аккаунт 👉 @tkolosei Написать слова поддержки и Поделиться опытом гормональной терапии Синактеном #LikeEgorBlog #ЛайкЕгорБлог #Колосей #ДЦП #дцпнеприговор #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #гипотрофия #энцефалопатия #orphandisease #орфанныезаболевания #синактендепо #синактен #Synacthen #SynacthenDepot #neocatejunior #neocate #лечебноепитание #инстасын #инстасемья #детскаябольница #орфанныезаболевания #дгб1 #авангардная14 #уютныеебеня #нашаборьба #редкиеболезни #редкиезаболевания #неврология #rus_atmos (at Детская Городская Больница 1 Авангардная 14) https://www.instagram.com/p/COx17f_L_Kk/?igshid=x65e33nmlmln