www-destemvandevaders - Tumblr blog

[www-destemvandevaders]

J’S JOURNEY

   J.werd geboren op 25 weken en twee dagen. Er waren voorheen geen signalen dat er iets mis ging met de zwangerschap. We zijn bei-den al wat ouder, dus we waren ons wel be-wust van potentiële risico’s. Toen de weeën begonnen werden we via Spoed rechtstreeks naar de afdeling intensieve voor vroeggeboor-te gestuurd. Daar zit je dan, met grote schrik.

 Ik heb het geluk gehad dat mijn werkgever heel ondersteunend was. Ik werd direct op non-actief gezet, zodat ik me geen zorgen over mijn salaris hoefde te maken. Die luxe hebben veel andere vaders van te vroeg geboren baby’s niet. Ik kon altijd in het ziekenhuis aanwezig zijn en voel me dus zeker bevoordeeld.

“We moeten overgaan tot de acties die we be-sproken hebben”, werd ons verteld. Vanaf dan ging alles snel. Ons kind moest via een spoed-keizersnee ter wereld gebracht worden. Ge-lukkig mocht ik erbij zijn om mijn vrouw te ondersteunen. Men had ons verteld dat als het kind begint te schreeuwen, er een wil is om te leven. Onze baby gaf gelukkig die schreeuw van leven. Dat was zo bevrijdend voor ons. Van zodra geoordeeld werd dat zijn situatie stabiel was, werd hij naar de intensive care ge-bracht, waar alle vroeggeboren baby’s lagen. Daar kregen we de tijd om hem in alle rust te bewonderen en hem aan te raken.

 Daarna begon er echter een periode van grote onzekerheid. Een baby die op 25 weken gebo-ren wordt heeft immers maar een kans van 50 procent om te overleven. Elke dag was weer een nieuwe dag waarop van alles kon gebeu-ren. De longen van een prematuurtje zijn nog niet volgroeid en er zijn dus heel speciale zorgen nodig. Ons mannetje was super klein, maar gelukkig wel relatief groot voor een baby die zo vroeg geboren werd. Van de zes prema-tuurtjes die samen met onze zoon op de in-tensieve lagen, hebben er helaas maar drie het overleefd.

 Op een bepaald moment werden wij door het ziekenhuis opgebeld. We moesten onmiddel-lijk komen, want de toestand van ons zoontje was plots kritiek geworden en de mogelijkheid bestond dat hij binnen een paar uur zou over-lijden. Zijn lichaampje was volledig aan het opzwellen en was zichzelf langzaam aan het vergiftigen. Hij zag geel en was helemaal op-geblazen. We herkenden hem nog nauwelijks. De dokters vertelden ons op dat moment dat de kans dat hij het ging halen erg klein was. Het was belangrijk dat hij binnen een kwartier zou urineren, zo niet zou hij het niet halen. Gelukkig gebeurde dat na tien minuten. We waren intens gelukkig om zijn urine te zien.

Als het moment is aangebroken dat je met je baby naar huis gaat, voelt het een beetje als-of je aan je lot wordt overgelaten. Ons zoontje werd horend geboren, maar heeft in de twee-de week na thuiskomst een infectie opgelopen, waardoor hij zijn gehoor verloor.

 Onze ervaring met het VAPH was niet altijd even positief. Het voelt voor ouders heel on-menselijk aan om te moeten bewijzen dat je kind gehandicapt is. De eerste keer snappen we dat nog wel, maar je moet dat blijven be-wijzen.We kregen psychologische ondersteu-ning aangeboden, dit was niet ons ding. Wij noemen dat, een geit in wollen sokken en stonden hier dus niet op te wachten. Maar ei-genlijk heb je dat wel nodig en is dit belang-rijk. Verder werd dit ook te weinig aangebo-den en op het verkeerde moment. Er was een medisch team waar we altijd naartoe konden voor uitleg, maar daar konden we niet terecht voor psychologische ondersteuning.

 Wanneer je kind geopereerd wordt, moet je als ouder meegaan tot waar het kind in slaap wordt gedaan, om het een gerust gevoel te geven. Dit voelde voor mij aan als een soort bandwerk. We werden er niet op voorbereid wat de mogelijke situaties konden zijn. Ach-teraf is mijn vrouw moeten meegaan, want mijn hart kon dat niet aan. Ik vind dat ze ons daar beter hadden kunnen voorbereiden. De dokters vertellen wel uitgebreid wat ze gaan doen, maar ze bereiden je niet voor op wat de emotionele en psychologische consequenties zijn. Er wordt niet gezegd hoe lang het wach-ten zou duren. Je ziet andere ouders en andere kinderen. Jij blijft achter en weet niet wat dat wil zeggen.

 Dit was in grote lijnen het verhaal van J.

Dan hebben we nog een kind verloren, het kind dat kwam tussen J. en S. Dat was niet ge-makkelijk. We hebben er bewust voor geko-zen om de zwangerschap stop te zetten. We kregen namelijk te horen dat Z. het syndroom

van down zou hebben. We hadden op voor-hand afgesproken dat als het kind gehandicapt zou zijn, we er niet voor zouden gaan. Dit was niettemin een moeilijke beslissing voor ons, omdat we J. al hadden. We wilden heel graag een tweede kindje, ook ter ondersteuning voor J. Toch hebben we besloten om hard te zijn en de zwangerschap stop te zetten.

 De eerste NIPT die uitgevoerd werd, was niet uitsluitend, dus verwezen ze ons door voor een tweede. Deze NIPT gaf 99% zekerheid op een afwijking. Om 100% zeker te zijn moes-ten we overgaan tot een vruchtwaterpunctie. Dat nam allemaal veel tijd in beslag, eens we 100% zeker wisten dat de baby het syndroom van down had, was het niet meer mogelijk om de zwangerschap stop te zetten. Mijn vrouw moest dus effectief bevallen van een dood kindje. Dit was in de 20e week van de zwan-gerschap, dus maar vijf weken verschil met de 25e week waarin J. was geboren. Normaal is dat een proces van ziekenhuis in/ziekenhuis uit, maar bij ons heeft dat helaas een week ge-duurd. Het lukte niet om de bevalling in gang te krijgen. Ondertussen heb je wel de beslis-sing genomen dat je het kindje niet gaat hou-den. Daar vond ik de communicatie niet altijd even goed. Ik was er ook niet altijd bij, voor zover ik me herinner, want ik probeer soms dingen weg te duwen.

 De beslissingen die genomen werden, wa-ren meestal beslissingen op basis van wat de mama wou. Moeders en vaders willen niet al-tijd hetzelfde en dat was bij ons niet anders. Mijn vrouw wou ons kindje nog vast houden om afscheid te kunnen nemen. Ik wou dat niet en heb dan ook beslist om daar niet bij te zijn. Als vader beleef je die dingen anders, maar ik vond de keuze van mijn vrouw wel logisch. Voor een mama is dit nog moeilijker, want zij heeft de baby gedragen en heeft er daardoor een andere band mee.

Tijdens de zwangerschap van S. werd mijn vrouw kort opgevolgd door de gynaecoloog. Ze was zwanger van een tweeling, maar al snel bleken er complicaties te zijn. We wisten toen nog niet bij welke baby er iets fout was. De NIPT die vervolgens uitgevoerd werd, wees effectief op afwijkingen. Bij de tweede NIPT waren nog meer afwijkingen zichtbaar. Daar-om hebben we een vruchtwaterpunctie laten doen, waaruit bleek dat alle afwijkingen bij het toen al gestorven tweelingbroertje van S. aan-wezig waren.

 Dit alles heeft een grote impact gehad op mijn vrouw. Ze heeft niet kunnen genieten van de zwangerschap en van de bevalling. De beval-ling van S. zou een natuurlijke bevalling zijn, maar men is ten slotte toch tot een spoedkei-zersnee moeten overgaan. Eerst waren we sa-men aanwezig in de bevallingsruimte, maar plots werd het grote chaos. Ik werd meegeno-men tot aan het operatiekwartier, maar daar mocht ik niet verder en werd ik aan mijn lot overgelaten.

 Mijn vrouw en ik hebben veel steun gehad aan elkaar. Er zijn koppels die sneuvelen na zulke moeilijkheden, maar wij zijn er enkel sterker uit gekomen. We hebben vaak gedacht: van de drie kinderen die het overleefd hebben is J. er nog goed vanaf gekomen. Je mag je kin-deren niet vergelijken, maar toch gebeurt dat. We zochten steun bij lotgenoten, omdat die je begrijpen. Achteraf heb ik mijn vrouw aange-raden om naar een psycholoog te gaan. Voor mezelf heb toen geen psychologische steun gezocht.

Deze collage bestaat uit vier delen. Het bovenste deel staat voor het moment vlak voor de geboorte: de angst, maar ook de vreugde in het ziekenhuis.

  De driehoek staat voor het zieken-huis en de hartjes voor de vreugde. Het middenstuk beeldt de geboorte zelf af, met een mond die verwijst naar de schreeuw van het leven en de hartslag.

 Vervolgens is er een stuk chaos te zien, die verwijst naar de vele ups and downs, al waren we altijd goed omringd. De kronkel staat voor de verlossende urine. Onderaan staat het leven afgebeeld met het vang-net van verschillende warme groe-pen.