zin37zin

[zin37zin]

Всем привет, мне 30 лет и всю жизнь я живу с синдромом Паркса Вебера-Рубашова.

Если стараться избегать медицинских формулировок это редко встречаемое врождённое заболевание сосудистой системы, обусловленное некоторой генной мутацией. Простыми словами - это почти как варикоз, только по всему телу и иногда на внутренних органах. Иногда это видно и заметно при первом взгляде на тело больного, а иногда этого не видно, когда эта штука поражает только внутренние органы. У меня стало видно не сразу, а уж узнала я о патологии и того позже.

Я родилась в маленьком городе в единственном в нем роддоме, где при слове "патология" посылали сразу в областную больницу, попутно нашептывая на ушко "вы сдохнете страшных муках", родилась я отличным толстощеким младенцем но с одной особенностью - с огромным ��одимым пятном на всю правую ножку. Естественно мою маму сразу стали пугать тем, что нога атрофирована либо не вырастет, либо надо будет ампутировать и прочую подобную ересь. Моим родителям пришлось пройти через многое, чтобы узнать что же со мной происходит и им удалось это только приблизительно через 12 лет шараханий по разного рода специалистам, ни один из которых внятно не мог сказать что происходит со мной.

До 10 лет с ногой ничего не происходило, только родимое пятно росло вместе со мной. Да, у меня было освобождение от физкультуры и одышка, из-за которой бегать было неприятно, да, иногда нога немного отекала и даже ныла, но в целом - все было хорошо. И вот когда мне исполнилось 10 и я ходила в то время на балет у меня вылез первый варикозный узел. Я помню как врачи поставили мне диагноз Варикоз правой нижней конечности. Я помню, как за моё лечение браться никто не хотел, оставляя моих родителей один на один с этой проблемой. Я помню, как некоторые отказывались даже браться за мой случай, как только видели мою ногу. Да, как вы поняла, врачи у меня чаще вызывают крайне негативные воспоминания, но это пыль по сравнению с воспоминанием о Чернухе Ларисе Михайловне, но о ней в следующем посте.