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Amor infinito

Hoy cumpliría años mi amor infinito. El primero para siempre. 

El 14 de mayo de 2012 empezó con el entusiasmo y la ansiedad de saber que iba a conocer a mi hija y terminó con la incertidumbre sobre qué pasaría con ella en breve. 

Ese día empezó una lucha diaria. Ella sorteando muy de a poco sus dificultades, y yo dispuesta a hacer lo que fuera para ayudarla. Mientras seguía internada en neo y con pronóstico bastante desalentador, leí muchísimo. Desde sobre las consecuencias de lo que le había pasado al nacer, hasta lo que podía hacer por ella si su condición llegaba a ser severa, sin saber qué le depararía a raíz de las secuelas. Por suerte me crucé con libros de madres que habían recorrido ese camino y habían tenido la capacidad de sentir que lo que tenían que hacer por sus hijos era lo que los hiciera felices y no esperar de ellos que se comportaran o lograran lo que un niño sano. Ese fue mi norte, hacer por ella todo lo que estuviera a mi alcance para que estuviera cómoda, se sintiera mimada y por sobre todo amada.

El viaje fue de los más complicados que puede tocar con un niño con parálisis cerebral, pero siempre traté de naturalizar lo que vivíamos, que pudiera vivir en familia, participar de eventos en los que se sintiera cómoda y evitar situaciones que solo satisfacen al entorno.

Trabajamos juntas desde antes de llegar a casa. Porque los niños como Jujita trabajan en su “rehabilitación” desde que su situación respiratoria lo permite (a veces antes). Estímulos visuales adecuados, confort, terapias que se convirtieron hasta en nuestra forma de relacionarnos. Aprendí lo necesario para cubrir todas sus necesidades, a leerla para saber si le pasaba algo físico y a decodificarla para entender que me quería transmitir. Tal es el caso que cuando sentí que necesitaba irse fue como si me hubieran abierto el pecho. Sabía que el momento había llegado y me lo hizo saber. 

A pesar del inmenso dolor que provocó su partida y el vacío que me dejó ese hecho. Agradezco infinitamente cada instante de su vida, porque la amé y actué en consecuencia y sus años en mis brazos, nuestra lucha, me hicieron una mejor mujer, para ella, para Guille y para lo que se presente.

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Hoy le lavaba la cola a jujita con la chata en la cama y pensaba en lo contenta que me pone que quede fresquita al levantarse. Pero a su vez, pensé en cuánto he naturalizado, en cuánto me llena lo que para la mayoría es trágico. No creo que sea conformismo, de lo contrario no tendría consciencia de ello.

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Sin casillero donde anotarse

Muchas veces antes de postear fotos como estas, conmemorando dias en particular, siento que me plegó a una causa que no es mia, que Jujita tiene tantas dificultades que no puedo encasillarla en una sola patología como la ”parálisis cerebral”. Desde muy chiquita nos reuníamos con otras familias y Julia siempre era la que tenía discapacidad más severa. Yo observaba con admiración como otros niños tomaban mema, balbuceaban, sonreian, lloraban a grito pelado. Si debo decir que suplió la falta de todo eso el día que me empezó a mirar y nunca más dejo de hacerlo, al punto que cuando vino Maru, su primer asistente y la tomo a upa muy amorosamente, mi hija me miró todo el tiempo, no fuera cosa que se me ocurriera dejarla sola con esa desconocida.

Con el tiempo, como con todo entorno a su enfermedad, dejé de mirar el entorno de forma comparativa en esas instancias. Sin embargo, sigo teniendo esa sensación de que no encajamos en ningún casillero para el día de…

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Caete de cola Gladi

Hoy, en “Caete de cola”, esa sección que empezó con el nacimiento de mi hija el mismo día de mi aniversario de casada (pero se convirtió en una anécdota insignificante comparada con el resto de los acontecimientos del día), tenemos “No sabes quién estuvo en casa!”. En este camino las coincidencias, algunas geniales y otras no tanto, además de inverosímiles, alguna confirmó el cliché ese “la realidad supera a la ficción”.

Estábamos manejando la posibilidad de comenzar un proceso de demanda por mala práxis, no antes sin pedir respuestas sobre los hechos entorno al nacimiento de Jujita a quien correspondía dárnoslas (te espoileo: nunca llegaron a pesar de una reunión de esta servidora con las masssimas autoridades de la isstitución, Gladi), cuando la rubia arranca con un cuadro respiratorio. Después de cuestionarme si llamar a la emergencia y exponerla al “diagnóstico vaca”, decido que la vea un pediatra. Cuando tocan la puerta y miro por al visor mi reacción fue de una mezcla de incredulidad, miedo y rencor (y una ansiedad que ni te cuento). Lo hice pasar, mientras pensaba si no estaría transfiriendo erróneamente aquellas imágenes que tenía del block al momento del nacimiento de Julia a este hombre que acababa de entrar en mi casa. Cuando se sentó al lado de Jujita para revisarla caí en la cuenta de que era la misma persona, aquel neonatólogo que intentó reanimarla infructuosamente debido a un temblor en sus manos, ese temblor que vi en el living de mi casa mientras sostenía el otoscopio que se movía como una maraca. Mientras intentaba poner cara poker (seguramente me vería como Chirolita) me debatía entre reaccionar violentamente, encararlo y recordarle quien era mi hija y que lo que padecía se lo debía en gran parte a su soberbia, o no hacer más que observar. Entonces me limité a responder sus preguntas, observarlo detenidamente y a sacarle una foto, sin que se percatara de ello, para contarle ipsofactamente a Gustavo lo que estaba viviendo (no lo soñé, ieeee).

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Otra vuelta

Por qué dejé de escribir? Fue lo que me pregunte viendo a una madre hablar de su embarazada de riesgo, de su bebé recién nacido deprimido que vivió un mes en cti y mucho más en intermedio, de la angustia, dolor e inclusive destratos del personal médico sin empatía alguna.

Creo que dejé de hacerlo sobre mi vida con Jujita porque me ha funcionado muy bien vivir surfeando esta realidad tan cruel como inevitable. El “juego” de la vida “normal” se nos da casi bien. Julia tiene sus rutinas, sus mañas, sus mimos, sus demandas y es sólo cuando nos damos cuenta de que algo la molesta, pero no identificamos rápidamente de dónde viene, que los fantasmas de los problemas del desarrollo me invaden.

También creo que dejé de escribir porque tiene poco de atractiva la vida trágica (aunque me la tome con humor). Pero acá estoy de nuevo, gracias a haberme visto en un espejo y a una mini conversación sobre “el viaje” que significa tener un hijo con discapacidad severa mas tarde, tratando de volver a este ejercicio catártico.

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En distintas etapas de la vida me pregunté cómo sería sufrir la pérdida de alguien amado. Desde que nació Jujita convivo con ese sentimiento latente ante la posibilidad de su ausencia, y hoy compruebo que un poco gradúa el dolor por la partida de aquellos que han transitado una larga vida y me llenaron de amor (aunque al escribirlo me lleno de lágrimas).

Hasta siempre Ilu❤️

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Puerperio y pose

No tengo la menor idea de cómo se vive un puerperio tipo. Seguramente por razones distintas a las que me toco vivir, haya mujeres a las que tampoco le significó mucho eso de que se te “acomode el cuerpo” mientras aprendés a vivir pendiente de otro ser que se alimenta de vos y duerme cuando le parece. Los cuarenta días posteriores al nacimiento de la Juja tuvieron de todo, y no de todo eso que significa visitas inesperadas e indeseadas o ayuda para poder bañarse (porque deponer está en la tapa del libro que se hace con el crio a upa).

Arrancaron con mi hija en coma inducido, con ventilación que iba de intubación a catéter, a nada, a vuelta a la intubación.  No faltó la tortura que significaron los días de internación post parto, en los que la única a favor era tener a metros el lugar en el que íbamos de visita a ver a nuestra hija, el tire y afloje porque yo me quería ir a casa y no ver más a cierto personajes, volver a casa, sin hija, sin certeza de que ella volviera algún día, a seguir con la tortura que significaba amamantar a la máquina varias veces por día, convenciéndome de que era lo mejor para ella. Pasar de esquivar llamadas y mensajes  para saber cómo estaba Jujita a responder a la pregunta de si le daba la teta (hoy me acuerdo y me canso), y a contar lo poco que sabía sobre lo que había pasado, o por lo menos la versión más corta para no largarme a llorar eternamente y morir de agotamiento por angustia, tratando siempre de no revivirlo todo como si estuviera en “El día de la marmota”.

A los diez días del parto tendría que haber ido a ver a la ginecóloga para que me sacara los puntos de la cesárea, algo que en ningún momento consideré hacer, los puntos estaban ahí, lindazos, y yo no tenía más fortaleza o inteligencia emocional para dedicarle a un episodio que a priori era escalofriante, volver a ver a una de las protagonistas de mi infierno. Pasaron como veinte y un día, post ducha, decidí que no podía ser tan tremendo que lo hiciera yo misma. Así que agarré una tijerita de uñas, la desinfecté con alcohol y me liberé de las tanzitas negras que adornaban la cicatriz que tenía por encima del pubis. Del dolor post operatorio mejor no hacer comentario alguno, ya ni me acuerdo si fue intenso, si me lo aguantaba cada vez que me levantaba y vestía de madrugada para ir a verla antes que la ronda de médicos pasara a ver a los pacientes y los padres ya no pudiéramos estar junto a las incubadoras hasta la tarde. Lo que si recuerdo eran las ganas de fumar, que suplía con mucho mate en el viaje desde casa. No fumaba porque me ordeñaba, comía porque me ordeñaba, me ordeñaba porque “debía”. Cuan liberador fue darme cuenta de que ya no le daban pecho un mes después, aunque sigo haciendo cosas porque debo.

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Siempre puede ser peor

La llegada a la habitación sin Julia, con cesárea, indicaciones de no incorporarme por 12 horas y con el posterior desfile familiar y de médicos fue tremendo. Estaba entre que no sabía que me pasaba (gracias, gracias a las drogas), que no tenía idea del estado de mi hija, que más o menos temíamos que si no había pasado lo peor estaba por pasar y, tras de cuernos palo, viene la ginecóloga con una psicóloga para dejarnos bien en claro que la niña estaba gravísima, con tono entre de atajarse y de placer por el dolor ajeno. Ahí ya se me había pasado un poco la bobera que me había provocado la analgesia y que me tuvo viajando por un rato. No faltó el comentario familiar sobre que esto era una prueba que me enviaba el señor (ta que lo parió, mirá). Pero el número que completó el cartón fue el ingreso de mi compañera de sala. Una chica de veintipocos que había parido por cesárea a su bebé, de 31 /32 semanas, bastante saludable para el período de gestación, pero que había sido ingresado en la UNN porque no llegaba a los dos kilos (algo así como el punto de inflexión entre la vida en incubadora y que te vayas a tu casa y metas supermercado en el cochecito). Con ella llegaron su madre, su hermana, su hijo y el papá de la criatura recién nacida, que se encargó de hacerle saber a todo el mundo que era el padre pero que ellos no eran pareja. Todo esto mientras llorábamos llenos de tristeza por nuestra hija, de la que solo sabíamos que era rubia y que le molestaba la luz (ventilada, con convulsiones, etc). Durante los 3 o 4 días posteriores, además de las continuas visitas a la UNN para ver a Jujita convivimos con esta familia que estaba de fiesta, entraba y salía gente de visita de continuo ya que ella era funcionaria de la mutualista y el tono de las reuniones era de jolgorio. Incluso cuando llegaba el macho alpha y preguntaba por “Sámuel”, porque así debían llamarlo a Samuel. Ahí estábamos nosotros destruidos de tristeza, con una enorme necesidad de silencio y privacidad que se daba pocos minutos en el día, en los que aprovechaba para ordeñarme mientras mi vecina había salido con la barra a caminar al pasillo, ya era bastante doloroso amamantar a una máquina y con público se sentía peor.

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Balance en bolsa

¿Quién diría que una charla sobre cuándo juntarnos a despedir el año desencadenaría tremendo tornado emocional? "En el balance del año tenemos mucho por qué celebrar". Ese fue el comentario que apagaría mi actual surfeo por la vida, el que había recuperado hacia un rato nomas.

El balance posta no es ese que te hace la aplicación con esas fotos que publicaste llenas de felicidad, que para algunos son adorables y otros prefieren nunca haber visto, es el que resumen penas y glorias que dejaron marcas, algunas feas. En ese momento sonó balance en mi cabeza y me empezó a hervir el cerebro. En suma, este año fue una mierda. Lo que inclina la balanza siempre es la salud de Jujita pero a pesar de que este año ella estuvo bien, tuvimos varios cachetazos,  pero lo peor del año fue darme de trompa contra la más cruel realidad, haber sido una especie de Marty Mcfly viéndose en el futuro con horror, pero yo no era una fracasada que se mandaba una cagada cuando le decían "gallina", era yo nomas en el momento más duro de mi vida. 

Este tormento provocó un tremendo llanto mientras me dirigía a la farmacia de la mutualista, lugar que addddoro *ironía* y donde dos por tres tengo quilombo (la mutualista, va, en la farmacia también). Llego, entro con el auto, encuentro lugar, voy a estacionar y... se apaga. Lo prendí 3, 4 veces y el condenado volvió a apagarse, hasta que caí en la cuenta de que no tenía nafta. Estaba trancando el paso con el auto atravesado, en bajada (la difícil) y secándome las lágrimas que ya no salían gracias a que la calentura por no haber puesto combustible oportunamente me secó los lagrimales ipso facto, milagro de la desboladez!!! Entrar en acción fue pedirle al jardinero que me ayudara a sacarlo del medio, trancarlo y arrancar a buscar nafta a la estación más cercana, con los peores zapatos para la ocasión ( había más de 30 grados y tenía crocks sin medias, de los que deben haber escapado más de 3 mojarritas en el camino).

Al llegar a la estación completé la hazaña pidiento un “sachet” para llevar combustible y los pisteros no dieron crédito a lo que escucharon. Era “bolsa” (bolsa, sachet, contenedor o como fuera) y cargué 2 litros nomas, no iba a volver 6 cuadras pretendiendo llenar el tanque.

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Tormento

El tema era "miedo", y automáticamente al escuchar el tópico de la clase lo que debía escribir vino a mi cabeza, pero para no bajar el ánimo en el grupo lo hice sobre un episodio en la unidad neonatal que terminó bien, aunque en mi cabeza redacté casi en su totalidad sobre mi tormento. Tal vez sí le temo a que se me queme la comida, terminar con la olla negra y pasar 4 días entre remojos, meta esponga y rasparla con una cuchara. Pero el miedo de verdad, el que me invade cuando pongo los pies en la tierra y dejo de hacerme la que tengo una vida "normal" siempre tiene a la Juja como protagonista. Julia tiene 5 años y le ha hecho trulala a los manuales, a los médicos y a unos cuantos hijos de puta (entre ellos médicos que han escrito esos manuales o simplemente que la han conocido) que desde que nació afirman que ya debería haber muerto. Pero el que haya sorteado un montón de obstáculos no elimina la enorme probabilidad, que por su condición, tiene de vivir poco. Y no es el que se vaya en el corto plazo lo que más me atormenta, sino el cómo. El momento previo a su partida esta presente en mi cabeza, decirle cuánto la amo, abrazarla fuerte y mimosearla. Ni que hablar de que no sea de forma dolorosa. No es natural tener presente que vas a sobrevivir a tus hijos, aunque seguramente muchos piensen "podés tener un accidente e irte ya, tan sanito". Si, también me puede caer un rayo, o que me muerda un tiburón (lo que es menos probable, menos en mi que no voy a la playa, menos a una donde haya tiburones), o que me caiga un rayo dos veces (menos menos probable ponele), pero las fatalidades fortuitas son eso, fortuitas. Hoy es un buen día para compartir mi tormento.

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Patita de empanada pintora #jujita #pitufina #escuela200 #hablemosdediscapacidad

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#diy #puf #guardatutti #madiva #peppapig

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A la escuela (con stalkeo previo y todo)

La entrevista previa a la inscripción estuvo buena, a pesar de mi 50% de entusiasmo y 50% de miedito de que nunca la ingresaran por falta de cupos (una u otra mitad, o ambas provocaron que me olvidara de llevar documentos, historia clínica, foto, todo). Saqué a relucir mis movimientos ninja de madre “especial” que ya no se come ninguna y no se cree que su hija con discapacidad severa va a salir corriendo en plis plas. También contesté “tiene” a cada requerimiento para ir a la escuela, mirando a la Juja y a Maru mientras asentía, como para afirmar lo que decía nomás.

- Locomoción: tiene.

- Apirador y sondas: tiene.

- Acompañante: tiene.

Las entrevistadoras quedaron copadas con mi rubia debilidad pero nos aclararon que no eran ellas quienes tomaban la decisión final. “En febrero publican las listas, date una vuelta los primeros días”, no sé si fue al llegar a casa o en el auto cuando anoté en el calendario “1 de febrero - ir a la escuela”. 

El miércoles 1 de febrero al mediodía dejé a Guille en el jardín y como llevada por cierto magnetismo me mandé a la escuela. En el camino pasé del entusiasmo/miedo por ver las listas a hacerme una imagen de la lista con el nombre de la Juja y largarme a llorar de la emoción, todo eso en 6 cuadras, y al llegar a la escuela... el portón estaba cerrado. Ese día debo haberme convertido en la mujer del auto rojo que llega, espera un rato, mira detenidamente si hay alguien, da vuelta en nuestra entrada y se va. 

Si, tabién llamé como 57 veces por teléfono, pero nunca me respondieron.

Unos días después finalmente encontré el portón abierto. Entrar, bajarme y mirar si había carteleras en los pasillos fue todo uno, pero no, nada. De cualquier forma me aclaró el panorama una señora en la dirección, no sólo que no publicaban las listas, sino que me dijo: “Julia, Julia, creo que vi una Julia”, y al ver que no me movía si no tenía una respuesta concreta se fijó en un salón y me confirmó que estaba en la lista. Iupiiiiii

(El primer día, después de unos masajes de la maestra con cremas de distintas fragancias en las manos, Jujita durmió las 3/4 partes de la clase.)

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Perdidos en el súper

Desde temprano estuvimos luchando con la sacada de pañal, usando el viejo método de ponerla cada poco rato en la pelela, contra su voluntad. Aquello de que, para que puedan controlar esfínteres tienen que mostrar señales de madurez parece que nunca va a llegar con Guille, así que vamos a por minutos en pelela y bombacha. Ya lo intentamos hace unas semanas, pero no sólo ella no está preparada para dejar los pañales, yo tampoco estoy dispuesta a convertirme en “Mamá manos de lampazo”. porque si tuviera jardín la dejaría “jugando” afuera y baldearía al final del día, pero en este loft no hay espacio para juguetes, muebles, baba y pis everywhere.

A eso de las 20 decidimos salir de compras para la cena y Guille arrancó con un pañal. Mientras le probaba botas de lluvia (que no necesita pero eran preciosas y estaban a $269) y ella descartaba lunares y elefantes como si fueran grises con la suela en otro gris (unica opción en mi niñez) noté el olor a caca nauseabundo, porque esa niña sí que depone, nunca un estreñimiento. Cuando ya contábamos con las botas y arrancamos a buscar al resto de la manada, que tenía el carro en el que pondríamos tooooda la compra, esquivo un carro y al darme vuelta, Guille ya no estaba. Si, mi pequeño saltamontes había desaparecido. Primero busqué cerca, mientras lo hacía esperaba que me llamara, algo que hace en el super cerca de casa que tiene tres góndolas, pero parece que en el hipercentro no le provoca. Mientras tanto llamaba a Gustavo para ampliar el equipo y su celular me mandaba directamente al correo de voz. No faltó mucho para que entrara en pánico y las imágenes del terror vinieran a mi cabeza. “¿Y si salió del super?” “¿Y si va hacia el estacionamiento?” “¿Y si se la llevaron? ¿Cómo pudo apartarse tan rápido?” “Me muero” “Me mato acá” “¿Cúanto me falta para empezar a gritar que se la llevaron, o que la perdí o que se fue? ¿Será mejor armar un escándalo o ir tranquilamente a Atención al Cliente?” “Será que se den cuenta de que está re cagada y la dejan?”. Arranco hacia las salidas pensando en la teoría del secuestro, doy una vuelta y vuelvo a entrar cuando encuentro a Gustavo y dividimos la búsqueda. Ya me faltaba el aire cuando en la góndola de las golosinas la veo mirando hacia todos lados, bastante por encima de su altura como buscándonos, con un hermoso maletín de Minnie en una mano y dos blisterers de personajes de la Doctora Juegues en la otra. 

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¡Maternidad y crochet en el CTI cumple 1 año hoy!

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Julia: de raíces fuertes

Esperábamos los tres por el llamado para la primer ecografía del embarazo de Guille cuando Lucía se acercó con su grande y preciosa panza. Se presentó y nos contó que nos había visto en la tele con la juja, que le había atrapado nuestra historia y que ella también esperaba en breve a Julia. A pesar de los pronósticos, se aferraba a la esperanza que le daban bajos pocentajes y había elegido el nombre de su hija por uno de sus significados, “de raíces fuertes”.