ikvindjeliefpapa-blog

[ikvindjeliefpapa-blog]

Drie halen vier betalen

Drie halen vier betalen

Drie halen vier betalen

Dat klinkt raar, volgens mij bedoel je vier halen drie betalen! Toch? Nee, ik heb geen tikfout gemaakt. Ik probeer hiermee duidelijk te maken dat ik Em heb gemist op een aantal belangrijke momenten in de afgelopen periode. We zijn immers met z’n vieren, maar soms gaan we met z’n drieën leuke dingen doen. Zonder Em.

Zomervakantie

Afgelopen zomer hebben de meeste kinderen…

[ikvindjeliefpapa-blog]

Terug van weggeweest

De vakantie zit er weer op en ik ben weer terug van weggeweest. Letterlijk en figuurlijk. Er is de laatste tijd nogal veel gebeurd, met Em, maar ook met mijzelf. Maar we gaan er weer tegenaan!

Terug van weggeweest

De vakantie zit er weer op en ik ben weer terug van weggeweest. Letterlijk en figuurlijk. Terug van vakantie maar ook terug met schrijven. Ik heb de afgelopen tijd namelijk geen blogs geschreven. Er is de laatste tijd nogal veel gebeurd, met Em, maar ook met mijzelf.

Em heeft nieuwe medicatie gekregen en dat vergt veel van Em en van ons. Haar medicatie moest namelijk worden…

[ikvindjeliefpapa-blog]

Liefste Em wat heb je met ons gedaan

Liefste Em wat heb je met ons gedaan. Lief mooi mensje wat doet de wereld jou aan. Jouw syndroom zit ons allemaal in de weg. Maar luister goed naar wat ik jou zeg. Lees verder op mijn blog.

Liefste Em wat heb je met ons gedaan Lief mooi mensje wat doet de wereld jou aan Jouw syndroom zit ons allemaal in de weg Maar luister goed naar wat ik jou zeg

Velen zullen ons nooit begrijpen, nooit weten wat we moeten doorstaan De meeste mensen zullen vaak een lief klein meisje zien staan Onwetend wat er allemaal speelt Wij, maar bovenal jij, hadden dit nooit gewild

Elke dinsdag stap je dapper…

[ikvindjeliefpapa-blog]

En dan zit je dochter ineens een dag eerder thuis op de bank. Em is gevallen met de fiets en het glas van haar bril door haar wenkbrauw heen. Huisarts heeft de scherven eruit gehaald en de wond gehecht. Nu is ze lekker thuis. • #gevallen #hechtingen #wond #bril #kapot #fietsen #auw #lifewithsms #dochter #liefenleed #syndroom #smithmagenissyndrome #dapper #huisarts https://www.instagram.com/p/BvR8YcNFEAX/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=j4tt74uogj3f

[ikvindjeliefpapa-blog]

En dan zijn daar die 'andere' herinneringen

Jullie kennen ze ongetwijfeld, de Facebook-herinneringen. Vaak zijn dit leuke momenten van jaren geleden die opeens weer voorbijkomen op Facebook. Die leuke momenten met vaak veel reacties zijn leuk om terug te zien, soms zijn ze ook minder leuk maar tóch

Ik krijg herinneringen op Facebook van de grappige momenten die we beleefd hebben met Em en haar grote zus. Zodat ik altijd weer moet lachen als Em voorbijkomt met een pannenkoek op haar gezicht.

Ook zijn daar de minder leuke herinneringen. Zo komt ieder jaar een foto voorbij waarop ik samen met mijn neef een biertje drink in het buitenland. Helaas leeft hij niet meer. Ik heb hem, na jaren…

[ikvindjeliefpapa-blog]

Vandaag! #rarediseaseday #rarediseaseday2019 #awareness #smithmagenissyndrome #syndroom https://www.instagram.com/p/BubHFKLlLzk/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=i6riqp2a7xro

[ikvindjeliefpapa-blog]

Last van vakantiepret?

Last van vakantiepret? Lees over hoe onze vakantiepret overging naar pet-vakantie.

Vakantievoorpret

Ik weet nog goed hoe het jaren geleden ging. Het nieuwe jaar was nog maar net begonnen en we keken alweer uit naar de zomervakantie. Op TV vlogen de vroegboekkortingen ons om de oren en voor we het wisten zaten we samen achter de laptop onze vakantie te boeken. Ik weet het nog goed, tot ruim 7 jaar geleden konden we doen en laten wat we wilden. De enige beperking die we hadden…

[ikvindjeliefpapa-blog]

Em haar #eerstekeer #zwemmen. #zwemles #zwembegeleiding #zwembad #prouddaddymoment #trotsevader #lifewithsms #smithmagenissyndrome #instadad #spetteren https://www.instagram.com/p/Bssn3OfgL6Y/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=1qkxpp8gzibhe

[ikvindjeliefpapa-blog]

Em is in het #logeerhuis en #grotezus is uit logeren bij #pake & #beppe Dat is voor ons dé kans om iets leuks te doen. • • #bioscoop #lekkerweg #syndrome #lifewithsms #samen #filmpjekijken https://www.instagram.com/p/BsLmPDGgGby/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=ztekkckb2n0p

[ikvindjeliefpapa-blog]

Helaas kunnen we zelf geen bijdrage leveren aan het kerstontbijt op school. Lees meer hierover op mijn blog. #linkinbio • • #kerst #ontbijt #kerstontbijt #school #logeren #logeerhuis #bijzonderkind #zorgintensiefkind #zorg #papa #dochter #instadad #instablogger #smithmagenissyndroom #oeiikgroei #vaderendochter #blog #syndroom #syndrome #poffertjes #dropveters #sneeuwpop #zorgverleners #begeleiding https://www.instagram.com/p/Brr0ghagQJU/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=8a4m0oasmqqw

[ikvindjeliefpapa-blog]

Het voelt tóch goed

Het voelt tóch goed

[vc_row][vc_column][vc_column_text css=”.vc_custom_1545331998917{border-radius: 1px !important;}”]

    10 weken onderweg

Het is alweer 10 weken geleden dat Em voor de eerste keer ging logeren. 10 weken, het klinkt zo lang, maar het voelt zo kort. Ik ben nog steeds niet gewend aan het gevoel dat Em niet volledig deel uit maakt van ons als gezin, zo voelt het voor mij in ieder geval. Ik…

[ikvindjeliefpapa-blog]

Tijdens deze extra spannende tijd kan Em niet zonder haar #kauwketting. Ze heeft verschillende varianten maar eentje is favoriet! Ark’s krypto-bite. @arktherapeutic Daar hebben we nu eentje extra van besteld bij @kauwsieradenenmeer #kauwsieradenenmeer #spannend #sinterklaas #kerst #school #opvang #bso #thuis #favorite #arktherapeutic #ketting #kauwen #beterdantweevingers #lifewithsms #specialneeds https://www.instagram.com/p/BrAjFBxAUFa/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=1de2q175t2mv

[ikvindjeliefpapa-blog]

Een week in vogelvlucht Vroeg in de ochtend Het is dinsdagochtend, mama stond op 05.30 al op en is om 06.15 uur de deur uit gegaan.

[ikvindjeliefpapa-blog]

Hallo buitenwereld

Hallo buitenwereld Daar ben ik weer Ben ik niet grappig en vrolijk Vertederend elke keer

Enthousiast kletsen Met kinderen spelen Wat eten, wat drinken En ik kan heel goed delen

Ik geniet van de aandacht Kijk eens wat ik kan Wat ben ik toch knap Ik straal er van

Hallo buitenwereld Maar jullie zien niet Hoe mijn hoofdje vol stroomt Van alles wat ik hoor en zie

Ik zet m’n beste beentje voor Probeer…

[ikvindjeliefpapa-blog]

Onze dapper #dodo helemaal alleen op de grote stoel, geen #kik en trots haar #pleister showen. #bloedprikken #hba1c #glucose #vetstofwisseling #prolactine #risperdal #checkup #kinderarts #avg https://www.instagram.com/p/BqW75F1gOil/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=1pr48gy5qey4x

[ikvindjeliefpapa-blog]

Sint Maarten

Em kwam vrijdag thuis uit school met een mooie zelfgemaakte lampion! Hij had de woede-uitbarsting bij thuiskomst (tja ff omschakelen) bijna niet overleefd, maar gelukkig kon ik hem net op tijd boven op de kast zetten.

Zaterdagochtend begon ook alweer stuiterend. Om 9 uur werd ze opgehaald door de PGB-er. Die kon gedurende de dag ook goed merken dat Em heel erg uitkeek naar Sint Maarten.

‘S…

[ikvindjeliefpapa-blog]

#dagvandemantelzorg #zonnetje #regen #mantelzorg #mantelzorger #mantelzorgersinhetzonnetje #dezonisvertezoekenvandaag https://www.instagram.com/p/Bp_9oF3A3bu/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=1lbigox9cf479