missynpi - Tumblr blog

[missynpi]

September

Memasuki musim romantis

Mendung, hujan, lagu dan mahluk yang selalu ada dipikiranku

Cinta? Semakin bertambah..

Rindu? Tak pernah berkurang..

Dibulan ini biasanya aku mulai lebih merasa ‘mellow’, terutama saat mendengar gemericik hujan diluar jendela, dan terus berlanjut sampai bulan Maret, sebelum memasuki musim terik tiba

Tak lupa sinar bulan dan juga bintang

Dan selalu kamu, kamu dan kamu…

467

2 September 2024

[missynpi]

🎖️

Adakah cinta akan hadir setelah banyak luka yang kamu berikan

Akankah perjalanan hidup menjadi sempurna sesuai yang kita inginkan tanpa menghadirkan segala yang pernah terjadi?

2 September 2024

466

[missynpi]

🎖️

Begitukah?

Memberi kesempatan terus menerus untukmu sampai dititik maksimalmu berusaha dan titik maksimalku mampu menerima

25 Agustus 2024

463

[missynpi]

Autoimun dan Mata, Telinga, Kulit, Sendi, Paru dan Darah 3

2023 akhir

Urusan mata dan telinga sudah lumayan membaik meski sesekali masih ada dengung di telinga dan mata berair lalu suka memerah. Tetapi sudah tak aku indahkan, dan lebih fokus pada nyeri di bahu selama dua bulan dimulai bulan Desember, yang mana kemudian aku berobat keluar kota di akhir Januari, disuatu kota di Jawa Tengah

2024

Februari mendadak merasakan tidak bisa bernafas tengah malam, sangat merasakan kesulitan mengambil udara sehingga posisi tidur berubah dalam setiap detik, dari terlentang, membungkuk, miring, duduk, berdiri dalam sekian menit dan akhirnya mulai mereda. Ke dokter, yang kupikir jantung kumat ternyata pneumonia. Dirawat 3 malam, oksigen dan infus, juga dilakukan CT Scan jantung, akhirnya bisa pulang dengan banyak tambahan obat.

Maret masih belum bisa melakukan puasa dibulan Ramadhan, dan April mendadak lemas dan makin lemas, dilakukan pemeriksaan lagi ternyata autoimunnya menyerang darah, juga zat besi. HB menjadi 9 dan zat besi hanya tersisa 4. Tidak bisa hanya dengan mengkonsumsi daging, tetapi harus infus zat besi sebanyak 8 botol agar segera kembali normal angkanya.

Kulitpun suka mengering dibeberapa bagian dan berpindah pindah, kadang berbentuk luka scratch seperti digaruk dan basah lalu menghitam sekian hari kemudian.

Entah autoimun ini senang berpindah pindah serangannya tanpa bisa ditebak.

Januari 2023 RNP/Sm dan PM-Scl 100 yang +

Yang artinya RNP/SM adalah MCTD , SLE, Systemic Sclerosis, Polymyositis, Dermatomyositis

Lalu PM - Scl 100 adalah Systemic Sclerosis, Polymyositis , Overlap Syndrome

MCTD adalah penyakit yang tumpang tindih gejalanya antara Lupus, skleroderma (kulit menebal dan keras termasuk jantung, paru dan ginjal) dan polimiositis (radang pada otot sehingga otot melemah).

SLE adalah Lupus

Systemic Sclerosis adalah skleroderma yang juga menyerang jantung,pembuluh darah, ginjal, paru

Dermatomyositis adalah lemahnya otot dan skin rash

Polymyositis adalah radang otot

Overlap syndrome adalah beberapa penyakit autoimun yang tumpang tindih, lebih dari dua jenis

Dan 2024 cek darah lagi untuk yang kesekian puluh kali, alhamdulillah yang + tinggal PM - Scl 100

Masih banyak PR, banyak obat, tapi paling tidak, sedikit melegakan dan berharap agar urusan jantung, usus, paru, dan seluruh organ tubuh sudah tidak ada peradangan lagi.

Cukup terakhir urusan darah dan zat besi, selebihnya tinggal fokus terhadap penurunan angka yang 2023 cukup tinggi 1 : 1000, saat ini masih 1: 320, dan normalnya dibawah 1: 100.

Juni kemarin berobat lagi ke Jawa Tengah, untuk kedua kali, dan berharap sangat ada perbaikan

Bismillah…

461

25 Agustus 2024

[missynpi]

💔

Kamu menyuruhku menulis berkali kali sejak 10 tahun lalu. Sindiran demi sindiran kamu lontarkan agar aku duduk manis dan mulai mengetik. Tentu saja telinga bebalku mendengar dan mulutku berkata,’ ho oh.. ho oh..’, tapi bagaimana aku bisa menulis jika inspirasiku hanya melulu tentang kamu sedangkan kamu mengancam aku untuk tidak menulis tentang kita.

Lalu, aku harus menulis tentang apa?

Setahun aku tidak mampir sini, hanya saja kalau aku boleh merangkum apa yang terjadi, kita bertemu beberapa kali. Ada saatnya kita berjumpa untuk makan, ke Nest, melakukan kontak secara intens baik chat atau sekedar kamu mengirimi makanan, ada juga waktunya kamu menghilang beberapa saat karena kesibukanmu yang bisa berbulan bulan. Dan lagi lagi aku hanya bisa pasrah mengikuti jadwalmu.

Wahai Duli Paduka, seandainya aku bisa membalsemmu dan menaruh dipojok ruang tidurku, pasti akan kulakukan sejak lama agar tidak ada yang hilang lagi dalam hidupku dan tidak sia sia waktuku mencarimu ke seluruh pelosok bumi..

25 Agustus 2024

460

[missynpi]

🌺

Lunch denganmu di PIK, Korean food. Bercerita banyak hal, juga disempatkan jalan keliling dari toko ke toko kecil seputar sana.

Lalu lanjut 🍻🍺 agak sore, ditepi sungai , sambil melihat para pekerja yang mondar mandir.

Teman yang baik tapi sungguh aku belum bisa lebih dari ini kepadamu. Sulit memaksakan sebuah rasa, meski kamu sudah berada disekeliling aku sejak kita di Taman Kanak Kanak.

Bagaimana jika kita seperti ini saja terus? Lebih abadi persahabatan daripada sebuah hubungan yang dipaksakan..

23 November 2023

459

[missynpi]

💔

Sejak minggu lalu ada yang intip story, sudah bikin berbunga bunga bahagia banget..😊. Padahal belum disapa. Baru kelihatan mukanya nongol njebluk di viewer, hahahah.. Gitu aja bikin senyum senyum sebelum tidur. Sekitar 3 malam terlihat di viewer lalu menghilang.

Kemarin malam muncul lagi sekali, tapi tadi malam tak tampak lagi. Yang ada sekarang mantengin story, berharap ada wajahnya.

Artinya dia sudah kepo lagi dengan aku, sudah mulai bisa perlahan terhubung lagi dengan membuka profileku di socmednya.

Apakah malam ini kamu akan nongol lagi, Wahai Duli Paduka ?

23 November 2023

🤗

458

[missynpi]

💔

❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

I still do love you, Wahai Duli Paduka

457

8 November 2023

[missynpi]

💔

Kamu reacted 🙏🏻 terhadap message aku di WAG saja, sudah membuat jantungku hangat..

Tak perlu sepatah katapun darimu tetapi aku mengerti bahwa kamu tengah berusaha berkomunikasi denganku ☺️

Harusnya aku puas. Tetapi aku ingin lebih dari itu. Aku ingin chat denganmu, aku ingin ngobrol denganmu, bertatapan kalau perlu.

Tidak mungkinkah?

30 Oktober 2023

456

[missynpi]

🌼

Dalam satu tahun ini, dua kali kamu ke Indonesia untuk mengurus perpisahanmu. Itu berarti dua kali kamu menjumpaiku dan saling bercerita banyak hal. Yang pertama kita makan di Mang Kabayan dan kedua si Ol Pops sembari minum kopi serta menikmati singkong dan comro.

Tidak banyak berubah sosokmu, juga tetap pendiam dan sedikit kaku. Kadang aku kesulitan mencari bahan percakapan denganmu, apalagi kalau melalui chat. Selalu begitu sejak jaman sekolah, mahluk yang tidak banyak cakap. Hidupmu hanya keluarga, bekerja dan badminton. Manusia baik.

Semoga langkahmu kedepan penuh berkah dan bahagia meski saat ini banyak cobaan menerpa. Percayalah, selalu ada tujuan dibalik semua ini..

30 Oktober 2023

455

[missynpi]

🌺

Katanya hari ini adalah hari mantan sedunia 🤭. Jadilah iseng WA dia yang sudah naksir aku sejak TK. Iya, sejak TK dan sampai sekarang tidak berubah. Bukan mantan sih, karena tidak pernah ada hubungan apapun. Ini karena iseng aja 🤣🤣. Memang masih kontak sesekali untuk menanyakan kabar, atau makan siang sejenak bersama. That’s it. Dan beberapa bulan ini tidak ada kabar darinya meski di IG story aku, selalu ada mukanya nongol untuk mencari tahu ada apa di story aku.

Dan akhirnya, dia datang sekejap. Hanya 1 jam. Membawa coklat, pisang, anggur dan pepaya. Biar sehat, katanya 🤣😏, sambil meminta maaf karena kesibukanku, dia lama tak menghubungi.

Tak apa, sudah kau ganti dengan coklat, hari ini, ahahah. Dan tentu dengan janji akan secepatnya mengajakku lunch sembari bercerita banyak hal.

Terima kasih ya, sudah mengunjungiku 🤗

30 Oktober 2023

454

[missynpi]

💔

Melepaskan bukan hanya melupakan dan mengikhlaskan seseorang

Tetapi juga melepaskan segala kegiatan bersamanya, melepaskan keterikatan rutin komunikasi dan kebiasaan sehari hari, melepaskan bagian diri agar tidak ada ketergantungan lagi dengannya…

28 Oktober 2023

453

[missynpi]

💔

Setelah tidak ada kontak sejak Maret 2021, akhirnya September 2022 ada Gosend datang mengantar beberapa coklat dan sebuah barang berupa 13PM pengganti yang lama. Tanpa nama. Tetapi sudah tentu bisa tertebak, siapa lagi kalau bukan Wahai Duli Paduka? Mungkin kamu mendengar aku positive covid sehingga ada sedikit simpati darimu. Bingunglah, bagaimana cara berterima kasih karena semua jalan tertutup rapat. Hanya bisa memberi kode disana sini, sehingga akhirnya terjadi sebuah kontak yang berlanjut dengan jumpa, makan dan seperti biasa hal yang biasa dilakukan. Bahkan beberapa kali ke Nest dengan segala keterbatasan.

Senang? Tentu. Bukankah ini yang ditunggu?

Tetapi ternyata tidak berlangsung lama. 21 Februari terhenti lagi karena ada hal yang mengharuskan untuk menyetop segala kontak.

Entah sampai kapan..

Hanya bisa berharap ada keajaiban untuk yang kesekian kali, semoga ada pertemuan pertemuan kedepannya lagi.

27 Oktober 2023

452

[missynpi]

Autoimun dan Usus 2

Sekarang urusan diare.

Seperti diawal sudah di intro, bahwa sejak April aku bisa mengalami diare berkali kali sampai malas pergi kalau sudah seharian tidak berhenti.

Akhirnya diputuskan untuk mencatat segala yang di konsumsi mulai dari cemilan kecil sampai minum dan makan besar. Suspectnya adalah susu. Setiap minum susu, ternyata diare hebat. Padahal yang dilarang itu tepung terigu. Bagaimana dengan coklat sukaanku? Setiap hari aku harus nyemil coklat, ibaratnya bisa sakau sampai kecarian 🤤😢. Tetapi ternyata makan coklat, aman saja perut ini. Kejupun nampaknya tidak ada kendala, setelah di test masuk perut. Semoga.

Oktober 2023 dilakukan endoscopy dan colonoscopy, untuk mengetahui lebih jelas apakah autoimun ini juga menyerang usus. Nama jenisnya adalah IBD autoimmune. Harus menjalani dulu puasa, hanya boleh makan bubur 24 jam sebelumnya.. tidak boleh ada lauk apapun apalagi yang keras. Dan pada hari H nya, puasa sejak pukul 6 pagi, karena tindakan pukul 17. Cukup lama bikin perut kriuk kriuk minta nasi Bali 🤤.

Tindakannya sendiri hanya 45 menit kurang lebih, dengan bius total. Ternyata ditemukan 3 polip di usus, yang harus di biopsi, dan hasilnya sekitar 2 mingguan. Sementara diberi obat pelapis lambung, diminum sebelum makan. Makin bertambah lagi deh obat di tas 😒.

Hari ini, 26 Oktober menghadap dokter Gastro lagi, alhamdulillah aman untuk hasil polip. Untuk CEA (tumor marker) pun dibawah 1. Jika diatas 5, baru dicurigai ada sesuatu. Jadi kemungkinan besar, diare itu karena radang usus, yang disebabkan oleh autoimun. Mau kesel, kok ya harus ikhlas. Mau sedih, harus semangat sehat. Jadi memang menyerang banyak organ tubuh, senang kemana mana, otot, sendi, syaraf, jantung, mata, telinga, usus.. semoga ini terakhi dan sehat. Aamiin. Diberi obat untuk sebulan, dan kontrol lagi bulan depan.

Berapa jumlah total obat dan vitamin yang di konsumsi? Lebih dari 10.

Bismillah semoga ginjalku kuat dan aman…

26 Oktober 2023

451

[missynpi]

Autoimun dan Jantung 1

Awalnya adalah tahun 2022.

Tiba tiba beberapa kali mataku bengkak dan merah tanpa sebab, tetapi lalu hilang sendiri. Juga kaki sebelah kiri sakit, ngilu terutama betis dan garis tepat dibelakang dengkul. Tetapi semua tidak aku gubris, karena takut menghadapi kalau kenyataannya autoimun yang aku idap sejak 2014, kumat. Memang ada beberapa point pikiran yang sangat mengganggu sejak 2021, meski selama ini sudah berusaha diredam dengan caraku.

Dan covid menyerang September 2022, dimana selama 7 hari harus sembunyi di kamar. Setelah itu, 3 bulan rasanya hidup sebagai Wonder Woman, karena imun lagi bagus bagusnya, bebas kesana sini tanpa masker dengan memasang wajah sedikit blagu 😉.

Januari 2023 segalanya berubah. Dimana betis kiri terasa sakit luar biasa. Inginku, ada tangan yang standby 24 jam di area itu untuk memijit. Inginku, teriak kesakitan karena rasanya sulit diungkap dengan kata. Lalu perlahan suara menjadi serak. 1 bulan tidak bisa berbicara dengan normal, bahkan kadang sulit mengeluarkan kalimat jelas.

Akhirnya diputuskan ke dokter dan lab. Hasilnya seperti sudah diduga, bangun lagi autoimunku. Mulailah berkutat dengan banyak obat dan vitamin. Tetapi memang penyakit ini senang jalan kemana mana, membuat ambeien keluar selama beberapa hari, lalu telinga berdenging seperti naik pesawat sehingga sulit mendengar omongan orang. Segala otot diserang, nampaknya. Juga kesemutan di kaki dan tangan setiap saat, dan ngilu diberbagai tempat yang dia sukai 😓😒. Dokter gigi juga 2-3 kali kudatangi, karena syaraf yang diganggu autoimun juga membuat tidak nyaman sekujur tubuh sehingga harus merasakan kesemutan dan sakit gigi. Sendi pun tak luput dari serangan, membuat jari tangan dan kaki kaku terutama di pagi hari. Iya, kaku sulit ditekuk apalagi digerakkan.

Puncak dari 4 bulan pertama, adalah aritmia, ekstra heart rate. Normalnya manusia dalam 24 jam itu adalah 81.000 HR nya, tetapi heart rate aku kelebihan nyaris 5000, dimana rasanya sangat tidak nyaman, terbangun tiap saat ketika sedang tidur, dan dada serasa ditarik dari dalam tiap saat.

Ditambah diare sejak April, yang aku tidak tahu apa penyebabnya. Kupikir karena gluten, dimana sesekali suka kulanggar dengan memakan bakmi dan roti. Dokter memang melarang, karena aku harus hidup dengan “gluten free”, hal yang awalnya menyedihkan buat aku. Tetapi akhirnya membuat deal dengan dokter, aku boleh makan tepung seminggu sekali. Bahkan itu saja suka sengaja dilanggar jika ada acara pesta atau weekend 😏. Dalam sehari, jika sedang diserang diare, bisa 7-11 kali dan itu adalah hal yang membuat jadi malas pergi jika sedang kumat. Dan dalam seminggu, bisa diare 3-4 hari. Cukup bikin frustasi sangat.

14 Juli 2023 diputuskan Ablasi Jantung. Apa itu? Mematikan beberapa titik listrik di jantung, agar extra detak jauh berkurang. Dan yang tadinya berlebih 5000, setelah dimatikan di delapan belas titik, akhirnya berkurang tinggal menjadi 400. Alhamdulillah. Rasa ekstra detaknya masih ada, tetapi tinggal sedikit. Sudah bisa tidur nyenyak tanpa harus terbangun berkali kali ☺️ . Tetapi sehari setelah ablasi, sepanjang paha dan betis sebelah kanan dimana kateter masuk melalui pangkal paha, mengalami nyeri luar biasa. 2 minggu merasakan sakit di kaki kanan, jalan terpincang pincang, dan berangsur pulih dengan sendirinya. Luar biasa memang penyakit ini, selalu ada sebab akibat yang saling berhubungan 😩.

Sampai detik ini, HR sesekali memang masih mengganggu, tetapi tidak separah dulu. Hanya sesekali terasa ekstra detaknya saja, tetapi obat betaloc masih terus dilanjutkan karena tanpa obat itu, ritme jantung bisa tak beraturan. Jalan kaki di GBK bisa sampai 176 kalau tidak mengkonsumsi obat. Jadi, masih tetap dicontrol obat agar menjadi normal detaknya.

Bersambung…

26 Oktober 2023

450

[missynpi]

💔

Aku belum pulih dari luka

Aku hanya menjadi terbiasa dengan ini semua

23 Oktober 2023

449

[missynpi]

❣️

Oktober, ulang tahunmu

Seandainya bisa kutulis tanggalnya disini tuk mengenangmu

Semoga sehat selalu, banyak bahagia, banyak rejeki, dan segera selesai apapun masalahmu lalu kembali menemuiku

Seperti dulu..

20 Oktober 2023

448