rondomlars

[rondomlars]

WE ZIJN AAN HET BOUWEN, en het vordert gestaag!

Zoals de meesten van jullie al wel weten is dat we op 22 februari officieel gestart zijn met de lang gewenste verbouwing voor Lars. Zijn eigen slaap,- en badkamer op de begane grond. We krijgen hulp van Bouwbedrijf Stoffers uit Ekehaar en Installatiebedrijf Kamps uit Rolde

De sloop van de bestaande garage ging ontzettend snel. Voor het middaguur lag deze al plat. Een echt kippenvelmomentje voor ons. Die dag zijn ze al begonnen met het uitgraven van de fundering. De volgende dag zijn ze daarmee verder gegaan en het was een feit.. Geen weg meer terug.. De fundering begon vorm te krijgen. Binnen enkele dagen was de bekisting gevormd en het eerste beton gestort. Het beton werd ons aangeboden door de MIA bv uit Assen.

Op een avond werd na werktijd de kalkzandstenen door in de bouwput gedraaid door een collega van Martin z’n werk. De ritten die het al met al heeft gekost om onze bouwmaterialen  van de ene lokatie naar de andere te brengen wordt ons gesponsord door Mammoet Nederland bv vestiging Assen.   De kalkzandstenen stonden al ruim 2 jaar in opslag te wachten op deze droom wat werkelijkheid aan het worden is. Zoals we al eerder een blog aan geweten hebben, zijn deze gedoneerd door Xella Nederland bv. Dat mag zeker nog genoemd worden.

De betonnen broodjesvloer werd al snel op de fundering gestort, en daarmee konden we al een mooie schatting maken over de grootte van de bouw. Het lijkt uiteindelijk toch altijd anders dan als je op de bouwtekening gezien hebt. Daarna ging het enorm hard. De kalkzandsteenmuren werden opgetrokken en de kozijnen werden geplaatst.

Voordat we het wisten moesten de vloerplaten al geleverd worden. Deze hebben wij ook gedoneerd gekregen van Xella Nederland BV. Deze waren al helemaal op maat gezaagd door hen na aanleiding van de bouwtekening. Door Tasche Staalbouw BV uit Albergen werden de stalen balken gedoneerd die nodig waren om het dak aan de huidige woning te kunnen monteren. Ook kwamen er stalen balken boven de raamkozijnen ter versteviging van de constructie. Diezelfde dag kregen wij ook de gevelstenen geleverd. Het was een behoorlijk drukke bedoeling met vrachtwagens en kraan hierin de straat. De kinderen hebben zich kostelijk vermaakt door zeer gespannen achter het raam te kijken wat dat nou allemaal was voor ons huis. De gevelstenen hebben wij ook gedoneerd gekregen van Muhr Klinkwerken uit Duitsland. Hiervoor heeft Yvonne Alards zich ingezet te samen met een kennis van Yvonne, deze wou niet nader vernoemd worden noch zijn werkgever, maar we zijn hem niets minder dankbaar voor zijn hulp. Deze kennis zorgde ervoor dat de stenen bij ons bezorgd werden.

De installateur begon al met het vrezen van de sleuven voor de elektra en waterleidingen. We hebben uit voorzorg veel stopcontactpunten laten maken omdat alles van Lars zijn hulpmiddelen elektrisch verstelbaar of aangestuurd is.  En ontzettend veel apparatuur moet opgeladen kunnen worden.

Met behulp van wederom een collega en een kraan van Mammoet werden de vloerplaten gelegd en de gevelstenen gelijk op hun plek gedraaid en het plaatje van de aanbouw werd ons steeds duidelijker. Helaas gooide het weer een aantal dagen roet in het eten en vertraagde de metselwerkzaamheden een klein beetje. Maar het eindresultaat mag er zeker wezen.  Wij krijgen er al de nodige complimenten  over. De aftimmering van de schuifpui en voordeur maakt het al helemaal af.

In de volgende blog het verdere verloop van Lars zijn aanbouw!

[rondomlars]

De laatste puntjes op de......VERBOUWING.....

Na een lange tijd afwezig hier te zijn geweest, zoals beloofd weer een blog.

Een paar maand geleden hebben wij weer voorzichtig leven in Lars zijn Facebook geblazen. De reden van lange afwezigheid was dat we letterlijk van de regen in de drup kwamen met alle zorgen rondom Lars en Sophie. Lars is in 2014 en 2015 geopereerd aan zijn heupen. Ook zijn er weer verschillende onderzoeken na de oorzaak van Sophie’s handicap geweest. En tot heden zonder resultaat. Zelfs het grootste GEN/DNA onderzoek wat ze in Nederland kunnen doen heeft niets uitgewezen. Deze is onlangs afgerond met een vraagteken. Ook heeft Lars nog een tijd i.v.m. zelfbeschadiging (hij slaat zichzelf op zijn slaap en krabt zichzelf) een tijd in het ziekenhuis gelegen om alle lichamelijke oorzaken uit te sluiten. Hij heeft toen allerlei onderzoeken gehad van bloedonderzoeken tot röntgen en MRI en EEG’s. Hier is ook niets uitgekomen en dus moeten we de psychische oorzaak zien te vinden.

Maar ook zijn er positieve dingen gebeurd in 2014 en 2015. Zo is het ons dan eindelijk gelukt in 2014 een bus te kunnen kopen voor Lars. Dit was wel een grote hap uit onze spaartegoeden van de verbouwing en dit schoof daardoor weer wat op. Maar Lars kon niet meer in onze vorige bus getild worden. Hij is enkele keren bijna gevallen en dat zou zeer nare gevolgen hebben gehad. Dus toen toch maar besloten om opzoek te gaan naar een andere bus die wel in aanmerking kwam voor rolstoelaanpassingen door het WMO. En dit was ons gelukt. In februari 2014 konden wij eindelijk onze bus ophalen bij de Belgisch-Nederlandse grens. Hier hadden wij een tweedehands bus gevonden die aan de eisen voldeed en binnen ons budget paste. En met mooie pluspunt dubbele schuifdeuren. In april 2014 konden wij onze bus weer ophalen bij Bierman autoaanpassingen in Nieuw Vennep. En tot heden rijden wij er met veel plezier in. En Lars vind het geweldig dat hij nu tussen doe voorstoelen heen kan kijken. Autorijden vind hij ge-wel-dig!

In de tussentijd hebben we echt niet stilgezeten omtrent de verbouwing voor Lars, het was alleen door alle zorgen iets wat naar de achtergrond verschoven. In het voorjaar van 2015 speelde de verbouwing met de bijkomende kosten zich weer helemaal op. In die tijd hebben wij alle opties bekeken. Verbouwen of verhuizen. Wij hebben toen enkele andere woningen bezichtigd, maar alle woningen hadden andere problemen. Te klein of er moest ook flink geïnvesteerd worden om het weer bewoonbaar te krijgen. Wij kwamen toen toch weer op het besluit dat verbouwen in onze huidige woning de beste keuze zou zijn. Toen moesten wij dit weer voor een zomer in de koelkast zetten i.v.m. een naar voren getrokken operatie aan Lars zijn rechterheup. Tijdens een controle bleek dit niet goed te gaan en de chirurg wou geen half jaar meer wachten. Met als resultaat een revalidatie-vakantie. Hier na hebben wij nog 1 poging gedaan een woning te bezichtigen, maar hier moest ook aardig wat aan gebeuren voor ons gezin.

Eind september werd er voor ons besloten dat we toch echt in onze huidige woning moesten blijven en dat verhuizen geen optie was. Wie besloot voor ons?: Ons derde kindje bleek onverwacht in aantocht. Lars moet nu dus echt zijn kamer uit. Dus alle zeilen werden weer bijgezet om dit nu van de grond te krijgen. In de afgelopen tijd zijn we druk bezig geweest om te kijken wat er nu financieel mogelijk was en enkele aannemers werden benaderd met de vraag wat ze voor ons konden betekenen. Hier ging veel tijd mee gemoeid doordat het druk is in deze markt op ogenblik. Op dit moment zijn we al een aardig eind op weg, maar om de laatste puntjes op de verbouwing te krijgen hebben wij nog een klein beetje hulp nodig om uit de gevarenzone te komen, zodat het dit keer zeker gaat lukken. De grootste kosten die ons budget nog drukken zijn: Kozijnen (buiten) Isolatieplaten Broodjesvloeren Lood/ubiflex Schuifdeuren voor binnen Gietvloer of een PVC vloer Stucwerk Wie kan ons helpen om één of meerdere kostenposten te helpen drukken. We hopen op zeer korte termijn eindelijk los te kunnen gaan met de verbouwing en hopelijk nog voor ons derde kindje alles zo goed als afgerond te hebben.

Hopelijk tot snel, met nog meer nieuws!

[rondomlars]

Vandaag was het zover; De 4 Mijl van Groningen!

Gezamenlijk met 21.000 andere renners, gingen 13 deelnemers namens team Mammoet de tocht aan voor RondomLars!

Aan de einde van de tocht werd bekend gemaakt hoeveel zij hebben weten binnen te halen voor Lars zijn aanbouw. Wij kregen een geweldige cheque van € 1100,- overhandigt!

Wij willen; Bennie, Arjan, Christian, Michael, Mike, Barbara, Ard, Meriam, Monique, Yntze, Wilfred en Anita heel erg bedanken voor hun inzet.

Verder willen wij alle sponsoren ook heel hartelijk bedanken. De aanbouw is weer een stap dichterbij!

[rondomlars]

Aankomende zondag loopt Mammoet de 4Mijl van Groningen voor onze topper Lars.

Wij zullen de heren en dames van Mammoet opwachten bij de finish!

Donaties mogen gestort worden op: NL04 ingb 0006 7405 75 tnv. A. Koops

Komen jullie ook aanmoedigen?!

[rondomlars]

[rondomlars]

[rondomlars]

Lars is gegroeid!

Vandaag hadden wij een tussentijdse controle in het UMCG voor Lars zijn groei.Dit omdat de voeding nog steeds niet helemaal lekker gaat. Lars krijgt nu 1200ml per dag en dit zijn dus ook 1200kcal. Dit gaat met continue voeding over de dag. Wij merken wel dat dit echt de grens is van zijn "inname" want de ene dag houdt hij het binnen en de andere dag komt het er helaas weer uit door projectiel spugen. De kinderarts legde ons uit dat dit zeer waarschijnlijk komt doordat zijn maag/slokdarm "ventiel" dit nog niet goed aankan, dus het ophogen of terug naar bolussen zit er nu nog niet in. (bolus=portie) Maar Lars was gelukkig goed gegroeid! Wij hadden wel een kleine groei verwacht, dit doordat hij iets meer wangen begon te krijgen, maar zo'n groei hadden wij totaal niet verwacht. Half Juli was Lars +/- 102cm en 14.4 kilo, vandaag was Lars 106cm en 15.7 kilo! Een groei van 4cm en 1.3 kilo.. Helemaal geweldig! Over 6wk moet Lars weer op controle komen.

Onlangs zijn we ook met Sophie bij de oogarts en kno-arts geweest. Bij de oogarts moeten we over een jaar terug komen omdat ze niet alle testen konden afnemen die ze zouden moeten. Dit omdat Sophie dit niet allemaal toeliet. Misschien dat we dit nog gaan overleggen met Bartimeus. Hier zijn we bekend met Lars en hiervan weten dat zij de testen kunnen uitvoeren zonder dat Sophie de testen moet "toelaten". Zij werken meer op reflexen. Ook zijn we vorige week bij de KNO arts geweest. Een totaal nietszeggende afspraak. Echt een gevalletje "niet goed communiceren en geen dossiers lezen". Wij waren hier naar toe doorverwezen via de neuroloog. Hier kwamen wij pas ter plekke achter. Aangezien de oogarts door de revalidatiearts was doorverwezen gingen wij ervan uit dat dit ook vanuit de revalidatie kwam ivm de doorverwijzing naar Kentalis. Dit bleek dus niet het geval, we waren doorverwezen door de Neuroloog met de vraag of zij konden helpen met het vaststellen of haar beperkingen een rol kon spelen voor eventuele schoolkeuze. Maar hier waren wij al lang mee bezig op het Beatrixoord en de keuze voor cluster 2 was al gemaakt en in gang gezet. Hopelijk worden we vanaf nu wel goed geïnformeerd over doorverwijzingen.

Ook kregen we onlangs te horen dat Sophie nog steeds absences laat zien op de peutergroep. Dit ondanks een goede uitslag van haar EEG. De revalidatiearts heeft contact gehad met haar neuroloog en overlegt dat ze nog een EEG zal moeten ondergaan. Ons gevoel zegt dat dit nog wel eens een 24uurs EEG kan gaan worden. We moeten dit nog even afwachten, want we hebben hier nog geen oproep voor gekregen. Wel hebben wij een oproep gekregen voor haar 2de MRI, deze zal over 1,5wk plaats vinden. Ook deze zal onder volledige narcose plaats vinden. Zoals eerder gemeld wisten we dat deze rond eind september zou gaan komen omdat de 1ste MRI nog niet geheel duidelijk was. We houden jullie op de hoogte. Onze agenda vult zich alweer lekker voor de komende weken/maanden.

[rondomlars]

Gisteren kregen wij de bouwtekening per mail toegezonden! Wij hebben toch nog wel een aantal materialen nodig om te kunnen starten. Zo zijn wij o.a. nog alle vloer en gevel isolatie nodig en alle installatiematerialen. Ook hebben wij nog o.a. geen schuifdeuren en dakbedekking met randafwerking. Ook zoeken wij nog alle vrijwilligers en/of bedrijven die ons belangeloos willen helpen met het realiseren voor de aanbouw voor Lars.

De zorg wordt steeds zwaarder en de blessures beginnen te komen, wij moeten proberen om deze aanbouw zo spoedig mogelijk zien te realiseren. Maar dat kan niet zonder uw hulp!

Graag verwijzen wij u naar de contactpagina.

[rondomlars]

Einde van de vakantie.

Zoals bij velen is hier het "normale" leventje ook weer begonnen na de vakantie. Ook in de vakantie gingen de afspraken eigenlijk gewoon door behalve dat Lars even niet naar het Kinderdagcentrum ging en Sophie een paar weken niet naar de therapeutische peutergroep. In Lars zijn vakantie heeft hij eindelijk zijn langverwachte spraakcomputer gekregen. Helaas werkt deze nog niet helemaal na behoren en er moeten toch nog een aantal dingen aangepast gaan worden. Zoals de zeer interessante aan en uit knop. Enkele functies heeft meneertje al snel door. Met zijn spraakcomputer kan ook zijn bubbellamp aan en uit zetten en als de televisie aanstaat kan hij zappen tussen enkele zenders of de radio aanzetten. Nu moeten we hem nog leren dat woorden inhoud hebben. Dus als hij de foto van de iPad aanklikt, zullen we deze ook gelijk moeten geven. Wij zullen dus even flink moeten anticiperen op zijn "commando's".

Ook moesten we met Lars op controle voor zij MicKey. Deze was aan vervanging toe. Ook moest hij weer gewogen en gemeten worden. Tot onze schrik bleek Lars totaal niet te zijn aangekomen, maar juist te zijn afgevallen. Hij woog nog maar 14.4 kilo en was slechts +/- 102cm lang. Maar om een beetje een beeld te schetsen; zou hij dus ongeveer +/- 116cm en 20/21 kilo moeten zijn volgens de statistieken voor zijn leeftijd.  We kregen gelijk een spoedconsult hij de diëtiste. We moesten nu compleet overgaan op de Energy voeding. Dit is voeding met extra calorieën. Maar omdat wij al wisten dat dit hem heel zwaar zou gaan vallen, zijn wij overgegaan op overdag continue voeding. Maar helaas bleek dit ook nog te zwaar voor Lars. Hij spuugde met regelmaat enorm veel voeding weer uit. Je zag dat hij nog meer begon te vermageren. Wij zijn toen snel terug gegaan naar de reguliere voeding. Dit hebben wij wel opgeschroefd naar het aantal calorieën die hij binnen moest hebben van de diëtiste, en dan ook op continu gezet zodat het nog wel langzaam bij hem binnen kwam. Dit gaat vooralsnog goed. Maar tevreden zijn ze nog niet in het UMCG dus daarom hebben wij volgende week hier weer een afspraak over, over hoe we dit nu kunnen aanpakken. Want Lars krijgt nu genoeg binnen om stabiel te blijven, maar niet om verder te groeien.

Ook heeft Lars er een nieuw medicijn bij gekregen. Sardilut. Ook dit is een spierverslapper. Deze heeft hij gekregen omdat hij niet goed leek te reageren op Baclofen. Hij krijgt hij dus deze twee medicijnen gecombineerd en met de achterliggende gedachten om straks de Baclofen af te kunnen bouwen. Tot nu toe lijkt hij hier goed op te reageren. Zijn fysio lijkt hierdoor al iets beter te gaan. Hij slaapt alleen hier wel iets meer door overdag.

Onlangs hebben wij ook nog een teamoverleg gehad op het Beatrixoord over Lars. Hierbij waren onze huis-fysio en huis-logo en het Lars zijn PB'er  van het kinderdagcentrum bij aanwezig om de obstakels in onze situatie te bespreken. Door 2 zorgenkinderen en 2 locaties van behandelen is het soms moeilijk om de juiste kwaliteit/kwantiteit te vinden. Zodoende is Lars vanaf begin dit jaar een dag minder per week naar het KDC doordat Sophie op deze dag naar het Beatrixoord moest. En 1 dag per week had ik veel therapeuten thuis voor beide kinderen. Wij gaan nu proberen om dit anders in te vullen. Zo gaan de kinderen straks om de dag naar het KDC en het Beatrixoord en gaan de logo en fysio naar het KDC voor Lars. Zodoende vallen er thuis al 2 afspraken voor ons af. De fysio komt dan nog 1x per week thuis om de ontwikkeling in de thuissituatie te stimuleren en komt de logo alleen nog thuis voor Sophie. En op zaterdag blijven wij naar Assen gaan voor Lars zijn rolstoel-rijlessen.

Vanavond komt er een BedrijvenParade langs ons huis ivm de jaarlijkse Roldermarkt hier in het dorp. Nu hopen wij dat de lokale bedrijven ons zouden en kunnen helpen met de aanbouw voor Lars. Wij zullen dus met Lars en Sophie de BedrijvenParade gaan bekijken en hopen dat er mensen met een warm hart tussen zitten.

[rondomlars]

Benefiet Loterij en/of veiling

Momenteel zijn we flink aan het brainstormen over een Benefietactie voor Lars zijn aanbouw.

Tijdens deze benefiet willen wij of een veiling of/en een loterij gaan organiseren en hiervoor zoeken wij dus nog geweldige prijzen en/of artikelen, arrangementen om te veilen.

Wie wil ons helpen om bedrijven te benaderen om hun artikelen of arrangementen/kadobonnen voor de loterij en/of veiling!

Graag horen wij van jullie!

rondomlars@gmail.com

[rondomlars]

Help Lars aan zijn hoognodige aanbouw

[rondomlars]

Hart van Nederland!

Gisteren hebben wij contact gehad met "Hart van Nederland", zij waren via twitter over ons getipt. Omdat zij onlangs van een soort gelijk verhaal een reportage hadden gemaakt, gooiden ze het nu over een andere boeg. Zij willen van ons verhaal graag een reportage maken zodra er een "Benefiet-Actie" oid wordt georganiseerd! Nu dus de vraag:.. WIE WIL ONS HIER MEE HELPEN? Zelf hebben wij hier niet zoveel tijd voor om dit te organiseren via sponsoren en donateurs. Wij hebben dus jullie hulp nodig. Alsjeblieft help Lars aan zijn hoognodige aanbouw!!!!!! Jullie kunnen contact met ons opnemen via ***rondomlars@gmail.com*** #AanbouwvoorLars

[rondomlars]

We hebben eindelijk een rolstoellift gevonden!

Na een tijdje zoeken hebben wij met hulp een tweedehands rolstoellift gevonden. Deze konden wij voor een nog acceptabel prijsje overnemen. Afgelopen week werd deze gemonteerd door Opa Wim Roelofs en Frits Lescher. Alle bedrading die nodig was om deze lift aan te kunnen sluiten op de bestaande accu en ter vervanging van de bestaande bedrading die niet helemaal goed meer was, werd gedoneerd door Schröder Auto-Totaal uit Tubbergen. Dit zal ons weer iets doen verlichten met het veel tillen. Nu hopen wij toch nog een paar jaar Lars zo te kunnen vervoeren totdat we een bus volgens de regels van het WMO kunnen aanschaffen die dan aangepast gaat worden voor Lars zijn beperkingen.

[rondomlars]

Een drukke tijd voor de vakantie.

Er heeft weer een mooi tijdje tussen de laatste blog en nu gezeten.

We hebben dus ook weer een aantal afspraken gehad. Maar we hebben ook een aantal leuke dingen gedaan.

Zo zijn we begin Juni naar de Efteling geweest. Lars heeft zich wel vermaakt, maar we konden daar niet veel dingen met hem doen. Alles ging een beetje te snel om hem vast te houden. Maar de Gondoletta vond hij alleen al geweldig. Ook was de service hier geweldig. Ze zetten netjes de Gondoletta (bootje) stil zodat we rustig met Lars konden instappen.

Ook heeft Lars eindelijk zijn nieuwe stoel voor in de woonkamer gekregen. Helaas ging dit weer niet zonder slag of stoot en we hebben zelf weer achter Atlas Kidtech kunnen aanbellen. En warempel de stoel was klaar en ze konden een afspraak maken. Zo ging het ook met zijn vorige stoel en met zijn bed. Helaas kon het ook dit keer niet in 1 keer goed gaan Er zat geen abductieklos op voor de spreiding van zijn beetjes ivm zijn heup die uit de kom groeit en er zat geen tafelblad bij. Dus een paar weken later moesten ze weer terug komen om dit alsnog te monteren.

Ook hebben we weer een gesprek gehad op het Dagcentrum van Lars. Dit is nu al de tweede keer dat de locatiehoofd met ons in gesprek wou omdat Lars zo weinig volgens hen op De Arkel is. Wij vinden dit zeer spijtig aangezien juist zij moeten weten hoe pittig de zorg over een zorgenkind kan zijn. Laat staan 2 zorgenkinderen. Lars kan het gewoon niet aan om hele dagen naar het dagcentrum te gaan. Zijn energielevel houd dit niet vol en zijn CVI laat dit ook niet toe. Hij gaat dan s'avonds en s'nachts zijn dag verwerken en dan hebben we een zeer grote kans dat 1 van ons de halve nacht met hem bezig is om hem weer in slaap te krijgen. De andere dagen hebben wij therapieën thuis en gaat Sophie naar het revalidatiecentrum. Wij kunnen ons zelf nog niet klonen helaas. Ook hadden wij zelf 1 puntje van kritiek; hun communicatie. Dit liet behoorlijk te wensen over. Lars kan niet praten en daardoor werken ze met een dagboekje. Maar hier werd 8 van de 10 keer niets in geschreven. En zodra wij hem ophaalde en vroegen hoe het was gegaan, kregen we te horen wat hij gegeten had en dat hij vrolijk was. De rest van de ochtend kwamen we meestal niet achter. Tot heden gaat dit beter, hopelijk blijft dit ook zo en komt de slop er niet weer in.

Ook zijn we weer met Lars naar de diëtiste geweest. Dit omdat Lars nog steeds niet goed groeit in lengte en gewicht sinds hij een PEG/MicKey heeft. Nu hebben we afgesproken dat we hem langzaam laten wennen aan extra calorierijke voeding door eerst zijn normale sondevoeding te mengen met de sondevoeding met extra calorieën. Dit gaat jammer genoeg nog niet altijd goed. Hij spuugt het nog regelmatig uit als de pomp dan ook maar iets te hard staat. Ook weigert hij de laatste tijd zijn drinken steeds vaker en ook dit moeten we nu vaker via de sonde gaan geven. We zitten nu dus te overwegen om hem intermitterend te voeden wat is aangelegd met extra vocht.

Lars heeft onlangs ook zijn EEG ondergaan. Hij kreeg deze omdat hij steeds vaker enorme onverklaarbare lachbuien hebben. Wij zochten hier eerder nooit wat achter, maar ze attendeerde ons erop dat dit ook een vorm van epilepsie kan zijn. En aangezien hij 75% kans heeft om epilepsie te ontwikkelen was dit toch wel aanleiding om het te laten onderzoeken. Hij zou de EEG in eerste instantie zonder sedatie krijgen, maar we hebben toch maar aan de bel getrokken dat dit niet verstandig was. Hij zou geen elektrode laten zitten. Gelukkig hebben ze hier gehoor aangegeven en alsnog sedatie geregeld. Lars lag vrij snel lekker te ronken in zijn bedje. Dit ging dus heel anders bij Sophie. De EEG verliep heel soepeltjes en tegen het einde hebben we Lars zelfs wakker gemaakt zodat hij toch de lichttest goed kon ondergaan. Wonder boven wonder was de lamp interessanter dan de vele elektroden. Deze liet hij mooi met rust. Een kleine 2 weken later krijgen wij de uitslag al binnen. Lars was gewoon een vrolijk manneke, er was voor nu niets gevonden.

Eind juni hebben wij de kinderen weer getrakteerd om een dagje Apenheul. Lars vind de loslopende aapjes helemaal geweldig. Sophie vind ze toch nog wel wat eng dat ze zo dicht bij haar komen. Maar stiekem toch wel leuk. Een beter uitje kan je bijna niet verzinnen voor een kindje zoals Lars. Hopelijk kunnen we volgend jaar weer zo voordelig jaarkaarten aanschaffen.

Onlangs hebben wij ook weer een teamoverleg gehad op het Beatrixoord over Sophie. Ze waren vol lof over onze dame. Ze deed het geweldig en paste goed in de groep. Ook wij ervaren dat ze hier goed gestimuleerd wordt voor haar ontwikkeling. Ook werd nu duidelijk gemaakt dat ze inderdaad het beste naar het cluster 2 onderwijs kan. Om alles nog goed in kaart te brengen wordt ze nu aangemeld voor het Diagnostische centrum van Kentalis via hun kan dan ook de aanvraag ingediend worden voor deze school. Wij blijven hopen dat dit een opstap voor haar is naar het reguliere onderwijs. Ook hebben wij nu afgesproken dat we voor Sophie een aangepast fietsje gaan aanvragen bij het WMO. Een gewoon fietsje lukt haar niet en op een fietsje met voetfixatie en rompondersteuning lukt haar dit wel. Hopelijk gaat dit nog lukken in deze zomer. We hebben niet zulke goede ervaringen met Meyra revalidatietechniek. 

Onlangs hebben we weer een pittig telefoongesprek moeten voeren met Meyra, dit omdat de gemaakte afspraken van 16 mei j.l. nog steeds niet uitgevoerd waren. Meerdere telefoontjes zijn er door ons en door onze huis fysio gepleegd om te vragen hoe het stond met Lars zijn elektrische rolstoel aanpassingen. De werkplaats wist tijden van niets en terug bellen was zeer moeilijk. Toen we eindelijk meer te horen kregen gooiden ze het erop dat de gemeente al die tijd nog geen toestemming had gegeven. Waarschijnlijk omdat zij het niet hebben aangevraagd. Nu hebben ze beloofd dat we voor het einde van deze week de stoel volledig aangepast weer terug krijgen op de fysiopraktijk zodat we eindelijk weer goed kunnen gaan oefenen met rijden.

Morgen hebben we weer de volgende ziekenhuisbezoek op het programma staan. We moeten Lars zijn MicKey vervangen. We zijn benieuwd hoe hij dit zal gaan vinden. Dus de volgende keer meer hierover.

Ook willen onze aanbouw nog een keer benoemen. Op onze emailjes die we naar bedrijven sturen met de vraag of ze ons willen helpen met Lars zijn aanbouw wordt de laatste maanden niet meer op gereageerd. Dus weten jullie nog bedrijven die ons misschien wil helpen om Lars zijn aanbouw te realiseren of bent heeft u zelf zo'n bedrijf. Alstublieft! Wij staan nog te springen om de volgende materialen; Dakbedekking Dakrandafwerking Gevel en vloerisolatie Bad en douchwand Elektra en fitwerken Thermostaatkranen Schuifdeuren Kastenwand Uitbreiding bestaande vloerverwarming Tegelvloer Raambekleding Airco En alle manuren! Wij zouden zo enorm geholpen zijn met deze producten en manuren. Wij controleren onze mail regelmatig; rondomlars@gmail.com

Wij wensen iedereen een fijne zomervakantie!

[rondomlars]

Lars zijn vooruitgang met de iPad. Hij kan zichzelf er uren mee vermaken. Geweldig mooi om te zien!

Over een hopelijk niet al te lange tijd kan hij gaan oefenen op een spraakcomputer.

[rondomlars]

Hoe groot is deze kans..?

Vandaag hadden we dan eindelijk de afspraak met Sophie haar neuroloog. Wij waren op alles voorbereid na het telefoontje die we in maart hadden gekregen. Al vrij snel kregen wij de MRI beelden te zien, en het was heel duidelijk zichtbaar wat ze hadden gevonden. Zelf herkende wij dit al aan de beelden die wij veelvoudig van Lars zijn schedelecho's hadden gezien. Je zag heel duidelijk een paar witte vlekken in de MRI zitten. Dit was dus ook de beschadiging. Ook liet ze ons zien waar zij nog twijfels over hadden, en wat dus nog opnieuw gezien moet gaan worden via een volgende MRI. Ook bekijken ze dan of het niet erger is geworden. Ook deze diagnose was duidelijk; Cerebrale Parese als gevolg van Periventriculaire Leukomalacie! Misschien komt het je bekent voor.. Dat kan namelijk kloppen. Ook Lars heeft deze diagnose! De kans dat dit twee maal in één gezin voorkomt bij 2 verschillende geboortes is bijna nihil. Maar het mocht duidelijk zijn dat Sophie dit natuurlijk in een vele mindere mate heeft als Lars.. Waarschijnlijk zal zij in de GMFCS 1 catagorie vallen. Ook is de kans zeer reëel dat ze inderdaad APD heeft. (Auditieve verwerkingsstoornis) Het niet goed kunnen verwerken na de info die ze via het gehoor binnen krijgt. De kans op epilepsie en PDD-NOS blijft ook aanwezig. Dit moeten we goed in de gaten houden. Tijdens een tweede bloedonderzoek bleek haar melkzuur gehalte niet helemaal goed te zijn en dit gaat ze tijdens haar volgende MRI verder onderzoeken. Ze verwachten dat hier niets uit zal gaan komen. Net zoals de rest van de bloed en urineonderzoeken. Ze hebben het zekere voor bet onzekere genomen om alle genetische en erfelijke uit te sluiten, dit ivm de handicaps van Lars. Ook wordt het nu dus iets meer duidelijk dat Sophie straks nog niet naar het reguliere onderwijs kan. Waarschijnlijk gaat ze straks naar het speciale onderwijs cluster 2. Dit onderwijs is speciaal voor alle doven en slechthorende en kinderen met een ernstige spraak/taal problematiek.

[rondomlars]

Drukke tijd achter de rug.

Eindelijk even een avondje uittrekken voor een nieuw blogje. Het is de laatste tijd behoorlijk druk geweest. De weken zijn hier goed gevuld met de nodige therapieën van beide kinderen. Op zaterdag heeft Lars nu rijles. Hij heeft zijn elektrische rolstoel momenteel nog op de fysio praktijk staan. Hier hebben ze een mooie zaal om te oefenen. Iedere week lijkt het beter te gaan. Zo lijkt Lars al heel gericht langs muren te rijden en "parkeert" zijn stoel in de meest onmogelijke situaties, maar weet hier ook weer uit te komen zonder (al te veel) aanrijdingen. Ook heeft Sophie afgelopen april een EEG ondergaan omdat ze toch wel een beetje bang waren voor een vorm epilepsie. Sophie had een sedatiepil gekregen om haar te laten slapen zodat ze rustig de EEG konden maken. Maar helaas verzette ze hier heel hevig tegen en viel uiteindelijk ook niet in slaap. We hebben toen toch maar een poging gedaan. En ze deed het super goed. Ze liet alles heel keurig toe. Van de badmuts tot alle elektroden die bevestigt moesten worden. Hier stonden wij wel even van te kijken, want het is smorgens altijd al een heel karwei om haar haar te kunnen borstelen.. Na een kwartiertje vond ze het niet meer leuk terwijl het onderzoek toch een dikke 45minuten zou gaan duren. Ze werd wat onrustig en er werd gevraagd of ik haar rustig kon krijgen want dit creëerde storing op de EEG. Gelukkig is dit gelukt met dank aan Kabouter Plop op YouTube. Op het einde moest ze ook nog 3 minutenlang blazen tegen een windmolentje en een flitslicht test ondergaan. Ook deze deed ze geweldig. Gelukkig mochten we vrij snel daarna naar huis. Pas in de auto leek de sedatie zijn werk te gaan doen. Sophie was helemaal uitgeteld.. Twee weken later kregen we het verlossende telefoontje dat er iets gevonden was op de EEG. Nu is het wachten op 3 juni op de uitleg van de bevindingen die zijn gevonden op de MRI. Een kleine week later moesten we weer naar het UMCG voor Lars. Hij moest voor controle voor zijn PEG. Tijdens de controle werd er gedacht dat de PEG vast zat. Hij moest zo spoedig mogelijk geopereerd worden. Ze vroegen of ok even in de wachtkamer wou wachten. Even later kwamen ze bij ons met de mededeling dat ze aan het kijken waren of hij niet gelijk geholpen kon worden.. Nog even wachten dus. Gelukkig kregen we iets meer tijd en werd hij 2 dagen erna verwacht voor de kleine operatie. We moesten om 9 uur melden op de kinderafdeling. Gelukkig kreeg Lars een kamertje alleen. We kregen toen te horen dat Lars pas om 14:00 aan de beurt was. Een lange dag stond ons te wachten. Lars ging dit keer iets beter onder narcose, maar het blijft moeilijk om te zien. Een kleine 20minuten later kwam de arts al naar mij toe en vertelde dat alles goed was gegaan en dat de PEG niet vast zat. De fistel (het gangetje wat door de slang van de PEG in zijn buikwand is ontstaan) is niet recht naar beneden gegroeid maar een beetje schuin. Daardoor leek hij vast te zitten. Hij had nu dus gelijk een MicKey Button gekregen ipv een tijdelijke oplossing. Eenmaal op de Paku (uitslaapkamer voor kinderen) duurde het toch nog wel even voordat Lars weer wakker werd. Hij werd een beetje onrustig wakker. Vrij laat konden we pas weer terug naar afdeling. Lars moest eerst gegeten en geplast hebben voordat we naar huis mochten. We probeerden eerst 50cc water via zijn sonde te geven. Al na een kleine 20cc begon hij alles uit te spugen. We hebben hem toen even laten rusten. Later probeerde we het weer en leek het te blijven zitten, echter na een half uurtje spuugde hij ook dit uit. Toen heeft hij wat tegen de misselijkheid van de narcose gekregen. Kort daarna bleef het water wel waar het hoorde. Lekker in zijn buikje. Hij was al een geruime tijd nuchter. Inmiddels was het ruim 20:00 geweest. Even daarna hebben wij wat verdunde sondevoeding gegeven. Bewust hebben we de pomp heel laag gezet. Over 200cc hebben we een uur gedaan. Lars leek toen iets fitter te worden. De voeding viel goed op de maag. Om 21:30 mochten mochten we dan eindelijk naar huis. Terug naar zijn eigen vertrouwde bed. Het was een lange dag. Een paar dagen daarna ging Lars weer in zijn normale dagritme verder. Helaas kwam hij er toen achter dat er altijd naast hem in de Fiat Panda een ingeklapte wandelwagen op de gedeeltelijke neergeklapte achterbank lag. Dit was natuurlijk een mooi speeltje in zijn ogen. De wandelwagen werd van hem af en naar hem toe getrokken ondanks dat deze vast in de autogordels lag. Levensgevaarlijk. We moesten dus nu met spoed een andere auto hebben. Één waarbij Lars en Sophie weer samen veilig in konden zitten zonder een wandelwagen naast zich te hebben liggen. De Panda ging gelijk de verkoop in. Helaas hebben wij heen serieuze koper kunnen vinden en hebben wij deze aan een autohandelaar verkocht. Zoals eerder gemeld konden wij nog geen bus veroorloven die voldeed aan de eisen van de gemeente om aangepast te worden. Dus hebben wij besloten om eerst een bus met dubbele cabine aan te schaffen om zowel de hulpmiddelen en straks de elektrische rolstoel van Lars te kunnen vervoeren. Na een flinke zoektocht op het net en door meezoekende ouders langs garages hadden wij ons oog laten vallen op een Opel Vivaro op Marktplaats. Na een proefrit zijn wij het eens geworden over de prijs en een week later konden we de bus ophalen. Wat een verademing qua ruimte. Hier moeten we ons de komende jaren eerst maar mee redden. Want eerst staat nu de verbouwing op het programma. Hier hopen we de volgende keer weer wat meer nieuws over te hebben.