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sentir...

Hace unos meses tuve un impulso a tratar de transmitir un poco lo que se siente, o al menos lo que yo siento viviendo con una enfermedad. No puedo hablar por otras personas con enfermedades más o menos graves. Cada uno tiene y vive si vida (cuak!) y sus experiencias como puede. Lo único que sé es que escribí desde el sentimiento, al igual que lo hago cuando pinto...

Tengo epilepsia refractaria hace 18 años. Es leve, y tengo que estar agradecida de que sea leve porque por lo menos puedo hacer cosas por mi misma. Todas las cosas que para los demás no son nada para mi valen oro. Hay días que no puedo ni salir de mi casa por miedo. Hay días que dudo si hago bien en salir, como hoy.. y si me agarra una convulsión en la calle? Y sí me lastimo? Me he lastimado tantas veces! y pese a todo sé que he sido afortunada no solo por los pocos golpes (que para mí son millones) sino porque aunque me hay fracturado la nariz, roto un diente y tantas otras cosas... sé que la saque barata. Cuánto envidio que los demás puedan dormir poco y pese a las quejas de "qué sueño que tengo" pueden seguir su día. Yo no! A mi me pasa eso y NO DEBO NI PUEDO hacer nada, ni siquiera tomar agua porque me la vuelco encima (con suerte obvio!) Las limitaciones que tengo por ésto. Y mi epilesia refractaria es leve. ES VIVIR CON MIEDO CONSTANTE. Miedo a agarrar un vaso, miedo a estar parada y a los dos segundos caerte sin haberte tropezado con nada... "uy! parece que te hubieran kagado a palos!" sí, me kagué yo misma a palos chocando la cara con algunas de los pocos muebles que hay en mi casa. Tal vez es por eso que no me gustan los muebles, porque me da miedo a lastimarme. Hay cosas que no quiero hacer por miedo, hay otras que por seguridad de los demás. Tengo que sentirme muy pero muy bien como para salir confiada a la calle (nunca dejo de salir sin mi dni y carnet de obra social). La de veces que pierdo el hilo en algo que yo misma hablo y de repente ni se de que hablo (como mínimo)... sí, soy cuelgue es cierto. Pero eso no es cuelgue son convulsiones parciales. Estar hablando con alguien y que mis manos se muevan de repente pizca de segundos, o de repente estar en el piso, o despertarme en un lugar sin saber como llegué ahí y mis amados mirandome con susto (¡pobressss!!!). Muchos les es algo raro, a mí hasta cierto punto me resulta "normal". Ya sé que cuando me empiezo a sentir mal tengo que volar a mi cama así me lastimo lo menos posible. Morderme la lengua! qué bueno! solo me mordí la lengua y realmente me pone feliz que sea solo eso. Cansada? cansada de qué? pero el cuerpo me grita cansancio y no me queda otra que hacerle caso. No quiere decir que me acostumbre, no me quiero acostumbrar a eso, mucho menos dar lástima. Yo tengo suerte! porque por lo menos puedo disfrutar de mi vida. Disfruto de mi hija, puedo ponerme a pintar, salir a la calle sola y caminar. Disfruto hacer trámites porque quiere decir que puedo hacer cosas sin que todo el tiempo me controle mi epilepsia que POR SUERTE es leve, pero que aunque sea leve no hay puto medicamente que me la controle. Cómo no voy a estar contenta de que se vaya a poder usar el aceite de canabis! A mi me va a ayudar, y a todos ellos que no pueden hacer una vida medianamente, les va a dar la posibilidad de disfrutar de la suya!

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Con esto... no quiero que me sientan lástima ¿por qué? ¿para qué? Con todo el respeto del mundo.. ¿en qué me suma la lástima? Este texto no fue para eso. Tampoco para incentivar que se legalice tal o cual cosa. Nadie puede ponerse en zapatos ajenos. Podemos intentar comprender un poco y tal vez tenga un poco esa finalidad... que se comprenda un poco, que disfrutemos más también...

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