#familiaalsapem

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Estamos junto às demais associações de EM do Brasil cobrando Cobre você tbm !! Faltou medicação, Denuncie É seu direito Mas também seu DEVER Sempre q existe falha na entrega/compra/distribuição de medicação, os pacientes acionam as Associações e nós fazemos nossa parte, vamos atrás de tudo.. Mas imaginem vocês, que somos 32 Associações no Brasil, desta 19 apenas estão atuando. Se houver a denúncia na Ouvidoria, somente das Associações, serão 19 reclamações. SOMENTE 19! Estima se que 35 mil pessoas convivem com Esclerose múltipla no Brasil. Agora , pensem se todos os pacientes reclamassem, será muitissimoooo maior este número, sendo uma força que O Ministério da Saúde não terá como ignorar, terão que respeitar e entender a gravidade que a falta da medicação faz. Não adianta ficarmos culpando os governos, pressionando as Associações (creiam, nós sofremos tanto qto vcs já q a maioria é dirigida por pacientes q tbm sofrem a mesma falta e ainda tem a responsabilidade q tomaram pra si dos associados e pacientes), cada um PRECISA mostrar ao Ministério q existe uma/várias pessoas por trás daquele processo de compra e distribuição e q depende única e exclusivamente deles... Vamos ajudar quem ajuda, junte-se a sua associação e vamos, fazer uma bela união de forças. Denuncie na Ouvidoria do SUS. É muito importante q todos nos ajudEM nesta luta q não é somente nossa. FALTOU medicação, façam a denuncia tbm na Ouvidoria do SUS http://portalms.saude.gov.br/saude-de-a-z/ouvidoria-do-Sus Façam valer seus direitos, dê voz a sua necessidade. Denunciem. Senão, está luta nunca será vencida Precisamos acabar com esta batalha recorrente de falha pra q tenhamos mais e mais força pra maior inclusão de tratamentos Somente JUNTOS SOMOS MAIS FORTES #alsapem #cademeuremedio #medicaçãoaltocusto #remedioparatodos #esclerosemultipla #esclerOUSADOS #forçaG35 #esclerosemultiplabaixadasantista #divulgareconscientizar #inclusaosocialalsapEm #familiaalsapem #divulgareconscientizar #inclusaosocialalsapEm #esclerosemultipla #esclerOUSADOS #juntossomosmaisfortes #emnovosrumos #juntossomosmaisfortes https://www.instagram.com/p/CRFHU1KgZYQ/?utm_medium=tumblr

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Os esclerOuSAdos entenderão... Fadiga sai de mimmm... 😣 O jeito é brincar ..😂😂 . #alsapembaixadasantista #forcaG35 #esclerose #juntossomosmaisfortes #familiaalsapem #esclerosemultipla #divulgareconscientizar #esclerOusados #FORCAG35 #juntosnaem #emnovosrumos https://www.instagram.com/p/CPdpIOMA7KX/?utm_medium=tumblr

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Por Dra Raquel Vasão Ontem, durante uma aula que dei na FIOCRUZ, recebi esta pergunta e resolvi compartilhar. • A aula foi para um público diverso, e sempre aparecem duvidas por vezes mais interessantes até do que em aulas para especialistas. Com a infeliz falta de medicamentos, frequente nos últimos tempos nas farmácias de alto custo, faz sentido perguntas como essa. . No Brasil, os medicamentos distribuídos pelo SUS para tratamento de EM são todos de uso contínuo. Independente do tempo de intervalo entre as doses, essas medicações só têm o seu efeito ideal no sistema imune, na prevenção de surtos, na redução da progressão de incapacidade neurológica, se forem utilizadas corretamente. . Para tentar compreender melhor ainda, fui ler alguns estudos sobre a aderência ao tratamento, e a resposta é clara: pacientes aderentes, que usam corretamente suas medicações em mais de 80% das doses, internam menos, precisam menos de consultas médicas e têm menos surtos que aqueles que não cumprem o uso adequadamente. . Seria possível calcular exatamente quantas doses faltantes são necessárias para que eu tenha um surto? Infelizmente, não. A imprevisibilidade do sistema imune e da doença Esclerose Múltipla, e da VIDA(!) nos impedem de ter este cálculo. O que temos certeza é: faltar medicamento nas farmácias de alto custo é deletério, irresponsável é injusto! . Se você é médico ou paciente e sabe que está faltando remédio na sua região, denuncie. Ligue na ouvidoria da farmácia do seu estado, ajude! . #alsapem #emnovosrumosnolitoral #juntossomosmaisfortes #divulgareconscientizar #inclusaosocialalsapEm #familiaalsapem #esclerOUSADOS #esclerosemultipla #tafaltandoremedio #msday #emconexao #esclerosemultipla #neuroimunologia #neurologia @dra.raquelvassao https://www.instagram.com/p/CPYwuejAXSY/?utm_medium=tumblr

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Uma das definições para o termo esclerosado, segundo dicionário Houaiss, é de "amalucado ou com as faculdades mentais em declínio; que perdeu o juízo; maluco". . Essa explicação, talvez, ajude a entender a confusão que muita gente ainda faz com a esclerose múltipla, doença que afeta cerca de 35 mil pessoas no Brasil, de acordo com o Ministério da Saúde. Por causa do adjetivo esclerosado, muita gente ainda acha que a esclerose múltipla afeta pessoas idosas, acelerando o processo de senilidade. Não poderiam estar mais enganados. A doença, hoje, tem o pico de predominância em jovens, entre 20 e 35 anos, principalmente mulheres. . A esclerose múltipla é uma doença autoimune. O sistema imunológico do doente identifica a bainha de mielina, que é o revestimento dos neurônios, como um agente estranho e a ataca. Isso acaba dificultando a transmissão do impulso nervoso. "Como a doença afeta a condução do impulso, todos os sintomas tem relação com esse impedimento da condução nervosa", explicou o médico Rodrigo Thomaz, neurologista do Hospital Israelita Albert Einstein. Por isso, os sintomas da doença são muito variados. . Para alguns, começa na visão. Um dos olhos começa a falhar ou aparece uma mancha escura, seguida de dor. É a chamada neurite óptica. Outro sintoma pode ser o desequilíbrio, por causa de lesões no tronco encefálico. O paciente também pode sentir tontura persistente, dores faciais e perder força nos membros. . Importante consultar um médico para descobrir o porquê desses sintomas tão comuns a diversas outras doenças. . Diagnóstico precoce minimiza as sequelas. . Fonte : Viva Bem.uol . Aqui nos somos EsclerOUSADOS Mtaaaa ousadia todos os dias 💪🧡🧡 #alsapem #emnovosrumos #juntossomosmaisfortes #familiaalsapem #esclerosemultipla #juntossomosmaisfortes #msday #esclerosemúltiplalitoralsantista #esclerosemultiplabaixadaSantista #emconexão https://www.instagram.com/p/CPYF8s2gwtI/?utm_medium=tumblr

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Estamos junto às demais associações de EM do Brasil cobrando Cobre você tbm !! Faltou medicação, Denuncie É seu direito Mas também seu DEVER Sempre q existe falha na entrega/compra/distribuição de medicação, os pacientes acionam as Associações e nós fazemos nossa parte, vamos atrás de tudo.. Mas imaginem vocês, que somos 32 Associações no Brasil, desta 19 apenas estão atuando. Se houver a denúncia na Ouvidoria, somente das Associações, serão 19 reclamações. SOMENTE 19! Estima se que 35 mil pessoas convivem com Esclerose múltipla no Brasil. Agora , pensem se todos os pacientes reclamassem, será muitissimoooo maior este número, sendo uma força que O Ministério da Saúde não terá como ignorar, terão que respeitar e entender a gravidade que a falta da medicação faz. Não adianta ficarmos culpando os governos, pressionando as Associações (creiam, nós sofremos tanto qto vcs já q a maioria é dirigida por pacientes q tbm sofrem a mesma falta e ainda tem a responsabilidade q tomaram pra si dos associados e pacientes), cada um PRECISA mostrar ao Ministério q existe uma/várias pessoas por trás daquele processo de compra e distribuição e q depende única e exclusivamente deles... Vamos ajudar quem ajuda, junte-se a sua associação e vamos, fazer uma bela união de forças. Denuncie na Ouvidoria do SUS. É muito importante q todos nos ajudEM nesta luta q não é somente nossa. FALTOU medicação, façam a denuncia tbm na Ouvidoria do SUS http://portalms.saude.gov.br/saude-de-a-z/ouvidoria-do-Sus Façam valer seus direitos, dê voz a sua necessidade. Denunciem. Senão, está luta nunca será vencida Precisamos acabar com esta batalha recorrente de falha pra q tenhamos mais e mais força pra maior inclusão de tratamentos Somente JUNTOS SOMOS MAIS FORTES #alsapem #cademeuremedio #medicaçãoaltocusto #remedioparatodos #esclerosemultipla #esclerOUSADOS #forçaG35 #esclerosemultiplabaixadasantista #divulgareconscientizar #inclusaosocialalsapEm #familiaalsapem #divulgareconscientizar #inclusaosocialalsapEm #esclerosemultipla #esclerOUSADOS #juntossomosmaisfortes #emnovosrumos #juntossomosmaisfortes https://www.instagram.com/p/CLXSiKxg4By/?igshid=yidkaymhv27h

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Texto Traduzido e enviado por Fabio Tome Para os músculos trabalharem com a máxima eficiência, eles precisam ser capazes de se mover por uma ampla gama de movimentos. Quando os músculos estão “apertados”, eles não conseguem percorrer toda a gama. Como resultado, movimentos como andar são limitados e o equilíbrio pode ser comprometido. Ser sedentário é uma razão muito comum para as pessoas com esclerose múltipla perderem a flexibilidade muscular: a falta de movimento dos músculos faz com que os músculos fiquem curtos e apertados. Outra razão para o aperto muscular na EM é a fraqueza. Os músculos geralmente vêm em pares – por exemplo, o bíceps está localizado na frente do braço e o tríceps na parte de trás. Se o bíceps estiver fraco, o tríceps fica muito ativo e, como resultado, não pode percorrer todo o seu alcance. Ainda outra razão pela qual pessoas com EM podem perder a flexibilidade é a espasticidade. Espasticidade é um tipo de rigidez muscular anormal que ocorre como resultado do cérebro... Leia tudo https://alsapem.org/2019/02/10/alongue-o-corpo-prolongue-a-vida/ #alsapem #divulgareconscientizar #inclusaosocialalsapEm #familiaalsapem #esclerOUSADOS #esclerosemultipla #juntossomosmaisfortes #forçaG35 #esclerousados7 https://www.instagram.com/p/CLIF8rngHpK/?igshid=15zp3hus2tbfm

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Texto traduzido e enviado por Fabio Tome Força é a capacidade dos músculos para gerar força contra uma certa resistência. A resistência não tem que ser pesos enormes – na verdade, a resistência que muitas vezes é a mais problemática para aqueles com esclerose múltipla é aquela que todos experimentam o tempo todo: a gravidade. Os músculos devem ser fortes o suficiente para superar essa força apenas para poder ficar em pé. Se você não tem força suficiente nas pernas, pode ser impossível levantar-se de uma cadeira ou subir em um meio-fio. Como observado anteriormente, parte da diminuição da força observada em pessoas com EM deve-se aos efeitos da doença: Por causa da desmielinização, é necessária mais energia para produzir a mesma quantidade de força. Leia mais https://alsapem.org/2019/02/10/como-construir-forca-muscular-quando-voce-tem-esclerose-multipla/ #Alsapem #divulgareconscientizar #inclusaosocialalsapEm #familiaalsapem #esclerOUSADOS #esclerosemultipla #esclerosemultiplabaixada #forçaG35 #juntossomosmaisfortes #emnovosrumos #juntossomosmaisfortes https://www.instagram.com/p/CLHYi-kAvSO/?igshid=130n34ou2znbb

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#TBT #Repost @mundodaquel.em (@get_repost) ・・・ Cada surto é diagnosticado a partir do surgimento de um novo sintoma neurológico ou a piora significativa de um sintoma prévio, tendo duração mínima de 24 horas⏰. É importante ressaltar que deve existir um intervalo mínimo de 30 dias 📅entre um surto novo e o prévio. 📍Na suspeita de um surto deve-se procurar auxílio médico, para que haja um diagnóstico correto e tratamento adequado📌. . Embora os corticóides sejam muito empregados na fase aguda da esclerose múltipla💉, não há evidência de que seu uso evite a ocorrência de novos surtos ou interfira na evolução da doença. Portanto geralmente indica-se tratamento contínuo por meio do uso dos imunomoduladores💊, imunossupressores 💉e anticorpos monoclonais☢, com o objetivo de modificar a evolução da doença, reduzindo o número de surtos e consequentes sequelas, além de melhorar a qualidade de vida dos pacientes. . As principais alterações observadas são a perda de força de um ou mais membros, dormência e/ou formigamentos nos pés👣, mãos 👋(distúrbios de sensibilidade) e alterações no cerebelo como vertigem (tontura) que pode estar associada 😷a náusea, vômitos, tremores, alterações na fala, dificuldade para caminhar e desequilíbrio. Uma grande parte dos pacientes pode apresentar quadro de neurite óptica que se caracteriza por redução na visão e dor ocular, com piora à movimentação dos olhos. 🌸 . #esclerosimultiple #esclerosemultipla #multiplesclerosis #sclerosimultipla #doençacronica #cronicdiseases #surto #medicine #medicina #juntossomosmaisfortes #togetherstronger #emultipla_fibrom - #regrann #alsapem #divulgareconscientizar #inclusaosocialalsapEm #familiaalsapem https://www.instagram.com/p/CHxmr69A2Bs/?igshid=q5hh4gdu3k3a

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O diagnóstico da esclerose múltipla é uma notícia de impacto não só para o paciente, mas também para sua família. A mudança de rotina e a exigência de disciplina no tratamento da esclerose múltipla podem necessitar que a família fique mais unida do que nunca. No caso da progressão da doença, o paciente pode necessitar de cuidados especiais e atenção de um cuidador. Existem associações organizadas para orientar pacientes, cuidadores e suas famílias sobre os diversos aspectos que envolvem a esclerose múltipla, como o tratamento multidisciplinar, o apoio psicológico e a adaptação da casa, por exemplo. O cuidador também precisa de cuidados e atenção. Quanto mais esclarecidos a família e o paciente estiverem em relação à doença, melhores serão os resultados. Por isso, é essencial a busca de apoio em associações de pacientes.- Dr Fernando Coroneti Além disso, a troca de experiências é enriquecedora, por abrir espaço para entender e compartilhar os desafios diários da doença, bem como suas vitórias, ajudando a diminuindo preconceitos, estigmas e proporcionando força e afago. Outra forma de trocar experiências e conhecimento com pessoas que estão passando ou já passaram pelos mesmos desafios – desde o diagnóstico até a convivência de anos ou décadas com a esclerose múltipla – é através da internet. Além de grupos em redes sociais, alguns pacientes e cuidadores criaram seus próprios blogs, que trazem relatos inspiradores e emocionantes de superação e do dia a dia com a doença. Procurar ajuda psicológica é Fundamental em tdo o processo da doença tanto para a pessoa com EM qto para o familiar Ter esse espaço pra cuidar de vc é tdo Fonte: Portal Novartis #worldmsday #alsapem #esclerosemultipla #divulgareconscientizar #esclerOusados #FORCAG35 #esclerosemultipla #juntossomosmaisfortes #familiaalsapem #juntosnaem #emnovosrumos #alsapembaixadasantista https://www.instagram.com/p/CGUwZIwg95X/?igshid=xx7ybs8eiys8

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Outubro Rosa. O Laço Cor de Rosa é o símbolo do movimento. É uma campanha de conscientização que tem como objetivo principal alertar as mulheres e a sociedade sobre a importância da prevenção e do diagnóstico precoce do câncer de mama e mais recentemente sobre o câncer do colo do útero No Brasil, as campanhas de conscientização sobre o câncer de mama acontecem desde 2002 e à partir de 2011 sobre o câncer de colo do útero em diversos estados. A publicidade adotou o tom de rosa como motivador de campanhas no período, e ações em mídias sociais que também tendem a ser reforçadas durante este mês. Tocar o próprio corpo e reconhecer sinais de possíveis mudanças é uma importante ferramenta de empoderamento da mulher frente à própria saúde. Qualquer alteração procure imediatamente o seu ginecologista para que sejam feitos os exames necessários. . Ame se. Cuide se. . #AlsapEM #outubrorosa #juntossomosmaisfortes #inclusaosocialalsapEm #divulgareconscientizar #familiaalsapem #outubroarosa #outubrorosa🎀 https://www.instagram.com/p/CFzU-WBAnLU/?igshid=3tap8n5xxqb4

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Como podemos melhorar o nosso sistema imune? Defesas naturais do NOSSO organismo são afetadas por vários problemas tais como, má qualidade de vida devido à alterações no sono, estresse físico e emocional, má alimentação, alterações hormonais e muitos outros. Vivemos em uma época onde o sistema de defesa natural do organismo sofreu um déficit, originando doenças, como: AIDS, e outras doenças degenerativas crônicas, tais como, obesidade, diabetes tipo 2, doenças cardiovasculares e até câncer. Como então poderíamos melhorar estes problemas? As mudanças na vida humana, levaram à uma grande quantidade de erros: alimentação errada, conduta moral, trabalho em demasia, até mesmo maus sentimentos e insatisfações, o que arrastou o homem à ambições excessivas ou para vários tipos de vícios. Dessa forma, o ser humano encontra-se atualmente em meio à uma vida demasiadamente antinatural, agitada, artificial e nociva, o que torna difícil a conservação da saúde do corpo, mental e emocional. Por isso, a humanidade paga o preço de conviver constantemente com doenças autoimunes, tais como: esclerose múltipla, retocolite ulcerativa, tireoidite de Hashimoto, além do câncer e muitas outras doenças degenerativas crônicas. Existem duas soluções: a primeira, é dar condições ao organismo para que este funcione através de suas defesas naturais, estimulando o sistema nervoso que fará com que toda a energia vital do organismo fique equilibrada. Esta defesa natural se obtém através de hábitos de vida mais saudáveis, de higiene, de alimentação natural e exercícios físicos. Uma outra solução, está nos liberadores do Hormônio do Crescimento. O sistema imune é como um exército de células sanguíneas brancas sempre em prontidão. À medida que envelhecemos, este sistema vai deixando de funcionar Isto, só não torna ineficaz o sistema de defesa do organismo, mas também pode criar uma perigosa confusão em que as células T confundem amigos com inimigos e atacam o próprio organismo, provocando distúrbios imunológicos Leia na íntegra http://jornaldiadia.com.br/2016/?p=536704 #alsapem #divulgareconscientizar #inclusaosocialalsapEm #familiaalsapem #esclerOUSADOS #EscleroseMultipla https://www.instagram.com/p/CFkVdzQASbs/?igshid=x6t1ro2mmzo8

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Fora outros sintomas q acompanham... Fadiga nível Hard #esclerosemultipla #juntossomosmaisfortes #familiaalsapem #esclerosemultipla #juntossomosmaisfortes #familiaalsapem #esclerosemultipla #juntossomosmaisfortes #familiaalsapem https://www.instagram.com/p/CBiSSmZBAcQ/?igshid=1to7ugck8fyaz

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Mesmo não sendo dia de TbT, sempre bom relembrar esse texto.. Texto de Lilian Reis Imposições e escolhas... Hoje a última quarta feira de maio é comemorado o Dia Mundial da Esclerose Múltipla, estou na semana mais difícil do mês, que é o tratamento com imunoglobulina, e a reflexão nesses dias se impõem. Em menos de um ano de diagnóstico a EM já me IMPÔS algumas condições me tirando muita coisa da minha vida que fez a diferença, uma delas é a capacidade laboral, porém eu ESCOLHI não focar no que perdi, e sim na nova vida que se apresenta, respeito muito mais os sinais do meu corpo e me priorizo mesmo, essa imposição foi bem vinda... Escolho viver bem todos os dias, mesmo aqueles que as dores se impõem, não quero ser a "chatona" que vive em função da doença, já ouvi muito que não tenho aparência de doente, e no que depender de mim não terei, escolho viver melhor ainda os dias bons, sair, viajar, estar com pessoas amadas, fazer meus artesanatos, enfim valorizar cada instante como se fosse único e último, longe de mim romantizar o que é viver com EM, entretanto apesar de todas as imposições da doença, as escolhas existem e cabe a cada um a decisão do que fazer com o novo que se apresenta. Não tenho como negar que os pensamentos negativos não me atinge, já pensei em abandonar todo o tratamento convencional e ver o que dá, já desejei a morte por várias vezes, porém, esses momentos passam e volto nas boas escolhas desse processo. Bom dia a todos! #aemnaomedefine #alsapem #emnovosrumos #FORCAG35 #juntossomosmaisfortes #juntossomosmaisfortes #familiaalsapem #esclerosemultipla #juntossomosmaisfortes #familiaalsapem https://www.instagram.com/p/CAx2e_5A625/?igshid=16lh9vpzj6s64

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Aquela lembrança propícia...rsrs Repost @alsapem_em Como vcs estão hoje com esse friozinho?! Calor derrete a gente, já o frio.. Aff EsclerOUSADOS Sensíveis..rsrs #alsapembaixadasantista #forcaG35 #esclerose #juntossomosmaisfortes #familiaalsapem #esclerosemultipla #juntossomosmaisfortes #familiaalsapem #msworld https://www.instagram.com/p/CAnGhQnga6u/?igshid=2z1ljocb9j77

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Repost @alsapem Muitas vezes, parece que o soluço surge do nada, mas existem razões para que ele ocorra. E antes de explicar os motivos, é válido saber que tudo começa por uma contração involuntária do diafragma, músculo localizado abaixo do pulmão, entre o tórax e o abdômen. Sua função está ligada à respiração, ao auxiliar na inspiração de oxigênio para dentro do corpo. Na maioria das vezes, o diafragma está em sincronia com a respiração, então, quando ele está contraído, ajuda na expansão da caixa torácica, aumentando a capacidade de volume dos pulmões. Quando ocorre uma espécie de descompasso entre a respiração e a contração do diafragma, se dá o soluço. Juntamente com esse processo, a glote, localizada na laringe, por onde deveria passar o ar até os pulmões, se fecha, e aí acontece o som característico do soluço. Sua principal causa está ligada a uma irritação do chamado nervo frênico, responsável por acionar o diafragma durante todo procedimento de respiração. Algumas doenças também podem estar ligadas ao soluço, como aquelas que acometem o sistema nervoso central (esclerose múltipla, AVC, entre outros), ou que comprimem o nervo frênico por conta de algum trauma, tumor de esôfago ou procedimento cirúrgico. Veja mais em https://vivabem.uol.com.br/noticias/redacao/2019/05/21/por-que-algumas-vezes-tenho-solucos-ao-comer-ou-beber-algo.htm?cmpid=copiaecola #worldmsday #alsapem #esclerosemultipla #divulgareconscientizar #esclerOusados #FORCAG35 #esclerosemultipla #juntossomosmaisfortes #familiaalsapem #juntosnaem #emnovosrumos #alsapembaixadasantista https://www.instagram.com/p/CAD_VGPAc7Z/?igshid=o9lrsmuo9els

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Tudo o que queremos neste dia e em todos os outros é ter acesso a atendimento de qualidade, agilidade, facilidade e pontualidade nas medicações de alto custo, pesquisas e inovação em tratamentos eficientes, buscamos a cura... Por nossos direitos Por mais divulgação Por mais empatia Por todos nós, Raros Este dia é muito importante pela Luta constante de todos JUNTOS SOMOS MUITO MAIS FORTES!💪🎗 A Lei 1.3693, de 2018, incluiu no calendário oficial o Dia Nacional de Doenças Raras, em homenagem ao Dia Mundial de Doenças Raras. As datas são comemoradas no final de fevereiro, no dia 28 — ou 29, dependendo do ano. Segundo especialistas, mais de 13 milhões de pessoas no país sofrem com algum tipo de doença rara, como esclerose múltipla e distrofia muscular. O senador Romário (Pode-RJ) destacou a importância da data para mobilizar e conscientizar a sociedade. Já a senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP), presidente da Subcomissão de Doenças Raras, defendeu o acesso aos medicamentos de alto custo, sem necessidade de recursos judiciais https://www12.senado.leg.br/noticias/audios/2019/02/brasil-comemora-pela-primeira-vez-o-dia-nacional-de-doencas-raras #alsapem #divulgareconscientizar #inclusaosocialalsapEm #familiaalsapem #esclerOUSADOS #esclerosemultipla #esclerosemultiplabaixada #forçaG35 #juntossomosmaisfortes #emnovosrumos #alsapem #forçaG35 #doençascronicas #doençasautoimunes #SuperAÇÃO #fadiga #doençasraras #doençasautoimunes https://www.instagram.com/p/B9GrpKrA11I/?igshid=1peheaih3e9vk