#suivi v.a.t

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Nouveau bilan à la clinique de fertilité

Aujourd’hui, nous avions rendez-vous à la clinique de la fertilité pour un bilan à la suite de mon IMG. Après avoir réexpliqué la situation brièvement ainsi que les complications qui s’en sont suivies, le spécialiste veut que je refasse une hystéroscopie afin de vérifier qu’il ne reste vraiment plus rien de la grossesse à l’intérieur de l’utérus et qu’il n’y a eu aucunes séquelles, afin de ne pas gaspiller d’embryons. En effet, il y a un risque que les prochains embryons ne prennent pas s’il restait encore du placenta par exemple.

Je repasse donc sur le billard demain. Même si ce n’est pas une opération invasive - ce sera seulement sous anesthésie locale - je dois avouer commencer à être fatiguée que mon corps soit tripotés dans tous les sens, en permanence, et surtout à ce niveau là. J’aimerais qu’on laisse mon pauvre vagin (et utérus) en paix. D’autant que même s’il ne s’agit que d’une anesthésie locale, je réagis malheureusement mal à l’anesthésie: il me faut systématiquement une double dose pour que cela fasse effet (Je ne vous dis pas comme j’ai douillé pour la ponction d’ovaire, holala le carnage). Maintenant ils sont au courant à la clinique mais bon, c’est jamais très drôle, et en plus du coup je suis vraiment dans le potage après.

Autre contre temps, le spécialiste n’avait pas réalisé que j’avais une neurofibromatose. Je lui en avais touché deux mots lors de la première consultation mais apparemment il n’avait pas vraiment assimilé l’info. Bon, ça arrive, mais du coup, ça va perturber un peu le programme. Il m’a pris un RDV en urgence mercredi pour voir une généticienne: il veut faire des analyses génétiques supplémentaires et éventuellement voir avec elle si il serait possible de tester les embryons pour voir s’ils ont hérité du gène, ce qui les exclurait des embryons viables. Je précise qu’il nous reste actuellement 4 embryons, donc ça m’angoisse un peu... Avec la poisse qui nous colle depuis le début, c’est dur pour moi de positiver. Certes, si on peut les tester ce sera une bonne chose car ça nous éviterait d’avoir un enfant malade, mais je suis juste... tellement fatiguée des complications...

J’ai également refait une prise de sang pour voir s’il faut adapter le traitement pour ma thyroïde, je devrais avoir les résultats vendredi quand j’irai faire l’hystéroscopie.

[vivreaprestoi]

Mon histoire...

Bonjour tumblr. Si j’écris ces quelques lignes aujourd’hui, c’est pour évacuer ma peine et ma tristesse après avoir vécu l’impensable.

Parce que j’espère trouver ici du soutien, et d’autres personnes dans ma situation avec qui je pourrai échanger.

Et parce que, je l’espère, un jour peut-être, mon histoire, mon parcours pourra aider d’autres personnes...

/!\ Je décris dans ce texte le processus lié à ma FIV et mon IMG, sans pour autant être gore, je dis les choses telles qu’elles se sont passées et ce n’est donc pas toujours très glamour... /!\

Vous trouverez donc mon histoire sous la coupure, pour éviter de prendre trop de place sur le blog

Je m’appelle Julie (mais sur internet, on m’appelle Silly), j’ai 25 ans. Je suis mariée à un homme merveilleux et, en mai 2015, nous avons décidés de nous lancer dans l’aventure d’une vie... Avoir un enfant.

C’est une chose qui avait toujours été évidente pour moi. D’aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours voulu être mère. C’en était même parfois douloureux, mais c’était comme ça. C’était dans mon sang, dans mes tripes, j’étais faite pour être maman. Je n’avais pas la moindre idée de ce que je voulais faire de ma vie, mais je savais: je serais maman, un jour.

J’ai pris mon mal en patience, je voulais faire les choses bien, alors quand on a finalement décidé qu’on était prêt, ça a été... la joie. Une joie immense.

Mais le temps est passé. Au bout d’un an, ma gynécologue nous dit que, bien qu’on soit encore dans la moyenne en terme de temps, elle souhaite nous faire passer des examens pour exclure une quelconque impossibilité à tomber enceinte naturellement. Je ne suis pas d’un naturel positif, et j’ai derrière moi un passé de dépression, donc garder espoir est difficile, et je sens au fond de moi que quelque chose ne va pas. Je suis certaine qu’il y a un problème. Mais j’essaie de me persuader du contraire, et mon mari fait tout pour m’aider à rester positive.

Au vu des douleurs provoquées par mes règles, la gynécologue soupçonne d’abord une endométriose et me prescrit une IRM pelvienne. Dans le même temps, elle prescrit une analyse du sperme de mon mari, pour vérifier que tout va bien de son côté. L’IRM confirme une potentielle endométriose, et les examens de mon mari reviennent... négatifs. C’est le drame. On lui fait refaire des examens après avoir été sous traitement hormonal pour vérifier si on peut régler le problème, mais non. Le verdict tombe: le sperme de mon mari est trop mauvais, et même une insémination ne peut être envisagée. La FIV est notre seul recours. Pendant que nous apprenons mauvaises nouvelles sur mauvaises nouvelles, la compagne de mon beau-frère tombe enceinte. Ils ne veulent pas d’enfants mais ont eu des rapports non protégés pendant un an, ils ne comprennent pas. Elle décide de garder le bébé alors que lui n’en veut pas, et nous nous retrouvons au milieu de tout ça à voir deux personnes qui ne veulent pas de bébé en avoir un, quand nous ne pouvons en concevoir un... J’essaie de supporter celle qui était alors ma belle-sœur autant que possible durant sa grossesse, quand mon beau-frère se montre abjecte avec elle, mais quand le bébé né, je craque, et je suis incapable de regarder leur petite fille durant les premiers mois de sa vie. C’est trop dur. Ma réaction n’est pas saine mais je n’ai aucun contrôle là dessus... Ma belle-soeur ne fait rien pour m’aider et m’envoie constamment des photos de sa fille, alors que je pleure chaque mois mon utérus vide. Il me faudra des mois pour finalement arriver à surmonter cette douleur, et c’est en pleure que je finis par prendre ma nièce dans les bras pour la première fois. J’ai encore du chemin à faire, mais je veux être présente pour elle.

A cette époque, nous déménageons de Marseille pour aller vivre en Belgique, où vis toute ma famille, en raison d’un changement de travail de mon mari. Nous contactons un médecin sur Bruxelles qui a déjà suivi deux des collègues de ma mère, qui sont enceinte à notre arrivée. Elles nous disent le plus grand bien de lui et l’hôpital où il travail a une excellente réputation, nous décidons de mettre toutes les chances de notre côté.

Il me prescrit une hystéroscopie/laparoscopie exploratoire pour confirmer définitivement l’endométriose et, surprise! Le diagnostic est rejeté, mon utérus se porte bien. Il n’y a donc plus rien qui s’oppose au début du traitement.

Le traitement est contraignant et pénible. Je ne supporte pas les piqûres, et devoir m’en faire matin et soir est vraiment éprouvant pour moi. Certaines injections sont assez douloureuses. Mais ça vaut le coup. Le prélèvement d’ovule est beaucoup plus douloureux que je le pensais, et je dois rester au repos la semaine qui suit tellement je suis KO.

Cinq jours après le prélèvement, on m’implante mon embryon. Je reste au repos les premiers jours pour faciliter l’implantation. C’est ridicule à ce stade, mais je parle déjà à mon ventre. A cet embryon à qui nous donnons le surnom de petite crevette...

Le 15 mai 2017, je fais ma prise de sang pour mon test de grossesse, et alors que je suis en chemin pour rentrer chez moi, je reçois le coup de fil m’annonçant que je suis enceinte. Je fonds en larme et appelle mon mari pour lui annoncer la nouvelle. C’est le plus beau jour de ma vie...

Le 1er juin, je retourne à l’hôpital pour ma dernière prise de sang et échographie liée à ma FIV pour confirmer le bon développement du bébé, et le 14 juin je passe ma première vraie échographie de grossesse chez le gynécologue. J’ai les larmes aux yeux en voyant notre petite crevette...

Le 16 juin dans la nuit, j’ai des saignements, et j’appelle le 100 pour savoir quoi faire, on me conseille d’aller aux urgences. Je passe le trajet en pleure, persuadée que c’est fini. Après deux heures aux urgences, le bébé va bien, les saignements étaient liés à l’échographie vaginale. Nous rentrons fatigués mais rassurés...

Le 23 juin, je chute chez mes parents en ratant la marche pour rentrer chez eux. Le lendemain, je me remet à saigner et, au vu de ma chute, je décide d’appeler l’hôpital pour savoir quoi faire. On me fait revenir. La gynécologue détecte un hématome dans mon utérus, mais le bébé va bien. Nous le voyons gigoter pour la première fois, et à nouveau nous rentrons fatigués mais rassurés.

Le 12 juillet, nous nous rendons chez le gynécologue pour notre deuxième échographie de contrôle. Le gynécologue nous annonce qu’il a repéré une masse dans le ventre du bébé. Mon cœur s’arrête. Quand le gynécologue nous montre la masse, elle est aussi grosse que la tête du bébé. Je fonds en larme, et mon mari doit sortir car il se sent mal. Le gynécologue nous prends un rendez-vous en urgence pour une échographie morphologique et nous prescrit la prise de sang de contrôle des chromosomes. Nous sortons de chez le gynécologue désespérés... Ma famille tente de nous remonter le moral et de nous faire garder espoir.

Le 18 juillet, l’échographie morphologique à lieu et le verdict tombe. La masse dans le ventre du bébé est sa vessie. Elle ne peut se vider car le bébé n’a pas d’urètre, et ses reins sont déjà endommagés. Le fait que bébé ne puisse évacuer l’urine fait qu’il n’y a pas de production de liquide amniotique, et sans liquide amniotique ses poumons ne se développeront pas. Notre bébé a peu de chance de survivre à la grossesse, et s’il survit, son espérance de vie est de quelques heures, sans compter les risques pour moi si nous décidons de mener la grossesse à terme.

On me fait revenir deux jours après pour une ponction de placenta afin d’éliminer définitivement la cause génétique, et nous devons prendre notre décision... Nous choisissons d’interrompre la grossesse.

Le 25 juillet, je reviens à l’hopital pour prendre les médicaments pour préparer mon col de l’utérus, et nous rencontrons la psychologue de l’hôpital.

Nous revenons à l’hôpital le 27 juillet à 7H. On me prépare à l’accouchement en me faisant faire un lavement. La sage femme m’insère ensuite des gélules par voie vaginale pour provoquer la dilatation du col, puis elle me pose une perfusion pour me garder hydratée et me donner les premiers anti douleurs.

Mon corps comprends ce qu’il se passe et, avant même qu’on me donne les médicaments pour déclencher le travail, il déclenche tout seul. Je suis à l’agonie en quelques minutes à cause des contractions. La douleur est telle que je suis prise de nausées, et mon mari n’a pas le temps de m’apporter la bassine. Je me retrouve donc honteuse sur mon lit, pleurant de douleur, couverte de bile. Mon mari va chercher la sage femme, on m’aide à me nettoyer un peu et on me fait la péridurale. On me dit qu’il faudra une demi heure pour qu’elle fasse vraiment enfant. Dans mon ventre, je sens un “plop”, et la douleur passe quelques minutes, avant de revenir à la charge, et je suis à nouveau malade. Avec les spasmes provoqués par mes hauts le coeur et la péridurale qui commence à faire effet, je perds le contrôle de mon corps et je me fais dessus. Honteuse, je demande à mon mari d’aller chercher la sage femme, qui constate que c’est en fait la poche des eaux qui s’est rompue. On me dit que ça ne devrait plus être long. La péridurale fait finalement effet et je peux me détendre. La sage femme revient après quelques temps pour vérifier la dilatation du col et m’annonce qu’elle sent la tête du bébé, et qu’elle va donc chercher la table d’accouchement. En son absence, j’essaie de me redresser car la péridurale tire dans mon dos, et sans que j’ai le temps de réaliser, mon bébé se retrouve entre mes jambes...

Le 27 juillet à 13H25, mon fils né, sans vie. Mon mari va chercher la sage femme en lui disant que le bébé est arrivé plus vite que prévu et elle vient le récupérer pour aller le nettoyer pendant que le gynécologue vient s’occuper du placenta. Malheureusement tout ne vient pas et on doit m’endormir pour aller chercher le reste à la main.

Quand je reviens dans ma chambre, on m’apporte mon bébé, et je peux enfin le tenir dans mes bras quelques instants... C’est un garçon. Nous l’appelons Richard. Nous avions prévu un doudou pour lui, nous le confions à la sage-femme pour qu’il l’ai avec lui dans sa dernière demeure. C’est l’hôpital qui se charge de disposer du corps auprès des pompes funèbres. Notre petite crevette pèse 90 grammes... Après tout ce que j’ai subi ce jour, je craque finalement. Nous laissons finalement la sage femme repartir avec notre fils. Elle fait des photos et des empreinte de ses pieds, qu’elle nous donne le lendemain quand nous partons...

Nous rentrons le 28 juillet, vide et abattus...

Et aujourd’hui, nous essayons de continuer à vivre...

Après Richard. Après notre fils.

Après toi...

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Maman en 2018? Ben voyons...

J’ai finalement mon rendez-vous pour l’examen de peau. L’hopital m’a appelé la semaine dernière pendant que j’étais en classe verte avec ma mère pour me demander si cela me dérangeait de faire le test à Leuven, chez un spécialiste de la NF1. J’ai dit que je n’avais aucun problème avec ça, tant que c’était pas rapidement, et donc pas dans 6 mois. Mon rendez-vous est le 23 avril, ce qui est malgré tout encore bien trop loin à mon goût, mais je ne peux pas faire autrement... Ça aurait été encore plus long dans l’hôpital habituel de toute façon.

Avec ce nouveau délais ajouté aux 4 à 5 mois pour avoir les résultats, cela nous envoie de septembre. Là, enfin, nous pourrons tester les embryons, et même là, je ne sais pas combien de temps il faudra pour avoir les résultats des tests sur les embryons, mais je suis sûre qu’il faudra compter facilement un mois. Et là, enfin, ENFIN, nous pourrons être autorisé à reprendre le processeur de FIV.

Il n’y aura pas de bébé arc-en-ciel en 2018. Pas même le début d’un.

2018 devait être une année d’espoir, et maintenant j’ai juste envie que cette année se termine déjà...

J’en ai raz le bol. Raz le bol de cette maladie, et raz le bol de ce médecin à la con qui m’a fait perdre mon temps...

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Putain, ça recommence.

Bon, je vais commencer par donner un petit résumé pour ceux qui voudraient juste avoir des nouvelles de mes résultats, parce que sous la coupure vous aurez droit à une séance de coup de gueule XXL, et sans *biip* de censure, à propos de la façon dont ma généticienne à géré les choses, et bon, je comprends que ça n’intéresse pas tout le monde...

Pour faire court: J’ai eu les résultats de la pds, surprise, il n’y a rien, donc on est reparti pour 5 mois d’attente pour les résultats de la ponction.

VDM

Après mon dernier rendez-vous avec la généticienne, j’ai essayé de la contacter deux fois par mail durant le mois de novembre afin de parler de mes examens et du fait que j’aurais voulu faire la ponction de peau tout de suite pour ne pas perdre de temps. Mes deux mails sont arrivés à son service, je le sais car sa secrétaire m’a chaque fois répondu qu’elle les avait reçu et les transférait au docteur. Elle n’a jamais pris la peine de répondre à un seul de ces emails, et je me suis retrouvée sans AUCUNES nouvelles jusqu’au début du mois de janvier où j’ai ENFIN reçu un email me disant que j’aurais mes résultats deux à trois semaines plus tard.

Trois semaines plus tard, n’ayant toujours aucune nouvelles, j’essaie de contacter le docteur, par téléphone cette fois. Évidemment, je tombe sur une secrétaire, qui me dit que le docteur n’est pas là, et qu’elle me “rappellera plus tard”. Ce qu’elle n’a bien sur pas fait.

Sauf que vous voyez, à ce point de l’histoire, je n’attends plus seulement mes résultats. Ça fait 4 mois que j’attends, j’ai petit à petit commencé à avoir des questions. Est-ce que tout ça est vraiment nécessaire? Quelles sont les chances exactes de mes enfants d’hériter de ma NF1? Et quand bien même, quels sont les risques que ce soit une forme grave de NF1? Bref, j’avais besoin de pouvoir lui parler. J’avais des questions. J’avais besoin d’être rassurée. J’avais besoin d’être sûre qu’elle ne se contentait pas de jouer avec ma vie et mon temps parce que mon cas est “intéressant”, parce que jusque là c’est l’impression qu’elle me donne. J’essaie de rappeler le 13 février, n’ayant toujours pas de nouvelles, et encore une fois, elle est absente. Elle est même carrément en vacances! (Je n’ai rien contre ça, c’est son droit, mais vous comprendrez mon agacement quant à cette variable un peu plus loin). “Elle vous rappelle quand elle sera rentrée de vacances” qu’on me dit une nouvelle fois.

Le 15 février, je reçois un courrier, daté du 11 février, contenant mes résultats, de la part du médecin. ET OH QUELLE PUTAIN DE SURPRISE, LES RÉSULTATS SONT NÉGATIF, C’EST LA FÊTE DU SLIP, LA PDS N’A SERVI A RIEN, COMME JE M’EN DOUTAIS. Et maintenant, le médecin me dit même dans la lettre qu’elle doit s’entretenir avec ses collègues à propos de l’examen de peau. Mon mari et moi lisons et relisons la lettre, sans comprendre ce que cela signifie. Est-elle entrain de nous dire qu’on a pas besoin des examens au final? Pourquoi? Qu’est-ce qu’il se passe bon sang?! Je suis perdue, désespérément à la recherche de réponses, et je suis furieuse d’avoir reçu mes résultats dans une lettre, qu’elle a envoyé le 11 février, sachant que nous cherchions à la contacter, avant de filer en vacances en nous laissant à nos inquiétudes. Elle nous a balancé une bombe et ne nous a pas laissé une chance d’avoir des explications.

Le 22 février, je retente d’appeler, et une nouvelle fois, elle n’est “pas disponible” et me “recontactera plus tard”. Le 25 février, je rappelle une première fois à 15H, elle est en réunion, on me dit de rappeler plus tard, après 16H. Je rappelle à 16H30, et elle n’est BIEN SUR, TOUJOURS. PAS. JOIGNABLE. J’insiste, je m’excuse auprès de la secrétaire pour mon humeur et mon ton de voix car elle n’est pas responsable, mais je dois vraiment parler au docteur, les choses deviennent absolument ridicules à ce point là. Encore une fois, on me dit qu’elle me rappellera le lendemain ou le lundi suivant...

Qu’on soit bien d’accord: je déteste être insistante. Toute cette histoire me hérisse le poil, je déteste avoir à insister comme ça pour avoir des informations, mais ce médecin m’a ignorée sans considération pendant 4 mois. Je devrais être maman à l’heure qu’il est, et au lieu de ça, je n’ai rien, pas même le droit d’être enceinte à nouveau, et mon médecin m’ignore, je suis à deux doigts de la crise de nerfs.

Le 25 au matin, j’avais vu ma psy, et j’avais profité de l’occasion pour lui parler de la situation. Elle est furieuse de la façon dont les choses se passent, et elle me conseille soit de demander à parler à un autre généticien, soit de contacter directement le Professeur qui s’occupe de notre dossier génétique pour m’aider à avoir des réponses. Je décide de laisser à la généticienne jusqu’à lundi.

Lundi, n’ayant toujours pas de nouvelles à 16H30, je décide d’appeler à nouveau, et je retombe sur la secrétaire qui me dit que le médecin n’est pas là et que personne d’autre ne peut me répondre car ils ne connaissent pas mon dossier. Une fois l’appel terminé, je rappelle immédiatement l’hôpital et demande à parler au professeur. Je fond en larme au téléphone, et m’excuse à n’en plus pouvoir auprès de la secrétaire du professeur de la déranger, de le déranger lui, et d’être une telle catastrophe au téléphone. Normalement, le professeur n’accepte pas d’être dérangé, mais la secrétaire réalise ma détresse et va lui parler elle même. Il n’est pas disponible, mais il demande à sa secrétaire de me dire qu’il prends les choses en main. Je remercie la secrétaire et m’excuse à nouveau de l’avoir dérangée. Je passe les minutes qui suivent cet appel à pleurer à n’en plus pouvoir, je n’ai juste plus la force mentale de supporter tout ça.

Une demi heure après l’appel au professeur, miracle, je reçois un appel de la généticienne. Elle se comporte comme si tout allait bien, réponds à mes questions, m’explique que si elle doit discuter avec ses collègues c’est parce qu’elle ne sait pas comment faire le test en question et qu’elle souhaite qu’ils lui donnent la procédure.

Maintenant.

Elle fait ça MAINTENANT.

Elle avait. QUATRE. PUTAIN. DE MOIS.

Je comprends bien que je ne suis pas sa seule patiente, qu’on soit bien d’accord. Mais j’ai fait savoir dès le début que je voulais perdre le moins de temps possible dès notre premier rendez-vous. Et ça? En plus du test sanguin inutile? C’est exactement ce que j’appelle perdre du temps. C’est exactement ce que je voulais éviter. Personne ne me fera croire qu’il n’y a pas eu un seul instant au court de ces 4 derniers mois où elle n’aurait pas pu poser la question à son collègue.

Ce médecin est le pire auquel j’ai eu affaire de toute ma vie. Elle se fiche complètement de moi. Je suis un être humain bordel. Je suis une mère qui a perdu son fils, et qui voudrait pouvoir avancer dans sa vie, et elle me traite comme un vulgaire numéro. Elle m’a ignoré et a refusé de répondre à mes questions jusqu’à ce que j’implique le Professeur. Elle n’a pas une seule seconde pris mes souhait en considération. JE suis la patiente bordel, c’est avec MON corps qu’elle joue, MA vie, MON temps. Tout ça aurait pu être fait en 4 mois, mais à la place elle me fait perdre un an!!!!!!

Je devrais être une mère. Et aujourd’hui, non seulement je n’ai pas mon fils, mais je ne peux même pas reprendre le cours de ma vie et réessayer de tomber enceinte parce que CETTE femme a décidé de n’en faire qu’à sa tête.

Je déteste ça. Je n’ai plus aucun contrôle sur ma vie, et ça me rends dingue. Je déteste voir toutes ces femmes autour de moi tomber enceinte sans la moindre difficulté, quand je n’ai même pas le droit d’essayer.

Je veux juste pouvoir avancer. Mais l’univers ne cesse de me dire d’aller me faire foutre.

[vivreaprestoi]

Des jours avec et des jours sans

Ironiquement, après mon dernier post disant que je me sentais un peu mieux, mon moral a chuté en flèche. J’ai des jours avec, et des jours sans... Durant mes jours avec, je me sens plutôt bien, j’arrive à apprécier ce que je fais, et j’ai l’impression que j’arrive à respirer. Pendant mes jours sans, je me sens triste, vide, plus rien n’a de sens ni d’intérêt. Durant les fêtes, j’ai été un vrai yoyo, passant de avec à sans en permanence.

Voir mon amie enceinte, et réaliser que j’aurais du être à la maison entrain de me reposer car sur le point d’accoucher a été vraiment très douloureux.

Je me sens perdue. J’ai revu de nombreux amis que je n’avais pas vu depuis des mois durant ces vacances, et bon nombre d’entre eux m’ont dit à quel point ils me trouvaient si forte, qu’ils étaient impressionnés que je sois toujours debout après ce qui m’était arrivé et je suis juste...

Mais enfin, qui est cette personne dont vous parlez? Comment cela pourrait-il être moi?! Je ne suis pas forte, avez-vous perdu l’esprit?? Je lutte chaque jour pour trouver une raison de rester en vie, quand tout mon être me supplie de mettre un terme à tout ça pour me laisser enfin être réunie avec mon fils...

Comment pourrais-je être cette personne si forte dont ils parlent alors que suis en vérité si faible?

Je tiens à peine sur mes jambes, et même si je me remet doucement, chaque jour sans me vide du peu d’énergie que j’arrive à regagner durant mes jours avec.

Richard aurait du naître le 17 janvier. Je vois les jours passer, et mon cœur se serre un peu plus...

Je devrais être la mère d’un merveilleux bébé, vivant et en bonne santé.

A la place, je suis la mère d’un enfant qui n’a jamais pris son premier souffle. Un enfant qui n’a jamais crié. Un enfant qui n’a jamais pleuré.

Un enfant que je ne tiendrai plus jamais dans mes bras...

[vivreaprestoi]

Joyeux Noël

Je me doute que les choses ne sont probablement toujours aisée pour vous qui me suivez, mais je vous souhaite un très Joyeux Noël, et j’espère du fond du cœur que tous vos rêves se réalisent cette année.

C-A (mon mari) et moi sommes allés rendre visite à sa famille dans le sud pour les vacances. Même si nous ne parlons plus à ses parents, pour des raisons que j’expliquerai dans un autre post en janvier quand nous rentrerons, c’était vraiment agréable de vous tout le monde.

Avant de partir, nous avons eu une bonne nouvelle: la banque a accepté notre prêt! Ce nouveau projet m’aide beaucoup, me concentrer là dessus me permet de me sentir un peu mieux après la perte de Richard. 2018 sera un nouveau départ pour nous, et même si je suis encore très affectée par tout ça, je me sens remonter doucement la peinte.

Je recommence également à espérer, et à rêver de notre bébé arc-en-ciel...

Richard me manque toujours à chaque instant de ma vie...

Joyeux Noël Richard. Maman t’aime du fond du coeur, et t’aimeras toujours...

Joyeux Noël papy. Tu me manques aussi énormément. J’espère que vous vous amusez ensemble aujourd’hui. Prends soin de ton petit fils pour moi.

[vivreaprestoi]

Quelques nouvelles

Hello tout le monde!

Il ne se passe pas grand chose niveau projets bébés récemment, donc je suis un peu bloquée pour écrire, mais j’ai décidé d’essayer de donner quelques nouvelles malgré tout.

J’ai essayé de demander à la généticienne pour faire la ponction de peau dès à présent afin d’éviter de perdre du temps, mais je n’ai à ce jour toujours aucune réponse, donc je suis bloquée pour l’instant.

Je n’ai pas eu de nouvelles complication depuis la dernière fois, ce qui est plutôt pas mal.

Ma dépression se porte un peu mieux. Elle est loin d’être partie mais au moins je peux respirer un peu. Je suis sous médicaments depuis quelques semaines pour ça, et pour m’aider à dormir. La thérapie m’aide aussi, donc je suis sur le chemin pour aller mieux.

Sur un plan personnel, mon mari et moi avons décidé de faire quelques changements dans notre vie. Nous souhaiterions acheter une maison (et nous en avons déjà trouvé une qui nous plait beaucoup!), et nous avons décidé de sortir certaines personnes toxiques de nos vies (il y a autour de nous des gens qui ont un impact très négatif sur notre vie et qui ont fait des choses très, très graves et que nous ne pouvons accepter, mais ce serait trop long à expliquer pour l’instant, je ferai donc probablement un autre post dédié à ce sujet plus tard pour vous expliquer de quoi il s’agit, et pour que vous puissiez comprendre à quel point cette année a été un enfer pour nous...)

Pour 2018, nous voulons prendre un nouveau départ et nous concentrer sur notre bien être

[vivreaprestoi]

Petites nouvelles après l’opération

Bon, il s’est écoulé un peu de temps depuis l’opération, mais le fait est que j’avais vraiment besoin d’un peu de temps pour moi après la semaine dernière...

En ce qui concerne l’opération, ça s’est bien passé. Je me repose encore, je saigne un peu plus depuis hier mais c’est de ma faute: mon mari avait un entretient d’embauche à Londres ce week end et je l’ai accompagné. Nous avons logé chez de la famille de mon père, et nous avons été visiter Londres avec eux. Je pensais être assez en forme mais je me suis surestimée, et du coup je recommence à saigner. Je vais donc prendre quelques jours de repos bien mérités. Mais ça m’a fait du bien, ça m’a changé les idées.

A part ça, j’avais également un rendez-vous au service de génétique, à propos de ma neurofibromatose.

Il s’avère qu’il y a un moyen de tester les embryons avant implantation afin de savoir s’ils ont hérité du gène de la NF1, mais je vais devoir faire des examens génétiques pour ça. Ils veulent commencer par une simple prise de sang, mais comme ma NF1 ne touche que certaines parties de mon corps, et donc seulement certaines cellules, nous n’avons pas de garanties d’avoir un résultat. Si c’était le cas, il faudrait faire également une ponction de peau pour tester sur les zones touchées.

Et devinez quoi? Il faut compter 4 à 5 mois pour avoir les résultats de ces examens. Pour CHAQUE examen. Ce qui veut dire que si la prise de sang ne donne rien, il n’y aura aucun progrès dans notre projet de FIV pendant presque 1 an.

Comme si ça ne suffisait pas, je vais également devoir faire une échographie du cœur et des reins pour vérifier qu’il n’y a pas d’anomalies à ce niveau là, car c’est un des risques de la NF1 dont j’ignorais totalement l’existence.

Quand on m’avait diagnostiqué il y a 5 ans, on m’avait dit que ma NF1 n’était rien du tout. Que je devais seulement m’inquiéter plus tard quand j’aurais des enfants, car ils auraient plus de risques d’avoir des troubles de l’attention et 1% de chance de plus de faire de l’épilepsie.

Et là, tout à coup, mes enfants pourraient mourir, je pourrais avoir des problèmes de reins et de cœurs, je suis terrifiée par tout ça...

Je ne sais vraiment pas ce que j’ai fait au monde pour mériter ça. Vraiment pas.

Quand à ma dépression, elle est pire que jamais, et je n’ai vraiment pas la moindre idée de ce que je dois/vais faire. Je suis encore plus perdue qu’avant. Je ne comprends pas ce qu’il se passe, ni pourquoi je continue à me battre...

[vivreaprestoi]

L’après: infection et rétablissement physique

Quand je suis rentrée à la maison après mon IMG, je me sentais terriblement mal. J’avais non seulement le cœur brisé, mais je devais aussi faire face à une grande souffrance physique. Mon dos me faisait souffrir suite à la péridurale (c’est normal cependant, cela arrive à certaines femmes un peu plus sensibles, mais ça ne dure pas plus de 24h), mon ventre était douloureux, mes parties intimes étaient gonflées par le traumatisme physique, et le simple fait de m’asseoir était difficile. J’étais épuisée. Détruite.

Et j’ai saigné, oh j’ai saigné. Les premiers jours, je me sentais comme si mon corps me punissait pour ce qu’il s’était passé. Je n’aspirais qu’à la paix, à ce que tout s’arrête, afin de ne pas avoir à vivre ce constant rappel des évènements…

Malheureusement, après une semaine, j’ai du retourner à l’hôpital. Mon ventre était si douloureux que je ne pouvais plus bouger.

Après un passage aux urgences et quelques examens, les résultats sont arrivés: Le placenta n’ayant pas été complètement évacué, j’avais attrapé une infection. J’ai du prendre des antibiotiques pendant deux semaines, en espérant que mon corps arriverait à finalement évacuer le reste de placenta par lui même, sinon je devrais être opérée pour qu’il soit enlevé manuellement.

J’ai été chanceuse - pour une fois - et mon corps à fait son travail correctement.

Je suis à nouveau sous pilule depuis l’IMG, et ce afin de pousser mon endomètre à se reformer et mon corps à reprendre son rythme. Cela peut parfois prendre quelques mois après une IMG. Là également, j’ai été chanceuse et mon corps a bien fait son travail, mes règles sont revenue à la fin de la première plaquette de pilule. Mais quelle épreuve cela à été. Le retour des règles n’étant qu’un signe de plus que s’en était bel et bien fini de cette grossesse que j’avais tant attendue…

J’ai encore aujourd’hui quelques crampes au ventre de temps en temps, mais elles se font de plus en plus rares.

Mes seins n’ont pas encore diminué… J’espère qu’ils le feront, car j’ai pris une taille et demi durant la grossesse, et plus aucun de mes soutient-gorge ne me va. Je porte des soutient-gorges de sport depuis qu’ils ont commencé à grossir, car c’étaient les seuls qui ne me faisaient pas mal, et j’aimerais ne pas devoir racheter de nouveaux soutient-gorges…

[vivreaprestoi]

Après...

Je suis rentrée de l’hôpital depuis un peu plus d’un mois maintenant. Si j’ai essayé de rédiger mon histoire en évitant le plus possible de laisser trop mes sentiments prendre le dessus, car mon but était avant tout d’informer sur ce qui nous était arrivé, sur ce qui nous avait pris notre fils, le fait est que dans la vie de tous les jours, mes émotions prennent le dessus. Constamment.

Depuis mon retour, ma vie n’a plus de sens. J’ai déjà traversé une dépression, en 2011. Je sais que c’est exactement ce que je traverse à nouveau aujourd’hui. Et j’ai rendez-vous demain chez une psychologue, qui me suivra en parallèle de mon médecin traitant pour prévoir un traitement potentiel, mais en attendant...

J’ai perdu 5 kilos dans les deux semaines qui ont suivi. Mon cœur est brisé, mon âme est vide. J’ai perdu une part de moi ce jour là, une part qui ne me sera jamais rendue. Ce vide ne sera jamais comblé. J’alterne les jours où la douleur est supportable et les jours où j’ai envie de pleurer en permanence. Je n’ai plus le goût de rien. Je n’ai pas envie de sortir, je ne veux voir personne, car je ne supporte plus d’entendre ces phrases toutes faites, censées me remonter le moral, mais qui ne sont que des ramassis de conneries sans cœur. Est-ce que les gens réfléchissent, avant de parler?!!

Je suis fatiguée, j’aimerais juste pouvoir dormir encore et encore, ne penser à rien. Voir des bébés, que ce soit dehors ou à la télé, me provoque des crises de larmes que je ne peux que difficilement contrôler. Tout mon être n’aspire qu’à une chose, qu’on me rende mon fils... Mais ça n’arrivera jamais...

Les jours sont interminables... Je ne sais pas quoi faire pour passer le temps. Rien n’a de sens. Rien n’occupe mon esprit. Je rate la moitié de ce qu’il se passe dans les séries que je regarde, au final elles servent plus de bruit de fond qu’autre chose...

Je n’arrive pas à voir la lumière au bout du tunnel. Cette fois, je ne suis pas sûre de pouvoir vaincre la dépression...

[vivreaprestoi]

Quelques résultats

Bon, je me suis un peu calmée depuis hier, et je me suis rendue compte ce matin que je ne vous avais pas donné de nouvelles de ma santé, car j’ai récemment reçu certains résultats.

J’attends toujours une partie de mes résultats génétiques, ceux de ma NF1 évidemment, sinon ça n’aurait pas été drôle, mais j’ai reçu le reste des résultats génétiques (car ils ont fait un gros test global tant qu’à faire, apparemment), et tout va bien de ce côté là. Je devrais avoir les résultats pour la NF1 d’ici deux à trois semaines.

Mes reins vont bien, bonne nouvelle. Au niveau du cœur, j’ai une petite malformation mais rien de grave, c’est apparemment quelques chose de courant, je dois juste faire attention avec mes dents car une infection pourrait poser plus de risques du coup. Mais j’ai prévenu mon dentiste, il sait donc quoi faire, et ce n’est rien de bien méchant (juste soigner les caries tout de suite au lieu d’attendre et voir si elles disparaissent toutes seules).

Je suis un peu plus rassurées, j’espère juste maintenant que mon corps me laissera vivre une nouvelle grossesse saine et couronnée de succès.

[vivreaprestoi]

Ce n’est pas encore fini..

Vous vous souvenez quand je disais vouloir qu’on laisse mes parties génitales en paix? Hahaha, la bonne blague.

Comme je le disais ici, j’ai du subir une petite intervention pour voir s’il y avait des restes de la grossesse dans mon utérus.

Premièrement, quand je disais que j’aurais droit à une anesthésie, ô comme je me trompais. Apparemment, comme on faisait “juste” passer une caméra dans un utérus via le vagin, il n’y avait “pas besoin” d’anesthésie, pas même une locale. Pourquoi ces guillemets? Parce que bon dieu, j’aurais vraiment eu besoin d’une anesthésie. Cette “petite exploration” a été un véritable enfer pour moi. Sur la fin, je souffrais tellement que les médecins m’ont proposés d’arrêter pour revenir un autre jour et refaire l’opération sous anesthésie générale. Cependant, il restait apparemment très peu à faire, et j’ai donc choisi de prendre sur moi pour ne pas avoir à revenir.

Outre la douleur, la salle où a eu lieu l’opération était la même que celle où on m’avait fait l’implantation, autant vous dire que j’étais vraiment, mais alors vraiment au 36e dessous. Entre la douleur, le stress, et mon épuisement psychologique des mois précédents, j’ai complètement craqué et j’ai pleuré durant toute l’intervention. C’était l’enfer. Les médecins étaient cependant très doux et compréhensifs, et ils ont tout fait pour que ce soit le plus rapide possible. Malheureusement...

Ce n’était pas suffisant. L’exploration a révélé qu’il y avait bel et bien des restes de placenta, ce qui nécessite donc une opération sous anesthésie générale celle fois, pour tout enlever...

Quand je vous dit que la chance n’est pas de mon côté.