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Der Schub

Die MS scheint Langeweile zu hassen. Und sie will sich auch nicht festlegen. Sie kann ein Kribbeln im kleinen Finger auslösen. Sie kann aber auch für extreme Schmerzen oder Lähmungen sorgen.

Bisher war sie, bis auf zwei Ausnahmen, noch relativ nett zu mir. Von Zeit zu Zeit mal ne Sehnerventzündung oder Sensibilitätsstörungen.

Die beiden Ausnahmen waren einmal ne Entzündung des Trigeminus, was sich durch "Zahnschmerzen" jenseits von Gut und Böse geäußert hat. Und beim anderen Schub war mein Kleinhirn betroffen. So einen abartigen Drehschwindel hatte ich seitdem nie mehr. Geradeaus laufen war unmöglich. Genauso das Liegen. Aber meist sind die Schübe nach der zweiten Infusion Geschichte. Ich hatte in fast 8 Jahren noch keinen Schub, der sich nicht vollständig zurückgebildet hat. :)

Und so sehr ich Cortison mit seinen Begleiterscheinungen auch hasse, ich bin froh, dass es das Teufelszeug gibt.

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Plötzlich Krankenhaus

Wie war das denn bei dir? Bestand der Verdacht auf MS schon länger?

Bei mir war es purer Zufall. Ich war morgens beim Arzt weil ich (meiner Meinung nach) ne Stirnhöhlenentzündung hatte, die meine Sicht beeinträchtigt hat. 13 Stunden, zig Sehtests und ne Lumbal Punktion später wurde ich stationär im Krankenhaus aufgenommen und hab am nächsten Tag die erste Dosis Cortison bekommen. Ich wusste allerdings immer noch nicht warum.

"Fun" Fact: es wurden noch keine Tests gemacht, es lagen noch keine Befunde vor, nichts - aber meine Tante stand irgendwann in meinem Zimmer und meinte, sie wisse dass ich einen Hirntumor hab. Sehr aufbauend.

Nach zwei Wochen kam dann aber doch die Erleichterung, da hat mir der Oberarzt mitgeteilt, dass ich Multiple Sklerose habe. Er hat mir die Krankheit ein wenig erklärt und mir geraten mich erst in Foren anzumelden, wenn ich mit der Diagnose klarkomme.

Im nachhinein betrachtet war das der beste Tipp, den ich in Sachen MS bekommen hab. ♥️

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"Turn Anger Into Hope" ♥️

In meinem Dekolleté steht "Turning Anger Into Hope" verewigt. Angelehnt an den Song Don't count on the wicked von Billy Talent. Der Drummer, Aaron Solowoniuk hat auch MS. Und der wunderbare, sympathische Mensch hat in seiner Heimat F.U.MS ("Fuck U Multiple Sclerosis") ins Leben gerufen. Es gibt einen deutschen Ableger davon, nennt sich F.U.MS NRW. So viele Menschen in einer Facebook-Gruppe, die genauso fühlen und denken wie du. Wenn du diese Gruppe nicht kennst, schau sie dir mal auf Facebook oder Instagram an. Egal welche Frage du hast, ob du Trost brauchst, mal weinen willst oder einfach nur redselig bist - dort bist du nie allein. ♥️

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Die neue Mitbewohnerin

Hallo ☺️

Ich heiße Jenni, bin 27 Jahre alt, komme aus dem Saarland und lebe nun offiziell seit März 2012 mit MS.

Nach meiner Diagnose war ich verzweifelt auf der Suche nach Infos und Erfahrungen. Ich wollte wissen was mich erwartet. Gefunden hab ich ganz viel Nichts. Und viel Selbstmitleid.

Falls du auch gerade in meiner damaligen Situation bist: beruhig' dich. :)

Die Diagnose MS ist ne Hausnummer, ja. Und ja, sie hat auch fiese Seiten. Man hat das Gefühl, dass einem der Boden unter den Füßen weggerissen wird. Mir sind damals zig Dinge durch den Kopf gegangen. Und keines dieser Dinge war auch nur ansatzweise positiv. Ich war nichtma 20 Jahre alt, hatte Träume, Ziele und Pläne und sah das alles in Trümmern vor mir. Ich hatte noch keine Ausbildung, habe mein Leben noch gar nicht richtig gestartet... Hab meine Zukunft aber den Bach runtergehen sehen. War es das wirklich schon?

Jetzt, über sieben Jahre später, kann ich sagen: nein, das war es noch lange nicht. :)

Ziele, Träume und Pläne hab ich immer noch. Ich hab ne Ausbildung hinter mir, ich gehe Vollzeit arbeiten, hab ne Festanstellung und mein Leben hat sich kaum merklich verändert.

Die MS ist ungebeten in meinen Körper eingezogen. Da ich sie aber nicht loswerde, habe ich mich mit ihr arrangiert. Die Schübe sind etwas nervig, aber auch die gehen vorbei. Es gibt unzählige Medikamente, die die Schubrate verringern und die MS teilweise sogar aufhalten können.

Ich verspreche dir, dass du lernen wirst mit allem umzugehen. Du wirst lernen auf deinen Körper zu hören. Du wirst auch lernen dir Pausen zu gönnen. Es kann sein, dass dir die MS die ein oder andere Tür verschließen wird. Aber sie wird dir auch Türen öffnen von denen du gar nicht wusstest, dass sie existieren.

Mit MS kann alles passieren - muss es aber nicht. Und die Zeiten, in denen dein Schicksal in Stein gemeißelt waren, sind auch vorbei. Jeder Verlauf unterscheidet sich vom anderen.

Ich möchte dich gern mit auf die Reise nehmen. Wo sie endet weiß ich nicht - aber mal ehrlich, wer weiß das schon? MS hin oder her. ☺️

Wenn du Fragen oder Anregungen hast - gern her damit. ♥️