mecfs-matn-shafaf

[mecfs-matn-shafaf]

🧬 لانگ کووید و ME/CFS – امیدی تازه از کانادا؟

تیمی پژوهشی از دانشگاه مونترآل به سرپرستی دکتر آلن مورو (Alain Moreau) به کشف مهمی دست یافته است:

در خون افراد مبتلا به لانگ کووید و ME/CFS، مقدار بالای یک پروتئین به نام SMPDL3B مشاهده شده است.

این پروتئین می‌تواند یک نشانگر زیستی (بیومارکر) باشد – شاخصی قابل اندازه‌گیری برای اینکه بدن از حالت تعادل خارج شده است.

دقیقاً چنین نشانه‌ای سال‌ها در تشخیص ME/CFS و لانگ کووید مفقود بوده: اثبات زیستی و علمی برای واقعی بودن این بیماری‌ها.

🔍 این چه معنایی دارد؟

👉 اگر نتایج این تحقیق تأیید شود، پروتئین SMPDL3B می‌تواند در آینده کمک کند به:

– تشخیص دقیق‌تر

– توسعه درمان‌های نوین

– درک پزشکی بهتر از این بیماری‌های ویروسیِ پسارخداد

هنوز مشخص نیست که این پروتئین فقط همراه بیماری است یا واقعاً در ایجاد آن نقش دارد. اما جهت تحقیق امیدبخش است – و نشان می‌دهد که سیستم ایمنی ما می‌تواند مدت‌ها پس از عفونت‌هایی مثل کووید-۱۹ دچار اختلال باقی بماند.

🎯 اکنون دانش پزشکی دقیقاً روی همین موضوع متمرکز شده – همراه با امیدی بزرگ برای بسیاری که سال‌ها نادیده گرفته شده یا نادرست درمان شده‌اند.

📌 منبع: روزنامه Montreal Gazette، تاریخ ۲۵ ژوئیه ۲۰۲۵

پژوهش از تیم دکتر آلن مورو، دانشگاه مونترآل

🔗 https://www.montrealgazette.com/news/health/article1054114.html

متن در تاریخ ۲۵ ژوئیه ۲۰۲۵ توسط ©️®️CWG نوشته و با کمک هوش مصنوعی برای اینستاگرام و تامبلر تنظیم شده است.

بازنشر، دنبال‌کردن و فرستادن 💖 خوشایند است – پیام‌های اسپم و ربات‌ها مسدود خواهند شد.

#لانگ_کووید #ME_CFS #بیومارکر #پژوهش_کانادایی

#پژوهش_پزشکی #سندرم_پساویروسی

#mecfsNordhessen #درک_پزشکی #cfs #cwg64d

🌈 🕊️🌈

🎶 ترانه‌ای در یادبود OZZY OSBOURNE عزیز

*۳ دسامبر ۱۹۴۴ – †۲۲ ژوئیه ۲۰۲۵

یادش گرامی، با سکوت و احترام – بدرودی صمیمی 👋🏽

🍀💕🍀

سپاس ویژه از 💕لیز (SHG KASSEL)💕

برای این پرتو امید صبحگاهی و نخستین خبر دلگرم‌کننده!

🍀💕🍀

[mecfs-matn-shafaf]

🦠 آیا ME/CFS می‌تواند در روده دیده شود؟

پژوهشگران در افراد مبتلا به ME/CFS تغییرات قابل توجهی در میکروبیوم روده یافته‌اند – شاید نخستین گام به‌سوی تشخیص عینی این بیماری.

🧬 چه چیزی کشف شده است؟

– حدود ۳۴٪ کاهش در تنوع باکتری‌ها

– کاهش باکتری‌های مفید مانند F. prausnitzii

– افزایش باکتری‌های التهابی (R. gnavus, E. bolteae)

– کاهش اسیدهای چرب زنجیره کوتاه مانند بوتیرات

– کمبود ویتامین E و آمینواسیدها در مدفوع

💥 مشکل: این تغییرات می‌توانند موجب التهاب، نشت روده‌ای و خستگی مزمن شوند.

🧭 این چه معنایی دارد؟

این تغییر در میکروبیوم ممکن است نشانه‌ای تشخیصی باشد – اما هنوز به عنوان بیومارکر رسمی شناخته نشده است.

کمبودهای موجود:

– شواهد علی و معلولی

– معیارهای استاندارد تشخیص

– مطالعات بلندمدت

🌿 رویکردهای درمانی در حال بررسی:

– مصرف پروبیوتیک و پری‌بیوتیک

– رژیم‌درمانی تخصصی

– احتمالاً پیوند مدفوع (FMT)

این روش‌ها هنوز به استاندارد بالینی نرسیده‌اند – اما امیدبخش‌اند.

🔗 منابع:

📎 www.derstandard.at/story/3000000280863/moeglicher-nachweis-fuer-mecfs-im-darmmikrobiom-gefunden

📎 www.me-cfs.net/blog/item/301-klinische-beweise-fuer-einen-zusammenhang-zwischen-darmmikrobiom-und-me-cfs

📎 eurjmedres.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40001-024-01747-1

📎 www.publichealth.columbia.edu/news/microbiome-disturbances-reported-signature-chronic-fatigue-syndrome-myalgic-encephalomyelitis

متن در تاریخ ۲۵ ژوئیه ۲۰۲۵ توسط ©️®️CWG نوشته و با کمک هوش مصنوعی برای اینستاگرام و تامبلر تنظیم شده است.

با ما به اشتراک بگذارید، دنبال کنید و 💖 بفرستید – پیام‌های اسپم و ربات‌ها مسدود می‌شوند.

#MEcfs #سلامت_روده #میکروبیوم #خستگی_مزمن

#LongCovid #التهاب #سلامت_بدن #oculiauris #cwg64d #mecfsklartext #MEcfsIran

[mecfs-matn-shafaf]

یادآوری – حقایق شفاف درباره ME/CFS

🌿 ME/CFS چیست؟ یک بیماری نامرئی با تأثیرات بزرگ

ME/CFS به معنی انسفالومیلیت میالژیک / سندرم خستگی مزمن است. این بیماری شدید و اغلب طولانی‌مدت است و زندگی فرد مبتلا را به شدت محدود می‌کند. میلیون‌ها نفر در سراسر جهان، از جمله کودکان، نوجوانان و بزرگسالان به آن دچار هستند.

💡 ME/CFS یعنی چه؟

• انسفالومیلیت میالژیک = درد عضلانی همراه با التهاب مغز و نخاع

• سندرم خستگی مزمن = خستگی شدید و مداوم که با استراحت بهبود نمی‌یابد.

⚠ علائم اصلی ME/CFS

➡ بدتر شدن علائم پس از فعالیت (PEM)

➡ خستگی شدید و ناتوان‌کننده

➡ مشکلات شناختی (مه مغزی)

➡ اختلالات خواب

➡ درد در عضلات، مفاصل، سر یا اعصاب

➡ مشکلات گردش خون (سرگیجه، تپش قلب)

➡ حساسیت بیش از حد به نور، صدا، بو یا لمس

🌍 علل و عوامل آغازگر

اغلب پس از عفونت (مانند EBV، آنفلوآنزا، کووید-۱۹)، واکنش به واکسن، جراحی یا تماس با سموم محیطی رخ می‌دهد. علت دقیق ناشناخته است، اما احتمال اختلال در سیستم ایمنی، عصبی و متابولیسم انرژی مطرح است.

🩺 تشخیص

آزمایش خاصی برای تشخیص وجود ندارد. تشخیص بر اساس علائم و حذف سایر بیماری‌ها انجام می‌شود.

💊 آیا درمانی وجود دارد؟

درمان قطعی وجود ندارد. تمرکز بر مدیریت علائم است: مدیریت انرژی (Pacing)، تسکین درد، حمایت از گردش خون.

🤝 چرا آگاهی مهم است؟

بیماران ممکن است ظاهراً سالم به نظر برسند، اما زندگی‌شان به شدت محدود شده است. آگاهی، پژوهش و مراقبت بهتر ضروری است.

ℹ توجه:

این متن جایگزین مشاوره پزشکی نیست.

#ME_CFS #انسفالومیلیت_میالژیک #خستگی_مزمن #بیماری_مزمن #Pacing #مه_مغزی #PEM #سلامت #بیماری_نامرئی #اطلاع_رسانی #پزشکی #سیاست_سلامت #ME_CFS_جامعه #COVID19

[mecfs-matn-shafaf]

⚡ شیارهای طولی روی ناخن‌ها — پشت این علامت چیست؟

برخی افراد متوجه خطوط باریکی می‌شوند که از پایین تا نوک ناخن کشیده شده‌اند. این خطوط از نظر پزشکی شیارهای طولی نامیده می‌شوند. اگر ناخن‌ها علاوه بر آن شکننده باشند، به آن Onychorrhexis longitudinalis گفته می‌شود. در بیشتر موارد این وضعیت بی‌خطر است.

اما:

در افراد مبتلا به ME/CFS یا MCS این شیارها بیشتر دیده می‌شوند!

💡 چرا شیارهای طولی ایجاد می‌شوند؟

شیارها زمانی به وجود می‌آیند که رشد ناخن یکنواخت نباشد. این معمولاً یک تغییر طبیعی ناشی از افزایش سن است. همچنین خشکی ناخن‌ها، شستشوی مکرر دست‌ها یا تماس با مواد شیمی��یی می‌تواند علت آن باشد.

گاهی دلیل آن کمبود خفیف است: بدن دچار کمبود روی، بیوتین یا سیلیس می‌شود. کمبود پروتئین نیز می‌تواند نقش داشته باشد. در ME/CFS یا MCS جریان خون ضعیف، استرس سلولی یا وجود مواد سمی می‌تواند بر رشد ناخن تأثیر بگذارد.

💊 چه چیزی کمک می‌کند؟

مراقبت ملایم: از روغن ناخن (مثلاً جوجوبا، بادام) استفاده کنید، ناخن‌ها را به‌جای چیدن، سوهان بکشید، خیلی کوتاه نکنید. ناخن‌ها را از مواد شیمیایی محافظت کنید. مواد غذایی سرشار از روی، بیوتین و سیلیس (مثل جو دوسر، آجیل، ارزن) مصرف کنید.

✂️ چطور ناخن‌ها را کوتاه کنیم؟

بهترین زمان بعد از حمام یا دوش است، وقتی ناخن‌ها نرم‌تر هستند. ناخن‌گیر معمولاً بهتر از قیچی است، زیرا یکنواخت‌تر می‌برد و به ناخن فشار کم��ری وارد می‌کند. ناخن را به قطعات کوچک کوتاه کنید و سپس سوهان بکشید.

📌 چرا این موضوع مهم است؟

ناخن‌ها اطلاعات زیادی درباره سلامت بدن می‌دهند. شیارهای طولی معمولاً بی‌خطر هستند، اما می‌توانند نشان‌دهنده نیاز به مراقبت یا مواد مغذی باشند. اگر ناخن‌ها شکننده، دردناک یا تغییر رنگ دادند، به پزشک مراجعه کنید.

ℹ توجه:

این متن یک اطلاع‌رسانی خصوصی است و جایگزین مشاوره پزشکی نمی‌شود. در صورت وجود مشکل با پزشک مشورت کنید.

#mecfs #mcs #mecfsNordhessen #مراقبت_ناخن #سلامت_ناخن #شیار_طولی #Onychorrhexis #خط_طولی_ناخن

[mecfs-matn-shafaf]

⚡ میگرن، هیستامین و تب یونجه — چه چیزی برای افراد مبتلا به ME/CFS یا MCS مهم است؟

بسیاری از افراد مبتلا به ME/CFS فقط از خستگی شدید رنج نمی‌برند. اغلب سردرد، مشکلات هیستامین یا آلرژی‌هایی مانند تب یونجه هم به آن اضافه می‌شود. این مشکلات معمولاً با هم مرتبط هستند و یکدیگر را تشدید می‌کنند.

🧠 میگرن و گرما

میگرن یک سردرد شدید و ضربان‌دار است که با حالت تهوع، حساسیت به نور و صدا و گاهی اختلالات بینایی همراه است. علت: رگ‌های خونی در سر گشاد می‌شوند و مواد التهابی آزاد می‌شود. عوامل محرک می‌توانند گرما، استرس، هورمون‌ها یا غذا باشند.

🌿 هیستامین و نقش آن

هیستامین در واکنش‌های آلرژیک یا التهاب‌ها تولید می‌شود. مقدار زیاد هیستامین می‌تواند باعث سردرد، حالت تهوع، سرگیجه یا مشکلات گردش خون شود. در ME/CFS هیستامین اغلب به کندی تجزیه می‌شود. به همین دلیل تجمع پیدا می‌کند و می‌تواند علائم را تشدید کند.

🌼 تب یونجه و آلرژی‌ها

افرادی که تب یونجه دارند معمولاً سطح هیستامین بالاتری در بدنشان دارند. این می‌تواند میگرن و مشکلات گردش خون را تشدید کند. سیستم عصبی و ایمنی در ME/CFS اغلب بسیار حساس عمل می‌کنند.

💊 داروها و تحمل‌پذیری

همه داروهایی که معمولاً مفیدند، برای افراد با ME/CFS یا MCS به خوبی قابل تحمل نیستند. تریپتان‌ها (برای میگرن) یا ستیریزین (برای آلرژی) ممکن است باعث حساسیت شوند، به‌ویژه اگر سم‌زدایی و عملکرد کبد ضعیف باشد. آنتی‌هیستامین‌های قدیمی‌تر (مثل فنیستیل) یا منیزیم اغلب بهتر تحمل می‌شوند. داروهای گیاهی را فقط با مشورت پزشک استفاده کنید، چون آن‌ها هم می‌توانند بر سطح هیستامین اثر بگذارند.

📌 چرا این موضوع مهم است؟

مشکلات هیستامین، میگرن و آلرژی‌ها می‌توانند علائم ME/CFS را تشدید کنند — به‌ویژه در گرما، استرس یا مصرف برخی غذاها. داروها باید همیشه متناسب با وضعیت فرد تنظیم شوند.

ℹ توجه: این یک اطلاع‌رسانی شخصی است و جایگزین مشاوره پزشکی نمی‌شود. در صورت وجود علائم، حتماً با پزشک مشورت کنید.

متن در تاریخ 04.07.2025 توسط ©️®️CWG نوشته و توسط ChatGPT برای اینستا و تامبلر قالب‌بندی شده است.

اشتراک‌گذاری، دنبال‌کردن و قلب‌ها خوشایند است — اسپم و ربات‌ها مسدود می‌شوند.

⸻

#mecfs #mcs #mecfsNordhessen #میگرن #عدم_تحمل_هیستامین #تب_یونجه #سردرد #خستگی

[mecfs-matn-shafaf]

🧠 TH1، TH2 و ME/CFS – یعنی چه؟

در افراد مبتلا به ME/CFS (و اغلب در MCS)، سیستم ایمنی بدن اغلب دچار عدم تعادل است.

دو بخش مهم وجود دارد:

👉 ایمنی ذاتی

👉 ایمنی اکتسابی

در حالت عادی، این دو با هم همکاری می‌کنند و از ما محافظت می‌کنند.

اما در ME/CFS اغلب دیده می‌شود:

🔹 ایمنی ذاتی ضعیف است (واکنش کافی نشان نمی‌دهد)

🔹 ایمنی اکتسابی بیش‌فعال است (بیش از حد واکنش نشان می‌دهد)

به این حالت جابجایی TH1/TH2 گفته می‌شود.

این عدم تعادل می‌تواند شبیه یک بیماری خودایمنی عمل کند – یعنی بدن به خودش حمله می‌کند.

💡 چرا این مهم است؟

اگر فرایندهای خودایمنی وجود داشته باشد، نباید واکسن زنده تجویز شود.

این نه تنها برای ME/CFS بلکه مثلاً برای MS (ام‌اس) هم صدق می‌کند.

واکسن‌های زنده می‌توانند سیستم ایمنی بیش‌فعال را بیشتر تحریک کنند.

📌 توصیه:

➡ پیش از واکسیناسیون همیشه با پزشک مشورت کنید.

➡ بررسی کنید که آیا واکنش خودایمنی وجود دارد یا خیر.

ℹ️ اطلاعات تکمیلی:

👉 https://www.imd-berlin.de/fachinformationen/diagnostikinformationen/th1-th2-zytokinbalance

این مطلب با الهام از گفت‌وگویی با یوهانا (SHG کاسل) نوشته شده است.

همه‌ی اطلاعات برای اطلاع‌رسانی است و به صورت نقل‌قول مستقیم از منبع نیست.

⸻

متن در تاریخ ۲۰۲۵/۰۷/۰۵ توسط ©️®️CWG نوشته و توسط ChatGPT برای اینستا و تامبلر قالب‌بندی شده است.

اشتراک‌گذاری، دنبال‌کردن و قلب‌ها خوشایند است – اسپم و ربات‌ها مسدود می‌شوند.

⸻

#meCFS #mecfsNordhessen #mcs #خودایمنی #بیماری_مزمن #th1th2 #سیستم_ایمنی #بیماری_خودایمنی #سلامت #cfs #نوروايمونولوژی #mecfsجامعه #mecfsklartext #اطلاع_رسانی #instamed #حقایق_پزشکی #سیاست_سلامت

[mecfs-matn-shafaf]

💊 Off-Label و Low-Dose – امید یا اشتباه در ME/CFS؟

برای ME/CFS هنوز دارویی به طور رسمی تأیید نشده است.

بسیاری از بیماران به سراغ درمان‌های موسوم به off-label می‌روند – داروهایی که در اصل برای بیماری‌های دیگر ساخته شده‌اند و اغلب در دوز پایین (Low Dose) استفاده می‌شوند.

نمونه‌ها:

➡ نالتروکسون با دوز پایین (LDN)

➡ داروهای ضدافسردگی با دوز بسیار کم

➡ بتا بلاکرها برای POTS

➡ مسدودکننده‌های سلول‌های ماست برای علائم آلرژی

🎯 هدف: کاهش علائمی مانند درد، مشکلات گردش خون یا حساسیت بیش از حد به محرک‌ها – به صورت فردی تنظیم شده.

⚠ مهم: این درمان‌ها باید فقط با نظارت پزشک انجام شوند. Off-label یعنی به طور رسمی برای ME/CFS تأیید نشده است – بنابراین نیاز به مسئولیت‌پذیری دارد.

📌 منبع و اطلاعات:

04 Off-Label und Low-Dose bei ME/CFS – برگه اطلاعاتی

https://drive.google.com/file/d/1Y3OcrhU2BF_AjquXslJqvKw7wIwln3_Z/view?usp=drivesdk

📌 قانونی:

این یک خلاصه‌نویسی شخصی است. بدون نقل قول.

متن به تاریخ ۰۵.۰۷.۲۰۲۵ توسط ©️®️CWG نوشته و توسط ChatGPT برای اینستا و تامبلر قالب‌بندی شده است.

اشتراک‌گذاری، دنبال‌کردن و قلب‌ها خوشایند است – اسپم و ربات‌ها مسدود خواهند شد.

⸻

#MECFS #mecfsNordhessen #offlabel #lowdose #ldn #بتابلاکر #مسدودکننده_سلول_ماست #امید #oculiauris #پزشکی #اطلاع_رسانی #نورولوژی #pacing #بیماری_نامرئی #بیماری_مزمن

[mecfs-matn-shafaf]

ME/CFS و کنار آمدن (Coping) – چه چیزی کمک می‌کند وقتی هیچ‌چیز قابل برنامه‌ریزی نیست؟

کنار آمدن یعنی: یاد گرفتنِ زندگی با چیزی که قابل تغییر نیست.

در ME/CFS این مسئله بسیار مهم است. چون درمان قطعی هنوز وجود ندارد – اما می‌توان با ناپایداری شرایط بهتر کنار آمد.

🌀 کنار آمدن یعنی مثبت‌اندیشی سطحی نیست – بلکه تطبیق هوشمندانه با واقعیتی سخت است.

چه چیزهایی کمک می‌کند؟

🔹 عاطفی: پذیرش احساسات، بیان کردن آن‌ها، جدی گرفتن خود

🔹 شناختی: درک علائم، طبقه‌بندی اطلاعات، تصمیم‌گیری

🔹 عملی: ساختار دادن به زندگی روزمره، پرهیز از محرک‌ها، اجرای پِیسینگ، ایجاد فیلتر برای محرک‌های حسی

کنار آمدن به تنهایی یعنی:

🔸 یافتن آیین‌های روزمره

🔸 تعیین اولویت‌ها

🔸 توانایی گفتن «نه»

🔸 داشتن مکان‌هایی برای آرامش

🔸 کاهش فشار بدون نیاز به توضیح یا عذرخواهی

کنار آمدن با حمایت دیگران یعنی:

🔸 ارتباط صادقانه

🔸 بدون سرپرستی یا تحکم

🔸 تقسیم مسئولیت

🔸 درک به‌جای توقع

🔸 همراهی به‌جای کنترل

❗️نکته مهم:

کنار آمدن به معنی قوی بودن همیشگی نیست – بلکه یعنی: اجازه داشتن برای نیاز به کمک – و دانستن اینکه چه چیزی واقعاً کمک می‌کند.

آدم می‌تواند بگوید: «دیگر نمی‌توانم.»

و دقیقاً همین‌جا جایی‌ست که یک گام مهم آغاز می‌شود – نه علیه بیماری، بلکه در مسیر حمایت از خود.

متن نوشته‌شده در ۲۶ ژوئن ۲۰۲۵ توسط ©️®️CWG و تنظیم‌شده با کمک ChatGPT برای اینستاگرام و تامبلر.

اشتراک‌گذاری، دنبال‌کردن و مهرورزی خوش‌آمد است – اسپم و ربات‌ها مسدود می‌شوند.

⸻

✅ هشتگ‌ها:

#کاپینگ #میکفس #زندگی_با_mecfs #میکفس_ایران #cwg64d #oculiauris

#پیسینگ_و_کاپینگ #بیماری_مزمن #بیماری_نامرئی #سلامت_ذهن_و_بدن #مراقب_خودت_باش #زندگی_با_درک

[mecfs-matn-shafaf]

ME/CFS ← PEM / «کراش»

PEM یک اصطلاح پزشکی است – «کراش» تجربه‌ی زیسته‌ی افراد است.

تفاوت این دو چیست؟

بسیاری از افراد مبتلا به ME/CFS از «کراش» صحبت می‌کنند؛

زمانی که ناگهان دیگر هیچ کاری ممکن نیست:

بدن از کار می‌افتد، ذهن کند می‌شود و هر حرکتی بیش از حد طاقت‌فرسا است.

اما این وضعیت دقیقاً چیست؟

و آیا همان PEM است؟

🧠 PEM یعنی:

خستگی تشدیدشده پس از فعالیت (Post-Exertional Malaise) –

یعنی بدتر شدن علائم پس از یک فعالیت، حتی اگر جزئی باشد.

این وضعیت معمولاً با تأخیر (۱۲ تا ۴۸ ساعت بعد) ظاهر می‌شود،

چندین روز یا بیشتر طول می‌کشد و بر چندین سیستم بدن به‌طور هم‌زمان تأثیر می‌گذارد:

انرژی، خواب، گردش خون، سیستم ایمنی، عضلات، اعصاب و تفکر.

PEM از نظر پزشکی به‌ رسمیت شناخته شده است –

و یک معیار کلیدی برای تشخیص ME/CFS به شمار می‌رود.

⚡️ «کراش» اما یک اصطلاح غیرپزشکی است:

بسیاری از بیماران با این واژه لحظه‌ی فروپاشی را توصیف می‌کنند:

تحریک‌پذیری ناگهانی، ورودی بیش‌از‌حد حسی، تلاش، گرما، صدا –

و بدن در عرض چند ثانیه «خاموش» می‌شود.

اصطلاحی رسمی نیست، اما وضعیتی واقعی و تجربه‌شده را بیان می‌کند

که اغلب پیش‌درآمد یا بخشی از PEM است.

🔍 نکته‌ی مهم:

«کراش» همان PEM نیست –

اما اغلب یک هشدار، محرک یا آغاز دوره‌ی PEM است.

📌 نتیجه‌گیری:

💬 «کراش» تجربه‌ی لحظه‌ای و شخصی را توصیف می‌کند.

📚 PEM تعریف پزشکیِ افت وضعیت بعدی است.

برای بسیاری این دو حالت در هم تنیده‌اند –

اما فقط PEM از نظر تشخیصی معتبر شناخته شده است.

📅 متن نوشته شده در تاریخ ۲۶ ژوئن ۲۰۲۵ توسط ©️®️CWG و قالب‌بندی شده با کمک ChatGPT برای اینستاگرام و تامبلر.

لطفاً با اشتراک‌گذاری، لایک و همدلی همراه باشید – اسپم و بات‌ها مسدود خواهند شد.

⸻

#️⃣ هشتگ‌ها (انگلیسی):

#mecfs #postexertionalmalaise #crashundpem #mecfsaufklären

#cwg64d #oculiauris #mecfsNordhessen #lebenmitmecfs

#fatiguemedicine #neuroimmun #energieeinteilen

#chronischkrank #unsichtbarekrankheit #gesundheitsaufklärung #mecfsernstnehmen

[mecfs-matn-shafaf]

🌀 ME/CFS و MCS – چرا حتی رایحه‌های طبیعی هم می‌توانند محرک باشند

حتی روغن‌های کاملاً طبیعی گیاهی نیز می‌توانند در افراد مبتلا به MCS با ME/CFS علائم شدید ایجاد کنند – نه به‌خاطر مواد افزودنی، بلکه به دلیل مولکول‌های عطری بسیار فعال طبیعی یا محصولات اکسیداسیون آن‌ها.

🌿 چیزی که بسیاری نمی‌دانند:

این روغن‌ها حاوی ترپن‌ها، کتون‌ها و ترکیبات شیمیایی فعال دیگر هستند – موادی که اثرات درمانی دارند، اما در افراد مبتلا به MCS می‌توانند پوست، مجاری تنفسی و سیستم عصبی را تحریک کنند.

🔬 بنابراین حتی محصولات طبیعی با برچسب «دارویی» نیز اغلب بیش از حد قوی هستند.

مقدارهای بسیار کم در هوای اتاق ممکن است منجر به تپش قلب، گیجی، تنگی نفس یا واکنش‌های پوستی شوند.

🛑 نتیجه‌گیری:

تنها اجتناب کامل از رایحه‌ها و عطرها – حتی طبیعی – واقعاً کمک می‌کند.

زیرا:

طبیعی بودن ≠ همیشه قابل تحمل بودن!

➡️ اگر برای کسی مفید است، عالی است –

اما برای من متأسفانه ممکن نیست.

شاید این اطلاعات برای شما هم مفید باشد؟

متن در تاریخ ۲۵.۰۶.۲۰۲۵ توسط ©️®️CWG نوشته و با کمک ChatGPT برای اینستاگرام و تامبلر تنظیم شده است.

لطفاً اشتراک‌گذاری، دنبال کردن و علاقه‌مندی را فراموش نکنید – پیام‌های اسپم و ربات‌ها مسدود می‌شوند.

#meCFS #mecfsNordhessen #mcs #بدون_عطر #تحریک_نشدنی #oculiauris #cwg64d #همه_چیز_برای_همه_مفید_نیست #دانش_سلامت #زندگی_با_MCS #طبیعی_همیشه_ایمن_نیست

[mecfs-matn-shafaf]

🧠 وقتی مغز اولویت‌ها را بازچینی می‌کند – در ME/CFS و MCS

بسیاری از افراد مبتلا به ME/CFS یا MCS ناگهان برخی توانایی‌های ذهنی خود را از دست می‌دهند – اما در عوض، توانایی‌های دیگری را به‌دست می‌آورند که عمیق‌تر و انسانی‌ترند.

چیزی که متناقض به‌نظر می‌رسد، در واقع از نظر نوروبیولوژیک کاملاً معنادار است.

⸻

🔁 تغییر عملکرد در شرایط کمبود انرژی

مغز بیش از هر اندام دیگری به انرژی نیاز دارد.

وقتی تولید انرژی سلولی (ATP) مختل می‌شود – همان‌طور که در ME/CFS و MCS دیده می‌شود – مغز به وضعیت بقا تغییر می‌کند:

→ عملکردهای حیاتی فعال باقی می‌مانند، ولی توانایی محاسبه و برنامه‌ریزی کاهش می‌یابد.

→ شبکه‌های عمیق‌تر مغزی فعال می‌شوند: احساس، حافظه‌ی بلندمدت، درک الگوها.

⸻

📉 چه چیزهایی اغلب کاهش می‌یابند:

– حافظه کوتاه‌مدت

– توانایی محاسبه و برنامه‌ریزی

– منطق عددی و ساختار زبانی

📈 چه چیزهایی اغلب تقویت می‌شوند:

– حافظه‌ی بلندمدت

– شهود و همدلی

– تفکر ارتباطی، احساسی-منطقی

– درک معنا به‌جای پردازش محرک‌ها

⸻

🧬 چرا این اتفاق می‌افتد؟

– التهاب عصبی (Neuroinflammation)

– کمبود انتقال‌دهنده‌های عصبی (مثل دوپامین)

– عدم تعادل هورمونی (مثل کورتیزول، تیروئید)

– حساسیت بیش از حد به محرک‌ها و مواد سمی

⸻

💡 چه چیزهایی به من کمک می‌کنند؟

🔹 پرورش آنچه تقویت می‌شود:

– اجازه دادن به تفکر عمیق

– زمان‌بندی دوره‌هایی بدون محرک

🔹 حمایت از آنچه کاهش یافته:

– PEA-600، امگا-۳، ویتامین‌های B، منیزیم

– اطلاعات ساختارمند، با سرعت پایین‌تر

– بدون رایحه! بهتر است: لمس ریتم‌دار، سنگ، رنگ

🔹 تخلیه‌ی بار کل سیستم:

– بررسی سطح هورمون‌ها

– حمایت ملایم از کبد و لنف

– پشتیبانی انرژی‌محور: گرما، صدا، حرکت آرام

⸻

🌿 نتیجه‌گیری:

مغز چیزی را «از دست نمی‌دهد» – بلکه دوباره توزیع می‌کند.

آنچه باقی می‌ماند اغلب فقدان نیست، بلکه هدیه‌ای خاموش است.

تفکر تو کمتر نیست – بلکه فقط متفاوت است.

—

متن نوشته‌شده در تاریخ ۲۵ ژوئن ۲۰۲۵ توسط ©️®️CWG و قالب‌بندی‌شده با کمک ChatGPT برای اینستاگرام و تامبلر.

بازنشر با ذکر منبع آزاد است – ربات‌ها و اسپم مسدود می‌شوند.

—

#mecfs #mecfsNordhessen #oculiauris #cwg64d #عصب_شناسی #تفکر_عمیق #حافظه_درونی #هوش_احساسی #انرژی_مغز #هدیه_در_خاموشی

[mecfs-matn-shafaf]

سندرم خستگی مزمن (ME/CFS) بیماری جدیدی نیست — چرا تقریباً هیچ‌کس به آن توجه نمی‌کند؟

در بحث‌های عمومی، تقریباً فقط از لانگ کووید (Long Covid)، پست واکسن (Post Vac) یا پست کووید (Post Covid) صحبت می‌شود.

اما: ME/CFS دهه‌هاست که وجود دارد — میلیون‌ها نفر به آن مبتلا هستند.

این بیماری فقط به دلیل کووید-۱۹ ایجاد نمی‌شود، بلکه عفونت‌های دیگر (مانند ویروس EBV، آنفلوآنزا، ویروس‌های هرپسی)، واکنش به واکسن‌ها، سموم محیطی، جراحی‌ها یا تصادف‌ها نیز می‌توانند عامل بروز آن باشند.

گاهی چند عامل با هم ترکیب می‌شوند — مانند عفونت به‌همراه بار سمی.

🧠 تحقیقات نشان می‌دهند:

حدود ۶۰ تا ۸۰ درصد از موارد ME/CFS پس از یک عفونت ایجاد می‌شوند.

و: تا ۵۱ درصد از بیماران لانگ کووید با معیارهای ME/CFS مطابقت دارند.

📈 پس از پاندمی کووید-۱۹، تعداد موارد جدید ME/CFS تا ۱۵ برابر افزایش یافته است.

با این حال: افرادی که سال‌هاست با این بیماری زندگی می‌کنند، به‌ندرت دیده یا شنیده می‌شوند.

چرا؟

– چون عنوان «لانگ کووید» از نظر سیاسی شنیدنی‌تر است

– چون بودجه‌های تحقیقاتی معمولاً به موارد خاص محدود می‌شوند

– چون آشکار کردن اشتباهات گذشته، ناخوشایند است

🎯 اما اگر فقط موارد جدید را ببینیم، مسئله‌ی واقعی را کوچک جلوه می‌دهیم.

چه باید کرد؟

– همه علل ممکن ME/CFS را نام ببریم — نه فقط کووید

– بیماران قدیمی را نادیده نگیریم — آن‌ها را نیز درگیر کنیم

– لانگ کووید را به‌عنوان بخشی از ME/CFS درک کنیم — نه استثنا

زیرا: ME/CFS پدیده‌ی جدیدی نیست.

و تقریباً هر کسی ممکن است به آن دچار شود — حتی خارج از دوران پاندمی.

⸻

📌 متن نوشته شده در تاریخ ۲۴ ژوئن ۲۰۲۵ توسط ©️®️CWG و قالب‌بندی شده توسط ChatGPT برای اینستاگرام و تامبلر.

بازنشر، دنبال کردن و قلب دادن خوش‌آمد است — اسپم و ربات‌ها مسدود می‌شوند.

#oculiauris #mecfs #mecfsdeutschland #longcovid #postvac #mecfsNordhessen #nichtneuaberunsichtbar #gesellschaftundgesundheit #mecfsklartext #cwg64d

🔗 منابع جهت مطالعه بیشتر:

– https://www.cdc.gov/me-cfs/about/causes.html

– https://www.rupahealth.com/post/toxins-and-me-cfs-how-environmental-burden-can-drive-chronic-fatigue

– https://www.recovercovid.org/news

– https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9676347

[mecfs-matn-shafaf]

PEA-600 – چه کاری انجام می‌دهد و چگونه می‌تواند در ME/CFS کمک کند؟

PEA مخفف Palmitoylethanolamid است. این ماده‌ای طبیعی است که بدن ما خودش تولید می‌کند – به‌ویژه در زمان التهاب یا تحریک.

در فرم PEA-600 (۶۰۰ میلی‌گرم، میکروکریستالی) جذب آن در بدن بسیار بهتر است.

💡 تأثیر احتمالی در ME/CFS:

– کاهش التهاب (مثلاً میکروگلیا در مغز)

– کاهش درد (فیبرومیالژیا، دردهای عصبی)

– کاهش مه‌آلودگی مغزی (brain fog)

– آرام‌سازی سلول‌های ماست (mast cell)

– کمک به خواب و تنظیم سیستم بدن

من خودم حدود دو هفته است که یک محصول آلمانی را مصرف می‌کنم.

بهبود اولیه برای من بعد از حدود ۱۰ تا ۱۴ روز شروع شد.

📌 دوز معمول: ۶۰۰ میلی‌گرم صبح + ۶۰۰ میلی‌گرم شب

تحمل‌پذیری بسیار خوب است.

—> لطفاً قبل از شروع، با پزشک مورد اعتماد خود مشورت کنید که آیا این مکمل برای شما مناسب است یا نه.

‼️ من هیچ سفارش، هدیه یا تبلیغی دریافت نکرده‌ام.

این تجربه شخصی من است – هر بدنی واکنش متفاوتی دارد.

متن در تاریخ ۲۴ ژوئن ۲۰۲۵ توسط ©️®️CWG نوشته و توسط ChatGPT برای اینستاگرام و تامبلر تنظیم شده است.

بازنشر، دنبال‌کردن و لایک‌کردن خوشحالمان می‌کند – اسپم و ربات‌ها بلاک خواهند شد.

#pea600 #mecfs #مکمل_غذایی #خستگی_مزمن #بیماری_نادر #میست_مغزی #پشتیبانی_سلامت #cwg64d #oculiauris

[mecfs-matn-shafaf]

اطلاعات اینستاگرام/تامبلر

گزارش وضعیت – ME/CFS بلندمدت

کلودیا از شمال هسن برگشته است!

من برگشتم – بعد از تعطیلات ماه مه در جزیره راب (کرواسی).

سفر بازگشت طاقت‌فرسا بود – با وجود توقف‌های شبانه در هر مسیر و با اینکه فقط هم‌سفر کنار همسرم بودم.

اما درست مثل پارسال، بعد از دو هفته در خانه، احساس می‌کنم دوباره کمی بیشتر انرژی دارم، بیداری طولانی‌تر، لرزش کمتر، مشکلات حرکتی کمتر و مهم‌تر از همه: درد کمتر!

این امیدبخش است – برای اینکه کمی ذخیره انرژی برای بازسازی داشته باشم، قبل از اینکه زمستان برگردد با سرمای شدید، آلودگی‌های معمول و کمبود نور، خورشید و اکسیژن.

من «پیسینگ» (تنظیم فعالیت‌ها)، نوشیدن مایعات بیشتر و فیزیوتراپی ملایم انجام می‌دهم و امیدوارم بازگشت علائم شدیدتر این بار خیلی سریع یا شدید نباشد – برخلاف گذشته، بعد از دوره‌هایی که آب‌و‌هوای خشک و شور در جنوب برای من اثر درمانی داشت.

🌿 خبرهای خوب از بروشورهای ME/CFS

پسرم اخیراً از پزشک خود در کاسل (نزدیک ایستگاه ICE) برگشت – و بروشورهای آبی ME/CFS ما را در اتاق انتظار دید.

خیلی خوشحال شدم!

در مطب دکتر خانوادگی‌ام در هابیشتس‌والد-ایلن پوستر و بروشورها وجود دارند،

در مرکز فیزیوتراپی در فولکمارزن هم بروشورها موجودند – پوستر هم به‌زودی اگر نسخه‌ای دریافت کنم.

همچنین یکی از دوستان عزیزم که او هم ME/CFS دارد، به شهر من نقل مکان کرده است.

او پزشکی در ول‌مار پیدا کرده که نسخه‌های «آف-لیبل» می‌نویسد – و می‌خواهد همه چیز را بداند.

ما می‌خواهیم با هم وارد موضوع شویم – آرام، پیوسته، هرکس به شیوه خودش و با کسانی که علاقه دارند، به‌صورت گروهی.

🌞 چیزهایی که الان به من کمک می‌کنند

– پیاده‌روی‌های کوتاه (در حال حاضر بدون واکر!)

– نوشیدن زیاد آب بلافاصله بعد از بیدار شدن

– ماندن کوتاه‌مدت در هوای آزاد

– غذای مدیترانه‌ای

– تنفس عمیق در هوای تازه (در کنار پنجره یا در حیاط)

– تغییر وضعیت‌های نشسته، ایستاده و درازکش

– حمام گرم بدون عطر

هوای معتدل و شور ساحلی در اینجا نیست –

اما برنامه دارم از مکان‌های تنفس نمکی (مثل باد زودن-آلندورف، باد کارلسهافن یا زالتسکوتن) دیدن کنم تا در آنجا عمداً هوای شور را استنشاق کنم – در حالت نشسته، ایستاده یا درازکش.

💬 برای تازه‌واردها:

من عضو گروه SHG Kassel و گروه‌های پشتیبانی ME-HILFE در واتساپ هستم.

با خوشحالی کمک می‌کنم – از طریق پیام صوتی، متن یا پروفایل‌های اینستاگرام/تامبلر من:

@oculiauris (سلامت، سیاست، اجتماع) و @florianatopfblume (زندگی روزمره، گیاهان و سرگرمی‌ها – موضوعات جداگانه).

اگر سوالی دارید – راحت بپرسید!

و بله – دلم واقعاً برایتان تنگ شده بود.

با وجود شادی‌های سفر، دلم می‌خواست لحظاتم را با شما به اشتراک بگذارم – و از طریق اینستاگرام با هشتگ #weigoteamtouren این کار را کرده‌ام.

با احترام

کلودیا (CWG)، شمال هسن

[mecfs-matn-shafaf]

شهر یا روستا – کدام برای ME/CFS بهتر است؟

۲۰۲۵/۰۶/۰۱

برخی نیاز به سکوت دارند، برخی دیگر به خدمات پزشکی و پشتیبانی. هر دو گزینه مزایا و معایب خود را دارند.

🏙️ شهر:

دسترسی بیشتر به پزشکان متخصص، خدمات پرستاری، ارسال کالا و مسافت‌های کوتاه – اما: سر و صدا، دود و آلودگی هوا، نور مصنوعی زیاد، تحریک حسی بیش از حد، خواب ضعیف و مواد آلاینده فراوان.

مخصوصاً ساختمان‌های چند طبقه می‌توانند با صداهای مداوم، همسایه‌ها، امواج الکترومغناطیسی، بوهای شیمیایی، آژیرها و ترافیک، فشار دائمی ایجاد کنند.

🏡 روستا:

آرامش بیشتر، طبیعت، هوای تازه، حیوانات، باغ، محرک‌های کمتر – اما: خدمات پزشکی کمتر، فاصله‌های طولانی‌تر، نظارت اجتماعی بیشتر، دسترسی سخت‌تر.

مشکلات ممکن: سموم کشاورزی، بخاری‌های چوب‌سوز، تراکتورها، بوی فضولات دامی.

نکته‌ی اصلی «شهر یا روستا» نیست، بلکه مکان دقیق زندگی است: کیفیت هوا، نوع مسکن، امکان استراحت و پشتیبانی روزمره.

🔹 بهترین راه‌حل؟ حاشیه‌ای آرام از شهر با دسترسی به طبیعت و خدمات قابل اعتماد – اگر امکان مالی وجود داشته باشد.

ایده و سبک متن: ©️®️CWG با همکاری ChatGPT، تنظیم‌شده در ۰۱.۰۶.۲۰۲۵

اشتراک‌گذاری، دنبال‌کردن و حمایت خوشحال‌کننده‌اند – اسپم و ربات‌ها مسدود می‌شوند.

#oculiauris #cwg64d #زندگی_با_mecfs #شهر_یا_روستا #تحریک_حسی #آرامش_بجای_استرس #آلودگی #سلامت_محیطی #پناهگاه_امن #مکان_مناسب #mecfsNORDHESSEN #تأثیر_محیط