Dimanche 4 avril au soir : Je suis branchée depuis 9h, il est 18h passé et habituellement à cet instant je suis déjà débranchée à causes des symptômes mais cette fois-ci je n’ai pas souffert! Pas de remontées, et surtout je n’ai même pas dormi de la journée! Bon je dis ça mais en même temps sur toute la journée seulement 265ml sont passés. 30ml/h semble être un débit correct pour laisser le temps à mon estomac de digérer. Je veux juste retrouver la forme... L’inconvénient c’est que je reste h24 branchée mais au moins il n’y a eus aucun vomissements!!! Par contre ce soir dispute.. Alors je vais vous expliquer quelque chose sur moi; je ne supporte pas que des personnes que je connais dans la réalité voient ce que je poste sur les réseaux sociaux! Il n’y a rien de mal ou de mauvais certes, mais ça me mets si mal à l’aise! Sauf que malheureusement beaucoup trop de personne que je connais personnellement ont découvert mes vidéos, dans ces conditions je n’ose même plus revoir les personnes en question car je suis définitivement gênée. Quant à ma famille, ma sœur et mon frère sont abonnés et eux ça ne me dérange pas (sauf si ils regardent..enfin pas en ma présence c’est mieux). Mais mon père n’est pas au courant, j’aurais trop honte même si je sais qu’il s’en ficherait de voir mes vidéos, et j’espère que jamais il ne trouvera ma chaîne YouTube. Quant à ma mère elle est au courant mais vu qu’elle ne sait pas écrire elle me demandait sans cesse à vouloir voir ma chaîne YouTube, je refusais toujours lui expliquant que ça me mets mal si elle regarde. Mais ma sœur est allée lui montrer, mon père a surpris ma mère en train de regarder une vidéo à moi sur YouTube et il disait « Mais c’est qui elle? On dirait Yamina » jai aussitôt arrachée son téléphone et jeté au sol de panique. J’ai fais une crise d’ailleurs. Je suis restée comme paralysée, je respirée fort, puis prise de rage j’ai frappée ma mère au bras et je n’ai fais que pleurer. Vous allez me dire que ma réaction est exagérée mais oui je suis compliquée car lorsque je dis que quelque chose ne me plaît pas c’est que ça ne me plaît pas. Et je hais également ceux qui utilisent mon image/vidéo sans mon autorisation! Interdit de faire ça!! Moi je souffre à m’assumer sur les reseaux sociaux et les autres prennent mon mérite j’hallucine.
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Changement des pansements qu’on m’avait mit à l’hôpital. Parmi les nouveaux pansements que m’ont ramené les prestataires j’ai des pansement hydrocolloïde que je n’avais pas avant. Ils sont à placer sous la peau pour la protéger et vraiment ils sont parfait! C’est très doux et confortable! Lorsque je l’enlève ça ne laisse pas de traces, ça n’arrache pas ma peau, ce n’est plus collant, ça ne fait pas mal. Par dessus la sonde j’ai fixée avec du tegaderm (voir photo 2) sauf que même avec l’autre pansement en dessous, ça à réussir à m’arracher la peau en l’enlevant alors maintenant j’ai trouvée ce qui ne me fais pas mal, mettre des pansements hydrocolloïde sous et sur la sonde. Ensuite pour le rouleau de sparadrap blanc à mettre sur le nez, il est très souple! Rien à voir avec celui que j’avais avant trop collant qui m’arrachait également la peau. Bref ceux-ci au moins sont très agréables et ainsi je pense ne plus avoir le problème d’une joue toute rouge, pleine de boutons, abîmé etc..
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Jeudi 25 février 2021: Ce matin là je suis allée récupérer les résultats de mon IRM faite la semaine précédente. Le problème c’est qu’ils n’ont pas été fichus de faire tout ce qui était prescrit dans l’ordonnance alors que j’avais quand même galerée avec mon pacemaker gastrique pour cet examen. Ils n’ont pas vérifié profondément les parties cérébrales comme prévu afin de voir si il n’y aurait pas une cause qui entraînerait mon accouphène. Ils se sont juste contentés de regarder les conduits auditifs. Du coup j’ai regardée la conclusion qui est normale niveau oreilles interne.
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Lundi 5 avril 2021:
J’ai été réveillée aux alentours de 7h du matin par des nausées, rots aux goût de vomis, bref l’impression de vomir alors j’ai dû stopper la nutrition par sonde. Mais deux heures après l’infirmier est venu me brancher avec une nouvelle poche. Aujourd’hui c’est son collègue qui est là pour la semaine. Il n’a même pas vérifié le protocole de soins, il s’est trompé sur la poche à brancher en mettant la sondalis energy.. Il allait la jeter puis je lui est expliquer que ça pouvait se conserver au frais. Encore une fois un infirmier qui fait une erreur et que je dois rattraper. C’est pour ça que je préfère être autonome. Aujourd’hui je n’ai pas de fièvre! Mais j’enchaîne les tensions élevées. On a continué à laisser la nutrition au débit de 30ml/h avec 860ml à faire passer. Tout avait l’air plutôt bien mais il arrive toujours un moment où mon estomac n’en peut plus. Cette fois il s’est arrêté à 300 et quelques, ce qui est trop peu, mais j’ai que des inconforts au ventre, l’impression que je vais vomir, haut-le-cœur, nausées... et surtout que des rôts au goût vomis.. c’est vraiment très mal partit.. Je ne supporte tellement pas les sonde naso-gastrique... Il y’a des moments où je n’avais pas le choix d’aspirer le contenu de mon estomac pour ne pas vomir.
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Dimanche 4 avril 2021:
Aujourd’hui je passe sur des poches d’un litre afin d’y faire passer 860ml. Mais cette fois-ci l’infirmier a décidé de baisser le débit à 30ml/h, ce qui est très peu afin que ça me provoque le moins de symptômes possible et que ça laisse le temps à mon estomac de digérer. Je suis donc constamment branchée. Il m’a dit que mon estomac ne risque pas de supporter alors dès que ça ne va plus, de débrancher et ne surtout pas forcer le passage. Mais je pense que ce débit est le plus adapté pour moi car la nutrition aujourd’hui ça ne m’a pas souffrir! Pas de remontés etc..! Par contre depuis l’endoscopie je me sens mal, faiblesse, douleurs, fièvre, frissons interminables... L’infirmier m’a dit que l’on attend de voir si j’arrive à me rétablir, sinon, il faudrait que je fasse une prise de sang afin de vérifier si je n’ai pas d’infection à cause de l’endoscope. Ou sinon on verra pour me changer la sonde car vu comme elle est grosse cela intensifie la sensation d’inconfort dans mon œsophage.
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Samedi 3 avril 2021: Encore une journée de souffrance, j’ai de la fièvre, je n’ai fais que dormir, mal de tête, frissons, nausées, faiblesse... J’ai l’impression que mon estomac fait trop d’effort à digérer ce qui prends toute mon énergie comme à chaque fois et avec l’endoscopie et la grosse sonde dans la gorge ça n’arrange pas les choses.
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Vendredi 2 avril 2021:
Avec un débit encore plus faible j’ai enfin réussie a faire passer les 430ml!! Pour mon estomac ça lui laisse le temps de digérer vu que ça passe en gouttes à gouttes très lentement sur plusieurs heures. Mais l’inconvénient cest que je subis toujours des symptômes, des inconforts au ventre et des nausées qui ne s’arrêtent plus. Et je reste toute la journée et une partie de la nuit branchée. C’est sur que c’était mieux avec une sonde NJ mais bon, tant que je ne vomis pas et que mon organisme est alimentée c’est déjà ça.
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[Jeudi 1 avril 2021]
Le matin l’infirmier m’a branchée avec la deuxième poche. II avait été décidé que ça se fasse vers 9h tous les matins, je reste donc branchée toute la journée. Mais pour le ”premier” passage on a dû le faire exceptionnellement le soir car il fallait m’alimenter. Du coup enchaîner des poches aussi rapidement fut très compliqué (car je rappel que ma sonde était au duodénum mais est remontés à l’estomac donc je suis avec une sonde naso-gastrique). À peine 50 ml de passé que j’avais des remontées avec le goût de la nutrition entérale. Je me suis donc débranchée pour faire une pause mais toujours la sensation que j’allais vomir. C’est pourquoi j’ai décidée d’aspirer à la seringue le contenu de mon estomac, et là j’ai retiré 3 seringues de 60ml chacune de nutritions qui stagnaient dans mon estomac depuis la veille (car ce matin là seulement 50ml était passé). En faisant ça j’ai éviter de vomir ma sonde. J’ai attendue de me sentir un peu mieux. J’ai enfin réussie a prendre une douche puis je me suis rebranché mais cette fois en baissant le débit. Ça allait plutôt bien mais le soir encore une fois à cause des nausées j’ai dû me débrancher plus tôt et donc ne pas finir la poche. Les douleurs dans mon système digestif commençaient à diminuer mais je me sens toujours très épuisée.
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[Mercredi 31 mars 2021]
Comment s’est déroulé le “premier” passage de la nutrition? Je n’ai pas pu finir la poche, j’ai dû l’arrêter plus tôt que prévue car je commençais à avoir énormément de nausées et haut-le-cœur. Dans ces conditions on m’avait dit de stopper et me débrancher. La nuit fut difficile, sensations très inconfortables au ventre. Mais en même temps j’avais encore les douleurs de l’endoscope alors c’était davantage compliquée.
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Mardi 30 mars 2021:
Je vous avez parlée de mon état qui s’était dégradé dans mes dernières publications. Et bien entre temps j’étais au plus mal à cause des vomissements chronique. Plus possible de sortir du lit ou même d’avoir la force de demander de l’aide aux médecins. Mais hier j’ai osée appelée la gastro-entérologie et je suis tombée sur un médecin d’astreinte très à l’écoute, qui a refait le point avec moi pour finalement conclure de me replacer la sonde naso-jejunale. Et il a organisé ça très rapidement pour aujourd’hui.
Habituellement je ne supporte que les sondes naso-jejunale qu’on me plaçait avec fibroscopie sous anesthésie général. Sauf que avec le covid, les places au bloc sont restreintes et par conséquent ma sonde a été placé avec fibroscopie mais en anesthésie locale dans le service d’endoscopie digestif. Ça s’est fait aux alentours de 11h, on m’a d’abord fait attendre en salle d’attente ainsi que me donner les papiers habituels expliquent les risques de l’examen puis on m’a prise dans la salle. J’étais allongée sur le brancard, de base on allait me le faire sans anesthésie de la gorge jusqu’à ce que je le demande. Du coup j’étais consciente et ce fut atroce, mon corps n’a pas toléré. A peine l’endoscope entré dans ma bouche que j’avais des éructations interminables. Je sentais tout à l’intérieur de moi, mais le pire c’est qu’il devait atteindre l’intestin afin de voir lorsque la sonde y serait. Et passer un endoscope, avec sa grosse taille après mon estomac me faisait agoniser de douleurs, je me mettais à vomir du contenu intestinal marron sans m’arrêter au point de remplir le brancard de vomis avec l’impression de m’étouffer. Mais ensuite ce fut la sonde qui était difficile à insérer alors l’endoscope a été retiré, la sonde placée puis à nouveau c’était repartit pour qu’on me ré enfonce l’endoscope le plus loins possible et la souffrance fut pire. Dans ces conditions il n’était pas possible d’aller jusqu’à mes intestins alors la sonde fut placée jusqu’au niveau du Duodénum mais apparement en remontant l’endoscope, elle serait aussi un peu remontée...
C’est très compliqué mais on m’a dit d’essayer comme ça sinon ce serait rester sans rien. J’ai très mal dans tout le système digestif, avec encore les sensations désagréables de l’endoscope.
J’espère juste ne pas vomir cette sonde et la supporter car j’en ai marre de souffrir à chaque fois des poses des poses de sondes.
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