ungochnackskadad

[ungochnackskadad]

Alla möjliga diagnoser

Chiari

Blodpropp i vertebralis

Muskelskada

ögonskada

[ungochnackskadad]

Barcelona

[ungochnackskadad]

London

[ungochnackskadad]

Varför jag tog en paus

[ungochnackskadad]

Nu är det dags

Om några timmar bär det av till London, och jag har planerat och förberett mig så pass mycket att jag glömt att öva på min engelska...*skrattar*. Men förhoppningsvis så kommer engelsmännen begripa vad jag säger.

Jag är i alla fall otroligt tacksam för alla lyckoönskningar jag fått av både familj och vänner under dagen och jag håller tummarna för att allt kommer gå bra. Nu är det bara att bita ihop och få detta gjort. Jag kommer skriva mer efter jag kommit hem, så tills dess - ha det gott!=)

[ungochnackskadad]

Besökt vårdcentralen

Nu är man äntligen hemma igen efter en lång dag, och det börjar faktiskt dra ihop sig nu till Londonresan. Jag har blandade känslor och tankar inför den kommande röntgen, men även lite resenervositet. För senast jag åkte iväg själv någonstans utanför Sverige var för över två år sedan till Norge.. Men lyckligtvis så kommer jag ihåg förberedelserna inför den resan så jag känner mig lite säkrare och lugnare nu inför London. En del av mig ser faktiskt fram emot att få besöka “The land of tea & Harry Potter”. Jag har mer eller mindre, som den kulturnörd jag är, växt upp med brittisk musik, film, böcker och tv-serier. Monty Python, Fawlty Towers, Harry Potter, Poirot, Pride & predjuce, Downton Abbey och David Bowie är bara några favoriter. Så jag hoppas ändå att det lilla jag kommer hinna se av London under några timmar kommer leva upp till mina förväntningar. För äntligen kommer en av mina barndomsdrömmar att gå i uppfyllelse.*Ler*

Men det är som sagt några dagar kvar innan jag åker dit så...back to Sweden.*Skrattar* Målet med dagens besök i vårdcentralen var att försöka få en läkare att skicka iväg två remisser, varav en till KS. Trots att jag nästan gett upp hoppet om att Neurologmottagningen i Karolinska Sjukhuset (Solna) ska hjälpa mig, så kommer jag göra ett sista försök. För så fort jag får en kallelse dit så kommer jag ta med mig röntgenbilderna från London (om de visar och bekräftar en skada). Sen får jag helt enkelt ta nästa steg därifrån.

Egentligen skulle jag ha träffat min husläkare idag men eftersom hon har så långa väntetider fick jag träffa en annan kvinnlig läkare. Bemötandet påminde mig dock alltför mycket om de tidigare negativa jag haft för min nackskada. När läkare börjar fråga en “hur man mår i övrigt”, och om man känner sig “nedstämd” eller har problem i sitt liv, då vet man ganska snabbt var det samtalet kommer leda någonstans. Man blir som psykiskt sjukförklarad istället för att tas på allvar för sina FYSISKA symtom. Man tycker inte att instabilitet i nacken verkar farligt, eller att man har svårt att hålla balansen när man går, eller att man har allvarliga synstörningar, nedsatt känsel över hela kroppen, svag vänster arm, konstant tröghet i hjärnan eller smärta i nacken. Näe, för det måste ju ha någonting att göra med mina föräldrar som skilde sig för snart 10 år sedan...

Det är som att man tror att tiden när jag bara var ett barn och gick till BUP för stöd, skulle ha en direkt koppling till min fysiska nackskada som jag fick för över två år sedan som vuxen. Det är så irrelevant att det är skrämmande när det ens kommer på tal. Det är som att...kan inte läkare se problemet med egna ögon, så existerar inte problemet överhuvudtaget, och allt man säger tas istället emot som en ren inbillning. Och när man väl säger att man är lite nedstämd p.g.a. sitt problem (vilket är förståeligt!), ja då MÅSTE det ju vara ett psykiskt problem.

Det är som en fälla. Vad jag än svarar så kommer utgången bli densamma och jag blir så trött på att få det bemötandet av svenska läkare. Personligen så tror jag inte heller att min “unga” ålder hjälper till direkt, för då blir jag behandlad som den naiva och okunniga tjejen med hypokondrie som läkare tror sig kunna ställa sig över med sin “kompetens”. Men vad de inte verkar förstå är att JAG känner min egna kropp bäst, inte dem. Hittills har de också bara gjort mer skada än nytta, så varför ska jag fortsätta lyssna och ha förtroende för dem?

Läkaren bad mig sedan berätta allt så hon skulle kunna skicka en remiss till KS, så jag fick ta allt från början, mer eller mindre. Men det kändes inte särskilt uppmuntrande när hon tittade på klockan bakom mig 3-4 gånger under berättelsens gång.. När jag var klar bad hon mig också att göra några kontrollövningar, men när jag vägrade vrida på min nacke så blev hon irriterad och kunde verkligen inte förstå varför jag inte ville göra “en sån enkel sak”. Och detta trots att jag förklarat mina allvarliga symtom som blir värre när jag väl rör på nacken..

När hon skrivit klart KS-remissen bad jag henne att påbörja den andra, men hon vägrade otroligt nog till en början, och tyckte att jag skulle ta det efter mitt Londonbesök. Men jag förklarade då för henne att eftersom det tar så lång tid för remisser att komma fram och behandlas idag, så ville jag gärna att de skulle skickas iväg så fort som möjligt för att spara tid. Jag fick dock argumentera för den remissen i 5 minuter innan hon gav sig och gick med på att skriva den. Sverige 2017 - landet där man måste kämpa för att ens få en remiss ivägskickad.

Men jag gjorde ändå något annorlunda idag vid slutet av besöket, något jag inte gjort tidigare. För ibland behöver folk en tankeställare och någonstans måste vi ju börja för att ändra på vissa läkares dåliga bemötande och synsätt idag.. Så vid dörröppningen vände jag mig om mot henne och sa i en likgiltig ton “får jag ge dig ett tips?”. Hon tittade frågande på mig men sa ett vagt ja. Jag fortsatte “ta gärna till dig det jag nyss har suttit och berättat för dig, för jag känner alldeles för många människor som blivit så dåligt bemötta av svensk sjukvård och läkare idag och det är så tragiskt”.

Sedan tackade jag för hennes tid, vände på klacken och gick ut.

I väntrummet på vårdcentralen.

[ungochnackskadad]

London nästa!

Efter mycket om och men så bestämde jag mig för drygt två veckor sedan att åka till London och röntga mig där, och nu i tisdags var jag iväg och hämtade mitt nya pass och ID inför resan, vilket kändes lite surrealistiskt då jag inte haft ett pass sedan 2009 (och ID räckte tydligen för Norgeresan).

Mina bilder blev såklart dåliga.*Skrattar* Fast jag antar att de flesta känner så om sina ID/pass-bilder, speciellt när man stressfotats inne i ett trångt litet bås på en polisstation utan att ha en blekaste aning om vad man gör för typ av min framför kameran..

Hur som helst så har jag äntligen ett fast mål, och saker och ting står inte längre stilla, utan jag går äntligen framåt.

[ungochnackskadad]

Berättelsen om mig, och min nacke.

Datum:

13 november - sover snett

S.Ö.S

[ungochnackskadad]

Det är dags nu.

Och det kommer bli tufft, det vet jag.. Men jag är beredd att kämpa för allt jag är värd. Det är nu eller aldrig.

[ungochnackskadad]

Norge

Efter ett helt år av hopplöshet och noll hjälp från svensk sjukvård så fick jag lite hopp igen för ett par månader sedan. I för sig så har jag sedan starten av den här mardrömsresan hela tiden letat och kollat upp alla möjliga diagnoser utifrån min symptombild för att ta reda på vad jag fått på mig. Ett tag trodde jag mig ha Chiari malformation eller en liten propp i en av mina vertebralisådror (som går längs nacken). Jag försökte då få undersökningar här i Sverige som kunde utesluta dessa. Jag började med en vanlig MR men kunde själv inte se någon Chiari när jag jämförde mina bilder med exemplen från Google (för att ens försöka ta upp det igen med min mycket skeptiska läkare skulle inte hjälpa mig på något sätt). Jag gjorde sedan en MR med kontrast för att utesluta propp. Men jag verkade inte ha något av de, så jag fortsatte leta på annat håll. För jag tror stenhårt på mottot "Den som söker han finner".

Efter mycket research om olika diagnoser hittade jag i alla fall en svensk hemsida som tillhörde en förening vid namn "Nackskadeförbundet". Jag hade inget att förlora så jag ringde till deras ordförande. Efter att vårt telefonsamtal avslutades kände jag plötsligt att det fanns hopp igen. Att det fanns undersökningar och hjälp att få utanför Sverige. Han föreslog att jag först skulle få en korrekt diagnos (vilket jag höll med om). Så han gav mig två ställen som jag kunde vända mig. Ena var hos läkaren och professorn Trond Stokke i Norge och andra hos radiologen Raija Mikkonen i Finland. Jag mejlade båda ställena och frågade en hel del om deras röntgenmaskiner o.s.v. Jag fick veta att i Finland röntgade man med en funktionell MR (man ligger ner och låter en person försiktigt hålla huvudet i olika positioner, samtidigt som man då tar MR-bilder på nacken). Men kostnaden för den skulle hamna på 20 000 kr. I Norge använde Stokke en C-båge (flourscope) vid röntgen, och kostnaden skulle gå på 3000 kr. Så det var inte konstigt att valet till slut föll på Norge, fattig Komvuxstudent som jag var. Så jag började mejla mer med Stokke om undersökningen i detalj och om eventuellt datum som jag skulle kunna besöka honom på.

Jag kände dock ingen större stress för att åka någonstans, eftersom jag var en nybliven 20-åring som inte rest utomlands på 6 år och dessutom aldrig själv. Men en tidig morgon i oktober kunde jag knappt kliva upp ur sängen då jag var helt svimfärdig, och jag fick världens panik. Faktiskt så var det på gränsen till dödsångest... och jag insåg där och då att jag var tvungen att göra någonting på en gång.

Så jag satte mig vid datorn och bokade en biljett till Stavanger i Norge, och gjorde mig redo för att åka den 30 november. Ingen i min familj kunde följa med så jag fick planera en resa dit själv över dagen för ekonomins skull, för ingen ersättning eller hjälp skulle jag få av den svenska sjukvården i alla fall.

Några dagar innan det var dags att åka till Norge hörde jag att Nackskadeförbundet skulle hålla ett seminarium i Stockholm, och jag bestämde mig för att gå på den och träffa deras ordförande för första gången. När jag kom fram till byggnaden och sedan in i salen, slogs jag av hur omfattande problemet med nackskadade faktiskt var och ÄR... Salen var fylld av människor, säkert hälften hade halskragar på sig. Jag var själv den enda ”unga” personen där. Majoriteten måste ha varit över 45 år.

Kortfattat så fick jag reda på en hel del. Hur majoriteten av de nackskadade fått det från bilolyckor som då lett till whiplash-skador. Hur olika försäkringsbolag gör allt för att slippa betala ut försäkringssummor till dessa individer och går så äckligt långt som att muta läkare för att ogiltigförklara diagnoser och därmed ogiltigförklara de nackskadades problematik och rätt till ersättning i en domstol. Föreningens ordförande hade bjudit in advokater till seminariet och ett särskilt fall togs upp där en äldre kvinna (som själv var närvarande och som jag tidigare haft kontakt med) befann sig i pågående rättegång där försäkringsbolaget försökte ogiltigförklara en operation hon tvingats göra i Iran eftersom de inte gör sådana i Sverige, p.g.a. sin whiplash skada. Jag fick verkligen en obehaglig insikt i hur det fungerar i Sverige idag. Men jag fick i alla fall värdefull information från seminariet.

Några dagar senare var det dags i alla fall. Flyget skulle gå runt kl.10 och jag gav mig iväg själv till Arlanda med endast en liten ryggsäck som packning. Jag hade även på mig en svart regnjacka och svarta byxor och snubben vid säkerhetskontrollen tittade väldigt lustigt på mig när han bad om min legitimation. Jag såg säkert ut som värsta emo:t, hehe. Det kändes bra och underlättande i alla fall att kunna åka på bara min svenska legitimation. För något pass behövdes inte och tur var det för mitt pass hade ändå gått ut för länge sedan och jag hade inte tid att skaffa mig ett nytt inför Norgeresan. Så tack och lov för Sverige och Norges reseavtal. När jag stod och väntade på mina saker i kontrollen insåg jag också hur otroligt få saker man behöver för att åka till ett annat land över en dag.

När jag var förbi säkerhetskontrollen gick jag förbi taxfree:n och sedan genom evigheternas hall (för den tog verkligen aldrig slut). Väl framme vid min relativt tomma gate började jag känna av resenervositeten, så jag fördrev tiden genom att sms:a min familj och ta några bilder på Arlanda för att dokumentera min lilla resa. För jag hade varken planerat eller åkt själv utomlands förut och jag var ärligt talat nervös och lite flygrädd. Jag försökte tänka på annat genom att gå igenom mitt reseschema där jag skrivit upp allt som jag skulle hinna göra i Norge och tider som skulle passas.

Ni anar inte hur mycket jag skakade av nervositet när planet började rulla på landningsbanan. Det där med att flyga hade jag inte saknat ett dugg under dessa 6 år. Väl uppe i luften försvann det mesta av rädslan och jag försökte att stå så mycket som möjligt för min nackes skull. Men att stå i den trånga mittgången gick inte så bra, så jag gick till planets bakre del istället. Där träffade jag för övrigt en svensk flygvärdinna som jag började prata helt random med. Och det är det underbart hur enkelt det är att prata med vissa främlingar, och hon lät väldigt sympatisk och förstående när jag kort berättade om anledningen till min resa.

När jag tittade ut genom fönstren kändes det lite läskigt men ändå så mäktigt att flyga över och se så många höga berg i Norge.. När planet var på väg ner i Stavanger efter ungefär en timme blev landningen väldigt ojämn då det blåste mycket och vinklade planet snett, men på något sätt lyckades piloten rätta till den sneda landningen i sista sekund!

Flygplatsen var otroligt liten. Men Stavanger är inte heller någon stor stad så 2 gates räcker nog verkligen. När jag klev av planet kom jag på att jag var tvungen att ställa om klockan en timme från svensk tid.

Det första jag gjorde när jag kom in i flygplatsen var att åka ner för en rulltrappa och köpa toast och Sprite och helvete vad dyrt det var! Nästan 50 spänn för en toastmacka och 35 för en Sprite! Det bar i alla fall av till info disken sen för att se vilken buss jag skulle ta till Stokke och eftersom jag hade 1,5 timme på mig så blev jag lite stressad. Men jag hittade rätt buss i alla fall tack vare en hygglig bussförare. Jag minns att jag kunde förstå norskan som busschauffören talade, och jag blev faktiskt lite stolt över mig själv, haha.

Jag var tvungen att byta buss en gång, och jag vet inte men... det var inte förrän jag klev av och väntade ensam vid en tom busskur i ett villaområde, mitt ute i det lätta regnet, som jag verkligen förstod att jag faktiskt var i NORGE! Att jag tagit ett stort steg framåt i min personliga resa, och helt själv dessutom. Fast det kändes lika bra som det kändes läskigt.

När nästa buss kom tittade solen fram mellan molnen, och väl framme vid rätt busshållplats blåste det något otroligt. Jag antog att vindarna kom från kusten inte långt därifrån.

Dr. Stokke bodde i ett villaområde nära busshållplatsen, och vilken vacker utsikt villaägarna där hade över en sjö en bit bort. Jag följde vägbeskrivningen jag fått och kom till slut fram till Stokkes hus som jag ringde på. Han öppnade dörren och vi hälsade på varandra. Väl inne gick vi upp en våning till hans lilla kontor, och jag fick sätta mig på en stol mitt framför honom. Redan då sa han att han kunde se att jag hade en instabilitet i nacken, av sättet hur jag gick och stod.

Vårt samtal inleddes med att han berättade lite mer om sig själv och sin bakgrund och kunskap om nacken och dess problematik. Jag fick sedan svara på lite frågor om allt möjligt. Och det var väl då som känslorna vällde över och fick mig att gråta och inse allvaret i min situation. Han var dock väldigt snäll och trevlig. Faktum är att han tog mig på betydligt större allvar än de svenska neurologerna tillsammans.

Någon stund senare ledde han mig till flourscopet där han tog bilder på min nacke. Han kunde då redan på plats bekräfta att jag hade en skada i nacken och även om det gjorde mig fruktansvärt ledsen så kände jag samtidigt en enorm lättnad över att äntligen få veta vad jag hade. Det kändes också otroligt bra att äntligen bli trodd och bekräftad. Jag tror inte att människor (förutom de som varit i min sits) förstår hur påfrestande det verkligen är att ha den svenska sjukvården emot sig och ständigt bli avvisad och hemskickad som om man vore en psyksjuk hypokondrisk lögnare. För det var precis så jag blev bemött. Och det gick så långt att halva min familj till slut började tveka på mig då de trodde att läkarna hade bra kunskap och visste vad de pratade om. All skit och lidande som dessa sjukhus, kliniker, neurologer (och indirekt radiologer) orsakat mig och min familj...är något jag aldrig kommer kunna förlåta de för.

Efter röntgen fick jag en CD-skiva med mina röntgenbilder från Stokke, och han lovade att skriva en mer detaljerad rapport och skicka den via brev hem till mig i Sverige. När jag ställt honom mina sista frågor erbjöd han sig att skjutsa mig till flygplatsen, vilket var väldigt snällt av honom.

När jag väl vinkat av honom från flygplatsen huvudentré, gick jag och åt en pizza i väntan på att mitt flygplan skulle avgå. När jag var klar märkte jag hur mörkt det hunnit bli ute.

Mörkret gjorde det lite extra obehagligt när jag väl satt i flygplanet och den skulle avgå, och för att inte tala om själva resan som höll på att förvandlas till en av mina värsta mardrömmar, haha. Det blixtrade och dånade uppe i molnen, vilket fick mig att blunda och hålla hårt i sätet framför mig. Det var nästan tomt i flygplanet och mannen på andra sidan gången tyckte nog att jag var löjlig, men är man flygrädd så är man.

Till skillnad från direktflyget till Stavanger var jag på hemresan tvungen att landa och byta flyg i Oslos flygplats till Arlanda. Och jag insåg när vi närmade oss att jag bara skulle få 30 minuter på mig att ta mig från gate 42 till 4 i flygplatsen. Jag är nästan övertygad om att jag utförde världens snabbaste powerwalk i den flygplatsen, haha.

Men jag hann till det flyget, tack och lov, och kom fram till Arlanda sent på kvällen. Det gick också bra att ta sig hem från flygplatsen. Och vilken händelserik dag man varit med om.

[ungochnackskadad]

Det första halvåret

I 182 dagar har jag nu gått runt med mitt nackproblem...

182 dagar fyllt av ångest, akutbesök, depression, remisser, väntan, läkarbesök, tårar, misstro och svek från den svenska sjukvården... Visst har jag befunnit mig i mörka perioder förut men det här slår de tiderna med hästlängder. Ord kan inte beskriva hur förstörd jag känner mig just nu, fysiskt och psykiskt. Jag har gråtit så mycket att det knappt finns några tårar kvar. Livsglädjen är borta och jag är som ett tomt skal. Varför kan jag inte bara få vakna upp ur den här mardrömmen? Varför? Det var inte såhär mitt liv skulle bli....snälla någon....låt mig bara få slippa det här. Jag orkar inte försöka kämpa eller vänta längre...vänta på att något mirakel ska ske inom svensk sjukvård. Överlevnadsinstinkten finns där dock...och säger åt mig att jag måste försöka överleva, måste försöka kämpa vidare. Jag vet bara inte hur, när alla försök jag hittills gjort för att få hjälp varit förgäves. Det är som att jag är fast i en mörk labyrint och försöker ta mig ut. Men när jag väl tror att jag hittat rätt väg ut, så stöter jag på återvändsgränder. Jag försöker och försöker men blir alltid besviken, och jag orkar snart inte ens försöka. För jag får ju ingen hjälp och blir bara mer ledsen och otroligt nedstämd. Samtidigt vet jag att jag kommer vara fast där för evigt om jag inte försöker ta mig ut....jag vet bara inte vad jag ska göra för att kunna lösa mitt problem, när jag inte ens får veta vad jag har.

Det hjälper heller inte när man ens egen familj börjar tvivla på en. För läkarna har den makten idag, de ska ju veta allt om människokroppen och det klart man “måste tro” på de då... Men trots att jag gång på gång förklarat mitt nackproblem och nämnt alla mina (för mig) allvarliga symptomer, så har neurologerna sagt att jag inte har något problem... Jag känner mig ärligt talat bemött som om jag vore en hypokondriker eller en psykiskt sjuk person. Det känns också just nu som att jag har hela värden emot mig. Det tär på mig otroligt mycket, samtidigt som jag inte tvekat en sekund på att det är något fel på mitt psyke. Jag känner min kropp bäst, ingen annan, och jag vet hur det känns att vara fullt frisk och ha en fungerande kropp.

Ovissheten är det värsta jag vet. Att inte kunna veta hur man ska ta hand om sig själv på rätt sätt eller veta vad som är farligt för en att göra. Jag hoppas bara att det finns någon därute i världen som kan hjälpa mig... Ska lägga mig snart men när jag fått tillbaks lite energi så ska jag försöka leta vidare på nätet och utanför Sverige denna gång. Chansen att någon utomlands vet mer än neurologerna här i Sverige är rätt stor, så jag ska byta strategi.