managinglyme - Tumblr blog

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Heavy

Ci sono molte forme di violenza e maltrattamento che non sono fisiche. Per esempio, mio fratello mi ha pesantemente maltrattato e umiliato senza motivo da quando io avevo sei anni, e lui ne aveva undici, per almeno quindici anni finche’ non sono anche io riuscita ad allontanarmi piu’ stabilmente dalla famiglia. Fino a un certo punto, ricordo che giocavamo insieme, ci volevamo bene, come bambini, e fratelli. E ricordo perfettamente il momento in cui non e’ stato piu’ cosi’. Con la sua adolescenza, e’ arrivato il disprezzo a tratti rabbioso, l’indifferenza e il fastidio con cui reagiva alla mia presenza, ai miei tentativi di contatto affettuoso. Mi ricordo quando da adolescente, seduta sul gabinetto in un bagno di casa (senza chiave), mio fratello e’ entrato e ha lasciato la porta  spalancata mentre si lavava le mani, come se io non ci fossi, mentre un suo amico che era venuto a trovarlo stava li’, in piedi fuori dalla porta, probabilmente congelato dalla scena, come lo ero io, esposta in quel modo. Nessuno ha detto o fatto nulla. Mio fratello non e’ stato ripreso o punito dai miei genitori per quella violenta umiliazione, per di piu’ in un periodo di vita cosi’ delicato per una ragazzina. Ricordo che che venivo maltrattata costantemente, trattata come un stupida, un’idiota, un fastidio, spesso davanti ai miei genitori, e quando protestavo, la loro risposta era: “adesso basta!” oppure “finitela!” come se io c’entrassi qualcosa nel conflitto, e chiaramente non prendendo le mie difese ne’ riconoscendo il problema che veniva costantemente ignorato ne’ dando le responsabilita’ a chi le aveva. Ero solo una bambina e nessuno mi ha ascoltato ne’ preso le mie difese. Non so se i miei genitori abbiano mai parlato con mio fratello senza farsi vedere da me (ne dubito e comunque sarebbe sicuramente stato fatto in modo inefficace e autoritario tipo: “basta trattare male tua sorella!”) ma di sicuro io non sono stata riconosciuta ne’ difesa da quell’ abuso costante in alcun modo; anzi, sono stata zittita e soffocata piu’ volte nel mio disagio creando estrema frustrazione. Se protestavo perche’ venivo trattata male, il problema ero io. Bisogna subire e stare zitti per mantenere un apparente ordine. La mia sofferenza e urla rimbalzavano come su un muro di gomma, rendendomi il problema, quando la mia unica colpa era: esserci. Ricordo di aver scritto una lettera che ho lasciato in camera di mio fratello una sera, dove gli chiedevo perche’ mi tarttava cosi’, cosa avevo fatto, e credo gli pregassi di parlarmi e forse tornare come prima, non ricordo esattamente. Silenzio. Tutto continua come sempre.

Ad un certo punto, forse proprio dopo l’episodio del bagno, ho deciso di smettere di parlare a mio fratello. Forse non la migliore startegia per risolvere un conflitto, ma se nessuno era dalla mia parte o mi dava retta, dovevo farlo da sola, e tutti i precedenti tentativi non avevano sortito alcun effetto. A casa mia, il modo per “gestire” un conflitto era abortirlo, urlando e poi ancor meglio mettendo stando zitti e cosi’ si riparte da zero come se niente fosse. Chiusa in me stessa, ricordo interi pasti ogni giorno a pranzo e cena come una specie di tortura quotidiana, dove regnava il silenzio, l’aria pesante, il fastidio rabbioso di mio fratello che non mi guardava in faccia, e il far finita di nulla dei mie genitori, che non mi hanno mai riconosciuta, non hanno mai assunto una posizione, e hanno lasciato che questa situazione proseguisse per piu’ di una decade lasciandomi nella solitudine, nel silenzio pesante e omertoso per mantenere un apparente quieto vivere che era poi tutt’altro che quieto, piuttosto un vulcano in ebollizione. 

Ricordo che quando studiavo fuori sede e mio fratello si e’ laureato in un’altra citta’, non sono andata alla sua laurea inventandomi una scusa. Vaffanculo, no? Ovviamente nessuno ha detto nulla ne’ approfondito. Sentore di problema, poof! si crea il vuoto. A quel punto, muore mio nonno paterno. Ricordo bene quel momento fuori dal liceo, quando mio padre e’ venuto a prendermi a meta’ mattina per andare al funerale, di aver pensato, di fronte alla morte: “ma cosa sto facendo?”, quando ho deciso che avrei ricominciato a parlare a mio fratello. Perche’ comunque quella faida era una causa persa, nessuno faceva nulla, ogni mia reazione non veniva raccolta ma solo ignorata, e sarei stata meglio uscendone. Anche se sapevo che lui avrebbe continuato a non considerare la mia esistenza e i miei a far finta di niente. Ho ripreso a parlarci, ma cio’ non ha cambiato le cose ovviamente. La cosa davvero triste oggi e’ che nonostante siamo sempre stati parte della stessa famiglia, io non so chi sia mio fratello. Non l’ho mai conosciuto, al di fuori del suo risentimento e disprezzo rabbioso. Non so che cosa abbia fatto nella vita esattamente, al di la’ di quello che potresti leggere su Wikipedia, tipo, dove ha studiato o lavorato. Non so nulla. Non abbiamo mai condiviso nulla, momenti normali o divertenti, chicchierate fraterne o discussioni costruttive, nemmeno nulla di cio’ che semplici conoscenti potrebbero condividere davanti a un caffe’. 

Oggi io ho 41 anni e mio fratello ne ha 46. Ha due figli e ancora oggi, e’ una persona difficile. Ma da quando e’ diventato papa’, una piccola luce si deve essere accesa dentro di lui. Oggi in parte riconosce, e combatte con cio’ che ora capisco essere una patologica ansia rabbiosa, e anche se spesso lo agisce comunque, oggi vede il suo modo di aggredirti e distruggerti e in qualche modo sa che e’ una reazione al suo terrore di contatto emotivo, della sofferenza, della malattia, al suo bisogno di controllo, e chissa’ che altro. D’altronde, lo conosco poco. Quando sono tornata in Italia dopo anni di recente, abbiamo avuto per la prima volta una simil-conversazione da quasi fratelli, dove con gran fatica ha riconosciuto di sentirsi molto in colpa per come mi ha trattato da sempre. Lo so che sta facendo uno sforzo, alla luce del suo essere padre, e lo apprezzo molto. Meglio recuperare un po’ di fratello tardi, che mai. 

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COVID when you have Lyme: an experience

Ammalarsi di COVID quando si soffre gia' di chronic Lyme e/o infezioni associate e' una situazione complessa e rischiosa. Si e' piu’ fragili e vulnerabili, e si sta gia' combattendo non stop da anni una lotta impari contro parassiti che attaccano e debilitano il tuo corpo ogni giorno. Non sai come il tuo corpo reagira', non sai se il Covid ti lascera' ulteriori sintomi cronici oltre a quelli con cui gia' convivi da anni, come la chronic fatigue, la neuropatia, la poca voglia di vivere. Anche se il virus oggi e' meno aggressivo rispetto alle fasi iniziali della pandemia, potresti non farcela.

Dall’altro lato pero', quando prendi il COVID oggi, TUTTI sanno di cosa parli. I medici ti prendono sul serio, e c'e' un test affidabile che lo puo' certificare. Parenti, amici, e sconosciuti, capiscono, si interessano. Molti lo hanno esperito ed empatizzano, e ti chiedono come stai. Hai un sistema di supporto intorno e sei parte di una situazione collettiva in cui sistema sanitario e comunita’ combattono insieme. 

In questo senso, prendere il Covid e’ stata un’esperienza quasi confortante. Perche’ questi sono lussi che i malati di Lyme & co non si possono permettere. Avere il Lyme e’ un percorso solitario, dove il mondo intorno e’ ignorante e ostile, e gli unici amici che restano sono quelli che stanno male come te e vivono la tua stessa frustrazione, e pochi esperti illuminati che vengono ostacolati e censurati in ogni modo. I test accreditati disponibili sono inaffidabili eppure i medici si basano su quelli, ignorano test e ricerca innovativi, la tua storia clinica e sofferenza non hanno valore, e siccome non la sanno spiegare, nella loro presunzione ti liquidano o ti mandano dallo psichiatra. La gente quando ne parli si stranisce. Quando sei cronico, le persone smettono di chiederti come stai, non gli piace averti intorno perche’ il Lyme ti succhia via la vita, tutto e’ difficile, e non sei “leggero” come una volta.

Ma anche con il Covid ho comunque occasione di sentirmi sola e piu’ sola. Spesso le persone che dovrebbero essere piu’ vicine a te, che sanno che sei malato, che la tua vita e’ difficile anche nelle cose piu’ semplici e scontate, comunque non ci sono. Non c’e’ niente da fare. Sei periferico. Non si rendono conto di cosa voglia dire prendere il Covid quando hai gia’ una malattia come il Lyme. Ci sono cause perse, anche in famiglia, e il narcisismo e la sociopatia dilagano. E la disperazione che questo crea carica ancora di piu’ sopra la sofferenza che vivere nella solitudine del Lyme e della cronicita’ gia’ comporta.

Comunque, devo trovare un modo per accettarlo e superare questo dolore perche’ e’ una zavorra. Mi tira indietro, mi affossa, mi fa ammalare di piu’ e non me lo posso permettere. CI sto lavorando.

#lymedisease #coinfezioni #covid #longcovid #esperienza #solitudine #malattiacronica #sofferenza #coping

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Sforzo

Il mondo come lo abbiamo creato/alterato fa abbastanza schifo, così come la maggior parte delle persone, che sono solo parassiti. Con qualche eccezione, noi ci sforziamo continuamente per cercare di rendere la vita degna di essere vissuta e dargli qualche scopo e avere qualche soddisfazione. Ma bisogna essere creativi e raccontarsela. La religione per esempio è uno dei rimedi che le persone hanno trovato. Ma alla fine siamo intrappolati nella vita perché quasi nessuno arriva a una tale disperazione da terminarla volontariamente solo perché non è un granché. Si sta lì e si passano i giorni a barcamenarsi, sopportando un giorno dopo l’altro sperando che domani sia migliore, lottando per renderlo migliore.

#sforzo

#antropocentrismo

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Nuisance

Doctors are not the only ones dismissing your situation, your symptoms, and in general your everyday struggle. They may also be the closest ones, who should understand you the most, feel for you, care about you. Instead, you represent just a nuisance or a burden because you bring a problem in their lives they don't need and don't want. You are not seen. Zero compassion. Their life is nice and normal but they take it for granted and undermine your everyday struggle, or compare your complex difficulties, limitations, pain, and misery that they don't understand (or are not interested in understanding) with their normal situations and little, temporary issues. And so they treat you with condescension and behave pretending that the problem does not exist, do not engage with your experience and feelings on purpose, and when something inconvenient happens because of your struggle, they get ennoyed as if you had just a bad temper, were not willing to make an effort, or were creating a problem to them by spoiling their nice plans on purpose. As if you wouldn't prefer to be healthy enough to make decisions freely, do nice things, and live as the others around you. #livingwithchronicillness

#lonelyjourney

#lymedisease

#lyme

#livingwithchronicillness

#nuisance

#lonelyjourney

#compassion

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Sharehousing

5. Concentrati su te stesso. Non permettere alle persone che non ti piacciono di complicarti la vita. Meglio ignorarle. Se continui a pensare come affrontare una persona che non ti piace, le stai dando già troppe delle tue attenzioni. Concentrati su te stesso, vai avanti sulla tua strada e cresci come persona.

Da: Sei costretto a relazionarti ad una persona che ti sta antipatica? Ecco 5 modi intelligenti per gestirla 26 Gennaio 2019 • di sara perazzo

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WhatsApp

Vorrei vedere come staresti tu se vivessi in un mondo un cui la tua quotidianità gira intorno ad una malattia che nessuno capisce, per cui non hai quasi mai supporto emotivo o empatia, e che pare essere sempre più un problema per gli altri che per te. E devi continuamente spiegare, giustificare, difenderti. Che anche quando parli del lavoro, di te stesso, di quello che fai, o hai ottenuto e conseguito e porti avanti con tanto sforzo, nessuno ti capisce. Dove tutto quello che gli altri giustamente danno per scontato come "sedersi a prendere qualcosa" o "mangiare fuori" o "andare in vacanza" etc è  una cosa complicata, e sono tutti ignoranti, quando ci provi, vai al bar che ha i frullati di “sola frutta”, ti informi bene, chiedi 10 volte solo fragole vero? e ti dicono che è SOLO fragole e poi in realtà è 80% succo di albicocca (che dopo ti fa stare male) e te lo fanno pagare pure oro. E chi è vicino a te manco ci pensa o lo vede come una tua fissa o estremismo. E l'unica cosa che ti sta tenendo insieme, la tua salvezza, sono le terapie alternative, il raccoglimento, la dieta giusta, il fare una cosa alla volta, e il proteggerti dagli altri che non capiscono, non vedono, hanno paura, non capiscono che non c'entra nulla l'"atteggiamento", ma anzi, hai una grande forza nel continuare comunque a vivere e fare cose, e continuare a  capire, curarti, provare a stare meglio, lavorare, imparare, e perfino sublimare e provare a trasformare la conoscenza sulla malattia stessa, la medicina, il mondo. Ma per riuscirci bisogna fare sempre la cosa migliore per sé, e lavorare con quello che si ha, ogni giorno. Nessuno tranne chi ce l'ha capisce che gestire la vita in questa situazione si basa sull'ascolto profondo, sul ristrutturare tutto con misure e tempi diversi da tutti gli altri, e che è una profonda solitudine. Tutto quello che ho fatto mi ha portato fin qui, mi ha fatto finalmente scoprire cosa mi fosse successo, e mi fa sempre migliorare (se riesco a portare avanti tutto ciò in modo tranquillo invece che combattendo). Ma poi, quando ho la rabbia (che è un sintomo e si scatena particolarmente sotto tutte queste complicazioni, pressioni e delusioni continue che affronti ogni secondo quando incontri il mondo) tua madre vede come unica causa le terapie, che sono proprio il tuo alleato che combatte insieme a te e ti salva letteralmente la vita e l'intelligenza, invece che vedere che le cause sono prima di tutto la malattia in sé, e poi il mondo inospitale fuori. 

Proprio grazie alle terapie e la gestione protetta (senza pressioni) riesco e sono riuscita in qualche modo a gestire cose difficilissime emotivamente e fisicamente per anni anche quando ero completamente invalida. Come venire strappata da un paese dove ero protetta da tutto e tutti, e potevo prendermi cura di me senza aggressioni perche’ ero sola c’e’ stata la pandemia che anche mi proteggeva perche’ ha costretto tutti a vivere un po’ come vivevo io; come riuscire a finire un dottorato (per di piu’ all’estero) che è una delle cose più difficili al mondo, mentre gravemente malata per anni, all’estero, e nonostante tornata qui non sia mai nemmeno stato festeggiato davvero (o capito); come perseverare SEMPRE, senza mai arrendersi, riposare (senza stare male), o fare una vacanza, per anni e anni; come gestire tre o quattro lavori contemporaneamente, senza fare un soldo, e tutto cio’ insieme al dottorato, in una lingua straniera, sotto pressioni e bullismo di supervisori poco illuminati; come gestire una situazione decennale a Roma assolutamente allucinante che ha portato anche ad una perdita economica notevole; e tanto altro. Io sarei invalida oggi senza terapie e senza fare tutto quello che faccio per curarmi e proteggermi da tutte le aggressioni interne ed esterne.

Per cui mamma ti prego, invece che diffidare e sospettare solo perché non conosci o non capisci, di fidarti ed allearti anche tu con me, i miei terapeuti, le terapie, e tutto quello che faccio per guarire e poter in qualche modo esistere decentemente e lavorare.

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I’ve got eadache too

No. It's not the same as when you are tired because did too much the day before. No. It's not the same as when you have a migraine because of a bad posture or drank too much. No. It's not the same as when you eat too much pasta and get sleepy. No. It's not like losing focus while working just because you haven't been sleeping well this week. No it's not as having bad mood as sometimes you have. No. It's not the same thing as a healthy person may experience. No. It's Chronic fatigue. It's Brain fog. It's Neuropathy. Etc. It's a constant struggle, even if you can't see it, or don't understand it. Please stop being dismissive, making comparisons, or judging, and perhaps, start listening.

#lymedisease

#bartonella

#babesia

#livingwithchronicillness

#brainfog

#chronicfatigue

#neuropathy

#struggle

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Acceleration - deceleration

Lyme disease forced me to slow down. Necessarily. When you are forced in a bed for most of the time, have brain fog and a sense of infinite, insurmountable fatigue, drowsiness, irritability and confusion, light and noise are unbearable sometimes, with a million more symptoms taking you down, that only you (and only who experienced it) can understand. When you struggle so much just to get up to pee, or get some food from the fridge because you are starving but nobody is helping you. When you can’t have a normal conversation, or just even think anymore, and for a long time (and you don’t know if will never pass). You really need to lower the bar of what to expect from yourself. You need to stop thinking as the world around you, which keeps going regardless, and surrender to your limit. You need to stop asking anything to yourself to do. Just stop. You can’t. You are no longer the person you were before. You have nothing to give. Nothing can be taken for granted anymore. Comparing with what you were (an active, accomplished, driven, lively and energetic person) is natural, but also the worst thing you can do to yourself. It’s awful, like drowning. You can only walk one meter and it takes the same effort as for someone else would be run a marathon. And you can’t do anything about it. You need to surrender, for your own sake. this doesn’t mean surrender in trying to get better. It took me more than three years to find out what was wrong with me, or to be precise, to find the right professionals who could actually understand what was wrong with me. And this was mostly because of my determination and basic knowledge of health matters. So, after wasting a lot of time with Western medicine, I started looking in the right direction. Over these five taught years since I got sick, I had forst to learn to ration my minimal mental and physical energy available to the very basics. And even though I am better now, I am still learning. I still think with the mind of the previous me. The one I still would like to be and hope to find again. But I don’t know if this will actually happen. I need to think that the present me is what I’ve got now, and work, live with that. So in the process something interesting happened. Now I see people around me actually living at a very fast pace. The pace that was mine. And I perceive them accelerated now. Their brain runs all the time. I feel the difference when we interact, in talking, and thinking. It’s kind of like, being the person running somewhere with all the day planned and everything under control. You can afford to push till the end of the day and tomorrow you’ll have more. You don’t even think about it really. You just go, do things. And then a person in front of you block the passage: they are slower. Maybe they are on holiday, maybe they are sick, maybe they are elder or just take their time. And after less then a second you get impatient, insufferable, and move on a side to overtake them, so you can keep running, and you feel a bit pissed because you lost a second on your perfect schedule. You set goals and you know you can achieve them. I was that person. Always on top of things. I could count on myself. Plan things. And now, I am the overtaken. And for a long time, I was fighting it. I was playing both parts. Pissed to myself, because this version of me was not up to my own standards. That was and is detrimental. I still do it, but a bit less now. I got help, and I am learning to accept the new pace, and my fragile body. Empty time is actually becoming a resource, because it means being kind with myself and my condition. It’s focusing on the ‘being’, rather than the ‘doing’. I think this might be a valuable lesson for everyone out there. In the Western world we value performance, achievements, appearance, as if without that we are nothing. This is how I felt for so long, because there was not much left of all my ‘doing’. Unfortunately I still feel like that. But I am trying to change. I am trying to get to the point where I believe that I still worth something, even without doing. Just being is enough. It’s so hard, when your life is still so limited, nobody around you really understand what you’re going through, and you feel so weak, but somehow still try to survive the world around you and its expectations. Sometimes you are tired to work on things and just want to give up.

Work in progress. 

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I just don’t wanna be a woman

Being a woman sucks. Maybe someone of you would think differently, but I can’t help but feeling this very strongly. And not only because of the vestigial prejudice and discrimination still well present in our macho-world. Those 5 days a month: the curse. Yeah. It’s hell. I don’t know how women can function in a world where there is work, kids, duties, relationships, pads that don’t cooperate as they should. I don’t know. With all the pain, discomfort, crazy hormones allover the places. Ah, I see. Pills. Probably, women are among those groups keeping pharmaceutical companies happy and wealthy. But I can’t take pills. And don’t want to. That stuff is poison! So I have to take it all. Yay! I think we should get a prize every month for this shite. And you know the irony of all of this? I don’t even want kids! Damn it. Well I am almost 39. Menopause is probably not that far. Something to look forward to. Happy 2020 ladies!

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Acknowledgment

Vuoto. Nulla. 

Un grido che non dovrebbe esistere, 

Si dissolve nel vuoto del vento.

E non e’ mai esistito. Mai stato urlato.

Un grido scomodo, che non deve esistere.

Basta ignorarlo, e non e’ mai esistito.

Inconsistente, vapore nel vento.

Rimandato al mittente, reinghiottito.

Muto. Invisibile.

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I always end up here somehow. This is a pivotal matter for me so I decided to put it here as a reminder, a purpose, something to explore and aim to. Not sure how yet.

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Enthusiasm

I feel the need to write this note to myself this morning. Things are changing and I want to report it. 

Enthusiasm came back to me this morning. I saw it. I felt it. It was there, within me. The fuel, the energy that I used to put in everything I was doing, and that has been taken away from me since chronic fatigue started 5 years ago approx.

I feel like I have lived in a swamp for so long, every inch of my body, brain and spirit trapped in mud up to my hair. A thick large tank of mud, making difficult to move and think, or when possible, only do it in slow motion, with huge effort from every point of of view, and poor outcomes. 

But this morning I woke up feeling enthusiasm again. I was looking forward to starting working on my PhD presentation after receiving my supervisors’ feedback. I felt like a sort of freedom of the soul emerged from the mud, which is not such a strong trap anymore at times, kind of getting diluted, thinner.  

My VITALITY. Is it still there then?! AM I still there?

The process has already begun a little while ago. In the past few weeks I have found my mind faster along with my speech, on occasions. I found myself readier in bantering with friends at times. I was feeling more... clarity, lightness, strength, inside me... difficult to summarise the feeling using one word only. Just moments. 

It surprised me when I realised that I could master my own thoughts, that there is still some kind of fuel nourishing them now. I started doing something everyday, going somewhere, even just to buy food. Less time in bed. Less struggling I have started reading books again, without feeling a vice tightening around my head, only the pleasure of reading a nice piece of literature and get immersed in a different world. This is invaluable.

The myself I thought I was and which went AWOL for so long, is she still there somewhere then? I have got glimpses of it.

But this morning it was clearly there. My vitality. Enthusiasm. I WAS THERE AGAIN. Am I coming back? CAN I come back from that thick, slimy swamp? 

The therapies are really working then? Not that I’ve ever doubted it, but when you SEE it, when you feel there is still LIFE within you, the old kind you have known and appreciated for long before loosing it, after all this time, efforts and attempts, well, maybe you start to believe that it can actually be true and maybe it will work out. 

The pathway is still long and perilous but it seems leading me somewhere good.

I will keep you poster, dear reader.

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Whole

Dobbiamo cominciare a pensare alla salute dell'uomo in modo olistico, come la medicina alternativa fa da tempo. In modo serio ovviamente. Niente magie. Fatti.

Nel contesto di una debilitante fatica cronica, ho avuto problemi alla pelle, agli occhi, all'intestino, del sonno, l'ansia, l’amenorrea, la fatica cronica, il focus mentale e la comprensione, la tiroide, gli acufeni, il tono dell'umore e il cambiamento di personalita', e mille altri sintomi. La mia vita e’ stata compromessa per 4 anni ormai.

E cosa fai? Vai dal dermatologo, ah, e’ follicolite, prendi questo prodotto per lavarti (o peggio un antibiotico!). Ti dice, e' solo stress, o il testosterone... Quando rimani incinta ti passa (mi e; stato detto anche questo). Nessuno cerca di capire da dove viene il problema.

Non ci vedi quasi piu': non reggi la luce o la vista dello schermo, hai mosche volanti nere ovunque che fluttuano davanti agli occhi (che significa che del sangue sta passando dove non dovrebbe), hai un flash ricorrente da un lato, e l'oculista ti dice.. l'occhio e' perfettamente sano. Solo un po’ disidratato. Bevi molta acqua e dovrebbe passare.

Hai la candida? Prendi l'antibiotico. La candida non ti passa, ma intanto hai ucciso un po' delle poche difese rimaste. Mi e' successo. Probabilmente per meta’ delle condizioni che ho, mi prescriverebbero antibiotici, non considerando la fragilita’ del sistema complessivo, e andando a distruggere, piuttosto che curare, quello che il corpo sta probabilmente cercando di fare per noi. Perche’ il sistema tende sempre alla guarigione, non alla malattia.

Tachicardia? ti fanno l'ECG... perfetto. Tutto a posto, arrivederci.

Fai un sacco di pipi ogni mezz'ora, e hai sempre sete? Ti testano la glicemia... perfetta ovviamente (pensano sempre che sia diabete, l'unica cosa che sanno associare a questi sintomi).

Hai il mercurio nel capello? Fai i test tradizionali e vediamo se e’ vero! Mercurio da nessun'altra parte. Il medico non ti crede... ma se ti crede, non sa cos'altro fare, i test sono negativi, quindi...

Non dormi? Mmh, stress... Prendi tisane, o la melatonina! Perdi i capelli e le sopracciglia? E' stress... 

Hai la nebbia mentale? Non riesci nemmeno a fare la spesa? Hai strani vuoti di memoria, i pensieri ti sfuggono dalla mente? Mah, non sappiamo ... Stress...

Poi cominci a lavarti le mani 20 volte al giorno? Hai pensieri ricorsivi, sei strano o timoroso in situazioni sociali? Hai manie di persecuzione, sei sempre infelice anche senza motivo? Non resta che lo psichiatra...

Dici al medico, sto male! Ti fa gli esami del sangue, per l'ennesima volta, inutili! I problemi e le carenze non stanno nel sangue! Tutto viene fuori sempre in ordine, ti manda a casa. Oh a parte il ferro basso, ti dice, prendi il ferro. Che col mercurio, in generale, non si dovrebbe nemmeno prendere perche' il mercurio lo ossida e ti fa ammalare di piu'! Ma nessuno sa del mercurio...

Nessun medico occidentale (GP o specialisti) che ho incontrato aveva le competenze per vedere la situazione globale, per esplorare dove si innesta l'origine del problema in modo olistico, guardandoti come un tutto. Con le dovute eccezioni, ovviamente (grazie al cielo!) Ma in generale, non hanno le competenze o l’approccio utile a vedere la radice (o le radici!) del problema.

Il dermatologo non penserebbe mai di dirti che la follicolite viene da una infiammazione sistemica dovuta alla permeabilita' intestinale. 

L'oculista non sa che i problemi agli occhi possono venire dai parassiti o dalla grave carenza di minerali vitali. Al massimo ti da’ un prodotto con un po’ di minerali, ma non sa perche’ il problema si e’ presentato e non ti incoraggia a indagare il problema a monte.

La medicina occidentale nemmeno considera i parassiti, i funghi, le muffe, i metalli pesanti, e quanta gente si ammala seriamente (e rimane malata, e peggiora, per anni e anni) perche nessuno ti propone di testarli! Il test del capello mi e’ stato proposto dalla mia agopuntora per la prima volta dopo 3,5 anni che mi sono ammalata.

Anche le soglie stabilite per i normali test di base non sono adatte per valutare certe condizioni che potrebbero suggerire al medico la giusta direzione... 

Per esempio, tutti i medici che mi hanno fatto fare esami della tiroide, siccome venivano fuori nel range accettabile secondo gli standard, hanno sempre dichiarato che la mia tiroide era a posto. Tutti i naturopati invece, mi hanno sempre segnalato un ipotiroidismo. Con gli stessi valori!!! Mah..?? Chiaramente i parametri sono differenti... e avevano ragione i naturopati.

Tutti questi sintomi che ho avuto e ho ancora, sono intrecciati tra loro, non si possono risolvere guardando un organo alla volta o dando la pillola o l’antibiotico. 

E poi, la mente... l’approccio al mondo e alla realta’ gioca un ruolo importantissimo, e anche questo va messo nel quadro.

Meno male che c'e' internet. Cosi' ho potuto fare ricerche e scoprire tante cose.

E tutte le strade che ho seguito mi hanno portato fin qui, all’ Autonomic Response Testing, che ha visto tutto. Finalmente, non sono piu’ sola, brancolando nel buio...

Adesso vedremo se questa e' l'ultima tappa del mio viaggio verso la ripresa della mia vita.

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Home sweet home

I have finally found my place? Last night an intoxication of company, all day friends and housemates around chatting, sharing laughs and smiles, having a good time with friendly, intelligent people. At my new home. Then, catching up with an old friend from Brisbane after years on Skype. Then, watching a beautiful, moving New Zealand movie (Boy) with my housemates. This house radiate positive vibes and warm feelings and I want to own it. You can feel it. I want to trust it. I want to let go and gradually dissolve all the shit, the shadow of bad people I have met that overwhelmed me, that negativity from the ancient and recent past, sticking and piling up on my soul for so long. Now it’s time to clean up, stop wasting energy, and build something new, through sharing, enhancing positive feelings, through expression and creativity, good hard work, expanding, being myself. 

[managinglyme]

Depart

I know this probably won’t happen soon, but you never know.

I don’t have got a partner, or a family on my own, and not sure this will never happen.

My parents are in Italy and my siblings not far away from there. 

In case I die, this is my will:

I don’t want a religious (catholic) funeral. I am not religious, there is no god for me, I will be dead and just dust to dust as all of us. I don’t want lots of relatives and friends to cry all together in sadness (this assuming everyone is sad for my depart), listening to some psalms or repeating meaningless phrases all together and singing sad badly played religious songs. No funeral.

But I would like everyone to gather in a nice place (hopefully in good season?) and meet and be together to celebrate the living ones. So I will be a good excuse for a nice party. All my musicians friends could play and jam and have fun and entertain the crowd.

***

I would prefer not to be buried in an Italian cemetery. I see them as sad places with lots of died flowers. Also I don’t want my family to spend tons of money for a coffin or a traditional service. 

I would rather like something like this:

https://uprightburials.com.au/

I know there is no way this can be done in Italy and I am not an Aussie citizen yet so I don’t think my body can be buried here yet. Anyway I don’t know how things will work out in the next future.

It would also be nice if all my belongings would be collected in one room and all my relatives and friends would come and pick up what they like or need and keep it. The rest can be donated to charity. 

But if you have better ideas, go for it because I am dead so I won’t really care what you do after I die.

S.C.

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Russian doll

Where is the place to feel the pain 

Where is the space to let it out

Where is the line you should not cross

Is there a place to be yourself?

Without being discarded

Rejected, pushed away

Punished or violated

Left alone, more afraid

Nomadic outcast

Unheard, running sore

No perch, no rest

Is this my own curse?

So much to give

So much I feel

So much I wrecked

I could not help

Too naive for this world

Still need to grow up

Still need to realise

I am not the only one

Self fulfilling prophecy

Snake biting its tale

Some life already passed

Yet waiting to begin

Looking for expression

Looking for whole

Not ‘being enough’ the core

Asphyxiating my soul

Wonders and beauty 

Maybe are there?

Failings and faults

I am used to wear

How can I soothe

How can I blossom

How can I become

Someone I love?

‘Be kind with yourself’

Is recurrent advice

It looks I am transparent

Like a melting piece of ice

Fragile and vulnerable

Yet resilient and strong

I am not giving up

(Not sure for how long)

[managinglyme]

Support

Ho mandato un messaggio a mia madre per aggiornarla della situazione del mercurio nel capello. Questo potrebbe essere la radice vera e originaria di tutti i miei problemi e malesseri emersi negli ultimi anni. E’ un avvelenamento che influisce sulle cellule a livello nucleare e che puo’ creare gravi danni a tanti organi e sistemi, compresi gli occhi e il cervello. Ma e’ anche una buona notizia: finalmente qualcosa di tangibile che puo’ spiegare tutti i sintomi e su cui si puo’ intervenire.

Mia madre mi chiede di sentirci. La prima frase che esce dalla sua bocca:

“Tu mi dai sempre notizie sconfortanti.”

Thanks mum.