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La fibromyalgie par Violette : “Nous sommes mis dans une case « malades » mais moi je nous vois comme des « Super Warriors » !”

Rencontre avec Violette, une jeune femme pleine de projets. Pourtant derrière son sourire se cache une maladie invisible et handicapante : la fibromyalgie. Déclarée alors qu’elle était très jeune, diagnostiquée de longues années après, Violette a appris à vivre avec. Elle en a même fait un moteur pour réaliser ses rêves. Après plusieurs voyages au long cours autour du monde, elle s’apprête aujourd’hui à partir pour son nouveau projet : Bornes to Walk. Un voyage de 4800 km à pied autour de l’Europe au profit de la fibromyalgie avec une poussette. 

Le témoignage inspirant d’une Super Warrior !!!

Bonjour Violette, merci de partager votre témoignage. Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Bonjour, je m’appelle Violette, j’ai 34 ans. J’ai une fibromyalgie et je prépare un tour d’Europe à pied, au profit de cette maladie.

Vous avez en effet été diagnostiquée en 2010 de la fibromyalgie. Pouvez-vous nous raconter votre parcours avec la maladie ?

Vers 14 ans, j’ai commencé à avoir très mal en-dessous des pieds et aux mains. Je faisais du Basket à un haut niveau et je rêvais d’en faire mon métier. Mais j'ai dû me faire une raison, à cause des douleurs, j’ai dû arrêter le basket. Les douleurs principalement aux pieds et aux mains n’étant pas normalement liées à la fibromyalgie, elle n’a alors pas été suspectée. Les médecins m’ont fait passer de nombreux examens, sans trouver la cause de mes douleurs qui devenaient de plus en plus diffuses. On me disait que « c'était dans ma tête ».

J’ai donc continué mes études, je me suis mise à la comptabilité. Je suis devenue auditrice comptable. Plus tard, pour mon travail je passais jusqu’à 10h par jour toujours devant un ordinateur, toujours concentrée, c’est à ce moment-là que la maladie s’est vraiment déclenchée. J’ai commencé à avoir mal dans tout le corps.

J’ai vu de nombreux médecins, ils me disaient que « c’était psychologique ». Je me suis heurtée à l’incompréhension médicale. Ensuite je suis entrée dans un programme d’école du dos car les médecins pensaient qu’il s’agissait de problèmes de musculation du dos. Mais très vite, le programme fut trop difficile. Je souffrais de crises très douloureuses.

Ne voyant pas d'évolution, je suis donc allée voir, de moi-même, un spécialiste qui m'a tout de suite confirmé le diagnostic de fibromyalgie.

J’ai alors été mise en arrêt total de travail et sous médicaments, ce qui m’assommait complètement. J’étais alors en grosse souffrance physique et morale.

La Sécurité Sociale ne comprenant pas cette maladie, a refusé mon arrêt total de travail. J'ai donc dû reprendre le travail et j’ai été très vite licenciée. Peu de temps après, j’ai été reconnue travailleur handicapé, et je suis alors passée du Pôle Emploi au Cap Emploi : Un choc ! Je suis retournée vivre chez mes parents, et j'ai connu les joies des centres antidouleur...

Ce qui m’a alors sauvé, c’est de penser à mon rêve : Réaliser le tour du monde.

Vous avez en effet tout quitté pour réaliser votre rêve de tour du monde en 2012, pouvez-vous nous raconter cette étape de votre vie ?

Il n’y avait alors plus rien de possible pour moi en France et je souffrais. N’ayant pas d’emploi adapté, n‘ayant pas de perspectives d’avenir, j’ai donc décidé de réaliser ce rêve de tour du monde. Et en mai 2012, je suis partie. J’ai alors traversé l'Asie, l'Océanie, et les îles du Pacifique, au gré des rencontres (difficile de résumer un tel voyage !). Puis j’ai travaillé en Australie. Partie au départ pour un an, je suis rentrée au bout d’un peu plus de 3 ans.

Comment avez-vous géré alors la fibromyalgie pendant ce voyage ?

Avant de partir, je me sentais un peu mieux. J‘avais fait beaucoup de kiné, réduit les traitements qui n'avaient pas beaucoup d'effets et me donnaient l’impression de servir de cobaye.

Durant ce voyage j’ai fini par accepter la maladie et la gérer. Je me suis rendue compte que la chaleur, la marche, la photo, aller à la rencontre des gens, des cultures, le fait d’être déconnectée m’aidait beaucoup. J’ai pu constater que mes douleurs revenaient d‘avantage avec le froid ou l’humidité. J’ai donc choisi des pays où il faisait chaud…

Après un peu plus de 3 ans, je suis revenue en France. J’ai travaillé quelques temps dans une auberge de jeunesse mais l'envie de repartir était trop forte. Je suis donc repartie, cette fois-ci, direction l’Amérique du Sud pour une petite année. Lors de ce voyage, en Uruguay, j’ai rencontré un américain, Tom Turcich, qui voyageait à pied, avec son chien et une poussette. Ça a été le déclic, et je me suis dit : « Pourquoi pas moi ! » puisque je pouvais difficilement marcher avec mon sac sur le dos, l'idée de la poussette était parfaite.

De là est né mon projet : Bornes to Walk.

Vous vous préparez en effet pour votre prochain projet : Bornes to Walk, 4800 km à pied autour de l’Europe au profit de la fibromyalgie. Pouvez-vous nous en dire un peu plus ? Comment vous préparez-vous à ce voyage ?

Je vais en effet partir le 13 avril prochain pour faire un tour d’Europe à pied avec ma poussette. Je partirai du Mont Saint Michel pour rallier Marseille par le littoral via les pistes cyclables. Je passerai donc par l’Espagne et le Portugal. J'invite tout le monde à marcher avec moi.

Le projet est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie, et de récolter des fonds pour la recherche.

Si vous avez un conseil à donner aux personnes fibromyalgiques ?

C’est un peu une question piège. Moi j‘ai eu des douleurs très jeune, j'ai un passé de sportive de haut niveau, j'ai compris très vite que la médecine à l'heure actuelle ne pouvait pas grand chose pour les personnes atteintes de douleurs chroniques. Je me suis donc adaptée à mon handicap. Cela m'a pris un certain temps.

Je dirai qu’il faut essayer de se battre, d’avoir des projets, de faire des petits pas chaque jour, de rester actif, de garder le sourire et rester positif. Mais encore une fois mon cas n’est pas le pire, vous savez les douleurs sont très difficiles à vivre et beaucoup ne peuvent plus bouger et sont dans la détresse.

Et pour ceux qui se mettent des freins à la réalisation de leurs rêves ?

Ça c’est quelque chose que j’ai du mal à comprendre en fait, surtout pour les personnes qui sont bien portantes, ce frein il est dans la tête. Les gens ont juste peur de réaliser leurs rêves car ils ont un certain confort de vie et ont peur du changement. Leur entourage souvent les décourage car il faut être comme tout le monde, dans la norme. Mais justement la différence est une grande force. Mais si on n’essaie pas de réaliser ses rêves, on le regrettera toute sa vie. Et c’est ça le pire, car on n’a qu’une seule vie et ces personnes ont la chance d'avoir la santé, ils ne s‘en rendent pas compte !

Pour finir, un dernier message à faire passer ?

Nous les fibromyalgiques, tous les jours, nous nous levons et nous nous battons pour arriver à bouger et à faire quelque chose. Nous sommes mis dans une case « malades » mais moi je nous vois comme des « Super Warriors » ! Nous sommes des battants ! C'est ce message que je veux donner.  

Retrouvez et suivez Violette sur : 

son site : http://violetteduval.com/

sa page facebook : @violetteduvalphotography https://www.facebook.com/violetteduvalphotography/

son instagram : @violette.duval https://www.instagram.com/violette.duval/

sa cha��ne youtube : https://www.youtube.com/channel/UCfahB2HlAdjTUDgNDC8qtNw 

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Le handicap par Valérie : “la vie est belle même avec qu'une seule jambe !”

Depuis maintenant 2 ans, nous suivons avec toujours autant de plaisir Valérie. Dynamique, généreuse, et la tête toujours pleine de projets, Valérie nous épate par son énergie insatiable. Grande sportive, elle se lance chaque année dans de nouveaux défis, au profit d’associations. Après plusieurs participations à des courses de stand-up paddle avec sa prothèse, elle participe en ce moment à des Tower Run, des ascensions d’immeubles, en béquilles. Le prochain ? La Verticale de la Tour Eiffel, 1665 marches le 13 mars prochain. 

Bonjour Valérie, pouvez-vous vous présenter, vous et votre parcours, en quelques mots pour ceux qui ne vous connaissent pas ? 

Donc pour un peu me présenter : j'ai 54 ans, je vis dans le sud de la France mais j'ai passé toute mon enfance, adolescence et une partie de ma vie adulte en Afrique du sud. J'ai 3 grands garçons. 

J'ai été amputée de ma jambe gauche il y a bientôt 14 ans. Ça ne m’a pas empêché d'avoir une vie bien remplie sur le plan sportif. Après mon amputation, j'ai voulu d'abord reprendre un peu ma vie de maman avant de rentrer en centre de rééducation pour me faire appareiller. Je me suis habituée à me déplacer sur ma jambe valide avec des béquilles, et ceci a duré un peu plus de 10 ans.  

Passionnée de sport, vous avez déclaré dans votre dernier témoignage "avoir repris votre vie en main à travers le sport". Pouvez-vous nous en dire plus ? 

Pendant ce temps, j'ai quand même joué au tennis fauteuil (4 a 6 heures par semaine), je faisais de la musculation et de l'escalade, je nageais aussi.

Un jour, j'ai voulu apprendre la planche à voile mais on m’a conseillé d'abord d'apprendre le stand up paddle. J’ai donc appris à me mettre debout et tenir en équilibre sur une planche de paddle. Et puis, il y a eu un événement aux Pays Bas qui m’intéressait, la 11 City Sup Tour = faire 220km en stand up paddle sur les canaux dans le nord des Pays Bas. Un événement fabuleux ! De belles rencontres avec des athlètes venus du monde entier. Je me suis inscrite, la première personne à faire partie de cet événement. C’était en septembre 2015, donc il fallait que je me fasse appareiller pour y participer car la distance était d'un marathon par jour, pendant 5 jours. Je venais de recevoir ma prothèse (et je n'avais même pas fait de rééducation avec ma prothèse) au mois de juillet et en septembre j'avais ce défi énorme qui m'attendait, en plus une météo horrible - je n'ai pas réussi à faire les 220km mais ce n’était que partie remise car en septembre 2016, j'ai fait tout le parcours de 220km ! 

J'ai aussi fait un peu de surf avec la prothèse, mais j'avais déjà fait du surf debout sans prothèse il y a de nombreuses années. Je fais aussi de la planche à voile depuis 2 ans, et j'aime beaucoup même si pour moi mon sport favori reste le tennis. En parlant de tennis, j'ai pu en faire aussi debout avec ma prothèse, et là j'ai retrouvé d'autres sensations. J'ai aussi pu tester le snowboard il y a 2 ans et j'ai bien aimé  - c’était une première pour moi, je ne connaissais pas la neige. 

Cette année j'aimerais également essayer le Kite surf. 

Qu'est ce que le sport vous apporte ? 

Le sport m'apporte beaucoup, et je ne peux pas m'imaginer ne rien faire du tout. Mais comme tout le monde, j'ai des journées où j'ai envie de rester tranquille, mais après je me sens un peu fautive et je m'en veux un peu alors pour éviter ça, je fais du sport tout les jours.  

Vous participez à bon nombre d'évènements sportifs, les derniers en date étant des ascensions : la Tower run de la Tour Montparnasse en septembre 2018. Pouvez-vous nous raconter ce nouvel exploit sportif ? Le 13 mars prochain, vous allez participez à la verticale de la Tour Eiffel... Pouvez-vous nous en dire plus ? 

En 2017, j'ai fait ma première Tower run sur Marseille pour l'association Ela, parrainée par Zidane. Il fallait monter les marches d'un bâtiment de 25 étages. Arrivée en haut, je décide de redescendre et de les remonter encore une fois. Au total 50 étages avec de bons amies/amis !  

Du coup je me suis dit qu'on pourrait faire la tour Montparnasse qui a 60 étages/1000 marches, donc 10 de plus qu'à Marseille. Alors en septembre 2018, avec un ami, Jean Laurent, nous avons fait la Tower run de Montparnasse (pour la fondation Gustave Roussy, pour la recherche des cancers pédiatriques).  

Puis j'ai grimpé 784 marches du plan de Ronquieres en Belgique - invitée par les pompiers de Belgique que j'avais rencontré lors de la Tower run de la Tour Montparnasse. J'ai grimpé les marches, toujours 2 par 2, toujours sans prothèse - et j'ai mis 19 minutes pour faire 784 marches. 

Finalement, j'ai envoyé ma candidature pour faire la Verticale de la Tour Eiffel le 13 mars. J'ai eu la réponse au mois de janvier - je suis trop contente de pouvoir la faire ! 1665 marches jusqu'au 3ème et dernier étage. 

J'ai bien sûr une autre tour, la Tour First à la Défense de prévue au mois de mai et j’enchaîne avec un autre événement la No finish line. J'en serai à ma 4ème participation de la No finish line. On tourne sur un circuit de 1km, pendant tout le temps qu'on a envie, et on fait le nombre de km qu'on veut - pour chaque km parcouru 1 euro est reversé. J'ai fait la dernière à Monaco en novembre, et j'ai marché à peu près 30km. 

Comment vous y préparez-vous ? 

Je ne m’entraîne pas spécialement pour les Tower run, car je bouge déjà pas mal. Les escaliers je les monte avec mes béquilles et j'ai les épaules et les bras solides. De plus, je fais de la musculation et le tennis fauteuil qui m'entretient bien aussi. 

Vous avez créé l'année dernière l'association Renaissance pour initier au sport les personnes en situation de handicap. Comment se porte votre association ? 

En ce qui concerne mon association Renaissance, j’espère pouvoir organiser une ou deux journées sportives cette année, en étant encadrée par un moniteur, et pour faire découvrir à des amputés un sport que ce soit planche à voile ou autre.

Pour finir, un message à faire passer ? 

Mon message est toujours le même, la vie est belle même avec qu'une seule jambe !  Malgré les difficultés et les douleurs parfois - les gens sont toujours étonnés le jour où je dis que je ne vais pas très bien ou que je suis fatiguée ou que j'ai des douleurs, car ils me voient toujours en forme et du coup j'ai l'impression que lorsque ça ne va pas, j'ai des drôles de regards et même des commentaires... et ça me rend presque fautive de ne pas aller bien mais bon, je ne suis pas un robot non plus. 

Je voudrais surtout remercier Victories de me suivre depuis un moment maintenant, et de faire un article de temps en temps - ça me fait vraiment très plaisir [à nous également Valérie ! - ndlr]. 

Retrouvez Valérie sur : 

Sa page facebook : https://www.facebook.com/val.hirschfield/?pnref=lhc

Victories : @Valerie_Hirschfield

Instagram : @val_hirschfield

Twitter : @valhirschfield

Son premier témoignage sur le blog : http://blog.myvictories.me/post/141203037925/le-handicap-par-val%C3%A9rie-la-vie-reste-belle-il

Son 2ème témoignage : http://blog.myvictories.me/post/170642574670/le-handicap-par-val%C3%A9rie-jai-repris-ma-vie-en

Son association Renaissance : https://www.helloasso.com/associations/association-renaissance/collectes/sports-pour-personnes-ayant-subi-une-amputation et sur twitter @Renaissance835

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Camille et son “Truc” : “La vie est faite de choix. Avancer ou reculer. Accepter ou pas. Se battre ou s’écraser. Sourire ou pleurer. A nous de choisir”

Certaines personnes ont en elles cette étincelle qui rend les choses plus belles. Joyeuse, drôle et pétillante, la belle Camille fait partie de ces personnes. Lorsqu’elle apprend à 26 ans qu’elle est atteinte d’un cancer généralisé de stade IV, qu’elle appellera son Truc, elle s’arme de sa force et de ses proches pour faire face et retrouver sa joie de vivre ! 

Aujourd’hui en rémission mais sous traitement à vie, elle profite de la vie à fond et bouillonne d’énergie et de projets... et sera bientôt maman d’un petit Jack (c’est son surnom) grâce à la GPA, son traitement ne lui permettant pas pour le moment de porter un enfant. Car pour ce couple, la “plus grande revanche sur la vie aujourd’hui, c’est de la donner” ! 

Un incroyable témoignage touchant, puissant et plein de vie, à son image, que vous n’oublierez pas de sitôt 🖤

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je m’appelle Camille, Mireille, Micheline, Marie-Jane … Bref, je partais déjà pas très bien dans la vie ;). Comment me présenter ?!

Je dirai que je suis quelqu’un d’un peu tarée, pleine de pep’s, souriante, toujours là pour raconter une bêtise et faire rire la galerie, ou pour danser jusqu’au bout de la nuit. Je suis sportive et dynamique parfois même un peu trop dynamique. Il paraîtrait que je fatigue mes proches !! Et pourtant, je n’ai jamais été diagnostiquée hyperactive, je vous assure ! Je vis à 200 à l’heure, des rêves et des projets fous plein la tête et surtout l’envie de les réaliser. Il va donc de soi que la lecture, ce n’est pas franchement mon truc, ni les échecs, ni la pêche à la ligne ! Bien trop impatiente pour attendre qu’un poisson daigne mordre à mon hameçon !

Impulsive mais perfectionniste et studieuse quand il le faut, surtout dans mon métier de chirurgien-dentiste que je tente de réaliser avec un maximum d’humanité.

J’adore les films romantiques… j’y déverse d’ailleurs un nombre incalculable de larmes…

Enfin, en plus d’être fatigante, j’ai beaucoup d’autres défauts mais malheureusement plus de place pour les écrire...

Vous avez été diagnostiquée en septembre 2016 d’un cancer métastatique, votre « Truc et ses petits trucs » comme vous l’appelez. Pouvez-vous nous raconter votre parcours depuis ?

Effectivement, à cette époque, j’étais encore interne à l’hôpital pour me spécialiser davantage dans mon métier. Comble d’ironie, je travaillais aussi une thèse de fin d’étude sur les cancers ! Puis, un jour, l’impensable, l’inacceptable me tombe dessus sans crier garde.

Un cancer ! Et pas n’importe lequel. Le poumon alors que je ne fumais pas. Et puis, pas un petit... Pas celui qu’on retire et qui nous laisse tranquille ensuite…. Le bon vieux cancer généralisé stade IV ! Celui qui annonce vite la couleur que tu vas en baver jusqu’au bout !

Très vite, devant les appels et messages indénombrables, il a fallu se protéger/se préserver. J’ai donc dès le lendemain (pas une minute à perdre) créé un groupe Facebook. Bon moyen selon moi, de tenir informés mes proches sur mes traitements et de récupérer du soutien dans les moments plus durs qui se profilaient.

Il a ensuite fallu trouver un titre… Je n’allais quand même pas écrire «  le cancer de Camille » … Ça sonnait faux ! Irréel ! Absurde !

Très vite alors,  je décidais d’appeler ce groupe « Ma bataille, mon Truc (mon cancer) et ses petits trucs (pour métastases) ». Ici, interdiction de parler de Cancer ! C’est ainsi que l’oncologue devient le trucologue…  et chaque spécialiste rencontré avait un nouveau surnom.

Les traitements ont commencé le jour de mon 27èmeanniversaire où j’ai appris qu’une mutation génétique (marqueurs) me permettait d’être candidate à un traitement spécifique et bien plus confortable qu’une chimiothérapie classique. Mon état s’améliorait de jour en jour. Soutenue par ma famille, mon copain et mes amis, je redécouvrais très vite ma joie de vivre. Ce traitement magique ou « antitruc » dont j’ai eu la chance de bénéficier a déglingué mes métastases très rapidement et de façon presque radicale… ou presque… car en Août 2017, on m’en découvrit à la tête (facteur de gravité). Il a donc fallu réajuster le traitement.

Où en êtes-vous et comment vous sentez-vous aujourd’hui ?

Aujourd’hui, j’ai appris, pour mon 29èmeanniversaire que même les récalcitrantes de la tête s’étaient fait la malle !!!! Le pur Bonheur !

Finalement, avoir un Truc, c’est un peu vivre dans des montagnes russes. Passer en un quart de seconde du désespoir le plus profond à la joie à la plus intense !!!

Je suis en pleine forme et je savoure la vie à 400 à l’heure maintenant… Paix à mes proches… Je travaille à temps plein et j’ai également repris toutes mes activités sportives.

Et je vis avec mon amoureux à Paris et suis extrêmement heureuse et reconnaissante envers la médecine. Quant au traitement à vie… Je suis loin d’être la seule concernée… Certains ont bien un traitement pour l’asthme, le diabète et tant d’autres choses… Et puis, il y en a qui puent des pieds aussi … Alors, chacun sa croix !

Vous menez ce combat en gardant votre joie de vivre et votre énergie, où trouvez-vous cette force d’avancer et d’aller toujours de l’avant malgré les difficultés ?

Ça s’est fait naturellement et heureusement d’ailleurs. J’ai la chance d’avoir une équipe de choc autour de moi et ça c’est primordial (famille, mari, amis et amis médecins, rencontres improbables de réseaux sociaux …) mais aussi peu de place dans mon planning pour m’apitoyer sur mon sort.

J’ai la chance aussi de ne pas être quelqu’un de trop torturée. Je prends la vie comme elle vient et ne me pose pas trop de questions (dans ce cas, c’est cool de ne pas être trop intellectuelle !). Je fais confiance à la vie et suis convaincue que ça ira. J’avance au jour le jour mais continue d’avoir des milliers de projets car c’est grâce à eux aussi que l’on se projette dans l’avenir. Rien n’a changé. Je ne suis pas non plus dans le déni… je suis pleinement consciente du sale truc que j’ai chopé. Mais pleinement consciente aussi qu’on peut s’en sortir et qu’on devient plus fort ensuite.

Faut dire aussi, que je suis bien tombée avec ce super traitement qui me permet de continuer une vie quasi normale ; et cette chance de pouvoir continuer à travailler n’est pas donnée à tout le monde.

Traverser ce Truc nous rend encore plus vivant, plus pétillant mais surtout plus conscient de la chance qu’on a d’être en vie.

Quels sont vos futurs projets ? 

Oulala, il y en a des tonnes… Vous êtes prêts ? lol

Nous nous sommes mariés il y a quelques mois avec Alexandre et avons acheté un appartement à Paris qu’il a fallu retaper de la tête aux pieds durant 3 mois. On en voit enfin le bout… Projets humanitaires, formations multiples pour le boulot. Voyager. Rêver. Rire.

J’ai aussi écrit un manuscrit « Mr Truc & moi » que je dois encore peaufiner et trouver l’éditeur qui sera assez fou pour partir dans ce projet avec moi. J’ai de bons retours mais dois le modifier un peu, or très peu de temps en ce moment à y consacrer… Mais je vais vite m’y remettre ! Ça me tient vraiment à cœur !

Enfin, et pas des moindres… L’arrivée de notre bébé. Mon traitement m’empêchant de porter un enfant, nous avons recours à une GPA. Car notre plus grande revanche sur la vie aujourd’hui, c’est de la donner. Alors, on s’y prépare plus que tout au monde. Nous avons trouvé notre « cigogne idéale » et notre petit Jack (c’est son surnom) pointera le bout de son nez fin Février 2019 !!!! Nous sommes les plus heureux du monde !

Où en êtes-vous dans ces projets et quelles sont les difficultés éventuelles que vous avez relevé ?

Dire que tout est facile serait vous mentir. Bien évidemment, c’est un parcours du combattant et ce, à différents niveaux.

D’ailleurs, quand tu as un cancer, t’es un peu cuit sur toute la ligne :

déjà tu as une sacrée épée de Damoclès au-dessus de la tête (un peu plus proche que les autres)

tu as tes traitements à gérer, tes visites médicales et tous les effets qui peuvent survenir…

tu es bloquée pour acheter un appartement…

tu dois justifier tes absences si tu as la chance de pouvoir continuer à travailler

tu ne peux parfois plus avoir d’enfants ou plus le porter…

tu es parfois face à l’incompréhension de tes proches sur ce fardeau que tu traînes et sur tes choix (GPA…)… car il te pompe de l’énergie et seuls ceux qui l’ont vécu peuvent le comprendre.

Et tant d’autres choses…

Avec mon mari, on tente de relever chacun de ces défis que la vie a mis sur notre chemin. Notre vie ne manque pas d’adrénaline ! On s’entoure de personnes humaines et compréhensives. On fuit les gens négatifs. La vie est trop précieuse pour perdre du temps avec certains. Et puis, peu à peu, les gens comprennent nos choix même si certain ont besoin de plus de temps. On est soutenus comme jamais. Tout le monde est sur le pied de guerre pour accueillir le premier petit Baby-GPA de la famille. Je peux vous dire qu’il ne risque pas d’être malheureux celui-là !

Pour finir, as-tu un message à faire passer ?

Beaucoup … mais je suis un peu bavarde …

Quand on flirte avec la mort, on apprécie d’autant plus la vie. Et même si ce Truc m’a pris une partie de mon insouciance, il me fait ouvrir les yeux sur tellement d’autres jolies choses.

Avant, je me souviens qu’à chaque nouvelle année qui passait, on se souhaitait « à tes amours, à ton boulot et puis … ta santé ». Je me disais dans ma tête « ouais la santé, évidemment mais bon, ça parait logique », je ne m’attardais pas vraiment sur elle ! Mais, c’est ELLE qui devrait être la plus trinquée !!! C’est une chance tellement incroyable de l’avoir ! Elle est tellement fragile finalement…

Pour finir, quelques citations qui résonnent un peu plus en moi aujourd’hui :

Je citerai Mère Teresa : « La pire des blessures est celle de ne pas se sentir aimée » et Bob Marley : « Tu ne sais jamais à quel point tu es fort jusqu’au jour où être fort reste la seule option »

La vie est faite de choix. Avancer ou reculer. Accepter ou pas. Se battre ou s’écraser. Sourire ou pleurer. A nous de choisir :-)

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2018 va vous inspirer pour 2019 !

2018, une nouvelle année vient de se terminer, la cinquième pour le blog Victories. 5 ans de témoignages toujours aussi forts, qui nous ont ému et fait grandir.

Cette année encore, vous nous avez montré que la maladie peut être une porte ouverte vers de nouvelles choses. Qu’elle peut être aussi une belle leçon de vie pour se (re)découvrir. Que ce n’est certes pas facile, les difficultés, les obstacles sont toujours là mais que le bonheur est toujours possible. Qu’il faudra adapter son quotidien, faire les choses différemment mais que vous êtes tous capables de réaliser vos rêves. Que la maladie peut être au contraire un moteur pour avancer.

Vous nous rappelez que la vie est belle et remplie de petits bonheurs qu’on apprend à saisir.

Pour terminer donc cette belle année et commencer 2019, quelques phrases issues de vos témoignages, à lire et relire pour continuer, pour avancer, pour poursuivre ses rêves...

“Cette maladie m’a beaucoup pris, des années, des moments, des amis mais aussi beaucoup apporté, c’est devenu ma motivation, mon moteur.”

“J’ai pris conscience que la vie était courte et qu’il fallait profiter au mieux de chaque instant.

“Profitez de la vie et poursuivez vos rêves quoi qu’il arrive.”

Aurore, blogueuse Menssana qui s’est reconvertie en naturopathie - Maladie de Crohn http://blog.myvictories.me/post/169304610300/le-crohn-par-aurore-profitez-de-la-vie-et

“Ma vie n'est pas fichue, elle est différente et tout aussi riche. Le cheminement que j'ai commencé à entreprendre me permet de voir bien des choses différemment et je peux assurer, en toute honnêteté, que la fibromyalgie m'a aidée à grandir.”

“On perd beaucoup d’énergie en luttant contre la maladie, autant garder nos forces pour profiter pleinement de ce que la vie peut nous offrir. Je suis malade mais je ne me réduis pas à la maladie, ma vie est bien plus riche. Je suis forte de mes faiblesses et de mes douleurs. “

Déborah, heureuse maman qui attend son deuxième enfant - Fibromyalgie - Grandir avec lui et la fibromyalgie http://blog.myvictories.me/post/179618796620/la-fibromyalgie-par-d%C3%A9borah-je-suis-malade-mais

“On finit par apprendre à vivre avec et on se dit que sans cette maladie, on ne serait pas devenue la personne que l’on est aujourd’hui. Cette maladie fait partie de moi et elle m’a permis de réaliser des projets que je n’aurai sans doute jamais fait autrement.”

“Je veux prouver qu’on doit essayer de ne pas rester prisonnier de son corps, et que même dans la douleur, on peut agir. Des défis qui nous paraissent au début insurmontables pour finalement se révéler possibles. On y arrive toujours. Pas forcément de la manière dont on l’aurait souhaité, mais avec les nouvelles armes qu’on nous a donnés : le mental, l’envie de s’en sortir et de profiter de cette vie qui est si belle.”

“On souffre mais cette souffrance devient une force pour faire des choses incroyables !”

Manon, auteure, prof et basketteuse - Fibromyalgie http://blog.myvictories.me/post/180863986515/la-fibromyalgie-par-manon-on-souffre-mais-cette

“La maladie est une très grande leçon de vie que j’ai décidé de regarder en face.“

“C’est un travail quotidien que de trouver la force, la motivation et la volonté pour avancer, mais j’avance, et c’est ce qui compte. J’avance à petits pas, mais j’apprends à apprécier toutes ces victoires que j’accomplis quotidiennement.“

“L’adaptation est primordiale avec cette maladie chronique. Mais s’accrocher à ses rêves et tenter de trouver le chemin pour y aller est tout autant important à mon avis. Puis vivre à fond ce chemin et qui sait où il mènera ;)”

Laetitia - Citoyenne du monde qui le parcourt à vélo - Spondylarthrite ankylosante - Hope in motion life http://blog.myvictories.me/post/173326555760/la-spondylarthrite-par-laetitia-javance-%C3%A0

“Une maladie chronique ne doit pas être un frein à tes projets, ça ne sera pas toujours facile, par moment faudra savoir faire une pause, il faudra adapter le chemin pour y arriver mais tu peux le faire !!!”

Sofiane, blogueur passionné de nouvelles technologies et patient expert - Diabète de type 1 - Diabégeek http://blog.myvictories.me/post/178282402550/le-diab%C3%A8te-par-sofiane-une-maladie-chronique-ne

“J'ai cessé de voir les maladies comme des obstacles à ce moment-là, je les ai vues comme une opportunité pour me réaliser.”

”Ce que j'ai envie de dire c'est que finalement, nous sommes nos propres obstacles, il faut parfois des ajustements, mais il faut y croire, tout est possible. On a tous une force en nous qu'on ne soupçonne pas. “

“Et pour finir, on a qu'une vie, à nous d'en faire quelque chose de positif. Peu importe votre rêve :  Foncez ! Réalisez-vous ! Vous n'avez rien à perdre !”

Gwenaëlle, Crohneuse anciennement en vadrouille, qui aujourd’hui se débrouille - Maladie de Crohn http://blog.myvictories.me/post/175572944100/le-crohn-par-gwena%C3%ABlle-jai-cess%C3%A9-de-voir-les

“En fait, je crois que la maladie m’a fait grandir, qu’elle m’a aidée à être la personne que je voulais être, et bizarrement, à être heureuse.”

“Oui, gardez espoir ! Même si certains moments peuvent être difficiles, on peut être malade et heureux ! On peut continuer à faire plein de choses, on peut rebondir, réaliser nos rêves, peut-être différemment selon la maladie, mais on peut toujours ! Tant qu’on est en vie, c’est qu’on peut vivre avec !”

Nolwenn, auteure au grand coeur - Polyarthrite Rhumatoïde - Onze Octobre http://blog.myvictories.me/post/177803576590/la-polyarthrite-rhumato%C3%AFde-par-nolwenn-je-crois

“On peut vivre en étant épileptique, c'est pas facile, c'est très dur aussi pour l'entourage mais la vie mérite qu'on se batte pour l'apprécier !”

Alexandre, alias Epilepticman, super-youtuber - Epilepsie http://blog.myvictories.me/post/169851085420/l%C3%A9pilepsie-par-alexandre-la-vie-m%C3%A9rite-quon

“Surtout restez vous-même quelles que soient les épreuves que vous rencontrez. Ne perdez jamais espoir et acceptez vos faiblesses aussi bien que vos forces, c’est ce qui fait la personne que vous êtes. Prenez bien soin de vous.“

Michèle, auteure et chroniqueuse - Fibromyalgie et Maladie de Tarlov http://blog.myvictories.me/post/171899132475/la-fibromyalgie-et-la-maladie-de-tarlov-par

“Ne laissez jamais une mauvaise période vous faire croire que vous ne valez rien ! Ne donnez pas votre pouvoir, gardez le ou reprenez le, même si le chemin est long ! Posez vous cette question chaque jour : Pourquoi suis je reconnaissant aujourd’hui ? et dites merci 🖤”

Magali, Positive Fibro source d’inspiration et d’espoir -  Fibromyalgie  http://blog.myvictories.me/post/169577343675/la-fibromyalgie-par-magali-nous-pouvons-grandir

“Il y a des moments difficiles et il y en aura encore bien d'autres, mais beaucoup de choses sont possibles. Croyez en vous, croyez en vos rêves et ne laissez pas quiconque décider pour vous.”

Marina, finaliste de miss Tatoo France - Sondylarthrite ankylosante http://blog.myvictories.me/post/174435944055/le-handicap-par-marina-il-y-a-des-moments

“Comme toute maladie chronique, nous savons que nous ne pourrons jamais en guérir et que les traitements dureront toute notre vie. Cela peut paraître bien noir, mais il est nécessaire de s'en rendre compte et de l'accepter pour avancer. Accepter sa maladie fait partie intégrante du traitement et parfois un suivi psychologique est nécessaire. Mais une fois ce “deuil” fait, on réalise que la vie continue et que nous pouvons toujours trouver des solutions afin de réaliser nos projets.”

Diane, heureuse maman et blogueuse pleine d’optimisme  - Diabète et hypothydoïdie - Did’Active http://blog.myvictories.me/post/172139311405/diane-le-diab%C3%A8te-et-lhypothyro%C3%AFdie-mon

“Ce n'est pas la vie dont j'avais rêvée, c'est une vie adaptée à mes possibles et à mes envies, une vie malgré tout, ma vie malgré l'EM/SFC et elle me plaît.

Un message à faire passer … Le chemin vers la résilience peut paraître long, mais qu'il est bon de l'avoir emprunté !”

Corinne, auteure pleine de poésie - Syndrome de fatigue chronique ou Encéphalomyélite Myalgique http://blog.myvictories.me/post/174212015125/le-syndrome-de-fatigue-chronique-par-corinne-ce

“Si j'avais une baguette magique, je ferais en sorte que toutes les personnes diabétiques apprennent à accepter leur diabète. Qu'elles en fassent une force au lieu d'une faiblesse, qu'elles réalisent leurs rêves, voyagent, rient, courent, dansent,… profitent de la vie ! Bref que leurs vies ne tournent pas qu'autour du diabète et qu'elles retrouvent un peu d'insouciance en réapprenant à aimer les plaisirs simples de la vie !”

Alexina, infirmière positive et déterminée et blogueuse avec Alfred le diabète - Diabète de type 1 - Alfred le diabète http://blog.myvictories.me/post/170906922680/alfred-le-diab%C3%A8te-par-alexina-quand-on-y

“Même si l’on a une maladie invalidante, un handicap, il faut toujours croire en ses rêves et aller jusqu’au bout. Comme disait Walt Disney : Rêve ta vie en couleurs c’est le secret du bonheur.“

Anna Tabone, conteuse à l’imagination débordante - Spondylarthite ankylosante http://blog.myvictories.me/post/171160065635/la-spondylarthrite-ankylosante-par-anna-m%C3%AAme-si

“Je pense vraiment que derrière toute circonstance difficile se cache un véritable cadeau. Mais parfois, le cadeau, on ne le voit pas tout de suite, parce qu'il y a tout le papier d'emballage autour, et du papier pas toujours à notre goût. Si on s'arrête au papier tout moche et qu'on n'ouvre pas le paquet, on ne saura jamais le cadeau magnifique qu'il y avait peut-être derrière !”

Nathalie, qui a créé une association pour aider les femmes à réaliser leurs rêves - Myasthénie - Belle, heureuse et en pleine santé  http://blog.myvictories.me/post/171376388875/la-maladie-rare-par-nathalie-pour-moi

“Mon message est pour mes sœurs de combat, ces millions de femmes qui se battent contre la maladie quelle qu’elle soit, car malheureusement il n’y a pas que le cancer… j’aimerais leur dire qu’il ne faut jamais baisser les bras, jamais cesser de croire en ses rêves ! Vivons à 200% comme si demain n’existait pas ! Soyons reconnaissant de ce que la vie nous apporte car toutes épreuves vécues apportent une leçon et permettent d’avancer. Il y a du beau dans tout même s’il est parfois difficile de le voir 💙”

Amélie, qui nous délivre un message d’espoir fort et nous sensibilise à la GPA - Cancer http://blog.myvictories.me/post/172374674830/le-cancer-par-am%C3%A9lie-soyons-reconnaissant-de-ce

“Même si c’est compliqué, douloureux, il faut essayer de voir le rayon de soleil derrière les nuages, être positif c’est déjà prendre soin de soi même, la façon dont on aborde les choses peut réellement influencer notre bien-être et notre santé.”

Aline, combative spondy-runneuse - Spondylarthrite ankylosante http://blog.myvictories.me/post/170112123070/la-spondylarthrite-par-aline-m%C3%AAme-si-cest

“La vie est belle, tout dépend de l’angle avec lequel vous la regardez. On peut pleurer et se dire pourquoi moi ? Ou on peut se dire que dans le négatif ressort toujours du positif.” “Sans ma maladie, je ne serais pas aussi courageuse, je n’aurais jamais rencontré ces magnifiques personnes et je n’aurais jamais autant apprécié chaque minute de la vie car je sais au combien elle est précieuse.”

Coralie, blogueuse qui mêle l’art et le diabète - Diabète - Coco & Podie http://blog.myvictories.me/post/177554401500/le-diab%C3%A8te-par-coralie-sans-ma-maladie-je

“Le seul message que je pourrais passer c'est de ne rien lâcher de s'accrocher jusqu'au bout, de croire en soi mais surtout en ses rêves… car même si rien n'est gagné, l'espoir et la fierté sont toujours au bout ! Et croyez moi que c’est une belle victoire pour soi !”

Vanessa Marchand, marathonienne déterminée - Diabète et Syndrome des jambes sans repos http://blog.myvictories.me/post/171659265190/le-diab%C3%A8te-par-vanessa-mon-challenge-a-chang%C3%A9

“Maintenant que je dois suivre le rythme de mon corps, celui-ci me fait prendre conscience de sa grande importance. Il devient alors si précieux. Malgré sa fragilité, il me permet de continuer à exister. J’ai appris à aimer ce corps qui m’impose tant de limites, qui brime mes envies, n’acquiesce plus à tous mes souhaits. L’EM m’aura fait réaliser qu’avec beaucoup de résilience, je suis devenue une battante.”

Johanne, battante de la vie - Syndrome de fatigue chronique / EM http://blog.myvictories.me/post/181079749445/le-syndrome-de-fatigue-chronique-par-johanne-la

“Ma devise a toujours été « Agir pour ne pas subir ».” “Ma mère m’avait dit un jour quand j’étais petite et cela m’a marqué et a guidé ma vie «  Le plus important, c’est le mental et tu l’as donc tu réussiras ce que tu entreprendras malgré ta maladie ». Cela m’a aidé car j’ai toujours essayé de surmonter les obstacles qui se dressaient sur mon chemin. Donc mon message est d’avoir foi en soi car « la seule raison d’un obstacle est d’être surmonté » comme le disait Maréchal Foch. La maladie est là mais elle ne m’empêche pas d’avancer.”

Laza, enseignante engagée dans plusieurs associations - Drépanocytose http://blog.myvictories.me/post/181271919070/la-dr%C3%A9panocytose-par-laza-quand-on-vit-avec-une

[myvictories]

La drépanocytose par Laza : “Quand on vit avec une maladie, il faut agir pour ne pas subir.”

Laza est une femme d’une force et d’une générosité remarquables. Atteinte de drépanocytose, une maladie génétique du sang, elle a grandi avec la maladie et la certitude qu’avec le mental, elle pourrait toujours y arriver malgré les obstacles. Et elle en est la preuve ! Enseignante, elle s’investit pour aider ceux qui en ont besoin au travers plusieurs associations. Une très belle victoire pour celle qui a su transformer "cette colère contre la maladie en moteur pour réaliser de beaux projets”. “Ma combativité, je l’ai maintenant orientée vers des actions envers les autres.”

Un témoignage d’une belle énergie qui nous rappelle de toujours avoir foi en soi-même ! 

Bonjour, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je m’appelle Laza Berger, mariée, deux enfants et enseignante en sciences de gestion pour l’Education Nationale et dans une école d’ingénieurs. Je vis depuis ma naissance avec une maladie génétique du sang : la drépanocytose. C’est une maladie qui m’envoie aux urgences pour des transfusions sanguines et qui me fait vivre d’atroces douleurs soulagées parfois par de la morphine.

Pouvez-vous nous en dire plus sur votre maladie, la drépanocytose ?

C’est une anomalie de l’hémoglobine qui entraine une anémie, des douleurs et des infections fréquentes. Lorsque les globules rouges manquent d’oxygène c’est-à-dire en cas d’efforts physiques, de stress ou encore en altitude, elles prennent la forme de faucilles et ont du mal à passer dans les veines. Cela crée des douleurs et peut entrainer des complications dans différents organes. Elle peut se manifester de façon sévère chez certains malades avec des AVC, des insuffisances rénales et des problèmes visuels et être plus clémente chez d’autres. Les porteurs sains, eux, peuvent même ne pas savoir qu’ils ont le gène malade.  

C’est la maladie héréditaire la plus répandue dans le monde et en France avec environ 450 naissances par an mais cette pathologie n’est pas suffisamment connue.

Pouvez-vous nous raconter votre parcours avec cette maladie ?

Je suis née à Madagascar et on a découvert la maladie dès mes 3 mois. J’ai eu une enfance et adolescence heureuses malgré des passages fréquents à l’hôpital pour des transfusions sanguines et des crises vaso-occlusives douloureuses. Ce n’était pas facile mais j’ai été entourée par ma famille. Heureusement, j’étais une bonne élève malgré mes absences répétées en cours et je me raccrochais à mes réussites scolaires. Après un baccalauréat scientifique, j’ai poursuivi des études en comptabilité, études que j’ai poursuivies à l’université Jean Moulin de Lyon III où j’ai obtenu un Doctorat en Sciences de Gestion en 2010. Ma recherche portait sur les femmes entrepreneures Malgaches. La même année, j’ai créé une association pour la promotion de l’éducation dans un petit village à Madagascar (Avenir Bevato) car ma thèse m’a fait découvrir des femmes qui, malgré des handicaps évidents, ont réussi à entreprendre. Je me suis dit que je devais mettre en place cette association que je voulais créer malgré ma pathologie chronique. Mon mari a décidé de me soutenir suivi par nos proches. Puis, j’ai passé le concours pour être fonctionnaire. Actuellement, je suis enseignante pour l’Education Nationale et dans une école d’ingénieurs tout en restant active dans le monde associatif. J’ai été secrétaire des classes en 7 de Meyzieu, je suis secrétaire d’un Rotary Club Lyon Rhône Amont, et je participe à une association à visée socio-culturelle franco-malgache sans délaisser l’association Avenir Bevato.

Comment vivez-vous aujourd'hui avec ?

Avec plus de maturité, on connait  mieux ses limites, il est donc plus facile de gérer la maladie. Plus jeune, on a du mal à avouer qu’on ne peut pas, par exemple, sortir parce qu’on est fatigué. On sait qu’après on va tomber malade mais on fonce, on veut vivre l’instant présent et advienne que pourra. Maintenant moins. Il est certain qu’il m’arrive quand même de savoir que ce n’est pas bien raisonnable de faire telle ou telle chose et j’y vais quand même, mais bon (rires).  Et, actuellement, j’ai suffisamment prouvé qu’avec la maladie, je peux faire autant que les autres donc j’ai atteint une certaine sérénité. Ma combativité, je l’ai maintenant orientée vers des actions envers les autres. Ma devise a toujours été « Agir pour ne pas subir ».

Vous participez aussi à l'association Fibro Magie, pouvez-vous nous en dire plus sur ce que vous faites ? 

Vivant avec une maladie chronique et douloureuse, je partage les mêmes problématiques que les malades de la fibromyalgie. Les « fibro cafés » me concernent ainsi que les ateliers proposés par l’association. Et Virginie dégage une belle énergie. Il faut s’entourer de personnes « malades comme elle ». Elle a fait la paix avec sa maladie. De plus, quand on vit avec une maladie, il faut agir pour ne pas subir. Et l’association permet de se battre contre les maladies. Je ne fais malheureusement pas partie des plus actifs dans cette association, j’œuvre dans tellement d’autres.

Quels sont vos prochains projets et défis ?

Continuer mes projets notamment dans le cadre de la promotion de l’éducation en faveur des 300 enfants qu’on scolarise dans le Sud-Ouest de Madagascar grâce à « Avenir Bevato, une goutte d’eau pour l’île rouge ». L’éducation importe énormément à mes yeux et mon travail dans ce cadre est une goutte d’eau mais j’en suis contente.

Et concernant ma maladie, soutenir l’établissement français du sang grâce au Rotary club Lyon Rhône Amont en tant que référente est un nouveau défi, je vais déployer mon énergie à sensibiliser « officiellement » aux dons du sang.

Avez-vous une botte secrète pour ne jamais vous décourager et pour vous investir autant malgré votre pathologie ?

J’avoue qu’en plus de ma pugnacité, j’ai la chance d’être croyante. Ma foi m’aide beaucoup. Je fais ce que j’ai à faire et je laisse le destin faire le reste.

Quelle est ou serait pour vous une victoire sur la maladie ?  

Ma plus belle victoire c’est d’avoir une vie comme tout le monde malgré la maladie. Et le fait d’avoir créé une association et de me dire que j’aide à mon tour, c’est une très belle victoire. Cette colère que j’avais contre la maladie, j’ai su la transformer en moteur qui me permet de réaliser de beaux projets. J’avais envie d’œuvrer dans des associations et je peux le faire malgré ma pathologie, c’est une très belle victoire.

Pour finir, un message à faire passer ?

Ma mère m’avait dit un jour quand j’étais petite et cela m’a marqué et a guidé ma vie «  Le plus important, c’est le mental et tu l’as donc tu réussiras ce que tu entreprendras malgré ta maladie ». Cela m’a aidé car j’ai toujours essayé de surmonter les obstacles qui se dressaient sur mon chemin. Mes parents n’ont jamais émis des doutes sur ma capacité à réaliser ce que je voulais faire. Ils m’ont toujours encouragée. Donc mon message est d’avoir foi en soi car « la seule raison d’un obstacle est d’être surmonté » comme le disait Maréchal Foch. La maladie est là mais elle ne m’empêche pas d’avancer.

Retrouvez Laza : 

son association Avenir Bevato : https://avenirbevato.wordpress.com/ et sur facebook https://www.facebook.com/Avenir-Bevato-196793477060283/

l’association Fibro Magie : http://www.fibro-magie.org/lassociation/ et sur facebook : https://www.facebook.com/FibroMagie/

[myvictories]

Le syndrome de fatigue chronique par Johanne : “la maladie m’aura fait réaliser qu’avec beaucoup de résilience, je suis devenue une battante.”

Atteinte depuis plus de 6 ans d’encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique, une maladie neurologique, Johanne a du apprendre à vivre autrement. Un “long cheminement vers le bien-être et l’acceptation de la maladie”. Un véritable défi d’accepter et d’aimer à nouveau son corps qui lui impose son propre rythme, qu’elle a relevé avec détermination et bienveillance. 

Aujourd’hui, sereine dans sa tête et son corps, cette battante de la vie se livre sur son parcours, ses projets à venir, et nous envoie un beau message d’espoir. 

Bonjour, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je suis atteinte d’encéphalomyélite myalgique depuis maintenant neuf ans. C’est suite à un épisode viral, que la maladie s’est développée. Ma vie aura été complètement bouleversée, alors que je venais tout juste d’atteindre mes cinquante-trois ans.

Pouvez-vous nous en dire plus sur cette maladie ?

Cette maladie porte atteinte aux systèmes immunitaire, neurologique et neuro-endocrinien. Puisque le sommeil des personnes atteintes de l’EM n’est pas réparateur, une fatigue extrême accompagne les malades durant toute la journée et ce depuis le réveil. Le brouillard cérébral ainsi que des troubles de concentration, des pertes de mémoire, un manque de fluidité verbale et de la difficulté à organiser nos pensées ne sont que quelques-uns des symptômes associés à l’EM. On peut aussi ressentir des maux de tête et de gorge, des étourdissements, des douleurs aux muscles et articulations. Puisque la liste des symptômes est non exhaustive, vous pouvez aussi vous référer aux publications sur le sujet afin d’en savoir plus sur cette maladie. Pour plus de renseignements, vous pouvez aussi consulter les sites suivants : https://aqem.org/   http://www.asso-sfc.org/

Pouvez-vous nous raconter votre parcours avec cette maladie ?

Plusieurs investigations et test médicaux sont nécessaires, afin d’éliminer d’autres pathologies. Il m’a donc fallu subir de nombreux tests cliniques et attendre plus d’une année avant de recevoir le diagnostic d’encéphalomyélite myalgique. Au tout début de cette maladie, il m’a fallu accepter ma perte d’autonomie et la diminution de mes capacités fonctionnelles. Être exclue du marché du travail et voir mon réseau social s’amenuiser a été émotivement éprouvant pour moi. J’ai donc amorcé un long cheminement vers le bien-être et l’acceptation de la maladie. Apprendre à vivre en pleine conscience et apprécier chaque petit moment de bonheur a été salutaire pour moi.

Comment vivez-vous aujourd'hui avec cette maladie ?

Il est souvent très difficile de gérer mon énergie. Chaque effort physique, mental ou émotionnel peut me diriger vers un malaise post-effort. Ce sévère contrecoup peut me clouer au lit pour plusieurs jours, voire parfois pour quelques semaines. Maux de tête, douleurs musculaires, symptômes grippaux et problèmes cognitifs se verront amplifiés lors de ces « crash ». Alors j’apprends tout doucement à ne pas dépasser mes limites, à fractionner chaque tâche à accomplir en plusieurs étapes, afin de garder le peu d’énergie dont je dispose.

Quels sont vos prochains défis ou projets ?

1er : Afin d’améliorer ma santé, j’ai, à la demande d’un de mes médecins, réussi à perdre plus de quarante-cinq livres [environ 20 kg - ndlr]. Honorer cet engagement alors que je ne pouvais pas faire d’exercices physiques, était tout un défi. Depuis trois ans, je réussi à maintenir à plus au moins cinq livres, le poids indiqué sur ma balance. Mon défi pour l’avenir : être constante dans cet engagement.

2ème : comme j’ai toujours été une femme active et créative, j’aimerais avoir la capacité, de me remettre à certaines activités artisanales que j’aimais effectuer par le passé.

3ème : par ce témoignage j’aimerais faire connaitre l’EM afin que cette maladie soit comprise de tout l’entourage des personnes atteintes. Et que celui-ci aide aussi ceux et celles qui ne sont pas encore diagnostiqués.

Quelles ont été ou seraient des victoires pour vous ?

Apprendre à vivre dans ce corps, si épuisé chaque jour est un grand défi en soi, un combat. Grâce à ma détermination et mon courage, j’ai pu continuer à avancer avec sérénité, et ce malgré toutes les contraintes physiques et mentales que nous imposent l’EM. Certains jours il m’a fallu vaincre mes peurs, mes incertitudes, mes émotions négatives… et c’était tout un exploit.

Pour finir, avez-vous un message à faire passer ?

Maintenant que je dois suivre le rythme de mon corps, celui-ci me fait prendre conscience de sa grande importance. Il devient alors si précieux. Malgré sa fragilité, il me permet de continuer à exister. J’ai appris à aimer ce corps qui m’impose tant de limites, qui brime mes envies, n’acquiesce plus à tous mes souhaits. L’EM m’aura fait réaliser qu’avec beaucoup de résilience, je suis devenue une battante.

[myvictories]

La fibromyalgie par Manon : “On souffre mais cette souffrance devient une force pour faire des choses incroyables !”

A seulement 24 ans, Manon souffre de fibromyalgie depuis 6 ans. Dans son témoignage, elle nous confie avec beaucoup de maturité comment grandir et se construire quand on est atteint d’une maladie invisible. Pleine de vie et d’énergie, la lumineuse Manon, professeure des écoles, passionnée de basket et de voyages a aussi raconté son parcours dans un livre témoignage “Fibromavie: Journal d'une jeune prof basketteuse fibromyalgique”... Des défis plein la tête, elle projette de partir l’été prochain marcher seule en Asie. Pour “prouver qu’on doit essayer de ne pas rester prisonnier de son corps, et que même dans la douleur, on peut agir.”

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je m’appelle Manon PERLY, j’ai aujourd’hui 24 ans et je suis professeure des écoles depuis 3 ans.

A 24 ans, vous souffrez de fibromyalgie depuis déjà 6 ans, pouvez-vous nous raconter votre parcours avec la maladie ?

En 6 ans comme beaucoup d’autres, un vrai parcours du combattant, surtout les premiers mois, pendant lesquels on ne comprend pas ce qui nous arrive. La fibromyalgie se diagnostique par élimination d’autres pathologies possibles, si bien qu’on passe entre les mains d’une multitude de professionnels qui nous disent « qu’on n’a rien ». Quand finalement le diagnostic tombe, après plus d’un an et demi de douleurs sans réponse, on ne peut qu’être soulagée même s’il m’est arrivée de me dire cyniquement que j’aurais aimé avoir un « truc plus grave » pour être davantage prise au sérieux. Depuis, c’est un parcours en dents de scie, avec des moments de désarroi et de douleurs, mais d’autres de grandes victoires et de satisfactions, comme j’essaie de le transmettre à travers mon livre témoignage.

Comment avez-vous vécu le fait d'avoir une maladie chronique déclarée jeune ?

Un sentiment au début d’une terrible injustice. En pleine adolescence… Ne plus pouvoir sortir, danser, courir, faire la queue au cinéma, me brosser les cheveux.... On m’a volée ma jeunesse. Quand j’étais à plusieurs reprises en centre de rééducation fonctionnelle, on me prenait pour une stagiaire kiné et non pour une patiente. Eh oui, double peine, une maladie chronique chez une jeune et invisible en plus. Combien de fois j’ai pu entendre : « Tu as l’air d’aller très bien ! » « Où est ton fauteuil roulant si t’es handicapée ? »

Mais on finit par apprendre à vivre avec et on se dit que sans cette maladie, on ne serait pas devenue la personne que l’on est aujourd’hui. Cette maladie fait partie de moi et elle m’a permis de réaliser des projets que je n’aurai sans doute jamais fait autrement.

Comment vivez-vous aujourd'hui avec ?

J’ai vécu plus de quatre années sous tramadol en étant contrainte d’augmenter régulièrement les doses à cause de l’effet d’accoutumance, une vraie drogue ! Je vis aujourd’hui par choix sans médicaments, après d’intenses mois de sevrage et je ne m’en porte pas plus mal, avec les effets secondaires en moins ! C’est une vraie victoire. Mais un choix personnel qui ne convient bien sûr pas à tout le monde. Je vois régulièrement mon médecin de la douleur qui essaie de me soulager autrement qu’avec les médicaments, pour l’instant entre acupuncture et mésothérapie. Le kiné en balnéothérapie aide aussi énormément. Je travaille à temps partiel avec des enfants de CE1-CE2 et j’ai des collègues en or qui m’aident du mieux qu’elles peuvent. C’est un métier prenant mais passionnant, et c’est tellement plus agréable d’avoir la tête remplie de « Maîtresse, j’ai plus de place, j’écris où ? » « Maîtresse, Simon m’embête ! » « Maîtresse, Laura elle a lêché le tableau », plutôt que d’être envahie de pensées douloureuses…

Vous êtes l'auteur d'un livre "Fibromavie, journal d'une jeune prof basketteuse fibromyalgique", pouvez-vous nous parler de ce livre ? Qu'est ce qui vous a poussé à l'écrire ? Qu'en retirez-vous ?

Ecrire était au premier abord un besoin personnel. J’ai toujours adoré tartiner des pages et des pages, et là j’avais une occasion rêvée pour me défouler sur le papier. Mettre des mots sur les maux. Ce livre est également un témoignage du quotidien et de la non reconnaissance de notre maladie par beaucoup de praticiens (pas tous heureusement). Ce livre est enfin porteur d’un message qui a vocation à être partagé. Pour que plus personne aujourd’hui ne nous rigole au nez : « Fibromya-quoi ? Ça n’existe pas… »  

Il m’a été au début difficile de publier car certains chapitres, notamment celui qui touche aux relations intimes, sont très personnels. Mais je me devais de le faire, pour moi et pour les centaines de milliers d’autres personnes qui partagent mon vécu sans réussir, sans oser, ou sans vouloir le partager à leurs proches. Ma famille a d’ailleurs été touchée de me lire et a mieux compris certaines réactions ou certains moments qui m’ont tant été difficiles.

Quelle est ou serait pour vous une victoire sur la maladie ?

La première de mes victoires a été de réussir à devenir professeur des écoles malgré les nombreux obstacles qui m’ont freinée, la seconde a été de réussir à reprendre le basket-ball en loisir. J’y vais dès que je m’en sens capable, je ne peux pas vraiment courir mais retrouver la sensation du shoot et de l’esprit d’équipe me suffit déjà. J’oscille entre la douleur qui envahit mes mollets brûlants, mon dos, tous ces muscles qu’on ne connaît que lorsqu’ils se réveillent et l’immense bonheur de vivre de nouveau ma passion. La fibromyalgie, c’est un perpétuel équilibre, de perpétuels choix entre la raison et la folie.

Quels sont vos prochains projets et/ou défis ?

Je suis partie cet été trois semaines en Thaïlande avec une amie. Je voulais prouver que j’étais capable de tenir physiquement et j’ai vécu une merveilleuse expérience. L’envie de voyager de nouveau me titille déjà. Mon prochain défi me mènera de nouveau en Asie, mais cette fois seule, au milieu d’une langue et d’une culture qui m’intrigue et que je ne connais absolument pas. Je pars donc seule cet été en sac à dos au Kirghizistan, pour marcher et montrer aux autres mais surtout à moi-même que la douleur ne m’arrêtera pas !

Pour finir, avez-vous un message à faire passer ?

Mon message est en lien avec mes projets de voyage qui peuvent paraître en effet bien déraisonnable quand on sait que je ne peux parfois pas sortir de mon lit à cause de la douleur… On me dit souvent qu’on n’a rien à prouver. Je ne suis pas d’accord. Je veux prouver qu’on doit essayer de ne pas rester prisonnier de son corps, et que même dans la douleur, on peut agir. Des défis qui nous paraissent au début insurmontables pour finalement se révéler possibles. On y arrive toujours. Pas forcément de la manière dont on l’aurait souhaité, mais avec les nouvelles armes qu’on nous a donnés : le mental, l’envie de s’en sortir et de profiter de cette vie qui est si belle. 

On souffre mais cette souffrance devient une force pour faire des choses incroyables !

Retrouvez le livre de Manon “Fibromavie: Journal d'une jeune prof basketteuse fibromyalgique” : https://www.amazon.fr/dp/B07K5Z62FY/

Et sa page facebook : Fibromavie - un parcours de malade. https://www.facebook.com/Fibromavie-un-parcours-de-malade-345038019421142/

[myvictories]

La SEP par Eva : “Dites-vous que nous ne sommes pas des personnes ordinaires mais extraordinaires !”

Il y a un peu plus d’un an, nous rencontrions pour la première fois Eva, une super maman atteinte de SEP. Elle nous confiait alors son parcours et ses projets. Un an après, nous la retrouvons toujours aussi positive, déterminée et engagée. Désormais diplômée patiente experte, elle s’est battue durant plusieurs en rééducation pour retrouver l’usage de ses jambes. Elle continue également son engagement pour communiquer sur la maladie : elle a fondé une association, a co-écrit un livre avec Patrick Schroeder, et travaille sur le 2ème tome de son livre-témoignage. 

Dans ce témoignage, elle nous rappelle encore une fois que : “le moral est primordial dans la maladie, c'est lui qui vous poussera toujours vers des jours meilleurs !”

Bonjour Eva, nous vous retrouvons 1 an après votre premier témoignage, comment allez-vous depuis ? Qu'est-ce qui a changé dans votre vie depuis l'année dernière ?

Depuis 1 an beaucoup de choses ont changé dans ma vie. J'ai passé en mai 2018 mon diplôme de patient expert, une grande fierté de pouvoir mettre au profit des autres mon expérience et mon expertise de la maladie. 

Mes jambes m'ont abandonné en novembre 2017, de là, 8 mois de rééducation se sont enchaînés car je me suis battue car un neurologue m'a dit qu'il n'était pas magicien et que je pouvais faire une croix sur elles... j'ai fait le point sur ma vie et j'ai décidé de mettre toutes les chances de mon côté pour récupérer mes jambes... 

Au fond du trou j'ai compris que le père de mon fils était trop nocif pour moi et j'ai décidé de le quitter. Nous savons tous que la part de psychologie est très importante et que le facteur stress est nocif pour nous. Suite à ça mon corps a commencé doucement à récupérer, la tête allait mieux le corps aussi.

Le livre les quatre accords toltèques m’a aidé à retrouver mes priorités. J'ai enfin retrouvé l'usage de mes jambes et me déplace ainsi en canne dans la maison mais le fauteuil reste mon meilleur ami à l'extérieur. Le fait d'avoir retrouvé mes jambes me motive à me mettre à une activité physique afin de me renforcer au niveau musculaire.

Où en êtes-vous de vos différents projets : associatifs, d’écriture,... ? 

L'association du groupe de la teamsep Warriors a enfin vu le jour en janvier 2018 : "Sep'Avenir". C'est avec une grande fierté que je suis la présidente et France Korek Lasne, la directrice. Nous voulons étendre le parrainage à tous, communiquer sur la maladie organiser des événements afin de sensibiliser le grand public. Nous avons organisé en partenariat avec la LFSEP le 19 mai la Journée mondiale de la SEP qui a été un franc succès.

Le livre témoignage de Patrick Schroeder "Le fil rouge d’entre nos vies" est en attente d'éditeur chacun peut y mettre sa pierre à l'édifice.

Concernant le tome 2, la suite de silencieuse et puissante, il est en cours d'écriture et le titre sera scandaleuse et perverse.

Quels sont vos prochains projets et défis ?

Notre prochain défi : faire parler de la maladie à travers les grands médias pour pouvoir les sensibiliser à la première cause de handicap chez le jeune adulte après les accidents de la route... 100 000 personnes touchées en France, 3 à 4000 nouveaux cas chaque année dans l'incompréhension de la maladie dans l'isolement et le manque de prise en charge globale.

Retrouvez Eva sur : 

Son premier témoignage : http://blog.myvictories.me/post/162818528890/la-sep-par-%C3%A9va-ne-baissez-surtout-pas-les-bras

L’association SEP’AVENIR : https://www.facebook.com/sepavenir/?ref=br_rs

Groupe facebook Team Sep’Avenir : https://www.facebook.com/groups/838978699584236/?fref=nf 

Son livre Silencieuse et Puissante : https://www.amazon.fr/dp/1520584237

La page de son livre Silencieuse et Puissante : https://www.facebook.com/Silencieuseetpuissante/

Le livre de Patrick Schroeder "Le fil rouge d'entre nos vies" site internet dédié : http://www.lefildenosvies.com/

Le témoignage de Patrick Schroeder : http://blog.myvictories.me/post/158435981115/patrick-schroeder-tout-nouveau-d%C3%A9fi-sur-soi-est

[myvictories]

Le syndrome douloureux régional complexe par Corine : “Surtout ne jamais perdre espoir, ne pas attendre que l’on vous fasse tout, avoir l’esprit occupé nous fait vivre les douleurs différemment.”

Atteinte d’une maladie rare, le syndrome douloureux régional complexe (SRDC), Corine s’est battue contre la maladie mais aussi contre le manque de reconnaissance de cette pathologie. Un combat qu’elle a transformé en engagement : devenue patient-expert, elle est également la fondatrice de la fédération Thera Wanka, une association dédiée au SRDC.

Déterminée et engagée, Corine continue aujourd’hui ses actions pour les patients et les incite à ne pas perdre espoir, à devenir acteur et à “avoir l’esprit occupé [pour] vivre les douleurs différemment”.

Bonjour, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je suis atteinte du SDRC (syndrome douloureux régional complexe ou algodystrophie & algoneurodystrophie), maladie rare orpheline. J’ai une formation d’infirmière avec un D.U d’éducation thérapeutique du patient, ce qui me reconnait patiente experte pour le SDRC. 

Depuis octobre 2017, je suis devenue une « patiente-formatrice » pour les professionnels de la santé, mais aussi pour les patients et une conseillère de santé, tout cela en tant qu’auto entrepreneur. Je suis la fondatrice & présidente de la fondation d’associations Thera Wanka : association pour le SDRC.

Vous avez, en effet, une pathologie rare, le SDRC (syndrome douloureux régional complexe). Pouvez-vous nous en dire plus sur ce syndrome ? 

Le SDRC est un syndrome et je tiens à faire la différence, car un syndrome on ne connaît pas les causes, donc on en guérit pas (en France on ose dire que l’on en guérit), on peut rentrer en rémission. Ce syndrome est extrêmement douloureux, il n’y a aucun médicament pour nous soulager : il rare et orphelin. Il est connu depuis le XVIè siècle. On ne connaît pas les causes, mais on sait les facteurs déclenchants, bien que chez peu de patients : il n’y ait aucun facteur.

Le SDRC est une maladie neurologique qui touche le système nerveux central et autonome. 

Ce syndrome survient après une blessure, un traumatisme, une intervention chirurgicale. Il y en trois sortes : le SDRC1= algodystrophie, qui survient généralement après une petite blessure et il n’y a pas de lésion nerveuse (mais attention si le patient ne rentre pas en rémission au bout de 2 ans, il tombe en algoneurodystrophie) ; le SDRC2= algoneurodystrophie, survient après un gros traumatisme, une intervention chirurgicale : ici il y a une lésion nerveuse. On ne sait pas quand le patient rentrera en rémission et s’il y rentrera. Arrêtez de prescrire des scintigraphies osseuses, car parfois elles sont négatives, alors que le patient à le SDRC, fiez-vous aux dires du patient et à l’examen clinique. Et le SDRC qui n’a aucun facteur déclenchant.

J’attire l’attention auprès des professionnels de la santé : une prise de sang mal faite peut déclencher le SDRC puisqu’il peut y avoir une lésion au niveau du nerf. Et surtout, arrêtez de dire que ce syndrome est anodin, qu’il guérit au bout de 6, 18, 24 mois vous faites plus de mal que du bien auprès des patients. 

Pouvez-vous nous parler de votre parcours avec la maladie ?

Mon parcours ressemble à celui de tout patient atteint d’une maladie rare, orpheline, non reconnue. Ma vie est un combat avec la maladie, les douleurs, mais aussi face au manque de reconnaissance et d’inepties dites sur ce syndrome. Nous n’avons le droit à aucune aide, par contre aux inepties, du style : c’est psychologique, c’est dans votre tête, ça, nous y avons droit. 

Maladie rare, orpheline = le parcours du combattant !

Etre reconnue par la CPAM : J’ai eu pour la deuxième fois le SDRC en 2011, le médecin conseil de la CPAM a par 2 fois tenté de me mettre dehors de la CPAM. La première fois, il est revenu seul sur sa décision, la deuxième fois en 2013, j’ai contesté sa décision et il m’a envoyé voir un médecin expert (de quoi, je ne sais pas, car il ne connaissait pas le SDRC, j’ai dû lui faire un cours pendant 1 heure, il m’a gardé pendant plus de 2 heures) = j’ai gagné.

En 2014, ce même médecin s’est acharné sur mon genou et cela le faisait rire. Suite à sa visite, je n’ai pas dormi, j’ai du passer un IRM en urgence, tellement que les douleurs étaient atroces. Il a tellement bien rigolé, qu’à mon tour j’ai rigolé : il a fini au Conseil de l’Ordre des médecins où il s’est ridiculisé devant les 4 autres médecins et à la fin les 3 médecins du Conseil de l’ordre, lui ont dit: “vous devriez bien écouter des patients comme elle, car ce sont grâce à eux que la médecine progresse”. Merci chers médecins du Conseil de l’Ordre.

Résultat des courses, la CPAM a refusé de reconnaître les problèmes liés aux SDRC. 

Etre reconnue par la MDPH : Là, aussi ils font ce qu’ils veulent, puisque le SDRC n’est pas reconnu. Donc l’AAH c’est à leur bon vouloir. Je suis reconnue travailleur handicapé, mais refus de l’AAH en 2015, j’ai contesté en tant que présidente de la fédération d’associations Thera Wanka, j’ai été convoqué par le directeur, non pas pour qu’il revienne sur sa décision, juste pour me dire que je devrais venir travailler avec eux bénévolement afin que je leur explique le SDRC.

Comme je dois vivre et n’ayant aucune ressource, je suis devenue auto-entrepreneur au mois d’octobre 2017. Mais ce n’est pas évident de se faire connaître et de pouvoir venir en aide aux gens. A l’heure actuelle je ne vis qu’avec les ressources de l’ACCRE-ASS : allocation de Solidarité Spécifique. Cette aide s’est terminée au mois d’octobre 2018, car je n’ai plus aucun droit à pôle emploi et à la CPAM et si je n’ai pas de travail d’ici là = aucune ressource.

Par conséquent, j’ai voulu tenter de reprendre mon métier à mi-temps : d’infirmière. Grave erreur à cause des séquelles du SDRC et d’autres soucis de santé. De mars à juin, j'ai dû reprendre mon métier d'infirmière et mettre ma santé en jeu, car toutes les aides m'ont été refusé. Le médecin de la médecine du travail m'a demandé de tout stopper, car j'étais en burn-out et que ma santé déclinait. A sa demande, nous avons refait une demande à la MDPH, 4-6 mois d’attente pour avoir une réponse de leur part, ce qui dans mon cas pas avant janvier 2019.

D’ici là, je n’ai plus qu’à espérer qu’être une patiente experte en SDRC, mes formations sous forme d’ateliers pour patients fonctionnent, car je n’ai le droit à aucune aide auprès des assistantes sociales. 

Comment vivez-vous aujourd'hui avec ?

Aujourd’hui, le SDRC est en rémission, mais m’a laissé des séquelles : œdème sur les pieds, problème de hanche, problème de dos avec des douleurs qui ne sont plus neurologiques. Donc je suis toujours en soins depuis 2011, j’ai dû abandonner mon métier d’infirmière et je suis auto-entrepreneur afin de pouvoir mieux gérer mon emploi du temps, car par moments je ne peux pas rester longtemps assise ou debout : douleurs. Je mène différents combats pour les patients : un avec mon association, le deuxième en faisant de la prévention auprès d’eux en créant des formations sous forme d’ateliers, ainsi le patient apprend tout en restant actif et non plus passif.

Le plus dur c’est au niveau financier, tant que mon nouveau métier ne prend pas et bien c’est dur, j’arrive en fin de droits de l’ACRRE-ASS et pour le moment tout m’est refusé : le RSA, aucune aide de la part des assistantes sociales. Comme je suis reconnue patiente experte, j’interviens parfois en IFSI (écoles d’infirmières) dans des formations d’ETP et je suis maintenant jury pour les VAE, mais cela ne me permet pas de vivre.

Comme la maladie n’est pas reconnue : les MDPH, CPAM font ce qu’elles veulent. La CPAM m’a tout refusé et je n’y ait plus le droit, car je ne travaille pas depuis 2011 et maintenant, je suis avec la sécu des auto-entrepreneurs (donc pas de reconnaissance).

En France, il vaut mieux ne pas être malade et surtout pas être atteints de maladie rare.

Vous êtes patiente-experte et formatrice pour le syndrome, pouvez-vous nous en dire plus ? 

Je suis reconnue patiente experte, car je connais bien le SDRC et que je sais aussi vivre avec et le gérer. Je suis surtout formatrice ETP (éducation thérapeutique du patient) et formatrice en santé. J’ai créé une formation sur le SDRC, mais voilà, l’ego de la France est surdimensionné, donc les reproches que j’ai eu c’est que j’ai fait cette formation grâce aux connaissances des pays étrangers et notamment grâce à la fondation Américaine spécialiste dans le SDRC qui fait partie maintenant du conseil scientifique de mon association.

Je crois beaucoup en l’ETP, pour moi il est important que le patient devient actif et qu’il n’attend pas qu’on lui fasse tout. C’est une reconnaissance aussi pour ma pathologie. Le patient se plaint beaucoup qu’on ne l’écoute pas, qu’il n’est pas pris en compte, mais parfois il attend trop des autres.

J’interviens dans les IFSI, formations d’ETP afin d’expliquer le rôle du patient expert qui n’est pas là pour soigner (clin d’œil pour les médecins qui ont peur de nous), mais pour faire tampon entre les professionnels de la santé et le patient. Mais aussi pour apporter des informations non négligeables sur nos maladies respectives, car il y a un monde entre ce qui est écrit dans les livres et ce que nous vivons en tant que patient.

Vous êtes également présidente de la fédération Thera Wanka qui se bat pour la reconnaissance de ce syndrome, pouvez-vous nous en  parler ? 

L’association a été créé en 2012 (au départ pour sortir les patients de l’isolement), puis en 2013 j’ai changé les statuts afin de nous battre pour notre reconnaissance et apporter les bonnes informations sur le SDRC. Nous sommes une fédération à but non lucratif et reconnue d’intérêt général, nous avons également une autre association à l’île de la Réunion. Nous faisons un dossier auprès du ministère de la santé afin d’avoir le statut d’association des usagers de la santé. Nous avons comme partenaires : PAE (Pain Alliance Europe), ComPare, Eurordis. 

Quels sont vos prochains projets et défis ?

En projets personnels : faire comprendre aux patients l’intérêt d’avoir des formations et pouvoir former aussi sur le SDRC.

En projets associatifs : mettre l’ETP dans l’association, pouvoir mettre en place une conférence Nationale sur le SDRC en faisant venir des médecins étrangers, français avec interaction avec le public. Avoir aussi des fonds pour la recherche, mettre en place une plateforme téléphonique afin de répondre et d’aider les patients SDRC. Créer une association juridique pour aider les patients dans le montage des dossiers administratifs.

Pour finir, avez-vous un message à faire passer ?

Un patient douloureux n’est pas fou, n’a pas toujours besoin de psy. Arrêter la phrase « c’est dans votre tête », savez-vous réellement ce que vit le patient ?, prenez le temps de l’écouter.

Pour les patients : Surtout ne jamais perdre espoir, ne pas attendre que l’on vous fasse tout. Trouvez des hobbys… Avoir l’esprit occupé nous fait vivre les douleurs différemment. 

Retrouvez Corine sur : 

l’association Thera Wanka : https://association-thera-wanka.org/ 

facebook : Fédération d'associations Thera Wanka:SDRC, pathologies douloureuses rares @AssociationTheraWanka

son site professionnel de formatrice : https://econsi-formations.com/ 

[myvictories]

Le diabète par Vanessa : “Il y a évidemment des montagnes à gravir mais que les seules limites sont celles que l'on s'impose !”

Lorsque nous avons rencontré Vanessa il y a maintenant 3 ans, elle s’était lancé le formidable défi de courir la marathon de New York pour ses 40 ans, et ce malgré son diabète et le syndrome des jambes sans repos. Armée de sa persévérance, son énergie folle et sa détermination à toute épreuve, elle avait relevé avec brio ce défi l’année dernière. 

Et comme rien ne l’arrête, alors qu’elle vient de terminer le marathon de Chicago, elle se lance dans un nouveau défi : le World Major Marathon, une compétition regroupant les courses majeures annuelles de marathon et être la première femme diabétique à le finir ! 

A travers ses défis et ses témoignages, elle nous fait passer son message : “croyez en vous et vous atteindrez les étoiles, le doute reste permis mais tentez l'aventure.”

Bonjour Vanessa, nous vous retrouvons 1 an après votre dernier témoignage,  vous veniez alors de réaliser votre rêve et défi : courir le marathon de New York. Que gardez-vous aujourd'hui de cette expérience ? 

Il y a un an déjà, je me lançais dans l'aventure de courir le marathon de New York, et de savoir si mon diabète pouvait me pousser dans mes retranchements. Je suis née cette année là, j'ai construit une bulle tout autour de moi qui me permet d'avancer. Ça a été une expérience humaine et sportive incroyable qui reste gravée à jamais à l'intérieur de moi. 

Vous d'ailleurs remis cela cette année avec le marathon de Paris en avril et celui de Chicago il y a quelques semaines. Pouvez-vous nous en dire plus ? 

J'ai pu grâce à un concours gagner un dossard pour le marathon de Paris, ce n'était pas prévu mais cela a été un challenge de plus à gérer avec mon diabète. 

Et puis, il vient le moment où je me suis dit : "tu t'es mis souvent des barrières,  alors maintenant fonce et profite de ses moments, de ses merveilleux moments que la vie peut t'offrir malgré deux maladies chroniques” (car j'ai aussi le syndrome des jambes sans repos). C'est là que je me suis dit et pourquoi pas le marathon de Chicago. Parce que les Etats-Unis, il y a cette ambiance formidable qui nous pousse vers la ligne d'arrivée, ce dépassement de soi, se retrouver face à soi-même, et cette fierté qui reste intacte de passer cette ligne d'arrivée. Je suis partie seule a Chicago et j'ai pleuré comme une madeleine quand le bénévole m'a remis la médaille. (maintenant tout le monde est au courant).

Quels sont du coup vos prochains projets ? 

Mes prochains défis sont de faire le World Major Marathon, il me reste Londres (je suis en liste d'attente malheureusement), Berlin, Tokyo et Boston. J'espère être la première femme diabétique à le finir, ça serait pour moi déjà une sacré victoire sur mon travail. 

Il y a une sacré gestion derrière, je ne sais pas si les gens s'en rendent compte, entre le diabète, mes jambes sans repos (et des nuits sans sommeil), le travail et l'entrainement. Je peine à rester inactive depuis longtemps mais encore plus depuis le marathon de New York. 

J'ai aussi le rêve un jour de courir un grand trail si mon corps me le permet, un 160 km pourquoi pas... Ça reste encore un projet à long terme puisque déjà, il faut trouver des sponsors pour mon association "elles courent pour agir contre le diabète" qui me suivent dans mon engagement à travers elle.

Quel(s) conseil(s) donneriez-vous aux personnes diabétiques ou non qui souhaiteraient également se lancer le défi de courir un marathon ? 

Le seul conseil que je pourrais donner, c'est de ne jamais baisser les bras, qu'il y a évidemment des montagnes à gravir mais que les seules limites sont celles que l'on s'impose. A ceux et celles qui voudraient se lancer dans un défi sportif, c'est d'être bien entouré. 

Pour finir, un petit message à faire passer ?

Le seul message que je pourrais passer, c'est : croyez en vous et vous atteindrez les étoiles, le doute reste permis mais tentez l'aventure.

Retrouvez Vanessa sur : 

Victories : @Vanessa_Marchand

Son association Elles courent pour agir contre le diabète : https://www.facebook.com/courirfaceaudiabete/

Son site : http://vanessa-marchand.com/

Twitter : @nessa131077

Instagram : nessa13101977

Son premier témoignage : http://blog.myvictories.me/post/134003687385/diab%C3%A8te-le-d%C3%A9fi-de-vanessa-jai-besoin-de-me

Son 2ème témoignage : http://blog.myvictories.me/post/146355555260/le-diab%C3%A8te-par-vanessa-croire-en-soi-est-la

Le récit de son défi : http://blog.myvictories.me/post/167486929180/vanessa-le-diab%C3%A8te-et-son-formidable-d%C3%A9fi-il

Son 3ème témoignage : http://blog.myvictories.me/post/171659265190/le-diab%C3%A8te-par-vanessa-mon-challenge-a-chang%C3%A9

[myvictories]

La fibromyalgie par Déborah : “Je suis malade mais je ne me réduis pas à la maladie, ma vie est bien plus riche. Je suis forte de mes faiblesses et de mes douleurs.”

On peut être malade et heureux ! Tel est le message que nous envoie aujourd’hui Déborah. Atteinte de fibromyalgie et enceinte de son deuxième enfant, elle raconte dans son blog son quotidien de maman douloureuse chronique.

Positive et décidée, Déborah ne s’est jamais laissée dépasser par maladie. Dès le début, elle a mis toute son énergie en oeuvre pour poser le diagnostic et souhaite aujourd’hui sensibiliser sur cette pathologie. 

“Ma vie n'est pas fichue, elle est différente et tout aussi riche. Le cheminement que j'ai commencé à entreprendre me permet de voir bien des choses différemment et je peux assurer, en toute honnêteté, que la fibromyalgie m'a aidée à grandir.”

Bonjour, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ? 

Je suis Déborah, une femme de 37 ans qui vit avec la fibromyalgie depuis maintenant 4 ans. Je suis aussi une femme amoureuse qui vit avec un homme génial. Je suis aussi maman comblée d’un petit garçon de 6 ans qui va devenir grand frère sous quelques mois. Je suis aussi une formatrice de français en centre de formation pour des apprentis qui souhaitent intégrer le monde du paysage. Bref, je suis malade mais ça ne m’empêche pas de tenter de vivre pleinement tous les autres pans de ma vie en y puisant des bulles de douceur et de bonheur qui m’aident à traverser les moments difficiles qu’impose la pathologie.

Vous avez une fibromyalgie, diagnostiquée en 2015, pouvez-vous nous raconter votre parcours avec la maladie ? 

Durant près de quinze ans, j’ai vécu avec la douleur à cause d’une hernie discale en L5-S1 qui entretenait une sciatique très invalidante au niveau de ma jambe gauche. J’étais amenée à utiliser assez fréquemment un fauteuil roulant manuel tant la marche m’était difficile. Après mon accouchement, j’ai subi une intervention chirurgicale pour mettre fin à des épisodes récurrents de souffrance physique. L’opération s’est très bien passée. Seulement, quelques mois après, les douleurs sont réapparues doucement mais sûrement, sournoisement. J’ai subi divers examens qui se sont tous révélés normaux. Aucun signe clinique explique mon état et, pourtant, j'ai mal et, cette fois-ci, ce n'est plus seulement à la jambe gauche. En effet, la douleur se propage doucement mais sûrement pour finir par toucher les membres inférieurs et les membres supérieurs. Je recommence à prendre des traitements médicamenteux. Mais rien y fait. 

En plus des douleurs, je constate une hyperesthésie générale sur l'ensemble de mon corps. Tout contact tactile devient une vraie souffrance. Je retrouve à nouveau mon fauteuil roulant. Je ne peux plus marcher, mon périmètre de marche n'est plus que de quelques petits mètres que j'assure avec beaucoup de difficultés. 

Au hasard des discussions, on me parle de la fibromyalgie. Je décide alors de faire quelques recherches sur internet pour en savoir plus car, pour l'instant, je souffre et personne ne sait me dire la raison de mes douleurs. A force de recherches, à force d'échanges avec des patients ou des proches de patients, je finis par me dire que je souffre certainement de fibromyalgie. De fait, je finis par en toucher un mot à la médecin généraliste qui me suit mais elle préfère ne pas me croire, elle se justifie en disant que j'ai trop peu de points douloureux pour envisager que je puisse souffrir d'un tel syndrome. Seulement, moralement, je n'en pouvais plus d'être dans cette incertitude. Je ne parvenais plus à gérer cette errance médicale, à accepter que les médecins et spécialistes que je rencontrais me disent que mes douleurs étaient imaginaires ("c'est dans votre tête" me disaient-ils) alors j'ai pris le taureau par les cornes. 

En effet, de peur de sombrer dans la dépression, j'ai préféré me battre avec mes petits moyens et bouger pour avoir le fin mot de l'histoire, pour avoir un diagnostic qui valide réellement l'existence de ces douleurs terribles qui m'empoisonnaient la vie. Aussi, j'ai pris directement rendez-vous avec un rhumatologue et je lui ai expliqué ce que je vivais. J'ai eu droit à la palpation des 18 points de Yunus (je ne connaissais pas) et il s'est avéré que j'étais en souffrance pour 16 d'entre eux donc il y avait bien assez de points douloureux pour poser le diagnostic de la fibromyalgie. Au sortir de la consultation, je pleurais de soulagement en me disant que ma souffrance n'était pas imaginaire, que mes douleurs étaient bien réelles et que cela était lié à une "maladie", une vraie maladie. Finalement, j'ai eu de la "chance" car mon errance médicale ne s'est pas éternisée et j'ai obtenu mon diagnostic grosso modo un an après l'arrivée des douleurs, en fin 2015. En même temps, j'ai tout fait pour que ça ne perdure pas trop longtemps car si je n'avais pas pris rendez-vous chez le rhumatologue, je serais peut-être encore aujourd'hui à vivre avec des douleurs sans comprendre pourquoi. Toute seule, comme une grande encore, je suis allée à l'hôpital situé près de chez moi pour demander à intégrer le centre antidouleur tout en expliquant que je n'avais pas d'ordonnance car ma généraliste ne me soutenait pas. J'ai été acceptée et je suis maintenant suivie là-bas où l'on me propose des séances de sophrologie, des séances de magnétothérapie, des séances d'acupuncture mais aussi un suivi psychologique.

Comment vivez-vous aujourd'hui avec la fibromyalgie ? 

Depuis janvier 2017, je suis en arrêt de travail. J'ai initié un dossier auprès de la MDPH pour faire reconnaître mon handicap. A l'heure actuelle, je suis reconnue en tant que travailleur handicapé avec un taux d'incapacité égal ou supérieur à 80%. Je perçois l'AAH, Allocation Adultes Handicapés. J'ai obtenu également la carte de stationnement. Au niveau de la CPAM, j'ai obtenu une ALD qui me permet d'avoir la possibilité de bénéficier de trajets en ambulance pour me rendre à mes rendez-vous médicaux. Mais, bien entendu, il ne s'agit pas d'une ALD à 100% pour la simple et bonne raison que la fibromyalgie n'est pas encore reconnue officiellement en France.

Vivre avec la fibromyalgie est un long apprentissage. En fait, la fibromyalgie est arrivée chez moi suite à un choc traumatique, l'opération chirurgicale ou plutôt l'absence de douleurs... mon corps n'était pas habitué puisque ça faisait plusieurs années qu'il était en souffrance à cause d'une hernie discale. Du coup, faire sans douleur du jour au lendemain s'est révélé être traumatisant. Mais, pour autant, je crois bien que j'avais tout de même un terrain favorable pour diverses raisons. En effet, j'ai lu bien souvent qu'il peut exister certaines prédispositions. En me renseignant sur la pathologie, je me suis dit plusieurs fois que ce que je pensais être une particularité chez moi depuis que j'étais petite se révèle être aujourd'hui un des symptômes de la fibromyalgie : une hypersensibilité aux odeurs par exemple. En tous les cas, par acquis de conscience, j'ai consulté un autre rhumatologue pour valider le diagnostic quelques années après. Et, selon ce dernier, spécialiste en fibromyalgie intervenant dans une cure thermale, je suis bien atteinte de la pathologie. Au début, en tant que douloureux chronique qui se découvre, j'ai demandé à ma généraliste de quoi soulager les douleurs. J'ai eu droit à des morphiniques, à un cocktail détonnant composé d'un anti-épileptique très fortement dosé accompagné d'antalgiques de niveau 2 pris à la dose maximale. Mais, finalement, je n'avais aucune amélioration et je ne supportais plus les effets indésirables de ces traitements médicamenteux. Je me sentais totalement shootée. Je ne me reconnaissais plus. En plus d'être une loque humaine du fait des douleurs invalidantes inhérentes à la pathologie, je me sentais sous camisole chimique avec tous ces produits pharmaceutiques aussi dangereux les uns que les autres pour ma santé mentale. Bref, j'ai décidé de me sevrer avec l'aide de ma généraliste. L'idée était alors de me tourner vers les médecines alternatives plus naturelles. En tant que douloureux chronique, après plusieurs mois de souffrance non stop, on se rend compte au fur et à mesure de notre avancement dans la maladie qu'on ne peut pas indéfiniment compter sur les traitements médicamenteux car ils n'ont aucune prise sur nos douleurs. De fait, j'ai appris à cheminer vers la méditation, la relaxation, la cohérence cardiaque, la sophrologie, l'hypnothérapie... j'ai conçu petit à petit une boîte à outils qui se révèle être salvatrice au moment des poussées algiques. 

Au début, perdue, je m'obligeais à tout faire mais je me suis vite aperçue que tout n'était pas adapté à la patiente que je suis et qu'il me fallait faire des choix de manière à ne pas m'épuiser. Aussi, aujourd'hui, j'ai éprouvé plusieurs alternatives, j'ai appris ce qui pouvait ou non me convenir et j'utilise mes outils au feeling, à l'envie, au besoin. Rien de fixe. En effet, un jour, la méditation sera ma soupape de sécurité alors qu'elle sera tout à fait inefficace un autre jour. Donc, autant m'écouter car mon corps sait ce dont il a besoin. Je tiens à préciser également qu'il est tout à fait envisageable aussi qu'un outil convienne à un certain moment mais qu'il ne soit plus adapté à un autre. A savoir que j'ai testé l'hypnothérapie qui m'a beaucoup aidée mais une fois que mon corps s'y était habitué, ça n'avait pas plus d'efficacité. L'ostéopathie, pareil. De fait, j'essaie de varier autant que possible les outils que j'ai à disposition pour ne pas créer d'habitudes qui, à la longue, se révéleraient tout à fait inadaptées car trop utilisées. 

Tout ça pour dire qu'au fur et à mesure, j'apprends petit à petit à vivre avec la fibromyalgie. Je l'apprivoise jour après jour. Bien entendu, ça ne se fait pas du jour au lendemain et cela m'a demandé beaucoup d'investissement personnel pour apprendre d'elle (des recherches sur internet, des échanges avec d'autres malades, des lectures ...) et apprendre de moi (comment mon corps réagit et vit avec la maladie). Le dernier rhumatologue que j'ai consulté m'a dit explicitement que j'en connaissais plus sur la pathologie que beaucoup de ses collègues (et j'ai envie de dire que beaucoup de généralistes qui ne sont pas forcément encore très au clair avec ce syndrome). Mais, ces connaissances me sont indispensables justement pour échanger avec les intervenants du corps médical. J'ai été bien trop souvent pas assez considérée dans ma souffrance que je me suis fait un point d'honneur à savoir de quoi je parlais pour leur expliquer mes maux, pour être prise enfin au sérieux. 

En parlant de cheminement, il m'était aussi indispensable de prendre conscience que ma vie ne serait jamais plus ce qu'elle était, que je fasse le deuil de ma vie d'avant. Dorénavant, je ne suis plus celle qui se définissait par l'hyperactivité et le "faire" à outrance. Aujourd'hui, je suis une personne qui apprend à vivre au mieux avec la douleur chronique qui présuppose des jours où l'on peut faire les choses (à un rythme tout à fait différent) et d'autres où la souffrance est telle qu'on est cloué au lit. Aujourd'hui, je me dois de prêter attention à tout ou presque pour m'adapter au mieux à cette meilleure ennemie qui ne me quitte pas : je ne m'habille plus comme j'aime, je privilégie des vêtements qui ne font pas souffrir ma peau et qui sont pratiques à mettre même quand j'ai des difficultés extrêmes à bouger mes membres. Aujourd'hui, quand je vais au restaurant, je pense à emmener des boules kiès. Aujourd'hui, j'envisage chacune de mes tâches comme des actions à décomposer de manière à pouvoir les faire en plusieurs fois sans me sentir en échec. Aujourd'hui, je prends soin de moi et je suis tout à fait disposée à dire "non" à quelqu'un pour me dire "oui" à moi, pour me préserver et pour m'éviter les poussées douloureuses qui arrivent irrémédiablement quand je vais au-delà de mes propres limites. Du coup, je suis contrainte d'écouter mon corps. Avant, je ne savais pas le faire et je m'interdisais de le faire car il y avait toujours autre chose de plus important à faire. Maintenant, au contraire, ça devient une obligation car en prêtant attention à mon corps, j'entends les signaux qu'il m'envoie et je peux agir en conséquence. Si je me lève et que je sens que les douleurs et la fatigue prendront de la place, je préfère me mettre au repos et passer du temps à lire sur le canapé. Dans ces cas-là, il ne sert à rien d'aller au-delà et de lutter contre la maladie, on doit se plier à ce nouveau rythme. Par contre, les rares journées où je me sens en forme, j'essaie d'en profiter un maximum car, clairement, la vie est tout aussi agréable mais encore faut-il l'apprécier avec ses hauts et ses bas. Ma vie n'est pas fichue, elle est différente et tout aussi riche. Le cheminement que j'ai commencé à entreprendre me permet de voir bien des choses différemment et je peux assurer, en toute honnêteté, que la fibromyalgie m'a aidée à grandir.

Vous tenez un blog "Grandir avec lui et la fibromyalgie" pour partager vos expériences en matière d'éducation positive ainsi que votre quotidien de mère, et de parent atteint d'une maladie chronique. Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur ce blog ? 

A ce sujet, pour en apprendre plus sur la pathologie mais aussi pour rompre la solitude qu'elle impose inéluctablement, j'ai décidé de créer un blog, Grandir avec lui et avec la fibromyalgie, associé à une page sur Facebook. L'idée était pour moi de communiquer sur mon quotidien de maman fibromyalgique, de sensibiliser les gens à la pathologie si méconnue mais aussi d'échanger. Depuis peu, j'ai également créé un groupe associé à cette page Facebook. Celui ci, Fibromyalgie : des mots sur les maux, pour « Gai-Rire » ensemble, a pour vocation de permettre des échanges plus interactifs dans un espace qui se veut bienveillant et positif. La maladie ne nous définit pas, nous ne nous réduisons pas seulement à des douleurs chroniques et à une fatigue invalidante... nous sommes tellement plus que ça... Les 3/4 de l'année je suis en fauteuil roulant. La douleur liée au contact de mes pieds avec le sol est juste intolérable. Dans ces cas-là, les gens voient que je suis handicapée car le fauteuil est là pour leur rappeler. Je surprends alors des regards bienveillants mais, parfois, une indifférence presque blessante. Dès lors que le temps devient un peu plus ensoleillé, il m'est alors envisageable de marcher (parfois avec l'aide d'une canne selon mon état de fatigue). Là, par contre, je fais avec mon handicap invisible et, clairement, ce n'est pas toujours facile. On donne à voir une personne qui semble en parfaite santé et, pourtant, la fibromyalgie est un monstre qui nous ronge de l'intérieur. De fait, on doit faire assez régulièrement avec le regard de l'autre, regard qui n'est pas toujours très bienveillant. D'où l'intérêt, à mes yeux, de communiquer et de sensibiliser au maximum sur la fibromyalgie mais aussi sur d'autres maladies qui présupposent des handicaps invisibles.

Comment gérez-vous le fait d'avoir un enfant avec les difficultés de la maladie ?

Une maman fibromyalgique, une maman avant tout ! La maladie est apparue alors que mon fils était encore très jeune. J’ai appris à être maman tout en apprenant à être une maman atteinte de fibromyalgie. Pour être honnête, j’ai culpabilisé bien souvent en ne me sentant pas à la hauteur car je peux pas assurer toutes les activités auprès de mon petit bonhomme. J’ai été contrainte de lui expliquer très vite mes difficultés avec des mots adaptés, je l’ai mis au courant de la maladie en précisant clairement que celle-ci n’était pas mortelle de façon à ne pas lui permettre d’échafauder des scénarios alarmants me concernant car il manquait d’informations. Par ailleurs, il sait pertinemment qu’il peut me poser des questions au sujet de la maladie à n’importe quel moment, je lui répondrai. Le dialogue est ouvert à ce sujet. Mon fils a 6 ans et il est capable d’expliquer à des tierces personnes ce qu’est la fibromyalgie et quelles sont les difficultés auxquelles je me heurte. Du fait de la pathologie, je me suis donnée pour mission de rendre mon fils autonome le plus rapidement possible en toute bienveillance. Je me souviens, par exemple, avoir affiché des dessins explicites qui serve de guide pour faire sa douche tout seul comme un grand. A la maison, il y a aussi une échelle de la douleur affichée au mur pour que mon enfant puisse prendre conscience de ce que je traverse tel ou tel jour en termes de souffrance (mais aussi de fatigue). On crée ensemble des outils pour vivre au mieux avec la pathologie, dans le respect des besoins de chacun. A l’heure actuelle, je ne culpabilise plus. Je sais qu’être une maman douloureuse chronique m’a permis de sensibiliser mon fils à diverses choses que je n’aurais jamais approché sans la maladie. Mon bonhomme comprend l’utilité d’écouter son corps, de gérer ses émotions, de se reposer pour se ressourcer ... Je l’ai sensibilisé aussi au yoga, à la méditation, à la relaxation ...Ce que je pensais être une faiblesse se révèle être une force dont il saura s’accaparer au moment voulu de sa vie d’adulte. Et, aujourd’hui, je suis heureuse d’offrir la chance à mon fils d’être un grand frère. Je suis enceinte d’une petite fille. La fibromyalgie n’a pas entamé notre projet de vie et je compte bien rendre mes deux enfants heureux.

Quels sont vos prochains projets et défis ? Où en êtes-vous dans ces défis ? 

En termes de défis, le fait de vivre une seconde grossesse, malgré la fibromyalgie, est une véritable victoire. 

En termes d’espoirs, j’aimerais véritablement acheter un fauteuil roulant manuel actif avec une aide à la propulsion qui me permette de gagner en autonomie car celui que j’utilise pour le moment n’est vraiment pas adapté à mes besoins. Malheureusement, cet achat se révèle très coûteux. Pour m’aider à financer cet appareillage, j’ai créé une cagnotte dont j’ai parlé sur mon blog, sur ma page Facebook, sur mon compte Twitter, sur mon compte Instagram. L’idée n’est pas forcément de me faire payer intégralement le fauteuil mais tout au moins d’être aidée pour ne pas avoir débourser une somme que je ne peux pas assumer seule. Il faut savoir que, malheureusement, tous les soins de médecine douce sont déjà très coûteux et qu’en arrêt de travail, mon budget est déjà bien entamé pour pouvoir me permettre une telle « folie ». 

J’aimerais aussi vraiment que la fibromyalgie sorte de l'ombre, qu'elle soit reconnue comme une maladie à part entière, maladie qui génère des symptômes divers et variés très invalidants. J'aimerais que nous soyons reconnus dans notre souffrance, dans notre combat du quotidien pour continuer à vivre malgré une douleur chronique, parfois très intense, et une fatigue pathologique. J'aimerais qu'on arrête de voir les fibromyalgiques comme des pestiférés affabulateurs, des malades imaginaires qui se complaisent dans la fainéantise. Ce n'est pas de gaité de coeur que nous vivons reclus chez nous tant nous souffrons des stimulations sensorielles, que nous déambulons en fauteuil roulant, que nous ne pouvons pas aller travailler ... c'est loin d'être une situation agréable pour nous. Mais, nous devons faire avec. J'aimerais aussi que les médecins soient mieux formés pour dépister la fibromyalgie et que notre accompagnement médical soit de meilleure qualité. J'aimerais qu'une solution soit trouvée pour nous soulager et pour que nous puissions reprendre une vie un tant soit peu normale.

Pour finir, avez-vous un message à faire passer ? 

La fibromyalgie est réellement une pathologie difficile à vivre au quotidien mais je pense qu’il est indispensable de garder espoir, d’avancer à notre rythme pour vivre au mieux avec celle-ci. On perd beaucoup d’énergie en luttant contre la maladie, autant garder nos forces pour profiter pleinement de ce que la vie peut nous offrir. Je suis malade mais je ne me réduis pas à la maladie, ma vie est bien plus riche. Je suis forte de mes faiblesses et de mes douleurs. J’ai l’intention de faire de la fibromyalgie ma meilleure ennemie, je l’apprivoise et j’apprends à vivre avec cette colocataire qui prend, parfois, beaucoup de place mais je n’oublie pas pour autant de prendre mes aises de manière à être le plus confortable possible.

Retrouvez Déborah sur : 

son blog : https://jedeviensmaman.wordpress.com/ 

sa page facebook : https://www.facebook.com/Grandir-avec-lui-et-avec-la-fibromyalgie-1450199458542987/ 

twitter : @Mamanfibro

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son groupe fb : https://www.facebook.com/groups/215118245904940/

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La phénylcétonurie par Tristan : “Je suis quelqu'un d'extrêmement positif qui aime la vie et qui veut partager cette vision avec le plus de gens possible”

Atteint de phénylcétonurie, une maladie génétique rare qui se traite uniquement par un régime strict pauvre en protéines, Tristan a grandit en composant avec la maladie. Positif, souriant et généreux, Tristan n’a jamais voulu laisser la maladie, qu’il considère finalement plus comme un mode de vie, gouverner son existence. Aujourd’hui ce futur papa a à coeur de partager son expérience avec le plus de personnes possible. Pour montrer qu’il est possible de vivre et de vivre pleinement avec la phénylcétonurie ! 

Bonjour, pouvez-vous présenter en quelques mots ? 

Je suis un professionnel des communications et des médias sociaux, mais j'ai grandi entouré par les arts, le cinéma et la photographie ! C'est pourquoi en plus du blogue sur la phénylcétonurie, j'en gère un autre qui est centré sur ces intérêts. Je suis quelqu'un d'extrêmement positif qui aime la vie et qui veut partager cette vision avec le plus de gens possible.

Vous avez une phénylcétonurie, pouvez-vous nous parler de cette maladie et de votre parcours avec ? 

La phénylcétonurie est une condition génétique qui est causée par l'absence ou l'insuffisance d'une enzyme qui est censée métaboliser un acide aminé très présent dans les protéines animales, la phénylalanine. Comme les gens atteints par cette condition ne peuvent la métaboliser, la phénylalanine s'accumule dans le sang et devient toxique pour le cerveau. Je pourrais en parler longuement, mais c'est plus simple de vous faire parvenir cette page : https://pcuquebec.com/informations/ 

Tout le monde est testé très tôt après la naissance et on a découvert que j'avais la phénylcétonurie. J'ai eu la chance d'avoir une mère qui a suivi ma diète militairement (une diète pauvre en protéines), ce qui m'a permis de me développer normalement. 

Comment vivez-vous aujourd'hui avec ? 

C'est un constant combat, car qu'y a-t-il de plus agréable et de plus "social" que de manger ? Bien qu'il commence à y avoir des traitements alternatifs, le traitement numéro 1 est la diète pauvre en protéines et il faut la maintenir toute la vie. Il est parfois simple et facile de s'organiser pour la maintenir, mais des fois on passe par une phase où nous avons plus envie de "tricher". Le plus difficile est toujours de gérer les voyages et les restaurants entre amis.

Vous tenez depuis 2015 un blog PHÉNYLCÉTONURIE QUÉBEC dans lequel vous partagez vos expériences et des informations sur la maladie. Pouvez-vous nous en dire plus sur ce blog ? Qu'est ce qui vous a poussé à le lancer ? 

Comme je l'indiquais au début, je suis positif, souriant et je veux partager cela avec le monde. Avoir un enfant qui a la phénylcétonurie est extrêmement stressant pour un parent. C'est une condition inconnue. On se pose plein de questions, on se demande si l'enfant va passer à travers. J'ai rapidement réalisé que les parents étaient très soulagés quand ils me rencontraient, car j'étais un adulte phénylcétonurique. En parfaite santé, parfaitement normal. Alors plusieurs de leurs appréhensions tombaient. Comme je ne peux être partout (même si j'aimerais ça), j'ai décidé de mettre à profit mes connaissances en communication et médias sociaux pour partager mon expérience et mon message positif avec le monde. Et comme j'aime aussi écrire, j'ai considéré que la meilleure façon d'y parvenir était de créer un blogue. De plus, je trouvais qu'il n'y avait pas beaucoup de ressources en ligne au Québec, alors j'ai voulu en créer une de plus. 

Quels sont vos projets ou défis à venir ? 

J'ai beaucoup d'intérêts variés, deux blogues, je suis très actif et en plus, je vais être papa. Mon plus grand défi sera définitivement de gérer mon temps efficacement. Ma priorité sera évidemment ma petite famille.

Quelle est ou serait une victoire pour vous sur la maladie ? 

Pour moi, la phénylcétonurie est un mode de vie différent, tout simplement. Une autre diète parmi une panoplie d'autres diètes (végétarisme, végétalisme, cétogène, etc.). La seule différence c'est que dans mon cas, elle est un peu imposée. Mais elle m'a permis d'apprendre très tôt à cuisiner, à faire attention à ma santé, à m'intéresser à plein de trucs différents. Pour moi, c'est une victoire (bien que je sache que ce n'est pas aussi simple pour tous les gens qui ont la phénylcétonurie).

Pour finir, avez-vous un message à faire passer ? 

Vous n'êtes pas seuls !   Sans blague, maintenant, grâce aux médias sociaux, nous pouvons trouver des centaines de personnes dans la même situation que nous et discuter avec elles. Vous n'avez qu'à chercher "phénylcétonurie" ou "PCU" et vous trouverez, que ce soit des groupes Facebook ou des pages/blogues comme Phénylcétonurie Québec.

Retrouvez Tristan sur : 

son blog : PHÉNYLCÉTONURIE QUÉBEC https://pcuquebec.com/

sa page facebook : https://www.facebook.com/pcuquebec/

son compte instagram : @pcuquebec https://www.instagram.com/pcuquebec/

twitter : @PcuQuebec 

son autre blog : https://11heuresonze.com/ 

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Le diabète par Sofiane : “Une maladie chronique ne doit pas être un frein à tes projets, il faudra adapter le chemin pour y arriver mais tu peux le faire !!!”

Le parcours de Sofiane avec son diabète a été semé d’embûches. Diagnostiqué à l’âge de 6 ans, il a vécu des années dans la peur d’une hypoglycémie, ce qui a entrainé beaucoup de complications, jusqu’à l’arrivée des pompes à insuline. 

Aujourd’hui, ce passionné de nouvelles technologies est devenu patient expert  et partage ses expériences sur son blog Diabégeek. Tout en rêvant à de nouveaux défis, il continue d’avancer avec ce diabète. Rencontre avec une personnalité au grand coeur !

Bonjour Sofiane, merci de partager votre témoignage. Pouvez-vous vous présenter ?

J’ai 38 ans, diagnostiqué diabétique de type 1 à l’âge de 6 ans. Cela fait 32 ans que je vis avec cette maladie chronique avec des hauts et des bas. Je suis passionné de médecine, informatique, nouvelles technologies, biologie… les sciences en général. J’ai créé « Diabégeek » pour partager mes expériences avec le diabète, les dispositifs médicaux, le quotidien… Je reprends aussi mes études cette année en commençant un bachelor en biologie.

Vous avez donc un diabète de type 1 depuis vos 6 ans. Pouvez-vous nous raconter votre parcours avec ce diabète ?

C’est un parcours mouvementé… 2 ans après le diagnostic, j’ai fait un coma hypoglycémique, événement qui m’a autant traumatisé moi que ma maman. Autant elle que moi avons développé une phobie des hypoglycémies et, de là, je me maintenais volontairement en hyperglycémie, surtout pour la nuit. Avec l’adolescence et l’obésité qui s’est installée, la situation n’a fait que de se péjorer et j’ai vécu en hyperglycémie chronique durant des années… Plusieurs acido-cétoses avec hospitalisations en urgence plus tard, les premières complications sont arrivées, c’est là que je me suis repris en main. L’arrivée au même moment des capteurs de glucose en continu avec alarmes a été salvateur pour moi !

Comment vivez-vous aujourd'hui avec le diabète ?

Aujourd’hui, j’ai accepté la maladie, je suis devenu expert de mon diabète. Patient expert, je donne des cours sur le diabète de type 1 depuis 5 ans à des étudiants en soins infirmiers. Je teste des dispositifs, forme des gens à leur utilisation... J’ai fait de ma maladie chronique une force et non plus une faiblesse. Le revers de la médaille est que je paye le prix de toutes ces années en hyperglycémie chronique, j’ai beaucoup de complications plus ou moins graves liées à cela. Par moments c’est difficile, je me sens submergé mais ce n’est pas ça qui m’arrête et je continue d’avancer malgré tout.

Vous partagez vos expériences et tests de matériel sur un blog Diabegeek et les réseaux sociaux. Pouvez-vous nous en dire plus ? D'où vous est venue cette envie de partager ainsi votre vécu ?

Ma première motivation était qu’on ne trouvait pas beaucoup de contenu en français qui traite du diabète de type 1 et en Suisse Romande c’était inexistant. Je voyais autour de moi beaucoup de gens qui manquaient d’informations, qui n’étaient pas au courant des dernières nouveautés en matière de dispositifs médicaux et comme je me renseigne beaucoup là-dessus et teste tout ce que je peux tester, j’ai voulu partager cela avec les autres. J’ai aussi très vite remarqué que mes témoignages de mon vécu avec la maladie, les complications… touchaient les gens et faisaient qu’ils se sentaient moins seuls, et comme partager cela avec eux est également thérapeutique pour moi de part leur soutien c’est devenu assez naturel pour moi de le faire.

Quels sont vos prochains projets ou défis ?

Mon principal projet qui est très important pour moi c’est mon bachelor en biologie. La faculté de biologie et médecine de l’université de Lausanne a été très compréhensive vis à vis de mes soucis de santé et me permet de faire mon cursus à temps partiel afin d’aller au bout de mon projet malgré la maladie.

Un défi que je me lance également est de participer à la boucle du diabète, une course à but caritatif dont les bénéfices des frais d’inscription sont reversés à un projet de recherche sur le diabète. Je ne sais pas si je pourrais participer à l’édition 2019 mais ce qui est sûr c’est que je le ferais !

Pour finir, un message à faire passer ?

Une maladie chronique ne doit pas être un frein à tes projets, ça ne sera pas toujours facile, par moment faudra savoir faire une pause, il faudra adapter le chemin pour y arriver mais tu peux le faire !!!

Retrouvez Sofiane sur : 

Son blog Diabégeek : https://diabegeek.wordpress.com/ 

Sa page facebook : https://www.facebook.com/Diabegeek/

Son compte Twitter : https://twitter.com/diabegeek

Sa chaîne youtube : https://www.youtube.com/channel/UCGmFVDH4jGxsac6SnZ4i8jA

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La fibromyalgie par Sabrina : “Mon message : ne jamais rien lâcher, croire en ses rêves, se donner des buts à atteindre”

La sympathique Sabrina a vécu ce que par quoi passent beaucoup de personnes souffrant de fibromyalgie : une longue errance médicale avec une incompréhension générale avant d’être diagnostiquée. De ces années difficiles, elle en tire une envie de s’exprimer, d’aider les autres fibromyalgiques et de partager... Après la création d’un groupe de soutien il y a deux ans, elle vient aujourd’hui de relever son nouveau défi : la parution de son livre. Dans J'étais, je suis, que serai-je ?, elle raconte son parcours de fibro... Un “aboutissement personnel mais aussi solidaire”. 

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ? 

Sabrina 41 ans, maman de trois grands enfants 19, 17 et 13 ans.

Diagnostiquée fibromyalgique en 2013. J'étais assistante maternelle pendant 14 ans et aujourd'hui j'écris. J'ai aussi trouvé un petit travail au côté d'une personne âgée.

Pouvez-vous nous raconter votre parcours avec la fibromyalgie ? Vous avez notamment vécu une longue errance diagnostique... Comment avez-vous vécu ces années ? 

Mon diagnostic a donc été posé en 2013 au centre Henry Mondor de Créteil après une biopsie du deltoïde gauche négative. Mes douleurs sont présentes depuis mon adolescence et mon parcours professionnel avait déjà à cette époque été impacté.

J'ai arrêté le commerce après mon bac pro commerce avec mention assez bien. Ce travail me plaisait mais mon corps se rebellait. Cervicales douloureuses, tendinites à répétition, perte de poids, grande fatigue... avec mon compagnon nous avons créé notre famille... La vie a suivi son cours. J’ai subi deux opérations rapprochées et contracté le virus d'Epstein-Barr aussi pendant mes années lycée, le médecin m'avait alors traité sous homéopathie mais mon organisme était tout de même faible...

En 2010, je refais mon agrément d'assistante maternelle et reçois une vaccination... Cause à Effet ? Mon corps replonge dans la souffrance et mon âme va suivre. J'avais quelques douleurs depuis toutes ces années mais elles étaient canalisantes mais là en 2010 impossible d'enrayer le phénomène. Va suivre un parcours du combattant médical trouver le bon médecin !

Trois ans de questionnements, de pertes de moral, perte de mon emploi aussi, une course effrénée de rendez-vous en rendez-vous médicaux, d'examens (irm, hospitalisations). Perte de mon propre moi, je ne me reconnais plus... Avec tout ça, un dénigrement du système administratif qui sous-entend que je simule et que je me conforte dans mon mal...

Après tout ça, j'ai une rage en moi, je ne tolère pas que l’on doute de mon mal. Je frappe aux portes des médias locaux et nationaux. L'idée d'écrire arrive et je commence à grifouiller mon cahier de brouillon bleu... Des journalistes locaux font un article et France 2 me contacte pour passer à "l’histoire continue" avec Sophie Davant et Renaud Marquot... Leur empathie et leur soutien sont les éléments déclencheurs à la création d'un groupe Facebook FIBROSOLIDAIRE né en Janvier 2016. Nous trouvons des compagnons d'infortune et je m'aperçois que nous sommes beaucoup de fibromyalgiques et que certains n'ont pas ma chance. Celle d'être écoutée et surtout soutenue et entourée d'amour...

Comment vivez-vous aujourd'hui avec la maladie ? 

Aujourd'hui je vis au jour le jour... J'ai appris à me détendre grâce à la respiration et la musique. Le fait d'écrire et de me sentir utile (via les réseaux sociaux) m’aide aussi beaucoup... CARPE DIEM !

Vous venez de relever justement votre défi : la parution de votre livre J'étais, je suis, que serai-je ? dans lequel vous partagez votre parcours de fibro. Pouvez-vous nous en dire plus ? 

Mon livre est un aboutissement personnel mais aussi un peu solidaire. J'ai commencé à écrire via Wattpad et mes camarades fibros me lisaient... Tous m'ont soutenue et m'ont poussée à contacter une maison d'édition. Mais le prix exorbitant m'a freinée. Je me suis tournée vers Publishroom une maison en auto-édition. Il me fallait 100 pré-commandes de 19 euros, prix du livre. J’ai lancé l’appel via mon Fb et en trois mois nous avons pu annoncer la parution du livre "en vrai". Ensemble nous pouvons faire de belles choses...

Vous êtes d'ailleurs très engagée pour faire connaitre la fibro, pouvez-vous nous parler des actions que vous menez ? 

En parallèle avec le groupe Fibrosolidaire, tous les 12 mai, nous effectuons une distribution de rubans bleus pour sensibiliser. Le centre hospitalier du MANS Pole sud mène aussi depuis 2016 des actions, avec des forums des débats avec des médecins pour comprendre la fibromyalgie... 

Quels sont vos prochains projets ou défis ? 

Le prochain défi un peu farfelu : créer un ruban bleu humain le 12 mai 2019 avec le plus de personnes possibles fibros mais aussi maladies invisibles. Nous souffrons des jugements des autres qui ne voient pas notre mal. Mais aussi pour prouver que même avec la fibromyalgie la vie peut être vécue... certes pas comme avant mais on peut continuer d'avancer quand même !!!

Pour finir, un message à faire passer ?

Mon message  : Ne jamais rien lâcher, croire en ses rêves, se donner des buts à atteindre même si notre compagne nous maltraite ! Et encore une fois, CARPE DIEM ! 

La fibromyalgie est une maladie invisible et il y en a beaucoup d'autres, merci aux gens d'être tolérants et de ne pas nous juger ! Parfois des mots blessent autant qu'un coup !

Retrouvez Sabrina sur : 

son groupe fb Fibrosolidaire : https://www.facebook.com/groups/1081754248543021/?fb_dtsg_ag=AdzhVfnKcV1cX0dlczrKKb_FkEy_twQqJ3Ft2X39G-QAzw%3AAdyoTDr1M49s4bAQ_DtnwGlyB_XtXiDFZlgnxQtM4hDwGw 

son livre sur publishroom (http://www.publishroom.com/librairie/246-j-%C3%A9tais-je-suis-que-serai-je--de-sabrina-dagonneau-9791023608359.html) ou amazon (https://www.amazon.fr/J%C3%A9tais-suis-que-serai-je-Parcours-ebook/dp/B07CTHGFQX)

la page de son livre : https://www.facebook.com/fibrosolidairebook/?hc_ref=ARS7LHCGqZwl4yNzPjnGtMs7RC_UwS1Pf3oR0EtJ-bhwq8X9rO4dl9JCXtV5XQK_pvo&fref=nf&hc_location=group_dialog 

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La polyarthrite rhumatoïde par Nolwenn : “Je crois que la maladie m’a fait grandir, qu’elle m’a aidée à être la personne que je voulais être, et bizarrement, à être heureuse.”

C’est un témoignage lumineux et inspirant que nous livre Nolwenn. Atteinte d’une forme plutôt de polyarthrite rhumatoïde, cette femme incroyable qui ne s’est jamais sentie “aussi heureuse qu’aujourd’hui” a à coeur de transmettre de l’espoir en partageant son vécu. “Même si certains moments peuvent être difficiles, on peut être malade et heureux !”. 

Une rencontre qui vous fera changer votre vision de la vie ! 

Bonjour, pouvez-vous présenter en quelques mots ?

Bonjour, je m’appelle Nolwenn, j’ai 33 ans, je suis mariée, et je vis aujourd’hui en Suisse. J’écris actuellement un livre pour partager mon histoire (avec la maladie mais pas que !), et je viens également d’ouvrir un blog : www.nolwenn-marchal.com.

Vous avez une polyarthrite rhumatoïde, diagnostiquée juste avant vos 24 ans, pouvez-vous nous raconter votre parcours avec cette maladie ? Comment vivez-vous aujourd'hui avec ?

J’ai commencé à avoir des douleurs dans les mains, j’avais 22 ans. Au début, j’ai pensé que ça passerait, sauf qu’au bout de six mois, ça n’était toujours pas passé. J’ai donc fait des recherches sur internet et c’est là que j’ai découvert la polyarthrite rhumatoïde. J’ai tout de suite eu l’intuition que c’était ce que j’avais mais quand j’ai consulté un médecin, il s’est moqué de moi. Et c’est bête mais je n’ai pas osé consulter quelqu’un d’autre. Je suis donc restée avec mes douleurs pendant encore un an et demi, jusqu’à ce qu’elles deviennent insupportables et que mes doigts commencent à se déformer. J’ai alors consulté une rhumatologue et cette fois, le diagnostic est tombé. J’avais raison, c’était bien une polyarthrite !

Après le diagnostic, ça a été assez difficile, le temps que le traitement se mette en place. J’ai eu une grosse infection qui m’a valu d’être hospitalisée juste avant mon anniversaire. Les douleurs étaient très intenses, je n’arrivais plus à me servir de mes mains. J’étais aussi très fatiguée et c’était vraiment dur à gérer (jusque-là, j’étais plutôt hyperactive). Et puis, petit à petit, je me suis habituée, la vie a repris son cours, j’ai à nouveau pu faire des projets, et les réaliser…

Il y a eu des hauts et des bas : des crises très fortes qui font que mes doigts sont pas mal déformés aujourd’hui (j’ai une forme sévère et déformante), des infections à cause des traitements, une opération en février, mais aussi des périodes tranquilles. J’ai même été en rémission pendant un peu plus d’un an, avant que la maladie reprenne. Aujourd’hui, la maladie est toujours forte et je vais bientôt passer à un troisième traitement mais je vis bien avec.  Certes, parfois c’est dur mais j’arrive à être heureuse malgré tout, je n’ai même jamais été aussi heureuse qu’aujourd’hui, et c’est ce qui est le plus important à mes yeux.

Qu'est-ce que l'arrivée de la maladie a changé dans votre vie ?

Quand j’ai appris que j’étais malade et que je le serai toute ma vie, je me suis posée plein de questions sur ce que je voulais faire, sur ce qui était important pour moi… Et ça m’a aidé à réaliser plein de choses que je n’aurais jamais imaginé faire un jour. J’ai par exemple créé deux entreprises, célébré une cinquantaine de mariages… Au fil des années, la maladie m’a aussi appris à prendre soin de moi, à être plus sensible aux petits bonheurs de la vie, à être plus tolérante aussi… En fait, je crois que la maladie m’a fait grandir, qu’elle m’a aidée à être la personne que je voulais être, et bizarrement, à être heureuse.

Vous avez décidé tout récemment de parler publiquement de la maladie, suite à une opération survenue en février... Qu'est-ce qui vous a poussé à vous confier ainsi sur la maladie ?

Oui jusque-là, je ne parlais jamais de la maladie et presque personne n’était au courant à part mon mari et ma famille très proche. Je voulais vivre une vie la plus normale possible, et j’avais peur du regard des autres, de leurs réactions, de leurs réflexions. Je n’étais pas prête à assumer ça.

Et puis, je me suis faite opérer en février et ça m’a beaucoup secouée. Physiquement mais aussi psychologiquement. Ça a remué plein de choses. Et petit à petit, j’ai pris conscience que je devais arrêter de cacher cette partie de ma vie. Pour moi d’abord, pour enfin accepter pleinement et vivre avec. Et puis, pour les autres aussi.

Je me suis rendue compte que j’avais vécu les plus beaux moments de ma vie depuis le diagnostic, que je n’avais jamais été aussi heureuse qu’aujourd’hui, et ce, malgré l’opération. Et je me suis dit que je pouvais peut-être donner de l’espoir à ceux qui viendraient d’être diagnostiqués ou à ceux qui traversent des moments difficiles. Que je pouvais leur montrer que nos vies peuvent être belles.

Vous avez en cours un projet de livre, pouvez-vous nous en dire plus ? Où en êtes-vous dans ce projet ?

Oui j’ai commencé à écrire un livre pour justement partager mon histoire, partager mon chemin, les hauts, les bas, ce qui m’a aidé… J’ai commencé à écrire quelques semaines après l’opération et ça m’a fait beaucoup de bien. Là, je suis dans une phase où j’ai besoin de prendre un peu de recul par rapport à ce que j’ai écrit, de réfléchir à la structure de tout ça. Je n’ai pas envie de me précipiter. C’est un livre très personnel, qui compte beaucoup pour moi, et je vais prendre le temps qu’il faut.

Quels sont vos autres projets et défis ?

En attendant la publication du livre, je viens, comme je le disais tout à l’heure, de lancer un blog (www.nolwenn-marchal.com) pour pouvoir partager un peu plus que sur les réseaux sociaux. Et j’aimerais aussi beaucoup pouvoir faire des conférences, ou des ateliers, pour pouvoir rencontrer les gens en vrai et échanger avec eux de vive voix.

Avec une amie, on a également lancé un challenge sur instagram : « Parlons des maladies chroniques avec le cœur », pour faire parler des maladies chroniques, apporter un peu de soutien aux malades, et informer ceux qui ne le sont pas. L’idée, c’est de créer des cœurs de couleur crème (peu importe comment : dessin, peinture, découpage, laine, crochet, punch needle, tricot...) et d’inonder les réseaux sociaux avec (avec le #ParlonsDesMCavecLeCoeur et nos tags @titoudou_ et @nolwennmarchal pour qu’on puisse relayer). Vous pourrez trouver toutes les infos sur le blog de mon amie Carine : http://www.titoudou.com/fr/2018/07/20/8547/

Et puis, j’ai encore d’autres idées mais chaque chose en son temps ;-)

Pour finir, un message à faire passer ?

Oui, gardez espoir ! Même si certains moments peuvent être difficiles, on peut être malade et heureux ! On peut continuer à faire plein de choses, on peut rebondir, réaliser nos rêves, peut-être différemment selon la maladie, mais on peut toujours ! Tant qu’on est en vie, c’est qu’on peut vivre avec !

Mon blog : www.nolwenn-marchal.com

Mon compte Instagram : @nolwennmarchal (https://www.instagram.com/nolwennmarchal/)

Ma page Facebook : https://www.facebook.com/nolwennmarchal.auteure/

[myvictories]

Le diabète par Coralie : “Sans ma maladie, je n’aurais jamais autant apprécié chaque minute de la vie”

Coralie c’est une jeune femme courageuse et positive qui vit avec un diabète de type 1 depuis 13 ans. Pour s’aider et aider les autres dans ce quotidien de diabétique, elle a créé une page coco_and_podie. Un compte inspirant sur lequel elle montre une autre image, plus artistique du diabète. 

La tête pleine de rêves et de projets, elle nous partage une tranche de sa vie dans un beau témoignage...

Bonjour, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Bonjour ! Tout d’abord un grand merci pour cette interview, votre initiative est magique. Mettre en avant les femmes courageuses qui ont décidées de vivre et de se battre est le plus bel hommage qui soit. Merci donc de m’avoir choisie, j’en suis ravie !

Je suis Coralie Alabert, j’ai 22 ans et je vis à Paris pour le moment pour mes études. Je suis en école de commerce mais ce qui m’a toujours attiré c’est la sphère artistique et plus particulièrement la mode. The last but not the least : je suis diabétique de type un depuis 13 ans. Du coup, si on devait me résumer ça serait diabète et art : tout l’objectif de coco et podie !

Vous êtes diabétique depuis 13 ans, pouvez-vous nous raconter votre parcours avec ce diabète ? Comment l'avez-vous vécu ?  

J’avais 9 ans et je ne réalisais pas vraiment ce qui me tombait dessus à ce moment. Je me souviens que toute ma famille pleurait et je ne comprenais pas trop pourquoi... s’en sont suivis une ribambelle de piqures, un changement de l’alimentation et surtout pas mal de stress... A l’adolescence j’avais choisi inconsciemment d’ignorer complètement ma maladie. Je me piquais pour rester en vie mais je n’y comprenais rien, j’étais toujours extrêmement élevée jusqu’au jour où mon corps m’a rappelé à l’ordre. Comme mon taux de sucre était toujours élevé, je n’avais pas assez d’insuline dans le corps. L’insuline est ce que mon pancréas ne produit plus, et que je m’injecte artificiellement. Cette substance est en charge de transporter l’énergie des aliments vers les muscles, le cerveau et tout l’organisme. Je n’en avais pas réellement conscience, je me disais que plus j’avais de sucre dans le sang plus je serai en forme. En fait, je me tuais un peu à petit feu. Mon corps m’a donc rappelé à l’ordre et alors que j’étais en stage en grand magasin, je me suis retrouvée à terre, morte de fatigue avec 16 de tension et une prise de sang affreuse... J’ai donc décidé de me reprendre en main et j’ai demandé à me faire poser une pompe à insuline. Tout cela a été encore un grand chamboulement, tous les dosages changent comparés aux piqures classiques, puis c’est un patch collé en permanence sur la peau. Je ne vous cache pas que j’ai traversé une période de dépression parce que je réalisais ce qu’était réellement le diabète. J’ai du me faire aider puisque j’avais atteint un point où je pensais mourir à chaque instant, où je ne pensais qu’à mon taux de sucre. J’ai demandé de l’aide à une psychologue qui m’a réellement beaucoup aidé, et surtout, qui m’a donné la force de me dire : « allez, la vie n’est pas terminée ! ». Le point final a été le lancement de coco et podie, cette page a changé tellement de choses sur le regard que je porte aujourd’hui sur la maladie.

Comment vivez-vous aujourd'hui avec votre diabète ?

Etre diabétique c’est un combat quotidien. Il n’y a pas de vacances, pas de pauses, c’est permanent. Et le pire, c’est qu’on a pas l’air malade du tout alors bien souvent on se dit « bah le diabète c’est rien en fait ». Mais si, c’est une contrainte psychologique permanente. Mais aujourd’hui et surtout surtout surtout grâce à la page je me suis rendue compte de la communauté exceptionnelle à laquelle j’appartenais. Voir que d’autres personnes partagent les mêmes craintes, joies, peurs que moi aide énormément. On se donne des conseils ; on s’encourage, on se rencontre : la communauté m’apporte tellement, jamais je n’aurais pensé qu’une page instagram pouvait créer cela.

Vous avez en effet créé une communauté Coco_and_podie pour partager et échanger autour de vos expériences avec le diabète, pouvez-vous nous en dire plus ? 

Coco c’est moi, et podie c’est ma pompe à insuline, un patch avec un réservoir d’insuline collé à ma peau qui me permet tout simplement de vivre. Le concept de Coco and Podie c’est d’en finir avec l’image vieillote du diabète mais surtout en finir avec la confusion entre le diabète de type un et le diabète de type deux. Le type deux, le pancréas qui fabrique l’insuline est fatigué mais il fonctionne encore. Il se soigne par cachets. Il arrive généralement avec l’âge et lui, est lié aux habitudes de vies (notamment la nourriture). Le type un, c’est le mien. C’est une maladie auto-immune où le corps s’attaque lui-même. Le pancréas ne fabrique plus du tout d’insuline et nous devons nous l’injecter artificiellement (par piqures ou par pompe à insuline) et nous devons aussi surveiller constamment notre taux de sucre. Le problème, c’est que les deux types sont confondus et que bien souvent les diabétiques de type un souffrent d’un regard accusateur de leur condition lancé par la société. Du coup, il y a un sentiment de honte, un sentiment de vouloir le cacher. Hors, des nouveaux traitements comme le patch de glycémie, ou la pompe à insuline (podie) permettent d’équilibrer un peu mieux le diabète (l’équilibre reste compliqué à atteindre au quotidien) et beaucoup de personnes s’en privent parce que “ça se voit”. Je voudrais alors normaliser les regards aux portés des patchs, dire aux diabétiques qu’ils/elles sont beaux/belles et que leur différence les rends incroyables. Aussi, j’essaie de mettre un point d’honneur pour prendre des photos plus “stylées” puisque j’adore le choc visuel de deux mondes à priori opposés se rassemblant le temps d’une photo : l’univers de la santé et l’univers de la mode, de l’art. 

Au final, je voudrais inspirer les diabétiques et éduquer les non diabétiques qui seraient attirés sur la page. Aussi, je sais qu’il y a des sujets que les patients n’osent pas aborder auprès de leurs diabétologues... soit parce qu’ils se sentent incompris, soit parce qu’ils n’osent pas tout simplement. Alors sur Podie, je veux le faire et parler de choses que les médecins ne pourraient pas comprendre. Un exemple bête : leur théorie lors d’une hypoglycémie (manque de sucre) c’est de prendre simplement 3 carrés de sucres. Je peux vous dire que lorsque vous n’allez pas bien, vous paniquez et vous mangez plus que les 3 carrés recommandés et c’est normal ! J’ai partagé sur ce sujet et beaucoup se sentaient enfin déculpabilisés de cette réaction d’instinct de vie plus que normale incomprise des médecins !

En conclusion, mon ultime message c’est tout simplement dire : ce n’est pas facile, je vous comprends et j’entends vos peurs mais surtout : la vie continue, je serai là pour vous le rappeler à chacune de mes photos.

Quels sont vos prochains projets ou défis ?

J’ai rencontré des personnes formidables grâce à la page, et l’une d’entre elle a créée une association et m’a demandé de l’aider dans cette aventure ! Nous devons encore travailler puisque le projet vient seulement de naitre mais la première initiative est en marche :  une journée de prévue le 29 Septembre autour du diabète le tout plus jeune et plus cool : https://www.facebook.com/events/256396638492109/

Personnellement, je vais organiser d’autres rencontres de « type un » puisque la première rencontre que j’ai organisé a eu un grand succès !

Je suis aussi en négociations avec Cultura pour organiser des ateliers pour décorer la pompe insuline. J’avais remporté un challenge organisé par Teewi et Reech, des spécialistes du marketing d’influence, et j’avais remporté un bon d’achat chez Cultura alors je veux absolument en profiter pour faire des actions envers les diabétiques.

Enfin, mon rêve c’est d’organiser un grand voyage à sac à dos dans un pays très éloigné entre diabétiques. Je sais que c’est compliqué, qu’il me demandera beaucoup d’organisation mais c’est quelque chose qui me tiendrait vraiment à cœur.

Pour finir, avez-vous un message à faire passer ?

La vie est belle, tout dépend de l’angle avec lequel vous la regardez. On peut pleurer et se dire pourquoi moi ? Ou on peut se dire que dans le négatif ressort toujours du positif. 

Sans ma maladie, je ne serais pas aussi courageuse, je n’aurais jamais rencontré ces magnifiques personnes et je n’aurais jamais autant apprécié chaque minute de la vie car je sais au combien elle est précieuse.

Retrouvez Coralie (et Podie !) sur instagram : @coco_and_podie https://www.instagram.com/coco_and_podie/?hl=fr

[myvictories]

La maladie de Crohn par Jeanne : “Nous avons les ressources pour changer le cours des choses”

Jeanne a 18 ans lorsqu’elle est diagnostiquée, après des mois d’errance, de la maladie de Crohn. Commencent alors 2 années de traitements et de douleurs... jusqu’au déclic. Jeanne décide alors de revoir complètement son mode de vie, l’alimentation en particulier. 

Aujourd’hui, 5 ans plus tard, Jeanne, pleine d’énergie, diffuse ses conseils dans un livre, un blog et anime des ateliers bien-être et cuisine. Dans son témoignage qui nous invite à réfléchir sur nos modes de vie, elle nous rappelle que “[N]ous pouv[ons] devenir acteur de [n]otre santé et retrouver un bien-être intérieur.”

Bonjour Jeanne, merci de partager votre témoignage. Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ? 

Bonjour ! Je m'appelle Jeanne, j'ai 25 ans, je suis l'auteure du livre "Diagnostiquée Crohn, changer d'alimentation m'a sauvé la vie." aux Editions Flammarion, hygiéniste nouvelle génération et coach pour vous accompagner vers un changement d'alimentation, animatrice de cours de cuisine et d'ateliers bien-être et forme. 

Vous avez, en effet, été diagnostiquée de la maladie de Crohn à 18 ans. Pouvez-vous nous raconter votre parcours avec la maladie ? 

J'ai été diagnostiquée après des mois d'errance à l'âge de 18 ans. Tout a commencé par des douleurs articulaires, des nausées, des vomissements chroniques et répétés. On a d'abord pensé à l'appendicite, un virus mais jamais à une maladie inflammatoire chronique. C'est au bout de 6 mois que des examens plus poussés ont fini par révéler une vingtaine d'ulcères sur ma muqueuse intestinale. J'ai démarré des traitements classiques : corticoides, immuno suppresseurs, pentasa etc sans jamais rien changer à mon mode de vie et à mon alimentation.  En 2011, on parle peu de cette maladie et surtout on ne fait aucun lien ce qu'on met dans notre assiette. Les médecins sont catégoriques... je passe deux ans à enchaîner des traitements qui me stabilisent sans jamais sortir de cette fatigue permanente, ce brouillard. Je m'interroge de plus en plus sur mon hygiène de vie. Je sens bien que mon corps s'épuise aussi malgré les médicaments et les régimes sans fibres préconisés à l'hôpital. Un jour je tombe devant un distributeur de sodas et de gâteaux dans les couloirs du service gastro. J'ai un déclic. Je décide de tout reprendre à zéro. 

2 ans après votre diagnostic donc, vous avez pris la décision de changer votre mode de vie et votre alimentation. Pouvez-vous nous en dire plus ? 

J'ai conscience que la médecine ne suffira pas à me faire aller mieux. J'ai à l'époque une alimentation très artificielle et surtout de fausses croyances comme celle de penser que les bars à salade sont forcément sains, que les jus de fruits apportent pleins de vitamines, que les sushis sont hyper "Healthy". A mon stade et à mon âge, il est encore temps de changer radicalement mon mode de vie pour Crohn. Je décide donc de faire une pause dans mes traitements en parlant à ma gastro entérologue. A partir de là, je reviens à une alimentation 100 % naturelle. Je sors de la grande distribution, de tous les produits raffinés et transformés. Je me mets à respecter les saisons, à choisir des fruits et légumes biologiques, à stopper les farines transformées, le sucre, l'alcool etc etc. Je commence en crise par des soupes de légumes, des jus verts, des compotes de pommes, des jeûnes... je reprends rapidement des forces et petit à petit je recommence à diversifier mon alimentation. En quelques mois, tous mes symptômes disparaissent... je retrouve une énergie complète. Mes assiettes sont pleines de couleurs, pleines de vie. Je suis sortie du trio pain pâtes pizza et carottes râpées en barquettes. Je mastique, je reprends le sport à fond et mise sur de nouvelles horaires : levée tôt, couchée tôt. Je prends soin de moi et de mon corps dans sa globalité, je n'essaie plus de masquer des symptômes. 

Comment vous sentez-vous aujourd'hui ? 

Je suis en pleine forme, ma dernière coloscopie révèle une cicatrisation complète de mes ulcérations. Mon gastro-entérologue est très heureux, cela fait des années que je vais bien et que je me soigne avec l'alimentation, les plantes, l'activité physique. 

Vous avez écrit un livre dans lequel vous racontez votre histoire, pouvez-vous nous parler de ce livre ? Qu'est ce qui vous a poussé à l'écrire ? 

Effectivement, je suis auteur du livre "Diagnostiquée Crohn, changer d'alimentation m'a sauvé la vie" aux éditions Flammarion. C'est un livre dans lequel je raconte toute cette histoire et où je laisse la parole à des médecins pour échanger sur la maladie de Crohn et sur les maladies inflammatoires chroniques. J'y glisse également quelques recettes et conseils en troisième partie. Le but étant de redonner espoir aux malades et surtout d'alerter sur le rôle capital de l'alimentation dans ce type de pathologies sans jamais suggérer l'arrêt d'un traitement.

Vous continuez aujourd'hui à partager votre expérience via un blog... pouvez-vous nous en dire plus ? 

Tout à fait, je réalise des interviews de professionnels de santé qu'il s'agissent de médecins, de professeurs, de naturopathes, de sophrologues etc...

j'ai cette envie de faire tomber les murs entre médecine classique et médecine naturelle. Nous avons besoin des deux.

Je partage également des témoignages de personnes qui suite à un grave souci de santé ont décidé comme moi de changer d'alimentation. Je les laisse se raconter. C'est une sorte d'avant après comme le font les coach fitness. J'ai également des réseaux sociaux sur lesquels je partage énormément de conseils au jour le jour. L'idée étant de montrer à ma communauté comment je gère mon mode de vie au quotidien. Instagram est un outil formidable pour cela.

Quels sont vos prochains projets ou défis ? 

Aujourd'hui, je lance des ateliers et des cours de cuisine entourée de professionnels de santé. Demain j'ai envie d'étendre ces méthodes au plus grand nombre et pas seulement à Paris sûrement via un guide bien être disponible sur internet... Un deuxième livre est en route, j'ai très envie de proposer quelque chose de beaucoup plus complet pour venir en aide aux personnes désireuses de retrouver une pleine santé de façon naturelle. 

Et puis il y a cette passion pour les jus depuis l'âge de 5 ans... elle s'est transformée par la passion des jus de légumes bio à l'extracteur qui m'ont sauvé la vie dans le cadre d'un mode de vie sain. L'aloe vera, le curcuma, le gingembre, la carotte, l'ail, la betterave... tous ces aliments ont de réels pouvoirs... je suis absolument convaincue que ce sont eux nos meilleurs médicaments. J'ai quelque chose à faire avec les jus.. je n'en dis pas plus ;) 

Pour finir, un message à faire passer ? 

Nous avons les ressources pour changer le cours des choses. Stress à répétitions, chocs émotionnels, anxiété, troubles alimentaires. Nous avons tendance à fermer les yeux sur tous ces paramètres qui ont un impact considérable sur la maladie. La génétique est là certes, mais vos choix personnels, vos pensées influent grandement sur votre santé. Vous pouvez devenir acteur de votre santé et retrouver un bien-être intérieur. Digérer c'est aussi digérer les émotions pas seulement la nourriture... 

Retrouvez Jeanne sur : 

son blog : https://www.jeannedeumier.com/

son instagram : @jeannedeumier https://www.instagram.com/jeannedeumier/?hl=fr

sa page facebook : https://www.facebook.com/jeannedeumier/

son livre : https://editions.flammarion.com/Catalogue/hors-collection/documents-temoignages-et-essais-d-actualite/diagnostiquee-crohn

twitter : @DeumierJeanne