#プレドニン | Explore Tumblr Posts and Blogs

tamuras-focus · 4 months

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今回のフォーカスは「田村」＋難病

難病なんて・・・・・。自分自身がそうなるとは思わなかった。看護師として、患者に向き合うお手伝いはしていても・・・何で、私が！と言うのが正直な感想。

発症から紐解いてみます。

約４年くらい前、（当時、熊本に在住していました）風邪から喘息が悪化して、喘息の症状が改善された頃から、鼻水・鼻詰まりが出現しずっと継続していました。「なかなか感冒症状が改善されないな？？」というくらいで特に気に留めず、過ごしてきましたが・・・。ある日、再度、発熱し鼻を中心に顔面の痛み・鼻詰まり・鼻水がものすごい勢いで症状として現れました。鼻水と言っても、透明なものでもなく、いわゆる青鼻でもない。黄色（オレンジかかったもの）が出ているため、副鼻腔炎（蓄膿症）なんだろうな？と。

その当時は、なかなか仕事も休めず、耳鼻咽喉科のかかりつけもなかったので、今思えばあまりいい対応ではなかったと思いますが、市販薬でしのぐようなことをしていました（看護師として良くないですね・・・）ティッシュペーパーも５パックが１週間でなくなるような、鼻水と鼻詰まりを解消するために、鼻をかんでました。その頃には、嗅覚はなくなっていました。ものすごい、QOLにも影響して、どうにもこうにも・・・・悩み抜いて近くの耳鼻咽喉科へ受診。当時は、コロナウイルスが猛威を奮っており、コロナの症状にも「嗅覚障害」があるため、受診するにも抗原検査必須。ハードルは上がるし、時間もかかる。

「副鼻腔炎」とだけ言われ、処方薬を内服していたのですが、若干よくなった感があるのみでした（クラリスロマイシン処方、慢性副鼻腔炎の標準治療ですね）

その耳鼻咽喉科の医師と折り合いがつかなくなり、喘息でかかっていた内科の医師に継続処方していただいていました。

月日は流れ・・・大阪に引っ越してきました。

引き続き、喘息もありましたので、近医で同じ処方をしていただいて過ごしていましたが、鼻を中心に顔面の痛みがひどく、仕事もままならないようになり「これではダメだ。QOLも含めて改善しないと！このしんどさに決着をつけよう」と思い、市内の耳鼻咽喉科クリニックへ受診。そこは、日帰りでも手術を行っているため、手術をするとしても仕事を休む日数も大丈夫かな？と思いきや医師から「田村さん、好酸球性副鼻腔炎だと思う。それもかなりひどい。全身麻酔で安全に確実に手術した方がいい」とコメント。

やっぱりな！←この感想しかなかったです。

とってもいい先生が診てくれるから、紹介先は任せてもらっていい？とのことで、紹介された病院はJCHO大阪病院。この病院が、今後、私にとってキーポイントになる病院になるとは、考えもしなかったです。

比較的、大きな病院で受診するのは幼少の時の「群馬大学医学部附属病院」以来。ぶどう膜炎（原田病）でした。その頃から、自己免疫に何かしら問題がある日々を過ごしてきたなぁ。成人になってからのアトピー性皮膚炎→喘息（アスピリンNGの体質も）看護師として病院受診の同行はあるにせよ、若干の緊張感・・・。どんなドクターが診察して下さるのだろう？と不安になりましたが、挨拶しお話しはじめたら、その不安は吹っ飛びました。きちっと向き合い、時々、雑談などあり、なにせ目線を合わせていただいた。悩み抜いてここに来た思いを受け止めてくださったのは、本当に救いだったの思い出します。

「その医師は誰よ？？？」と思っている方もいらっしゃるかと思いますが、JCHO大阪病院の耳鼻咽喉科診療部長の医師です。検索してみてください。SNSやyahoo！オーサーなどメディアによく出演されている方です。めちゃくちゃイケメンです。

様々な検査をして、病理検査などが進みいざ、９月に手術。診断は「好酸球性副鼻腔炎」疾患（名）はさておき、厚生労働省の指定難病である事が、私の頭を支配していました。

好酸球性副鼻腔炎とは

指定難病とは

手術後は、鼻洗浄（炭酸水素ナトリウムと塩化ナトリウムを水に溶かしたもので）を毎日２回、ナゾネックス点鼻、モンテカスト10mg の内服を開始。

手術後、嗅覚がまたなくなりつつあり、プレドニン内服して様子観察しておりました。

　　　↑この太字が今後の流れを左右するものになるとは、この時は思いもしなかった。。。

難病の特定医療補助の申請・・・。これをしておいた方がいいと、医師にも勧められ医師に「調査票」を書いていただき、他資料を揃えて保健所へ。

申請については

これ、医師の書類はいいのですが、マイナンバーカードでどうにかならないものですかね？？？

術後の恐怖・・・。この疾患は再発が予想されるものなのです。私の場合は、鼻詰まりと嗅覚がなくなるというものでした。術直後は、鼻の具合もスッキリし嗅覚も戻り、当時住んでいた地域では、海が近いため「潮の香り」を感じられ、清々しいものでしたが一変「何でこうなるんだ！」と怒りにも似た感情が湧き起こり、モヤモヤした日々を過ごしていました。

そんな中、何か体調もおかしいことに気がついたのです。四肢中心に強い痒みを伴う湿疹（赤い膨隆疹）と腹部膨満感、腹痛・下痢・嘔吐。夏も長かったため、季節の変わり目で胃腸の風邪くらいに捉えてました。特に、受診もせず安静と某胃腸薬（市販薬）を飲み改善してきました。

その時、ちょうど上部(↑)太文字もあり、特に気にしていなかったのです。

師走。仕事もバタバタしており、引っ越しの準備もあり胃腸の不調もあったのですが、はっきりとした症状がなく「まずまずだなぁ」と感じながら迎えた2024年。

年明けで仕事でもある2024年の訪問診療も始まり、気合を入れてやろうとした矢先にまたあの症状が。

腹痛・下痢で睡眠不足、腹部膨満感・嘔気・嘔吐で食事もままならなくなり、どうしたものか？と思っていました。

この辺で、きちんと受診してある意味「決着」をつけよう。そうでないと、何も解決しないと決心し症状がある中、比較的、調子のいい時にあれこれ調べながら、辿り着いた疾患がありました。

そう「診断され治療に入りたい」気持ちと

そう「診断ではなく、他の疾患で今しっかり治療して完治できるものがいい」という気持ちが行ったりきたりを繰り返し、複雑な思いを抱えながら、さて？病院はどこにしようか？と。

耳鼻咽喉科の印象がとてもよかったので、JCHO大阪病院に決め飛び込みで受診。検査予約などして待機していました。

そうこうしている矢先に、夜間ですが今まで経験したことのない腹痛・下痢・嘔吐・腹部膨満感による呼吸困難に襲われました。本当に初めてで、看護師でもありますがパニックになりました。「これは、本当にヤバいな」と思い、スマホを握りしめ救急車を手配。深夜でもありますが、消防職員はしっかりと、不安を解消できる声かけなど対応していただき、もしかしたら処置終了し帰宅する可能性もあるなか、JCHO大阪病院に受け入れ要請。許可していただき病院へ。

救急車内で過ごした時間は、正直、はっきりと覚えていません。不安から解放されるかもしれない「藁をもすがる」というのはこういう気持ちなんだろうなぁ。

かなり、消耗しきった体力。食事も取れておらず、痛みも著明ということで即入院。

入院中は、点滴による補液と痛みや嘔気に対する対症療法（アセリオ点滴、プリンペランの静脈内注射）整腸剤投与です。

入院中、上部・下部消化管内視鏡検査をしましたが、当時の症状から下部の内視鏡を行う際に飲む下剤は地獄そのもの。上手く検査できるために必要な事ですが、１クールでダウン。（ドクターすみません・・・。）鎮静をかけて、上部も下部も検査をしました。もちろん、生検（病理検査）も同時に。腹部の超音波検査もしましたね。

ここだけの話ですが、下部消化管内視鏡検査の後、ドクターが「検査の時のこと覚えてる？」とおっしゃっていました。鎮静をかけていたため、朧げながらではありますが、何となくくらいでしたが「はい。覚えています(｀・∀・´)」と言ってしまいましたが、正直、何の事だかわからず答えてしまった・・・（汗）私、何をしでかしたのだろう・・・（汗）恥ずかしいなぁ。

日に３回以上の腹痛・嘔気に下痢や身の置き所のない感じ、不安が入り混じる中、早く何かしらの治療を進めて欲しくて（苦痛や不安を払拭したい一心で）看護師に愚痴を言ってしまった。

「心不全なども詳細検査結果もないまま、下肢の浮腫などで利尿剤を使ったりするよね。どうして、医師は～疑いとして、次の治療を始めないのかな？この痛みや苦痛、不安でどうにかなりそうだよ」と。主治医の方針にクレームというか、疑問がメインで心身ぐちゃぐちゃな思いを吐露してしまったのです。

その時も、ドクターは毅然とした口調とエビデンスを踏まえて「病理検査結果が出ないと、その治療をして、他の要因の場合、体に悪さしてしまう。しんどいのは見てわかる。他の痛み止めなど試してみよう」とベッドサイドで肩をさすりながら話してくださった。

医療従事者として、検査結果→治療方針→実施という一種のアルゴリズムは分かっていても、どうしようもない気持ちの時は、マズローの方式みたいになってしまうのですね。本当に申し訳ない気持ちでいっぱいでした。

1月22日、病理検査の結果が出ました。

確定診断「好酸球性胃腸炎」

予想した答えが、最悪な形で正解する。頭の中がポカーンとする同時に、得体の知らない不安感？感情が支配しつつ、ステロイドパルス療法が開始されました。

プレドニン内服もし、あの腹痛や嘔気、腹部膨満感が消えていく感覚を感じ、ステロイドの薬理や投与リスクも感じつつ「神！！」と崇めてもいい。

好酸球性胃腸炎とは

主治医は、きっちりしている印象に加えて寄り添い、私の意向を取り入れて下さる。それに加えて仕事が早い。週末指示内容などもカルテに記載し看護師に指示を出していたそうです。当たり前に思いますが、病院ですから「当直の医師」に依頼することもあります。患者の診療に対し、責任をもった対応に好感しかなかったです。難病の調査票についても、入院中に書き上げてくださり（検査結果出て２日後には連絡あったな）スムーズに手配・手続きできるようにできるのは、患者にとってありがたいことです。誠実さもありエンジ色のスクラブが似合うイケメンです。。。

（白衣のポケットに緑茶のペットボトルが入ってましたね）←わかる人がわかるネタです（笑）

プレドニン（ステロイドパルス）が始まり、比較的にスッキリして「あの腹痛・下痢・嘔気・腹部膨満感」がなくなると思っていました。が、日に数回、腹痛や嘔気がある。藁をもすがるような治療・神と崇めているステロイドでしたが、スッキリ感がなく「どうしてなんだろう？」「よくなって体力回復しバリバリ活動・仕事ができるんじゃなかったのか？」という思いが支配されてきました。難病に向き合う姿勢。良くなったり悪くなったり。完治するものではなく、付き合っていくもの・・・。この意味を痛感させられました。ふと我に返って難病との向き合い方を見失っていました。

幼少期からの「自己免疫」との闘いから今に至る状態。がん告知にも似た衝撃もありつつ、「今は気持ちに正直に泣けるだけ泣こう」と。

事実には抗えない！

未来を生きるため、どうすれば良いか？

ある程度、生活できているにも関わらず、助成を受け治療をしている後ろめたさは消えません。

悲劇の主役ではないけれど、この文章や発信が、誰かの役に立てれば「今の私」は救われるのではないかな？と思います。

これから、この２つの指定難病と向き合い、付き合う中で治療の内容や思い、周囲の関わりも含め、制度など発信できればと思います。

SNSをはじめ、全ての皆様の励ましやお心遣い本当に感謝いたします。

また、長期休業にて職場をはじめ活動をするメンバー、すみません。「あの田村」になって戻って参ります。

私の治療など支えてくださる、主治医をはじめJCHO大阪病院の皆様、役所の皆様、今後ともよろしくお願いいたします。

#指定難病 #好酸球性副鼻腔炎 #好酸球性胃腸炎 #医療費助成

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seshika10 · 1 year

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うおおお原稿楽しい（泣）わかる？！このプ君はノリノリで描いてるの伝わる！？笑うれしいよ～～～薬が効いてる状態でやる原稿は手がすごい動くというかノリ良く描けるよ～先週リハビリしたのもよかったな～！しんどかったとき本当に描けなくて描けなくて、もう原稿できないかもしれん、発行も間に合わずそのまま引退かもしれんってすげー落ち込んでたんだけど、体調さえ良ければ前みたいな楽しいテンション思い出せて本当によかった～～ただペースは上がってはないのでやっぱり間に合うかは微妙笑今薬効いてるんだけど、５ミリ欲しいとこが４ミリしかなくて微妙に不調なんよな～～５ミリの処方箋もらうためだけに会社休めない…有給が本当に足りない…次の診察まで４ミリで我慢するよ…笑でも毎日夜中に何回も何回も腹痛で起きるのつらいんよ～～内視鏡カメラで腸検査したけど「う～んはっきり分からないんですけど、多分オプジーボの影響ですね」くらいしか結局分からなくて笑　腸全体が炎症してるのはわかって、プレドニンを増やせば楽になることもわかってるのでとりあえずプレドニン飲み続けている…笑けど、この薬まぁまぁ強めの免疫抑制剤なので、オプジーボはめっちゃ分かりやすく言えば免疫活性剤なので正反対の薬飲み続けるわけにもいかないかもしれなくてさ～う～～～ん？まぁ先生が５ミリくらいなら飲み続けてもいいよ、って言うのか５ミリでも飲み続けたら影響とか副作用あるからダメだしオプジーボやめ～ってどっちに落としどころつけるかって感じね笑本当は１０ミリ飲んだ時が一番調子よかったから１０ミリがいいんだけど、１０ミリはさすがに多いから５ミリで我慢してって言われるのは間違いなくて笑おかゆとかうどんしか食べれないの辛いから大食い動画ハマって美味しそうなもの見まくってるせいで今めっちゃ色々食べたいんだよね～～笑胃もやられてるのか、全然おなか空かないし量も入らないんだけど食欲だけは動画に影響されてめちゃくちゃあるっていう笑家系ラーメン食べてぇ～～～っ寿司食べてぇ～～～っパスタ食べてぇ～～～っハンバーグ食べてぇ～～～～っと、言いながら腹痛が始まるとなんも要らん！！！！！！ってなる笑

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tomo2411 · 2 years

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☆ランチ☆ レストラン楷の木診察前のお昼ご飯は韓国風唐揚げ温玉&チーズのせ見た瞬間に心を奪われたメニューはいコレ決定!! 美味しいやつ運ばれてきた韓国風唐揚げ可愛い色をしてちょこっとおめかしほんのりピリ辛な唐揚げと温玉にチーズが絶妙なアシストをしてお腹パンパンまで食べましたこの後診察で体重計乗っても減ってないと思われるくらいは詰め込んだレストラン楷の木倉敷市松島577 川崎医科大学附属病院8階平日・土曜日9:00~18:00 日曜・祝日11:00~15:30 モーニング8:00~11:00 ランチ11:00~15:00 #中庄ランチ #救急外来後 #川大の8階 #レストラン楷の木 #倉敷ランチ #倉敷グルメ · · · ごはんとみそ汁以外は完食！ · · · · · · · · #川大受診備忘録耳鼻咽喉科こ診察開始時間は 13時半余裕もって待合で待ってたけど 13時20分過ぎたくらいに診察室のドアがスっと開いて先生と目が合う「中へどうぞ」あら？早いこれは診察時間前に診察が終わるパターン今回も鼻の中はとっても綺麗で問題なく診察終了循環器内科は耳鼻咽喉科が早く終わったぶん待つよねそーなってるよね 6月のペースメーカー外来の内容の確認と先月いなかったから担当医とのやり取りの確認薬減らしたいって言ったら増やすときの処方しか聞いてないですって言われたよ〜なんて言う軽い会話減らすにしてもプレドニンの間隔を2日に1回から 3日に1回にするくらいと言われると飲み忘れの危険が高いから結局薬に関しては現状維持体調がすごく悪くなることは最近はないんだけどはしゃぎ過ぎると反動はあるから翌日は大人しくするとかちゃんとリズムを作れるようにはなってきたそしてそして体重計へ 1キロ引いての43.5キロ最近この数字よく見るこれがベスト体重なんかな？もぉ少し増えても良いのだが水分補給をしっかりするようにめっちゃ言われた呼吸器内科は呼ばれる順番が入れ替わって先になったあれ？って思いながら入室するとあとの人の方が長くなりそうだったから順番変えたとかありがとー酸素量みて問題ないからヌーカラ注射この日は処置室行かなくてよくとなりの診察室で処置サクッと終わった帰りに難病申請用の診断書も忘れず受け取って買い物袋いっぱいになる薬を片手に病院をあとにする · · · #川崎大学附属病院 #難病 #好酸球性副鼻腔炎 #ヌーカラ #心筋梗塞 #狭心症 #icd #冠攣縮性狭心症 #喘息 #生きてる #奇跡 #感謝 #食べれる幸せ (レストラン楷の木) https://www.instagram.com/p/CgbgvwsP3NG/?igshid=NGJjMDIxMWI=

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linda-ramone · 6 years

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Hope you having a Great Day #gabbagabbahey 💕RAMONES 💕🌞🎼🌞 🎼 #Repost @kohei_ramone ・・・good music🎶 #プレドニン #ramones #californiasun #punk #nomusicnolife #johnnyramonearmy

#repost #gabbagabbahey #ramones #californiasun #プレドニン #johnnyramonearmy #nomusicnolife #punk

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ktktmt · 4 years

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突発性難聴の通院は昨日で卒業❗️ 今朝、プレドニンのラスト1錠で服薬も終了‼️ 聴力の左右差も問題なしとのこと。完治率3割の中でラッキーでした。突発性難聴は早期治療が肝要なので、おかしいと思ったらすぐに病院へ行きましょう。 #突発性難聴 #プレドニン https://www.instagram.com/p/CBmgyNZFhB5/?igshid=120f8lin8z06w

#突発性難聴 #プレドニン

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xxxdicekxxx · 5 years

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寒暖の差が激しいと喘息持ちにはしんどいなぁ。特に寒いのに湿度が高いと息が吸いづらくて、なかなかにストレス。普段飲んでる頓服だけだと心配なので、抗生物質投入します。あんまり飲まない薬なんですが、発作がひどくなりそうな時用にお医者さんに処方してもらってるヤツで、すごい効くんだけど常用はダメなので、ここ一発の時にしか飲みません( ；∀；) #喘息 #プレドニン #発作 #防止 #頓服 #抗生物質 #気温の寒暖差 #キツイ #乗り切ろう (Setagaya, Tokyo) https://www.instagram.com/p/ByhK64LH4eU/?igshid=1wu1zjfqs6nj2

#喘息 #プレドニン #発作 #防止 #頓服 #抗生物質 #気温の寒暖差 #キツイ #乗り切ろう

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reflections-in-t · 5 years

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. . 突発性難聴になり5日間入院しました。 . 先月末、突然左耳が聞こえなくなり鼓膜が破れたのかと。 . でも診断の結果、突発性難聴です、と。 . イノチの次くらいに大切な聴力。一瞬この世のオワリか、と。 . 点滴で毎日ステロイドを投与。 . 3日目、聴力検査で完治したと告げられ完璧に聴こえるように。 . ストレス説やウイルス説もあるもののこの病気の原因は不明。 . 治癒のためには発症後48時間以内、最低でも 1週以内に治療をはじめることが大切。 . でないと約2/３の人が聞こえにくくなるか聴力を失い回復は見込めないことに。 . 音楽好きでなくても、大音量で聴いてなくても、誰でもが罹患の可能性のある突発性難聴。 . 突然聞こえなくなったらすぐに受診を。 . . #突発性難聴 #SuddenDeafness #入院治療 #ステロイド剤 #steroid #点滴投与 #パルス療法 #難病 #感音性難聴 #アデホスコーワ #ADETPHOSkowa #メコバラミン #プレドニン #耳鼻科 #ポリファーマシー . . https://www.instagram.com/p/Bv_4P4nHmTE/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=2byeukvy6sye

#突発性難聴 #suddendeafness #入院治療 #ステロイド剤 #steroid #点滴投与 #パルス療法 #難病 #感音性難聴 #アデホスコーワ #adetphoskowa #メコバラミン #プレドニン #耳鼻科 #ポリファーマシー

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noki-noki-noki · 6 years

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Systemic Lupus Erythematosus

みんなの一番うれしいことってなんでしょう。

私は元気でいられることです。

身体のどこも痛くなくて苦しくないことがすごくうれしいです。

髪が生えそろっておしゃれできたり、自分の足で歩いて好きなところへ行って、好きな人に会って、自分の頭で考えて話ができたり、お腹が空いたときに食べたいものを食べられたりすることです。

知ってる人は知っているかもしれませんが私は膠原病で、その中でも全身性エリテマトーデス(SLE)という病気です。

発症してから彼此14年ほど経ちます。

原因不明、完治する治療法今のところ無しのいわゆる難病に当たります。

毎日ステロイドを飲んで、24〜5歳くらいまではずっと寛解状態(と思い込み)で普通の人と同じように、何なら普通の人より元気に過ごしてきました。

なので言わなければ気が付かれません。

これは長年誤魔化しに誤魔化しを続け、とうとうそのしわ寄せがやってきた今のお話。

身から出た錆のお話。

SLE患者は一見普通に見えても実は色々あったりして、まあみんなそうなんですが、私の場合、一言弱音を言ってしまえばあれよあれよと自分自身の心が折れて転落してしまうのが恐ろしく、今までどこかで無かったことにしながらなるべく普通を装って暮らしていました。

幸い、普通に暮らせる程度で済んでいたからできたことかもしれません。

病気についてあまりにも無知で、社会人になるまでは親や病院や国に守られて、というかされるがままで、薬を飲むのも、手術されるのも、病院へ通うのも、なんでこんなことしないといけないのかとどこかでなんとなく疑問に思いながらも、仕方がなさそうなのでただ何となく言われた通りにしていました。

たまにこの事実に抗って、病気は関係ないしなんだってできる！と色々チャレンジしていたけれど、この歳になって、どう頑張っても病気には勝てないし、もうそういう無謀な戦いはいいや、自分には出来ないことがたくさんあるなあと、やっと少し素直に受け止められるようになってきました。

でもそれは決して後ろ向きなことではなくて。

SLEともっと上手に手を組んで、これからの過ごし方を考えたいなあと。

終戦のお知らせです。

これは私なりのSLEとの平和条約なのです。

SLEは、見た目であまりわからない、自分でも体力の限度が把握しづらい(その場では動けても後から数日ぐったりしたり困った症状が出たりします)、些細な変化の要因が病気によるものなのか、他のことによるものなのか判断がつきづらい、その分、周りにも非常に理解されにくいです。

とにかく自分自身目を背けていたので周りに理解されるはずもなく、なんともコントロールし辛く、ただ病気という不動の事実だけが目の前に置かれていて半ば投げやりになっていました。

理由もわからずダダをこねる子どものような状態だったかもしれません。

状況は少しずつ変わって、大人になってくると、頼ってきた周りの人たちも歳を重ね、自分のちょっとした身体の不調にも敏感に気がつくし、やりづらい事も目に付くようになって、あ、これがSLEなのかと思い知らされるようなことが多くなりました。

若さや気持ちだけでは色んなことをカバーできなくなって身体がおばあさんになっていってることに、周りより少し早く、気が付き始めています。

なんとなく、同世代の人たちには伝わらない疲れや不安や焦燥を憶えていたところに、転職が決まり、とてもやりたかった花業界に入りました。

幸か不幸か、すごく忙しくて厳しい花屋に就職？というかもはや弟子入り？して、かなり勉強させてもらったと思います。

労働時間の長さと肉体疲労と栄養の偏り方、ストレスの溜まり方、自分のキャパの狭さ、段取りの悪さ、どれも今まで感じたことのない領域で、身体は毎日ズタボロで心はボキボキに折れて、全然人にも優しくできないし、ヒーヒー言いながらもとにかく目の前にあるタスクをこなすことで精一杯でした。

身体のことなんて気にする暇が全くなく、本来なら少しでも減らすことを目標にするステロイドを、身体が動かないのでとにかく増やしてくださいと自らドクターに泣きながら頼み込んだりしていました。

今思えばあの時は本当に必死だったなあと。

そんなことをしてるうちに、あるときオーナーに「君の身体で花屋は無理ではないか」とハッキリ言われました。

これは一聞デリカシーのない言葉にも思えたけれど、今となってはこの言葉のおかげで長年つっかかっていた何かが吹っ切れたというか、極端だけども、今までは病気は関係ないと啖呵を切って自身に対して非常にスパルタだったのが、病気もあることだし！この先も生きねばなので無理しないほうがいいね！って方向にすっかりシフトチェンジされました。

言われた当初こそすごい悔しさと悲しみで、その日の帰り道は泣きながら国道246を自転車で走ったりしたけれど、これは何というかある意味ショック療法というか、とにかくすごく効いたし、時間が経ってくるとお腹のあたりにストンと落ちた。

今のこの状況が私の身体では難しいなら、私のこの身体でも無理なくできる状況を自分で作ろうと思いました。

世間のいう花屋と私のいう花屋は違うかもしれない。

現状できない事実より、花屋をやりたい気持ちの方が明らかに勝っていました。

と同時に初めて自分の身体のことをちゃんと受け止めて向き合える気がしました。

もしあのオーナーの一言がなければずっと気が付かないフリをして無理し続けて身体がダメになって、きっと仕事に対しても人に対しても責任も愛情もないまま自分のことばかり考えて過ごしてただろうなと思うと、誰も言わなかったその一言を言ってくれたオーナーの厳しさと優しさに今ではとても感謝してます。

実はすごくシンプルで簡単なことだったのかもしれないけど、14年経って、この歳になって、ようやく気が付けました。

何を大事にしていくのか。

身体が痛くて動けない日もあるし、息が切れて喋るのもままならない日や、症状や薬の副作用の一つとして、気持ちが落ち込んでもうどうしようもない日もあります。

1人じゃ本当に何にもできない。

それが周りにも伝わらない。

そういう日はこれからももちろんあると思います。

でも、どこでどんな風にして誰と過ごして行こうかと色々考えて、なるべくそうして1人で泣かずに済むように、とにかく自分にできることから少しずつやっていくしかないなと。

痛いときは休めばいい。

自分の心を聞いてあげられるのは自分しかいません。

もしこれから自分が動けなくなって、好きな人たちに会いに行けなくなったときは、会いに来てもらえるような人でいたいし、そういう場所を今後作れたらいいなあと密かに思っています。

元気な時でも、1日にこなせる予定なんていうのは精々2つか3つくらいで、大事なものもそういくつも持ちきれないし、歩くのも遅いし、目立つのも苦手で、好きな人もいればそうでない人もいるし、すごくたくさんの人に向けて大きな何かをしたりっていう器用さもない気がするし、とりあえず自分が元気で、まずはコミュニティ半径5mくらいの、自分と目の前の人達がハッピーだったらいいなあと。

周りの人達に自分が何かできるとも思ってないけど、ひとまずどうか腐らずに、好きな人とか好きなものを大事にしたい。

笑ったり歌ったりさんぽしたりする元気くらいは、神様どうか残しておいてほしい。

あとはおいしくご飯が食べられたらうれしい。

特別なものは何もいらないし、大袈裟なことも何もない。

必要なものはもう十分に揃ってる気がするので、できるだけ荷物は軽く、風通し良くしておきたい。

そうしてできることなら私は私のやり方でどんな形であれなるべく長く花を続けたい。

それに尽きるなあと。

無理はせず、目先のことにとらわれず、10年20年と暮らしていける手仕事をする。

やめたくなったらやめる、やめたくなるまで続ける。

病気に対する向き合い方、と言うよりも、過ごしたい過ごし方がちょっとずつ見えて来ているのかもしれないです。

その中で病気のことをこんな風に受け止められたのは自分の中では革命で、けど然るべき姿だった気がします。

膠原病は珍しい病気ではないし、診断こそもらっていないけどその気がある人もたくさんいます。

日焼けやストレス、出産などを機に発症する人も多いです。

でもほとんど見た目でわからない。

だからこそ本当に周囲の理解が必要で、自分が話せることは話していけたらなと。

膠原病だけでなく、見た目では分からない何かはどこにでも転がっていて、本人が、本人同士の言葉で話せるのが1番いいんじゃないかなあと今のところ思ってます。

なるべくニュートラルな気持ちで。

私は他の人よりできないことがたくさんあります。

本当は無理してやってることもたくさんあります。

できないってなかなか言えないこともたくさんあります。

そういうことってみんなあると思う。

でもなかなか伝わらないからこそまずは自分の身は自分で守るしかないし、伝えないといけないことは伝えるし、もっと身軽で強くてしなやかに生きていけたらなあと。

歳をとるにつれて元気になっていくのを目標に。

周りの人達にはご迷惑もおかけするだろうなと思うけど、何もできないけど、とにかく感謝しています。

迷惑かけてもいつもいてくれてありがとう。

辛いときにかけてくれた言葉とか、ずっと覚えてます。

好きな人たちが困った時はふらっと現れたいので、そのために自分もなるべく元気でいたいと思います。

そして次の企みにワクワクしてたい。

何か変わるかしら、何も変わらないかしら。

これからは、できるだけ好きな人たちにたくさん会って、それで、一緒においしいもの食べたい。

幸い、食べ物は好きなものをなんでも食べられます。

お酒もちびちび飲めます。

涼しくなってきたし散歩でもしたい。

どうぞ、よろしくお願いいたします。

ありがとうございました。

2018

#SLE #全身性エリテマトーデス #難病 #ステロイド #プレドニン #膠原病

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sarcoidosisandme · 2 years

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2022.9.2 入院通算6日目　投薬治療3日目

5:20起床。十分な睡眠。9月の蝉が鳴いている。

血圧検査、尿検査。体重69.9kg 変わらず。

循環器科担当医回診。血液検査からプレドニンの副作用はまだ認められないとの事。体感上も何もない。入院前より少々気分は良いくらい。

HbA1cも7月から数値は下がっている。これは入院前の食事管理の成果。今後、プレドニンの影響などで、これがどう変化するだろうか。

心臓の事ばかり気にしていたが、念の為聞いてみると、サルは心臓のほか肺にもいるらしい。腎臓、眼などほかは問題なし。尋ねないと教えてくれないの？

空いている時間には軽い体操やスロースクワットで身体を動かす。血糖値上昇対策に、体重を減らし、筋肉量は出来れば上げたい。しかし夕食前のチェックでは閾値超えでインシュリン投与。

ほかは終日、体調に変化を感じことはない。

入院前より健康だとも錯覚している。健常者にしか見えない。何故、病院にいるのだろう？

就寝前、新たに見つけた幾つかのサル治療ブログに目を通す。余計な事をした。自身のこれからの事を考え不安になる。色々思索したが、この先の分からない事を無駄に考えても仕方ないと、23時過ぎには就寝。

#サルコイドーシス #房室ブロック #プレドニン #sarcoidosis

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kosakin0924-blog · 6 years

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18.04.16 今日は２週間ぶりの定期検診でした。結果はトータルで見て、少し良くなってるって感じでした。#プレドニンは27.5mgから25mgに減りました。体重はここ２ヶ月ぐらいはほぼ横ばい。しかし #ムーンフェイスはどーにかならないのかなぁ…。首から下は痩せてるのに、顔はパンパンだもんなぁ…。薬の副作用だから薬減らす以外どうにもらならないみたいだけど。😅 アレルギーでも何でもないけど、外出時にはついついマスク😷をしてしまう。次の定期検診は３週間後なので、今夜はここ１週間我慢してた晩酌…🍺 また明日から気を付けて生活しないとなぁ。明日は仕事早く終わったら、一人で鹿島⚽️に行くかな。次男坊は、平日だしこの前の土曜日に行ったばかりだからダメだとママに反対されたそう。😅 #定期検診 #ネフローゼ症候群 #プレドニン #夕飯 #晩酌 #ムーンフェイス #食事制限 #塩分制限 #��備録 #日記

#ムーンフェイス #定期検診 #塩分制限 #食事制限 #忘備録 #日記 #プレドニン #晩酌 #夕飯 #ネフローゼ

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tomo2411 · 2 years

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☆ランチ☆ イタリア食堂マリアさん @ciao_comesta_maria @ciao_comesta なんだか久しぶりのピッツァこの大きさがマリアさん鶏もも肉と青菜のピッツァ美味しかったぁでもピタっと止まるスタッフさんにも覚えられてしまってる私の動きがとまってピッツァの皿を向こうに押しやったらデザートの合図お包みしますねーと声がかかる笑笑手のかかる人ですが食べきれない分を持って帰れるのはフードロスの観点からもありがたいシステム食べきれないことに罪悪感を感じなくてもいいそこも嬉しいそしてリベイクすればマリアさんのピッツァを自宅でも楽しめるなーーーんて贅沢なんでしょう #イタリア食堂 #イタリア食堂マリア #ナポリピッツァ #持ち帰り #デザートは食べる · · · 大盛況のランチタイム春のうららかな季節外のテラス席も爽やかな風が吹いてた · · · · · · #川大受診備忘録 35日ぶりの受診ゴールデンウィークの狭間の金曜日誰もが休みたくなるよーな日でも病院には行かないといけない #耳鼻咽喉科 13時30分から診れるようになりましたと、前回言われて予約したけど押したよね休みが続くとどこも大変だ鼻の中はとっても綺麗でした内視鏡で見る鼻の中毎回不思議な感覚お薬を処方されまた来月 #呼吸器内科喘息症状はなく変わりないですって伝えたところ喘息は？と返されたので胸痛は出るんですって素直に答える寝不足と疲れが重なるのが一番良くないゴールデンウィークってぐうだらできるから夜更かししちゃって 2日のお出かけの後 22時30分くらいの運転中に痛くなったってあんまりいい話ではないね他は問題ないのでヌーカラを打ってもらう毎回地味に痛いでも今回はアザができてなかったアザができる要因はなんだろね？ #循環器内科開口一番先生に夜更かしはいけんよって言われてしまうちゃんとさっきの受診カルテを見たのねーと判断しましたが胸痛が出てしまったのでプレドニンが3日に1回から 2日に1回となってしまう寝る前に飲んでた薬も朝から飲んで効き目が切れてる時間に胸痛を起こしてるから食後に飲むように処方されたここは真面目に言うこと聞いとこう運転しながらだと痛いなぁと思いながら急には止まれないからでも、もぉあれくらいの痛みなら耐えれるんよ？って伝えたけどコレが麻痺なんかな？？？半年に1度の運転適性検査の診断書の依頼をして診察終わりなぜかいつも循環器内科の薬だけ仕上がりが遅いのは毎回処方が地味にちがうから確認に手間取ってるのかな？って思わないとやってらんない #ヌーカラ #レルベア #プレドニン #コニール #ジルチアゼム #ニコランジル #フランドルテープ #ムコダイン #キプレス #ザイザル #ネキシウムカプセル #アラミスト · · · 晩ごはんの後に飲むようになったから薬を持ち歩くようになった寝る前の飲み忘れはなくなったかも寝る前に力尽きて飲み損ねたこと何度あるか ⤴︎ ⤴︎⤴︎ 苦情は受付けません (川崎医科大学附属病院　高度救命救急センター) https://www.instagram.com/p/CdsRUkyrsbA/?igshid=NGJjMDIxMWI=

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