#hormoongevoelig | Explore Tumblr Posts and Blogs

borstkankernouen · 5 years

Text

Mormels, de bits & bytes

Vandaag is mijn 2e chemokuur begonnen. Ik krijg best veel vragen over de ins en outs van de Mormels. Die hebben totnogtoe niet zoveel aandacht gehad in de blog. Mijn blog is eigenlijk vooral bestemd voor al m’n hersenspinsels en gevoelens. Vandaag daarom eenmalig de top 3 vragen over de Mormels op een rijtje!

1. Wat voor borstkanker heb je eigenlijk?

Ik heb een Invasief Ductaal Carcinoom. Dat wil zeggen dat de borstkanker is ontstaan in de melkgangen van de borst en daarbuiten verder is gaan groeien in het borstgebied: in mijn geval in de lymfeklieren.En daarnaast is in de linkerborst zelf ook al voorstadium van borstkanker ontdekt

Ik heb 2 tumoren (carcinomen). Bij elkaar waren die zo’n 3 cm groot. Daarnaast zijn in 4 lymfeklieren actieve kankercellen gevondenen. 1 tumor is inmiddels al geslonken met een 0,5 cm. Goed nieuws dus. Overigens zegt de grootte van een tumor niet alles. het gaat erom of ie agressief is of niet. In mijn geval heb ik kleine agressieve tumoren En verder ter verduidelijking. Je spreekt van uitgezaaide kanker als deze zich buiten het borstgebied is gaan ontwikkelen (bv lever, bot etc). En dat is in mijn geval niet aan de hand.

Ook is er sprake van 2 receptoren: hormoonreceptor en HER2/NEU receptor. In het geval van de hormoonreceptor betekent het, dat de kanker zich voedt met de hormonen oestrogeen en progesteron. Vandaar dat het zo belangrijk is dat de eierstokken stoppen met de productie hiervan. En dat ik, juist ja, asap in de overgang kom. HER2/NEU is een eiwit dat op onze cellen zit. Als je hiervan teveel op je cellen hebt zitten, worden deze aangespoord om sneller te gaan delen. En ik ben HER2/NEU positief, dus idd teveel eiwit op die cellen waardoor de deling wordt aangejaagd.

2. Hoe ben je erachter gekomen?

Ik checkte zo 1x per 2/3 maanden mijn borstgebied op afwijkingen. Ik had weleens vaker kleine bobbeltjes gevoeld en liet dat zekerheidshalve checken bij mijn huisarts. Gelukkig bleken dat achteraf altijd kleine vetbobbeltjes te zijn. Nu voelde ik deze bobbel en instinctief wist ik dat dit “ anders” was. Op zondagochtend voelde ik dit bobbeltje. Maandag zat ik bij de huisarts, dinsdag werden er een mammografie en echo + biopt genomen, Vrijdag kreeg ik de uitslag van de chirurg dat het kwaadaardig was. Diezelfde vrijdag kreeg ik ook een MRI, die maandag erop nog een echo en biopt uit mijn lymfeklieren en toen kreeg ik ook direct te horen dat er mormels in mijn lymfeklieren actief waren. De laatste vraag bleef nog over: waren er uitzaaiingen in de rest van mijn lichaam? Daarvoor kreeg ik die woensdag een CT/PET scan. En de week erop kreeg ik te horen dat dat niet het geval was godzijdank. Ik druk daarom echt alle vrouwen (en ook mannen) op het hart om echt regelmatig een zelfcontrole uit te voeren. Je kunt er niet vroeg genoeg bij zijn.

3. Hoe ziet je genezingsproces eruit?

Belangrijk om te weten is dat alles in goed overleg is gegaan met het medische team dat mij begeleidt en in sommige gevallen heb ik ook met de huisarts overlegd. Er zijn allerlei keuzes te maken: volgorde bepalen, wel/niet gebruik maken van diverse therapieën en of medicijnen, borst besparen of borstamputatie, wel niet lymfeklieren laten verwijderen uit mijn oksel, wel/geen second opinion. Ik heb mezelf heel goed ingelezen en veel ervaringsverhalen gevraagd en gehoord. Door de materie goed te snappen, kon ik ook heel weloverwogen keuzes maken samen met Karel. Ik heb gekozen voor de volgende opzet

-Fase 1: Chemo icm Doelgerichte ofwel immunotherapie.

Waarom nu als eerste deze combinatie. Mijn eerste reactie was om direct te kiezen voor een operatie: weg met die mormels. Uit mijn lijf. Maar het voordeel van chemo is dat het álle delende cellen in je lichaam stopt, dus ook die kankercellen die misschien ergens verdwaald zijn buiten het borstgebied. Daarnaast slinken de tumoren en verdwijnen de al aanwezige kankercellen. Daarmee is de kans op borstbesparend opereren zometeen veel groter en zou een ander voordeel kunnen zijn dat mijn lymfeklieren er misschien niet eens uit hoeven ( een zgn okseltoilet wordt dat genoemd) als blijkt dat ze schoon zijn. Vandaar als eerste deze keuze. Ik ben net begonnen met de zgn PTC-P mix (de letters staan voor de volgende medicijnen: Pertuzumab Tratsuzumab Carboplatine Paclitaxel

In totaal zijn er 12 sessies verdeeld over 6 kuren. Elke kuur duurt 3 weken. Op dag 1 krijg ik een de totale mix van chemo en doelgerichte medicijnen en op dag 8 krijg ik een extra shot doelgerichte medicijn. Voor de echte nerds: Op https://www.bijwerkingenbijkanker.nl/25/borstkanker/chemokuur/4513/ptc.html zie je precies welke bijwerkingen er bij komen kijken. Voor de laatste P kijk je op https://www.bijwerkingenbijkanker.nl/25/borstkanker/behandeling/bijwerkingen.html Als alles meezit, heb ik zo rond half augustus mijn laatste sessie. Ik kan niet wachten!!

Fase 2: Opereren en bestralen

Als we weten hoe klein/groot de tumoren zijn en of er nog mormels in mijn lymfeklieren zijn, gaan we met de chirurg en oncoloog kijken hoe en wat we precies gaan opereren. Ik heb aangegeven dat ik heel graag een borstbesparende operatie wil. Beide gaven aan dat de locatie van de mormels heel gunstig is en daarmee is de kans op borstbeparend opereren heel reëel aanwezig. Als blijkt dat de mormeltjes uit mijn lymfeklieren ook weg zijn, zouden de lymfeklieren ook niet verwijderd hoeven worden. Maar nogmaals e.e.a hangt af van de verloop van de uren. En uiteindelijk wordt alles pas zo ergens in juli/augustus duidelijk.

Waarom dan nog bestralen? Bij een borstbesparende operatie móet er bestraal worden, dat is medisch protocol. In het gesprek met de radio-therapeute is nu onder voorbehoud bepaald dat ik 15 bestralingen krijg. Dat betekent dat ik na herstel van de operatie 3 weken lang elke dag bestraald moet worden.

Dit alles zal zo ergens in september/oktober gaan plaatsvinden, Maar ook hier hangt weer heel veel af van het verloop van het voortraject.

Fase 3: Hormoontherapie.

Zoals al eerder gezegd: mijn mormels voeden zich met hormonen. Hormonale therapie is eigenlijk een antihormoon therapie. Ik krijg dan medicijnen die de werking van hormonen verminderen. Omdat het nog zover weg is ga ik later pas met de oncoloog de behandeling bespreken. Het enige wat ik met zekerheid kan zeggen is dat ik 10 jaar aan deze therapie vastzit ;-)

Fase 4: En daarna?

To be honest? Daar maak ik me nu nog even helemaal niet druk om. De focus ligt voor 100% op herstel. De enige vraag voor de toekomst die ik nu heb is of en wanneer m’n haar weer zal beginnen met groeien. In het meest gunstige geval begint het weer te groeien ergens medio september.

Nogmaals ter overdenking voor een ieder die dit leest: Bovenstaande is mijn eigen individuele genezingsproces. Er zijn eindeloos veel variaties van borstkanker en dus ook evenzoveel behandelingen en therapieën. En voor elke keuze die anderen maken en die niet hetzelfde is als wat ik omschrijf: het is voor hen ook hun beste keuze. Mijn eigen keuzes maken is zo belangrijk gebleken tot nu toe! Het geeft een gevoel van eigen regie en daarmee doet dat iets heel goeds voor mijn mindset. En voor mij is die laatste van cruciaal belang!

Tot zover! Mocht je andere dingen willen weten, dan hoor ik het graag van je!!

2 notes · View notes

inge-universe · 2 years

Photo

#newin #nieuwbinnen #bookmail #boekenpost #digitalepost #digitaalleesexemplaar Romina Plomp - Toen roze nog gewoon een kleur was @rominaplomp #rominaplomp #toenrozenoggewooneenkleurwas Wie heeft dit boek al gelezen? Wat vond je er van? ............ Bedankt voor het #recensieexemplaar #leesexemplaar @boekscout ............ Inhoud: Een 44-jarige alleenstaande moeder krijgt in februari van 2020 te horen dat ze borstkanker heeft. Haar leven staat vanaf het moment van de diagnose op z’n kop. Hoe vertel je dit verschrikkelijke nieuws aan je kind, familie en vriendinnen als je het zelf amper nog kan bevatten? Dit persoonlijke verhaal geeft weer welke behandelingen iemand krijgt die een hormoongevoelige tumor in haar linkerborst heeft. Welke gevoelens, angsten en emoties dit met zich meebrengt en hoe de liefde van familie en vrienden, humor en een positieve instelling haar hebben geholpen om dit ziekteproces dragelijker te maken. Familie en vriendinnen geven ook een klein inkijkje in hoe het is om iemand in je omgeving te hebben die borstkanker heeft. ............ #bookstagrammer #bookstagram #bookstagramnl #bookstagrammers #boekstagram #instabook #dutchbookstagram #instaboek #dutchbookstagrammers #dutchbookstagrammer #boekenwurm #booktrovert #nonfictie #autobiografie https://www.instagram.com/p/CcI_zz8rOvw/?igshid=NGJjMDIxMWI=

0 notes