#maadla

[maadlaswelt]

Es ist der 04.02.23 und heute findet zum 23. Mal der internationale Weltkrebstag statt.

Für das Leben, gegen den Krebs - gemeinsam!

„Wir sind viele und zusammen weniger allein!“

Den ganzen Bericht findet ihr wie gewohnt auf:

http://www.facebook.com/maadlas

Ich möchte den heutigen Weltkrebstag aber auch dazu nutzen ein Kerzchen anzuzünden, für alle die den Mut hatten ihren eigenen Weg zu gehen weil ihre Erdenzeit dem Ende zuging.

Meine Kerze brennt heute Abend für alle bekannten und unbekannten an Krebs verstorbenen Menschen 🕯❤️. Vielleicht schließt auch ihr euch mit einer Kerze an.

Passt auf euch auf und schickt mit eurem Kerzchen auch gute Gedanken an alle die ganz frisch die Diagnose erhalten haben, aktuell in Therapie sind, gegen Rückschläge kämpfen und auch die, die „Überlebt“ haben und bereits kürzer oder länger krebsfrei sind.

Liebe Grüße aus meiner kleinen Weltkrebstag gedenkenden Welt 🌍🐮🌸🕯

Susanne 🤗

[pacificleo]

1. Abiz – Howzatt. (in cricket) 2. Adar maadla? – Can I order? 3. Baccheeya? – Will you come? 4. Baddi magane – Sonofamoneylender 5. Bale kiladi neenu – You are a conman 6. Biknaasi – Uncontented 7. Boldaage hogu – Go boldly 8. Burde vodedu haaktheeni – I will break your skull 9. Chindi – Cool 10. Chindi maadbitta – he plastered them OR he made mincemeat of them 11. Chindi udaisbitta - 12. Don’t worry madkobeda – Don’t worry at all 13. Enjoy maadi – Have fun 14. Galeej nan maga – Dirty fellow 15. Guldu – Stupid 16. Gumpnalli goinda – To do things in a crowd, where it goes un-noticed 17. Hodiya pichachi andre banda gavakshiyalli – Speak of the devil and the devil is here 18. Ishte na? – Don’t do this to me 19. Itmelchat – Don’t change once you have decided 20. Jol purka – Greedy bugger 21. Kaanji peenji – Small time 22. Kaapi thindi aitha? – Did you have your break fast? 23. Kai kotbutlu – Ditched (by a girl) 24. Kai kotbutta – Ditched (by a guy) 25. Katlaichko – Get lost 26. Lo gooshlu – Hey, good for nothing fellow 27. Lo magane – Hey dude 28. Maga – Son 29. Mastaagide – It’s cool/nice/wonderful 30. Nimma appana aastheena? – Is it your personal property? 31. Nin burde – Your empty skull 32. Nin thale – You nut 33. Ninnajji – Your grandma 34. Nooru jana mundhe – In public 35. Ol bidbeda – Don’t lie 36. Raang aa? – Is it wrong? 37. Ready naa? – Are you ready? 38. Reshtaurent – Restaurant 39. Right helu – Go away 40. Rightaa? – Is it correct? 41. Rubber agoithu maga – turned in to a disaster OR became mountain of a mole hill 42. Sangu – Song 43. Sarry madko – I’m sorry 44. Shtat maadu – Start it 45. Shynaagbitta – He succeeded 46. Suvvar nan magane – My son of a pig 47. Swalpa adjushtu madkoli – Please bear with me 48. Thale thinbeda – Don’t bother me 49. Thuppa thara ide – It’s awesome 50. Vokay – Okay 51. Votlu – Hotel 52. Yakle mange – Wassup with you monkey 53. Yapal beka? – Do you want an apple? 54. Yappy birday maga – Happy Birthday dude 55. Yen figar maga! – What a beautiful girl! 56. Yen guru? – Wassup man?

Source

[maadlaswelt]

Uiuiuiuiui, manchmal trifft man auf Menschen…

Es war REHAB in Karlsruhe (15.-17.06.23) und ich wollte hin. Von Rollstuhl-Verladesystemen fürs Auto, über das beeindruckende Handquad Manul® 4×4 der Tretzeug GmbH bis hin zur Frauenselbsthilfe Krebs Landesverbande Baden-Württemberg/Bayern e.V. Und der ILCO waren so einige Aussteller vertreten, jedoch vermisste ich auch bestimmte Rollstuhlhersteller.

Nach viel Information, etwas Ernüchterung, neuen Eindrücken und tollen Gesprächen stand mein Messeabschied schon wieder bevor und es ging wieder mit dem Messeshuttle zurück zum Hauptbahnhof Karlsruhe.

Am Gleis angekommen hatte ich leider eine etwas unschöne Begegnung.

Ich finde toll, dass sich auch die DB auf die REHAB in Karlsruhe eingestellt und Personal zur Verfügung gestellt hat, um den Besuchern mit Hilfebedarf in die Züge zu helfen. Ich selbst hatte keine Hilfeleistung bei der Mobilitätszentrale angemeldet, da ich im Bereich der Regionalbahn selbständig zurecht komme.

Dies teilte ich auch einen offensichtlichen Mitarbeiter von „bwegt“ mit, worauf mich dieser als „unverschämt“ betitelte.

Den ganzen Bericht (und ausführliche Ablaufbegebenheit mit dem Bahnmitarbeiter) findet ihr wie gewohnt auf:

http://www.facebook.com/maadlas

Bin ich undankbar und unverschämt wenn ich die bereitgestellte Hilfe nicht in Anspruch nehmen möchte?

Ich wünsche euch eine gute Zeit und viele tolle Kontakte mit euch bekannten und unbekannten Menschen.

Liebe Grüße aus meiner kleinen, aktivierenden, „auf den Boden der Tatsachen holenden“, kommunizierenden, beeindruckten Welt 🌍🐮🌸

Susanne

Evtl. Werbung ist unbezahlt

[maadlaswelt]

Da sitze ich mal wieder beim Zahnarzt. Ich, die Schisserin schlechthin, sitze tatsächlich alleine hier.

Es ist mein zweites Mal so ganz alleine. In der Woche vor meinem Urlaub hatte ich Beschwerden und es half nichts, ich musste zumindest „mal gucken“ lassen. Tapfer verfasste ich eine Mail, denn anrufen geht gar nicht, deshalb war die Mail schon schwer genug und in der Folge musste ich durch mein „Erstes Mal“.

Wie man sieht, habe ich es überlebt! Trotzdem bleibt mir jetzt Nummer 2 und demnächst Nummer 3 allein nicht erspart. Dann ist aber alles aufgeräumt und ich habe ein gutes halbes Jahr Zeit das Thema Zahnarzt aus meinem Gedächtnis zu streichen.

Auch wenn ich jetzt eine wirklich liebe Zahnärztin und eine tolle Praxis mit fabelhaften Mitarbeitern habe, ist Zahnarzt ein rotes Tuch und ich sterbe regelrecht - allein beim Gedanken daran. Gleichzeitig habe ich genug Talent diese Panik zu vertusche dass man es mir kaum anmerkt

Diesen Text schrieb ich im Wartezimmer des Zahnarztes (da war meine Welt, am Gründonnerstag, noch so halbwegs in Ordnung 🙂) und es kam anders als erwartet…

Den ganzen Bericht findet ihr wie gewohnt auf:

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Ich wünsche euch eine gute Zeit und allen Zahnarzt-Panikern eine große Portion Mut für euren nächsten Besuch.

Ganz liebe Grüße aus meiner paniklastigen, schmerzerfüllten, Schmerzmittelarmen, kleinen Welt 🌍 🐮🌸

Eure Susanne ❤️

[maadlaswelt]

Lange war ich still und meinen letzten Urlaubsbericht bin ich auch noch schuldig (ich will ihn euch nicht vorenthalten 😎), deshalb:

Weiter geht es im (absolut-nicht-mehr-ganz-so-live 🤭) Urlaubsrückblick.

Donnerstag, der Wecker klingelt zeitig…(immerhin hatte ich am Vortag über einen Ausflug nach Aachen nachgedacht)…mein Körper schreit schlafen…

Ich war platt, nichts ging mehr. Obwohl ich es in den vergangenen Tagen ruhig angehen ließ, forderte mein Körper noch mehr „Ruhe“ ein. Nichts ging mehr, keine Chance.

Zugegeben, ich war ein wenig sauer, wollte ich doch den letzten Urlaubstag noch so richtig ausnutzen, aber daraus wurde nichts.

Gegen 17:30 war ich dann halbwegs in der Lage, das Hotelzimmer zu verlassen und wählte als kurzfristiges Ziel den Rheinturm. Noch einen letzten Blick über Düsseldorf schweifen lassen und „tschüss“ sagen.

Kurz die Webseite gecheckt und festgestellt dass Menschen im Rollstuhl eine Begleitperson benötigen. Nun bin ich aber lauffähig und könnte im Notfall einer Evakuierung mich selbständig retten z. B. Treppen nach unten bewältigen.

Der Haupteingang des Rheinturms ist lediglich über Treppen zu erreichen, also entschied ich mich für den ausgeschilderten Weg für Rollstühle, Rollstoren und Kinderwagen. Zunächst ging es eine, verhältnismäßig steile Abfahrt hinunter (ohje, die muss ich später auch wieder rauf😳)

Um die schwere Eingangstür zu erreichen muss erst der Gehweg erklommen werden. Leider ist dieser in diesem Bereich nicht abgesenkt. Er ist zwar nicht der höchste Bordstein, ich schaffte ihn allerdings auch nicht, im Rollstuhl sitzend, zu bewältigen. Für einen barrierefreien Zugang für Rollstühle, Rollatore und Kinderwagen ist dieser Bordstein leider nicht geeignet.

Als ich die Tür und somit die Klingel erreichte öffnete ein Herr, der mit einem Telefonat beschäftigt war. Ich stand im Flur vor dem Aufzug und wartete. Irgendwann war das Telefonat (nach einer gefühlten Ewigkeit 😴) beendet und ich wurde in den Aufzug gebeten. Im Aufzug kontrollierte er meinen Schwerbehindertenausweis, nannte 8€ als Eintritt und sammelte das Geld von mir ein.

Als das Gespräch auf die Begleitperson kam, erklärte ich, dass ich ausreichend geh- und stehfähig bin und keine dabei habe. Darauf meinte er, dann solle ich mal da vor zur Toilette laufen… Ungläubiger Blick von mir, aber da konnte ich gleich die Chance nutzen und „etwas dort lassen“ 🤭.

Ich war noch nicht unterwegs mischte sich sein Kollege (in einem nicht sehr freundlichen Ton) ein. Ohne Begleitperson darf ich nicht hoch. Auf die Frage meinerseits: „Angenommen eine Evakuierung wäre notwendig und ich laufe die Treppen hinunter, was soll denn dann die Begleitperson machen? Den Rollstuhl hinterher tragen?“ Folgte doch tatsächlich als Antwort seitens des ersten Herren: „Ja, der muss sich um den Rollstuhl kümmern…“

Aha…im Falle einer Evakuierung ist die Begleitperson für die Rollstuhlrettung zuständig….ich lasse das so stehen… 🤔

Eine Dame mit erwachsener Tochter kam in Richtung der Aufzüge und ich fragte diese, ob sie mich nach oben begleiten wollen, denn ich bräuchte eine Begleitperson. Sie bejahte dies und ich machte mich zum „Schaulaufen“ in Richtung Toilette auf. Im Weggehen hörte ich wie der zweite Herr seinen Unmut über die Idee äußerte und auf die Dame einwirkte mit: „Sie wissen schon, dass sie dann die volle Verantwortung haben wenn etwas passiert….“.

Zurück wurde mir eröffnet, ich könne hoch, müsste aber den Rollstuhl unten stehen lassen…das wollte ich ehrlich gesagt nicht, denn zwischen „Aussicht ohne (bzw. mit kaum) Schmerzen“ und „Aussicht mit Schmerzen“ ist die Wahl nicht schwer.

Der zweite Herr stellte sich in den Aufzug und forderte mich auf einzusteigen, weil er mich wieder zum Ausgang bringen wollte. Nebenher meckerte er sowas wie: „die anderen müssen auch gehen“… Mir gegenüber sagte er noch, man müsse seine Begleitperson mitbringen. Auf meine Frage, was es für einen Unterschied macht ob ich mir die Begleitperson vor der Tür oder vor dem Aufzug suche (😈), bekam ich keine Antwort.

Ganz ehrlich? Die Art und Weise war nicht in Ordnung. Regeln sind wichtig - ja, keine Frage, dienen nicht zuletzt der Sicherheit - trotzdem darf es keinen Unterschied machen wie lange man seine Begleitperson kennt bzw. wo und wann man sie gefunden hat.

So wurde es nichts mit dem Rheinturm und der Rundumsicht zum Abschied von Düsseldorf, stattdessen bin ich ein gutes Stück am Rhein entlang, bevor es am Folgetag endgültig hieß:

Tschüss Düsseldorf

Der Urlaub ist vorbei und ich arbeite zwischenzeitlich schon auf meinen Urlaub im Oktober hin. Aktuell ist es schmerzmäßig nicht ganz so lustig bei mir. Schmerzfrei gibt es seit Jahren nicht mehr, aber auch meine Laufstrecke bis „menno ihr doofen Schmerzen - ich muss mich setzen - sofort!!!“ verkürzt sich erschreckend.

Mein Daheim ist nahezu der einzigste Ort an welchem ich komplett ohne Rollstuhl unterwegs bin, stattdessen stehen strategisch verteilte Sitzgelegenheiten im ganzen Haus. Ich bin froh, dass ich mich rechtzeitig für einen Rollstuhl entschieden habe. „Henry“ gehört nun bereits seit 2,5 Jahren zu mir und bietet mir eine Freiheit die ich sonst nicht hätte. Zu Beginn brauchte ich ihn lediglich im Außenbereich. Kurzstrecken gingen auch zu Fuß. 50 m, 100n bei bester Tagesform auch 250 m bis wieder eine Sitzpause aufgrund meiner Schmerzen notwendig wurde. Auf Arbeit konnte der Rollstuhl im Büro auf mich warten oder wurde nicht gebraucht wenn ich mit dem Auto unterwegs war.

In 2,5 Jahren verändert sich viel und Henrys „Minijob-Zeiten“ sind vorbei. Zwischenzeitlich ist er im „Vollzeitjob + Überstunden“ angekommen. Ich bin froh mich rechtzeitig für ihn entschieden zu haben. Ich bin, trotz der elendigen Erschöpfung, aktiver als in den Jahren vor Henry.

Lange schlich ich jetzt um den Parkrun herum. Parkrun ist ein wöchentlicher, weltweit stattfindender 5-km-Lauf, der jeden Samstagmorgen an über 2.000 Standorten stattfindet. In Deutschland gibt es ihn an 47 Standorten, so auch in Nürnberg (Wöhrder See Parkrun). Entweder ich war zu müde, musste arbeiten, es war Rollitreff Training oder sonst was. Am 20.08.22 war nun endlich meine Parkrun-Premiere und ich bin angekommen. Ja, ich höre Marcus noch immer: „Wow, du bist Vierte geworden - von hinten!“ …

Ehrlich? Absolut egal! Mein Plan war nicht als Letzte ins Ziel zu kommen und das habe ich geschafft. Wann hatte ich zuletzt laufend 5 km an Stück, unter 60 min, zurück gelegt? Keine Ahnung, vermutlich nie!? Ich hoffe, dass im Oktober das Wetter mitspielt und ich, in meinem Urlaub, 1-2x teilnehmen kann.

Aktuell brüte ich an irgendwas herum. Seit Sonntag ist es mir kalt, warm, schüttelfrostig, schwitzig, fiebrig, kopfschmerzig, krankfühlig - jedoch geht es mir morgens gut und die Symptome beginnen ab Nachmittags und halten über Nacht an, bis es morgens wieder deutlich stabiler ist. Was ich mir da wieder eingefangen habe…Covid-Schnelltests sind negativ, das beruhigt mich wenigstens. Seit Mittwoch nehme ich ein Antibiotikum wegen einer Blasenentzündung, die Symptome lassen sich allerdings bisher wenig beeindrucken - abwarten, wird schon werden.

Noch 6x arbeiten und ich kann in den Urlaub starten. Der Oktober ist seit Jahren unser Haupturlaubsmonat, so auch in diesem Jahr. Leider haben wir heuer etwas versetzt Urlaub, aber eine komplette gemeinsame Woche hat geklappt. Das Ziel „Urlaub“ ist bereits in greifbarer Nähe.

Ich wünsche euch eine gute Zeit, bleibt gesund und passt auf euch auf!

Liebe Grüße aus meiner kleinen, verzögerten, aktiven, kränkelnden, vorfreudigen Welt 🌎 🐮🌸

Susanne

Werbung ist unbezahlt

Weiter geht es im (absolut-nicht-mehr-ganz-so-live 🤭) Urlaubsrückblick.

Regeln sind wichtig und auch Begleitpersonen sind im Falle eines Falles unverzichtbar für Rollstuhlnutzer. Der Rheinturm Düsseldorf hat jedoch seine eigenen Vorstellungen was Begleitpersonen angeht, aber lest selbst…

Den ganzen Bericht findet ihr wie gewohnt auf:

http://www.facebook.com/maadlas

Noch 6x arbeiten und ich kann in den Urlaub starten. Der Oktober ist seit Jahren unser Haupturlaubsmonat, so auch in diesem Jahr. Leider haben wir heuer etwas versetzt Urlaub, aber eine komplette gemeinsame Woche hat geklappt. Das Ziel „Urlaub“ ist bereits in greifbarer Nähe.

Ich wünsche euch eine gute Zeit, bleibt gesund und passt auf euch auf!

Liebe Grüße aus meiner kleinen, verzögerten, aktiven, kränkelnden, vorfreudigen Welt 🌎 🐮🌸

Susanne

Werbung ist unbezahlt

[maadlaswelt]

Freitag der 13. ist Geschichte…denn Montag der 13. löst ihn ab!

Mein Port war mal wieder herausfordernd und die schlaflose Nacht hat sich nicht gelohnt, was will ich machen? Neuer Termin - neues Glück!

Glück - Glück hätte auch Toni gebraucht…

Ostern 2017 stand Juli mit einem jungen Kater in der Tür und am 02.02.23 wurde mein Kater Gizmo bereits 5 Jahre alt. Am gleichen Tag mussten wir aber auch unsere Toni gehen lassen.

ls uns klar war, dass Toni ihren eigenen Weg gehen wird, hätte ich ihr gewünscht dass sie es selbst in angemessener Zeit schafft, aber auch der Plan ging nicht auf. Am 02.02. kam am Nachmittag die Tierärztin zu uns und Toni durfte auf Daniels Arm in den Katzenhimmel gehen. 🌈

Was mich angeht, so bin ich derzeit wieder sehr, sehr müde.

Was der Kopf will kommt beim Körper nicht an, der ist einfach nur erschöpft - immerhin arbeite ich gerade am Punkt „Blogbeitrag endlich fertig schreiben“. 😇

Was solls, jammern bringt mich nicht weiter, die Aufgaben erledigen sich davon auch nicht und ändern kann ich es nicht 🥱. Es ist wie es ist!😌

Den ganzen Bericht findet ihr wie gewohnt auf:

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So beibt mir für heute, euch eine gute Zeit zu wünschen. Voller Energie, Kraft, Entschiedenheit, Vitalität, Schwung und Lebendigkeit!

Liebe Grüße aus meiner kleinen, müden, zurückgeschlagenen, aber nach vorne blickenden Welt 🌍🐮🌸🌈

Susanne ❤️

[maadlaswelt]

Auch wenn mein Urlaub schon wieder soooooooo lange her ist, geht es hier heute munter weiter mit dem „Bericht von Rügen“.

Zwischenzeitlich habe ich über diverse Quellen erfahren, dass der Fahrstuhl zur Seebrücke in Sellin weiterhin defekt ist (Ende Mai). Die Gemeinde selbst hält es aber nicht für notwendig dies auf ihrer Webseite oder in der App zu erwähnen. Traurig aber wahr.

Da die Seebrücke für mich nicht erreichbar war und ich endlich Meer wollte, führte mich mein nächster Weg nach Göhren.

Göhren hat auch eine Seebrücke. Nein, nicht so mondän, aber lang genug um der Ostsee nah zu sein. Einfach nur schön! Ich habe es sehr genossen - das Meer und ich.

Den ganzen Bericht findet ihr wie gewohnt auf:

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Die Urlaubszeit ist zum greifen nah, das Wetter ist nahezu optimal und deshalb wünsche ich euch ganz viele eigene Urlaubserlebnisse, egal ob fern oder nah. Denn auch vor seiner Haustüre lässt sich viel erleben. Genießt die Zeit!

Liebe Grüße aus meiner kleinen, urlaubserinnernden Welt 🌍🌸🐮!

Susanne ❤️

[maadlaswelt]

Wie schnell doch die Zeit vergeht…letzten Donnerstag saß ich zur gleichen Uhrzeit (13:00 Uhr) am gleichen Platz im ICE nach Binz und heute bin ich bereits wieder in Richtung Nürnberg unterwegs.

Die Fahrt, mit allein rund 8 Stunden im ICE, ist anstrengend, aber sie hat sich gelohnt. Ich hatte wunderbare Tage an der Ostsee und habe damit meine „30 Minuten Ostsee im Regen“ von 2013 endlich übertroffen. Es war nicht die Karibik, aber es war mein erstes (richtiges) Mal „Meer“ überhaupt

Problem an der Sache…ich glaube, ich will jetzt mehr Meer!

Freitag wollte ich Sellin kennenlernen, ganz schnell zum Wasser und machte mich auf zur Seebrücke. Oben angekomen musste ich feststellen, dass der Aufzug etwas weiter unten lag. Zum Aufzug führte ein verhältnismäßig steiler (für einen Rollstuhl) Weg über Kopfsteinpflaster.

Nicht mehr weit und ich habe das Ziel Seebrücke erreicht, doch meine „Sellin-Seebrücken-Seifenblase“ machte „plopp“… 🫧 denn der Zubringer-Fahrstuhl war defekt.

Ich hatte ein Tränchen im Auge stehen …

Seebrücke

Weiße elegante Seebrücke

Weiße elegante Seebrücke zu Sellin

Oh weiße elegante Seebrücke zu Sellin wie komme ich zu dir?

Oh weiße elegante Seebrücke, wie komme ich zu dir wenn der Aufzug kaputt ist?:

Verzweiflung

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Liebes Ostseebad Sellin, warum wird vor einen (vermeintlich) barrierefreien Weg (Weg zum Fahrstuhl) Kopfsteinpflaster gelegt (zudem ist er schlichtweg zu steil)? Dann aber auch noch so, dass es krumm und schief ist? Mir ist klar, dass man einen gewissen historischen Charme erhalten möchte, aber der geht nicht verloren auch wenn man einen barrierefreien Weg durchgängig gestaltet. Die Pseudobarrierefreiwege bringen nichts wenn der Weg dorthin und von dort weg „tödlich“ ist. Auch die alternative Abfahrt zur Seebrücke ist zu steil und zudem uneben. Die Abfahrt wäre zu gefährlich und die Auffahrt nahezu unmöglich gewesen.

Warum kann man weder in der App, auf der Webseite, noch per Schild am Fuße der Wilhelmstraße oder am Aufzug selbst erwähnen, dass der Fahrstuhl defekt ist?

Bye, bye Selliner Seebrücke!

So, fertig aus meinem Jammertal. Wie versprochen folgen bald meine weiteren Rügenexpeditionsberichte.

Zwischenzeitlich bin ich wieder in Nürnberg angekommen, sitze auf meiner Bettkante und werde bald in meine Kissen fallen. Morgen ist ein neuer Tag und es wird nahtlos weiter gehen - wir fahren übers Wochenende zur Freizeitparksaisoneröffnung in den Europa-Park.

Ich hoffe, euch geht es gut und ihr genießt die Märzsonnenstrahlen in vollen Zügen.

Liebe Grüße aus meiner kleinen, ruhigen Lust und Frust Urlaub-Welt 🌍 🌸🐮⚓️

Eure Susanne ❤️

Ggf. Werbung ist unbezahlt!

[maadlaswelt]

Ich bin wirklich lange um die Schulung zum Selbsthilfecoach herumgeschlichen und habe mich schließlich doch entschieden mich, Anfang 2023, anzumelden.

Rückblickend kann ich sagen, es war gut, dass ich mich dafür entschieden habe. Neben neuen Kontakten, Wissensinput, sowie der Möglichkeit Netzwerke aufzubauen, setzte ich mich aber auch intensiv mit mir selbst auseinander.

Nach einem Präsenz-Orientierungswochenende, im Frühjahr 2023, in Fulda, folgten zwei Zoom-Schulungs-Wochenenden und nun schließlich das Abschlusswochenende (08.-10.12.2023).

Den ganzen Bericht findet ihr wie gewohnt auf:

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Ich habe mich weiterentwickelt und bin dabei meinen Platz in der Frauenselbsthilfe Krebs zu finden, bzw. im Netzwerk FSH Onliner zu festigen und im Rahmen meiner persönlichen (Energie-) Ressourcen zu füllen.

Vielleicht ist die Ausbildung zum Selbsthilfecoach, auch eine Option für Einzelne unter euch.

Liebe Grüße aus meiner kleinen, qualifizierten, weiterentwickelten, zufriedenen Welt 🌍 🐮🌸😌

Susanne

[maadlaswelt]

„Wie stellen Sie sich ihre Zukunft vor?“

Kein Guten Morgen, kein „wie geht es Ihnen?“, kein „weshalb sind Sie hier?“ - stattdessen:

„Sie sind jetzt 46 was wollen Sie tun?“

Ich sitze im Behandlungszimmer des Orthopäden, gucke diesen wie ein überfahrenes Eichhörnchen an und stammle etwas wie „äh.. ja…ich weiß nicht..,eigentlich…“.

Dieser Arzt der sich offenbar für Gott hält hat es geschafft mich völlig aus der Bahn zu werfen, mein inneres Gefüge ins wanken zu bringen, meine Päckchen zu beschädigen.

Den ganzen Bericht findet ihr wie gewohnt auf:

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Wann seid ihr zuletzt an einen Dr. Gott geraten?

Ich wünsche euch nur das Beste und versucht gelegentlich durch die Brille des Gegenübers zu sehen.

Liebe Grüße aus meiner kleinen, wankenden, entschlossenen Welt 🌍 🌸❤️

Susanne

[maadlaswelt]

Wieder ein Jahr vorbei - Weltkrebstag 2022 - um genau zu sein ist es der 22. Weltkrebstag.

Das Motto in diesem Jahr lautet: Versorgungslücken schließen (Internationale Vereinigung gegen Krebs UICC).

Nicht zuletzt darf man aber auch nicht müde werden, immer wieder auf die Wichtigkeit der Krebsfrüherkennung hinzuweisen.

Versorgungslücken schließen…man möchte meinen dass dies ein „Problem“ ist was doch keines ist. Die bestmögliche Behandlung und Betreuung ist doch selbstverständlich - leider ist dem nicht so…

Tatsächlich haben bundesweit nicht alle von Krebs Betroffenen den gleichen Zugang zu einer optimalen onkologischen Versorgung.

Den ganzen Bericht findet ihr wie gewohnt auf:

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Das Leben ist bunt und wir sind bunt! Wir sind mehr als „der …-Krebs“!

In diesem Sinne wünsche ich euch nur das Beste und viel Kraft für „was immer ihr auch vorhabt oder bewältigen wollt/müsst“.

Der heutige Tag ist aber auch ein Tag um eine Kerze 🕯 anzuzünden für alle die nicht mehr unter uns sind, weil sie viel zu früh gehen mussten. Schenkt auch diesen Menschen heute ein paar liebe Gedanken!

Susanne

[maadlaswelt]

Es tut mir sehr leid,

dass es derzeit etwas ruhiger bei mir ist. Es ist Urlaubszeit und aber auch Halloween-Nebenjob-Zeit und Schlafzeit und überhaupt.

Zunächst aber eine Zusammenfassung der letzten Wochen, damit ihr auf dem aktuellsten Stand seid 😊.

September war mal wieder vierteljährliche Diabetescheck angesagt. Vor einiger Zeit habe ich meine Pumpeneinstellungen etwas optimiert im Bezug auf Insulinwirkdauer und Zielwerte. Das hat sich trotz Insulinbasalbedarfsschwankungen auf den HbA1C ausgewirkt und ich konnte mit 6,6 % glänzen. Bin ganz stolz auf mich, das solche Kleinigkeiten dann doch so positive Auswirkungen haben. Häufig bin ich daher um die 95% des Tages im Zielbereich von 80 - 160 mg/dl. Happy, happy, happy 😃!

Seit kurzem ist meine Wunschfolgepumpe (670g von Medtronic) in Deutschland erhältlich und ich liebäugel sehr mit ihr. Die Garantie meiner jetzigen 640g ist seit Mai diesen Jahres abgelaufen und theoretisch könnte ich eine neue beantragen. Jedoch habe ich derzeit noch einen anderen Wunsch an die Krankenkasse und möchte noch etwas warten. So lange die jetzige Pumpe noch brav arbeitet, ist keine Dringlichkeit bezüglich der Pumpe geboten.

Im September war ich auch nochmals bei der Schmerztherapeutin, da der letzte Stand aus dem Klinikaufenthalt war, dass ein Schmerzmittelwechsel angestrebt werden soll und der Urlaub sich dafür anbietet, weil ich nicht zwingend Autofahren muss. Irgendwie gab es dann wohl eine 180 Grad Wendung und ich bekam mitgeteilt, dass ich so zurechtkommen muss, eine Umstellung nicht ambulant gemacht werden könnte und sich die Therapeutin nicht über das Urteil des Oberarztes stelle (ihr erinnert euch vielleicht an den Arzt, der mich im stationären Setting an meine Grenzen brachte😖). Ähm ja, was soll ich jetzt dazu sagen?

Bei der Augenärztin war ich auch und mein Augeninnendruck ist weiterhin grenzwertig erhöht. Ein erhöhter Augeninnendruck weißt wohl auf ein Glaukom (grüner Star) hin. Das Kammerwasser, also die Flüssigkeit die im Augeninneren produziert wird, fließt nicht optimal ab. Darum wird der Augeninnendruck nun engmaschig kontrolliert. Muss ja bisher noch nichts heißen und hoffe natürlich, dass er sich wieder reguliert. Ein Glaukom braucht kein Mensch und ich schon gar nicht, habe genügend Baustellen 🙄.

Gut, dann erstmal Uuuuurlaub! 😎

Ab in den Schwarzwald nach Emü, die Zeit mit Marcus und Juli und einigen anderen lieben Menschen genießen und gelegentlich, hochoffiziell, ungestraft und sogar bezahlt zu fremden Menschen „böse“ sein zu dürfen. Eher selten hatten wir bisher einen kleinen Abstecher in den, in eine Halloween-Stimmung getauchten, Europa-Park gemacht. Dennoch haben wir das sagenhafte Wetter auf dem Balkon des Fjord-Restaurants genossen, viele Runden mit Monorail, Panoramabahn und Ep-Express gedreht und uns (Marcus und ich, alle anderen waren dazu definitiv zu wasserscheu 💦) ins Fjordrafting gewagt (ich liebe es 😍!).

Selbstverständlich haben wir auch die eine oder andere Halloweenattraktion getestet. Die Griezelkopjes etwa. Hier ergatterten wir eine „Langweiler-Tasse“ (die Tassen, die nicht auf einer der drei zusätzlichen Drehscheiben stehen) und vermissten definitiv den Nebel. Gut es gab etwas Nebel, der aber leider schneller weg war als er gekommen ist 🤣.

Auch besuchten wir das Tagesmaze (falls man das so nennen kann) am Wasserweg in England. Unter der Woche fanden sich dort 4 bzw. 5 Erschrecker, wobei (bei mehreren Besuchen an einem Tag) bis zu drei außerhalb (Warteschlange, Einlass und hinter dem Ausgang) und bis zu drei innerhalb (direkt hinter dem Eingang und 1-2 Personen im Hauptraum) der Maze aktiv waren. Hier besteht absolut noch Luft nach oben bzw. gibt es noch einige unbespielte Bereiche. Ich werde demnächst mal nachsehen ob sich das Team vielleicht zwischenzeitlich eingespielt hat. Das Thema der Maze ist „Bloody Mary“ und löst (etwas vergrößert und in umgekehrter Richtung) den bisherigen „Jack“ ab. Der Hauptraum erinnert mich sehr an die Wäschekammer der „Villa“ (Tagesmaze 2012).

Der Park selbst ist mit rund 180000 Kürbissen, in teils aufwendigen Figuren, geschmückt. Ebenfalls finden in der Dekoration 3000 Strohballen, rund 6000 Maispflanzen und 15000 Chrysanthemen, neben Skeletten, Spinnen, Spinnweben und weiteren „schaurigen“ Accessoires ihren Platz. Halloween im Europa-Park hat so seinen ganz besonderen Charme.

Die Oktoberfesteröffnung in München haben wir, auf Julis Wunsch hin, mit einem tollen Brunch am Fernseher verfolgt. Nun, das hat bereits eine gewisse jährliche Tradition. Die Kunst ist es allerdings an einem Samstagabend in BaWü Weißwürste zu ergattern 😉. Aber, wir haben welche gefunden, die sogar lecker waren!

Da ich im Urlaub ungern verzichte und trotzdem so unendlich viel Zeit meiner Erschöpfung schenke (🙄), muss ich aber auch immer wieder zur Befarfsmedikation greifen. Ohne geht leider nicht. Generell, auch außerhalb meines Urlaubes möchte ich nicht öfter daheim bleiben als ich auch tatsächlich muss oder von anderen erwarten, dass sie sich an mein (Schnecken-) Tempo anpassen. Marcus und ich sind darum nach Dotterhausen zum Rollstuhlhersteller „Proactiv“ gefahren.

Ich habe wirklich lange überlegt welche Möglichkeiten es für mich gibt, gleichzeitig muss ich mir immer anhören, dass ich die Bedarfsmedikation reduzieren muss (was ich auch absolut verstehe und mr nichts lieber wäre, als gar keinen Bedarf zu brauchen, trotzdem mag ich aber (wenn es die Erschöpfung schon mal zulässt) dabei sein. So lange ich überlegt habe, so lange setze ich mich auch mit Rollstuhl ja oder nein auseinander. Mein Ergebnis ist, dass ein Rollstuhl (mit Restkraftverstärkung) für mich das Mittel der Wahl ist um das Ziel Bedarfsreduzierung, sowie das Ziel „alles mitnehmen was geht“ zu erfüllen.

Ein Rollstuhl erlaubt mir wesentlich schneller als zu Fuß voranzukommen, er hilft mir, nicht alle 20 - 70 m (je nach Tagesform) Pausen einlegen zu müssen und hilft mir gleichzeitig die Bedarfsmedikation zu reduzieren, obwohl ich dennoch alles mitmachen kann was ich will. Außerdem kann ich im Aktivrollstuhl ebenso aktiv sein, als ob ich laufen würde (gut die Arme ersetzen die Beine). Also ab zu Proactiv, denn hier erhalte ich zudem, auf mein Gewicht bezogen, noch „schicke“ Modelle.

Die Beratung war absolut toll, professionell und wertschätzend. Ich konnte ausprobieren und im gemeinsamen Gespräch suchten wir die geeignete Zusammenstellung, angefangen von Modell, Farbe über Greifreifen bis hin zu den Schiebegriffen. Passend zum Rollstuhl habe ich mich zur Restkraftverstärkung durch den E-Motion von der Firma Alber entschieden, da ich aufgrund meiner Polyneuropathien und Schmerzen in den Händen etwas Unterstützung brauche. Jetzt muss ich sehen, dass ich die passenden Rezepte bekomme um die Hilfsmittel bei der Krankenkasse zu beantragen (deshalb warte ich noch mit der neuen Insulinpumpe 😉, da mir die Mobilität derzeit deutlich wichtiger ist). Drückt mir die Daumen ✊🏻😃.

Auf der Rückfahrt von Dotterhausen wurden wir zusätzlich mit traumhaften Ausblicken u. A. im „Loch“ und Fliegenpilzen belohnt. Augen auf in der Natur und man entdeckt wunderbare Plätze.

Gestern schließlich waren wir planschen im Hotel-Pool, relaxen in Kuschelmuscheln und am Abend schön essen mit lieben Menschen. Ein wunderbarer Tag.

Heute war ich brav bei der Lymphdrainage und nach einem Schläfchen starte ich in den Abend. Make-up sitzt, Stimme läuft - ich denke es passt, die „furchtlosen“ Besucher können kommen (und alle anderen auch 😂)!

Euch, was immer ihr heute vorhabt einen wunderbaren Abend! Passt auf euch auf und genießt das Wochenende!

Liebe Grüße aus meiner kleinen, abwechslungsreichen Urlaubs-Welt 🌎😃🌸🐮

Susanne

‼️Eventuelle Werbung ist unbezahlt‼️

[maadlaswelt]

Ich bin zwischenzeitlich wieder auf freiem Fuß (aus dem Krankenhaus entlassen), jedoch wegen der Medikamentenumstellungen noch zuhause (passt mir gar nicht, aber ich muss vernünftig sein). Allerdings fordert mein Körper derzeit unbeschreiblich viel Schlaf ein und mir bleibt nichts übrig, als auf meinen Körper zu hören.

Was hat mir die multimodale Schmerztherapie nun gebracht? Wie im letzten Post bereits angeschnitten, war die Zeit für mich persönlich sehr durchwachsen. Seitens der Physiotherapie habe ich wirklich sehr profitiert, da sie (abgesehen von der ersten und der letzten Gruppeneinheit des Aufenthaltes) durchweg sehr individuell war und ich aufbauen konnte. Im Bereich der segmentalen (Wirbelsäulen-)Stabilisation konnte ich neue Muskelgruppen ansteuern und die bisherigen weiter vertiefen. Das Ausdauertraining kam leider etwas zu kurz (daran kann ich in meiner Physiopraxis arbeiten und träume außerdem noch immer von meinem geliebten NuStep....), jedoch habe ich mich in Bodenübungen mit einem Pezziball verliebt. Wenn ich die Wahl hatte, machte ich das trächtige Schaf (wahlweise auch die Schildkröte oder sonst ein „hilflos“ am Rücken liegendes Tier....wobei ich genaugenommen nicht hilflos war, optisch aber glatt verwechselt werden hätte können 🤣) und kugelte mit dem Pezziball über die Matte. Insbesondere das Bewegungsbad war eine wunderbare Abwechslung Ich liebe „planschen“ 😃❤️! Trotz 30 Grad Wassertemperatur war es eine willkommene Erfrischung an den besonders heißen Tagen ☀️ 💦.

Ich bin wahrlich nicht die Sportqueen, dennoch aber auch nicht der komplette Bewegungsmuffel. Interessant fand ich allerdings, dass ich, aufgrund meiner Körperfülle, unterschätzt wurde bzw. für Erstaunen sorgte. So wurde mir oft (durch die unterschiedlichen Physiotherapeuten) bestätigt, dass ich beweglich und ausdauernd sei. Dies bestätigt wieder, dass der Mensch dazu neigt, sich über andere Menschen, aufgrund ihres Erscheinungsbildes, vorab ein Urteil zu bilden. Das ist wohl ziemlich menschlich (macht doch jeder mehr oder weniger intensiv, oder?). Traurig bis gar verletztend ist es leider, wenn der Mensch es nicht schafft von seinem Urteil abzuweichen.

Und genau das war leider das Problem mit dem zuständigen Oberarzt. Wir fanden keine Basis miteinander und er lies meine Argumente durchweg nicht gelten. Hatte seine Vorstellungen und Urteile über mich, von denen er absolut nicht weichen wollte (gut, ich bin ja „nur“ Patient und er der Arzt - nein Oberarzt...). Meine Hausärztin (was bin ich froh sie zu haben) fiel aus allen Wolken über den Arztbrief und wir suchen gerade Alternativen um das Ziel der angepassten Medikamenteneinstellung zu erreichen. Diese stationäre Schmerztherapie kostete der Krankenkasse sicher einen Haufen Geld und wenn man es genau sieht, war es im Bezug auf das Ziel ein „zum Fenster hinaus geworfenes“ Geld.

Dankbar bin ich aber der Psychotherapeutin, die absolutes Verständnis für mich hatte und mich sehr unterstützt hat. Die psychotherapeutischen Gruppen waren insgesamt gut und sie war sehr bemüht alle Teilnehmer „individuell“ unter einen Hut zu bringen. Ich habe durchaus einige gedankliche Anstöße erhalten, die mir gut halfen. Hätte ich die Psychotherapeutin nicht gehabt, wäre ich wohl nach der ersten Woche geflüchtet 😇.

Die Ergotherapie in der Gruppe war sehr niederschwellig und hat mich persönlich nicht weiter gebracht. Die Ergotherapeutinnen waren dennoch sehr nett und bemüht und die Einzeltherapie sehr individuell. Leider gab es die Einzeltherapie nur einmal wöchentlich, was für mich zu wenig war. Ich hatte aber die Möglichkeit selbständig im Rapsbad (Wanne mit Raps) meine Hände zu stimulieren, von welchem ich regen Gebrauch machte.

Ich habe mir aus der stationären multimodalen Schmerztherapie die Dinge gezogen, die gut für mich waren, auf bisheriges aufbauten, mir weiterhalfen und mir gedankliche Anstöße gaben. Das Ziel der adäquaten Medikamentenumstellung konnte leider nicht erreicht werden. Was ging habe ich mitgenommen, leider waren das nur ein paar Puzzlestücke und das Puzzle konnte nicht vervollständigt werden, so kann ich die Zeit leider nur als durchwachsen beschreiben.

Von meinem Besuch in der Endokrinologischen Ambulanz in München (09.04.19) fehlt mir bisher noch jeglicher Arztbrief. Zweimal habe ich schon angerufen und nachgefragt und zweimal wurde ich vertröstet, dass der Brief „mit dem nächsten Schwung“ rausgehe. Hier heißt es also weiter warten.

Allerdings ist meine Teilerwerbsminderungsrente endlich genehmigt. Leider wurden mir Zeiten nicht anerkannt, das schreit nach Widerspruch und die Rente ist bis November befristet. So werde ich jetzt im August einen Antrag auf Fortführung stellen müssen, denn bisher besteht keine Chance wieder Vollzeit arbeiten zu können.

Mein Körper ist unsagbar müde und „schlage ich über die Stränge“, also ignoriere ich körperliche Signale, weil ich unbedingt ins Gerätetraining will, weil ich einen schönen Nachmittag, einschließlich planschen im Pool bei meiner Freundin verbringe, weil ich an einem Ausflug teilnehmen möchte, weil ich nicht auf den Spieleabend verzichten möchte, weil ich auch mal daheim mich an normalen Haushaltstätigkeiten beteilige, weil ich zur Arbeit gehe, weil ich einfach Spaß haben möchte, weil ich einfach ganz normale Dinge tun möchte, die jeder andere Mensch auch tut, dann erhalte ich promt die Quittung dafür und mein Körper ist müder als müde. Er zwingt mich im Bett zu bleiben, meine Beine, mein ganzer Körper fühlt sich an wie ein nasser Sack und ich komme kaum mehr die Treppe nach oben. So sehr wie ich versuche vernünftig zu sein, auf meinen Körper zu hören, mich zu arrangieren und alles positiv anzunehmen, so sehr nervt es mich aber auch manchmal an.

Da ich einfach manche Dinge tun muss und andere Dinge tun will, gehören auch die kleinen oder großen Quittungen dazu und auch wenn ich noch so angenervt bin davon, ändert es sich doch nicht. Also lieber positiv, dann passieren viel eher auch mal schöne Dinge!

Entschuldigt, dass ihr diesmal etwas länger auf einen Beitrag von mir warten musstet, aber besser spät als nie! Schluss jetzt mit den schlauen Sprüchen, genießt das Wetter, geht planschen und tut, was euch gut tut!

Liebe Grüße aus meiner kleinen durchwachsenen, manchmal genervten aber grundsätzlich positiven Welt 🌎🐮🌸😃

Susanne ❤️

[maadlaswelt]

Müssen wir uns für uns schämen?

Die Pfingsttage liegen hinter uns und ich habe mich von einem kürzlichen Posting durch Dilek von Krebs oder - Leben Zwei Punkt Null (Facebook) zu diesem Text inspirieren lassen.

Müssen wir uns für uns (körperliche Einschränkungen, Auffälligkeiten) schämen?

Was ist Scham überhaupt?

Scham ist ein Gefühl. Ein Gefühl der Bloßstellung, sich die Blöße gegeben zu haben, ein Gefühl der Verlegenheit. Es kann durch die Verletzung der Intimsphäre auftreten. Es kann aber auch auf dem Bewusstsein beruhen sozialen Erwartungen oder Normen nicht entsprochen zu haben, durch unehrenhafte, erfolglose oder unanständige Handlungen.

Man kann sich aber auch „fremdschämen“, ausgelöst durch Peinlichkeiten oder Verfehlungen anderer, mit denen wir gemeinschaftlich verbunden sind.

Scham ist in jeder Hinsicht ein unangenehmes Gefühl und nahezu jeder von uns kennt dieses Gefühl. Man möchte im Erdboden versinken, man ist tief getroffen und wäre am liebsten nicht mehr an Ort und Stelle. Anstatt dass wir aber „unsichtbar“ werden, beginnt unser Herz zu rasen, wir blicken zu Boden und werden auch noch rot. Spätestens jetzt ist unsere Scham sichtbar für Außenstehende! Ganz toll und noch peinlicher als sowieso schon!

Wenn wir uns einmal von oben bis unten betrachten, so findet fast jeder von uns Dinge an sich, für die er glaubt sich schämen zu müssen.

10, 20, 30, 100 Kilo zu schwer, 5, 10, 20 Kilo zu leicht, Brust zu groß, zu klein oder gar keine, ein gut sichtbarer Port, abstehende Ohren, trockene Haut, X-Beine, O-Beine, keine Beine, kleine Nase, große Nase, eine Narbe, viele Narben, Brille, Hörgerät, Rollator, Rollstuhl, Pickel, Warzen, Falten, Haarwuchs, Frauenbart, schiefe Zähne und, und, und....

Sind das Dinge, wofür man sich schämen muss? Nein, sind es nicht!

Das Schlimme aber daran ist, dass es tatsächlich Menschen gibt, welche sich anmaßen, festlegen zu wollen was „schön“, „makellos“, „perfekt“, „unnormal“, „unschön“ oder was auch immer ist.

Noch schlimmer ist, dass „wir“ es auch noch glauben. So sehr glauben, dass wir uns nicht ins Schwimmbad trauen, oder gar unter Menschen trauen, teilweise gar nicht mehr aus dem Haus trauen.

Was speziell körperliche Einschränkungen oder Auffälligkeiten angeht, gibt es nichts, absolut nichts, wofür wir uns schämen müssen. Insbesondere nicht, wenn man sich nach seinen Möglichkeiten ordentlich pflegt und sauber kleidet.

Sicher hat jeder so seine Vorstellungen was „schön“ und „ästhetisch“ ist. Auch hat jeder einen bestimmten Anspruch an sich selbst, für den man, beispielsweise bei Krankheit, gewisse Kompromisse für sich eingehen muss. Aber ist man beispielsweise wegen einer Narbe, einer (oder zwei) fehlenden Brust (Brüste), einem implantierten Port, einer Insulinpumpe usw. gleich weniger schön?

Ich selbst bin keine Gazelle, vielmehr ziemlich übergewichtig und ja, ich überlege dreimal ob ich das Kleid ohne Ärmel anziehen und dann noch damit unter die Leute gehen kann. Denn viel zu oft habe ich erlebt das „geguckt“, nein „geglotzt“ wird, viel zu oft habe ich erlebt dass „getuschelt“ bzw. regelrecht „angepöbelt“ und „ausgelacht“ wird. Da ist nicht nur die Seniorin, die in der Supermarktschlange den Kopf schüttelt und über mich bzw. meine Figur regelrecht das „Maul zerreißt“, da ist nicht nur das Kind das ruft „die ist aber fett“, da ist die Jugendgruppe die quer über einen belebten Platz brüllt „deutsche Panzer rollen wieder“, sich dabei scheckig lachen und mindestens fünf weitere Passanten stehen bleiben und zu tuscheln beginnen, da sind die ständigen Augen, von denen man glaubt sie verfolgen einen (und ja, sie tun es tatsächlich) und es sind so viele Andere mehr.

Das macht es nicht leichter sich zu trauen und sämtliche Schamgefühle über Bord zu werfen.

Himmel, es ist ein Kleid (in dem ich stecke 😊) und ich renne nicht nackt durch die Gegend.

Ich muss mich für nichts schämen und für nichts rechtfertigen (und ihr auch nicht).

Schämen sollten sich die, die mit ihrem Verhalten verletzten und glauben festlegen zu können was „schön“ und „ästhetisch“ ist (allerdings befürchte ich, hier ist leider „Hopfen und Malz“ verloren).

Trotzdem kommt oft genug ein Schamgefühl auf, man will ja schließlich niemanden „belästigen“!

Es ist nicht leicht sich nicht unterkriegen zu lassen und so mancher von uns muss einmal mehr über seinen Schatten springen, dennoch muss sich wirklich Niemand für seine körperlichen Auffälligkeiten oder Einschränkungen schämen. Sie gehören nämlich zur Geschiche eines jeden Einzelnen von uns und machen uns Einzigartig!

Lasst euch nichts einreden und schränkt eure Freiheiten nicht ein. Ihr seid ihr und absolut perfekt und einzigartig!

Geht in die Sauna, geht ins Schwimmbad, wählt eure Garderobe nach dem Wetter und nicht nach dem was ihr glaubt verdecken oder verhüllen zu müssen. Fühlt euch wohl in eurer Haut (ich weiß, da fordere ich sehr viel 😇), denn es gibt nichts, wofür ihr euch schämen müsst.

Je nachdem wie stabil wir im Leben stehen und was wir gerade vorhaben, wird uns ein gewisses Schamgefühl, mehr oder weniger oft, in die Quere kommen. Es werden auch (leider) immer wieder Blicke, Tuscheleien oder regelrechte verbale Angriffe von Außenstehenden kommen. Ja, und man selbst guckt ja auch und bildet sich eine gewisse Meinung (gucken liegt wohl in der menschlichen Natur), wobei es hier aber absolut auf das „wie“ ankommt.

Trotzdem sollten wir uns weder von unserem Schamgefühl oder der Meinung Anderer so beeinflussen lassen, dass wir auf Dinge verzichten, die wir gerne tun würden (ich weiß, das ist mitunter sehr schwierig 🤔). Nehmt euren ganzen Mut zusammen und tretet eurem Schamgefühl in den Allerwertesten, zeigt der Meinung anderer den berühmten Mittelfinger und tut was ihr tun wollt (und weil es so schwierig ist, geht es vielleicht zu zweit ein wenig einfacher 😉)!

Denn genau das ist es was wir brauchen um uns gut zu fühlen, um Lebensfreude und Lebensqualität zu haben! Das ist es was uns Kraft gibt für den nächsten Schamgefühlstritt oder soviel Kraft, dass das Schamgefühl gar nicht erst eintritt!

Niemand sollte sich für sein Äußeres, für körperliche Auffälligkeiten und Einschränkungen schämen oder rechtfertigen müssen!

Traut euch und versteckt euch nicht, tut, was immer ihr tun wollt!

Niemand muss sich für sich schämen!

Jeder Einzelne von uns ist, so wie er ist, absolut perfekt und einzigartig!

Genießt das Wetter, rein ins Sommerkleid, den Badeanzug, die kurze Hose und ab an den Badesee, ab aufs nächste Festival, ab in den Park, ab in die Lieblingseisdiele, ab in den Biergarten, ab wo auch immer ihr das wunderbare Wetter genießen wollt oder könnt!

Ich wünsche euch eine wunderbare, schamfreie Zeit! Liebe Grüße aus meiner kleinen perfekten und einzigartigen Welt 🐮🌸🙂!

Susanne

[maadlaswelt]

Nürnberg 03:30 Uhr (Dienstag 09.04.19) - es ist stockdunkel (ziemlich doofe Nacht mit wenig Schlaf)- kein Vogel pfeift - die Frisur sitzt (noch nicht) und die endokrinologische Ambulanz in München ruft (naja, zumindest steht der Termin für heute im Kalender)- mir geht es gut 😊

05:28 Uhr - S-Bahn - es ist dunkel - mein linkes Bein tut weh - Bein geschwollen - Stützstrumpf zu eng - Polyneuropathien spielen verrückt - aber sonst geht es mir gut 😊

05:45 Uhr - Hauptbahnhof - viele Menschen (gehen scheinbar alle brav zur Arbeit)- der Kakao und die Butterbeze kosten ein kleines Vermögen(sollte ich demnächst vielleicht einen Imbiss am Bahnhof eröffnen? Fressen und Saufen geht ja immer - so wird es behauptet) - linkes Bein brennt - Rücken tut weh - aber sonst geht es mir gut 😊

06:00 Uhr - Bahnsteig 7- es ist duster - am Bahnsteig angegebene Wagenreihung, also ab zu Abschnitt F da steht nachher mein Abteil - Kakao ist nur lauwarm aber lecker - Rücken, Bein kennen wir ja schon - ein wenig frisch - aber sonst geht es mir so richtig gut 😊

06:15 Uhr - geänderte Wagenreihung - Wandertag zu Abschnitt A - Rücken, Bein, anderes Bein....saublöder Stützstrumpf, warum passt der heute so gar nicht - Kakao kalt (hätte ich mal schneller getrunken...) - Zug fährt ein - hmpf (rotzdem geht es mir gut 😊)

06:29 Uhr - es graut - Abfahrt - Komfort Check in durchgeführt (Zugbegleiter wird benachrichtigt und ich werde heute nicht mehr kontrolliert - toller Service) - lege mein Bein hoch - Zugbegleiter kommt und möchte Ticket sehen (funktioniert ja perfekt der Service ...) - Rückenmuskeln verspannen sich (was soll das jetzt?) - Ich habe ein Abteil für mich - mir geht es gut 😊

06:45 Uhr - stockdunkel (Tunnel 😁) - linkes Bein, bitte hab doch jetzt den Stützstrumpf lieb - liebe Rückenmuskeln, entspannt euch doch mal - unterer Rücken, hallo? Ich sitze, krieg dich jetzt doch bitte mal ein - rechtes Bein brennt (du musst jetzt nicht auch noch mitmachen.....) - bin müde, aber sonst geht es mir gut 😊

07:00 Uhr - Ingolstadt - Kakao am Platz (Planänderung! Kein imbiss am Bahnhof, sondern gleich direkt in einem Zug, wenn ich mir den Preis so ansehe! 😇) - so langsam beruhigt sich die (Schmerz-)Lage bzw. ich habe mich daran gewöhnt (einer muss ja einlenken, wenn es schon mein Körper nicht tut) - Butterbreze - so könnte ich es aushalten - mir geht es sowas von gut 😊

07:45 Uhr - München - bewölkt - gemütlichen Zug verlassen 😕 und ab in den Dschungel (Wow, wow, wow noch mehr Menschen, viel mehr Menschen) - mein morgendliches Gejammer, meine Tagesausgangsvoraussetzung, setze ich zwischenzeitlich als bekannt voraus 😂😇 - ab zur U-Bahn Richtung Sendlinger Tor - mir geht es noch immer gut 😊

Die Bauma (Baumaschinenmesse) scheint die ganze Welt nach München gelockt zu haben, München, der Bahnhof, die U-Bahn - Menschen, Menschen, Menschen! Das hat mich irgendwie gestresst, dann werden in München noch einige U-Bahnhöfe umgebaut und die Wege gehen glatt als Labyrinth durch. Ich kann mich nicht erinnern, dass mich München vor etwa 20 Jahren auch schon gestresst hätte. Ich glaube, ich werde alt 😂! So ähnlich und noch schlimmer muss sich wohl ein an Demenz erkrankter Mensch fühlen. Dann weiß ich ja schon, was mich erwartet, wenn ich mal richtig alt bin und eine Form von Demenz (toi, toi, toi) bei mir Einzug hält.

So weit ist es aber noch lange nicht und ich wackel, mit einigen Pausen, den kurzen Weg vom Sendlinger Tor zur Ambulanz der Uniklinik. Trotz eingeworfener Bedarfsmedikation ist mein Körper heute auf Schmerz programmiert. Ich weiß, ich wiederhole mich, aber die Schmerzen tun es ja auch!

Angekommen (für den kurzen Weg ab Bahnhof habe ich mehr als eine Stunde gebraucht, gut, dass ich mir den Puffer eingeplant hatte), Nummer gezogen, Anmeldung, warten, nettes Gespräch und kleiner Fragebogen mit einer Doktorantin und schon kam ich dran. Frau Professor war ganz nett, Anamnese, (Groß-)Auftrag zur Blutabnahme, Speichel- und Urintest und schon ging es ab ins Labor.

Keine eineinhalb Stunden später war ich bereits wieder auf meiner „Wanderung“ Richtung Sendlinger Tor bzw. Bahnhof. In 6-8 Wochen sollen die Ergebnisse da sein, dann gibt es einen Bericht mit Therapieempfehlung oder Empfehlung für weitere Nachforschungen. Ich bin mal gespannt, was mir dieser Besuch in der Endokrinologieambulanz an der Uniklinik München bringt, außer ein leeres Bankkonto. Abwarten!

Ohne Kakaos und Butterbreze hat mich der (doch relativ kurze) Arztbesuch stolze 140€ (öffentliche Verkehrsmittel) gekostet. Gleichzeitig bin ich aber froh, dass ich diese ganzen Bluttests usw. nicht aus eigener Tasche bezahlen muss, denn es wird da doch ziemlich viel rauf und runter, in unterschiedlichen Laboren, getestet.

Marcus und Daniel kamen Sonntag dann auch wieder aus Rust zurück (sind bereits am 05.04. in ihren „Männerurlaub“ gefahren) und die „ruhige Zeit“ (für die Katzen und mich 😇🤣) war beendet.

Zwischenzeitlich ist somit wieder Alltag eingekehrt und ich kann wieder beruhigter schlafen (ich muss zugeben, dass ich nachts alleine im Haus schon immer ein mulmiges Gefühl habe 🤔).

Vorgestern als ich kurz vor Arbeitsbeginn aus dem Auto aussteigen wollte, überfiel mich ein Schwankschwindel über dem linken Auge. Der wollte sich dummerweise, im Laufe des Vormittages, nicht beruhigen und ich wurde etwas unruhig. Normalerweise habe ich keinen Schwindel, außer ich sitze gerade nach einer Portoimplantation am Rand des Op-Tisches 😂.

Also ab zum Arzt, denn kann ja alles sein (Gefäßveränderungen, Schlaganfallvorboten was auch immer) und ständig Schwindelschwanken ist auch nicht lustig (und Autofahren mitunter gefährlich). Der Arzt hat mich dann beruhigt und zum Hals-, Nasen-, Ohrenarzt überwiesen. Der konnte nichts diagnostizieren, also demnächst Termin beim Neurologen (im Mai). Marcus kam wieder mit seinem Spruch, dass ich mir ständig neue Krankheiten aussuche, wenn eine gerade nicht mehr aktuell ist, kommt die Nächste 😂😎. Zum Glück weiß ich wie er es meint und wir können darüber herzhaft lachen, aber irgendwie hat er auch Recht, ständig immer was Neues und dann auch noch „Schwindel“ 😆!

Heute schwankt es deutlich weniger und ich hoffe, dass sich das „Restschwanken“ in den nächsten Tagen weiter verflüchtigt. Ich hoffe, das war etwas Einmaliges, auch wenn ich gerne wüsste, was es war bzw. noch leicht ist. Zum Glück verfalle ich bei meinen Wehwehchen (weitgehend) nicht in Panik, auch wenn ich kurz (ich gestehe) darüber nachgedacht habe, was Hirnmetastasen für Symptome machen und mir Wichtig war zu hören, dass ich mir bezüglich Schlaganfall(Vorboten) keine Gedanken machen muss.

Etwas Gutes hatte aber mein Schwindel, denn er hat mich motiviert, endlich mal wieder ausstehende Termine zu vereinbaren. So habe ich jetzt die fälligen Termine beim Neurologen, Augenarzt, der neuen/alten (war da vor Jahren mal) Orthopädin, dem Diabetologen und sogar der Schmerzambulanz (die haben mich nach Einsendung meiner Unterlagen zwecks Termin kontaktiert) im Sack. Theoretisch fehlt noch der Termin zur Zahnreinigung beim Zahnarzt (wie ich das hasse 😖) und bei der Handchirurgie (da ist Juli dran, weil sie mir bei „ihrem“ Doc einen Termin vereinbaren wollte). Braves Maadla will ich da mal sagen (Nasen zu - Eigenlob)!!!

Ostern steht vor der Tür und ich hoffe, ihr habt bereits tolle Pläne für die Feiertage. Ich bin im Frühlingsmodus und habe mir Ranunkeln (gehören zu meinen Lieblingsblumen) gegönnt (ab und zu muss man sich auch selbst einmal Blumen schenken).

Falls wir uns bis dahin nicht mehr lesen, wünsche ich euch ein wunderbares Osterfest mit stilleren und lauteren Tagen. Genießt das (hoffentlich) sonnige Wetter und die (hoffentlich) freien Tage.

Liebe Grüße aus meiner schwindeligen (aber nicht geschwindelten) kleinen Welt 🌎🐮🌸

[maadlaswelt]

Ich kann nicht aus meiner Haut....

Mein Urlaub ist beendet. Genau genommen bereits seit dem 10.11.19. Es war wirklich eine lange Zeit seit 20.09. und irgendwie dann doch wieder zu kurz 😇. Der Urlaub war schön, halloweenig, anstrengend, fordernd aber auch erholsam.

Dieser Urlaub war aber auch ein Abschied von einem wunderbaren Halloweenspielplatz. So gerne ich immer weiter machen wollte (Horror nights Traumatica) so brauche ich aber meinen Urlaub für mich (Kreuzfahrt ich komme ganz bestimmt früher oder später 🙂). Hinzu kommt natürlich auch die Erschöpfung denn ohne Nachmittagsschlaf in irgendwelchen Kulissen oder Backstageräumen wäre gar nichts gegangen am Abend, ohne unendlich viele Schmerzmittel ebensowenig.

Ich vermisse die Abende und die Castkollegen jetzt schon, denn wo kann man schon ungestraft andere Menschen erschrecken, veräppeln, bespielen, bespaßen, begruseln, beleidigen (nein nicht wirklich, eher etwas frech und sehr direkt sein, wirklich 😊), verfolgen, animieren, beängstigen, in Geschichten mitnehmen, vergraulen, beekeln (gibt es das Wort überhaupt?), berülpsen (ich doch nicht 🤡), an persönliche Grenzen bringen, über ihre Ängste hinauswachsen lassen, zurechtweisen, verjagen, begeistern, unterhalten, ihnen gegenüber abgrundböse sein, beklemmen, irritieren, schocken, piesacken, strapazieren, überrumpeln, entmutigen, zu Boden gehen lassen, verscheuchen, einschüchtern, überraschen, aufregen, aus der Fassung bringen, treffen, berühren (natürlich nicht im Sinne von anfassen - ich schwöre ☺️) und, und, und... - kurz und knapp gesagt, „mein wahres ICH zeigen“ und dafür noch Lohn erhalten?

Es waren wirklich tolle Jahre im Europa-Park, egal ob „Nighttime“ oder „Daytime“. „Todernst“ und „Nichtheiter“ schlüpfen aber auf jeden Fall in die Gastrolle (spionieren vielleicht mal auf anderen Halloweenevents) und toben sich vielleicht ab und zu mal auf ihrem geliebten Friedhof aus (Heimweh befriedigen), so der momentane Plan - aber abwarten was das neue Jahr bringt. 👻💀🎃🙃

In meiner letzten Urlaubswoche war ich doch tatsächlich, seit Ewigkeiten, mal wieder in der Stadt. Zwar nur kurz (Marcus hatte einen Arzttermin) aber für mein Tempo und meine „Wehwehchen“ hat das völlig ausgereicht, denn ich habe es auch geschafft in der kurzen Zeit Geld auszugeben. Bissle Shopping 🛍 macht ja auch glücklich - und arm 😂.

Seit 11.11.19 hat mich die Arbeit wieder und ich habe mich sehr auf die Bewohner gefreut, leider sind auch einige erwartete aber auch unerwartete Bewohner verstorben und ich hatte neue Bewohner kennenzulernen.

Bei uns daheim verwandelt sich das Haus nach und nach in ein Weihnachtshaus, denn Marcus die Dekofee wirbelt, shoppt und dekoriert. Grün und Naturtöne sind unsere persönlichen Farben des Jahres. Ich finde es bisher ziemlich hübsch und wenn alles fertig ist, bekommt ihr auch Fotos. Versprochen!

Und wenn es gerade mal zu laufen scheint, kommt immer wieder was dazwischen....

Letzten Donnerstag (21.11.) habe ich mir in der Nacht die Seele (besser gesagt den Darminhalt) aus dem Leib gekotzt und mir ging es so elend, dass ich Marcus bat mich freiwillig ins Krankenhaus zu fahren (ich und freiwillig, das heißt was 🤫).

Da stand ich nun morgens um 4:30 Uhr in der Notaufnahme wie ein Häufchen Elend 🤢. Nach Röntgen und Ultraschall stand ein Darmverschluss im Raum, nach dem Ct gab es dann aber Entwarnung. Vermutlich war der Darm nur irgendwie verdreht und hat sich, dank rektalem Kontrastmittel, wieder sortiert. Was bin ich froh.

Allerdings war ich bis 17:30 Uhr in der Notaufnahme um dann endlich ein Bettchen auf einer gastroenterologischen Station zu bekommen. Trotz aller Freude über das „blaue Auge“ hatte ich weiterhin böse Bauchschmerzen.

Nun darf ich Abführmaßnahmen genießen 🥺 und ein Essen (Suppe, Pudding) das ich boykottiere 🙄 (da kann ich einfach nicht aus meiner Haut und meine Esstörung bekommt Oberhand), in der Beziehung bin ich tatsächlich schwierig. Ich gebe es ja zu! 😊

Mittlerweile ist Samstag und ich sitze noch im Krankenhaus. Irgendwie läuft es gerade etwas schief hier. Ich boykottiere nach wie vor das Essen, versuche zu vermitteln bzw. mich zu erklären warum ich so reagiere, kommt aber irgendwie nicht an. Es wäre so einfach, Gespräch mit Ernährungsberaterin um die Kost zu bekommen, die ich akzeptiere. Ich meine, ich bin ja nicht blöd und bestelle jetzt Schnitzel mit Pommes oder Schäuferle mit Kloß 😁. Ich (bzw. meine Essstörung) kann es nur nicht haben, dass über mich hinweg entschieden wird. Dann schaltet Maadla auf stur und isst eben gar nix.

Nun sind es aber bereits drei Tage an denen ich außer ungesüßten Tee oder Wasser nichts zu mir genommen habe, mein Darm ist leer, nahezu porentief rein und ich merke, dass der Nährstoffmangel meiner Fatigue so gar nicht bekommt. Meine Stimmung hält sich zwar bisher wacker, aber das wird nicht ewig so bleiben und ich habe auch nicht wirklich Lust, mich in der nächsten Zeit mit dem gegenteiligen Verhalten meiner Essstörung herum zu plagen. Ich weiß, ich bin kompliziert 🙄.

So gut ich meine Essstörung im normalen Alltag im Griff habe, so schnell tritt sie wieder in den Vordergrund wenn die Bedingungen nicht stimmen.

Mit dem Frühdienst, der mir seit gestern bis Montag erhalten bleibt ist nicht gut Kirschen essen! Sie ist ein Drachen 🐉, insbesondere dann, wenn Maadla nicht macht was sie soll, sich versucht zu erklären oder Dinge hinterfragt. Aber Drachen 🐉 gesellen sich wohl gerne zu Drachen (meinereiner im Augenblick) 🐉 und obwohl Minus mal Minus im Regelfall Plus ergibt ist das wohl mit Drachen 🐉 so ganz anders 🧐 (Doppelminus???).....

Gerade (13:00 Uhr) war eine Ärztin hier und es scheint so, als ob keiner die Bereitschaft hat sich mit mir auseinander zu setzen bzw. meine Situation nicht wahrnehmen kann oder will. Meine Stimmung (die heute Morgen noch ziemlich stabil war) wandert gerade auf einen Tiefpunkt (wie schnell sich das ändern kann innerhalb von drei Stunden 😔). Ich denke, ich muss auf mich aufpassen und so langsam Entscheidungen treffen.

Einmal brav geheult (was raus muss), bissle bei Daniel gejammert (wirklich nur ein bissle) und zwischenzeitlich habe ich mich wieder eingekriegt. Ich stehe mir da einfach selbst im Weg aber aus meiner Haut kann ich nicht. Werde jetzt zusehen, dass ich mich selbst versorge (nein kein Schäufele mit Kloß 🤣) und will so schnell als möglich die Flucht hier ergreifen.

Ob es vernünftig ist oder nicht weiß ich nicht. Was ich aber weiß, dass ich auf mich achten muss und noch mehr Tage ohne jegliche Nährstoffe mir nicht bekommen (bin jetzt schon ziemlich schlapp zusätzlich zu meiner sonstigsten Erschöpfung). Ich weiß aber auch, dass ich Steinbock da nicht über meinen Schatten springen kann und ich im Bezug auf meine Essstörung tunlichst das Gegenteil von absolut keine Nahrungsaufnahme (ständig an Essen denken und wahllos essen) vermeiden will (das bekommt meinem strapazierten Darm vermutlich so gar nicht).

Ihr werdet es nicht glauben, es ist Sonntag 24.11.) und Maadla war heute Morgen schon brav, naja ein wenig brav. Habe ein halbes Minischüsselchen Frucht-mus-brei-irgendwas gefuttert, will ja nicht ewig hier festsitzen 😁.

Mal sehen wie ich mich weiter hier durchschlage. Wenn ich kann und nicht gerade schlafe flüchte ich mich an einen kleinen Brunnen. Wasser beruhigt und Maadla braucht Abstand.

Ich wünsche euch einen wunderbaren Sonntag ohne Zwicken und Zwacken, mit lecker Essen (ich träume seit Tagen von einer Butterbreze 🤭), ohne Tiefpunkte und mit viel Sonnenschein ☀️. Entschuldigt den langen Text, aber jetzt seid ihr sowas von auf dem Laufenden ☺️.

Liebe Grüße aus meiner „Nicht aus der Haut könnenden“ Welt 🌍🐮🌸

Susanne 😊