#ライソゾーム病の日

[tsuyo-gee]

チリも積もればSDGs

私的に連休明けの金曜日。お天気も気持ちもパッとしない日ですが、頑張りましょう。 今日は何の日？ 今日 9月22日（金）の記念日・年中行事 • 国際ビーチクリーンアップデー • 世界サイの日 • 彼岸 • 孤児院の日 • 日本救世軍設立記念日 • カーフリーデー • OneWebDay • フィットネスの日 • B.LEAGUEの日 • ライソゾーム病の日 • 花園ラグビーの日 • 夫婦の日 • ショートケーキの日 • 禁煙の日 • デルちゃん誕生の日 • ラブラブサンドの日 • カニカマの日 • かな女忌 • 動物愛護週間 • 秋の全国交通安全運動 •…

[herbiemikeadamski]

. (^o^)／おはよー(＾▽＾)ｺﾞｻﾞｲﾏｰｽ(^_-)-☆. . . 9月22日（木）　#仏滅(戊寅) 旧暦 8/27　#社日(秋)　月齢 25.8　年始から265日目（閏年では266日目）にあたり、年末まであと100日です。 . . 朝は希望に起き⤴️昼は努力に生き💪 夜を感謝に眠ろう😪💤夜が来ない 朝はありませんし、朝が来ない夜 はない💦睡眠は明日を迎える為の ☀️未来へのｽﾀｰﾄです🏃‍♂💦 でお馴染みのRascalでございます😅. . さて、39週目の木曜日の週下り⤵️ 週末へ向けて、ｺﾞｰGo!と気合が 入ります🤣😆🤣いよいよ東京へ 一時帰国ってのも変ですね😅💦 何だろ❓一時帰郷かな😅💦こんな 語句はないんですが「一時帰京」 なんてのあった(๑°⌓°๑)ﾏｼﾞ... ｲﾔ、＼(__ )ﾏｼﾞﾃﾞｽw「帰郷」は 単体でありますけど、一時は❓ でしょうか😅💦そんな事ｲｲﾃﾞｽﾈ✋ . いや、それにしても私らの生ま れぬ前に様々な理不尽な出来事 で波乱万丈な日本国でしたよ✋ 何が本当なのか、当事者しか知 り得ぬ事でしょうが、世界中で 一番の歴史を誇る美しい日本国 を子孫に残して行きたいと私は 思うのですが💦現実的には奴隷 の様に労働を強いやらて行く様 な気がしますよね｡｡｡＿|￣|○... . 今日一日どなた様も💁‍お体ご自愛 なさって❤️お過ごし下さいませ🙋‍ ﾓｳ!頑張るしか✋はない！ ｶﾞﾝﾊﾞﾘﾏｼｮｳ＼(^O^)／ ﾜｰｲ! ✨本日もご安全に参りましょう✌️ . . ■今日は何の日■. #日本国を占領. 第二次世界大戦（大東亜戦争）で日本は連合国軍の前に降伏を余儀なくされた。 　これにより、連合国軍最高司令官総司令部の占領下に入りました。 　そして、連合国としてではなくｱﾒﾘｶ合衆国が日本を単独で占領する規定を発表した。 1945(昭和20)年9月22日(土)赤口.の77年前の今日より連合国軍最高司令官（GHQ）が 　実質はｱﾒﾘｶ軍が単独で1952(昭和27)年4月28日(月)友引.の7年簡に渡りました。 　ですが、70年経った現在でも日本は独立国とは云えない実質、ｱﾒﾘｶの植民地である。 　日本国は、益々自由がなく世界から食物にされてしまうのでしょう。 . #仏滅（ﾌﾞﾂﾒﾂ）. 　六曜における大凶日。 　仏滅は万事に凶であるとされる。 　この日は六曜の中で最も凶の日とされ、婚礼などの祝儀を忌む習慣がある。 　「何事も遠慮する日、病めば長引く、仏事はよろしい」ともいわれる。 　また『物滅』として「物が一旦滅び、新たに物事が始まる」とされ、「大安」よりも物事を 　始めるには良い日との解釈もある。 . #社日（ｼｬﾆﾁ）. 　社日では、土地の神様を祀り、地域の神社へお供え物をします。 　社日は、「春の社日」と「秋の社日」で年に2回あります。 . #日大ギャング事件（#オー・ミステーク事件） 　1950年に日本大学の運転手が職員の給料を強奪した事件。 . . #花園ラグビーの日.#Bリーグの日（B．LEAGUEの日）.#ライソゾーム病の日 #ロブサルツマン・パジャマの日.#フィットネスの日.#国際ビーチクリーンアップデー. #日本救世軍創立記念日.#孤児院の日.#OneWebDay. . . #デルちゃん誕生の日（毎月22日）.#ラブラブサンドの日（毎月22日）. #禁煙の日（毎月22日）.#ショートケーキの日（毎月22日）. #プレミアムロールケーキにいちごがのる日（毎月22日）. #夫婦の日（毎月22日）.#カニカマの日（6月を除く毎月22日）. . . ●9月22日を含む期間を設定している運動など 歯ヂカラ探究月間（9月1日～9月30日）. . . ●中国、席を譲る日（毎月22日）. . . ●カーフリーデー（#欧州諸国）.●マリ共和国独立記念日. ●ブルガリア独立記念日.●世界サイの日. . . ■今日のつぶやき■. #天高く馬肥ゆる秋（ﾃﾝﾀｶｸｳﾏｺﾕﾙｱｷ）. 【解説】 空は澄み渡って晴れ、馬が食欲を増し、肥えてたくましくなる秋。 秋の好時節を表す言葉。 秋晴れの空は青く澄み、天が高く見えます。 快適な気温と適度な湿度が、食欲を増進させ正に「食欲の秋」です。 そんな意味も含んで居るのでしょう。 . . 2001(平成13)年9月22日(土)先勝.　#髙橋ひかる　（#たかはしひかる）　【女優、ﾌｧｯｼｮﾝﾓﾃﾞﾙ、ﾀﾚﾝﾄ、YouTuber】　〔滋賀県大津市〕. . . (Saburou, Kumamoto-shi) https://www.instagram.com/p/CiyHDo6hR7qT7tW6y-umABOOP5eEIdEc8hHgk40/?igshid=NGJjMDIxMWI=

[marikokida]

[2017/06/11-記録] The view from Osaka University Hospital where I had a dance workshop for the patients with fabry (intractable disease). - ６月１１日、大阪大学医学部付属病院で行われた”ファブリー病患者と家族の会”セミナーでダンス・ワークショップを担当しました。ワークショップには約７０名（患者さん、専門医の先生方、ご家族や関係者の方々）が参加してくださいました。年齢も小さなお子さんからご高齢の方まで幅広く、なんだかとても賑やかでした。

写真は阪大病院からの眺めで、岡本太郎の「太陽の塔」が見えます！

ファブリー病（ライソゾーム病）について：http://www.japan-lsd-mhlw.jp/lsd_doctors/fabry.html

[osamuhiramatsu]

今日でこの世に生まれて6ヶ月のレオ 躾教室の為に医療センターに泊まり込みで練習をしていたのですが、突然倒れてヨダレが止まらないとの緊急連絡。 ドクターが必死で延命処置で現在 集中治療室で呼吸器を付けて頑張っています 血液検査上 ほとんど悪い数値がなくMRI,CTの両方受け、内臓、血管、神経、脳内も細かく診てもらいましたが原因不明。 最終的な疑いはライソゾーム病という大変珍しい病名を言われました。 人間であれば高度医療を受ける難病指定されているもので原因も不明です。数日間様子を診て変わらない場合、呼吸器をずっと付けていることもできず、辛い判断をしないといけないです。 この世に生まれてたった6ヶ月で去らないといけないのでしょうか？悲しすぎて辛いです。 目が開いた状態で、意識がないのですが声かけしたり触ると、尻尾が動いたり足が動いたり、、、ただの反射反応と言われています。 心臓は元気に動いててしっかりしているので意識が戻れば助かるかもしれないと言われてただただ祈っているだけです。 頑張ってレオ!! 帰ってきて‼︎ https://www.gaucherterrace.jp/index.php/01_01/ (大阪動物医療センター) https://www.instagram.com/p/BrskoY-HV6_/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=wlejz3cl642o

[sskshsk]

March 26, 2018 at 04:43AM

BBB���過技術、世界9000億円市場に挑戦　　JCRファーマ・芦田会長　　ライソゾーム関連15疾患で https://ift.tt/2G42R90 －　JCRファーマの芦田信会長兼社長は日刊薬業の取材に応じ、自社創製の技術「J-Brain Cargo（血液脳関門通過技術）」を使って難病のライソゾーム病関連15疾患で新薬を出し、既存薬で9000億円の... from Gmail via IFTTT

[iryouhoken]

米FDA バッテン病治療薬Brineuraを承認ミクスOnline米食品医薬品局（FDA）は4月27日、神経変性疾患であるライソゾーム病の一種であるセロイドリポフスチン沈着症2型（CLN2）治療薬Brineura(セルリポナーゼアルファ)を承認した。同剤はFDAから画期的新薬指定（BTD）、優先審査および希少疾病薬の指定を受けた。適応は、 ...

http://news.google.com/news/url?sa=t&fd=R&ct2=us&usg=AFQjCNHwZc-74zwW6-T-J5W8Ot_1BkZ-oA&clid=c3a7d30bb8a4878e06b80cf16b898331&ei=XDAUWdDiDom33gGAj44w&url=https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/57495/Default.aspx

[tsuyo-gee]

疲労リセット

今日の高知市は午後から大雨が降り始めました。そんな今日、わたくし働く時間が人生の中で一番長い日になりそうです。しかし、働けど働けど金は貯まらず…貧乏暇無し 午後から雨 今日は何の日？ 今日 9月22日（木）の記念日・年中行事 • 国際ビーチクリーンアップデー • 世界サイの日 • 彼岸 • 社日 • 孤児院の日 • 日本救世軍設立記念日 • カーフリーデー • OneWebDay • フィットネスの日 • B.LEAGUEの日 • ライソゾーム病の日 • 花園ラグビーの日 • 夫婦の日 • ショートケーキの日 • 禁煙の日 • デルちゃん誕生の日 • ラブラブサンドの日 • カニカマの日 • かな女忌 • 動物愛護週間 • 秋の全国交通安全運動 •…

[marikokida]

I will be collaborating with the medical researcher in Japan. Preparing "Body&Dance Workshop" for Tokyo and Osaka :)

大阪大学で遺伝性難病・ライソゾームを研究さえている方からお声がけいただき、（ライソゾーム病の一つ）ファブリー病の患者会のシンポジウム/セミナー（東京・大阪）でからだを動かすワークショップを担当することになりました。 医学研究者とのコラボレーションは初めてですが、お互いに学んでいけるようなオープンな雰囲気でできればと思います。

東京では２０１７年５月２８日（日）東京慈恵会医科大学　 大阪では２０１７年６月１１日（日）大阪大学医学部付属病院 で行われる予定です。

＊ファブリー病患者と家族の会→　http://www.fabrynet.jp/

＊厚生労働省難治性疾患等政策研究事業（ライソゾーム病に関するページ）→　http://www.japan-lsd-mhlw.jp/lsd_doctors/fabry.html

[iryouhoken]

米FDA バッテン病治療薬Brineuraを承認ミクスOnline米食品医薬品局（FDA）は4月27日、神経変性疾患であるライソゾーム病の一種であるセロイドリポフスチン沈着症2型（CLN2）治療薬Brineura(セルリポナーゼアルファ)を承認した。同剤はFDAから画期的新薬指定（BTD）、優先審査および希少疾病薬の指定を受けた。適応は、 ...

http://news.google.com/news/url?sa=t&fd=R&ct2=us&usg=AFQjCNHwZc-74zwW6-T-J5W8Ot_1BkZ-oA&clid=c3a7d30bb8a4878e06b80cf16b898331&ei=GWITWej-AoLQpwf5vomQAQ&url=https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/57495/Default.aspx