#Mukoviszidose

[deinheilpraktiker]

Der Ansatz des lernenden Gesundheitssystems bietet laut Bericht einen wirkungsvollen Weg zur Verbesserung der NHS-Effizienz Forscher fordern die politischen Entscheidungsträger auf, den Einsatz von datengesteuerten lernenden Gesundheitssystemen zu unterstützen, um die Fähigkeit des NHS zur Verbesserung der Patientenversorgung grundlegend zu verändern. Der Aufruf kommt, da ein neuer Bericht, der vom Better Care-Programm von Health Data Research UK (HDR UK) und der Health Foundation verfasst wurde, davor warnt, den enormen Druck zu bewältigen, dem Gesundheits- und Pflegedienste derzeit infolge der COV... #Covid_19 #Fibrose #Forschung #Gesundheitspflege #Gesundheitssysteme #Gesundheitsvorsorge #Katalysator #Magnesium #Mukoviszidose #Pandemie #Schwangerschaft #Wohltätigkeit #Zerebralparese

[dontfvckmyheart]

[fantasiewelten]

Bin schon sehr gespannt auf den Film

[pollen-allergie-gesundheit]

Zu Weihnachten Hoffnung schenken

Zu Weihnachten Hoffnung schenken

Mukoviszidose: Schutzengel-Zertifikat als Präsent für einen lieben Menschen   (djd). Wer zu Weihnachten etwas vom eigenen Glück teilen möchte, kann anstelle der gängigen Präsente etwas Besonderes schenken: Hoffnung für Menschen mit Mukoviszidose. Rund 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene leiden in Deutschland dem Deutschen Mukoviszidose-Register zufolge unter der unheilbaren Erbkrankheit. Ein…

[darkkryptonitesoulnight]

Warum ist diese Welt so grausam und schlimm???! Ist es nicht schon schwer genug, ein "relativ funktionierendes" Leben leben zu können? Gibt es nicht schon genug Leid...? Es ist schlimm und unglaublich herzzerreißend, zu wissen, wie sehr so viele Menschen in der Welt leiden und unendlich erstaunlich und ergreifend, wenn man sieht, dass sie trotz allem, was ihre Krankheit sie durchmachen lässt und ihnen "antut", lachen können und an den ultraminimalsten Dingen ihren Spaß haben können, worüber wir "normale" Menschen schon verlernt haben Freude zu empfinden...lasst uns alle versuchen füreinander da sein zu können und einander durch das Leben zu helfen, als es ums gegenseitig nur noch schwerer zu machen ✌🏼 #mukoviszidose #withalittlehelp❤ #seidfüreinanderda #zf #cysticfibrosis #kampfgegenmukoviszidose https://www.instagram.com/p/CV_T6e2oslUR6-naB9jzBKy6IfFsxO1CMy4dds0/?utm_medium=tumblr

[jeanyjanez]

Werbung. Kürzlich habe ich euch schon erzählt, dass ich dieses Traumhafte Hörbuch für eine Leserunde auf Lovelybooks erhalten habe. "Drei Schritte zu dir" von Rachael Lippincott. Es war eine Achterbahn der Gefühle, während des Hörens. Stella hat Mukoviszidose und das schon sehr sehr lange, so lange, dass sie das Krankenhaus unter Kontrolle hat und auch hart dafür kämpft, endlich eine neue Lunge zu erhalten. Dann kommt Will ins Krankenhaus und mit ihm wird plötzlich vieles komplizierter. Während sie und ihr bester Freund, Poe, auf Regeln achten und die Behandlung ernst nehmen, pfeift Will drauf. Denn er hat die Nase voll davon. Aber das kann Stella nicht hinnehmen ... Will leidet aber nicht nur an Mukoviszidose, sondern hat eine weitere Form davon ... 💜 Oh, Mann. Habe ich mitgelitten, geweint und mich gefreut. Die Stimmen sind super. Es ist aus der Sicht von Stella, aber auch Will. Und da ich aktuell Riverdale Süchtige, habe ich jedes Wort, welches Dirk Petrick gesprochen hat, genossen. In Riverdale synchronisiert er Cole Sprouse alias Jughead Jones. Ein wirklich tolles Hörbuch, mit einer bewegenden Geschichte die ans Herz geht. #dav #deraudioverlag #Riverdale #dreischrittezudir #fivefeetapart #rachaellippincott #hörbuch #hörbuchtipp #cover #mukoviszidose #mp3 #lovelybooks #loveislove🌈 #hören #bookstagram #bookpic #instablog https://www.instagram.com/p/BzYTTMVF6ob/?igshid=zyyc482tbifj

[mrjonabra]

CF und Blutspende

Heute habe ich eine komplette Stunde meines Lebens bei der Blutspende verschwendet, weil die mir am Ende sagen, dass ich als Spender nicht infrage kommen kann, da ich durch die CF als chronisch Kranke gelte und somit ausgeschlossen werden muss, obwohl ich mich eigentlich Top fit fühle. Also saß ich quasi 1 Stunde rum und hab paar Unterlagen durchgelesen, die mit mir nichts zutun haben. Noice.

[deinheilpraktiker]

Klinische Studie zur Prüfung der Sicherheit und Wirksamkeit von Bakteriophagen zur Behandlung von P. aeruginosa-Infektionen bei CF-Patienten Mukoviszidose (CF) ist eine Erbkrankheit, die schwere Schäden an der Lunge und anderen Organen im Körper verursacht. Fast 40.000 Kinder und Erwachsene in den Vereinigten Staaten leben mit CF, einem oft schwierigen Leben, das durch ein opportunistisches Bakterium namens Pseudomonas aeruginosa verschärft wird, das eine der Hauptursachen für chronische, lebensbedrohliche Lungeninfektionen ist. P. aeruginosa-Infektionen sind nicht leicht zu behandeln. Der Erreger kann g... #Allergie #Antibiotikum #Antimikrobielle_Resistenz #Bakterien #Bakteriophage #Bildgebung #BLUT #chronisch #Erreger #Fibrose #Forschung #Infektionskrankheiten #Kinder #Klinische_Studie #Lebenserwartung #Lunge #Lungentransplantation #Medizin #Mikrobiologie #Mikrograph #Mikroskopie #Mukoviszidose #Operation #Placebo #Therapeutika #Transplantation #Weltweite_Gesundheit #Wirksamkeit

[taubenlover-blog]

Drei Schritte zu dir

Hi heute erzähle ich etwas über das Buch drei Schritte zu dir. Es ist ein Buch, aber es lohnt sich definitiv es zu lesen. Aber ACHTUNG: ES ist super traurig und ich würde mir für die letzten paar Kapitel auf jeden Fall Taschentücher bereitlegen. Gut aber jetzt zum Inhalt es geht um die siebzehnjährige, superorganisierte und mukovisziedoseerkrankte Stella. Sie hat ihr Leben gut im Griff, aber als sie mal wieder im Krankenhaus ist trifft sie auf Will. Mit seiner rebellischen Art und seinem Charme findet er schon bald ein Platz in Stellas Herz, doch Will hat auch Mukoviszidose  und die Beiden dürfen sich nicht annähern, doch bald wird die fehlende Nähe zum Problem und es wird zu einem wunderschönen aber auch traurigen Hin und Her.......

Ich würde es ab ca.13 Jahren empfehlen .Auf jeden Fall lesenswert und supercool, aber auch traurig. . Bye

[amelie-ev]

BlickLokal Nr. 35/2020 vom Samstag, 05.12.2020:

„SPENDEN STATT SCHENKEN“ - VEREINE UNTERSTÜTZEN

Ungewöhnlicher „Adventskalender“ der Kanzlei Gruber greift der örtlichen Jugendarbeit unter die Arme

Schillingsfürst (ak). „Mit dieser Aktion möchten wir als Kanzlei die Wichtigkeit der Jugendarbeit im Ehrenamt betonen und Vereine aus der Region unterstützen. Diese sind auf sich alleine gestellt ohne große staatliche Unterstützung, müssen aber auch mit der ganzen Situation um Corona zurechtkommen. Für viele ist es finanziell sehr schwierig, da beispielsweise Vereinsfeste als Einnahmequelle entfallen. Wir wollen uns gerade in dieser Zeit solidarisch zeigen und auch andere animieren, diesem Beispiel zu folgen. Die Vereinsarbeit ist von immensem Wert für unser Sozialleben, wir müssen das gemeinsam bewahren!“, so Stefan Gruber.

Im Rahmen der Aktion werden insgesamt acht Vereine mit jeweils 500 Euro unterstützt. Welches das sind erfahren Sie im Lauf der kommenden Wochen: Jeden Samstag öffnen wir zwei „Türchen“ und stellen die jeweiligen Vereine vor. In dieser Woche dürfen sich die Spielplatzinitiative Brunst und Amelie e.V. aus Wörnitz freuen.

 WÖRNITZ (AK). Amélie e.V., ein Verein zur Unterstützung chronisch kranker Kinder, wurde im Jahre 2005 gegründet und betreut derzeit 41 Kinder mit den unter-schiedlichsten Krankheiten. Diese reichen von Autoimmun- und Nierenerkrankungen, über frühgeburtliche und krankheitsbedingte Folgeerscheinungen, Gendefekte, Mukoviszidose, Autismus und Epilepsie. Die Erlöse der Vereinsveranstaltungen, Beiträge und Spenden werden für therapeutisch sinnvolle Maßnahmen im Gesundheitssystem, die von Leistungsträgern nicht oder nur anteilig übernommen werden, verwendet. Dies sind unter anderem: Akupunktur, Homöopathie und Reittherapie. Geholfen wird bei der Beschaffung von Hilfsmitteln, wie z. B. Rollstuhlrampen, rollstuhlgerechte Kleidung, mobile Braillezeilen und mehr. Ebenso wird wertvolle Hilfe bei der Erfüllung von Herzenswünschen für die schwerkranken Kinder geleistet. Im Moment stärken 106 Mitglieder, medizinische und naturheilkundliche Beiräte, viele ehrenamtliche Helfer, die Vereinspatin (WDR-Moderatorin Amelie Fröhlich) und unzählige herzliche Menschen das immer größer werdende Netzwerk, zeigen Solidarität und unterstützen die Kinder und deren Familien. „Nur gemeinsam mit vielen Händen kann viel bewirkt werden“, so die Gründerin und Vorsitzende Karin Hainke. Neben den sonst jährlich festen Veranstaltungen für die betreuten Kinder der Region (Ostercafé, Konzerte und Weihnachtsmarkt), ist der Verein im gesamten Bundesgebiet tätig und stellt Spenden-Aktionen auf die Beine. „Leider musste in diesem Jahr die Veranstaltungsorganisation komplett heruntergefahren werden und der Verein ist umso mehr auf Unterstützung von außen angewiesen. Darum dankt Amélie e. V. von ganzem Herzen Stefan Gruber und seinem Finanzpartner Team für die tolle Weihnachtsaktion. Durch solche Aktionen kann der Verein mit seinen Kindern weiter positiv durch diese besonderen Zeiten gehen“, bringt Hainke ihre Dankbarkeit zum Ausdruck.

[fina83-blog]

BRAUCHT HILFE

Help the Children

[lifewithcysticfibrosis-blog]

Hey meine Lieben,

nun wo soll ich anfangen? Ich stelle mich erstmal kurz vor. Ich bin 19 Jahre alt, weiblich, in Deutschland lebende Britin und leide an der unheilbaren Krankheit Mukoviszidose. Ja richtig gehört. Mukoviszidose, auch „CF“ genannt ist eine Stoffwechselerkrankung und befällt hauptsächlich meine Lunge.

Die Diagnose bekam ich vor paar Monaten. Es traf mich, sowie meine Freunde und Familie, wie ein Schlag ins Gesicht. Man denkt sich...was zur Hölle habe ich verbrochen um so eine Krankheit zu bekommen? Allein bin ich mit meinen Gedanken wohl nicht.

Ich möchte euch in den kommenden Tagen und Wochen von meinem alltäglichen Leben erzählen.

Liebe Grüße

[picgramwebsite-blog]

Sandwich Party ———— Ich hab schon ein paar bekloppte Freunde Stehen di… Sandwich Party ------------ Ich hab schon ein paar bekloppte Freunde Stehen di... waitinglist ,warteliste ,transplantjourney ,blogger ,blog ,blogger_de ,cysticfibrosis ,Mukoviszidose ,cyster ,fighter ,sandwich ,freunde ,qualitytime ,krankenhaus ,bekloppt ,crazy ,food ,foodporn ,hospital ,essen ,yummy ,foodislove ,bestfriends ,organspende ,organdonation ,allefüreinen

[dernobsi]

Der Countdown läuft. Morgen ist der Tag, der eine große Chance bietet. In einem KH Zimmer wird es schnell langweilig. Warten auf Untersuchungen. Warten aufs Essen. Warten auf dies und das. Die TV Sender bieten wenig Abwechslung. So fällt einem irgendwann die Decke auf den Kopf und man beginnt zu grübeln.

Was bringt der morgige Tag? Um wie viel Uhr geht es los? Was passiert danach? Das neue vielversprechende Medikament ORKAMBI lässt mich nicht zur Ruhe kommen. Gedanken wirbeln durch meinen Kopf einem Tornado gleich. Die kleine rosa Pille lässt mich hoffen und bangen. Sie könnte soviel verändern. Wenn sie in meinem Körper so wirkt wie sie soll, dann können sich mein Körper und ich auf Tage einstellen, die mich ans Limit bringen. 1 statt 4 dieser Pillen soll ich morgen nehmen - einschleichend sozusagen. Es ist halb elf abends umd ich komme nicht zur Ruhe. Das wird eine unruhige Nacht geprägt von vielen brainstorms.

Hirn abschalten geht nicht. Dennoch bleibt mir nichts anderes übrig als zu warten…bis morgen… wenn ich die erste ORKAMBI Tablette einnehme. Das wird ein epischer Moment werden, egal was nach der Einnahme passiert…

[dreiraumhaus]

Noch 5 Meter. Noch 4 Meter. Noch 3 Meter. Noch 2 Meter…..ich bin oben. Der Wind fegt mich fast weg. Das Meer bäumt sich auf. Die Gräser liegen fast flach auf dem Boden, weil sie dem Sturm nichts mehr entgegenzusetzen haben. Niemand ist zu sehen. Unendlich viel Strand, Meer und Natur nur für Bommel und mich. Ich bleibe stehen. Atme ein. Ein Freiheitsmoment. Was ist Dein Freiheitsmoment? Erzähle es mir und erzähle es am besten der ganzen Welt. Es kann einfach nicht genug Freiheitsmomente geben. Lade Deinen persönlichen Freiheitsmoment als Bild bei Instagram hoch und verwende dabei den Hashtag #fühldichfrei. Zu gewinnen? Gibt es nichts. Jedenfalls nichts irgendeiner materiellen Art. Euer und auch mein persönliche Freiheitsmoment ist stattdessen 50 Euro wert. Denn Prospan spendet pro hochgeladenem Bild 50 Euro an den Verein Herzenswünsche e.V.! http://dreiraumhaus.de/2017/07/26/prospan-spendenaktion-fuehldichfrei-freiheitsmoment-lifestyleblog-leipzig/ Es wäre großartig, wenn Ihr mitmacht....ich freu mich, wenn ich Euch mit Euren #fühldichfrei Bildern auf Instagram wiederfinde. Kommt gut in den Samstag! Ich stecke schon mitten im Umzugsgeschehen..... Eure Schnimpeline #prospan #newblogpost #liebevollewerbung #freiheitsmomente #sylt #dubai #qualitytime #herzenswünsche #familytime #seele #ruhe #mukoviszidose #spenden #spendenaktion #glück #ruhe @prospan_fuehldichfrei