#en fait je suis complètement handicapée socialement

[laudys83]

Quand t’apprends ce matin que ton bébé a des soucis de santé qui peuvent être très graves

Et que ce soir tu apprends que quelqu’un que tu apprécies beaucoup dans la fandom te trouve - en résumé - cheloue et veut plus te parler

Bah tu craques et tu chiales comme quand t’avais quinze ans et que tu comprenais pas pourquoi tout ce que tu faisais que tu croyais bien était en fait détesté par les autres

Et en plus Milan a perdu

Journée de merde

[claudehenrion]

Et Satan conduit le bal... (tiré de Faust, de Gounod)

  Un bruit circule avec insistance sur les réseaux sociaux : donnant toutes les précisions nécessaires, ne figurant pas sur la liste des ''Hoaxes'' et n'ayant jamais été démenti par qui que ce soit, il affirme que tous les ''grands'' si petits qui nous gouvernent auraient suivi un traitement à base de la trithérapie chloroquinée sur laquelle ils vomissent tous depuis des mois. Les noms qui y figurent remontent jusqu'aux plus hauts sommets qui passent leur temps à emmerder Didier Raoult et à lui mettre des bâtons dans les roues. De manière ludique, je me suis demandé quelles conclusions on pourrait tirer d'un tel gag, même s'il n'était vrai qu'en partie.

 Il faut commencer, sans méchanceté mais avec, tout de même, un certain respect pour les citoyens que nous sommes, par nous remettre en mémoire la longue liste des bobards qui nous ont pollués depuis le début de l'épisode covidien. La recopier serait une ''énième'' redite, inutile : toute la France partage la certitude que nous avons été ''baladés'' et ''menés en bateau'', et que ''ils'' se sont bien foutu de notre gueule (''ils'', c'est évidemment tous les Buzyn, Véran, Delfraissy, issus de Matignon et de l'Elysée... mais tant d'autres aussi, sur les chaînes des télévisions officielles ou asservies). Plutôt que de nous livrer à un listing stérile que nous leur laissons, concentrons-nous sur la plus emblématique des (trop) fameuses ''mesures de distanciation sociales'' –qui sont tout, sauf ''sociales'' : ce ‘’masque’’, qui est responsable des pires mensonges d'Etat... et qui donne le fou-rire lorsqu'ils hurlent au loup à propos de 3 approximations que contiendrait le film ''Hold-Up'' ! Passons.

 Dans toute l'Histoire, le masque a été un symbole de méfiance, de traîtrise, de double jeu. Et même dans les cas où il est mis en valeur (au Carnaval de Venise, par exemple), il est porteur de mystère, vecteur d'inconnu, signe de secret. En revanche, depuis 7 ou 8 mois, l'homme se masque, comme pour ne pas s'avouer qu'il est en pleine déroute ! Et depuis trois semaines, nous voici condamnés à replonger dans un nouveau, stupide et inutile confinement, le deuxième d'une série qui s'annonce longue, et toujours sans savoir pourquoi. Mais décidément, ''plus rien n'est comme avant'' (sic !) et le monde, en pleine crise de démence, n'a plus qu'un seul ''dada'', complètement imbécile : il se meurt... de vouloir chasser la mort de nos vies, par la faute d'un groupe d'Experts en rien et ès-rien, mais qui ose tout.

  Ce soi-disant ''Comité'' de nuls XXL cooptés doit être mis devant toutes ses responsabilités : outre la vague de suicides que va entraîner leur entêtement à ne pas entendre le désespoir qui monte du peuple français et à vouloir ne voir qu'un seul des plateaux de la balance, ils ont réussi à faire que 20 % supplémentaires des jeunes français n'ont plus aucune confiance dans la science (sondage Odoxa  ''tombé'' hier, 17 novembre). Lorsque viendra l'heure d'une vaccination éventuelle, ils feront semblant de s'étonner du rejet de toute mesure sanitaire ''venant d'en haut'' dans notre pays. L’idéal, pour un retour rapide à une vie normale, serait qu’ils n’aient plus accès à la parole publique : c'est une mesure de salubrité publique !

 Ce qui ressort des deux premières phases de la catastrophe actuelle, outre la nullité criante de la représentation nationale ''En Marche'' vers notre déroute, c'est l’impréparation, les hésitations perpétuelles, l'absence criante de stratégie, les incohérences, les contradictions. Et le ‘’rapport à la mort’’ de nos gouvernants : totalement irrationnel, il a entraîné des séries de décisions ne reposant sur rien, ou peu s'en faut. En l'absence d'études précises sur les différents cas possibles ou sur les véritables ''clusters'', ce sont les opinions ‘’pifométriques’’ de nos soi-disant scientifiques qui servent de base aux incohérences qui tuent autant qu'elles protègent. Or, on ne lutte pas contre une pandémie avec des opinions. Les mesures qui n'ont pas su enrayer la maladie sont prises à cause de la peur panique d'un ‘’nombre de morts artificiellement reliées au covid’’ : des gens meurent, donc, au nom de leur maintien en vie. La folie est sortie des asiles !

 Les morts par Covid justifieraient tous les sacrifices et, donc, la mort honteuse et solitaire des personnes âgées privées de l'amour des leurs, la mort de tous ceux qui avaient d’autres maladies et n’ont pas été soignés à temps, la mort de ceux qui ne pourront plus payer leurs traites et leurs charges après avoir tenté, semaine après semaines, de ne pas sombrer, et la mort de nos petits commerces, de nos restaurants et de tous ces lieux qui rendaient notre quotidien agréables est justifiée aux yeux d'une technocratie aveugle et sourde, (mais pas muette, hélas !) qui trouve ''normal'' de les remplacer par des non-échanges déshumanisés avec des plate-formes en ligne... Mais le gouvernement ne veut même pas entendre parler de ces morts-là, comme de celles qui ont eu lieu dans les Ehpads au cours des premiers mois de notre première condamnation à un emprisonnement national.

 Ils mentent, lorsqu'ils opposent sauver des vies à sauver l’économie, comme nous le rappelons ici, si souvent : notre économie ruinée, broyée et ravagée pour longtemps (ou à jamais), ce sont aussi des vies qui s'arrêtent, des destinées brisées, des cassures profondes, des existences détruites et des enfances blessées qui devront se payer, très cher. Mais nos lumières éteintes ne sont pas à ça près : par un inexplicable paradoxe, les chiffres de la mortalité sont surévalués affectivement, alors que tout est fait par ailleurs pour ôter toute dignité à la vie. Les mêmes députés LREM qui ont voté pour l’élimination dans le sein de leur mère des bébés handicapés (parce qu’ils seront une charge pour la société), n’hésitent pas à tout sacrifier à coups de dizaines de milliards à leur nouvelle déité : le ou la Covid.

 Avant que la folie ne triomphe, on priait pour se voir accorder la grâce d’une ''bonne mort'' : partir l’âme en paix et entouré de l’affection des siens. Aujourd'hui, cette grâce est interdite par l’Etat qui croit possible d'éviter la mort, ou plutôt ''les morts par covid'', comme si c'était possible ! Depuis que l'humanité est sortie de sa bestialité initiale (telle qu'on la suppose), les hommes ont traditionnellement mêlé les vivants avec les morts, des tombes des premiers hominiens jusqu’aux émouvants cimetières de nos villages. Ce fondement de toute société et de toute organisation sociale est abandonné sans la plus petite justification, et avec lui éclatent et se déchirent tous les liens qui font le tissu des sociétés depuis la nuit des temps. Où ces nuls peuvent-ils nous mener, si ce n’est à une catastrophe ?

 C'est ici que se rejoignent dans l'absurdité les 2 grandes menaces de notre temps : les pandémies à venir (y compris celle-ci, la première d'une longue série annoncée depuis des années), et le remplacement dans la Cité de l'ancienne joie de vivre par un référentiel plus politique que religieux dont les thuriféraires semblent sans pitié. Le déni de nos dirigeants devant la mort explique leur aveuglement devant le terrorisme islamiste en ce sens que, en niant les morts indirectement dûs au covid, ils refusent de voir que les assassinats de Conflans ou de Nice, de Lyon ou de Marseille en attendant ceux qui vont suivre, sont dus à une guerre, par définition semée de cadavres. Aucun homme politique en place n’a le courage de s’affranchir des normes mortelles de la fausse ‘’bien-pensance’’ et d'un droit européen tordu à nous en faire mourir (nous en mourons) pour attirer l’attention sur le lien qui unit l’immigration à l’islamisation et au terrorisme.

 ‘'Nous autres civilisations savons désormais que nous sommes mortelles'',  disait Paul Valéry. Il  ajoutait : ''Nous voyons maintenant que l’abîme de l’histoire est assez grand pour tout le monde et nous sentons qu’une civilisation a la même fragilité qu’une vie'' … Qui ou quoi nous sauvera de notre propre mort, quand la mort elle-même ne peut plus être regardée en face, admise, intégrée à la vie ? Refuser la mort comme le font nos élites délitées, ce ne peut être que refuser la vie. On appelle ça une névrose. C'est la leur, depuis la découverte des virus par un personnel politique si mal préparé à faire face à une vraie crise.

H-Cl.

[myvictories]

La fibromyalgie par Violette : “Nous sommes mis dans une case « malades » mais moi je nous vois comme des « Super Warriors » !”

Rencontre avec Violette, une jeune femme pleine de projets. Pourtant derrière son sourire se cache une maladie invisible et handicapante : la fibromyalgie. Déclarée alors qu’elle était très jeune, diagnostiquée de longues années après, Violette a appris à vivre avec. Elle en a même fait un moteur pour réaliser ses rêves. Après plusieurs voyages au long cours autour du monde, elle s’apprête aujourd’hui à partir pour son nouveau projet : Bornes to Walk. Un voyage de 4800 km à pied autour de l’Europe au profit de la fibromyalgie avec une poussette. 

Le témoignage inspirant d’une Super Warrior !!!

Bonjour Violette, merci de partager votre témoignage. Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Bonjour, je m’appelle Violette, j’ai 34 ans. J’ai une fibromyalgie et je prépare un tour d’Europe à pied, au profit de cette maladie.

Vous avez en effet été diagnostiquée en 2010 de la fibromyalgie. Pouvez-vous nous raconter votre parcours avec la maladie ?

Vers 14 ans, j’ai commencé à avoir très mal en-dessous des pieds et aux mains. Je faisais du Basket à un haut niveau et je rêvais d’en faire mon métier. Mais j'ai dû me faire une raison, à cause des douleurs, j’ai dû arrêter le basket. Les douleurs principalement aux pieds et aux mains n’étant pas normalement liées à la fibromyalgie, elle n’a alors pas été suspectée. Les médecins m’ont fait passer de nombreux examens, sans trouver la cause de mes douleurs qui devenaient de plus en plus diffuses. On me disait que « c'était dans ma tête ».

J’ai donc continué mes études, je me suis mise à la comptabilité. Je suis devenue auditrice comptable. Plus tard, pour mon travail je passais jusqu’à 10h par jour toujours devant un ordinateur, toujours concentrée, c’est à ce moment-là que la maladie s’est vraiment déclenchée. J’ai commencé à avoir mal dans tout le corps.

J’ai vu de nombreux médecins, ils me disaient que « c’était psychologique ». Je me suis heurtée à l’incompréhension médicale. Ensuite je suis entrée dans un programme d’école du dos car les médecins pensaient qu’il s’agissait de problèmes de musculation du dos. Mais très vite, le programme fut trop difficile. Je souffrais de crises très douloureuses.

Ne voyant pas d'évolution, je suis donc allée voir, de moi-même, un spécialiste qui m'a tout de suite confirmé le diagnostic de fibromyalgie.

J’ai alors été mise en arrêt total de travail et sous médicaments, ce qui m’assommait complètement. J’étais alors en grosse souffrance physique et morale.

La Sécurité Sociale ne comprenant pas cette maladie, a refusé mon arrêt total de travail. J'ai donc dû reprendre le travail et j’ai été très vite licenciée. Peu de temps après, j’ai été reconnue travailleur handicapé, et je suis alors passée du Pôle Emploi au Cap Emploi : Un choc ! Je suis retournée vivre chez mes parents, et j'ai connu les joies des centres antidouleur...

Ce qui m’a alors sauvé, c’est de penser à mon rêve : Réaliser le tour du monde.

Vous avez en effet tout quitté pour réaliser votre rêve de tour du monde en 2012, pouvez-vous nous raconter cette étape de votre vie ?

Il n’y avait alors plus rien de possible pour moi en France et je souffrais. N’ayant pas d’emploi adapté, n‘ayant pas de perspectives d’avenir, j’ai donc décidé de réaliser ce rêve de tour du monde. Et en mai 2012, je suis partie. J’ai alors traversé l'Asie, l'Océanie, et les îles du Pacifique, au gré des rencontres (difficile de résumer un tel voyage !). Puis j’ai travaillé en Australie. Partie au départ pour un an, je suis rentrée au bout d’un peu plus de 3 ans.

Comment avez-vous géré alors la fibromyalgie pendant ce voyage ?

Avant de partir, je me sentais un peu mieux. J‘avais fait beaucoup de kiné, réduit les traitements qui n'avaient pas beaucoup d'effets et me donnaient l’impression de servir de cobaye.

Durant ce voyage j’ai fini par accepter la maladie et la gérer. Je me suis rendue compte que la chaleur, la marche, la photo, aller à la rencontre des gens, des cultures, le fait d’être déconnectée m’aidait beaucoup. J’ai pu constater que mes douleurs revenaient d‘avantage avec le froid ou l’humidité. J’ai donc choisi des pays où il faisait chaud…

Après un peu plus de 3 ans, je suis revenue en France. J’ai travaillé quelques temps dans une auberge de jeunesse mais l'envie de repartir était trop forte. Je suis donc repartie, cette fois-ci, direction l’Amérique du Sud pour une petite année. Lors de ce voyage, en Uruguay, j’ai rencontré un américain, Tom Turcich, qui voyageait à pied, avec son chien et une poussette. Ça a été le déclic, et je me suis dit : « Pourquoi pas moi ! » puisque je pouvais difficilement marcher avec mon sac sur le dos, l'idée de la poussette était parfaite.

De là est né mon projet : Bornes to Walk.

Vous vous préparez en effet pour votre prochain projet : Bornes to Walk, 4800 km à pied autour de l’Europe au profit de la fibromyalgie. Pouvez-vous nous en dire un peu plus ? Comment vous préparez-vous à ce voyage ?

Je vais en effet partir le 13 avril prochain pour faire un tour d’Europe à pied avec ma poussette. Je partirai du Mont Saint Michel pour rallier Marseille par le littoral via les pistes cyclables. Je passerai donc par l’Espagne et le Portugal. J'invite tout le monde à marcher avec moi.

Le projet est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie, et de récolter des fonds pour la recherche.

Si vous avez un conseil à donner aux personnes fibromyalgiques ?

C’est un peu une question piège. Moi j‘ai eu des douleurs très jeune, j'ai un passé de sportive de haut niveau, j'ai compris très vite que la médecine à l'heure actuelle ne pouvait pas grand chose pour les personnes atteintes de douleurs chroniques. Je me suis donc adaptée à mon handicap. Cela m'a pris un certain temps.

Je dirai qu’il faut essayer de se battre, d’avoir des projets, de faire des petits pas chaque jour, de rester actif, de garder le sourire et rester positif. Mais encore une fois mon cas n’est pas le pire, vous savez les douleurs sont très difficiles à vivre et beaucoup ne peuvent plus bouger et sont dans la détresse.

Et pour ceux qui se mettent des freins à la réalisation de leurs rêves ?

Ça c’est quelque chose que j’ai du mal à comprendre en fait, surtout pour les personnes qui sont bien portantes, ce frein il est dans la tête. Les gens ont juste peur de réaliser leurs rêves car ils ont un certain confort de vie et ont peur du changement. Leur entourage souvent les décourage car il faut être comme tout le monde, dans la norme. Mais justement la différence est une grande force. Mais si on n’essaie pas de réaliser ses rêves, on le regrettera toute sa vie. Et c’est ça le pire, car on n’a qu’une seule vie et ces personnes ont la chance d'avoir la santé, ils ne s‘en rendent pas compte !

Pour finir, un dernier message à faire passer ?

Nous les fibromyalgiques, tous les jours, nous nous levons et nous nous battons pour arriver à bouger et à faire quelque chose. Nous sommes mis dans une case « malades » mais moi je nous vois comme des « Super Warriors » ! Nous sommes des battants ! C'est ce message que je veux donner.  

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[theburningbright]

Xavier Dolan : « Tout est possible » «La culture, c’est ce qui détermine l’âme, le caractère, la mémoire, la couleur, la voix d’une société entière.»

Il ne se passe pas une journée sans que Xavier Dolan entende parler du discours rempli d’idéalisme qu’il a prononcé au Festival de Cannes, en 2014 : « Accrochons-nous à nos rêves, parce qu’ensemble nous pouvons changer le monde et le monde doit être changé. »

Des admirateurs de partout lui écrivent pour le remercier de ces paroles qu’il a dites d’une voix tremblante, en anglais, en acceptant le Prix du jury pour son film Mommy. « Je maintiens ces mots-là », m’a-t-il affirmé en juin lorsque je l’ai rencontré dans les bureaux de l’agence d’artistes qui le représente, à Montréal. « C’est plus qu’une opinion, c’est une façon de vivre, une idéologie. Vouloir renoncer au changement du monde, ce serait triste. »

Le milieu du cinéma n’est certainement plus le même depuis que Xavier Dolan, alors âgé de 20 ans, a signé son premier long métrage, J’ai tué ma mère, en 2009. Ce film, il l’a financé en grande partie lui-même, épuisant les cachets d’acteur empochés depuis son enfance, étant donné le refus initial des organismes publics de le soutenir. Du cinéma, il voulait en faire là, tout de suite, coûte que coûte, à sa manière, et il se voyait déjà fouler les tapis rouges de la planète. Et tant pis pour les conventions.

Son ambition, que certains prennent pour de l’arrogance, dérange. Ses films crus, explosifs, criards, enivrants, bousculent les codes du cinéma d’auteur. Ses personnages de révoltés et de marginaux, en quête de liberté, prennent aux tripes.

Travailleur acharné, le réalisateur de 28 ans met ces jours-ci la dernière main à son septième long métrage en huit ans, The Death and Life of John F. Donovan, tourné avec des vedettes hollywoodiennes. En entrevue, il s’enflamme souvent, cherche inlassablement le mot juste, sacre spontanément et, parfois, entre deux envolées, se ronge les ongles. Il se révèle consumé de doutes, à un point tel qu’il dit avoir parfois envie de tout abandonner. C’est la passion du cinéma qui le sauve. Et la conviction profonde qu’en remuant les cœurs, on peut, véritablement, changer le monde.

Pourquoi le monde doit-il être changé, à ton avis ?

Parce qu’il est malade. Le monde est en fin de vie. En plus, contrairement aux civilisations passées, on est aux prises avec les conséquences de notre irresponsabilité en matière d’environnement. Les idéologies qui dominent le monde, surtout l’Occident, sont corrompues, opportunistes, lobbyistes, oligarchiques. Si on ne change pas notre façon de gouverner, de posséder, d’acheter, de vivre, il n’y a aucun avenir qui nous attend. Et la tâche est tellement vaste qu’il faut commencer dans toutes sortes de sphères, pour créer un changement coagulant, exponentiel. Parce qu’on n’y arrivera pas sinon.

Ce qui doit changer avant toute chose, ce sont les mentalités. Il faut travailler individuellement, de toutes les façons possibles et imaginables pour changer les mentalités, qui, elles, vont changer les idéaux, et notre façon de vivre, de produire, de consommer. Par où commencer ? Chacun, je pense, est responsable de trouver sa manière de créer une amélioration. Moi, je suis un utopiste.

En même temps, ton discours est très pessimiste.

Il n’est pas pessimiste, il est réaliste. Dans les derniers mois, sur cette terre, on a périclité avec un tel appétit, une telle insouciance, une telle vélocité. À la suite de l’élection de Trump, il y a eu une recrudescence de toutes sortes de phénomènes, soit de racisme ou de sexisme, d’islamophobie ou d’homophobie. Ce qu’on pensait qui avait changé, on se l’est fait rappeler durement, était juste en dormance.

Que veux-tu dire par « utopiste » ?

Je m’interdis de ne croire à rien. En matière de progrès, en matière de ce que la volonté humaine peut accomplir. J’ai de la difficulté à croire aux collectivités, à la société. Mais je crois en l’individu et en l’humain. Je pense que la femme ou l’homme sont capables de faire de grandes choses, et ils ont les moyens de leurs ambitions, plus que jamais.

Je crois de moins en moins à la société comme un grand tout, comme un ensemble de gens qui s’influencent. Je nous trouve individualistes, égoïstes, amers, âpres, avides. Et je ne vois pas, dans cette énergie sociale là, le désir que les choses changent. Mais tout à coup, je lis un article sur un dispositif océanique qui a été créé par un étudiant en ingénierie aéronautique, The Ocean Cleanup, un système de nettoyage des déchets flottants. Ou sur un jeune garçon de 12 ans, repéré par Ellen DeGeneres, qui veut concevoir une application mobile pour que les personnes handicapées puissent consulter un répertoire en ligne de commerces qui ont des installations adaptées.

Qu’est-ce qui t’inspire dans ces deux exemples ?

Leur détermination à changer le monde.

On peut faire un parallèle avec ton propre parcours. Tu as entrepris tes deux premiers films sans attendre d’obtenir du financement public, mais grâce à tes propres moyens, ta détermination, ton ambition.

Moi, j’ai compris que je suis ici pour raconter des histoires. C’est dur de mesurer la portée de la culture. Les arts, la danse, la musique, le théâtre, le cinéma, qu’est-ce que ça apporte de concret dans le quotidien des gens ? C’est tellement omniprésent qu’on n’en a plus conscience, mais la culture, c’est ce qui détermine l’âme, le caractère, la mémoire, la couleur, la voix d’une société entière. C’est pas juste une gang d’artistes qui se baladent sur le tapis rouge du Gala Artis.

La culture, c’est ce qui détermine l’âme, le caractère, la mémoire, la couleur, la voix d’une société entière.

La culture, c’est le vaisseau que moi j’ai choisi pour véhiculer mon message. Et ce qui est formidable, c’est que parce qu’on a voyagé dans le monde, j’ai le privilège d’avoir la preuve que ça a une incidence dans la vie des gens. Des gens qui étaient au bord du suicide, des mères qui ont perdu leur fils, des fils qui ont perdu leur mère, des gens qui se sont enfuis de la Corée du Nord.

Ils t’ont écrit ?

Oui ! Quand je dis agir, intervenir de façon minimale, ben c’est ça que je veux dire. Commencer dans l’écran de télévision, dans la chambre de quelqu’un, dans une maison, quelque part, en banlieue. On est au fond du baril, on est désespéré, on a perdu son emploi, son amoureux, sa mère, son père. Puis, tout à coup, un billet de cinéma, on s’assoit dans le noir… « Et par le pouvoir d’un mot, je recommence ma vie. » Paul Éluard écrivait ça dans le poème Liberté. Par l’art, oui, on peut décider de se changer, de changer sa vie.

Évidemment, il y a des moments difficiles. Des moments de solitude, des moments où tu doutes, où tu penses que tout le monde t’haït. Il y a des moments où les gens ont mal compris ton film, pis t’as l’impression que c’est fini, que tu t’es trompé, que t’es un imposteur, que t’as pas d’affaire là. Et là, tu te rappelles qu’il y a ces lettres, ces témoignages. Ça aide à continuer. Ce n’est pas quelque chose qui te laisse croire que t’es invincible, que forcément ce que tu fais, c’est bon. Au contraire, je doute à chaque instant de ce que je fais. Mais c’est quelque chose qui te dit que t’es à ta place, pis que tu ne l’as pas volée.

Pourrais-tu te passer de raconter des histoires ?

Mon but dans la vie, c’est pas de déménager à Hollywood, de faire des gros films pis de gagner des millions de dollars, je m’en tabarnaque. Vraiment. Pour moi, c’est pas une fin en soi d’être big. J’ai le désir de créer avec des moyens, en ayant du temps. J’ai le désir de travailler avec des acteurs que j’admire. Est-ce que je pourrais complètement cesser de faire des films ? Je ne sais pas. C’est ma passion. J’en ai besoin pour vivre, j’en ai besoin pour respirer.

Tu as conquis le Festival de Cannes avec des films qui rendent hommage au Québec populaire, celui des villes de banlieue, où tu as grandi. Est-ce qu’il y a quelque chose de proprement québécois dans notre imaginaire que le reste du monde gagnerait à mieux connaître ?

Le caractère, je pense. La détermination. On est des survivants, au Québec. On est une contreculture. Pendant des années, tout ce qu’on a chanté, écrit et dit, tout ça vient d’un geste de résistance, de survie, pour exprimer qui l’on est. C’était une contestation envers une oppression, un mépris, une forme d’esclavagisme. Le désir qui nous a jadis transportés de nous affirmer par rapport aux anglophones, d’affirmer notre francophonie, notre culture, nos droits, notre valeur, c’est ce qui nous a déterminés, c’est ce qui nous a sauvés. Aujourd’hui, c’est sûr que ça a muté en une forme d’isolement, une forme, souvent, de racisme ou d’anglophobie. On baigne dans toutes sortes de cultures et de langues, ça ne veut pas dire que notre culture disparaît. Ça veut dire que le monde change.

La solution, ce n’est jamais le repli sur soi, ce n’est jamais l’unilinguisme. Parce que ça, c’est une forme d’inculture. Ce qu’il faut faire, c’est non pas se couper de la culture des autres, c’est renforcer la nôtre

Tu ne sens pas que la culture québécoise est menacée ?

Je le sens, des fois. Je comprends très bien pourquoi on se bat. Quand j’entends certains jeunes parler, les limites de leur vocabulaire, les anglicismes qu’ils utilisent constamment, ça montre l’envahissement de la culture américaine et de la langue anglaise, comme c’est le cas partout dans le monde. La solution, ce n’est jamais le repli sur soi, ce n’est jamais l’unilinguisme, certainement pas. Parce que ça, c’est une forme d’inculture. Ça, c’est un manque d’intelligence.

Ce qu’il faut faire, c’est non pas se couper de la culture des autres, c’est renforcer la nôtre. Non pas mal apprendre le français et mal apprendre l’anglais et ne parler finalement ni l’un ni l’autre. Bien apprendre les deux ! Revoir le système d’éducation, qui est de la marde !

Qu’est-ce qui te fait dire ça ?

On n’a pas un système d’éducation qui prépare des enfants à la vie, au marché, à la concurrence, à la compétence. On ne prépare pas des individus forts intellectuellement. On est mou, on est laxiste, on est dépassé, on manque de rigueur, de curiosité, de culture. Regarde juste la façon dont on valorise auprès d’un enfant le travail d’équipe et la participation. L’important dans la vie, ce n’est pas de participer ! L’important, c’est de comprendre, d’assimiler une notion et de la maîtriser. Mais ce qu’on célèbre, ce n’est pas le savoir, ce n’est pas la connaissance, ce n’est pas la maîtrise.

Tes personnages de femmes sont particulièrement émouvants. C’est rare au cinéma de voir des personnages féminins aussi complexes, qui ne sont ni des victimes ni des objets. Qu’est-ce qui t’intéresse dans l’expérience du monde des femmes ?

Les femmes sont le vaisseau, le véhicule humain, la figure par laquelle je peux exprimer le plus librement et le plus complètement mes griefs envers la société, mes désirs, mes angoisses, mes peurs, mes frustrations. J’ai grandi avec des femmes : ma grand-mère, ma grand-tante, ma mère, mes tantes, mes enseignantes. C’est leur sensibilité, leur style, leur rire, leur façon de pleurer, de marcher, de regarder le monde, de s’exprimer qui ont marqué mon imaginaire et ma vie. Je les observe depuis que je suis tout petit.

Les hommes que j’aime ont une liberté dans la façon dont ils expriment leurs sentiments, leur intelligence, leur culture. Ce sont des hommes décomplexés, qui n’ont pas besoin de se prouver leur masculinité. Mais envers les femmes, je ressens une plus grande complicité. J’ai l’impression que je comprends leur quête d’identité, de reconnaissance, de respect, de statut, d’égalité, parce que c’est une quête qu’un homosexuel traverse aussi.

Quel est le message central que tu veux communiquer par tes films ?

Ce sont tous des films qui parlent de la façon dont on marginalise les gens, dont on les castre et les paralyse par notre étiquetage, notre ghettoïsation. Ce sont tous des films sur des êtres qui se sentent isolés, qui veulent être inclus, qui veulent fonctionner, qui veulent marcher. Ce sont des films qui parlent de nos intolérances en tant que société, de la façon qu’on a de rejeter les gens différents.

Tu as déjà dit que tu étais habité par l’idée de la mort. Et on sent chez toi une urgence de créer, de t’exprimer, comme si tes jours étaient comptés.

Je pense que nos jours sont comptés. Dans 3 ans, 5 ans, 10 ans, je ne sais pas dans combien de temps, mais bientôt, nos priorités en tant que société vont changer par la force des choses. Elles vont passer de la vie à la survie. Mais c’est évident, non ? Tu nous imagines continuer comme ça pendant des décennies ? On n’est plus en 2002 là, on ne peut plus dire : hey ! ça va être les enfants des enfants de nos enfants qui vont le subir, non. C’est maintenant, tout de suite. Il faut changer les choses, continuer à se battre, à résister et à créer. Fait que oui, j’ai peur de mourir. Pis oui, c’est un moteur.

Dans ton discours à Cannes, en 2014, tu as aussi dit la chose suivante, en t’adressant expressément à ta génération : « Tout est possible à qui rêve, ose, travaille et n’abandonne jamais. » Pourquoi ?

Pour J’ai tué ma mère, je me suis juste battu jusqu’à la fin. J’ai tout donné pour faire ce que je voulais. On m’a abandonné, on m’a dit que c’était mauvais, on m’a ignoré, on ne m’a pas rappelé, on m’a dit de retourner à l’école, de farmer ma yeule, de m’en aller chez nous. Il n’y a rien qui a marché pour ce film-là. Jusqu’à ce que ça marche.

La détermination et la confiance en soi, tu ne nais pas avec ça dans la vie. Ce sont des choses que tu dois développer. Il y a des gens qui doivent te soutenir, ou alors tu dois t’accrocher à quelque chose. Il y a des gens qui n’ont pas ces personnes-là pour les encourager, qui n’ont pas trouvé ce à quoi s’accrocher, mais ils ont le talent d’accomplir de grandes choses. Ils ont besoin d’une impulsion, d’un élément déclencheur. Pis je voulais juste leur dire à ces individus-là que ce serait le temps qu’ils arrêtent d’écouter la génération X, qui leur dit que c’est toute une ostie de criss de gang de roteux pis de paresseux, pis que dans leur temps, eux autres, ils payaient pour aller à l’école pis que c’était difficile. On s’en câlisse de la marde que vous avez vécue ! On va quand même pas déterminer notre existence, notre société, nos conditions de vie en fonction de la difficulté que vous avez éprouvée ! On est là pour améliorer l’existence des gens qui nous succèdent, pis des gens autour de nous.

Je le vois que tout est possible. J’ai dit à mes amis, souvent, avec énormément de prétention : tu vas voir, c’est ça qu’on va faire avec ce film-là, c’est là qu’on va aller, c’est ça qui va se passer. Et c’est ce qui s’est passé.

[azveille]

"Il faut que les équipes s'engagent sur le sujet de la santé et la prévention"

Dans son rapport sur l'accès aux soins, remis au Gouvernement le 2 décembre, Philippe Denormandie livre les pistes pour redonner aux soignants d'établissements et services médico-sociaux toute la latitude pour accompagner la santé des personnes handicapées. Retour sur les défis qui attendent les structures en la matière.

Hospimedia : "Vous avez remis le 2 décembre dernier votre second rapport sur la question de l'accès aux soins. Vous y proposez l'expérimentation d'un forfait santé redéfinissant les missions et les financements des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESMS). Quelles en sont les implications ?Philippe Denormandie : Si l'on m'a confié cette mission, c'est qu'il y avait des dysfonctionnements majeurs sur la couverture maladie et la prise en charge maladie des personnes dans les ESMS. Jusqu'à maintenant, on retrouvait des interprétations des caisses d'assurance maladie extrêmement variées du fait de la difficulté à faire la différence entre ce qui relève de la maladie et ce qui relève du handicap. Le sujet essentiel, l'enjeu, était dans ce cadre de bien identifier ce qui relève de la maladie, aussi bien dans le champ de la prévention que du curatif, du reste des activités de santé. La grande réforme ici est de mettre l'activité maladie dans le droit commun, dans la carte Vitale, et donc dans l'objectif national des dépenses d'assurance maladie (Ondam) sanitaire. Ce, à effet immédiat pour le champ prévention. Nous avons choisi dans ce cadre de sortir tous les médicaments, les examens de radiologie, de biologie... du budget des établissements. On rentrerait alors dans une expérimentation dans N régions, en fonction du volontariat. C'est un changement complet.

Comme les personnes ont un parcours de santé qui évolue de plus en plus, avec des entrées en établissement sur une période courte, des retours à domicile, des changements d'établissement, cela devenait complètement aberrant de ne pas avoir un système homogène en ce qui concerne leur suivi santé. Cela permet en plus de beaucoup mieux utiliser la logique de territoire. Dans le mode de financement qui existait, nous étions dans un paradoxe incroyable qui faisait que le coût différait pour l'établissement selon si la prise en charge se faisait à l'hôpital, dans le privé ou en ville. L'autre grande mesure que nous avons pris, c'est de pouvoir utiliser les ressources de santé du territoire autour de l'établissement médico-social quel que soit le statut. Indépendamment du forfait santé, c'est une réforme de fond qui permettra de remettre dans le droit commun la possibilité de se faire soigner comme tout un chacun.

Et en finançant dans le forfait santé des établissements, les infirmiers, les aides-soignants, les ergothérapeutes, les docteurs, les kinésithérapeutes..., nous créerons la base d'une responsabilité partagée de ces professionnels pour s'intéresser — et c'est leur rôle propre — à la santé dans une dimension de prévention.

H. : Maintenant les propositions formulées, comment vont-elles se traduire concrètement ?P. D. : Les modalités pratiques et de suivi sont en train d'être mises en place. La Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) est en train de rédiger le décret en lien avec les ARS et la caisse nationale d'assurance maladie (Cnam). Je tiens d'ailleurs à saluer l'investissement de la Cnam. Un des éléments déclencheurs dans ce dossier, c'est le fait que la Cnam considère que la santé des personnes en situation de handicap fait également partie de ses missions. C'est nouveau, car jusqu'à maintenant, chacun se renvoyait la balle en la matière.

Il s'agira de travailler dans un schéma de confiance. Nous n'allons pas reprendre ligne après ligne ce qui coûte aux établissements en matière de soins en dehors du forfait santé. Le médicament sortira du périmètre afin d'éviter de vraies injustices, car on a pu voir les différences de coûts qu'il représente, allant de plus de 4 000 euros (€) à moins de 600 € par an à la place selon les établissements. Pour le reste, on fait confiance aux établissements. Ils vont se retrouver avec un peu plus d'argent, en échange de quoi ils devront s'engager sur la question de la santé au quotidien. D'où l'idée de mettre des indicateurs progressivement en place dans les contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens (Cpom).

H. : Vous dites que passer à un forfait santé impliquera "un véritable engagement pour les ESMS", qu'il leur faudra se questionner, se repositionner...P. D. : Pour de multiples raisons, et c'est vrai aussi dans le sanitaire, la santé des personnes handicapées n'était pas une priorité dans les établissements. On se retrouve avec un paradoxe, et on l'a bien vu dans une récente étude de la Cnam : on retrouve des personnes dans le secteur médico-social qui sont moins bien suivies en matière de santé alors qu'elles évoluent dans un environnement qui devrait au contraire leur faciliter l'accès à la santé. L'enjeu est de se dire : il faut que les soignants, et l'ensemble des équipes d'ailleurs, s'engagent sur le sujet de la santé et de son suivi. Le rôle de l'infirmière par exemple, c'est aussi de s'assurer que le programme de prévention a été mis en place, notamment au regard des vaccinations, que le rendez-vous chez le gynécologue a été programmé... J'ai visité des maisons d'accueil spécialisées (Mas) où un travail incroyable est effectué, avec des tableaux de suivi et des bilans pour chaque résident. Mais il y a aussi des établissements où personne ne s'occupe du sujet.

En sortant le budget médicament, on libère ainsi les structures d'un sujet important en arrêtant de dire que faire soigner va coûter à l'établissement. Et en finançant dans le forfait santé des établissements, les infirmiers, les aides-soignants, les ergothérapeutes, les docteurs, les kinésithérapeutes..., nous créerons la base d'une responsabilité partagée de ces professionnels pour s'intéresser — et c'est leur rôle propre — à la santé dans une dimension de prévention.

H. : Dans ce contexte, vous appelez à passer à une logique de compétences plus que de statuts. C'est-à-dire ?P. D. : C'est par là qu'il faut ouvrir ce dossier. Il y a beaucoup de métiers où il peut y avoir des activités qui se chevauchent. Je m'explique : quand le besoin de la personne relève de la mobilité et que l'objectif est de lui permettre d'utiliser ses capacités motrices pour continuer à être autonome, on voit bien qu'il peut y avoir un accompagnement par un éducateur sportif, un kinésithérapeute ou encore un psychomotricien. Par rapport à un même besoin émanant d'une personne, il peut y avoir des réponses provenant de professionnels de statuts différents. Aujourd'hui, on a trop tendance à cloisonner, à ne pas partir du besoin de la personne, mais davantage à s'interroger sur ce que son statut autorise à faire. Cette situation met les professionnels en concurrence. Or il peut y avoir plusieurs personnes, à statut différent, qui peuvent atteindre un objectif correspondant aux besoins de la personne. Ayons une approche un peu plus transversale de nos compétences. Cela nous permettra de pouvoir les utiliser au mieux au service de la personne, en fonction des ressources d'un territoire.

H. : Comment allez-vous articuler cette réforme de l'accès aux soins avec la réforme Serafin-PH* ?P. D. : Nous avons, dans le cadre du rapport, fait un lien très étroit avec ce que sera le financement de Serafin-PH demain, qui devrait financer à la fois l'établissement et la logique de la personne. C'est là que les ajustements vont se faire. Nous avons donc essayé de poser la première pierre à cette réforme des établissements en essayant de bien traiter la maladie, sur laquelle nous avons des indicateurs grâce à la caisse d'assurance maladie et son outil Résid-PH, qui va permettre d'avoir un suivi de la consommation de soins. Pour le reste, soins de nursing, aides-soignants, auxiliaires de vie, coordination, suivi des soins techniques des infirmiers, ergothérapeutes, psychomotriciens, plateaux techniques... On est aujourd'hui incapable de les évaluer et de les coter. Ce sera là tout l'enjeu de Serafin-PH.

Ne faudra-t-il pas enfin également complètement repenser l'offre de financement ? L'aide technique, c'est une forme de médicament. Le fauteuil roulant de la personne handicapée, c'est l'insuline du diabétique.

H. : Ces travaux désormais finalisés, vous venez d'accepter une nouvelle mission, cette fois, relative à l'accès aux aides techniques (lire notre

article

). Sur quoi portera la réflexion ?P. D. : Aujourd'hui, nous avons un système qui dysfonctionne à cause d'un problème de délai de distribution de l'aide technique adaptée, mais également à cause du mode de financement complexe, hétérogène et source de reste à charge. L'autre sujet majeur relève de la pertinence. Beaucoup d'aides techniques ne sont pas utilisées. Cela implique de penser l'évaluation, le test mais aussi l'usage. On se rend compte que le problème de l'aide technique, ça interroge non pas l'évaluation dans une consultation ou chez un fabriquant ou un revendeur, mais dans la vraie vie, au regard des usages. Il y a une vraie réflexion à mener pour que, collectivement, nous puissions répondre aux besoins et à l'usage de la personne. Ce sujet a besoin d'être fondamentalement réinterrogé.

L'économie circulaire sera également regardée. En tant que citoyen, je suis profondément scandalisé de me dire que l'on prône aujourd'hui essentiellement les aides techniques neuves. Il y a quelques expériences du marché d'occasion, mais à la marge. Pourquoi les règles du jeu de ce marché font que c'est du neuf ou rien ? Pourquoi faut-il nécessairement acheter ? Il faut que l'on arrive à répondre à ce sujet. Ce n'est pas possible que ce secteur entraîne autant de gabegie et qu'autant de produits restent inutilisés dans les placards et dans les établissements médico-sociaux. C'est un sujet majeur. Comment pourra-t-on enfin accéder aux aides techniques dans leur dimension de l'innovation ? Le fonctionnement actuel, avec la liste des produits et prestations remboursables (LPPR), constitue une réglementation qui est incapable de suivre le dynamisme de l'innovation, je pense en particulier aux dispositifs digitaux.

H. : Quel est le rôle à jouer des établissements en la matière ?P. D. : C'est évident que tout établissement ou tout prescripteur a une vraie responsabilité en termes d'accompagnement, d'essayage, mais aussi dans l'utilisation de l'aide technique dans la vraie vie. Il y a une responsabilité collective pour repenser cette chaîne-là. Ne faudra-t-il pas enfin également complètement repenser l'offre de financement ? L'aide technique, c'est une forme de médicament. Le fauteuil roulant de la personne handicapée, c'est l'insuline du diabétique. Est-ce que les modalités doivent être complètement revues entre le médicament et le dispositif médical ? Ça mérite que l'on se pose la question.

Avec Michel Ballereau, qui va m'accompagner dans cette mission, nous chercherons donc d'abord à parfaitement analyser les besoins, les usages, les trous dans la raquette auprès des personnes. Quand nous aurons compris les grands principes auxquels il faudrait qu'une réforme réponde, à ce moment-là, nous travaillerons à la mise en place de solutions techniques. J'aimerais que nous clôturions la première phase au cours du premier trimestre 2020 pour nous permettre d'élaborer une feuille de route et proposer de premières mesures pour le PLFSS 2021."

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