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Le sens de la justice n’est pas un laissez-passer - Sienna.stims

Alors que cette question n’a pas été étudiée de manière adéquate parle recherche universitaire (à l’exception d’une étude qui s’y intéresse partiellement et a trouvé que les personnes autistes n’ont pas un sens de la justice exacerbé), beaucoup de personnes autistes se décrivent comme ayant « un sens élevé de la justice » ou « une sensibilité élevée à la justice » - un sens aigu de ce qui est bien ou mal et un besoin pressant de dénoncer les injustices ou y répondre.

Mais soyons honnêtes : beaucoup de ces individus autistes qui se déclarent un « sens aigu de la justice » se montrent sélectifs sur l’endroit où se trouve leur justice. Cela peut être seulement quand elle les concerne directement, ou seulement en relation avec certaines causes spécifiques. Bien qu’aucun groupe n’est parfait - et cela signifie pas que les personnes autistes sont mauvaises - nous devons avoir conscience de cet tendance dans notre communauté.

Des personnes autistes qui dénoncent le validisme, mais pour ensuite perpétuer le validisme envers ceux qui fonctionnent différemment au sein même de la communauté autiste, à celles qui vont ne rien dire voire perpétuer le racisme. Des personnes autistes qui exigent de la compassion face à leurs meltdowns mais se moquent des autres qu’elles trouvent « trop sensibles » lorsqu’ils parlent de leurs traumas ou de discrimination, à celles qui prônent la capacité à prendre ses responsabilités mais disparaissent dès qu’on leur demande d’assumer les leurs.

Certaines des pires formes de validisme dont j’ai été victime venaient de personnes autistes. « Je suis autiste. Comment est-ce qu’on est supposés montrer aux autres que l’on est capables d’avoir des enfants, de se marier et de garder un travail ? Garde ça pour toi ». J’ai vu du racisme insidieux au sein de la communauté autiste, et parfois le pire du validisme contre des personnes vivant avec d’autres handicaps. Ce n’est peut être pas tout le monde, mais c’est assez.

Le « sens de la justice » en soi n’est pas toujours de la justice, il n’est pas toujours éthique. Et à moins que votre sens de la justice ne s’étend à tout le monde, y compris les gens que vous avez blessés, c’est de l’empathie sélective. Le « sens de la justice » ne prend son sens, de manière éthique et transformative, que lorsqu’il va de pair avec des cadres anti-oppressifs.

Vous pouvez être autistes et blesser les autres. Vous pouvez être marginalisé et participer à des systèmes d’oppression. Vous pouvez avoir la justice à cœur, mais quand même avoir besoin d’apprendre à la pratiquer. La justice n’est pas un sentiment, c’est une responsabilité.

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Précis de stimming autistique - et pourquoi le faire disparaître peut mener au burnout

Le stimming (contraction de “self-stimulatory behaviour”, comportement d'auto-stimulation) est une forme d'auto-apaisement communément observée chez les personnes autistes. Il peut inclure des mouvements répétitifs, des sons ou des actions et il est généralement considéré par la littérature médicale comme appartenant aux "rigidités et comportements répétitifs".

Cette approche a tendance à enfermer le stimming dans un carcan négatif, ce qui conduit les professionnel·les de santé, les enseignant·es et même les parents à essayer par tous les moyens de le faire cesser. Mais le stimming est une stratégie d'auto-protection vitale pour les personnes autistes et le faire disparaître peut avoir des conséquences sévères.

Alors que le stimming n'est pas uniquement l'apanage de l'autisme, les personnes autistes ont tendance à stimmer plus souvent et parfois de manière plus visible. Cela recouvre des mouvements physiques comme battre des mains, se balancer, tourner sur soi-même ou marcher sur la pointe des pieds. Beaucoup de personnes autistes utilisent aussi différents objets de manière répétitive, par exemple en les alignant suivant un modèle ou en gardant leurs mains occupées avec des objets de tous les jours ou des stim toys [jouets d'auto-stimulation].

Mais le stimming va au-delà du mouvement. Il peut inclure n'importe quel sens. Certains stimment via le son, en répétant des mots ou des phrases parce que les entendre ou les dire est satisfaisant. D'autres utilisent le "scripting", en ayant des conversations qui suivent un modèle défini ou en revisionnant leurs films préférés pour le confort de la prévisibilité. Les stims oraux, comme mâcher des stylos, des vêtements ou des chewllery [contraction de chew:mâcher et jewllery:bijoux] sont également communs.

Lorsqu'on prend en compte ce sens élargi, beaucoup de gens, autiste ou non, s'adonnent à au moins une forme de stimming. Pourtant les enfants autistes sont souvent encouragés à faire cesser les leurs, avec des alternatives suggérées comme garder les mains dans leurs poches. Ces substituts n'offrent pas les mêmes apports sensoriels, cependant, et peuvent rendre l'auto-régulation plus difficile.

Beaucoup d'adultes autistes témoignent avoir perdu leurs stims naturels avec le temps. Cela se fait soit par le biais d'une suppression consciente, soit parce qu'ils ont été conditionnés à les arrêter dans l'enfance. Certains font encore disparaître leur stimming par peur des réactions négatives des autres, bien que ce soit bénéfique à leur bien-être. Il y a également des preuves de dissuasion du stimming des personnes autistes dans leur lieu de travail.

Le camouflage

On ne comprend pas encore complètement les méchanismes exacts qui régissent le stimming. Mais il est grandement reconnu qu'il représente un apport sensoriel apaisant, qui aide les personnes autistes à faire face à des environnements trop stimulants. Faire disparaître son stimming est inconfortable et c'est l'un des aspects du "camouflage", qui est l'acte conscient ou inconscient de ne pas s'adonner à ses traits autistiques pour éviter des conséquences sociales négatives.

Le camouflage est particulièrement commun chez les femmes autistes et a été corrélé à des taux plus élevés d'anxiété, de burnout et même de suicide. Il peut également avoir un impact négatif sur l'école et les études, le travail, les relations et la qualité générale de vie.

Il est crucial que notre société (en particulier les parents, enseignant·es et employeurs) deviennent plus ouverts au stimming. La recherche montre que plus de compréhension conduit à une meilleure acceptation.

Les seuls cas où une intervention pourrait être nécessaire sont quand le stimming est dangereux pour soi ou pour les autres, auquel cas une alternative plus sécure devrait être encouragée. Autrement, la meilleure réponse est simple : laissez les gens stimmer en paix. Et si vous êtes autiste, des recherches montrent qu'on peut utiliser le stimming pour entrer en lien avec d'autres personnes autistes.

En conclusion, si vous voyez un enfant ou un adulte autiste stimmer, il n'y a aucunement besoin de dire quoi que ce soit ou d'intervenir. Ma mère avait l'habitude de dire "si tu n'as rien de gentil à dire, alors ne dis rien du tout". Ce principe s'applique aussi ici.

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Des micro-mouvements révèlent les signaux émotionnels cachés dans l'autisme

Résumé : Une nouvelle recherche révèle que les individus porteurs d'autisme expriment leurs émotions en utilisant les mêmes muscles faciaux que les individus neurotypiques, mais à des intensités trop subtiles pour être détectés à l’œil nu. Via l'utilisation d'une nouvelle méthode appelée pointes de micro-mouvements, des chercheurs ont capturé ces faibles expressions faciales sur des vidéos de 5 secondes, mettant au jour des émotions là où d'autres ne voient rien.

Cette subtilité peut mener à des incompréhensions, contribuant aux déconnections sociales et aux perceptions erronées en lien avec la communication des adultes autistes. Ces résultats peuvent mener à de meilleurs outils diagnostique et à améliorer la communication par le biais d'applications générées par IA.

Informations clés :

Expression cachées : Les individus autistes expriment leurs émotions de manière subtile, avec des intensités qui sortent de l'éventail que les neurotypiques perçoivent facilement.

Traçage des micro-mouvements : Une nouvelle méthode capture les expressions faciales via de brèves vidéos prises sur smartphone et une analyse avancée des données.

Compréhension sociale : La recherche cherche à réduire le fossé communicationnel entre les individus autistes et non-autistes.

Source : Rutgers

Une étude menée par des chercheurs de l'université de Rutgers-New Brunswick suggère que les petits mouvement faciaux (trop légers pour être remarqués à l’œil nu) pourrait aider les scientifiques à mieux comprendre les communication sociale chez les personnes autistes.

Publiée dans Frontiers in Psychiatry, l'étude a trouvé que tandis que les individus porteurs d'autisme expriment leurs émotions comme tout le monde, leurs expressions faciles peuvent être trop subtiles pour être détectées à l’œil nu.

"Les individus autistes utilisent les mêmes mouvements faciaux élémentaires pour exprimer leurs émotions, mais leur intensité s'inscrit en dehors de l'éventail culturellement familier que la plupart des gens reconnaissent" a dit Elizabeth Torres, professeure de psychologie à la Rutger School of Arts and Science.

"Cette déconnexion peut mener à passer à côté d'indices sociaux, menant les autres à ignorer ou mal interpréter leurs émotions."

Les chercheurs disent que que les individus sur les spectre de l'autisme (en particulier ceux qui ne peuvent pas parler ou qui ont besoin d'accompagnement spécifique pour se mouvoir) peuvent également avoir plus d'expressions faciales imprévisibles et variées, ce qui rend encore plus difficile la reconnaissance des signaux émotionnels pour les médecins et les aidants.

Par voie de conséquence, certains peuvent penser à tort que ces individus n'essaient pas du tout de communiquer.

"Mais ce n'est pas le cas", dit Torres, une neuroscientifique qui a plus de 17 ans d'expérience de travail avec des individus autistes.

"Leurs émotions et indices sociaux sont là, nous n'avons seulement pas été capables de les voir correctement. Cette recherche pourrait aider à réduire le fossé entre les individus autistes et non-autistes."

Cette déconnexion non-intentionnelle peut contribuer à l'isolation sociale et aux malentendus au sujet des comportements autistiques, ajoute-t-elle.

L'étude, dirigée par Torres et son équipe du laboratoire d'intégration motrice sensorielle de Rutgers, utilise un nouveau type de données qu'elle a développé nommée pics de micro-mouvements.

Cette méthode capture des mouvements faciaux microscopiques en utilisant des techniques statistiques développées par Torres et les méthodes de dynamique non-linéaire développées par Theodoros Bermperidis, un associé post-doctorant.

En enregistrant des vidéos courtes, de 5 à 6 secondes, sur des téléphones ou des tablettes, les chercheurs ont tracé les mirco-mouvements faciaux qui passent généralement inaperçus.

"Nous cherchions à savoir si des mirco-expressions brèves apparaissaient pendant les expressions d'émotions communes, comme sourire ou prendre un air surpris. Les données collectées dans différents cadres, comme l'école, les cours de sport thérapeutiques ou les évènements sociaux, avec certains participants qui envoyaient les vidéos de chez eux.

Cette étude a analysé les données de 126 participant·es, parmi lesquel·les 55 individus non-oralisants qui communiquent par clavier interposé. Les chercheurs ont trouvé qu'alors qu'il y avait des différences dans les micro-mouvements faciaux entre les individus autistes et non-autistes (variant en fonction du sexe et de l'age), les muscles faciaux responsables des expressions émotionnelles étaient actifs dans les deux groupes.

Torres fait remarquer que les différence-clé réside dans l'intensité de ces expression.

"Le défi n'est pas un manque d'expression, mais que leur intensité sort de ce que les individus neurotypiques sont habitués à percevoir, dit-elle.

Cela signifie que nous manquons littéralement mutuellement les indices sociaux de l'autre."

Les implications de cette recherche sont considérables, selon Torres, qui a également créé une application pour smartphone pour passer au crible, diagnostiquer et suivre les troubles du système nerveux. En tant que directrice scientifiques de NeuroInversa LLC, une société dérivée de Rutgers qu'elle a co-fondée avec Chris Dudick, elle travaille à l'utilisation de la technologie pour surveiller l’efficacité des traitements dans le temps.

Elle dit que cette étude remet en cause les idées fausses au sujet de l'autisme et fait connaître une méthode évolutive pour comprendre les interactions sociales chez les individus autistes.

"Cette recherche nous donne un outil puissant pour développer les études sur l'autisme au-delà de la simple détection de différences, dit Torres.

Maintenant, nous pouvons travailler à réduire le fossé, en aidant les individus neurotypiques à reconnaitre différentes expressions des émotions et en encourageant une meilleure compréhension sociale."

Les chercheurs disent que leurs résultats pourraient mener à l'amélioration des méthodes de diagnostique et à de nouveaux moyens d'accompagner la communication entre les individus autistes et non-autistes.

En utilisant des outils accessibles tels que les appareil photos des smartphones augmentés de l'intelligence artificielle, cette étude pave la voie vers des recherches sur l'autisme plus inclusives et reliées au monde réel, ajoute Torres.

Les co-auteurs de l'étude incluent Bermperidis, les ancien et actuel doctorants Richa Rai et Joe Vero, et Neel Drain, un étudiant à l'école de médecine Robert Wood Johnson.

Financement : Cette recherche est financée par la fondation Nancy Lurie Marks Family.

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Autsime et musique @autistic_callum_

J’adore la musique. Elle enrichit tellement ma vie ; et je pense que mon expérience autiste y contribue énormément. Par exemple :

Je suis hypersensible aux sons, ce qui me permet de faire l’expérience de manière plus riche des aspects des chansons que j’adore. Par exemple, je peux percevoir et vraiment apprécier les subtilités des voix, des instruments, de la production, et plus encore, que d’autres peuvent ne pas remarquer or, s’ils le remarquent, peuvent ne pas apprécier autant.

Je suis une personne très visuelle. Je pense souvent en images et je trouve fréquemment facile de visualiser les choses. Quand j’écoute de la musique, la plupart du temps je vois des scènes pleines de vie et j’imagine un clip musical vivant, ce que je trouve fascinant.

Je ressens les émotions profondément et parfois les traiter peut me prendre du temps. Les chansons peuvent m’aider à traiter mes émotions ; écouter des chansons dont les paroles et/ou l’énergie saisit ce que je ressens peut m’aider à m’y connecter plus fortement, les accueillir et les traiter, puis passer à autre chose.

De la même façon, la musique peut aussi avoir une influence sur mes expériences émotionnelles. Je peux parfois me sentir submergée par une émotion particulière et vivre une dysrégulation émotionnelle, et la musique peut vraiment m’aider dans ces moments-là. Par exemple, écouter une chanson que je trouve rassurante, calme et/ou réconfortante quand je me sens stressée peut avoir un effet calmant sur moi. J’écoute souvent « All in your mind » de Mariah Carey quand je sens que je suranalyse et que je stresse inutilement.

Mon cerveau autiste adore structurer, et j’aime créer et organiser des playlists. J’en ai des tonnes et j’adore les mettre à jour quand mes artistes préférés sortent de nouvelles musiques. J’aime ordonner les chansons de la manière (sons, paroles, émotions et voix) qui m’est la plus douce.

Je trouve que la musique est un super moyen d’autostimulation sensorielle (stim). Souvent, pour moi, écouter mes chansons favorites (ou même juste un segment d’entre elles) en mode repeat peut être si satisfaisant, rajeunissant et réparateur.

La musique peut aider à faciliter les contacts. Premièrement, la musique est un moyen par lequel les artistes peuvent s’exprimer en ce qui concerne leur expérience de vie, leurs pensées et/ou leurs émotions, et la musique peut fournir un magnifique moyen audible de me sentir reliée aux artistes d’une manière qui, pour moi, peut s’apparenter à de la socialisation (sans la pression qu’apportent souvent les situations sociales).

De plus, la musique est un sujet dont j’adore parler, et avec lequel je me sens typiquement à l’aise. C’est un sujet qui a, pour moi, par plusieurs occasions facilité les conversations et les connections avec plein de gens au fil des ans et qui a ouvert la porte à beaucoup de conversations enjouées où j’ai pu apprendre à connaître un peu mieux quelqu’un qui a également pu apprendre à me connaître mieux.

La musique est un de mes intérêts spécifiques. J’adore apprendre sur ce qui a inspiré les chansons, ce dont elles parlent, comment elles ont été créées, etc… J’apprécie également beaucoup apprendre sur l’histoire de la musique et comment elle a évolué en tant que forme artistique et repérer et analyser les modes dans l’industrie musicale. Et ainsi de suite.

En réfléchissant à mon expérience autiste et à pourquoi j’adore la musique, je pense qu’il est important que j’exprime :

A quel point je suis reconnaissant de pouvoir me sentir relié avec la musique et la vivre comme je le fais, et

Que la façon dont j’entre en contact avec la musique et la vis ne reflète pas l’expérience de chaque personne autiste. Nous sommes toustes uniques et entrons en contact avec et vivons les choses de manières différentes. Et c’est ok si tu ne te sens pas relié·e avec la musique ou ne la vis pas de la même façon que moi.

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Naoise Dolan: Je suis autiste. Ça ne veut pas dire que je dois justifier mon existence

Une partie de moi veut débuter cet édito en justifiant ma place dans ce monde. Ce n’est pas une partie de moi que j’admire. Mais quand les gros titres annoncent régulièrement que vous n’auriez pas dû naître, vous ne pouvez pas vous empêcher de préparer le topo-eclair. Comprenez-moi : autrice récompensée de best-sellers, diplômée de Trinity et Oxford, je parle six langues, joue du piano, toujours bien habillée. Est-ce que c’est oui pour Naoise Dolan, en laissant l’autisme de coté ? Est-ce que je mérite déjà d’être en vie ?

Le ministre de la santé etats-uniens, Robert F Kennedy Jr, a récemment produit ce que j’appellerai des affirmations osées. Il prétend que l’autisme est une « tragédie » causée par une « toxine environnementale ».

Être obligée de le dire me rend furieuse, mais voilà : nous ne sommes pas une épidémie. L’autisme est simplement une différence neurologique. L’augmentation des taux de diagnostics n’est que le reflet d’un meilleur accès et de meilleurs outils. On n’est pas en train de sur-diagnostiquer aujourd’hui, on sous-diagnostiquait hier.

« Ce n’est pas de vous qu’on parle, mademoiselle livres publiés et six langues, disent ceux qui veulent éradiquer l’autisme. C’est de ceux qui sont vraiment handicapés. » Cela crée un piège réthorique. Je peux vous faire la liste des manières dont être autiste me pose des difficultés, et ils auront ensuite la preuve que moi aussi, je suis une maladie incurable. Ou alors je peux refuser de céder à leurs attentes de confessions victimisantes, et ils continueront de penser qu’exister dans un monde neurotypique ne me coûte rien.

La diversité entre chaque personne autiste est énorme. 20 à 30% d’entre nous ne parle pas ; 84% des adultes autistes irlandais n’accèdent pas à l’emploi. Ces expériences sont différentes des la mienne. Mais voilà quelque chose que je peux dire avec assurance : nous comptons tous. Le monde se porte mieux en nous comptant en son sein.

La fervente athée de 12 ans que j’étais a fini par croire en dieu parce que le Christianisme était la seule doctrine de mon enfance qui défendait l’idée que nous avons tous une place. Le capitalisme m’a encensée pour mon intelligence. La théologie m’a dit que je comptais, quoi qu’il arrive. Cet état d’esprit ne doit pas nécessairement venir de la religion bien sûr ; c’est simplement du bon sens.

À ce jour, on ne sait encore que peu de choses de l’autisme. Nous forcer à justifier nos existences même est une distraction et du gâchis. Il y a tellement de questions plus intéressantes à creuser.

Par exemple, pourquoi les personnes autistes sont elles plus susceptibles d’être queer ou trans ? Est-ce que c’est simplement plus commun chez nous, ou est-ce qu’on est plus susceptibles de le reconnaître et de sortir du placard ?

Aussi, qu’est-ce qui se passe avec nos accents ? « Tu parles tout le temps avec une voix de radio » m’a dit un jour une camarade d’université. Je ne me suis jamais sentie aussi gravement agressée, mais elle avait raison. Ce n’est pas rare que les personnes autistes irlandaises de parler un agrégat scolaire d’accents internationaux, même si nous n’avons jamais quitté l’Irlande.

J’ai une théorie autour des accents, que je tiens de mon expérience dans d’autres langues. Les allemands, italiens, espagnols, français ni même les locuteurs d’irlandais n’ont jamais été étonnés que mon accent soit générique et non marqué géographiquement et que mon énonciation soit toujours claire, parce que c’est le cas de beaucoup de locuteurs non-natifs. La communication neurotypique en anglais est également une seconde langue pour moi. Il est donc logique que j’ai une voix de radio dans cette langue gué également.

Il est peut être trivial d’explorer ces curiosités alors que les services et les ressources sont maigres, quand les personnes autistes racisées sont particulièrement vulnérables aux violences policières parce qu’elles ne respectent pas des codes de déférence raciste, quand des familles imposent des thérapies violentes à leurs enfants qu’elles devraient aimer comme ils sont.

Mais si l’on ne parle que des problèmes lorsque l’on parle d’autisme, on se refuse notre part d’humanité. Beaucoup de penseurs influents se sont multipliés parmi nous, même s’ils n’avaient pas le vocabulaire pour l’exprimer. Dans les mondes universitaire et artistique, on prolifère comme des fourmis. Il est rare que je participe à des événements sans qu’un auteur, humoriste ou un personne médiatisée ne m’annonce avoir juste été diagnostiqué. Aithníonn ciaróg ciaróg eile : un scarabée reconnaît un autre scarabée. Je préfère cette expression à « il faut en être un pour le reconnaître », parce qu’elle ne sous entend pas qu’il y ait quoi que ce soit de négatif à être un scarabée.

Nos vies ont de la valeur, que l’on soit considérés comme productifs ou non. Mais l’ironie de la volonté de nous éradiquer sur l’autel de l’efficacité réside dans le fait que nombre d’entre nous sommes en réalité exceptionnels selon les critères capitalistes.

Elon Musk lui-même a annoncé être sur le spectre dans l’émission SNL il y a 4 ans. Je ne compte pas parmi ses admirateurs, mais je peux reconnaître à contre-coeur partager certains de ses traits : la clarté plutôt que le tact, la rationalité plutôt que les ondes. L’autisme ne garantit pas des opinions progressistes. Il peut tout aussi facilement nous conduire à persister et signer sur des opinions d’extrême droite : on se jette pleinement dans les mêmes hypothèses qu’un conservateur neurotypique ne questionnera pas.

Nous ne sommes pas magiques. Ce n’est pas un super-pouvoir. Nous n’avons pas de fibre morale automatique ni d’omnipotence extra-terrestre.

Ce n’est peut être pas la chose la plus tactique à dire. Peut être que je devrais jouer le jeu, mettre en avant mon côté génie excentrique, supplier d’être acceptée sur la base de mon exceptionnalité. Mais je préfère simplement être. On mérite tous ce droit.