pamietniksmerfetki - Tumblr blog

[pamietniksmerfetki]

zabawka

Nie jestem twoją jebaną zabawką, której sobie dotykasz kiedy chcesz, a kiedy nie masz ochoty, tego nie robisz. Nie jestem od tego, żebyś się bawiła moimi uczuciami, ani od tego, żeby dawać z siebie wszystko i nie mieć z tego nic. Nie mówię, że oczekuję, mówię o przyzwoitości, której podobno tyle w sobie nosisz.

Od lat boli cię głowa, źle się czujesz i jesteś chora, kiedy tylko chodzi o mnie. Ale jeśli ty chcesz, żebym ja coś zrobiła, to jakoś ja nie choruję, chociaż mój stan jest z lekka cięższy od twojego.

Przytul mnie - nie mogę źle się czuję. Dotknij mnie - nie mogę tak strasznie źle się czuję. Cokolwiek - och jej nagle się źle poczułam

Czy te serio myślisz, że ja głupia jestem?

( na końcu języka - -no spierdalaj rozpuszczony bachorze, nie wrócę póki się nie zastanowisz, w jaki sposób traktowałaś mnie przez cały ten czas i jak robisz to teraz). Czyli raczej nie wrócę.

Więc modlę się do Boga i wszystkich świętych, bo przecież tak pięknie ignoruje wszystkie fakty:

Ty nie chcesz ze mną być

Nie chcesz musieć mnie znosić

Nie chcesz mojego towarzystwa

Nie chcesz mojej bliskości

a trzymasz mnie na smyczy....

Lol. Po prostu kurwa lol.

Mówisz, że jestem twoją przyjaciółką.

Sorry, tak się przyjaciół nie traktuje.

Nie wbija im się kołków w nocy, nie dręczy, nie znęca się nad nimi emocjonalnie i psychicznie...

[pamietniksmerfetki]

Pogłoski o znaczeniu eksperymentów

Wiele mówi się o uleczalności nieuleczalnej choroby, której filarem zarządzania pozostają dieta i aktywność fizyczna.

Na liście badań pacjentów z SM znajdują się m.in:

Badanie Swanka (1952):

Charakterystyka: Dr Roy Swank przeprowadził długoterminowe badanie, w którym pacjenci ze stwardnieniem rozsianym przestrzegali diety niskotłuszczowej.

Wyniki: Pacjenci, którzy przestrzegali diety niskotłuszczowej, mieli mniej incydentów zaostrzeń i wolniejszy przebieg choroby.

Badanie Wahls (2014):

Charakterystyka: Dr Terry Wahls zaproponowała dietę bogatą w składniki odżywcze, w tym warzywa liściaste i oleje rybne.

Wyniki: Grupa pacjentów, którzy przestrzegali diety Wahls, odnotowała poprawę w zakresie funkcji fizycznych oraz zmniejszenie objawów.

Badanie Yadav et al. (2016):

Charakterystyka: Badanie kliniczne obejmujące pacjentów z SM, którzy przestrzegali diety niskotłuszczowej.

Wyniki: Osoby przestrzegające diety niskotłuszczowej miały mniejsze ryzyko zaostrzeń i wykazywały mniejszą dysfunkcję fizyczną.

Badanie Farinotti et al. (2002):

Charakterystyka: Analiza danych z różnych badań klinicznych dotyczących wpływu diety na przebieg SM.

Wyniki: Wykazało pewne korzyści z diety niskotłuszczowej w kontekście zmniejszenia liczby zaostrzeń.

Badanie Schwarz et al. (2008):

Charakterystyka: Badanie oceniające wpływ suplementacji witaminy D na przebieg SM.

Wyniki: Wykazano, że odpowiednie stężenie witaminy D w organizmie może korzystnie wpłynąć na przebieg choroby.

Badanie Riccio et al. (2017):

Charakterystyka: Analiza wpływu diety na mikroflorę jelitową u pacjentów z SM.

Wyniki: Wskazano na związek między składem mikroflory jelitowej a przebiegiem choroby, co sugeruje potencjalne korzyści z diety modyfikującej mikroflorę.

Badanie Weinstock-Guttman et al. (2011):

Charakterystyka: Badanie oceniające wpływ diety na jakość życia pacjentów z SM.

Wyniki: Wskazano, że dieta bogata w owoce i warzywa może być związana z lepszą jakością życia u pacjentów z SM.

Badanie Cappa et al. (2018):

Charakterystyka: Badanie oceniające wpływ diety na poziom zmęczenia u pacjentów z SM.

Wyniki: Stwierdzono, że dieta bogata w składniki odżywcze może zmniejszyć poziom zmęczenia u pacjentów z SM.

Badanie Langer-Gould et al. (2014):

Charakterystyka: Badanie epidemiologiczne dotyczące wpływu diety na ryzyko zachorowania na SM.

Wyniki: Sugerowano, że dieta bogata w witaminę D i niskotłuszczowe produkty mleczne może być związana z obniżonym ryzykiem zachorowania.

Badanie Fitzgerald et al. (2018):

Charakterystyka: Badanie skupiające się na wpływie diety na funkcje poznawcze u pacjentów z SM.

Wyniki: Wskazano, że dieta bogata w składniki odżywcze, takie jak kwasy omega-3, może mieć korzystny wpływ na funkcje poznawcze u pacjentów z SM.

Lista zaleceń żywieniowych w SM wydaje się nie mieć końca, przy jednoczesnych sporych ograniczeniach, u podłoża których leży unikanie przetworzonego jedzenia - szczególnie wysokoprzetworzonego. Na liście tej znajdują się antyoksydanty, a wśród nich:

Witamina C (kwas askorbinowy):

Rola: Witamina C jest silnym przeciwutleniaczem, który pomaga w neutralizowaniu wolnych rodników w organizmie. Pomaga w ochronie komórek przed uszkodzeniami oksydacyjnymi.

Rola w SM: Witamina C może pomóc w utrzymaniu zdrowej funkcji układu odpornościowego oraz wspierać procesy naprawy tkanek.

Witamina E (tokoferole):

Rola: Witamina E działa jako przeciwutleniacz tłuszczowy, który chroni komórki przed uszkodzeniami oksydacyjnymi.

Rola w SM: Może pomóc w ochronie komórek nerwowych przed uszkodzeniem spowodowanym stresem oksydacyjnym.

Beta-karoten:

Rola: Beta-karoten jest prekursorem witaminy A, która jest niezbędna do zdrowego wzroku, skóry oraz układu immunologicznego.

Rola w SM: Może wspierać funkcje układu immunologicznego i ogólne zdrowie pacjentów z SM.

Selen:

Rola: Selen działa jako składnik wielu enzymów antyoksydacyjnych i pomaga w ochronie komórek przed uszkodzeniami oksydacyjnymi.

Rola w SM: Selen może pomóc w redukcji stresu oksydacyjnego oraz wzmocnieniu układu odpornościowego.

Kwas alfa-liponowy:

Rola: Jest silnym przeciwutleniaczem, który może pomagać w regeneracji innych przeciwutleniaczy w organizmie.

Rola w SM: Kwas alfa-liponowy może pomóc w ochronie komórek nerwowych przed uszkodzeniem spowodowanym stresem oksydacyjnym.

Koenzym Q10 (ubichinon):

Rola: Jest istotny dla produkcji energii w komórkach oraz działa jako przeciwutleniacz.

Rola w SM: Koenzym Q10 może pomóc w ochronie komórek nerwowych przed uszkodzeniem oksydacyjnym.

Flawonoidy (np. kwercetyna, katechiny):

Rola: Są roślinnymi związkami przeciwutleniającymi, które pomagają w ochronie komórek przed uszkodzeniami oksydacyjnymi.

Rola w SM: Flawonoidy mogą wspierać zdrowie naczyń krwionośnych oraz wpływać na procesy zapalne, co może być istotne w SM.

Luteina i zeaksantyna:

Rola: Są karotenoidami, które działają jako przeciwutleniacze i pomagają w ochronie siatkówki oka przed szkodliwym działaniem promieniowania UV.

Rola w SM: Mogą pomóc w utrzymaniu zdrowej funkcji wzroku, co może być istotne dla pacjentów z SM.

Cynk:

Rola: Jest niezbędny do wielu funkcji biologicznych, w tym do prawidłowego funkcjonowania układu immunologicznego.

Rola w SM: Cynk może pomagać w utrzymaniu zdrowej funkcji układu odpornościowego u pacjentów z SM.

Polifenole (np. resweratrol, kurkumina):

Rola: Są związkami roślinnymi, które posiadają właściwości przeciwutleniające i przeciwzapalne.

Rola w SM: Mogą wpływać na procesy zapalne i przyczyniać się do redukcji stresu oksydacyjnego, co może być korzystne w SM.

[pamietniksmerfetki]

Stwardnienie rozsiane (SM) to przewlekła choroba autoimmunologiczna, która wpływa mój na centralny układ nerwowy. Seria codzienna wyglada mniej więcej tak:

1. Zmęczenie: jedno z najczęstszych objawów SM, które może być bardzo uciążliwe i wpływać na codzienne życie - wstanę o 8 i o 10 nie mam siły absolutnie na nic poza dalszym snem…

2. Zaburzenia wzroku: Pacjenci często doświadczają problemów z widzeniem, takich jak podwójne widzenie, zamglenie widzenia lub utrata ostrości - samochody na ulicy mi się rozmazują, nie rejestruje odległości samochodu ode mnie, nie widzę kubka stojącego na przeciwko chociaż wszystko inne widzę. Kubek dla mnie nie istnieje..

3. Trudności z koordynacją i równowagą: SM może prowadzić do problemów z chodem, utraty równowagi oraz trudności w wykonywaniu precyzyjnych ruchów - wiecznie chodzę jak pijana, ludzie ode mnie uciekają, bo myślą, że jestem pod wpływem…

4. Drętwienie i mrowienie: Osoby z SM często doświadczają drętwienia i mrowienia, które mogą występować w różnych częściach ciała - standardem jest fakt, że mrowienie i drętwienie to objawy mojej „prawej” strony

5. Spastyczność mięśni: Wzmożone napięcie mięśniowe może prowadzić do sztywności, skurczów i trudności w poruszaniu się- powodująca niedowład prawostronny i przyczyniająca się do braku możliwości wykonania jakiegokolwiek ruchu koniczyną górną lub dolną prawą

6. Problemy z kontrolą pęcherza i jelit: Pacjenci z SM mogą mieć trudności z kontrolowaniem pęcherza moczowego i jelit - zdarza się, oj zdarza czasem za często a mam dopiero 38 lat. Nad biomem jelitowym pracuję od dawna, w celu regulacji funkcji chodzenia

7. Problemy z mową i połykaniem: SM może wpływać na zdolność mówienia i połykania - mało mówię również przez mutyzm wybiórczy i autyzm sprzężone z sm

8. Problemy poznawcze: Niektórzy pacjenci z SM mogą doświadczać problemów z koncentracją, pamięcią i rozumieniem - jest ich tyle, że niedługo będę robiła ostry objawów

9. Depresja i zaburzenia emocjonalne: Choroba może wpływać na samopoczucie i prowadzić do występowania depresji oraz innych zaburzeń emocjonalnych. Mniej więcej 3/4 dnia płaczę i mam myśli samobójcze. Wyję jak wilk i skręcam się z bólu emocjonalnego, na który leku nie ma

10. Drżenie: Wibracje lub drżenia rąk i innych części ciała mogą być objawem SM - norma, utrudniająca smarowanie chleba masłem i nie tylko…

Eutanazja …

Kilka lat temu kontaktowałam się z kliniką w Szwajcarii. Robią. Głównie Brytyjczykom, ale robią…

[pamietniksmerfetki]

Kolejny

Jest niedziela. O dziwo jakoś przeżyłam wakacje, to się podobno zdarza większości ludzi i wychodzą z tego bez szwanku. Lata terapii. Zabawy słowem. Prawie zimna już kawa z cykorią. W jakiej ja iluzji żyję, że jeszcze się nie zorientowałam, że coś jest nie tak?

[pamietniksmerfetki]

Tak

Albo nie. Nie zmieniaj mnie.

Nazywam się inaczej, ale równie dobrze możesz mówić mi jak chcesz.

Mój mózg gra sam ze sobą w sudoku.

Stanę z boku.

Nie zrozumiesz pewnie nigdy mnie....

Pawbeats ft. VNM, Zuza Jabłońska - Azyl - YouTube

[pamietniksmerfetki]

Dlaczego?

Fajne pytanie badawcze tak swoją drogą.

Pytałaś mnie dlaczego mając tyle możliwości z nikim się jeszcze nie przespałam.

Bo ja bym chciała sypiać z Tobą a nie ze wszystkimi innymi.

No ale jak mam to powiedzieć, żebyś zrozumiała...

[pamietniksmerfetki]

Myślę, że nie stało się nic...

Piątek, 11 sierpnia. Kalendarz jednak nie kłamie. Za to ja owszem, niekiedy nawet jak najęta, bez zastanowienia. Dlaczego? Bo tak jest prościej, czasami lepiej nie powiedzieć czegoś, niż powiedzieć za dużo, albo powiedzieć coś, czego się będzie żałowało.

Niby była kiedyś taka zasada, że lepiej przepraszać, nić prosić o pozwolenie, ale w myśl antropocenu, bez pozwolenia jedynie w papę możesz zarobić za robienie czegoś, na co ktoś inny nie ma ochoty.

-naprawdę chciałabyś, żebym się z tobą kochała nie mają ochoty?

Nie, nie chciałabym, chciałbym, żebyś miała ochotę. Chciałabym to poczuć i zobaczyć, tyle tylko, że to jest jakby częściowo jedynie zależne ode mnie.

Przecież to logiczne, że każdy chciałby się czuć pożądany.

Nie mówię, że nie czuję. Nie przepadam za wzrokiem wbitym w siebie tak ogólnie. Chciałabym tylko twojego, na niczym i nikim innym mi nie zależy.

Co mi po możliwości uprawiania seksu z całym światem, kiedy kobieta, z którą ja akurat chcę się kochać nie chce. Cała reszta traci znaczenie, bo nie o seks mi chodzi, a o tysiące jeśli nie miliardy uczuć, które mu towarzyszą. Ja bez tych uczuć jakby umieram w środku.

Jest pewien rodzaj więzi i bliskości, który możesz poczuć właśnie przez ten jeden drobny akt, trwający daj boże kilka godzin, a najlepiej całą noc. Jeśli ktoś ma dzień wolny to i dzień, przecież może trwać jak najdłużej i najlepiej niech zaczyna się od tantrycznego.

Nie o seks mi w życiu chodzi o a delikatny dotyk dłoni na twarzy, który sprawia, że miękną mi kolana i cały świat znika.

Nie o seks mi chodzi, a o twoją miłość, bliskość, czułość, namiętność, pasję...

Seks idealnie to wyraża. Oddanie. Namiętność. Pożądanie.

To jeden z miliarda dowodów na moją miłość do Ciebie, ot, po prostu....

[pamietniksmerfetki]

Dobre zuego początki

Kiedy już nauczyłam się, jaka jest różnica między rzutem a pseudorzutem, zaczęłam całować ziemię, gdy tylko zaczęłam chodzić. Myślałam, że czeka mnie wózek. W tym panicznym lęku żyję sobie codziennie, modląc się o to, by mój stan zdrowia jednak był zawsze ogarnięty. Przecież robię dietetycznie co tylko mogę....ale czy na pewno?

Przecież jednak palę fajki. Ostatnio rekordowe pół prawie paczki dziennie. Siłą rzeczy boję się, że mnie od tego powygina. To byłoby spodziewane i oczekiwane, tak jak ostatnio. Nie wiem jak długo do siebie dochodziłam, bo zdolność pisania na klawiaturze odzyskuje po dzień dzisiejszy. o utrzymaniu długopisu w ręku długo musiałam zapomnieć, skoro nie byłam się w stanie ruszyć. Paniczny lęk wzbudził fakt, że ani nie byłam w stanie złapać prawą ręką kromki chleba [sic!], ani tym bardziej jej posmarować.

Poszłam spać na kilka tygodni i przespałam ból...

[pamietniksmerfetki]

Między rzutem a pseudorzutem

Czyli rzecz o tym, jak po latach trzeba nauczyć się odróżniać symptomy rzeczywiste od tych wywołanych.

Dzisiejszy wpis dedykuję swojemu lekarzowi, który z zainteresowaniem słuchał mojego opisu prywatnego końca świata, który miałby tragiczny finał, gdyby nie sterydy.

W okolicach pewnego wtorku nagle poczułam, że nie mogę. Ale tak totalnie nie mogę nic, bo utrzymanie równowagi jest zbyt dużym wysiłkiem. Tak ogromnym, że zdecydowałam się nie wstawać, żeby nie ryzykować.

Minęło zatem godzin kilkanaście zanim podjęłam próbę złapania pionu. Bez ściany to się okazało niemożliwe. Motoryka mała, duża - siadły, czucia płytkiego, głębokiego - brak. Cała prawa strona ciała sparaliżowana - w dziwny sposób, bo późniejsze badania wykazały ogólną sprawność fizyczną, potwierdzającą, że fizycznie powinnam być w stanie chodzić, jednak zapalenie OUN sprawia, że nie chodzę, tracę wzrok i zdolność mowy.

Nie minęły dwa dni, a mój mózg zdecydował się odłączyć wszystkie 'zbędne' jego zdanie, funkcje życiowe z następującym twierdzeniem:

słuchaj stara, jest dramat, tu w środku. Nie mamy za bardzo jak się bronić, a masz tu chlew i trzeba zrobić porządek. Ja go zrobię, ale to wymaga energii i zasobów, które sprawią, że musimy wyłączyć ci codzienność na pewien czas. Redukujemy częstotliwość pracy mózgu do fal theta-delta, uruchamiając procesy regeneracji.

Wspomaganie się przyda, ale z głową. Po antybiotyku może nie być kolorowo, więc lekarz ci potrzebny. A teraz leżymy.

więc leżałam. W ciągu tygodnia przed oczami miałam całe życie. Priorytety, wartości, zasady, aspiracje - cele i marzenia.

Zdałam sobie sprawę, czego na pewno nie chcę.

I zaczęłam zdrowieć.

Oczywiście nie sama.

Znając swój organizm na tyle, żeby wiedzieć, że mnie zaraz pozamiata, na chwilę przed tą zacną sytuacją zadzwoniłam do lekarza:

-panie doktorze, ja mam rzut i teraz będzie tylko gorzej. Mnie to i to potrzebne, bo mnie wykręci jak radziecką T2 na niemieckiej minie.

To i to pomogło na tyle, że po tygodniu wstałam, a w następnych dniach zaczynałam być w stanie utrzymać w ręku kromkę chleba. Tańczyłam z radości.

Objaw Lhermitte'a 6/10 w fazie początkowej stopniowo spadał i ten charakterystyczny prąd w mózgu i wzdłuż kręgosłupa odczuwałam w coraz mniejszym stopniu. Wciąż czasami jest tak, że kiedy porazi jak piorunem mam zamazany obraz i jedyne co widzę w ostrym kontraście to miliony fruwających mi przed oczami mrygających bozonów, złudnie przypominających kule czystej energii. Ponieważ to bozony to z natury są i ich nie ma jednocześnie - moment, w którym zdałam sobie z tego sprawę był jednocześnie tym, w którym siadałam w takich chwilach i podążałam wzrokiem za roztańczonymi światełkami w podziwie. Nic więcej zrobić nie mogłam, a takie zjawisko, niezależnie od tego, co oznacza, wciąż jest dla mnie fascynujące.

Druga sprawa, że mi się pole widzenia jakby horyzontalnie resetuje. Tzn. normalnie mam światło w odpowiednim miejscu i widzę jasno, nawet jeśli blur. Mam jednak te momenty, w których mój nerw wzrokowy ma wewnątrzmózgowe spięcie i dokładnie w połowie oka tworzy załamanie, które wywołuje wrażanie, jakby mi na chwilę świat gasł, a następnie się zapalał. Tego wcześniej nie było.

Czyli tak - uszkodzenie nerwu V, twarzowo - czaszkowy po prostu ma swoją własną imprezę, na którą nikt mnie nie zaprosił - ba, kiedy chciałam przyjść, zostałam pozbawiona tej możliwości, z racji braku zdolności do poruszania kończynami. Mode - zombie.

Nerw wzrokowy przygotowuje się na Kok's Hasz Festiwal, trenując efekty LSD bez zażywania czegokolwiek.

Mózg zdecydował się na swój własny overload - na zasadzie - wybiorę sobie, czym cię zamęczę. Zobaczymy wyłączenie czego da nam najwięcej możliwości. Okazało się, że wyłączenie zdolności do: chodzenia, mówienia, przełykania i samodzielnego jedzenia, poruszania czymkolwiek po prawej stronie ciała - od czubka głowy po czubek palca u nogi - jest najlepszym rozwiązaniem. Tylko wtedy nie zajmuję się niczym innym i wręcz muszę słuchać siebie.

Posłuchałam.

Zaczęłam tańczyć w myślach słowiańskie pieśni, kiedy tylko udało mi się ruszyć ręką. Plotłam wianki umysłowe, kiedy zaczynałam trzymać chleb bez rozwalania wszystkiego i wiecznego upuszczania bez możliwości dokładnego złapania. Padłam na kolana i płakałam ze szczęścia kiedy znowu wstałam i zaczęłam ogarniać życie.

Czyli właściwie ja potrzebuję tylko zdrowia. I miłości. Reszta jest dodatkiem. Nic mnie nie definiuje.

Chciałabym skończyć te studia, ale nie będę tego robiła kosztem zdrowia.

Dowiedziałam się również, że infekcje i stany zapalne nasilają objawy, co nazywane jest pseudorzutem, bo przechodzi zazwyczaj po wyleczeniu objawów infekcji/zapalenia. U kobiet zapalenie stawów barkowych czy układu moczowego może z powodzeniem doprowadzić do sytuacji przypominającej rzut.

Ale ta bajka, dotycząca dwóch prostych równoległych i skoków kwantowych, w zupełnie innym odcinku...;)

Taki to miałam radosny piątek po dwóch tygodniach umierania na niemoc i bezsilność.

Miłości. Miłości i zdrowia.

Więcej mi nie trzeba.

[pamietniksmerfetki]

Znowu nie będę spała w nocy. Później w dzień też czasu zabraknie, a kolejna noc zacznie się dopiero w okolicach wtorku.

Bezsensownie próbuję zmienić swoją narrację z „zabierz mnie stąd Panie” na „czemu wtedy nie wybrałam inaczej”.

Depresja

[pamietniksmerfetki]

A może i wcześniej...

Był rok 2014, byłam w Rabce. Powiedzmy, że 2014, bo to mógł być albo 2013 albo 2015, ten drugi raczej mniej prawdopodobnie, ale jednak. Byłam w Sevilli. Coś niepokojącego zaczynało się ze mną dziać. Za dwa dni jechałam do Lizbony, a jednak wszystkiemu winna jest Maltańska osa, która ugryzła mnie kilka dni wcześniej w busie typu hop-on hop- off. Głupia usiadłam na górze, żeby lepiej widzieć, a tam przecież dachu nie było, bo upał taki, że majtki się do tyłka przyklejały. No i latała lafirynda, która postanowiła się zemścić na mnie, nie do końca wiem za co. I mnie dziabnęła. Raz, a później drugi, później nie wiem, bo na chwilę straciłam przytomność :D

Jeszcze wtedy Lazure Window stało w całości a ja z niego skakałam. Wspaniały czas. Biegałam, chodziłam samodzielnie, nie potrzebowałam orzeczenia w postaci 'niezdolna do samodzielnej egzystencji'. Dzisiaj nie mogę utrzymać noża w ręku, widelca, o łyżce nie wspomnę, bo zwyczajnie jest za ciężka, więc mam taką specjalną. Tylko motoryka mi zdechła.

W Lizbonie mnie sparaliżowało. Któregoś dnia obudziłam się rano, żałując, że żyję po raz kolejny, i poczułam, że to jest wszystko, co mogę zrobić i dzisiaj i przez następne kilka lub kilkanaście dni. Jakimś cudem dotarłam do Polski i wylądowałam na Banacha w Warszawie. Opornie im szło przyjmowanie mnie, póki nie zemdlałam, nie było mowy o przyjęciu. Mój organizm jednak zawsze wie, co robi.

Kilka kroplówek, udawane badanie, środek nocy - diagnoza - tężyczka. Generalnie mogłam iść do domu, nie ma wskazań do dalszego trzymania mnie na korytarzu w szpitalu. Fakt, moje łóżko zawsze było wygodniejsze, niż każde inne. Wypisanie mnie w nocy przypominało mi szpital pod Rabką. Stamtąd musiałam zamawiać taksówkę do Rabki, bo był środek nocy, mnie przywiozło pogotowie, a lekarze mieli głęboko w dupie wszystko i nic do nich nie docierało. Ledwo stałam na nogach, miałam zaburzenia czucia i widzenia, ale stuknięcie w kolano przyświadczyło o tym, że nic mi nie jest. Pani se w dupę wsadzi ten młoteczek pani doktor. Witamy w Tarnowie, zaniedbanie lekarskie pogania zaniechania i wypadki wynikłe z tej przyczyny.

Kilka tygodni to trwało, później na chwilę ucichło, a później zaczęłam tracić wzrok. Najpierw na jedno oko, żebym wiedziała, że to poważne jest i nie wolno lekceważyć. Ale nie wiedziałam, myślałam, że przejdzie, że z nerwów, że muszę wiele zmienić w życiu, że już niedługo, że robię jakieś plany, udadzą się mniej lub bardziej, ale będzie lepiej - dużo lepiej niż jest. I nagle zaczęłam tracić wzrok na drugie oko. I padł mi błędnik, więc chodziłam na słowo nie własnego honoru, zataczając się od trawnika do krawężnika. Nie wiem nawet ile razy 'omal' samochód mnie nie trzepnął, ale jakiś cudem dotarłam do Rejdaka.

Nie mam pojęcia ile wody upłynęło od Rabki do Lublina. Mam ten czas za mgłą, jak wszystko, co działo się do 2018 roku. Wtedy zrozumiałam, że choroba, na którą rzekomo choruję jest przewlekła. Miałam swojego terapeutę klinicznego od SM, twierdził, że sobie radzę dobrze. Ja twierdzę, że niepotrzebnie kłamię, ale to już inna bajka, na zupełnie inny odcinek serialu, który leciał na żywo dawno, a którego kopii nikt nie posiada, bo każdy ma jedynie jakiś skrawek, a z sumy tych okruchów nie da się złożyć niczego sensownego. Tak właśnie od diagnozy zaczęła działać moja pamięć. Czy diagnoza zmieniła moje życie? Dała mi niezwykle istotny powód i argument zarazem, przemawiający za tym, że jednak wolałabym nie żyć niż żyć tak chora.

[pamietniksmerfetki]

Początki

Diagnozę SM dostałam w 2017 albo 2018 roku - nie pamiętam, nie wiem, gdzie leżą papiery, przesadnie denerwuję się, kiedy nie mogę czegoś znaleźć, kiedy coś nie jest tak, jak chciałam żeby było.

Pierwsze podejrzenie padło w Lublinie na Jaczewskiego. Opiekował się mną profesor Rejdak, który jako pierwszy ocenił mój stan neurologiczny jako krytyczny, wymagający natychmiastowej hospitalizacji. Aż dziw, że dotarłam do niego na własnych nogach. Fakt. Kilkanaście godzin później byłam sparaliżowana i nie widziałam, straciłam połączenie z całym ciałem, nie chodziłam, nie mówiłam, ledwo byłam w stanie ruszyć gałką oczną, kiedy otwierałam oczy, które tak bolały, że przez większość czasu były zamknięte.

Z kroplówki sączył się solumedrol. Pierwszy tydzień w końskich dawkach, po których czułam się tak, jakby mi ktoś ciekłą rtęć wlał do przełyku. Mój mózg nie działał, więc nie było w nim żadnych myśli. Badanie EEG - nieprawidłowe. Fale delta, theta, niezwykle niskie częstotliwości oznaczające albo stan relaksacji i transu, albo śmierć kliniczną mózgu. Nie wiem, co się działo, ponieważ jedynie rejestrowałam niektóre fakty. Nie byłam w stanie w żaden sposób przetwarzać informacji. One się pojawiały i odchodziły, mój mózg miał urlop. Do dzisiaj ma, tylko teraz beta i wyższa gamma w ogóle zaczęły się pojawiać, a nie są wskazane ze względu na ptsd, które sobie wymyśliłam, bo mi się wierzyć nie chce, że to wszystko serio miało miejsce. Jaka matka zostawia swoje dziecko na śmietniku? A to dopiero początek pijackiej historii mojej rodziny, dysfunkcyjnej, rozbitej, z problemami alkoholowymi, przemocą i brakiem niebieskiej karty, bo w latach 80-tych tego jeszcze nie było. A mówią, że dzieciństwo ma wpływ na zachorowanie. Ogólnie rzecz biorąc dzieciństwo ma wpływ na wszystko, więc pewnie dlatego znowu jestem w Polsce. I znowu się zgubiłam...

Ze szpitala wyczołgałam się chwiejnym krokiem po miesiącu. Ledwo widziałam na oczy, była połowa listopada, właśnie rozjebało mi się życie prywatne w drobny mak, więc zastanawiałam się, co dalej. Tak czy siak i tak by tak było, ale jak na mój stan zdrowia i brak możliwości odpalenia procesów myślowych i jakichkolwiek funkcji poznawczych, nie byłam w stanie ani podjąć żadnej racjonalnej decyzji, ani tym bardziej czegokolwiek zrobić. Musiałam dojść do siebie gdziekolwiek a później obmyślić plan na resztę życia. Diagnoza wieloogniskowego demielinizacyjnego zapalenia OUN była tylko jednym z kilku początków wszystkiego. I tak nie wiedziałam, co ona znaczy, była dla mnie taką samą enigmą jak SM, o którym pisałam kiedyś coś, co znałam z teorii, ale czego nie byłam sobie w stanie wyobrazić w odniesieniu do siebie.

Pierwsza myśl? - 'Kurwaaaa! dlaczego, kiedy pracowałam 15 lat temu w Generali to się nie ubezpieczyłam???''

[pamietniksmerfetki]

Intro

Cześć. Mam na imię Asia. Moje imię jest tu jednak tak samo ważne, jak wiek i inne dane demograficzne. Czysty nonsens ubrany w literki lub cyferki, którym ktoś nadał umowne znaczenie.

Mam prawie czterdziestkę na karku. A właściwie w prawej nodze, na którą kuleję. Kiedyś chodziłam normalnie, biegałam, skakałam z klifów w ramiona oceanów. Skakałam z wodospadów i tańczyłam, wybiegałam codzień rano przywitać słońce i codzień wieczorem je żegnałam, witając Lunę.

Kiedyś…

Śmiałam się do łez prawie codziennie, prowadząc dziwne dyskusje na różne mniej i bardziej ważne tematy. Dzisiaj zapominam, co miałam powiedzieć i gubię się we własnych myślach, błądząc jak ślepy po omacku w poszukiwaniu sensów, znaczeń i właściwych wyrazów. Brain fogging tak się to ponoć nazywa. Czasami nie pamiętam, co robiłam, nie mogę sobie przypomnieć, co miałam zrobić, a czasami gubię się gdzieś koło sklepu tracąc orientację w terenie, który przecież tak dobrze znam. To takie podłe zwierzę, gubiące cię w najciemniejszym lesie, którego runo podszyte jest strachem.

Nie wiesz w pewnym momencie o czym toczy się rozmowa, bo zapominasz słów, tkwisz w jednym punkcie i finalnie wpadasz w katatonię. Z pozoru więc jesteś, technicznie rzecz jednak ujmując - całkowicie nieobecna. Wróciwszy, nie umiesz odpowiedzieć na pytanie o czym była rozmowa, ponieważ cię nie było. Fizyczna obecność niekiedy to zdecydowanie za mało.

Moje stwardnienie rozsiane to przede wszystkim wieczna depresja z ciągłymi myślami samobójczymi, w których przeszłość miesza się z przyszłością i kończą tak, jak to sobie kiedyś wyśniłam. Czy jak skoczę z siódmego piętra to przeżyję?

Jako dziecko powtarzałam, że oczywiście, tylko po prostu zmienię formę i będę mogła być ptakiem. Sokołem łownym.

Jako dorosła powtarzam na przemian: Ojcze zabierz mnie do siebie, chciałabym już wrócić do domu. Albo: dlaczego nie wybrałam wtedy inaczej?

To wtedy i inaczej to moment, w którym byłam w stanie śmierci klinicznej. Dostałam wybór i mogłam zostać lub wrócić. Skoro to piszę, to chyba jasne, że nie wybrałam zostania. Coraz większa część mnie ostatnio żałuje tego wyboru, a ja się staram ją przekonać, że jednak wszystko jest w porządku, że nie ma się czym przejmować, że na pewno nie tym..

Miałam wtedy lat naście, a pustka, którą noszę w sobie z czasem jedynie zamiast zmaleć urosła. Prawie tak samo jak urosłam przez te trzydzieści kilka lat ja, tylko że jeszcze bardziej. Ta pustka jest czarna jak najczarniejsza czeluść piekła i kiedy wpada z wizytą zabiera wszystko, z oddechem łącznie. Ciągle zapominam, że powinnam oddychać regularnie i głęboko, przecież to pomaga na wszystko, zwłaszcza na życie...

[pamietniksmerfetki]

Depresja

Kolejna nieprzespana noc zapisuje mi się krwawymi łzami w sercu. Zastanawiam się, co jeszcze i jak ma się zmienić i do czego to wszystko ma prowadzić. Wierzę i wiem, że wszystko ma sens, tylko chwilowo jestem tak pogubiona, że nawet siebie znaleźć nie mogę.

Kot nadal w kartonie na balkonie obserwuje wszechświat ulicy opływającej poranną rosą.

Nie chcę żyć, chociaż przecież nie dzieje się nic strasznego. Czasem tylko nagle nie mogę chodzić, nie mogę się ruszyć, czasem nagle po prostu coś się dzieje i mój organizm przestaje działać. Zapada w letarg i następuje mój mały koniec świata.

Powinnam zacząć myć butelkę Liska do pracy.

Ogólnie zasypiam jedynie wykończona do cna i budzę się jak tylko obudzić się mogę. Więc zbyt długo nie śpię, bo gdy próbuję, dopadają mnie koszmary. Niczym seryjni zabójcy atakują jeden po drugim uderzając w najczulsze punkty.

Myślałam że umieram i to nie było straszne. Przeraziłam się nie na żarty dopiero, kiedy otworzyłam oczy i okazało się, że wciąż żyję.

Najpiękniejsza chwila w życiu? Śmierć kliniczna. Dzisiaj wybrałabym inaczej...

Mogłam wrócić lub zostać.

Mądrości, Miłości, Nadziei, Światełka mi trzeba..

Fis, Nut, Secie, Urielu, pomocy...

[pamietniksmerfetki]

Myśli niepokorne

Mamy rok 2023. THC stosuję od 2016 i niemalże cały czas chodzę nieprzytomna. Czy warto? Nie wiem, bo życie dzieje się jakby obok, samo..

Depresja.

Odkąd choruję na stwardnienie rozsiane jakoś nie mogę się z tym pogodzić.

Więc mam szereg swoich własnych teorii, potwierdzających w jak wielkim wyparciu żyję. Nie pamiętam, co działo się wczoraj, za to doskonale wiem, czego nie zrobiłam dzisiaj. Zabijają mnie wyrzuty sumienia, że niby jestem nierobem i oszustem, ale dowody życiowe wskazują na coś zupełnie innego...

Podobnież odniosłam sukces. Własna firma, prywatna rehabilitacja, generalnie ciężko zapracowałam na to, żeby teraz móc się leczyć.

Najwyraźniej równie ciężko pracowałam na swoją chorobę..

papierosami, alkoholem, amfetaminą, kokainą, no nie pamiętam czym jeszcze, ale młodość miałam niezwykle interesującą.

Później wpadłam w depresję. Coraz większą i większą. I w końcu osiągnęłam dno. I jednocześnie dostałam Erazmusa. Żeby na niego jechać, muszę być w stanie. Musi mi działać noga, ręka i mózg...

To dno ma wiele wymiarów...