#demielinizzazione

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Le ultime sorprese del beta-amilode sul "da dove viene" e "che cosa realmente fa"

Nuove scoperte della Emory University stanno mettendo in discussione le teorie esistenti sulle origini dell’Alzheimer, una delle principali cause di demenza negli anziani in tutto il mondo. Un team di ricerca del Goizueta Brain Health Institute ha trovato solide prove a sostegno di una nuova comprensione dei meccanismi alla base della malattia di Alzheimer. I dottori Todd Golde e Yona Levites…

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Un anno e mezzo fa, non ho voluto scriverlo allora, perché stavo troppo male e non ero nelle condizioni psicologiche di farlo.

Ecco i fatti nudi e crudi , premetto che negli anni scorsi ho avuto 2 problemi agli occhi, in questi casi si fanno delle risonanze magnetiche per vedere se il cervello ê a posto, cioè se non ci sono delle demielinizzazioni, e infatti tutto era nella norma, insomma 2 estati fa mi succede che toccando la parte frontale della pelle della gamba sentissi un bruciore strano , quindi decido di andare dal medico, era un periodo di superlavoro ed ero sotto stress, insomma il medico mi rimanda a fare una risonanza magnetica, al che gli dico se può essere un sintomo della sclerosi multipla, non volevo dirglielo ma visto che me lo paventa lei :SI. Sono gelato , però avevo due precedenti andati bene e pensavo che il mio corpo reagisse così alla fatica e allo stress, in più avevo un età abbastanza elevata perché succedesse di scoprire una malattia così perfida, quindi mi reco in un ambulatorio medico per effettuare questo esame, anche abbastanza tranquillo .

Risposta: positiva, c'erano zone di demielinizzazione avrei voluto piangere dalla disperazione, ma ero bloccato, e così ho intrapreso la lunga strada di esami e cure anche perché nel frattempo i sintomi erano peggiorati parecchio, avevo le gambe intorpidite e e anche un braccio e le 2 mani,io ero un altra persona , non dormivo che 4 ore con il sonnifero e poi andavo al lavoro anche se ero senza forze e non rendevo nulla, ma non potevo rimanere a casa a piangermi addosso, e l'affitto e le spese dovevo comunque pagarle, Elena comunque mi stava vicino, e riuscivo a malapena a farci l'amore. La mia disperazione mi faceva pensare spesso al suicidio e spesso dal terrazzino guardavo giù e pensavo se era la cosa giusta da fare .

Ho provato anche a farmi aiutare da una psicologa su consigli di amici ma dopo alcune volte non ci sono più andato, ero letteralmente a terra.

Allora ho cercato di reagire con le mie forze e un po' il tempo, un po' la mia forza di volontà e i sintomi che sono in gran parte scomparsi, anche se sono abbastanza depresso dopo un anno e mezzo ho una mano ancora intorpidita e dei bruciori continui a caviglie e ginocchia, una leggera mancanza di equilibrio, e sto dormendo abbastanza senza i sonniferi, non dico che rivedo la luce ma a sono abbastanza soddisfatto. La cosa che più mi dà fastidio è che ho una grande pigrizia.A volte arrivo al lavoro la mattina e ci rimango fino a ora di pranzo,di solito mi sforzo e con grande fatica mi alzo alle 10.....insomma ho un cattivo compagno per il resto della mia vita😥

Anche questa confessione ê un segnale, per me , significa che la sto digerendo 🙂

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Cari lettori, spesso è difficile per me aggiornarvi su proprio tutte le notizie che vedo online sulle ricerche in atto la momento, ma oggi vediamo insieme una lista di alcune notizie relative alla Sclerosi Multipla che sono apparse su MS News Today durante la settimana scorsa e che hanno catturato in qualche modo la mia attenzione.

Axim firma un contratto per avanzare le sperimentazioni cliniche di una gomma a base di Cannabis (MedChew Rx) per curare il dolore nella SM

Gli studi sono focalizzati su una gomma da masticare a base di cannabis per curare il dolore nella sclerosi multipla. La gomma contiene CBD e THC ed è in fase di sperimentazione negli Stati Uniti e in Europa. Secondo un funzionario della Axim, “lo sviluppo della gomma MedChew RX sarà formulato con cura per assicurare che i farmaci siano preferibilmente assorbiti oralmente entro un determinato lasso di tempo in modo da poter fornire il miglior risultato terapeutico per i pazienti”. MedChew Rx è una gomma da masticare contenente 5 mg di cannabidiol (CBD) e 5 mg di tetraidrocannabinolo (THC). La gomma è destinata ad offrire ai pazienti un sollievo più coerente rispetto ai prodotti derivati ​​da cannabis che vengono affumicati o mangiati.

La cannabis medica costituisce al momento una notevole risorsa come terapia per alcuni dolori specifici e difficili da trattare associati alla sclerosi multipla e ad altre condizioni che causano dolore ai nervi. Questo è quanto è emerso dai risultati della ricerca presentati alla California Legislature. Il The National Institutes of Health MS Website notes osserva che i pazienti affetti da SM possono sperimentare “bruciore, formicolio e prickling (comunemente associato a dolore pungente come “spilli e aghi”) … sensazioni che si verificano in assenza di stimoli. Il termine medico per loro è disestesia. Sono problemi spesso cronici e difficili da trattare”. 

Un resoconto scientifico della MSN cita i risultati promettenti ottenuti da una serie di test clinici che hanno confrontato le sigarette di marijuana con diverse quantità di tetraidrocannabinolo (THC) contro i farmaci antidolorifici tradizionali. Nel testo, Igor Grant, MD, FRCP, vicepresidente esecutivo del dipartimento di psichiatria della University of California San Diego School of Medicine e direttore del Centro per la Ricerca della Cannabis Medicinale presso l’Università della California (Center for Medicinal Cannabis Research at the University of California), ha scoperto che la terapia del dolore con la marijauana era paragonabile e talvolta superiore ai farmaci classici.

Axim Biotechnologies ha recentemente annunciato che il suo partner britannico, Quay Pharmaceuticals, ha ottenuto le licenze da parte del  British Home Office per continuare a sviluppare ed importare il suo prodotto medicinale a base di cannabinoidi MedChew Rx, un potenziale trattamento per dolori e spasticità nei malati di sclerosi multipla.

***

Due donne con diverse forme di sclerosi multipla affermano che Ocrevus è un “salvavita”

Due pazienti affette da SM che hanno partecipato alle sperimentazioni cliniche di Ocrevus (Ocrelizumab), hanno raccontato alla stampa le loro storie. Attraverso la loro testimonianza, è possibile avere una più realistica visione d’insieme dei rischi e dei benefici nell’assumere questo nuovo farmaco.

Pamela Arterbridge (46 anni) notò qualcosa di strano nel 2013, quando si svegliò una mattina e avvertì uno strano formicolio alle gambe e ai piedi. Due anni dopo, Lorraine Lee (55 anni) sapeva che aveva un problema quando la gamba destra era estremamente affaticata dopo ogni allenamento. Nessuna delle due inizialmente aveva realizzato che la loro eventuale diagnosi sarebbe stata: sclerosi multipla.

Pamela Arterbridge

Lorraine Lee

Arterbridge iniziò subito dopo la diagnosi di SMRR una terapia con Copaxone (3 volte a settimana). Nell’aprile 2016 le fu proposto il nuovo farmaco Ocrevus. “All’inizio non ero sicura di voler provare un farmaco sperimentale”, ma dopo aver parlato con la mia famiglia e con mio marito, ho deciso di accettare perché il dottor Racke era entusiasta”.

Da allora, Arterbridge ha fatto tre infusioni di Ocrevus, e si sente molto meglio.

“È un processo molto semplice. Vado al centro di infusione,  mi rilasso e la maggior parte del tempo dormo o leggo un libro”, ha detto, aggiungendo che non dover fare iniezioni tre volte alla settimana è un enorme sollievo. “Il fatto di doverlo fare ogni sei mesi e che non assumo alcun altro farmaco, è quasi come se la SM non fosse più una parte della mia vita.”

Diversa è la storia di Lee, diagnosticata con una forma aggressiva di SMPP, le fu proposto immediatamente il nuovo farmaco e nell’arco di soli tre mesi, mentre aspettava di far parte del trial di Ocrevus, Lee passò dall’usare un bastone da passeggio all’aver bisogno di un deambulatore per camminare. Preoccupata per la velocità della progressione, la Lee cambiò anche la sua dieta, mangiando fino a nove porzioni di verdure ogni giorno.

“Se avessi solo aspettato il farmaco, non sarebbe stato sufficiente”, ha detto. “Il farmaco è destinato a non guarire la malattia, ma a fermarne la progressione. E in questo caso, non credo che la stia solo fermando, in realtà sto cominciando a migliorare”.

Lee ha finalmente ricevuto la prima infusione di Ocrevus divisa in due parti a marzo 2017. “Posso ora camminare in casa senza il bastone da passeggio”, ha detto Lee. “L’anno scorso non potevo.” ***

I pazienti con SM sembrano presentare i sintomi della malattia prima della diagnosi

Questo resoconto scientifico in realtà non dovrebbe sorprenderci. Esso, infatti, verifica ciò che molti pazienti SM già credono, ovvero che essi abbiano sviluppato la SM ben molto tempo prima della diagnosi. Ecco quello che i ricercatori canadesi hanno trovato quando hanno esaminato oltre 30 anni di record clinici.

Tale studio ha appurato che i pazienti con sclerosi multipla possono sviluppare la malattia fino a cinque anni prima della prima diagnosi clinica.

Lo studio, dal titolo “Health-care use before a first demyelinating event suggestive of a multiple sclerosis prodrome: a matched cohort study,” ovvero “L’uso di assistenza sanitaria prima di un primo evento di demielinizzazione suggerisce un prodromo di sclerosi multipla: uno studio di coorte abbinato”, è stato pubblicato nella rivista The Lancet Neurology.

I risultati suggeriscono l’esistenza di un prodromo SM misurabile, un set iniziale di segni e sintomi che possono indicare l’inizio della demielinizzazione nei pazienti con SM. Se questo fosse il caso, si potrebbe stabilire una serie di possibilità per identificare e potenzialmente trattare la sclerosi multipla preventivamente. ***

Un’indagine verifica la continua lotta dei pazienti contro diagnosi errate e trattamenti inefficaci

Questo resoconto è in sintonia con la news precedente. È certamente difficile diagnosticare la SM e i risultati dei trattamenti precoci spesso non riescono ad aiutare. Numerose persone con sclerosi multipla hanno affermato, infatti, che una diagnosi accurata può risultare piuttosto difficile da ottenere.

Una percentuale significativa di pazienti affetti da SM deve affrontare ancora oggi diagnosi improprie se non errate, e trattamenti inefficaci: questo secondo i risultati di una ricerca internazionaleche ha coinvolto  più di 5.300 pazienti.

Il quinto sondaggio annuale, “MS in America 2017,”, è stato condotto da Health Union tra il 25 gennaio e il 1° marzo 2017. Il sondaggio è stato diffuso attraverso la comunità online SM. Un’altro risultato dell’indagine è stato che la fatica e il dolore sono due dei sintomi che hanno gravi ripercussioni sulla vita dei pazienti.

Quasi la metà dei pazienti intervistati in tale sondaggio ha dichiarato di dover fare più di cinque visite di ufficio o ospedaliere prima di ricevere la loro diagnosi, rallentando così il trattamento. Questo ovviamente non dovrebbe accadere. 

Il 48% ha dichiarato di essere stato diagnosticato erroneamente con altre condizioni, tra cui la depressione, l’emicrania, la fibromialgia o la sindrome da affaticamento cronico. ***

Ricercatori italiani affermano che Lemtrada potrebbe superare Ocrevus nella prevenzione delle ricadute negli Stati Uniti

Lemtrada (Alemtuzumab) potrebbe essere più efficace nel prevenire le ricadute nei pazienti affetti da sclerosi multipla rispetto al più recente Ocrevus (Ocrelizumab) appena adottato. Questo è quanto è emerso da uno studio presentato il 28 aprile all’American Academy of Neurology (AAN) 2017 Annual Meeting tenutosi a Boston.

Lo studio, realizzato a spese di Sanofi Genzyme (produttrice di Lemtrada) e Bayer HealthCare Pharmaceuticals, ha confrontato i due farmaci utilizzando un’analisi di quanti pazienti devono essere trattati per prevenire un ulteriore risultato negativo. Questo tipo di analisi, chiamato “Numero Necessario per Trattare” (NNT), consente di fare delle comparazioni tra farmaci in assenza di altre prove cliniche che mettano a confronto farmaci differenti a fianco a fianco.

Anche se Lemtrada fosse più efficiente, i ricercatori dell’Università Vita-Salute di San Raffaele hanno concluso che solo i dati real-life potrebbero confermare i loro risultati. Lo studio, infatti, si basa su diversi studi clinici precedenti, inclusi i pazienti trattati per due anni con 12 mg di Lemtrada nella fase 2 del trial CAMMS223 (NCT00050778), nella fase 3 del trial CARE-MS I (NCT00530348) e fase 3 di CARE-MS II (NCT00548405). Quelli del secondo studio CARE-MS erano 628 pazienti che non avevano risposto a un trattamento precedente.

I ricercatori hanno estrappolato i dati su Ocrevus dai due trial di OPERA (NCT01247324 & NCT01412333), per un totale di 835 pazienti nell’analisi.

I gruppi si differenziavano per durata della malattia e tipologia di disabilità. I punteggi EDSS (Expanded Disability Status Scale) sono risultati essere leggermente più bassi tra i pazienti di Lemtrada. La durata della malattia è stata anche più lunga nei gruppi trattati con Ocrevus – 6,7 anni rispetto a 1,9 anni in CAMMS223 e CARE-MS I e 4,5 anni in CARE-MS II.

Nelle prove cliniche, sia Lemtrada che Ocrevus sono stati confrontati con l’interferone-beta 1a, e i ricercatori hanno utilizzato informazioni su come le droghe differivano in rischio assoluto di ricadute e disabilità all’interferone per calcolare il NNT. Infatti, i ricercatori hanno riscontrato che il più basso NNT era registrato nei pazienti trattati con Lemtrada rispetto a quelli trattati con Ocrevus.

Fonti

https://multiplesclerosisnewstoday.com/2015/08/24/clinical-trials-study-cannabis-chewing-gum-for-ms-associated-pain-and-spasticity/

https://multiplesclerosisnewstoday.com/2017/04/28/two-multiple-sclerosis-patients-say-ocrevus-is-a-lifesaver/

http://www.thelancet.com/pdfs/journals/laneur/PIIS1474-4422(17)30076-5.pdf

https://multiplesclerosis.net/

News recenti che hanno catturato la mia attenzione: Cannabis Gum, Ocrevus, diagnosi errate e altre storie Cari lettori, spesso è difficile per me aggiornarvi su proprio tutte le notizie che vedo online sulle ricerche in atto la momento, ma oggi vediamo insieme una lista di alcune notizie relative alla Sclerosi Multipla che sono apparse su…

[italianaradio]

Fedez: “Ho un rischio sclerosi multipla, ma sto bene”

Nuovo post su italianaradio https://www.italianaradio.it/index.php/fedez-ho-un-rischio-sclerosi-multipla-ma-sto-bene/

Fedez: “Ho un rischio sclerosi multipla, ma sto bene”

Fedez: “Ho un rischio sclerosi multipla, ma sto bene”

Fedez è a rischio sclerosi multipla. La confessione shock è arrivata dallo stesso rapper durate un’intervista da Peter Gomez nel programma “La Confessione”. “E’ successo un evento importante, difficile – ha raccontato visibilmente commosso – Durante una risonanza magnetica mi è stata trovata una cosa chiamata demielinizzazione nella testa, che è quello che avviene quando hai la sclerosi multipla”.

“E’ una piccola cicatrice bianca – prosegue – sono dovuto restare sotto controllo perché, clinicamente, quello che mi hanno riscontrato è una sindrome radiologicamente verificata”.

Il rapper spiega che la terribile scoperta gli ha fatto capire le priorità: “Ti trovano questa cosa e ti dicono: ‘guarda, devi stare sotto controllo’ perché può essere, come no, che si tramuti in sclerosi. Questo è stato per me il motivo di iniziare un percorso per migliorare e per scegliere le mie battaglie“, conclude.

Subito dopo nelle Stories di Instagram Fedez ha rassicurato i suoi fan: “Sentivo il bisogno di tirare fuori un po’ di cose accadute nell’ultimo anno per chiudere un cerchio e guardare avanti. Ho visto che sono già usciti tanti articoli alcuni con dei titoli molto allarmanti. Purtroppo o per fortuna (dipende dai punti di vista) sto bene. Vi chiedo di guardare l’intervista completa. Quello che dico non si riesce a riassumere in un titolo. Ribadisco che sto bene”.

Fedez è a rischio sclerosi multipla. La confessione shock è arrivata dallo stesso rapper durate un’intervista da Peter Gomez nel programma “La Confessione”. “E’ successo un evento importante, difficile – ha raccontato visibilmente commosso – Durante una riso…

Luisa Ginetti

[101momenti]

-90

Che senso ha chiamare "demielinizzazione" la sclerosi multipla?

Cazzo, sembra di parlare di qualcosa di interessante, forse anche piacevole.

Quando l'ho capito ho pianto.

Ho pianto mentre guidavo.

Ho pianto mentre tornavo a casa.

Ho pianto a casa.

Questo spiegava i suoi mal di testa, il dolore agli occhi e la fatica.

Ma non ha mai spiegato la mia incapacità a farmene una ragione.

Se dio esistesse potrebbe benissimo andarsene affanculo per quanto mi riguarda.

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