#trotzms

[frauenpowertrotzms]

Meine 3 Tipps für die richtige Haltung im #rolli könnt Ihr bei @trotz_ms sehen. Daaannke 👍🏻 . In den letzten Jahren habe ich meistens die Fussspitzen auf dem Trittbrett gestellt. Frag mich jetzt nicht, warum 😑 . ❗In der diesjährigen Reha sah das mein Rollstuhltrainer Florian. Wie der geschimpft hat 🤔😂 aber es lag nicht an mir, sondern an der Einstellung vom Trittbrett. Das änderte er und seitdem komme ich gar nicht mehr auf die Idee meine Fussspitzen aufzustellen😛 . ❗Es ist echt wichtig, dass du deine Physio - oder Ergotherapeuten auf dich schauen lässt, wenn du im #rollstuhl oder am #rollator geht's. Oder andere #hilfsmittelbeims wie #scooter - - auch ein Besuch im Sanitätshaus deines Vertrauens solltest du auf dem Schirm haben, oder in der Reha. . ❗Solch ein Brett, wie auf dem 3. Foto ist absolut hilfreich - oder nehme ein großes Lineal 😅 . ❗Es war echt ne kleine Rettung für mich, statt Brett vorm Kopf, dies für die Haltung vor die Knie zu heben 🤪 danke an die #ergotherapie in der Reha! . ❓Hast du auch Tipps? Ist dein Rolli richtig eingestellt? . Deine Caro 💙 Unbezahlte Werbung #trotzms #frauenpowertrotzms #dreitipps #msmama #haltungskorrektur #richtigehaltung #tippsvonmslerzumsler #austauschüberms #austauschüberspms #mscommunity #miteinanderstark #msverbindet #rollifahrerin #msblog https://www.instagram.com/p/Ch-FUChMbW1/?igshid=NGJjMDIxMWI=

[kabelbrandgeschichten]

21.05.2022

Die Krankheit der 1000 Gesichter

MS wird im Volksmund auch als Krankheit der 1000 Gesichter bezeichnet. So wie die Krankheit tausend Gesichter hat, haben auch tausende Gesichter diese Krankheit. Ich habe eines davon. Bleiben wir gleich einmal bei Gesichtern. Mit unserer Mimik sind wir in der Lage, durch kleinste Muskelkontraktionen, gute 3000 Variationen von Emotionen abzubilden. Manche davon sind offensichtlich, andere bleiben gut versteckt. Ich bin mir sicher, dass jeder schon einmal das gute „du kannst mich mal kreuzweise“-Lächeln auf den Lippen hatte. Und so verhält es sich auch mit der MS-Symptomatik. Einige Symptome sind „offensichtlich“ während andere kaum bis gar nicht für andere wahrnehmbar sind. Zu den häufigsten Symptomen zählen:

-Taubheitsgefühl oder Kribbeln in den Beinen oder Armen

-starke Müdigkeit und rasche Erschöpfung

-Probleme bei der Darmentleerung oder Blasenentleerung

-Gang- oder Gleichgewichtsstörungen

-Sehstörungen auf einem Auge

-Lähmungserscheinungen

Doch nur, weil Patient A diese Symptome hat muss Patient B diese nicht haben und Patient C kämpft mit ganz anderen Problemen. Damit ist jede MS-Erkrankung individuell.

„Häh? Du kannst doch laufen.“ - Gut beobachtet. MS ist auch kein Muskelschwund.

„Oh, du hast MS, dann endest du ja im Rollstuhl!“ - Nein, mein Bewegungsapparat ist nicht betroffen.

„Ich bin auch manchmal müde… Sei nicht so faul!“ - Kann sein, aber ich kämpfe mit Fatigue.

„Du siehst doch gar nicht krank aus.“ - Richtig. Weil meine Symptome nicht offensichtlich sind. Ich für meinen Teil sehe etwas schlecht. Mein linkes Auge will manchmal nicht so wie ich will und Power-Point-Präsentation mit Seitenlicht, sind der Endgegner. Auch Rot und Orange sind für mein Auge ein und dasselbe. An manchen Tagen komme ich nicht aus dem Bett, weil mein Körper viel zu müde ist. Das liegt nicht daran, dass ich zu wenig schlafe. Ich könnte 20h schlafen und nichts würde sich ändern. Manchmal ist mein Kopf ein schwarzes Loch. Dann kann ich einen Text fünfmal lesen oder dir noch so lange zuhören, es kommt einfach nicht an.

Ist das jetzt ein Grund den Kopf in den Sand zu stecken? Ich glaube nicht.

[lottesfitnessworld]

1070 days ago everything suddenly was...different.

Suddenly I had to think and talk about things I would have never imagined happening to me.

I felt like I lost control. Control over my own body.

It took me almost three years to be where I am today. Still in the process of accepting that I can‘t change it and that it’s forever going to be part of who I am. And that’s ok.

After almost three years of being diagnosed I wanna be someone I wish I had alongside me from the beginning. Someone that tells me that I am not alone in a world full of neurotypicals.

That it‘s ok to rest when fatigue sneaks up on you, that it’s ok not to be ok from time to time

But also, that life is beautiful, too beautiful to give up on happiness, and not being alone means being part of something !

Welcome to your something.

IG: @chasingdrea_ms

[danielarogall]

Strich für Strich #oilpainting #werkreihe #sinneswahrnehmung #emotionalpainting #allaprima #artcolector #modernart #contemproraryart #todaysartreport #danielarogall #berlinartist #hände #trotzms #träumewagen #oil #artcollection https://www.instagram.com/p/B9tyfYCIQ4f/?igshid=p1tas8uwmvvv

[silkemsaktiv]

#trotzms Mein Service Das kostenlose Patientenprogramm für alle #MS-Betroffene und ihre Angehörigen Unbezahlte Werbung, nur Information (hier: Schönmünzach, Baden-Wurttemberg, Germany) https://www.instagram.com/p/B37CphnocLd/?igshid=1ri927p555lxh

[iichhassemenschen]

Ich war fast immer in der Spur.

Ich war fast immer voll Plan.

Doch dann ist mir, ganz einfach so,

was Ungeplantes widerfahr’n.

Es gibt dazu ’nen guten Spruch,

den mittlerweile viele kennen.

Ich kannte ihn bis neulich nicht.

Er stammt angeblich von John Lennon:

Das Leben ist das, was passiert,

während man andre Pläne macht.

Das Leben bricht sich einfach bahn.

Oft ganz anders als gedacht.

Das Leben biegt ganz plötzlich ab.

Man selber wollte geradeaus.

Es sucht sich seinen eig’nen Weg

und kommt ganz woanders raus.

[easy-living-with]

Auch Lust auf ein stärkendes und aufmunterdendes Getränk? Heute gibt es in der Ideas Manufacture leckeres selbst gemachtes Kiba mit der würzigen Note des Power-Drinks Ringanachi - aufmunternd und nicht aufregend wie Kaffee. 🤗😀🏋🏾‍♀️👍🏽 . Infos zu Ringanachi über Link in Bio ⬆️ und hier ➡️ https://easy-living-with.ringana.com/produkt/ringanachi__x3/ . . #veganfit#veganfitness #powerxrink#fresh#sifresh#sicool#sovegan#vegandrink#fruits#banana#cherry#juice#sport#vegansport#sportdrink#delicious#lecker#fruchtdrink#kaffeeersatz#trotzms#mskämpfer#msfighter https://www.instagram.com/p/B20_2TKIPBD/?igshid=2whn6vchbna8

[gesundheitscoach]

Wie kann ich nur so gut aussehen und fit sein, wenn ich seit Mitternacht stündlich vom Kind geweckt wurde? 😲🤔 Die Antwort ist ganz einfach: die Zauberformel heißt Hanföl und Handsalbe 😏. Willst du mehr über diese Zauberformeln wissen? Dann geh auf: grasdealer.sophiakroehner.com/hanf 😎. . . . . #cbdoilisamazing #hanföl #prüfung #trotzms #msfighter🎗 #mamamitms #positivdenken #positivemindsetcoach https://www.instagram.com/p/B0z6rg4FzQz/?igshid=68kxly6p8k5g

[kabelbrandgeschichten]

20.05.2022

Und was haben MS und Kabelbrände gemeinsam?

MS lässt sich so beschreiben:

„Multiple Sklerose (kurz MS) ist eine chronische entzündliche neurologische Erkrankung, die das zentrale Nervensystem (Gehirn und Rückenmark) betrifft. Die Krankeitssymptome entstehen durch Schädigung der Nervenisolierschicht (Demyelinisierung) und Abbau von Nervenfasern und -zellen.

Die Erkrankung verläuft unvorhersehbar und sehr individuell, der Verlauf kann über die Jahre eine andere Form annehmen. Während beim schubförmigen Verlauf die Symptome zumindest teilweise wieder verschwinden, geht die Verstärkung der Symptome beim primär und sekundär progredienten Verlauf schleichend voran.

MS ist nicht heilbar, der Krankheitsverlauf lässt sich jedoch medikamentös verlangsamen und abschwächen.“

Ich stelle es mir so vor:

Mein ZNS gleicht einen Kabelsalat, der die verschiedenen Komponenten meines menschlichen Computers verbindet. Die Isolierschicht der Kabel, die eine Information von A nach B tragen sollen, geht in die Brüche. Ein Vermittlung ist nur noch schlecht oder gar nicht mehr möglich. Im worst case fängt das Kabel Feuer und Zack haben wir einen Kabelbrand. Was genau dann ausfällt, kann man dank des Kabelsalats nur schwer vorhersehen. Manchmal gelingt es eine neue Leitung zu legen oder eine Isolierung zu reparieren. Wie lange das dauert und ob dann alles wieder funktioniert, bleibt ungewiss.

[kabelbrandgeschichten]

20.05.2022

Mit Spritze zum Sport?

Seitdem ich 8 bin, spiele ich aktiv Fußball im Verein. Meine Fresse, das werden ja dieses Jahr 18 Jahre… Das ist eine verdammt lange Zeit. Und bis auf eine halbjährliche Pause, die ich im Ausland verbracht habe, war ich immer irgendwo dabei. Mein fehlendes Talent konnte ich bisher immer mit Freude, Ehrgeiz und Leidenschaft ausgleichen. Momentan fällt es mir aber schwer die Tasche zu schnappen und zum Platz zu fahren. Warum? Weil ich bis heute nicht einschätzen kann, wann das Training/Spiel vorbei sein wird. Wird es pünktlich 20 Uhr sein, wenn mein Wecker klingelt und die Realität MS nach ihrer Spritze ruft, oder schaltet sich mein Auge schon vorher aus, da ich wieder heiß gelaufen bin. Ich weiß es nicht und das lässt mich zweifeln. Mich! Das Großmaul zwischen den Pfosten. Doch in dieser Sache werde ich kleinlaut. Auch wenn ich bei meinen Teamkameraden „geoutet“ bin, so fühle ich mich doch unendlich verletzlich in diesem Moment.

Habt ihr solche Erfahrungen?

[kabelbrandgeschichten]

01.11.2021

Beginn der Basis-Therapie

Einige Zeit zog ins Land und nach vielen Gesprächen und diversen Untersuchungen lag es an mir zu entscheiden, wie es weiter gehen würde. Nichts tun kam dabei nicht in Frage. Nachdem ich bereits meine Ernährung umgestellt hatte, sollte jetzt auch die Medizin weiterhelfen. Von nun an täglich spritzen. Für einen Laien, eine ganz schöne Herausforderung! Und zudem eine Liste an Nebenwirkungen, die ein ganzes A4 Blatt einnimmt. Aber das wird schon werden.

Gegenwarts-Elli hier 🙋🏻: Es wurde gut! Das Spritzen bereitet mir soweit keine Probleme mehr. Nur die Schwellungen und Knötchen nerven immer noch 🤷🏻

[kabelbrandgeschichten]

17.09.2021

Der Tag der Diagnose

Ein ganz schön warmer Septembertag. Einen Tag zuvor habe ich meinen 25. Geburtstag gefeiert. Definitiv anders als geplant. Aber zumindest konnte ich „Geburtstag im Krankenhaus“ von meiner Erlebnisliste streichen. Ungefähr eine Woche zuvor wurde meine Sicht täglich schlechter. Ein grauer Schleier wollte einfach nicht von meiner Linse weichen. Nach vielen Diskussionen habe ich mich doch in die Augenambulanz fahren lassen. Gute 2 Stunden später hieß es dann: „Sie bleiben erstmal hier.“ Dafür, dass ich ein paar Augentropfen oder eine Salbe haben wollte, eskalierte es dezent. Na gut, dann bleibe ich halt hier. Täglich eine Infusion und Tests über Tests. Die Lumbalpunktion war dabei das Unangenehmste… mein Geburtstag zog ins Land und ich bekam die Info, dass ich am nächsten Tage wohl gehen könnte. Dabei wusste ich doch noch gar nicht, was ich hatte. Am 17.09. kam also der Neurologe ins Zimmer, nahm sich einen Stuhl und setzte sich. Wenn ich eins aus Arztserien gelernt habe, dann dass sitzende Ärzte kein gutes Zeichen sind. Die Hälfte seiner Worte gingen an mit vorbei. „Wir haben blablabla.. und deshalb machen wir blablabla… Sie müssen jetzt blablabla… als Diagnose bleibt Multiple Sklerose.“ Boom 💥 bitte was? Gehört habe ich das schon mal, aber was soll das sein? Und warum ich? Und jetzt?

Das war der Beginn meiner Kabelbrand Geschichten. Seite 1 sozusagen. 📖

[kabelbrandgeschichten]

19.05.2022

Hallo Tumblr!

Das hier, das bin ich. Meine Eltern haben mich zwar mit vielen Vornamen gesegnet, aber eigentlich bin ich Elli. Einfach nur Elli. Und ich habe MS. Also doch nicht ganz so einfach 😅. Seit ein paar Monaten lebe ich jetzt mit dieser Krankheit, die ich noch immer nicht verstanden habe. Aber wer tut das schon? 🤷🏻

Das hier soll mein ganz eigener Blog werden. Mit all dem, was war und all dem, was noch kommen wird. Also falls du dich hierher verirrt hast, dann verweile doch einen Moment und gehe ein Stück mit mir gemeinsam.

Herzlich Willkommen bei all meinen kleinen und großen Kabelbrand Geschichten! 🍀

[frauenpowertrotzms]

Manchmal müssen wir den Blickwinkel ändern, um all das Wunderbare um uns herum zu erkennen. Oder unseren Plan ändern, es gibt auch andere Wege! . Deine Caro 💙 #frauenpowertrotzms . #gehdeinenweg #impuls_daily #msblogger #kämpferherzen #mamamitms #frauenpowermitms #msmutmacher #lebenskünstlerin #mamaistandersgesund #mamamithandicap #blickwinkeländern #trotzms #trotzmsglücklich @trotz_ms #motivationssprüche #msheisstdubisteinzigartig (hier: Rheinland-Pfalz, Germany) https://www.instagram.com/p/CjDB4b8sFgV/?igshid=NGJjMDIxMWI=

[frauenpowertrotzms]

Die Roadshow 2022 ist zu Ende. Freitag war ich in Saarbrücken und gestern in Karlsruhe. Ich habe so unglaublich tolle Menschen kennengelernt, auch von Instagram endlich live. . Mit Eltern mit MS gesprochen, Paare, Familien, Großeltern und Angehörige von #msbetroffene. Mein Sohn kam 2x vorbei und ließ sich den Bus erklären. . Im Bus werden Symptome und die MS erklärt und ein Mann sagte zu seiner Frau : "Endlich kann ich nachempfinden, wie sich das Gehen bei dir anfühlt. Das schockt mich jetzt wirklich." andere waren echt dankbar dass wir alles erklärt haben, Gespräche geführt haben und viele Menschen /Angehörige waren so froh diese Möglichkeit und Auseinandersetzung mit der Krankheit erfahren zu dürfen. . Trotz Hitze haben wir bei Kaffee oder Wasser sehr intensive Gespräche geführt. Das hat mich echt glücklich gemacht. . Die Roadshow war für mich persönlich wieder eine tolle Erfahrung mich mit Interessierten, Betroffenen, Ärzte, Nurse und dem großen Team von @trotz_ms auszutauschen, dass Roche uns, mir, der MS Community diese Möglichkeit des Miteinander, den Austausch und die #msaufklärung vorantreibt. Danke an jeden von euch @trotz_ms 💙 . Persönlich sich zu treffen ist großartig, sich zu vernetzen und sich live zu treffen, das zeigte die #trotzmsdieroadshow wieder - es ist ein großes Glück uns gegenseitig zu haben 👥 deine Caro. . Wie hat dir die Roadshow gefallen? Vielleicht sind wir das nächste Mal in deiner Stadt. . Werbung #trotzmssichtbar #trotzmsroadshow #trotzmssichtbar #frauenpowertrotzms #roche #trotzms #msangehörige #elternmitms #netzwerk #austauschüberms #tippsvonmslerzumsler #dankeanalle #mscommunity #msconnections https://www.instagram.com/p/CgZobFDsyCP/?igshid=NGJjMDIxMWI=

[frauenpowertrotzms]

#patientimfokus @trotz_ms . SUMMER SUMMIT 🖥️✍️📷👬👫👩‍🦽👩‍🦼👩‍🦯#grenzach . Drei coole Tage mit viel Infos, Input und mega Austausch! . @k.biernath @rikowski 👥#frauenpowertrotzms #summersummit #trotzmssichtbar #trotzms #roche #frauenpowermitms #msawareness #msaufklärung #msblogger #rochebasel (hier: Grenzach-Wyhlen) https://www.instagram.com/p/CgFA6CuMpW9/?igshid=NGJjMDIxMWI=