#accompagnement des malades

[ejcmedia]

Wendy Rose, une esthéticienne qui accompagne les malades

Wendy Rose est une socio-esthéticienne basée à Valbonne. Cette professionnelle de la beauté s’est spécialisée dans le traitement du cancer et intervient à l’Hôpital Archet de Nice (service pédiatrie et hématologie), celui d’Antibes, de Cannes ainsi que pour la Ligue contre le cancer. Wendy Rose. Photo M.G. Par des astuces et soins, Wendy Rose aide les personnes malades physiquement et…

[yespat49]

Y-a-t-il en France une politique institutionnalisée de refus de soins ?

Avec les soins dont les coûts augmentent avec un reste à charge. Avec les gens qui restent sur les parkings des urgences partout en France dans des ambulances. Avec l’interdiction de rentrer dans les services d’urgence pour accompagner les malades et l’hôpital devenant un boîte noire sans témoin gênant. Avec la pénurie de personnels soignants. Continue reading Untitled

[quemajoiedemeure]

Je suis encore malade, ça fait plus d'un mois je sais même plus, du coup je mange rien parce que j'ai la gerbe et jai la force de rien faire, c'est le printemps on dirait je vois des fleurs partout quand je promène le iench et je pense "Mon père kiffait quand c'était la fin de l'hiver", on fait des visios où il manque quelqu'un, si je traverse une foule des fois j'ai l'impression de le voir, quand je suis à un concert je me dis qu'il aurait aimé être là aussi, je pense aux places de théâtre et de concert que ma mère a du choisir de donner à quelqu'un d'autre pour nous accompagner (Guillaume Meurice, Thiefaine), j'ai envie d'imaginer qu'il m'accompagne un peu des fois, genre comme une présence invisible, et puis après je pense que ca craindrait vachement en vrai, ma vie mérite vraiment pas d'être observée parce que je fais que de la merde

[mamaasawriter]

Hier jour de fête je quitte mon lit avec M. je vois E. au travail et le soir le soir je vais voir B. alors quand c'est jour de fête moi j'ai envie de susciter le désir alors je mets une de mes robes préférées dans laquelle franchement je me trouve bonne et devant le miroir je pense que objectivement c'est vrai aussi ces jours-là où on a envie que le regard de M., E. ou B. se pose aussi doucement que le tissu qui glisse sur les cuisses on se sent belle tout le temps même à porter des trucs lourds avec les bras être coincée en haut de l'échelle collée à la charpente ou courir partout dans le magasin honnêtement j'ai mis cette robe juste en pensant à eux en me disant je veux un compliment des yeux et finalement ce qui me fait le plus plaisir souvent c'est Marion ma collègue qui fait sa bouche bée quand elle me voit sortir des vestiaires là je me sens comme une reine et vas-y que je roule ma bosse en robe toute la journée mais surtout que je roule mon boule et vas-y que je remets souvent ma bretelle de robe sur mon épaule nue juste pour dire "eh j'ai des épaules nues" mais

drame

E. ne bosse que 3h aujourd'hui et B. B. est malade j'ai l'impression d'avoir mis cette robe pour rien pour rien les épaules nues, le haut qui accueille mes petits seins et le reste qui accompagne le mouvement de mes jambes on dirait du vent et je la colère monte de continuer à m'oublier dans le processus de continuer à faire ça pour des mecs et pas pas pour moi de me voir belle qu'à travers leurs yeux et pas les miens qu'à travers leurs critères qu'ils ne disent pas que j'imagine plutôt que ceux de Marion ou M. si j'écoutais M. et Marion et Mathou un peu plus, je serai reine tous les jours heureusement avec cette robe il y a le collier que Brunissen a fait et j'ai l'impression d'être encore à Groix avec Mathou ça me porte les souvenirs alors je ne m'avoue pas vaincue cette robe va me servir à kiffer kiffer ma journée être en confiance avec moi-même être avec Mathou en pensée kiffer faire du vélo avec le vent qui remonte le tissu qui glisse sur ma cuisse peut-être au feu rouge verra t-on ma culotte et qu'est-ce que j'en ai rien à foutre c'est bien ça que j'ai envie de dire quand je mets une culotte sans shorty et que j'attends la jambe relevée car la pédale haute au feu rouge quand je repense qu'à l'école primaire une de mes hantises était que les mecs baissent ma jupe et que tout le monde voit ma culotte j'ai bien changé t'inquiète que si tu lèves ma robe pour voir ma culotte je te marave la gueule mais t'as pas idée à quel point je kiffe porter juste une robe et une culotte je crois que le truc c'est que j'avais envie d'être prête d'être apprêtée pour ce moment où E. me fait des blagues et utilise sa voix la plus grave du matin où je meurs un peu quand je le fais rire à gorge déployée prête apprêtée pour ce moment où B. me tiens les mains en pleine nuit me dit "Tu as été forte et courageuse. Bravo" ou quand on danse tous les deux comme des enfants où on oublie le prochain soleil prête et apprêtée pour un câlin d'amour prête et apprêtée quand M. me dit "Ne t'inquiète pas pour ça" sur ma plus grande inquiétude de la vie et que cette fois, je le crois

Est-ce qu'en belle robe on paraît plus forte est-ce qu'on assume plus est-ce qu'on a besoin d'être forte quand les autres ne nous rendent non pas faible mais accueillent notre vulnérabilité et nous accompagnent est-ce que le désir aide à obtenir de l'aide est-ce que si j'avais mis ma tenue de la flemme je connaîtrais tout ça c'est sûr

que oui

[bnjsld]

Le monde s'effondre petit à petit.

Mais mon monde à moi, il s'effondre brutalement. Mes grands parents sont tous malade, et certains hospitalisés. Mes parents sont en train de divorcer. Le peu de stabilité qu'il y avait dans ma vie est totalement boulversé. Je ne sais plus quoi faire.

Je ressens à nouveau l'envie de me détruire, mais en même temps je ressens le devoir d'être fort pour accompagner tout le monde.

Je ressens l'envie de partir à l autre boût de la Terre, mais le devoir de rester proche d'eux.

Je vais partir 5 semaines en Amérique de sud, et ayant déjà peur de ce qu il peut se passer dans le monde durant cette période, j'ai également peur de ce qu'il peut se passer dans ma famille.

[tumbletumula]

Un ZCC radical recruté finit par capituler..ANC ;. Le vote DA avance.

Thème : Un ZCC radical recruté finit par capituler..ANC ;. Le vote DA avance Thomo : l'honnête radical DA vaut mieux que le plus beau discours.; Liberté, Égalité, Fraternité. Brant. Le temps postcolonial de l'ANC des 40 dernières années a été caractérisé à la fois comme une attente pour sortir d'un monde inhumain de colonie impériale anglaise - avec tout ce que cela implique sur le plan religieux D'A" - et comme un temps où opérer un nécessaire réinvention radicale D "A" vs ANC. Chris. C'est à mes yeux à la fois le temps de la fin et le temps de la réinvention, à commencer par la réinvention de ce qui a le plus souffert : le corps et l'esprit égyptiens. Mais c'est aussi le temps de nouvelles luttes radicales D'A' pour le peuple africain Dans des contextes d'extrême pauvreté due à une faim imposée par l'ANC britannique pro-impérialiste, de racialisation extrême et d'omniprésence de la mort de cet empire britannique malade, le corps est le premier à être touché et torturé la faim des pauvres en Afrique centrale Ethiopie . Chris Hanni les avait déjà soulignés dans un exergue à la fin de ses premières débuts publics, Pelle Bianca, parti Black D'A égyptien, lorsqu'il adressait à son corps cette prière : "Ô mon corps, fais toujours de moi un homme interrogateur". cependant, comme le montre l'exemple sud-africain de l'ANC après la fin de l'apartheid de la colline pénale impériale britannique, il ne peut être réinventé que si nous savons regarder l'ANC en arrière et non en avant. Là où ce qui a commencé dans du sang neuf D'A" se termine par une protestation radicale, les chances d'un nouveau départ sont en fait réduites par le danger d'infiltration de l'obsession des matières premières à l'horreur du passé colonial impérial britannique. En d'autres termes, il est facile de réinventer quelque chose simplement en dirigeant contre l'ANC d'autres la violence et la corruption de leur politique anti-foncière qui était autrefois employée contre le D'A' est le vrai cheval de bataille de la réforme radicale protestante ZCC rurale. Il n'y a pas automatiquement une "bonne agriculture D'A" qui devrait remplacer une "mauvaise Incotozizwe à ZAMA" ou qui en tirerait sa légitimité. Tout D'A, bon, consacre toujours une disjonction d'un post-impérialisme. Réinventer la politique dans les conditions postcoloniales nécessite d'abord d'abandonner la logique de revanche de l'ANC, surtout lorsqu'elle s'habille des atours du droit au profit d'une politique peu radicale. Cela dit, la lutte pour sortir d'un ordre des choses ANC ne peut ignorer ce qu'on pourrait appeler la productivité poétique de la religion protestante radicale ZCC : après tout, que serait l'Afrique sans la religion protestante ZCC ? La ZCC religieuse représente ici la ressource imaginaire par excellence du protestant. La contestation radicale ZCC s'entend non seulement comme un rapport au divin en annonçant la contestation radicale ZCC, mais aussi comme une salle de D'A' et d'espoir, dans un contexte historique où l'ANC a échoué et changé de camp non seulement sur le plan matériel infrastructures vendues, mais aussi humaines perdues à cause de la corruption, par le dénigrement et l'anéantissement de ressources précieuses pour les pauvres ». C'est ce discours contestataire radical D'A - parfois intériorisé dans le peuple protestant radical ZCC qui est remis en cause par certaines formes de croyances religieuses populaires égyptiennes, dans le but ultime de rendre enfin capables ceux qui étaient à genoux de "se lever et de marcher". ”. Dans ces conditions, la question dialectique D'A' , politique et éthique est de savoir comment accompagner cette "montée protestante ZCC dans l'humanité" - une ascension au terme de laquelle le dialogue entre les hommes redevient possible et remplace les injonctions de l'homme devant de son objet.

[yes-bernie-stuff]

« Un de mes amis est arrivé de voyage chez moi… » (Luc 11:5-6)

Qui est ce voyageur ? D’où vient-il ? Pourquoi voyage-t-il ? Pourquoi arrive-t-il en pleine nuit ? Peut-être est-ce un émigré, un fugitif, quelqu’un qui fuit un pays en guerre, un pays où sévit la famine ? Un pays où les chrétiens sont persécutés, et qui frappe à notre porte.

Je vois dans cet ami voyageur, ces milliers de réfugiés qui viennent dans nos pays d’Europe. Ils viennent d’Ukraine, de Syrie, de Lybie, d’Afghanistan, du Soudan, d’Érythrée, d’Irak, d’Afrique Subsaharienne, fuyant la guerre ou la famine. Ils viennent au milieu de la nuit d’un monde en convulsion, d’un monde où les nuages sombres de la violence et des injustices ont voilé leur horizon. Et les voici frappant à notre porte, cherchant des amis qui pourraient les accueillir, les nourrir, les secourir. 

Le témoignage du Christ est interdit dans certains de leurs pays, alors, voici ces amis étrangers venus jusqu’à nous. Leur voyage a été périlleux, d’ailleurs certains de leurs compagnons sont morts lorsque leur bateau de fortune a coulé. Leur voyage a été tourmenté, difficile, éprouvant, et ils arrivent chez nous sans rien ! Ces amis voyageurs, je les retrouve dans Matthieu 25 : ce sont ceux qui ont faim, qui ont soif, qui sont nus, qui sont prisonniers de leurs cauchemars, qui sont malades, sans abri, vivant dans des "jungles" - c’est ainsi qu’on appelle leurs camps de fortune - !  

Que fera l’Église ? Restera-t-elle indifférente ou bien se tournera-t-elle vers ces voyageurs du bout du monde pour leur apporter l’Évangile, l’Évangile qui consiste à partager son pain avec celui qui a faim ? : « Partage ton pain avec celui qui a faim, et fais entrer dans ta maison les malheureux sans asile… » (Ésaïe 58:7).

L’Église peut aller jusqu’aux extrémités de la terre, mais elle ne doit pas oublier ceux qui arrivent des extrémités de la terre jusqu’à nos portes. De nombreux croyants l’ont compris et sont actifs auprès de ces populations émigrées, déplacées, et en souffrance.

« Seigneur, je veux ouvrir mon cœur à cette mission de proximité. Je veux accompagner dans la prière, et par mon action, toutes les associations impliquées dans l’aide et l’évangélisation de ces amis venus du bout du monde. Qu’ils trouvent accueil, aide et salut dans le nom de Jésus ! Amen ! »Avec amour, Paul

[toutmontbeliard-com]

Géraldine Grangier : "Oui à des unités de soins palliatifs pour tous et sur l’ensemble du territoire".

Géraldine Grangier, Députée Rassemblement National de la 4ème Circonscription du Doubs, s’exprime : "L’examen du projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie débute le 27 mai 2024 à l’Assemblée nationale. La question de la légalisation d’un droit à une « aide à mourir » (suicide assisté et euthanasie) constitue un sujet de société et de civilisation qui est, par nature, très sensible, personnel voire intime. Elle fait appel aux convictions profondes et aux expériences de vie de chacun. Elle questionne aussi la conception du traitement social et de l’accompagnement humain et médical des personnes fragiles, en situation de vulnérabilité : les personnes en fin de vie. Dans ce cadre, j'ai déposé un amendement qui propose d'inscrire dans la loi, l'accès aux soins palliatifs pour tous et sur l'ensemble du territoire national comme une nécessité éthique absolue. A la lumière des enseignements du Comité consultatif d’éthique comme du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, je réaffirme l'urgence à renforcer l'accès aux unités de soins palliatifs qui sont un élément indispensable pour une fin de vie digne. La loi Claeys Leonetti reste à ce jour inégalement appliquée et l'accès aux soins palliatifs n'est malheureusement pas garanti. Au-delà des opinions intimes que nous pouvons avoir sur l'euthanasie et ce projet de loi, je pense que la solution est avant tout de lutter contre la douleur, en accompagnant la fin de vie. Chacun d'entre-nous, pour ses proches comme pour lui-même, doit pouvoir bénéficier de l'accès aux soins palliatifs". Read the full article

[gulshanwhydonate]

Qu’est-Ce Qu’un Essais Cliniques?

Les essais cliniques ou études cliniques sont des études conçues pour décider si une stratégie clinique, un médicament, un essai de traitement ou un outil est sûr et efficace pour l’homme. Il s’agit d’une partie essentielle de la popularité médicale et réglementaire des médicaments et des procédures chirurgicales.

Les médecins et les scientifiques mènent des essais cliniques pour déterminer si un traitement contre le cancer est efficace ou non, mais ils examinent également les effets secondaires et les différents risques sanitaires liés aux traitements. Généralement, un médicament ou une manière préparée pour les essais cliniques a déjà été examiné sur des cellules ou des animaux, avec des résultats prometteurs et peu d’effets secondaires, ce qui a causé un calvaire sur les humains.

Toutes les études cliniques ne sont pas des essais de médicaments. Beaucoup vérifient différents styles d’essais de traitement, ainsi que des thérapies expérimentales ou des techniques de radiation, en plus des médecines complémentaires et d’opportunité.

Besoin D’Argent Pour Des Essais Cliniques? Lancez Une Collecte De Fonds !

Vous découvrirez des essais cliniques rémunérés et non rémunérés. Les essais rémunérés couvrent le coût du traitement, y compris les frais de médicaments. Même avec des essais rémunérés, le patient supporte différents coûts, notamment le transport vers le centre clinique où se déroule l’essai, l’hébergement, la nourriture et les salaires perdus pour tous ceux qui accompagnent le patient.

De nombreux patients découvrent que leur famille et leurs amis sont ouverts à l’idée d’aider à couvrir ces coûts. Au lieu de demander individuellement aux gens, la collecte de fonds clinique offre aux patients un moyen efficace de solliciter de l’aide auprès d’un grand nombre de donateurs potentiels. Les pages de collecte de fonds pour le cancer constituent non seulement une source de soutien financier pour les patients, mais elles offrent également des mots d’amour et d’encouragement dans des moments difficiles.

Types D’Essais Cliniques Ou D’Études Cliniques

Jetons un coup d’œil aux différents types d’essais cliniques

Étude pilote et de faisabilité

Essais de prévention

Essais de traitement

Essais multi-bras multi-étapes (MAMS)

Étude observationnelle

Étude de cohorte

Étude de cas-contrôle

Étude transversale

WhyDonate Fundraising Stories

Aide Tom À Survivre À Ses Acouphènes

Tom, 34 ans, qui souffre d’acouphènes dus à l’exposition à des bruits forts et qui a finalement trouvé un traitement en Corée du Sud. Il a lancé une campagne de collecte de fonds pour les soins de santé sur WhyDonate pour la poursuite de son traitement et a réussi à récolter 42 212 €. Nous lui souhaitons une vie saine et heureuse !

WhyDonate Fundraising Stories

Fondation Sytske Pour Une Nouvelle Pompe À Insuline

La patiente diabétique Sytske Oosthoek est très préoccupée par son propre avenir et celui de dizaines d’autres malades. Sytske souffre de diabète de type 1 et dépend de la vie d’une pompe à insuline Medtronic, mais la société pharmaceutique américaine a arrêté la production. «Une situation très préoccupante», déclare Sytske. La Fondation Sytske a été créée pour récolter des fonds pour cette campagne de financement participatif des dépenses médicales.

4 543 donateurs ont collecté près de 200 000 € pour ces frais médicaux de Crowdfunding.

WhyDonate Fundraising Stories

Bébé Miguel Peut Revoir Après Un Traitement En Amérique

Un sourire de reconnaissance de bébé Miguel. Ses parents ont vu cela dans un hôpital américain. C’était le lendemain de l’opération de leur fils pour une maladie oculaire rare. « Quand les bandages sur son œil se sont détachés, il nous a souri. C’était tellement émouvant. » Un don important est venu du joueur de football professionnel Wesley Sneijder et de sa famille.

3 142 donateurs ont collecté plus de 110 000 € pour ces Crowdfunding Medical Care.

WhyDonate Fundraising Stories

Greffe De Cellules Souches Pour Kel

Pour moi, ma mission s’est terminée juste avant qu’elle n’ait été initialement prévue. Enfin, le diagnostic définitif de SEP a été posé. Dans les années qui ont suivi, j’ai eu plusieurs crises. La combinaison d’un travail à plein temps, devenir mère et tout le reste est devenue trop lourde. En suivant le traitement aHSCT, je peux être sûr de pouvoir vraiment garder mon emploi. En plus de gravir les « sommets du monde » avec ma famille, c’est aussi l’un de mes plus grands souhaits.

900 donateurs ont collecté plus de 65 000 € pour ces Crowdfunding Medical Care.

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Stichting Ushersyndroom

La Fondation du syndrome d’Usher est une organisation de et par des personnes atteintes du syndrome d’Usher, soutenues par leur famille, leurs amis et leurs partenaires. Ils ont réussi à collecter plus de 280000 € pour leur organisation grâce à WhyDonate.

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ONC201 Pour Aider Cheto

Cagnotte a lancé une cagnotte alors qu’il se battait contre une tumeur cérébrale très agressive. Il a récolté avec succès plus de 35 900 euros pour son traitement ONC201 grâce à WhyDonate.

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Soutiens Stichting STER (K) Et Aide Les Femmes Enceintes Atteintes D’un Cancer !

Lutter contre le cancer pendant la grossesse est le genre de combat que nous ne pouvons même pas comprendre. Stichting STER (k) a pour but d’être là pour les femmes qui ont reçu un diagnostic de cancer pendant leur grossesse ou au cours de la première année après leur naissance. Ils ont réussi à atteindre 100 % de leur objectif de cagnotte, et nous ne pouvions pas être plus heureux !

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Tom, 34 ans, qui souffre d’acouphènes dus à l’exposition à des bruits forts et qui a finalement trouvé un traitement en Corée du Sud. Il a lancé une campagne de collecte de fonds pour les soins de santé sur WhyDonate pour la poursuite de son traitement et a réussi à récolter 42 212 €. Nous lui souhaitons une vie saine et heureuse !

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La patiente diabétique Sytske Oosthoek est très préoccupée par son propre avenir et celui de dizaines d’autres malades. Sytske souffre de diabète de type 1 et dépend de la vie d’une pompe à insuline Medtronic, mais la société pharmaceutique américaine a arrêté la production. «Une situation très préoccupante», déclare Sytske. La Fondation Sytske a été créée pour récolter des fonds pour cette campagne de financement participatif des dépenses médicales.

4 543 donateurs ont collecté près de 200 000 € pour ces frais médicaux de Crowdfunding.

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Un sourire de reconnaissance de bébé Miguel. Ses parents ont vu cela dans un hôpital américain. C’était le lendemain de l’opération de leur fils pour une maladie oculaire rare. « Quand les bandages sur son œil se sont détachés, il nous a souri. C’était tellement émouvant. » Un don important est venu du joueur de football professionnel Wesley Sneijder et de sa famille.

3 142 donateurs ont collecté plus de 110 000 € pour ces Crowdfunding Medical Care.

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Greffe De Cellules Souches Pour Kel

Pour moi, ma mission s’est terminée juste avant qu’elle n’ait été initialement prévue. Enfin, le diagnostic définitif de SEP a été posé. Dans les années qui ont suivi, j’ai eu plusieurs crises. La combinaison d’un travail à plein temps, devenir mère et tout le reste est devenue trop lourde. En suivant le traitement aHSCT, je peux être sûr de pouvoir vraiment garder mon emploi. En plus de gravir les « sommets du monde » avec ma famille, c’est aussi l’un de mes plus grands souhaits.

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La Fondation du syndrome d’Usher est une organisation de et par des personnes atteintes du syndrome d’Usher, soutenues par leur famille, leurs amis et leurs partenaires. Ils ont réussi à collecter plus de 280000 € pour leur organisation grâce à WhyDonate.

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Cagnotte a lancé une cagnotte alors qu’il se battait contre une tumeur cérébrale très agressive. Il a récolté avec succès plus de 35 900 euros pour son traitement ONC201 grâce à WhyDonate.

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Lutter contre le cancer pendant la grossesse est le genre de combat que nous ne pouvons même pas comprendre. Stichting STER (k) a pour but d’être là pour les femmes qui ont reçu un diagnostic de cancer pendant leur grossesse ou au cours de la première année après leur naissance. Ils ont réussi à atteindre 100 % de leur objectif de cagnotte, et nous ne pouvions pas être plus heureux !

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[christophe76460]

« Seigneur, nous te prions pour les mamans, les papas, qui sont atteints d’une maladie dégénérative, et qui ont encore la charge de leurs enfants. Nous te demandons que tu leur accordes une force surnaturelle, et une paix miraculeuse pour continuer leur route.

Nous te prions pour les parents de ceux qui ont une maladie dégénérative. Que tu les aides à accompagner paisiblement la personne malade. Qu’ils soient aidés et entourés pour tenir bon dans ces circonstances !

Que les malades soient conscients que la perte des capacités physiques n’est pas la perte des qualités morales et spirituelles. Qu’au contraire, ils développent les valeurs de foi et d’espérance qui béniront leur entourage ! Au nom de Jésus, amen ! »

[harriet-de-g]

Ma plus grande ambition dans la vie n’est pas de guérir.

[Vous pouvez retrouver ce texte dans sa version imprimable ici ! post initialement publié le 03·12·2021 sur le site des D*, rédigé au féminin générique]

Nous sommes début décembre, et comme chaque année, revient le téléthon. Pour rappel, le téléthon c’est cette immense campagne de communication et d’appel aux dons servant à financer la recherche sur les maladies rares. On y retrouve les ficelles habituelles pour en appeler à votre bon cœur : une surreprésentation des enfants (parce c’est attendrissant les enfants), des histoires individuelles souvent déchirantes (« ma vie n’a plus de sens depuis que je ne peux plus marcher ») et une solution clé en main (« avec vos sous on va tout arranger »).

Vous êtes peut-être tombé sur ces affiches, où des portraits accompagnent des phrases comme « mon fils est debout, le téléthon a tout changé » ou « ma vue s’éteint depuis mes 17 ans, le téléthon peut tout changer ».

Avant d’aller plus loin, une précision est nécessaire. C’est le financement et le travail des chercheuses qui permet une meilleure prise en charge des patientes. Pas le téléthon. C’est les choix de financements qui déterminent les chances de trouver un traitement pour une maladie. C’est la responsabilité des États (en particulier des pays riches) si des domaines sont sous-financés sous prétexte de ne pas être rentables. En aucun cas, la pitié ou la sympathie que vous avez à mon égard devrait déterminer mon espérance de vie, or c’est sur cette base que se fonde le téléthon. Et j’ai un problème avec ça.

Quand je tombe sur ces affiches,

j’ai toujours un léger malaise. Je sais qu’elle ne s’adresse pas à moi, mais à monsieur et madame tout le monde, pour lesquels l’idée de la maladie est un concept avant d’être une expérience.

Je suis mal à l’aise avec cette hyper simplification d’un problème, que je sais être beaucoup plus complexe. En fauteuil roulant, est-ce que je suis supposé penser que le fait de me tenir debout changerait tout, comme le suggère la publicité ? Est-ce-que je suis supposée penser que ma vie sera plus triste parce que ce n’est pas le cas ? J’imagine que c’est la conclusion à laquelle arriverait une personne qui ne peut pas imaginer l’existence sans l’usage de ses jambes.

Ma vie est plus compliquée, pas nécessairement plus triste, mais pas toujours pour les raisons qui vous préoccupent en ce 3 décembre.

Je suis née malade

J’ai cependant eu une scolarité de valide, des expériences d’ado valide, une socialisation de valide, enfin, à peu près. Je fais donc partie de cette frange d’handis qui a une idée assez précise de ce que je manque en tant qu’adulte handicapée. Pour autant, l’espoir de guérir un jour ne me traverse quasiment jamais l’esprit.

Les seules fois où j’y pense, c’est quand des proches (ou moins proches) m’en parlent. Elles ont l’espoir que je me rétablisse, que je puisse « retrouver une vie normale » « quand j’irais mieux » ce qui me fait toujours un peu sourire. À croire que mon existence se résume à attendre ce grand jour en soupirant à ma fenêtre. C’est souvent dit avec une légère dose d’apitoiement dans la voix, et le postulat que ma vie est nécessairement d’une profonde tristesse. Si j’ai le malheur de souligner l’absurdité de la chose, on me rétorquera que j’ai laissé tomber, que je m’avoue vaincu, là où je devrais « combattre ma maladie » avec la rage du désespoir.

Dans mon cas, il s’agit d’une anomalie génétique, à savoir un élément tellement intriqué à mon vécu, depuis ma naissance, que je ne sais tout simplement pas qui je suis sans. En d’autres termes cela reviendrait à combattre avec rage un truc aussi banal que la couleur de ma peau. Je ne sais pas vous, mais moi, passer une vie à me battre contre moi-même, ça me semble un peu fatigant, et surtout ça ne changera pas grand-chose à la réalité.

Ça ne veut pas dire que je vis en parfaite harmonie avec, que je n’aimerais pas parfois que les choses soient différentes. J’ai simplement décidé qu’à long terme, haïr un élément aussi déterminant dans mon quotidien était un exercice épuisant.

On connait depuis plus d’un siècle des maladies comme les myopathies, la maladie de Charcot, ou la mucoviscidose. Malgré les recherches et progrès médicaux réalisés, il y a toujours des malades, dont les conditions s’améliorent avec le temps, mais qui sont toujours malades. Au risque d’être un poil sinistre, on a plus de chances de connaître l’effondrement climatique que d’éradiquer toutes les maladies orphelines de la surface de la terre.

Bref, à mon sens, il n’est pas irrationnel d’imaginer un futur où je suis malade, handicapée et d’essayer de le vivre aussi sereinement que possible.

« ESPÉRER

Considérer comme capable de se réaliser un événement, un acte, etc., qui est désiré, attendu ; compter sur.

Synonymes : attendre – compter sur – escompter – pressentir – prévoir – supputer – tabler sur »

Je l’ai dit plus haut, mais la fable du téléthon repose sur un format simple : un problème : la maladie, une solution : la guérison (et son financement). Pour pousser à soutenir cette solution, elle doit être montrée comme la seule réponse admissible, quitte à ignorer de possibles alternatives. Un traitement ne doit pas seulement être une possibilité vers un mieux-être, mais la seule façon de vivre une vie qui en vaut la peine.

Je joue les louves aguerries mais j’ai aussi longtemps cru à ce narratif. Je n’avais en fait pas de raison de le questionner. D’autres enfants ne pouvaient pas faire des trucs qui me semblaient fantastiques comme jouer au loup, donc leur vie devait forcément être nulle.

Alors, quand ma génétique m’a rattrapé, j’ai cru que ma vie était fichue, parce que je ne pourrais plus jamais courir un sprint ou travailler. Parce que j’avais appris qu’il n’y avait rien de plus tragique que d’être malade incurable, même la mort. Ça signifiait forcément que ma vie consisterait désormais à être clouée au banc de touche à regarder les autres jouer au loup. Alors je me suis assise et j’ai attendu, avant d’en avoir marre.

Mon imaginaire a été abreuvé de ce mythe que le téléthon continue à perpétuer : mon bonheur, mon épanouissement, passe par la guérison. Et cette croyance est délétère, elle l’a été pour ma santé mentale, elle l’est pour les parents, les proches, pour tous ceux qui sont ou qui vont être malades un jour. Utiliser l’espoir comme seul moteur de son existence est peut être séduisant le temps d’une soirée, à long terme c’est un pari risqué.

On persiste à voir la vie des personnes handicapées et des malades comme des vies misérables (mais si inspirantes) dans lesquelles il faudrait apporter un peu de joie et d’espérance. Au risque de vous décevoir, je n’ai pas besoin que vous m’apportiez de l’espoir en une possible guérison pour que je continue à vivre ma vie. Aujourd’hui, je suis malade, je fais ce que j’aime, entourée de gens chouettes, et mon ficus ne perd pas ses feuilles, et ça me parait pas mal comme vie.

Ça n’a pas toujours été le cas. Comme beaucoup de personnes malades ou handicapées, il m’a fallu des années pour obtenir les aménagements nécessaires à mon autonomie. Au parcours médical usant, est venu s’ajouter un coût social et administratif dont on parle beaucoup moins. L’accès à un logement décent, à des revenus permettant de vivre, un suivi médical, … n’ont rien à voir avec ma génétique bancale, et pourtant, j’en ai été privé pour cette raison.

Au delà d’un hypothétique traitement miracle,

Ce qui là, tout de suite rendrait la vie de milliers de gens plus joyeuse, ce serait par exemple : de ne pas devoir faire un prêt pour payer ses aménagements, de pouvoir accéder à des études dans un environnement adapté, de ne pas dépendre de ses proches pour les tâches quotidiennes, de ne pas être recluse à la marge de la société, etc., Autre hypothèse, peut-être qu’on serait moins terrorisée par la maladie si elle n’était pas autant synonyme d’isolement, de précarité, et de stigmatisation ?

Contrairement à la recherche, imprévisible, lente et complexe, ces aspirations-là sont concrètes, puisqu’elles reposent sur des choix de société. Mais on ne vous en parlera pas au téléthon. Elles pourraient venir bousculer le discours selon lequel il n’existe pas de responsabilité collective à notre misère. Un mythe dans lequel, il suffit de donner quelques euros à la caisse commune pour avoir la sensation d’agir.

Quand dès le lendemain vous nous aurez oubliés, quand nous redeviendrons invisibles de vos écrans et de votre quotidien, à quoi aura servi votre sympathie pour mon existence ? Quel espoir plausible m’aurez-vous fourni pour les 364 jours à venir ?

En attendant, malade et handicapée, je vais continuer à construire une existence que j’ai choisie. Ça ne devrait pas être une leçon de vie, mais une évidence pour toutes. Il y a plein de choses auxquelles j’aspire profondément, et qui m’anime au quotidien (est-ce qu’une activiste a besoin de préciser ce genre de chose?).

Guérir n’en fait simplement pas partie, et ce n’est pas aussi tragique que vous l’imaginez.

[lavoiedeleau]

Merci tonton

Aout 2023 Après cette parenthèse enchantée, j'ai connu la semaine de l'enfer. Certains diront un attaque, bref je sais juste ce que j'ai vécu : le décès de mon oncle (assez éprouvant on était sa seule famille et très malade durant 6 mois). Nous avons vécu ces derniers moments à lui dire demain alors qu'on savait très bien que non.. D'autant plus qu'avec ma petite âme éveillé je savais très bien ce qui se passait et j'ai vraiment ressenti son départ par étape de la monté de l'âme. Sans rien pouvoir dire ou partager à ma famille (qui était très cartésienne).

Puis un piratage de carte bancaire, un délit de fuite datant d'un an (sans faute grave) et la pose catastrophique de mon stérilet.

Et sans oublier, le deuil à faire, l'organisation des obsèques dans la même semaine. Bref je suis pas la pour me plaindre mais pour vous expliquer mon éveil spirituel. Alors, la belle période de ce moment a été lors de fermer le cercueil, c'était un moment très émouvant. Toute ma famille lui parlait comme si il était la, et c'est la que j'ai la sensation de l'entendre lui répondre.

Comme si on disait : Ah ben si il serait la il dirait cela. Sauf que les réponses étaient précises et je voyais bien que c'était sa façon de parler. J'ai pleuré de joie pour ces réponse que seul moi entendait, des réponses pleines de courage et d'humour. J'ai ressenti pour la première des réponses du corps (comme j'aime les appeler), ou l'on pose une question et qu'on ressent une petit douleur ou une présence. J'ai posé la question comment je pourrais savoir que tu es la ? Avec quelle signes ? j'ai eu mal au mollet, j'ai pas bien compris sur le coup, puis j'ai regardé la définition sur internet de la signification des maux et c'était "Avance, Je vais bien, alors avance".

Cette disparition pourtant "attendu" a alors soulevé la question d'héritage etc .. j'ai alors compris que les ames remontent avec toutes leurs peurs et leurs attachements à l'ego car au départ il nous voulaient qu'on vendent sa maison. Puis quelques mois après, il est venue une nuit me dire que rien n'était grave, on pourrais faire ce qu'on voulais et que mes parents devaient avancée dans le processus de deuil.

"Bonne vacances alors !" heureusement je pars 2 semaines plupart en Espagne avec mon amoureux pour une belle guérison.

Cette étape a été cruciale dans mon évolution car c'était le premier "accompagnement" familiale à vivre, je n'attendais rien à ce moment donc c'était beau de vivre cela de mon point de vue, en plus la douleur était moins lourde car je savais que notre lien n'était pas coupé en l'éther.

Par contre j'ai essayé de le contacter depuis mais il m'indique qu'il était sur d'autres sphère que je n'avais pas accès. Il me dit qu'il va bien mais pas disponible à rencontrer en contact avec moi. Alors que je sens mon grand-père "à la demande" très rapidement.

J'ai appris qu'on ne peut avoir tout ce qu'on souhaite dans le temps qu'on souhaite. Merci tonton

August 2023 After this enchanted interlude, I had the week from hell. Some might say an attack, but all I know is what I went through: the death of my uncle (which was quite trying as we were his only family and he was very ill for 6 months). We lived through those last moments saying goodbye to him when we knew very well that he wouldn't… Especially as, with my little soul awake, I knew very well what was happening and I really felt his departure in stages of soul ascension. Without being able to say anything or share anything with my family (who were very Cartesian).

Then bank card hacking, a hit-and-run a year ago (through no fault of my own) and the catastrophic fitting of my IUD.

And not forgetting, the mourning to do, the organisation of the funeral in the same week. In short, I'm not here to complain, but to explain to you my spiritual awakening. The best part of this moment was closing the coffin, it was a very moving moment. All my family spoke to him as if he were there, and that's when I had the sensation of hearing him answer.

As if to say: Ah well, if he were here he'd say that. Except that the answers were precise and I could see that it was his way of speaking. I cried with joy at these answers that only I could hear, answers full of courage and humour. It was the first time I'd felt a body response (as I like to call them), where you ask a question and feel a little pain or a presence. I asked how I could know you were there? I had a pain in my calf, which I didn't really understand at the time, but then I looked up the definition of the meaning of pains on the internet and it was "Move on, I'm fine, so move on".

This "expected" disappearance then raised the question of inheritance etc … I then understood that the souls come back with all their fears and their attachments to the ego because at first he wanted us to sell his house. Then a few months later, he came to me one night and told me that nothing was serious, we could do what we wanted and that my parents had to get on with the grieving process.

"Fortunately, I was able to go to Spain for 2 weeks with my boyfriend for a wonderful recovery.

This was a crucial stage in my evolution because it was the first family 'accompaniment' I'd experienced. I wasn't expecting anything at the time, so it was lovely to experience it from my point of view, and the pain was less severe because I knew that our link hadn't been severed in the ether.

However, I've tried to contact him since but he tells me he was on other spheres that I couldn't access. He tells me he's fine but not available to meet in contact with me. But I can feel my grandfather 'on demand' very quickly.

I've learnt that you can't have everything you want in the time you want. Thank you uncle

[avisdedomi]

La Révolution Anti-Diabète 🌟: Méthode Naturelle et Scientifique par Robert Dupuis

Dans un monde où le diabète n'est plus une fatalité, une lumière d'espoir brille grâce à Robert Dupuis et sa méthode révolutionnaire 🚀. "En Finir Avec Le Diabète" n'est pas un simple guide ; c'est une promesse de liberté 🕊️, une alternative 100% naturelle sans les chaînes des médicaments 💊 et de leurs effets secondaires.

L’Innovation au Cœur du Traitement 💡

Cette méthode, fruit de recherches approfondies et de succès tangibles, se distingue par son approche radicale : traiter la cause profonde du diabète plutôt que ses symptômes. En rééquilibrant le taux de glycémie naturellement, Robert Dupuis ouvre une voie vers une rémission durable du diabète 🌱.

Qu’Apporte Cette Méthode ?

Concrètement, elle propose un cocktail de solutions :

Une alimentation stratégique 🥗 qui réveille la production d’insuline du pancréas.

Des exercices ciblés 🏋️ pour booster le métabolisme et améliorer la gestion du sucre.

Des techniques de relaxation 🧘‍♂️ pour diminuer le stress, facteur aggravant du diabète.

Un Programme Complet Pour Une Vie Transformée 📚

Une Garantie de Résultats 🛡️

Convaincu de l’efficacité de sa méthode, Robert Dupuis s’engage avec une garantie de satisfaction. Si les résultats promis ne sont pas au rendez-vous, le remboursement est immédiat. Mais les témoignages et les retours positifs des milliers de personnes ayant déjà suivi son programme laissent peu de place au doute.

Un Prix Dérisoire pour un Changement Majeur 💰

Pour seulement 39€, “En Finir Avec Le Diabète” est bien plus qu’un investissement dans un livre ; c’est un investissement dans une nouvelle vie 🌈. Une vie où le diabète n’est plus qu’un souvenir, où l’énergie et la vitalité sont retrouvées.

En Conclusion

Témoignages

“ Cher Robert , Je ne cesserai jamais de vous remercier! Grâce à votre méthode, je suis parvenue à réduire les doses de mes médicaments de plus de 80 % . Mes taux de glycémie qui étaient élevés, entre 200 et 300, oscillent autour de 100 maintenant ! En outre j’ai réussi à perdre 12 kilos .   Maintenant, je suis sur la voie d’une vie sans diabète. C’est incroyable d’avoir atteint tout cela si facilement !   Merci beaucoup! … “   Marisa G. — Toulouse, (France).

“ Votre programme est vraiment un miracle pour ceux qui souffrent de ce problème. Je n’avais jamais cru que le diabète pourraient être guéri .  En seulement 28 jours, j’ai réussi à me débarrasser de tous les médicaments, et les symptômes qui accompagnent le diabète ont complètement disparu !   Je me sens beaucoup plus détendue et sans douleur dans mes bras et les jambes .   Je dois aussi remarquer que les changements que je ai faits ont également bénéficié de mon apparence physique générale.  J’ai perdu 15 kilos, ma peau est devenue plus radieuse et plus lisse que jamais, mon mari me dit rajeunie de 20 ans!   Merci beaucoup pour tout cela, et pour tout le temps que vous consacrez pour répondre à mes questions ! “   Marcelle M. — Lausanne (Suisse).

«Les améliorations que je ai vu chez les patients qui ont utilisé cette méthode, je ne les ai jamais vus avec aucun médicament que j’avais prescrit auparavant.   Je recommande désormais la méthode “En Finir Avec Le Diabète” à mes malades, car elle a prouvé son efficacité “

Dr. Víctor Zabala.

👉Cliquez pour en profiter

[completementalest]

Transition Tadjiko-Kirghize

On voyait la vallée de la Bartang comme la dernière difficulté au Tadjikistan mais une fois à Rushan on n’est pas sortis d’affaire. Pour rentrer à Duchanbé, il nous faut de nouveau emprunter 150 km de piste en travaux et donc manger une généreuse dose de poussière pour rejoindre l’asphalte à Qalai-Khum. En fin d’après-midi le premier jour, après avoir déjà parcouru près de 90 km, on se retrouve à poireauter 1h devenue 2h (voire 2h30 ?) devant un tractopelle occupé à labourer la montagne et apparemment décidé à faire des heures sup' ce jour-là. On finit par se frayer un chemin vers 19h, une petite heure avant une longue file de camions et autres 4X4 qui nous aideront sous peu à soulever la poussière. La nuit arrive vite, c’est très pratique pour Simon qui n’a plus de lumière (merci les secousses qui ont endommagé le câble de la dynamo)… On se suit donc de près, concentrés sur les nids de poules et les cailloux, sachant de mémoire qu’on ne pourra pas s’arrêter de sitôt faute de carrés d’herbe hospitaliers pour poser la tente. La route finit par s’élargir et on se pose, voilà qu’après une journée (et 120 km tout de même !) on est déjà sur les genoux. On arrive le lendemain tôt à Qalai-Khum et on ne décolle plus de la guest-house de la journée, avec sous la main l’incontournable trio thé-pain-beurre pour nous accompagner dans la récup.

La suite se passe sur de l’asphalte de qualité supérieure, et en descente, de quoi bien nous ragaillardir. Sauf qu’on perd de l’altitude, c’est donc le retour des grosses chaleurs… Et évidemment ça recommence vite à monter. En arrivant à Kulob, grande ville aux milieu des plaines grillées par le soleil, notre entrain est déjà sérieusement fissuré. Trop de chaleur, trop de fatigue, on décide de faire du stop pour couper les 180 derniers kilomètres qui nous séparent de Duchanbé. Ça marche tellement bien qu’on trouve en quelques minutes un camion (transporteur de clim, un métier porteur) qui nous dépose à l’entrée de la ville avec en prime une pastèque cadeau. On ne regrette pas d’avoir « triché » car ce coup de pouce nous permet de revoir Ophélie et Greg (on serait arrivés trop tard si on avait continué à pédaler, la bonne excuse) et de rencontrer de nouvelles têtes. Pendant qu’Igor le mécano chouchoute nos vélos, nous on socialise, dort, mange... Et Simon n’omet pas de tomber malade, parce que sinon c’est pas rigolo.

Notre prochaine étape est la ville de Tachkent, en Ouzbékistan, à peu près 500 km au nord de Duchanbé. Après avoir parcouru tant de belles pistes, on est apparemment devenus exigeants sur le parcours et on préfère éviter les grands axes sous le cagnard. On repart donc en stop et on expédie le trajet en deux jours, avec un passage de frontière sportif en mode bain de foule et chamailles de files d’attente (un vieux monsieur fait même un malaise dans la cohue, on soupçonne une simulation pour griller tout le monde…). Heureusement, en arrivant à Tachkent, on est hébergés par Vincent (cf. col Ak Baital, Lada bleue et barres de céréales salutaires). Il travaille à l’AFD (Agence Française de Développement) et bénéficie d’un logement de fonction de type palace avec piscine, sauna, billard, lits king size et autres réjouissances modernes. On apprécie le confort après deux mois à dormir sur des mousses raplapla (vous avait t-on parlé du malencontreux décès du matelas de Simon ?). On s’entend très bien avec Vincent, qui en plus d’être extrêmement gentil en connaît un rayon sur la région et se passionne pour la littérature, ça en fait des sujets de conversation ! Simon nous fait une frayeur en déclarant une douleur aiguë dans les côtes et la poitrine (du côté gauche bien sûr). Ça nous permet de faire un tour dans deux hôpitaux publics et une clinique privée histoire d’être certains qu’il ne nous claque pas un infarctus (ce serait bien la peine de faire tant d’exercice tiens !). Après cet épisode qui s’est avéré être une inflammation des nerfs (possiblement provoqué par la clim), on se remet en mouvement pour aller se frotter aux pistes kirghizes. Un train, quelques heures de vélo, une nuit en tente et un passage de frontière plus tard (fastoche celui-ci), on arrive à Och, grande ville du sud du pays, là où les choses sérieuses commencent !

Au revoir le Pamir.

Ted-Talk improvisé.

File d'attente.

Ils sont vraiment en train de casser la montagne.

Les grosses pelleteuses (laissez-nous passer svp).

La fatigue post-poussière.

Dernières vues sur l'Afghanistan.

Asphalte de qualité et sueur abondante.

La chaleur et la sécheresse.

La grosse fatigue dans le caniveau.

Finies les conneries, on fait du stop.

Merci pour le ride monsieur le camionneur (et pour la pastèque).

Reprise de forces et raffinement à Duchanbé.

Trop pratique le haillon.

Attente maximale : 15 minutes.

Bien arrivés chez Vincent à Tachkent.

On a failli rester toute la vie.

Selfie d'au-revoir (et petits yeux du matin).

Le train ouzbek.

C'est reparti.

Frontière ouzbéko-kirghize (foule, sueur et plaisir garantis).

Premier marché Kirghiz à Och.

Leçons de civisme dans les hostels (ça sent le vécu).

[yes-bernie-stuff]

◀ 21 MAI ▶ 365 jours pour ranimer la flamme

Jésus dit : « Voici les miracles qui accompagneront ceux qui auront cru : en mon nom, ils chasseront les démons ; ils parleront de nouvelles langues ; ils saisiront des serpents ; s’ils boivent quelque breuvage mortel, il ne leur fera point de mal ; ils imposeront les mains aux malades, et les malades, seront guéris. ». Marc 16.17-18

Les signes qui nous accompagnent

En parcourant le livre des Actes, on peut s’enthousiasmer du grand nombre de miracles accomplis par les apôtres, mais réalisons-nous que cette même capacité qui leur a permis de faire ces prodiges nous a aussi été transmise ? Au fil des siècles et des années, depuis ce temps où les apôtres manifestaient la puissance du Saint-Esprit, le feu de l’Église a considérablement diminué, et beaucoup d’entre nous pensent que les miracles ont eu lieu pour un temps, mais qu’à notre époque, ils sont rares. Il est pourtant dit en Hébreux 13.8 que Jésus-Christ est le même hier, aujourd’hui, éternellement. Le fait est certain : l’Éternel n’a pas changé, Sa Parole est immuable, et Il veut notamment que nous soyons encore aujourd’hui Ses bras, Ses pieds, Sa bouche pour démontrer Sa puissance (cf. Jean 14.12). Il nous faut réaliser que nous avons la puissance, l’autorité et le mandat de Jésus pour chasser les démons et guérir les malades (cf. 1 Corinthiens 4.20). Ainsi donc, revendiquons-nous du sang de Jésus et de Sa volonté de toujours guérir, délivrer, libérer, bénir, transformer ! Ne regardons pas à nos échecs ni à ceux de nos voisins, mais soyons assurés que Dieu n’est pas menteur et que ce qu’Il dit est vrai ! (cf. Nombres 23.19 ; Ésaïe 55.11). Cessons par exemple de dire : « Le Seigneur peut guérir s’Il le veut et dans le temps qu’Il choisira ». Nous nous trompons en raisonnant ainsi car nous propageons alors l’image d’un Dieu sadique qui peut aider, mais qui, selon Son bon vouloir, décide de ne pas le faire pour des raisons inconnues... Cette pensée est complètement erronée et contraire à la réalité d’un Dieu bon, compatissant et juste, dont l’amour est infini (cf. Psaumes 103.2-13). Si nous comprenons que la volonté bonne et parfaite du Père pour nous est de nous garder en santé et libres, alors renonçons au fatalisme, à l’incrédulité, à l’incertitude quant à la souveraineté Dieu, mais restons fixés sur Sa Parole qui est Esprit et vie, puis croyons sans douter que nous verrons le miracle ! (cf. Jean 6.63). Le Seigneur veut le meilleur pour nous (cf. Matthieu 7.11). À la croix, Christ a TOUT accompli et par Ses meurtrissures, nous sommes guéris ! (cf. Ésaïe 53.5). Ainsi, forts de ces révélations, nous pouvons réclamer de droit la bonne santé dont Jésus s’est déjà acquitté. Comprenons également que notre Sauveur est aussi celui qui appelle tous les peuples au Salut, qu’Il veut encore et toujours bénir et démontrer Sa puissance à celui qui le demande avec foi. De la sorte, si nous prions avec assurance, par l’autorité reçue du Seigneur, Il ne retiendra pas Sa main pour libérer les captifs et guérir les malades, en particulier si ceux-ci sont encore dans les ténèbres ! - Lire plus ici :