#spondy

[shelbycragg]

hi friends i haven’t been posting much art on here, i have still been in a ton of pain and it’s looking likely its an autoimmune arthritis of the spine and pelvis called ankylosing spondylitis which is good and bad news of course, it means if i can get on the right meds i can get my pain down. bad news is i have anky LOSING spondy loser spine of pain

here in the US it takes a very long time to get a proper diagnosis and it has taken 5 months of severe pain to get to this point.

unfortunately i need to be reach out for mutual aid from our community as this has put me out of work for almost half a year and we are struggling. my partner brian is also sick and unable to work and while we are doing all we can to get support it just isnt enough to keep us afloat until one of us can get better enough to work. danny is also looking for work so if anyone wants to hire an amazing animator hit him up!!

if you wanna help us out with life expenses while i wait for medical appointments you can donate at paypal.me/shelbycragg , anything helps

once i’m feeling better i will be reaching out to people who donate to see what i can do about drawing something for you but i can’t guarantee my ability to work until i start to improve medically.

thank u love u all take care of yourselves! 🤗 im going to try to work on a painting and backlogged commissions as soon as i possibly can 🙏

[nearlydark]

I came clean to my pole teacher about my back injury (I have a spondy/it’s broken at my L4/L5), saying that I should probably stay away from back bending and focus more on getting my core strength back. And she responded with “you know your body best, if a move or warm up doesn’t feel right or seem right then don’t do it/we can do alternative moves” and I don’t know, in that moment it occurred to me that I don’t in fact have to push myself until I break. I have nothing to prove. To anyone. I am just trying to have fun and I can take my time. And I think that’ll be easier for me to do once my home pole is set up bc I can just play around with the movements and shapes, get skills gradually, and do awkward choreo for my neighbors lmfao

[tinkerotr]

flaring so bad i googled my anky spondy again to see if there’s any new tips and tricks to help manage the pain.

nothing new in terms of info but i did find a little visual that i like

[pankajakasthuri]

Dhanwantharam Kuzhambu Traditional Ayurvedic Joint Pain Relief

Dive into Traditional Healing with Dhanwantharam Kuzhambu. Experience Relief from Joint Pain and Muscle Stiffness. Try it Today for a Soothing Ayurvedic Treatment.

[lilyhubmore2life]

Excellent Dining: Discover the Magic of Spondi Restaurant in Athens

[rgr-travel-food]

Spondi Restaurant

[zhanteimi]

Stelios Petrakis Quartet – Spondi

Stelios Petrakis Quartet – Spondi

Greece, 2022, Cretan folk This recording is superb, equally comfortable with swirling dancing tunes and slower, nuanced meditations. Stelios Petrakis is a recognized master of the Cretan lyre, and he brings along musicians and singers into his quartet capable of keeping up with him on lute, mandolin, tambourine… and he even adds tap-dancing to the ensemble.

[food-diabla]

@fooddiabla 👈 follow me for more yummy food, 🙏 it would mean a great deal to me! #fooddiabla #foodiabla #food #foodie #instafood #foodporn #foodphotography #yummy #foodstagram #foodblogger #foodlover #delicious #restaurant #dinner #lunch #breakfast #tasty #foodpics #foodies #chef #foodgasm #foodblog #yum #brunch #yummy #dessert #cherry #spondi #maraschino https://www.instagram.com/p/Ck_nuBsSm9z/?igshid=NGJjMDIxMWI=

[harmonyinheaven]

Chronic Pain cycle

I’m just gonna say it

Being in constant physical and mental pain at the same time is so fucking frustrating for the following reasons:

Constant pain management requires an unbelievable amount of energy

The energy you have to exert to manage your pain leaves you with much less energy for other things, like chores, self care/hygiene, eating, etc

You know it’s annoying other people. You can see it annoying other people. You can hear yourself annoying other people when you talk about it. So your options are suffer in silence and wait for people to get mad at you for not saying something sooner after you reach your breaking point OR continue to annoy people until they get mad at you for having too many painful days

Crying all the time at random times for no obvious reason because the emotional exhaustion is too much to carry

COMORBIDITY = general anxiety, depression, agoraphobia (or whatever you may have, these are just my ailments). Meaning: pain —> anxiety (am I just anxious or am I anxious because I’m in so much pain?) anxiety —> depression (too anxious to do things, get depressed because I feel anxious) ((this applies to pain too if you replace anxiety with pain)) depression –> pain (can’t move or do much. depression literally affects the physical body and triggers pain) pain –> anxiety

“Stop talking about it so much, you’re surrounding yourself with it!” = putting the blame on me even though, regardless of whether I talk about it or not, I’M STILL CONSTANTLY SURROUNDED BY PAIN

Feeling like a burden on everyone and everything

Tricking yourself into thinking you’re making it up and your brain refusing to see your health problems as disabilities even though your day-to-day activities are restricted or completely blocked because of your health problems

Feeling like nobody will ever understand how excruciating it can be just to get a pair of pants on in the morning (like it was for me this morning so I had to go to work in the leggings I slept in) and yet still being expected to perform like a normal adult because you don’t “look” like you’re in pain

Having doctors tell you you’re depressed because your body needs fixing and having mental health professionals tell you your body is in pain because your mind needs fixing

Feeling so. incredibly. alone. because you feel like you’ve relied on others too much and you’re afraid of putting anything else on them so you just keep everything to yourself and stuffed inside of yourself, which makes the mental AND physical problems even worse

Did I mention THE EXHAUSTION??????????

#chronic pain

[as-warriors]

Should you stop taking your biologics?

“Patients should NOT stop their biologic. Stopping will likely cause your disease to flare. There is emerging evidence that active inflammatory joint disease may make coronavirus worse in an infected individual.”                                                                                                     

                                                            Canadian Spondylitis Association

“Do not stop taking your biologic therapy. Continue as normal. It is important for you to keep your symptoms under good control and avoid having a flare. However, if you develop the signs and symptoms of an infection or virus such as a high temperature, shortness of breath or generally feeling unwell we’d always recommend holding off on your next injection until you’ve seen a health professional.”                                                                       

                                             National Axial Spondyloarthritis Association         

“There is no evidence to suggest that WELL patients, without fever or signs of infection should change or stop any of their regular prescribed medications including: DMARDs, Biologics, Anti-inflammatories [and] Steroids.”                                                                                     

                                                        Australian Rheumatology Association

“All patients, including those aged 16 years and under, should continue to take their medication unless directed otherwise by their rheumatology team.”                                                                                              

                                                               British Society for Rheumatology

“Immune suppressive drugs are useful to prevent a worsening of your RMD [Rheumatic Musculoskeletal Disease]. When you stop these drugs, you may experience a flare-up of the RMD. With regard to the effect of these drugs on a possible Coronavirus infection, we do not yet know enough to offer formal advice. We therefore advise you not to stop or reduce your medication at this time, unless your physician tells you otherwise for a specific reason.”                                                                          

                                              The European League Against Rheumatism

“If you are not infected, it is probably safe to continue it [biologics] unless you fall into the high risk categories mentioned above – that is, if you are elderly, have other  serious conditions such as severe high blood pressure, chronic lung disease, kidney disease, or diabetes, or are a current smoker. In these cases, stopping your biologic or immunosuppressant for a while until the direction of the epidemic becomes more clear may be a consideration. This is a conversation you should be having with your rheumatologist if you fall into these categories.”                 

                                                            Spondylitis Association of America

References

Recommendations on Coronavirus (COVID-19)

Advice on COVID19 / Coronavirus

COVID 19 and advice for patients on Immune-suppressing medications

Covid-19 (Coronavirus) - update for members

EULAR Guidance for patients COVID-19 outbreak

Coronavirus and Spondyloarthritis: Your Questions, Answered

[franken-spine-blog]

The Chronic Pain Merry-Go-Round

I’m just gonna say it

Being in constant physical and mental pain at the same time is so fucking frustrating for the following reasons:

Constant pain management requires an unbelievable amount of energy

The energy you have to exert to manage your pain leaves you with much less energy for other things, like chores, self care/hygiene, eating, etc

You know it’s annoying other people. You can see it annoying other people. You can hear yourself annoying other people when you talk about it. So your options are suffer in silence and wait for people to get mad at you for not saying something sooner after you reach your breaking point OR continue to annoy people until they get mad at you for having too many painful days

Crying all the time at random times for no obvious reason because the emotional exhaustion is too much to carry

COMORBIDITY = general anxiety, depression, agoraphobia (or whatever you may have, these are just my ailments). Meaning: pain —> anxiety (am I just anxious or am I anxious because I’m in so much pain?) anxiety —> depression (too anxious to do things, get depressed because I feel anxious) ((this applies to pain too if you replace anxiety with pain)) depression –> pain (can’t move or do much. depression literally affects the physical body and triggers pain) pain –> anxiety

“Stop talking about it so much, you’re surrounding yourself with it!” = putting the blame on me even though, regardless of whether I talk about it or not, I’M STILL CONSTANTLY SURROUNDED BY PAIN

Feeling like a burden on everyone and everything

Tricking yourself into thinking you’re making it up and your brain refusing to see your health problems as disabilities even though your day-to-day activities are restricted or completely blocked because of your health problems

Feeling like nobody will ever understand how excruciating it can be just to get a pair of pants on in the morning (like it was for me this morning so I had to go to work in the leggings I slept in) and yet still being expected to perform like a normal adult because you don’t “look” like you’re in pain

Having doctors tell you you’re depressed because your body needs fixing and having mental health professionals tell you your body is in pain because your mind needs fixing

Feeling so. incredibly. alone. because you feel like you’ve relied on others too much and you’re afraid of putting anything else on them so you just keep everything to yourself and stuffed inside of yourself, which makes the mental AND physical problems even worse

Did I mention THE EXHAUSTION??????????

[myvictories]

Le handicap par Marina : “il y a des moments difficiles et il y en aura encore bien d'autres, mais beaucoup de choses sont possibles”

Marina est une personnalité “forte, avec quelques fragilités”. A la fois combative et pleine de sensibilité, elle nous livre son parcours depuis sa tendre enfance avec la maladie, une arthrite juvénile ayant évolué en spondylarthrite. Pour se réapproprier un corps touché par le handicap, elle l’a fait tatouer : “Les tatouages m'ont permis de trouver beau et d'accepter un corps qui m'échappe, partiellement.“

Aujourd’hui entre sa participation à la finale de la 2ème édition de Miss Tattoo France et son évolution professionnelle, elle souhaite diffuser un message d'espoir et de tolérance : “TOUT est possible” !

Bonjour Marina, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ? 

Bonjour. Je m'appelle Marina, j'ai 30 ans. Je suis aide médico psychologique et je rédige actuellement ma VAE d'éduc' spé. Je suis également modèle depuis presque 9 ans.

Vous avez été diagnostiquée d'une arthrite juvénile à 18 mois qui a évolué en polyarthrite puis en spondylarthrite. Pouvez-vous nous raconter votre parcours avec votre maladie ? Comment l'avez-vous vécu ? 

Je garde des souvenirs douloureux - d'un point de vue articulaire - mais j'ai eu une enfance très agréable. J'ai rencontré de véritables problèmes lorsque je suis entrée au collège, ça a été les 4 années les plus difficiles. Les enfants ne sont pas forcément gentils. Etre "différent" c'est se heurter aux moqueries & autres. C'est la période pendant laquelle j'ai le plus mal vécue ma pathologie. Je m'étais "accommodée" du fait de ne pas pouvoir faire de sport, du fait de ne pas pouvoir porter de talons, de porter une semelle de chaussure ( sur une seule ) intérieure & une extérieure, de collectionner les infiltrations... mais j'ai eu beaucoup de mal à vivre les remarques, tant je n'en comprenais pas le fond et la démarche. Cela dit, ça m'aura permis de me forger un caractère en acier trempé pour les années à venir ! 

En entrant au lycée, j'ai vite compris que les mentalités étaient différentes : ça ne choquait personne que je puisse avoir des soucis de santé et surtout ça n'attirait pas les moqueries. J'ai eu quelques occasions de mal la vivre, aux alentours de 21/22 ans, puisque j'ai du me faire poser deux prothèses totales de hanche. Ce sont des opérations auxquelles on ne se prépare pas vraiment, à cet âge la.

Comment vivez-vous aujourd'hui avec ? 

Je vis avec depuis un peu plus de 28 ans, c'est comme une colocataire ... pas forcément désirée. Mais je la vis plutôt bien. C'est une pathologie évolutive, il y'a des hauts et des bas. Il y'a des poussées et des périodes beaucoup plus calmes. J'adapte ma façon de vivre, mes activités : je prends un peu plus de temps pour moi quand il le faut. Mais j'avoue aimer pousser mon corps, lui faire comprendre que la pathologie ne décide en rien de ce que je fais ou ferai : je fais du sport, je travaille, je dors peu parfois, je cours les séances photos. Je vis à 1000 à l'heure et j'aime ça. Parfois ça me rattrape, alors je prends un peu de repos... et je repars de plus belle.

Vous participez le 5 juin prochain en tant que finaliste à la 2ème édition de Miss Tattoo France, pouvez-vous nous en dire plus ? 

J'avais envoyé ma candidature lors de la première édition et je n'avais pas passé la première étape. Cette année, comme j'ai eu fini la pièce de mon bras gauche (pièce dont je suis la plus fière ce jour), j'ai décidé de me lancer à nouveau... et ça a payé ! J'ai été extrêmement surprise d'être retenue. C'est un concours de beauté et de tatouages... je ne suis ni la plus tatouée ni la plus jolie. Mais j'ai décidé de vivre cette aventure à fond. Je m'estime déjà gagnante en faisant partie des 12 finalistes, c'était réellement inespéré.

Vous déclarez que "les tatouages sont une façon de réapproprier votre corps", pouvez-vous nous en dire plus sur ce que les tatouages représentent pour vous ? Quel a été votre premier tatouage et que représentait-il pour vous ? 

Les tatouages m'ont permis de trouver beau et d'accepter un corps qui m'échappe, partiellement. Le symbole le plus criant est mon tatouage biomécanique/steampunk sur le bras gauche. C'est un bras qui a été paralysé par la spondylarthrite : le coude ne déplie plus totalement, l'épaule est bloquée à 90%. Je ne supportais pas ce bras : il ne servait à rien, je ne lui trouvais aucune utilité, c'était un poids mort et un réel complexe. En le faisait tatouer, de cette manière la, j'ai voulu me le réapproprier, le trouver enfin beau à regarder. 

Et puis le biomécanique est une manière de tourner en dérision ce handicap : c'est un petit hommage aux prothèses que j'ai déjà et que j'aurai du avoir sur ce bras. J'aime assez sourire de ma pathologie.

Mon premier tatouage se sont les initiales de ma grand mère paternelle, à l'intérieur de mon poignet gauche. Je les ai faite à 21 ans, ma grand mère venait de décéder et elle était une figure importante de ma vie.

Quels sont vos éventuels prochains projets ou défis ? 

Mes projets sont avant tout professionnels : je me suis lancée dans ma VAE d'éduc spé' cette année et ça me prend un temps fou, mais c'est une belle expérience que de pouvoir se plonger et analyser sa pratique professionnelle. Je suis soutenue par d'excellents collègues. C'est ambitieux, j'ai peu d'expérience, mais je compte bien défendre mes projets et montrer que j'ai toutes les capacités requises pour être diplômée. Et si ça fonctionne pas totalement cette année, alors je reviendrai, je suis quelqu'un de persévérant.

J'ai plein d'autres projets de tatouages : je veux me couvrir à 80%. J'aimerai terminer mon bras droit et commencer mon dos l'année prochaine. Tout en ajoutant quelques pièces sur les mollets.

Quelle(s) a/ont été pour vous une ou des victoire(s) ?

Ma plus grande victoire c'est d'être qui je suis aujourd'hui : une personne tolérante, fière de qui elle est, de ses réussites. Une personne forte, avec quelques fragilités.

Pour finir avez-vous un message à faire passer ?

Un message d'espoir et de tolérance, oui. TOUT est possible. Absolument tout. J'ai 30 ans, une pathologie évolutive, deux prothèses de hanche, un bras qui ne sert plus à grand chose... et pourtant je suis modèle, je travaille dans un secteur que j'aime plus que tout... et je me retrouve en finale d'un concours de Miss. 

Alors évidemment que ce n'est pas un message "Bisounours" que je veux véhiculer : il y a des moments difficiles et il y en aura encore bien d'autres, mais beaucoup de choses sont possibles. Croyez en vous, croyez en vos rêves et ne laissez pas quiconque décider pour vous.

[nearlydark]

I stupidly went on the subreddit for my injury and now I’m scared. I had a grade 1 spondy, hopefully it hasn’t gone up a grade, but seeing some peoples xrays…..makes me a little glad that mine isn’t that bad. Some peoples vertebrae are slipped so bad they almost aren’t aligned at all.

Here’s mine. You can see it’s not an aligned curve but. Not so bad. And hopefully I haven’t fucked it up more 😂😂😂😭😞

[florence-dauphin]

Maladies chroniques: la théorie des cuillères

Maladies chroniques: la théorie des cuillères

La théorie des cuillères

Texte issu du blog écrit par Christine Miserandino adapté en français par Louyse Trudel : www.butyoudontlooksick.com   .Pour mieux comprendre les personnes atteinte d’une maladie invalidante. Il s’agissait dans ce texte d’un lupus. Pour une meilleure immersion. Le terme “lupus” a été remplacé par “maladie chronique” car cette théorie s’applique à bien des maladies en…

[tatabeajn]

SENSIBILISATION

Je suis née avec une Spondylarthrite Ankylosante (appelée autrefois la colonne bambou).

La Spondylarthrite ankylosante (SPA pour les intimes), est une maladie rhumatismale, auto immune, chronique, évolutive et incurable. Elle a été découverte il y a quelques années à peine et est encore mal connue et mal traitée du système médical.

Pour faire TRÈS COURT, il s'agit d'une défaillance de système immunitaire qui s'attaque à lui même et aux articulations. Cette faiblesse du système créer une inflammation au niveau de ces articulations et des tendons qui, à terme se transforment en os. Le corps s'enraidit et n'a plus de mobilité, avec le temps certaines personnes peuvent devenir "figés" dans une posture (de moins en moins avec les essais cliniques des nouvelles thérapies).

Les traitements :

- les anti inflammatoires

- forts anti douleurs tels que morphiniques ou opiacées

- les biotherapies

Ce sont très traitements qui n’évitent absolument pas la douleurs, mais qui tentent seulement de l'amoindrir.

Cette maladie a plusieurs formes :

- la forme axiale qui concerne le bassin et la colonne vertébrale.

- la forme périphérique qui concerne tous les autres membres;

- elle peut aussi toucher les yeux et d'autres organes comme le cœur et les intestins.

- une intense fatigue et des douleurs qui peuvent être atroces.

Moi j'ai les 2 premières et la 4ème....

Elle a un cycle bien particulier et fonctionne par poussées : des périodes de "calme" et des périodes de "crise". Elle est douloureuse au quotidien, et très handicapante pour la plupart des malades.

Donc non je n'ai pas juste mal au dos, ce n'est pas dans ma tête et quand je sors les béquilles ce n'est pas pour me faire plaindre

Le saviez vous ?

[rgr-travel-food]

Spondi Restaurant