#msverläufe

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Hat es an deinen Gedanken oder Leben mit MS etwas geändert, dass du den Auslöser deiner Erkrankung kennst? . Es wird ja viel diskutiert und vermutet nach Auslösern, die eine #multiplesklerose begünstigen oder zum Ausbruch bringt. . Psychische Ursachen sind nur eine. Die Schwangerschaft mit meiner Tochter war schwierig, die zwei Jahre nach ihrer Geburt war mein Kind schwer krank. 4 OPs, Kliniken, Pflege. Wochen nach der Geburt erste Symptome bei mir. . Aber egal, ob du oder ich die Auslöser /Ursache kennst, es bleibt immer eins: Damit zurecht kommen. Bei der Diagnose wurde mir gesagt : Sie haben MS, daß tut uns leid; alles weitere bespricht ihr Neurologe mit ihnen." . Aber keiner verrät dir, auch im Verlauf der Erkrankung, wie du tatsächlich mit ihr zurecht kommst, wie dein Inneres geschützt werden soll... . Was meinst du? 💙 Deine Caro . #msverläufe #multiplesclerosis #frauenpowertrotzms #msdiagnose #wastun #austauschüberms #spms #mamaistandersgesund #mamamitms #mamamithandicap #wiegehtesdir #frauenpowermitms #keinersiehtseinerspürts #tiefschlägemitms https://www.instagram.com/p/CggrtZgMyTo/?igshid=NGJjMDIxMWI=

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2004 die Diagnose #multiplesklerose... vor 27 Jahren die ersten Symptome 1995 ... vor 25 Jahren 1997 erste Anmerkung eines Neurologen, Verdacht auf eine Encephalomyelitis. Damals konnte ich nichts damit angefangen. Wollte es auch gar nicht wissen: beide Kinder krank, OPs, mein Mann ein Gehirntumor. 👆👆👆Verdrängen war die beste Option um das alles zu schaffen. Nach einer hochaktiven MS bin ich seit etwa 9 Jahren #spms Das kommt hin, wenn ich vor 27 Jahren erste Symptome hatte. Wie war es bei dir? War der Weg zur #msdiagnose kurz oder hat es auch Jahre gedauert? Erzähl mir gerne mal, wie es bei dir so war... Deine Caro #frauenpowertrotzms #msaufklärung #msautorin #msbloggerin #msblog #msmama #trotzmssichtbar #miteinanderstark #msverbindet #msverläufe #andersgesund #kämpferherzen #msfighter #austauschüberms #austauschüberspms (hier: Landau in der Pfalz) https://www.instagram.com/p/CaCSA_kse45/?utm_medium=tumblr

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Da sitze ich wie ein aufgespießtes Huhn 😉 heute ist mein Ausruh-Lese-Tag. 🔻Morgen ist meine 4. Plasmapherese, sie schlaucht sehr aber es werden auch zusätzlich viele Untersuchungen gemacht.🔻Gestern Abend war noch ein Schädel-Mrt und zwei aktive Läsionen deutlich erkennbar. Somit ist der Schub bestätigt und Krankheitsaktivität nachweisbar, denn sonst würde es schwer sein eine Therapie zu machen. 🔻Ansonsten kämpfe ich mit zuniedrigen Kalium-und Caciumwerte, aber es wird jeden Tag Blut abgenommen und ich werde engmaschig überwacht.🔻Angst braucht man echt nicht zu haben. Die Plasmapherese tut nicht weh und das Albumin, sämtliche Lösungen werden entsprechend der Körpertemperatur angewärmt zurück geführt.🔻Zweimal am Tag kommt ein Arzt und die Gespräche sind ausführlich und alles wird erklärt und ich darf mitreden. Ihr kennt mich ja😉 Ich habe in den ganzen 18 Jahren meiner MS Karriere noch nie so ausführliche Untersuchungen gemacht bekommen. Hier wird ein VEP, MEP, SEP, AEP viermal hintereinander gemacht damit man Referenzwerte hat. Auch alle anderen Untersuchungen sind alle innerhalb von 4 Tagen gemacht worden und ausgewertet. 👆Manchmal ist es wichtig sich eine zweite Meinung einzuholen, den Neurologen zu wechseln oder die Therapie zu überdenken. 🔻Und wichtig, versuche auf dem neusten Stand zu bleiben, damit du alles verstehst und ansonsten löchere die Ärzte mit deinen Fragen. 🔻🔻Es ist DEINE Krankheit, du musst jeden Tag damit zurecht kommen - du entscheidest, was gut für dich ist - du brauchst dafür aber auch Wissen und Geduld mit dir selbst. Pass auf dich auf, deine Caro 💙 #msverbindet #msverläufe #frauenpowertrotzms #msdiagnose #plasmapherese #mstherapie #austauschüberms #tippsvonmslerzumsler #chronischkrank #kämpferherzen #kämpfefürdeineziele #trotzms #msmama #msheisstdubisteinzigartig #mshelden #msmutmacher #städtischesklinikumkarlsruhe #neurologie #msschub #msaufklärung #msblog (hier: Städtisches Klinikum Karlsruhe) https://www.instagram.com/frauenpowertrotzms/p/CZJfSu4sUAw/?utm_medium=tumblr

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𝐋𝐨𝐬𝐥𝐚𝐬𝐬𝐞𝐧 𝐭𝐫𝐨𝐭𝐳 𝐌𝐒 𝐮𝐧𝐝 𝐦𝐢𝐭 𝐝𝐢𝐞𝐬𝐞𝐫 𝐜𝐡𝐫𝐨𝐧𝐢𝐬𝐜𝐡𝐞𝐧 𝐄𝐫𝐤𝐫𝐚𝐧𝐤𝐮𝐧𝐠? – 𝐝𝐮 𝐤𝐚𝐧𝐧𝐬𝐭 𝐞𝐬 𝐭𝐫𝐨𝐭𝐳𝐝𝐞𝐦 𝐬𝐜𝐡𝐚𝐟𝐟𝐞𝐧! Nicht einfach und oft ist es ein steiniger Weg. Doch du kannst es schaffen, denn ich habe es auch. Einbrüche wird es immer geben. Nur, wie man damit umgeht, ist hier die Frage. Einfach war gestern. Mit der #msdiagnose  müssen wir uns neu ausloten, neu erfinden. Puh, wirst du jetzt fragen, wie soll ich das machen? Wie gesagt, einfach ist es nicht. Erst muss du akzeptieren und dann loslassen. Und da wären wir schon mittendrin. Die MS akzeptieren Ich denke, dass ist der schwierigste Punkt. Loslassen trotz MS hört sich einfacher an, als es ist. Davon nehme ich mich nicht aus. Es hat bei mir Jahre gedauert, denn die Krankheit wurde mir von Ärzten als Monster dargestellt, als unwiderruflich unheilbar und keine gute Aussichten, was meine Zukunft angeht. Irgendwann habe ich jede Erkältung und jede größere Menschenmenge in den Wintermonaten gefürchtet. Stress, den ich in den ersten Jahre durch die Scheidung und die Regelung des Kindesunterhalt und diversen Probleme hatte, da stand die MS nicht still. Der Verlauf endete in einer hochaktiven Multiplen Sklerose. Therapie - Geschütze und immer wieder #kortison sStoßtherapie, die auch mal mit 7 g im Zyklus endeten, prägten die ersten Jahre. Irgendwie war ich damals in einer Schockstarre, die ich doch geschafft habe, zu durchbrechen. Heute würden ich diesen Weg nicht mehr gehen. Jede Therapie lehne ich ab. Mir genügen die Medikamente für die Begleitsymptome. #ernährung ist ebenso ein großes Thema für mich. Das Akzeptieren, dass ich ein „anderes“ Leben mit MS führen muss, brachte den Durchbruch. Wie ein Befreiungsschlag fühlte es sich an. Ich verabschiedete mich von meinem „alten“ Leben. Heute stehe ich für #inklusion #austauschüberppms #austauschüberms #austauchüberspms #austauschüberrrms Ein Miteinander und Unterstützen 💛 ein WIR, deine Caro 🎗️ #frauenpowertrotzms #MSBlog #msheisstdubisteinzigartig #msbetroffene #msfam #msverläufe #msverbindet #akzeptanz #sichüberwinden #motivation #ichbleibeich #miteinanderstark #trotzhandicap #trotzcorona #togetherstronger https://www.instagram.com/p/CGkmZCVjlZf/?igshid=1lfvpyametp0z

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☝️Heute kannst du mir gerne helfen. Wäre super, denn nur so können wir #gemeinsam etwas ändern. #inklusion 🎗️Leben und Alltag mit MS, verschiedene Verlaufsformen #rrms #spms #ppms, ist nicht "nur" easy, auch wenn einige jetzt widersprechen. Für ungemütliche Thema bin ich bekannt 😉😂..... sie bringen dich, mich oft an die Grenzen, mindern die Lebensqualität, lassen uns kämpfen mit Ämtern und Kassen. ABER wir meistern es, wir schaffen es immer wieder - da bin ich echt STOLZ auf uns! ✨Ich bin angesprochen worden für eine kleine anonyme Studie, keine Pharma! - - > Es geht um die VERBESSERUNG von Menschen mit #multiplesklerose und zwar nicht um Medikamente oder Therapien__... sondern WIE MAN den Alltag meistert...gerade im weiter vorangeschrittenen Stadium... was man gerne hätte und wo MAN Unterstützung braucht... Was muss und soll sich ändern... wie sieht dein Alltag aus... was müsste sich ändern für mehr Lebensqualität!? Was nervt dich an deiner momentanen Situation /Alltag? 🎗️Erzähle mir gerne - ich gebe nur Stichpunkte anonym weiter. GEMEINSAM versuchen etwas zu ändern... ☝️zeigen dass nicht alles easy ist, gerade im chronischen Verlauf nicht. ___Über leichte #msverläufe wird so viel berichtet. ☝️🎗️☝️ABER auch mit #ppms und #spms brauchen WIR Berichte, Infos, Wissen und Tipps!!! Danke für deine Hilfe, Herzlichst deine Caro 💙 https://www.instagram.com/p/CGU-VsTDbHB/?igshid=1ptvkslv9g3ap