#sondevoeding

[renskehoekzema-blog]

Leven met een sonde; uitleg over verschillende sondes, neussonde (maag),...

Zo bijzonder dat dagelijks mijn berichtjes over sondevoeding bekeken worden. En zo bijzonder om de reacties te lezen van mensen die zelf ook een sonde hebben/ sonde krijgen of werken met mensen met een sonde / naaste hebben met een sonde. Fijn dat ik een stukje info kan delen vanuit mijn eigen situatie. Dit filmpje is van een jaar geleden. Op mijn youtube staan meer filmpjes met dit thema: https://www.youtube.com/playlist?list=PLHh2I3IjiumL43EHaIJ7X5txFMnmSOVTe

[doraannavdwal]

Gister heeft Dora Anna haar laatste zak sondevoeding verorbert en is sinds vandaag is ze infuusvrij! We zijn ook voor het eerst weer even naar het bos gefietst en bramen geplukt. Dat ging goed. De rest van de dag slapen want ze was dan toch wel misselijk en moe van alle inspanning, maar de energie opbouw gaat toch vooruit.

Bedankt voor de kaartjes Mieke en Eric en Paul en Saskia!

[mommytalk-blog]

Autisme, wat is dat nu precies?

Dat is nu toch wel de meest gestelde vraag die ik al gekregen heb de afgelopen 2 jaar denk ik... 

Autisme...  Dit is zo een grote noemer...  Zoals ik al zei, ik ben geen arts of specialist, en kan dan ook alleen maar spreken uit m’n eigen ervaringen met Luna, m’n dochtertje. Maar dit is hoe het er bij ons zo een beetje aan toe gaat.

Luna heeft een dik jaar en half geleden bijna de stempel ‘autisme’ gekregen. Waarom ‘de stempel’? wel... We hadden heel erg vaak het gevoel dat ze behandeld werd als een nummertje... Het zoveelste ‘geval’. De artsen waar we kwamen benadrukten echt steeds de dingen die ‘typisch’ zijn voor autisme. De dingen die ze wel en niet kon, of wel en niet deed, terwijl wij alleen maar de positieve dingen zagen, en van alles ook iets positiefs maakte. 

bv:  Luna heeft, zoals elke persoon met autisme, heel erg veel nood aan structuur. Ze heeft altijd al erg veel problemen gehad met voeding. In het begin, als ze ongeveer 6 maanden was, heeft ze eventjes papjes gegeten. Fruitpap al wat beter dan groentepap, maar ze at toch! Maar na een paar weken heeft ze 1 keertje moeten overgeven na haar papje, met als gevolg dat ze helemaal NIETS meer wou eten, behalve haar flesje melk. Ze was nog klein, dus een super groot probleem was het toen nog niet. Maar dan werd ze 9 maanden, 10 maanden, 11, 12... En voor we het wisten was ze al over een jaar, en at ze nog steeds geen vaste voeding, dus begonnen we ons stilletjes aan wel wat zorgen te maken hierover. Vooral omdat de kinderarts ook al een paar keer had laten vallen dat, als ze niet snel zelf ging eten, waarschijnlijk sondevoeding ging moeten krijgen, en natuurlijk wilden we dat niet! Dus ben ik elke dag beginnen aanbieden, ik deed dat wel al, maar toen ben ik het echt dagelijks meerdere keren beginnen doen. En het probleem was dus naderhand gezien niet echt het eten zelf, maar eerder het feit dat ze niets in haar mondje wilde. Dus ben ik maar op zoek gegaan naar verschillende soorten lepeltjes, gemaakt uit verschillende materialen. En dat lange zoeken werd beloond! Want toen ze 14 maanden oud was, heeft ze eindelijk toegegeven om te beginnen eten. Simpelweg door een lepeltje van de Hema! Ik kon het bijna niet geloven, en het leek haar nog echt te smaken ook! Met een bang hartje dat ze terug zou overgeven en we die hele weg weer opnieuw zouden moeten afleggen, gaf ik haar elke dag haar papje, en elke keer een beetje meer. In het begin nam ik steeds dezelfde smaakjes, zodat ze ook effectief kon wennen aan het idee van vaste voeding te eten, en de smaakjes goed te leren kennen, maar na verloop van tijd zijn we nieuwe smaakjes beginnen toevoegen, en nu, een aantal maanden later eet ze echt goed!

Dus de grootste aanpassing was voor haar het lepeltje, en het feit dat ze iets in haar mondje moest steken.  Nu, niet alleen het lepeltje was in het begin het probleem, maar ook waar ze at. Als ze er goed mee vertrokken was en thuis at waren er op den duur weinig problemen, maar als we ergens anders waren was het echt een ramp. Van zodra haar omgeving veranderde waren we op dat moment terug bij af. Maar we zijn hierbij ook gewoon blijven volhouden en ondertussen lukt het al veel beter om haar ergens anders te doen eten! Niet zoals thuis natuurlijk, maar toch al veel beter dan de eerste paar maanden.  Dat is zo een beetje wat wij hebben meegemaakt met Luna op vlak van eten. Ik  hoop dat het in de toekomst blijft goed gaan als ze groter wordt om nieuwe dingen te eten, want Luna heeft ook een lactose-intolerantie... Dus als ik haar later iets zal willen geven zou ik eerst alles goed moeten nakijken, tenzij ze er uit groeit natuurlijk, wat ook nog altijd kan! 

Zie je bij de volgende blog! 

-x Evy

[atevegter]

2318 Scannen bij Antoni

2318 Scannen bij Antoni

Omdat er ook bij de tweede scan contrastvloeistof moet worden ingespoten hebben ze het infuus laten zitten. Het lijkt mij ook handig wanneer ik tussendoor honger krijg en er alleen sondevoeding beschikbaar is. Zo ben ik op alles voorbereid, maar toch kom ik te laat voor de eerste scan. Dat zit zo. Eerst moet ik radioactieve rommel laten inspuiten. Dat is het moment waarop het infuus gezet wordt.…

[swimmiey]

A little over a week ago my NJ started to leak bile and stomach acid. Also everytime I ate or drank something it leaked out and I started to threw up formula, so I knew it had migrated from my jejunum to my stomach and needed to be replaced. It happened on Saturday night so we decided to hold my feeds for a day and called my nephrologist on Monday. They had an opening on Tuesday, so I wasn’t to long without my feeds. It needed to be replaced on the endoscopy ward with a gastroscopy. I was given versed, but was still wide awake and noticed everything that happened during the endoscopy. They tried placing it through my nose instead of my mouth like last time, but the scoop was to big so it did hurt like hell.. but I’m glad they were able to place it through my nose. Hopefully this tube stays in place for a while, because I’m really disliking the placements. My blood pressure was really low during the procedure and after (70/35) the alarm went off constantly, so they almost made me stay the night.. But luckily it came up just enough to be allowed to go home. -------------------------------------- #njtube #ifeellikegivingup #feedingtube #feedingtubeproblems #sickandtiredofbeingsickandtired #spoonie #spoonieproblems #totiredtofunction #chronichope #chronicheadache #chronicillness #chronicpain #chronicfatigue #electrolyteimbalance #invisibleillness #intracranialhypertension #sondevoeding #fanconisyndrome #butyoudontlooksick #headachefromhell #versed #hospitallife #hypotension #endoscopy #gastroscopy #endoscopie #gastroscopie #ineedacure #chronischziek #kidneydisease (bij Isala)

[fansvandannyvera]

Zangeres AJ Plug succesvol geopereerd aan slokdarm (dus Johan Derksen heeft straks weer zijn eigen chauffeur) Johan Derksen kan straks voor zijn muziektour weer beschikken over zijn chauffeur Aleksandra Plug. De zangeres uit Grolloo, beter bekend als AJ Plug, is succesvol geopereerd vanwege slokdarmkanker. ,,Mijn vrouw gaat haar vandaag ophalen uit het ziekenhuis waar ze geopereerd is. Haar slokdarm is verwijderd en er zijn geen uitzaaiingen”, aldus Derksen. Johan Derksen organiseert benefietconcert voor zijn zieke chauffeur, blueszangeres AJ Plug Lees verder Plug is behalve zangeres in de muziektour ook de vaste chauffeur van Derksen sinds zijn overstap van RTL naar Talpa vorige zomer. De analyticus reist twee, soms drie keer in de week van zijn woonplaats Grolloo naar Hilversum om aan te schuiven in het praatprogramma Veronica Inside en de wedstrijden van de Champions League. Toen Plug dit voorjaar ernstig ziek werd, wilde Derksen geen vervanger, maar ging hij zelf weer rijden. ,,Veel mensen hebben aangeboden mij te rijden. Voor niets, maar AJ Plug is mijn chauffeur”, aldus Derksen. Zijn vrouw Isabelle bracht Plug regelmatig naar het ziekenhuis voor chemotherapie en bestraling. Twee benefietconcerten Derksen organiseerde afgelopen zomer voor Plug twee uitverkochte benefietconcerten, in Assen en Katwijk, omdat, zo stelde hij, ‘voor haar de inkomsten wegvielen’. Belangeloos traden de muzikanten van onder andere de Erwin Java Band, Danny Vera, The Clarks en de Laurence Jones Band belangeloos op. Plug was het gezicht van Johan Derksen keeps the Blues Alive, de vorige theatertour en zou ook met de huidige tour Sound of the Blues & Americana meedoen. Dat laatste behoort tot de mogelijkheden. Derksen kijkt uit naar haar terugkeer in de band én in zijn auto. ,,Maar ze zal eerst moeten herstellen. Ze krijgt nu nog sondevoeding en dan toegaan naar vloeibaar voedsel en stukjes eten.” #dannyveramusic #middelburg #gretsch #gitaar #rebelandrose #armband #misterbacon #hond #urbanbozz #tas #tpakhuis #outfit #escha #vrouw #americana #music #piano #hammond #Nederlandsebodem #instamusic #musiclovers #voetbalnside #huisband #dutchtelevision (bij Grolloo) https://www.instagram.com/p/B5W5K5YJJJt/?igshid=1weqcl922sgzg

[de-meerpeen]

Gevonden zeearend bij Oosterland krijgt alle hulp

Lokaal nieuws: 'Gevonden zeearend bij Oosterland krijgt alle hulp'

OOSTERLAND – De zeearend die afgelopen zaterdag in een veld bij Oosterland werd gevonden, krijgt sondevoeding om aan te sterken. Het dier, ook wel de vliegende deur genoemd, werd sterk verzwakt gevonden door natuurfotograaf Leen Kuiper. Hij riep meteen alle hulptroepen op.

“Hij laat me nog steeds niet los. We zijn nu een paar dagen verder, maar ik ben nog steeds met dat beest bezig”, zegt Leen…

[reneleijen]

Op TikTok ligt de pro-anacontent voor het oprapen

Op TikTok ligt de pro-anacontent voor het oprapen

Waar pro-ana reclame op platforms als facebook, instagram en tumblr de afgelopen jaren hard aangepakt is, krijgt het op TikTok nog veel ruimte. Daar barst het van de filmpjes én comments waarin anorexia wordt gepromoot. ‘Skinny legends’ zijn er populair, net als opzettelijk fout getypte hashtags als anorexiia. En aan meisjes die in het ziekenhuis filmen hoe ze sondevoeding krijgen, wordt gevraagd…

[inekevermeulen]

Onzichtbaar?

Dochterlief heeft weer koppig besloten om niet meer te eten. Ik word er gek van, echt elk avondmaal een zenuwinzinking nabij omdat ze gewoonweg pertinent weigert om een hap te nemen. Het is niet dat ze het niet lust, ze wil er niet eens van proeven en het kan iets zijn dat ze een paar weken geleden nog met veel smaak heeft opgegeten, het gaat er niet in. Pas op, boterhammen met choco, ijsjes of koekjes zijn geen enkel probleem hoor, maar dat krijgt ze dan niet als ze niet goed heeft gegeten en dat komt de sfeer in huis ook niet ten goede. Zoonlief is ook wel door zo’n periode gegaan en hij eet nu eigenlijk heel goed en lust ongeveer alles, ik spreek mezelf dus geregeld moed in met de gekende woorden ‘Het is een fase’.

Als mijn kinderen nu wat vetreserve zouden hebben, zou het allemaal niet zo’n drama zijn, maar onze koters kunnen makkelijk figureren in een film over een concentratiekamp. (Ik wilde eerst schrijven over de biafra buikjes in Afrika, maar ze zijn ook zo wit dat ze bijna reflecteren…) Hopelijk wordt dochterlief niet meer ziek tot ze uit deze fase is, want ik durf niet naar de dokter te gaan uit schrik dat ze haar willen laten opnemen om sondevoeding te geven. Voor de mensen die denken dat de hypochonder weer zwaar aan het overdrijven is, het is al een aantal keer bijna zover gekomen. Alle ouders kennen de curves van Kind en Gezin, wel, mijn kinderen hebben hun eigen gewichtscurve gemaakt, onder de onderste curve. Sommige pediaters panikeren echt als ze daar dan nog eens onder gaan, een dokter sloeg eens zijn handen op zijn mond en zei met onrust in zijn stem: “Mevrouw, als ik enkel de curves zou bekijken, zou ik zeggen dat we te maken hebben met een uitgedroogd kind, dat totaal geen energie meer heeft en alleen nog maar kan liggen.”Terwijl hij dat zei werd er op mijn schoot op en neer gesprongen en luidkeels gejuicht. Ik heb dus al geaccepteerd dat onze kroost XXS is en dat het oké is. Nu de dokters nog. Als ik dan vraag aan mijn mama of dat vroeger bij mij ook zo was, krijg ik enkel het antwoord: “Curves, curves, dat bestond in diejen tijd nog niet.” 

Naast haar eetpatroon vertoont ze nog wel meer divagedrag. Luisteren, dat kan ze nog steeds niet. Ze negeert ons of ze lacht er gewoon mee, zeer vermoeiend. Ik heb deze vakantie al vaak gecheckt of ik mijn ‘invisibility spray’ niet per ongeluk had opgedaan. Dat middeltje had ik nochtans al lang niet meer gebruikt. Tijdens onze glory days leek het wel vaker dat ik het verkeerde flesje had gebruikt. Heeft niet iedereen die vriendin die altijd alle aandacht krijgt? Zo zaten we eens met drie in een kermisattractie, zo’n wilde, waar je goed in moet beveiligd worden. De uitbater had echter enkel oog voor één van ons, hij keek heel goed na of de vriendin wel goed was vastgeklikt, terwijl ik met mijn kabouterarmen mijn eigen gordel dan maar probeerde vast te maken.

[betoverheks]

Ben u veelzitter en ervaart u problemen bij uw hobby? Ga dan naar Kontkrab interieuradvies!’ Een oude dame kreupelt door het beeld richting een enorme leunstoel, waar ze even later volledig in verdwijnt. Ze zou prima in onze Sangha voor kneusjes passen. En: Ze is duidelijk een veelzitter!

Oh, oh, wat zie je toch een hoop onzin voorbij komen zodra je de televisie aan zet. Zodra je de telefoon oppakt. Of zodra je uit het raam kijkt. Dingen die veelzitters nogal eens doen.

Gelukkig is Heks naast veelzitter ook veelwandelaar. En veelfietsster. Dat krijg je met een ADHDhondje.

Naast al deze interessante hobby’s ben ik ook nog een veelprikker. Ook vandaag spoed ik me na de eerste dosis koffie en pijnstillers naar de huisarts. Ik ben te laat en krijg een preek van de assistente. Vooruit maar, dat kan er ook nog wel bij vandaag: Ik mag toch nog naar binnen.

Als de eerste prik erin gaat schreeuw ik het uit. Al dagen heb ik last van een hopeloos lijf. Stijf als een overjarige kwarktaart. ‘Waarschijnlijk door de hitte,’ beweert de fysiotherapeut. Nou ja! En ik maar denken dat warmte goed is voor de spieren!

Ook de tweede prik doet ongelofelijk veel pijn. De assistente krijgt medelijden, absoluut ziektewinst in dit geval: Ze is haar nijd over mijn te late verschijning direct kwijt. Ja, als je zoals Heks in elkaar steekt is het geen wonder, dat je niet vooruit te branden bent!

Toch zit ik op de fiets naar huis te huilen. Wat een verdriet. dit klotelijf went nooit.

‘Heb je een chronische ziekte?’ vraagt een vriendin onlangs verbaasd, ‘Maar wat heb je dan eigenlijk? Ik dacht dat je een whiplash had…..’ Heks staat hier toch even van te kijken. Hoe is het mogelijk dat het haar is ontgaan hoe ziek ik eigenlijk ben? Het verklaart wel de vreemde opmerkingen, die ze soms maakt over mijn gekwakkel……. En ik me maar druk maken over die opmerkingen!

Ja, die whiplash heb ik ook. Al zo’n jaar of zes. Alsmede ruim zeventien jaar RSI. Te danken aan mijn kortstondige carrière in de automatisering: Lang leve de Millenniumbug! Maar ik heb ook al 30 jaar ME. Met toenemende fibromyalgische bijverschijnselen. Ik ben zelfs de eerste officieel erkende patiënt hier ter lande!

De eerste vijf jaar heb ik wezenloos in bed gelegen. De eerste vijfentwintig jaar heb ik de halve dag op de WC gezeten. Ook een vorm van veelzitten. En veelpoepen natuurlijk…. Door LDN en een straf dieet houd ik mezelf intussen redelijk in de lucht. Eigenlijk zou ik nu wel zo’n beetje in een verzorgingstehuis moeten liggen met een flatus uit m’n reet en sondevoeding door m’n strot.

Dat schijnt het lot te zijn van de ergste gevallen van ME heb ik gehoord van iemand die zulke mensen verzorgt. Over het algemeen zijn dat de braverikken, die doen wat de artsen zeggen. Hetgeen betekent: Antidepressiva nemen en cognitieve therapie volgen. Beiden dodelijk voor deze groep patiënten.

‘Ze willen ook niet beter worden, hoor,’ vertrouwde de vrouw, die hen verzorgt me toe, eventjes vergetend dat ook Heks lijdt aan diezelfde kwaal. Wat een lastpakken! Ziek zijn en blijven. Tjonge jonge. Je hoort toch beter te worden. Of desnoods het loodje te leggen. Maar doe iets! ‘Kankerpatiënten gaan tenminste nog dood! Maar die verrekte MEers blijven maar leven…….’

Je zal maar zo verschrikkelijk ziek zijn en worden verpleegd door mensen, die je zien als een eersteklas aansteller. Brrrr.

Heks staat regelmatig vreemd te kijken van de totale onwetendheid omtrent haar ziekte bij mensen, die me intussen wel allerlei ongevraagd advies geven over hoe ik beter kan worden! Of hoe ik met mijn ziekte moet omgaan……Gek toch eigenlijk! Of ben ik nou gek?

Het varieert van ‘Je ziekte is gewoon een schuurpapiertje van het leven, het helpt je om een beter mens te worden’ tot ‘hier heb je het adres van een therapie, die je echt moet volgen. Ik heb dan wel geen idee wat je mankeert, maar ikzelf heb baat gehad bij deze extreem dure grap, waarbij een stuk of zes therapeuten bovenop je nek springen om de reactie van je stresssysteem te veranderen.’

Helaas is er hier in Nederland nog steeds geen afdoende behandeling tegen ME. In Noorwegen wel. Daar krijgen deze patiënten chemotherapie: 80% geneest. Dus je kunt maar niet blijven beweren dat het tussen de oren zit of dat het een verkeerde reactie van je stresssysteem is.

Als je er niets van af weet, hou dan gewoon je mond!

  Morgen komt de Don logeren. Hij heeft ook een kreukellijf, net als Heks. We hebben elkaar de laatste zes jaar maar 2 uur gezien om die reden. Het is gewoon een behoorlijke onderneming om elkaar op te zoeken met die 250 kilometer ertussen. We spreken elkaar wel wekelijks. Urenlang zelfs. De Don hoef ik over mijn lijf niks uit te leggen……

Vandaag probeer ik mijn huis een beetje opgeruimd te krijgen. Door het veelzitten en veelliggen van de laatste tijd is het hier een beetje achterstallig. En als de Don komt wil ik dat het netjes is! Zodat het niet al teveel afsteekt bij zijn driedelig pak!

Vanmorgen heb ik op de terugweg van de dokter ook een paar gezellige plantjes gehaald voor op mijn balkon. Van bloemen vrolijk ik altijd op. Ik ga ze snel in de grond stoppen!

  Veelzitters zijn geen paalzitters. En ook geen tweezitters. Heks is er één, ook een veelligger overigens, maar geen tegenligger. En een dwarsligger? Dat dan weer wel. Ben u veelzitter en ervaart u problemen bij uw hobby? Ga dan naar Kontkrab interieuradvies…

[esfactory]

Weekmenu maaltijden week 5

Weekmenu maaltijden week 5

Eerst kreeg hij de griep, nog geen week later een longontsteking. Maar nu is mijn vader gewoon weer thuis. Whoohoo!

En ik kom net bij hem vandaag. Ik nam mijn airfryer mee en heb kroketten ‘gefrituurd’. Om een beetje aan te sterken. Ja, ik vind dat dat ook kan met kroketten. Hij heeft toch ook nog sondevoeding en daar zit alles in.

Dus.

En ik vind het ook heerlijk dat hij thuis is. Thuis is alles…

[renskehoekzema-blog]

Leven met sondevoeding: Doppen sparen voor de KNGF Geleidehonden

sinds ik sondevoeding gebruik (en daarvoor met mn drinkvoeding ook al) heb ik best veel moeite met de hoeveelheid afval die ik hierdoor heb. Pas ontdekte ik dat er best wat onderdelen van mn sonde ed gebruikt mogen worden voor het doppen spaar project voor de KNGF geleidehonden. Ik ben dus gestart met sparen. en het gaat best hard! Gelukkig kan ik eht hier in Doesburg weg brengen. Andere doppen zoals van de melk, wasmiddel enz sparen we natuurlijk ook mee. Meer info vind je op deze groep: https://www.facebook.com/groups/588165078302834 Doppenactie KNGF Geleidehonden / Stichting D-DOG KNGF Geleidehonden

 Stichti...

[sammieschrijft]

Ontvlambaar

Flashback:

Iedere werkdag dien ik hem sondevoeding toe. Ik heb een apart kamertje geregeld waar we rustig kunnen zitten. We wachten een paar minuten totdat het pak sondevoeding op kamertemperatuur is. Hij draagt zijn helm met gaten nog steeds. Ieder moment kan hij zo stijf als een plank neervallen, maar ook daar raak je aan gewend.

Inmiddels weet ik alles over stesolid en depakine. Van zalfjes voor dit en gaasjes voor dat. Ik ben meer medisch onderlegd dan me lief is. Bètablokkers, steunkousen, zuurstofslangen, flessen en apparaten. Chromosoompje hier, chromosoompje daar. BHV-gezever. Ik vind het niet zo interessant.

Ik ben meer van de pedagogiek. Professioneel thee drinken met cliënten, ze toestoppen als ze gaan slapen. Rimpelingen weg strijken met pictogram-borden en heldere taal.

Duidelijk. Dat was ik volgens haar en dat was wat de cliënten nodig hadden. Ik was zo transparant als een gave knikker. Dat probeerde ik te zijn.

Toch jammer dat mijn nuchterheid verdwijnt met een post traumatische stressstoornis. Dat alertheid door de dissociatie verdwijnt. Dat mijn hoofd vol zit met stress, angst en oude gedichten die niemand ooit las.

Wat heb je eraan als je niet meer kunt werken? Als je je beste jaren hebt gegeven aan je cliënten die al jaren je cliënten niet meer zijn?

Mijn werk met mensen met een verstandelijke beperking gaf mij een doel. Een reden om door te blijven ademen. Nu ben ik degene die extra zuurstof nodig heeft. Jammer dat ze zo licht ontvlambaar is.

[renskehoekzema-blog]

Leven met sondevoeding: Diverse vragen beantwoord

Ik ben sondevoeding afhankelijk. Ik zit niet bij de pakken neer, en ben op zoek naar de dingen die voor mij het beste voelen. Regelmatig krijg ik vragen over mijn voeding, mijn sondes enz. in deze filmpjes probeer ik daar een antwoord op te geven. Ik hoop andere mensen hiermee te kunnen helpen. Heb je vragen,. stel ze gerust! Ik ga mn best doen ze te beantwoorden.

[renskehoekzema-blog]

Leven met een sonde; uitleg over verschillende sondes zoals neus maag so...

[renskehoekzema-blog]

Weekvlog 63: sok voor de sokkenrace van Woll of fame, borduren, ongelukj...

Mijn nieuwe weekvlog staat weer online:

Weekvlog 63: sok voor de sokkenrace van Woll of fame, borduren, ongelukje met mn breiwerk, nieuwe broeken voor mn sonde, borduren en meer.